性欲などない。□下垂体機能障害

このエントリーをはてなブックマークに追加
1心肺停止
下垂体機能障害ってご存知でしょうか??
私の場合は小学校6年生の時に発見されまして。
簡単に言うと、下垂体から各種ホルモンが出ません。
成長ホルモン、下垂体ホルモン、第二次成長ホルモン。
小学生の頃から注射を打って(成長ホルモン)なんとか
身長だけは160まで行ったのですが、
第二次成長ホルモンを摂取していないので
性欲とかないです。各種の(毛)も生えてきません。
他に、同じような状態の方っていらっしゃいませんか?
ちなみに私は25歳、牡です。
2病弱名無しさん:04/11/14 02:05:14 ID:r8EF4a0/
うお、大変やな。
何となく聞いた事ある程度だが支援あげ。
3心肺停止:04/11/14 02:07:04 ID:mM2rWQuo
成長ホルモン→つまり、身長が伸びない。
治療:ジェノトロピン(??うろ覚え)
自己注射。毎晩。
第二次成長の治療を始めると身長が伸びなくなるので
この頃は第二次成長ホルモンの治療は不可。

下垂体ホルモン→体調を管理する??(よくわからない)
治療:薬の名前わからない。普通の飲み薬

第二次成長ホルモン:そのまま。第二次成長がない。
治療:薬の名前わからない。筋肉注射。痛い。週二回。
これを、仕事を始めた頃から開始したので、なかなか
治療にいけなくなった。
4心肺停止:04/11/14 02:08:48 ID:mM2rWQuo
>2
ありがとうございます
でも、実際生活してると特に困る事って無いんですよね、、。
一応難病指定らしいんですがね。
今はいいんですが、この先何が起こるか不安です。
あまり有名じゃないんですねー、この病気w
5心肺停止:04/11/14 02:12:24 ID:mM2rWQuo
小学校6年くらいから、体育の着替えの時に
友達を見たら、、脇に何か毛が生えてて、、
「なんだ、、ありゃ、、」と我が目を疑いました。
そして、それから十数年。
25歳になった私。相変わらず、ワキゲなんてもの
生えてないです。お目にかかった事もありません。
しかも、数年前から第二次成長ホルモンの治療を
止めてしまっています。

大体想像つきますでしょうか???
私の体、精子を製造いたしておりません。
したがって、性欲もありません。

ゴムいらず、と言えば確かにそうなんですが、、。
6心肺停止:04/11/14 02:20:28 ID:mM2rWQuo
、、何を一人でブツブツ言ってやがんだこいつは、、
と自分で自分に問いかけつつ、続行、、

私の歴史

0歳:誕生。しかも逆子。へその緒が首にからまって産まれる。
これが原因かもしれないという説もあり。

8歳:異様に身長が低い。周りが心配しはじめる。
祖母の、「そのうち大きくなる。最初は小粒でピリリと辛い」
という発言に、母、イラ立つ。

小学校6年生:周りと自分の体の違いに焦る。
身体測定で、学校に来た医者に「いくらなんでもおかしい」と言われる。
病院を紹介される。

中学校入学:身長が140cm。とてつもなく身長が低い。
いくらなんでも目立ちすぎ。名古屋市立大学病院に検査入院。
一週間の入院の結果、「汎小児慢性下垂体機能不全」という病気だと
判明する。母にそのことを告げられて、「ふーん」という反応
であったが、「これから毎晩注射打たなきゃいけないんだよ?」
と言われてショックを受ける。
自分、、注射嫌いですから。
7心肺停止:04/11/14 02:32:48 ID:mM2rWQuo
厨房1年生:とりあえず、成長ホルモンと甲状腺ホルモンの
治療を開始。
下垂体機能障害でも、全部(成長、甲状腺、第二次成長)の
ホルモンが出てないっていうのは珍しいと言われて、
「俺ってレア?」と勝手な妄想にふける。
甲状腺ホルモンが無いと何が悪いのかがよくわからない。
母には「白血病になる、目が飛び出す」と言われる。
「適当な事言ってるな、、」と疑う。
毎晩寝る前、母に、おしりに注射を打ってもらう。この頃は
注射の薬剤を合成させるのにも時間がかかり大変だった。
そして、痛かった。
甲状腺ホルモンの飲み薬を毎朝飲む。ときどき忘れる。
ひどく叱られる。

厨房3年生:親と絶縁。

17歳:身長が160cmになったので成長ホルモンの治療を停止。
第二次成長ホルモンの治療を開始する。
甲状腺ホルモンの治療をやめてしまう。(面倒臭かった、、)

18歳:仕事を始める。第二次成長ホルモン治療のおかげで
、局部に異変が現れる。はじめて自分の息子達に会う。
しかし、この治療は注射を打ち続けている間だけ有効なもので、
もし体が完全に普通の人と同じになっても、注射を中止して
しまったらまた元に戻ってしまうという事を知り、愕然とする。
また、仕事をしながら週二回の病院通いに限界を感じる。
なんせ、時間がかかるんです。待ち時間が半端じゃない。
しかも朝じゃないといけないので。腕に筋肉注射をした後に
仕事をするのも大変でした、、。痛い、、

8心肺停止:04/11/14 02:36:56 ID:mM2rWQuo
20歳:全ての治療を中止してしまう。

25歳:身長161cm、体調は快調、ヒゲ生えない、
局部の毛、なし、ワキゲ、なし、性欲、なし。
息子達、会えない。息子自体は元気。
9心肺停止:04/11/14 02:38:30 ID:mM2rWQuo
大変読みにくい文で申し訳ないんですが、、
同じような症状の方っていらっしゃいませんでしょうか??

そして、女性関係においてこの病気のせいで何か障害がある
方とか、、
10心肺停止:04/11/14 02:44:57 ID:mM2rWQuo
11病弱名無しさん:04/11/14 03:02:46 ID:/j1RTCNd
>>9
読ませてもらったよ。
自分はただの成長が遅い人ですが、
・乳歯は中一の終わりに歯医者言った時まであった。(そこで抜かれた)
・15歳ごろから今まで7年ほどかけてじっくり奥歯が生えてきている。
 親知らずかと思ったら歯医者さんが言うにはただの永久歯だそうで。
・高2(高3?)の終わりに、わざわざ高校生は大人料金と注意書きしてある
 博物館に入場するときに大人券出したら受付のおばちゃんが「大人…?」
 (こんな見た目だったら厨房料金でよかったのかよ畜生)
・下の毛は大学はいるまで5.6本しか生えず。
・脇は21歳位までほぼツルツル。

こんな自分ですが生まれた瞬間にすでに歯が数本生えていたそうです。
成長遅いんか早いんかはっきりしれ!
12病弱名無しさん:04/11/14 03:15:49 ID:CJ2lBb9N
読ませてもらいました。
子供を作りたいときは注射を打てばいいし、
本当に生きていくうえで大きな障害になることはなさそうですね。

ただ
厨房3年生:親と絶縁。

ここが非常に気になります。
理由もそうですが、治療費はどうされたのですか?
ホルモン剤はかなり高いと思うんですが。
保険が効いたとしても結構な額になったと思います。
13心肺停止:04/11/14 03:33:35 ID:mM2rWQuo
亀レスすみません

>11
うわぁ!!やっぱいるんだ!!
レス、本当にありがとうございます!!
そぅ、歯の面でもなんだかよくわからないですよね、w
私も、永久歯がなかなか生えてきませんでした。
歯の生える時期なんかはまんま11さんと同じ感じです。
ちなみに、親知らずは生えないとはっきりいわれましたね。
11さんの場合は、、どんな症状なんでしょうね??
普通に成長が遅いだけなのでしょうか。
それにしては、、なんだか不自然ですよね。
でも、今って第二次成長が遅い子とか多いらしいですけど、、。
「大人??」って聞かれる時とかって本当よくありますよねw
10代の頃なんか普通に子供料金で電車乗れますしw
夜中歩いてて、警察官に補導されたりとかってありませんでした??

つぅか、産まれた瞬間から歯が生えているって凄いですね、、
14心肺停止:04/11/14 03:40:19 ID:mM2rWQuo
>12
レスありがとうございます!
治療費なんですが、ネットで調べれば出てくると
思いますが、、、
この病気って、なんだかよくわからないんですが
国の難病指定の病気らしく、国による治療費の免除が
あるんです。ですんで、ぶっちゃけ診察代以外必要
ありません。
しかし、国による治療費の免除ってやつは手続きが大変で、
(更新も大変)保健所やら市役所やら、いろんな所を
這いずり回る必要があります。
しかも、私は自立してから経済的に苦しく、色々な事情で
引越しを繰り返していたので、その度に各自治体への
手続きをしなければいけなかったので、それが大変でした。

まぁ、、これも治療が嫌になった原因でもありますけどね。
絶縁した理由は色々です、、w家庭の事情が複雑なので
それを書くとやたら長い話になってしまうのですがw
簡単に言えば、母親が再婚した相手と喧嘩して、それで、、って
感じですかねw
心配してくださってありがとうございます☆
1512:04/11/14 04:08:25 ID:CJ2lBb9N
そうですか。私は何の障害もありませんが
現在20代後半で身長もたいして変わらず163cmですし、
どうやら禿げが進行中で頭頂部の地肌が見えかかっており
激しく悩んでいますww。
男性ホルモンがでないということならそういった心配もなさそうで、
治療のご苦労も知らずに申し訳ありませんが、
正直少々うらやましいです。
今後も何もないといいですね。
おやすみなさい。
16病弱名無しさん:04/11/14 08:22:21 ID:mM2rWQuo
よくわからん。
1711
>>13
成長遅いだけだと思うんだけどねぇ、
上の兄弟も中二か中三くらいまで毛生えてなかったし…。
私は夜中出歩かなかったから補導はされなかったけど、
19歳位になると、買物行ったらいつも友達だけレジで
「駐車券はいかがですか?」って聞かれてて悔しかったよw

考えてみればほとんどの第二次性徴は大学入ってからかもしれない…orz
今成長遅い人おおいんだね。初めて知ったよ。
最近の若い子は発育がよくて早熟ってイメージがあるなぁ。


>>15
私の付き合ってる人も20代前半で163cmで頭はもう地肌見えてる感じです。
もし結婚したら大人にならない子どもが生まれてきそうでとても鬱。