【難病】慢性疲労症候群を語るパート3【CFS】

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848病弱名無しさん:04/12/10 16:43:09 ID:ky7hah2I
>>771  中学生でもCFSってなりますか?

亀ですが・・
私の場合、(その頃は劇的な症状ではなかったものの)小さな頃からずっとです。
めずらしいらしく先生方にも必ず驚かれます。
きっかけのようなものはなく、今になって思えばずっと異常でした。
年をとるに従って体力がなくなってきてどんどんひどくなっているという感じです。

息子さんとは雰囲気が違いますが、御参考までに。
849病弱名無しさん:04/12/11 19:03:11 ID:562kT2YJ
年賀状の印刷を頼まれてしたのはいいけど、文字を入れなくちゃダメで、出来たと思ったら、プリンターがおかしくなって、直したりしてるうちに、倒れそうになった…
こんな作業だけで倒れそうになるんだから、仕事なんて絶対無理だね…
850病弱名無しさん:04/12/11 19:41:03 ID:uRv24SlB
http://cgi36.plala.or.jp/bargiko/bargiko.cgi?roomID=1102760764063
BARギコCFS患者用

今週のBARギコはこちらのURL迄
851病弱名無しさん:04/12/13 16:04:00 ID:zD6fiPQi
保守
852病弱名無しさん:04/12/13 17:30:56 ID:6ADAiFHj
疲れた。もう仕事してると死にそう。
853病弱名無しさん:04/12/14 18:15:33 ID:4JxeL9zb
>>852
仕事してるだけでも偉いよ〜
でもあんまり無理しちゃ駄目ですよ。
854病弱名無しさん:04/12/14 19:53:22 ID:kvguSYS4
食事のあとに具合が悪くなる人はいない?
自分は食事のあと、息がぜえぜえしてつらいんだけど。
CFSと関係ないのかな。
855病弱名無しさん:04/12/14 21:07:44 ID:aH4QlnZN
漏れも食事の後には休まないと生きていけない。
仕事していたときなんて、激しい眠さというか気絶しそうになる。

それが嫌で食べないようにしたかったが、
上司と二人で行くのが慣習だったのでそれも無理。
そのストレスもあってか、ダウンするまでそう永くなかった。_| ̄|.....○
856病弱名無しさん:04/12/14 21:34:42 ID:a7aCwhCJ
俺は食後はそんなにひどくないけど、飲み込む力が弱くなって、胸焼けしたりするね。
やっぱ、消化器系とかが弱ってるからだと思う。

俺は牛乳を飲むようにしてるけど。胃腸の動きが良くなるから。

大元の原因はわからんが、ほとんどの症状は運動量低下により筋力や体力が落ちてることに起因してると思う。
ちょっとでもいいから、体力を増す努力をすれば、いくつかの症状は軽くなるんだけど、それが難しい。
857病弱名無しさん:04/12/14 21:52:07 ID:uSYwF/IL
>>854
自分も食事の後はしばらく動けないです。呼吸は平気だけどダルさ倍増します。
主治医に話したら、胃腸の消化に血液が集中してしまって、
他の血流が鈍ってしまうから、よく噛んで消化吸収を良くするように
言われました。
858病弱名無しさん:04/12/14 21:59:29 ID:dkveWUQj
上の方でも質問した19歳・男です。症状と状況を書きます。

記憶がある幼稚園・小学校の頃には既に症状がありました。そのことから先天性のものだと考えています。
充分な質と量の睡眠を毎日とっても1日の半分以上は疲労とそれに伴う症状が出ます(睡眠の質・量=症状の重さ)。
横になっていても血流の悪化の影響か疲労は進行しなくても、症状に影響が出ます。
その症状というのがほとんど理解を得られません。

誰でも(一般的に)たくさん疲れたら会話や声、脳機能、運動神経、その他スキルなどに影響がでると思います。
そういうものが少しの疲労で別人のように変化してしまいます。

実例を話したいと思います。
中学や高校の学年の始め、クラス替えの初日。たいてい春休み明けなので疲労は少なく、1日でクラスのほとんどの人と楽しく話ができるレベルです。
その日も時間の経過で疲労・症状は出たが、疲労の蓄積量は少ないため症状は軽め(会話能力が少し落ちる程度)。しかし日が経つに連れて大変でした。
ひどいときは話しかけられてもほとんど通らない声で反応するのが精一杯(無口のヤンキーを演じていたためいじめは幸いなし。されたら疲労時対抗できなかったと思う)。睡眠を充分にとれない生活が続くため症状は深刻でした。

ずっと違和感があったものの、おかしいとはっきり気づいたのが高2の冬(みんなそうなんだと思ってた)。
精神科や診療所などたくさん通って、自分でも何がおかしいのか分からず、最近やっと疲れが主な原因と分かりました。
859病弱名無しさん:04/12/14 22:01:04 ID:g0dyhQpy
俺も食事の後ダメだわ。体調悪いと特に。
頭がボーっとして顔がたまらなく痒くなります。
860病弱名無しさん:04/12/14 22:08:32 ID:dkveWUQj
実例をもうひとつ。カラオケで疲労が軽ければプロのミュージシャンに認められるほどの声量なんです。しかし疲労が重くなっていくと、バックのミュージックにも負けてしまいます。

今は診療所で睡眠薬を処方してもらい、他には気功や針、ビタミン剤などを試し始めています。
もし症状がなければ今頃どんなに楽しい人生を送っていたかと途方に暮れてしまいます。
でも症状がなかったら他人の苦しみなんてほとんど分からなかったでしょう。
なので良くなったら、必ず他人の力になりたいと思っています。
861854:04/12/14 22:21:09 ID:U+B0tvHu
皆さん、食後の体調に関するレス、どうもありがとん。

症状は少しずつ違うけど、食後もつらい人がいるのを知って
ちょっと安心したよ。
上の人も書いてるけど、体力がもうちょい上がれば
少しはましになりそうだなあ。

でも、頑張って食べようっと・・・
862病弱名無しさん:04/12/14 23:25:15 ID:hsJg0Rxd
某日本のCFSの権威の医師に診察を受けたのですが、
コエンザイムは、理論上いいということで、薦められました。
863病弱名無しさん:04/12/15 10:32:00 ID:wGZ0MNeD
>>862
阪大のK先生?
コエンザイム…化粧品で使ってたw
飲む方のを探してみます。
情報ありがとう!
864病弱名無しさん:04/12/15 11:36:02 ID:HE98F9xX
コエンザイム買ってください。↓

アン化粧品
http://grecks.s54.xrea.com/health.html
865病弱名無しさん:04/12/15 13:12:42 ID:sWQj9fos
>>863
>阪大のK先生?
そうです!
K先生の書かれた「危ない!慢性疲労」っていう書籍もすすめていました。
近々、ブルーバックスからも書籍を出すらしいですよ。
866病弱名無しさん:04/12/15 15:33:07 ID:eiu9DI6P
>>862
最近、コエンザイムはTVの影響もあってブームですね。
ドラッグストアでも店頭にどーんと置いてあるし・・・

もしご存知だったら、コエンザイムが
どうのようにCFSによい働きをするのか
もう少し詳しく知りたいですが・・・
867病弱名無しさん:04/12/15 16:35:58 ID:sWQj9fos
>>866
したのサイトに、コエンザイムについて詳しく書かれています。
慢性疲労症候群についても少しだけ書かれています。
ttp://www.coq10.jp/
868病弱名無しさん:04/12/15 16:41:17 ID:eiu9DI6P
>>867
ありがとう。
見てきます。
869病弱名無しさん:04/12/15 17:08:24 ID:wGZ0MNeD
>>864
高過ぎるよ。楽天とかならもっと安く売ってるけど?
1/10ぐらいの値段でもっとコエンザイムが入っているのがありましたけど。
870病弱名無しさん:04/12/15 17:43:26 ID:gCrWqpmx
>>869

>>864みたいなのは明らかに宣伝だから
華麗にスルーですよ。

コエンザイムは今あちこちで売ってるから
自分で調べて探したほうがいいよ。
871 ◆ZZS0DMptKc :04/12/16 08:27:43 ID:gp4xQVos
よーし、早速今日、薬局でコエンザイムとやらを物色してくるか!!w

・・・もう少しラクに仕事できるようになりますように!!(祈
872病弱名無しさん:04/12/16 09:14:55 ID:y+u1UOGV
CFSの権威なら治せよ
873病弱名無しさん:04/12/16 12:26:43 ID:x8xMjYt2
872=騙したCFS患者の数がTOPってだけ(w
874病弱名無しさん:04/12/16 18:40:57 ID:2I84i2o1
>>873
騙されたの?
875病弱名無しさん:04/12/17 00:46:40 ID:iqEcpHVu
>>873
騙されたと言うのであれば、行かなかったらいいのでは?
下手すると、訴えられる書き込みだよ。
876病弱名無しさん:04/12/17 00:47:39 ID:L3SNVUtX
おどしでつかw
877病弱名無しさん:04/12/17 11:13:58 ID:iqEcpHVu
>>876
その書き込みは侮辱罪になるって言いたいだけ。
誰も脅してなんかいません。
それくらい考えたらわかるでしょ?
878病弱名無しさん:04/12/17 11:35:42 ID:L3SNVUtX
あげなくてもw
879病弱名無しさん:04/12/17 11:45:13 ID:kO9ul0s/
阪大で診察を受け確定診断を受けたというだけで光栄だと思ってるのがおるから…
障害認定でも通してくればもう神様仏様やでw
880病弱名無しさん:04/12/17 16:26:05 ID:t2AbSObN
>>879
障害基礎年金2級通りましたよ。
先生に相談してみたらどうですか?
静養入院してた時も、CFSの患者さんがいて、やはり阪大で2級を通してもらったと、言ってましたが。
881病弱名無しさん:04/12/17 17:40:38 ID:vlafYSKx
そうは言っても大阪に住んでいなくて
2級通るほどの人は阪大には行けない罠。
(行った時点で既にPS値低杉)
882病弱名無しさん:04/12/17 17:46:09 ID:zrPjVPwe
>>877
そんな程度じゃ侮辱罪にはならんよ・・・・。
883病弱名無しさん:04/12/17 18:31:46 ID:gYFG/8h5
>>877
侮辱罪って・・・
2chは見ないほうがいいかもよ・・・
884病弱名無しさん:04/12/17 21:58:16 ID:t2AbSObN
>>881
親に連れてってもらいましたけど。
就労不可の場合は、結構診断書書いてくれるみたいですよ。
885病弱名無しさん:04/12/17 22:01:54 ID:8h+d5Kc8
障害年金イラネ 早く治せと一トンじゃゴルア
886病弱名無しさん:04/12/17 22:20:04 ID:t2AbSObN
>>885
早く治りたいのは皆同じだと思います。
誰が好き好んでこの病気になりたいわけじゃないから…
887病弱名無しさん:04/12/17 22:30:56 ID:8h+d5Kc8
皆同じじゃねえよ、ペッ
888女神:04/12/17 22:38:18 ID:S6KnJDP+
889病弱名無しさん:04/12/17 23:29:26 ID:hvucgao4
京都民意連第U中央病院のK先生ならびに事務員小坂氏へ
別に守秘義務を守らなかったことに関しては、もういいのです。
事務員のレベルが低いことは皆さん承知のようですから。
でも、その時の対応のせいでフラッシュ・バックが起こって大変苦痛な生活を送っています。
民U病院の付近に行くと眩暈と大量の汗が出ます。
とりあえず悪夢との戦いです。今後の生活が心配です。
共産党最悪。もうとにかく最悪。
890(´-`)マターリ ◆CFS/DN6iNU :04/12/18 00:39:27 ID:c4UftZtz
具合が悪くて横になってたら昼寝してしまったよぅ。
眠気が来ない…。2時までに寝られたらいいかなぁ。

前の書き込み後も吐き気がすごくて、血まで出るように
なったから、地元の病院へ行ったよぅ。で、胃カメラのんだ。
初体験だよぅ。モゴモゴと腹の中になにか生き物がいるような
不思議な感じだったよぅ…。

潰瘍などはなく、荒れてるだけとわかって少し安心した。
胃酸をおさえるお薬をガスターからオメプラゾンというのに
しばらく変える事になったよぅ。今は胃の方も調子イイ!
主治医にも連絡したら、しばらくそれで様子見てねとの事。

>>854サン
漏れも食後はボーとしたり、ひどいとグッタリするよぅ。
腹5分目くらいだとマシだけど、8分目くらい食べるとシンドイなぁ。
891(´-`)マターリ ◆CFS/DN6iNU :04/12/18 00:41:03 ID:c4UftZtz
>>889サン
なんだかわからないけど、大変そうだなぁ…
心安らかな日々が訪れる事を祈ってるよぅ。
まぁお茶でもドウゾ…(´-`)つ旦~
892病弱名無しさん:04/12/18 01:09:10 ID:MwJNqQVM
>>890
自分もたまにすごい吐き気があるんだけど
これってなんだろう。
今日も吐いた。
運動量が足りなくて、内臓弱ってるのかな。

お互い大事にしよう。
893病弱名無しさん:04/12/18 03:38:14 ID:8D/bFnSe
>>887さんは治りたくないんだね。
894病弱名無しさん:04/12/18 10:41:39 ID:egaYF80a
ユベラ(手足などの血行から改善し、間接的に肩こりなどを緩和するらしいビタミンE剤)使ってる方いますか?
895病弱名無しさん:04/12/18 11:50:38 ID:8D/bFnSe
>>894
ユベラじゃないけど、ビタミンEとビタミンAが入っている、ローズオイルを飲んでるよ。
896病弱名無しさん:04/12/18 19:00:45 ID:ye1P2tkW
>>893
障害年金をもらったことで優越感を感じているヒステリーばばあ
897病弱名無しさん
>>896
俺もアイツが頻出するようになってから、気分悪いんで見なくなってたよ。