●〇●　膠原病　その7●〇●

血液検査で抗核抗体の値が10000以上ありました。
抗核抗体というものもよくわかりません。
どういうものなのでしょうか？教えてください。
通常は20以下と聞き、非常に不安です。

>>948
>>949
自分は今19歳だけど、去年同じような思いしたなー。
欠席多くてギリギリで卒業したよ。
将来の事も不安だよね…。でも焦らなくていいと思う。いろんな選択肢があると思うし。
あと、友達は大事にした方がいいと思うよ。
自分の病気の事をわかってもらえないのはしょうがないと思う。
自分だって病気の友達がいる人の気持ちはわからないし。
偽善でも同情でも、心配してくれるならありがたいと思うな。

とにかく、今しか出来ない事もあるから色々楽しんだらいいと思うよ。
無理しない程度にね。
私もがんばるわ。実は浪人なんだ…。
辛い時はいつでもここに来たらいいさー。
じゃあ、偉そうにすみませんでした。

>>950
まだ若いお医者さんか、専門外のお医者さんじゃないですか？
あまり患者を受け持った事例がないのかも。
結構珍しくないです。
>>952
抗核抗体とは、まあ簡単に言ってしまえば、
血液中の自分の細胞を攻撃してしまう抗体の数です。
抗体は本来、風邪ウィルスなど、外敵を倒すためにあるのですが、
自分の細胞を敵と勘違いして攻撃してしまうのですね。
抗核抗体=膠原病というわけではありませんが、
膠原病の重要なベンチマークの一つです。
医師によくご相談なさったほうが良いかと。
>>948
>>949
>>953あたり。
大丈夫だよ。私もなんだかんだいって、
大学院まで卒業できたから。
Take it easy! 気楽に行こう。

膠原病の友達をドライブに誘おうと思っているのですが、
疲れ対策以外に紫外線対策で悩んでいます。
ＵＶカットのガラスを装備した車なら問題ないのでしょうか？
ちなみに紫外線カット率はすべての窓で９０％以上です。

いつもだるいし日光に当たると炎症が酷くなるので日中なるべく外に出ない生活が
何十年も続いているが、病気のことを説明しているにもかかわらず、周囲から『引きこもり』
として何だか変に”やさしい”扱いを受けている。法事のとき、３０になっても無職のまま
バイトひとつせず「勉強（司法試験などの資格のためではない）」しながらぶらぶらし、
体は健康そのもので、ニートなのかヒッキなのか判らん男の兄弟から、「心配なんだよね」
と同類に助けを求めるように相談されたのにはヘコんだ。

>953
このスレは同じ年頃のひとが多いですね。
ちなみに俺は今年で20歳で、去年は浪人をしてました。
ちゃんと薬を飲んで頑張れば大丈夫ですよ(^-^)/

>>948
>>949
その年頃しか楽しめないものや楽しくないものがあります。
それを忘れずに時間を過ごすことを楽しんで下さいね♪
私みたいに三十路過ぎると『遊んでおけばよかった(汗)』と後悔しちゃうから。
でも体の疲れすぎの遊びすぎは厳禁だけどね(^_-)
大変ですが,前向きに行きましょう!
そんな気持ちも大切だし!

>955
そこまで配慮していればいいと思いますよ。
膠原病の本人も日光対策の服装で来ると思うので、
服装のことをとやかく言わないであげてください。

私は夏でも長袖で外出したりしますが、それを、
「そんな格好だと省エネにならない」などと言われると
困りますね。まあ、冷房苦手なのでそんなに暑くは
ないですが、見ていて暑苦しいとか言われたくないですね。

車の中はフロントガラスから日差しがピリピリ入ってきて肌が痛いし腫れてくる
それにエアコンの風が関節にくるんですよ〜
だから大きめのバスタオルを常備しておいて（白がよい）
膝にかけたり、肩に掛けると長時間のドライブも楽
真夏は車内でも帽子を被ります

白より黒色の方が
熱は吸収するし、見た目も暑苦しいが紫外線はカットされる
白色の場合、
厚目の生地にする、UVカット加工の物にするのがいい

紫外線カットではなく「日差しからくる暑さよけ」には白いタオル地がいいです
経験上、黒色だと日差しの熱を吸収して暑くて汗をかき日差しよけに膝や肩にかけるには不都合が多い

よって「白色」がいい

>>959-962
なるほど、タオルと帽子は必須ですね。
冷房をきつくするとレイノーに悪そうなので、暑さ対策にタオル等考えてみようと思います。

最近膠原病かも？と言われ、来週血液検査すると思います。
皆さんはどんな自覚症状がありますか？

自分で調べたりしたんですが、本当に色々な症状がでるらしいし、よく解らない事も多くて…

基本的には検査しないと分かりませんよ

目から入る紫外線は結構影響大だそうでつが、皆さん外出時のサングラス
は常識でつか？自分は今まで無頓着だったせいか、手の甲にしみがイパーイ
出来てしまい、鬱）。手の甲だけ覆ってもダメだそうでつ。

エジプトを旅行したとき、暑さと日焼け対策に、ついに現地のエジプト綿の
大判白ストールを買って、現地人のようにぐるぐる巻きしました。
これが日光対策に一番効きました。帽子やパーカーなんか暑くてダメです。
やはり現地人の真似をするのがいいです。
アラブの女性たちが布かぶっているのも何となく実用的な意味が
わかってきました。
さすがに日本であの格好するわけにはいきませんが、帽子・手袋・長袖を
いちいち持ち歩くのが面倒なので、大判の長方形のストールを持ち歩いています。
エジプト綿のもののもほうがいいですが、ないので絹とカシミア混のを
使っています。
車に乗ったときも、ずぼっとかぶると腕まで隠れるので、ガラスからの
日差しが防げます。

>>964
膠原病疑いスレがあります。

>967
それ、想像してみると、なかなかｶｯｺｲｲ！
手の先が外に出ていなくても妖しくないし…
エジプト綿を布地屋で買ってきて加工するのも一つか？

俺、自覚症状出たときには既にICUにいたな・・・

俺は、判明したときは、あと一週間遅けりゃ死んでたらしい。

私は１日遅かったら死んでましたって言われました。

>>970-972
助かってよかったですね。
私は、いまのとこ、そこまでの症状になったことないけど、
だからって油断して、無理しないよう気をつけようっと。

>967
それ湿気のあまりない国だからじゃないのかな？
アジアでそれやると蒸しダコになる気がするんだけど・・・

うっうっうっ・・・
痔になってもーた；
病気は１個で充分なのにー；
切った方が早いかな・・・鬱だ；

>974
インドやタイ系の布かぶりなら湿気の国でもいけるんじゃない？
ガサガサにゆるいもの着るのが涼しくていいよ。

SLEの疑いアリで検査入院することになりました。
どんな検査をするのかとこのスレ読んでいたら、
痛そうなのがいっぱい。怖いよー('A`)
関節が痛い・こわばり・浮腫むという自覚症状はあるんですけど
突然悪くなったりするんですね。
朝起きてすっごい手足が腫れてたり痛かったりしたらどうしようと思うと
寝るのが怖いです。病気が最大のストレスです；

>>976
疑いのほうに書いたつもりが誤爆してしまいました。
失礼しました！

手がパンパンに腫れるのは混合性結合組織病などの
典型的症状ですね・・・

一番最初にそれが来るかよ（ｗ

長年付き合っていた彼氏と別れてからSLE発病して三年。
今年29歳になってしまうのにパートナーはいません。
結婚はあきらめてるけどやっぱり淋しいなぁ(T_T)

一滴の涙で病気解明　金沢医大

友杉助教授(腎臓内科）等の研究グループが、
わずか一滴にの涙に含まれるタンパク質の質量や
濃度を精密に分析する方法でこれまで診断が難しかった
「シェーグレン症候群」の判定に成功した。(中略）
同助教授は「今後は尿や唾液、血液などの分析から、
あらゆる病気の全容解明に繋げたい」としている。(中略）
ノーベル賞受賞した田中耕一さんが発明したタンパク質の
分析手法を応用し、約90人を対象に涙を解析。(以下略）

(中日新聞　6月2日朝刊　東京新聞など中日系新聞にも掲載されたかも）

唾液腺造影と唇生検やった漏れは ・・・(´д⊂)｡°∴

↑の記事
河北新聞にあった
http://www.kahoku.co.jp/news/2005/06/2005060101004983.htm

次スレまだー？

SLEで入院中で、来週退院ヨテイ。長かった。
しかし再来週シェーグレンの生検があるんだけど、間に合わないわね・・・。

>>984
ｵﾒ、やっぱAir-Hですか？
私も入院中は重宝しました

>>982
スゴイけど、治す方の研究をして欲しい・・・。

はい、京ぽんです。随分精神的に助けられました。
もう入院はこりごりですのう。

膠原病　その8
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/

　

このたび、東京都難病医療費等助成対象疾病において１疾病の追加を行うこととなりました。
（１）対象疾病の追加
　　・疾病名
　　　成人スティル病（都単独１疾病）
　　・追加予定年月日
　　　平成１６年１０月１日

東京都に引っ越そうか検討中

みんな大変だな
俺は辛く 死にたい時は
ケーキをたべます
高いヤツ
または アイスクリーム 高いヤツ

普段避けてるが
精神の燃料です
俺がコックだから(休職中)また こんなうまいもの作るぞ…とまでは思わないがw 美味いは＝幸せです

200円くらいの安いのは逆にへこむので
奮発して 500円から800円くらいのをたべます
とりあえず幸せになります

みなさん 落ちこみ始めたら 気分転換しましょう
あと 前前スレで言ってたHPできてます
>>990くらいに貼ります 多分
ｳｻﾞｰならｽﾙｰしてください ちなみに携帯から作ったHPです
PCのひとは 前スレにおすすめHPを誰か貼ってます
ちょっとした書きコで気持ちが楽になったりするから 探してみてはいかがでしょうか？

埋め貼りしま

SLE日記(携帯)
http://3hp.jp/?id=jusuikiri

ｳｻﾞｰはｽﾙｰねがいます

ｳｻﾞｰ

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ｳｻﾞｰ

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。