◆高身長◇マルファン症候群 続き◇痩せ◆
924 ： ◆eWwwWwwwW. ：2005/09/14(水) 00:01:46 ID:OHjG3F0g
暇でありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
ら
926 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/14(水) 07:17:31 ID:vC05Vms4
掲示板を嵐すのは辞めて下さい、世界大位置のK1ドライバーの僕様が貴様等を容赦なくいじめに生きます！怖いですか？？だってこの霧笛の僕様がだからね！！！(ｵﾋｬﾋｬ
927 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/14(水) 07:19:55 ID:vC05Vms4
らありがとうｵﾋｬﾋｬ)(^･･^)！！！
928 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/14(水) 11:34:45 ID:vC05Vms4
ついに僕様のファンクラブが200億人で達しました(ｵﾋｬﾋｬ
応援ありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
これからも僕様を応援させて上げます(ｵﾋｬﾋｬ
貴様等よかったね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
応援ありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
これからも僕様を応援させて上げます(ｵﾋｬﾋｬ
貴様等よかったね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
929 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/15(木) 09:48:05 ID:KivmNTP0
(オヒャヒャ
心肺に負担をかけて強くするのが一番いいと思います。
私自身、マルファン症候群とか言われる体型にそっくりですが
毎日激しい運動を2時間ほどして持久力＆心肺機能を
高める努力をしています。スポーツが大好きといいますか、
動いていないとダメなんです。
私自身、マルファン症候群とか言われる体型にそっくりですが
毎日激しい運動を2時間ほどして持久力＆心肺機能を
高める努力をしています。スポーツが大好きといいますか、
動いていないとダメなんです。
931 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/15(木) 17:55:35 ID:KivmNTP0
毛毛毛よかったね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ応援ありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬこれからも僕様を応援させて上げます(ｵﾋｬﾋｬ
932 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/16(金) 08:04:24 ID:Y1erwai8
今日も未来ちゃんとデートです！！！(ｵﾋｬﾋｬ
えっちなことを要求してくるかしんぱいです(ｵﾋｬﾋｬ。。。。。。。。。！！！
でも僕様はやさしさイケメンK-1ドライバーなのでおねがいをきいてさしあげます(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
未来ちゃん、まってててね！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
貴様等も僕様をみならって河合い彼女をつくってみろなさい(ｵﾋｬﾋｬ
えっちなことを要求してくるかしんぱいです(ｵﾋｬﾋｬ。。。。。。。。。！！！
でも僕様はやさしさイケメンK-1ドライバーなのでおねがいをきいてさしあげます(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
未来ちゃん、まってててね！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
貴様等も僕様をみならって河合い彼女をつくってみろなさい(ｵﾋｬﾋｬ
933 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 15:15:31 ID:bdwqfkWG
河合い？
934 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 16:12:54 ID:8lWJOkOp
K-1ドライバー…？
F1ドライバーでは？
F1ドライバーでは？
935 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/16(金) 22:29:31 ID:Y1erwai8
混じれすありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
貴様等の黄鉛でK-|マイスターの僕様はがんばれます！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！((((((((((((ｵﾋｬﾋｬ)))))))))))))9９９９
未来ちゃんも河合いさ絶交超です！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！((((((((((((ｵﾋｬﾋｬ)))))))))))))9９９９
貴様等の黄鉛でK-|マイスターの僕様はがんばれます！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！((((((((((((ｵﾋｬﾋｬ)))))))))))))9９９９
未来ちゃんも河合いさ絶交超です！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！((((((((((((ｵﾋｬﾋｬ)))))))))))))9９９９
936 ： ◆eWwwWwwwW. ：2005/09/18(日) 08:08:56 ID:1fhbjdF3
ネタ切れです！！！ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)
貴様等僕様え応援ありがとう！ｵﾋｬ！ｵﾋｬﾋｬ
貴様等僕様え応援ありがとう！ｵﾋｬ！ｵﾋｬﾋｬ
937 ： ◆eWwwWwwwW. ：2005/09/18(日) 08:14:26 ID:1fhbjdF3
宇宙成人が北ら負けるしまいましすね！ｵﾋｬﾋｬ貴様等よかったね！ｵﾋｬｵﾋｬｵﾋｬ
938 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 08:47:50 ID:pO/AAvjY
あらしか？
939 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 09:12:54 ID:LbXCY3jI
>>13
師走手前の、ある火曜の夜。
ｸﾒﾋﾛｼが 笑っているよ。
僕らも昔 笑ったもんさ。
だって貞子の方が、顔ましだったから。
仕方がないから コンクリ詰めた。
ちょっと思い出す、おセンチな夜。
僕らはみんな 若かった。
今夜はちょっと 眠れそうにない。（ガタガタガタガタ…）
師走手前の、ある火曜の夜。
ｸﾒﾋﾛｼが 笑っているよ。
僕らも昔 笑ったもんさ。
だって貞子の方が、顔ましだったから。
仕方がないから コンクリ詰めた。
ちょっと思い出す、おセンチな夜。
僕らはみんな 若かった。
今夜はちょっと 眠れそうにない。（ガタガタガタガタ…）
940 ： ◆eWwwWwwwW. ：2005/09/18(日) 13:52:42 ID:1fhbjdF3
あらしかありがとう！！！ｵﾋｬｵﾋｬｵﾋｬ
941 ： ◆eWwwWwwwW. ：2005/09/18(日) 13:57:55 ID:1fhbjdF3
クメヒろし成人もマヨネーズがありませんでした(ｵﾋｬﾋｬ
貴様等よかったね！ｵﾋｬ
貴様等よかったね！ｵﾋｬ
942 ： ◆NULLPOwJhw ：2005/09/18(日) 22:06:30 ID:gV8oubNG
ｫ
ﾋ
ｬ
ﾋ
ｬ
！！！
ﾋ
ｬ
ﾋ
ｬ
！！！
今日は休日です！！！
宇宙成人が攻めてきたら大変ですね！！！(ｵﾋｬﾋｬ
明日からがんばります！貴様ら応援してくださいね！！！ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)
宇宙成人が攻めてきたら大変ですね！！！(ｵﾋｬﾋｬ
明日からがんばります！貴様ら応援してくださいね！！！ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)
944 ：ｬﾋｬﾋｵ(^･･^)！！！：2005/09/20(火) 07:06:32 ID:F7wYIvc2
きのうわ彼女がお墓参りに行ったそうです。その情報を入手してgetした僕様はお墓の中で彼女を待ってました!!!そしたら彼女はきませんでした(^‥^)その理由はやきそばパンが大好物だかららしいです(ｵﾋｬﾋｬ
945 ： ◆eWwwWwwwW. ：2005/09/20(火) 18:30:43 ID:n6KjvuQz
ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)やきそばぱんもおいしいですね！！！だが僕様はやきまよねーずんぱんが天敵です(^･･^)貴様等はきらいですか！！！僕様にプレゼントした等よかったと思いますね！！！ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)
946 ：ｬﾋｬﾋｵ(^･･^)！！！：2005/09/21(水) 07:33:56 ID:MHgKQjHZ
今日の僕様のマイブムーわ。ファブリーズ賭けご飯です！！！ｬﾋｬﾋｵ(^･･^)！！！においが消えて絶品です！！！(ｵﾋｬﾋｬ
未来ちゃんにも教えて揚げましょう。ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)
未来ちゃんにも教えて揚げましょう。ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)
947 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 01:33:35 ID:qzVycAUq
解離する前に、大動脈基部の拡張で手術をされた方いますか？
948 ：ｬﾋｬﾋｵ(^･･^)！！！：2005/09/22(木) 08:00:37 ID:rw7j+QGz
解離がんばってね！！！ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)僕様が失投してあげます。それとマヨネーズが解離に聞きます！！！(ｵﾋｬﾋｬ)1日30メートルは呑みましょう(^･･^)
>>947
私は解離する前に大動脈基部の拡張とそれに伴う
大動脈閉鎖不全で人工血管、人工弁置換手術しましたよ。
というか、解離する前に前もって手術するのがベスト。
自分がマルファンって知っていれば、解離してから手術は
手術成功率が下がる、後遺症の可能性等、かかりつけの
医者に言われませんか？
私は解離する前に大動脈基部の拡張とそれに伴う
大動脈閉鎖不全で人工血管、人工弁置換手術しましたよ。
というか、解離する前に前もって手術するのがベスト。
自分がマルファンって知っていれば、解離してから手術は
手術成功率が下がる、後遺症の可能性等、かかりつけの
医者に言われませんか？
950 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 12:55:23 ID:kocJHYnj
947です
解離する前の手術のほうが、死亡率も低いし患者自身も楽だと言われてます。たぶん私も今年中に手術をします。弁も置換するかが悩みですが、よく考えてみます。
解離する前の手術のほうが、死亡率も低いし患者自身も楽だと言われてます。たぶん私も今年中に手術をします。弁も置換するかが悩みですが、よく考えてみます。
951 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 14:21:41 ID:nRiZJI4u
184cm 53kg 手足長い 視力0,02両眼 過去に気胸の症状３回あり、でもほったらかしてたので、ついに去年、完璧な気胸になった（オペした）
母親がマルファンと診断され。そういえば母方の親戚のおじ、おば、いとこも全員男女関係なく男180以上、女170クラスで、おじおばは母親と同じく人口弁や動脈瘤をしている・・。
初めて医者から「あなたもほぼ間違いなくマルファンなので気をつけるように」と言われた時はショックだったが、気にしてたら生きていけない。
自分がガリガリで背が高い理由がわかっただけで、ちょっとすっきりしたかな？って感じ。
前フリが長かったですが、マルファンの人ってジムとかで筋トレって可能なんでしょうか？
医者やネットにはハードなトレーニングは負担かかるからするなって言われた気が・・・
母親がマルファンと診断され。そういえば母方の親戚のおじ、おば、いとこも全員男女関係なく男180以上、女170クラスで、おじおばは母親と同じく人口弁や動脈瘤をしている・・。
初めて医者から「あなたもほぼ間違いなくマルファンなので気をつけるように」と言われた時はショックだったが、気にしてたら生きていけない。
自分がガリガリで背が高い理由がわかっただけで、ちょっとすっきりしたかな？って感じ。
前フリが長かったですが、マルファンの人ってジムとかで筋トレって可能なんでしょうか？
医者やネットにはハードなトレーニングは負担かかるからするなって言われた気が・・・
便乗ですみませんが・・・
自分は176cm55.5kg、手足は特に「長い」とはいわれませんがガリガリ、
大きな病気無し、扁桃腺超肥大による可能性が高い軽度の漏斗胸、
視力は中2の冬、PCを購入してもらってから視力だんだん落ちてきて
現在両目0.3か0.2、親父の遺伝か歯並びが悪かった(過去形)、
家族内にマルファンらしき体型の人はいない、自分だけ変、
偏平足ではない、足の大きさは素で測って(床に足を付けた状態で)
26.5cmくらい(親父とほぼ同じくらいの大きさ)、手の大きさ19cm、
背の割りに指が細い、背骨の曲がり無し、関節は丈夫、
持久力そこそこあり、現在17歳、毎日筋肉を付けるために筋トレをしています。
自分で「俺はマルファンだ」と言い聞かせて生活をしてます。
自分は176cm55.5kg、手足は特に「長い」とはいわれませんがガリガリ、
大きな病気無し、扁桃腺超肥大による可能性が高い軽度の漏斗胸、
視力は中2の冬、PCを購入してもらってから視力だんだん落ちてきて
現在両目0.3か0.2、親父の遺伝か歯並びが悪かった(過去形)、
家族内にマルファンらしき体型の人はいない、自分だけ変、
偏平足ではない、足の大きさは素で測って(床に足を付けた状態で)
26.5cmくらい(親父とほぼ同じくらいの大きさ)、手の大きさ19cm、
背の割りに指が細い、背骨の曲がり無し、関節は丈夫、
持久力そこそこあり、現在17歳、毎日筋肉を付けるために筋トレをしています。
自分で「俺はマルファンだ」と言い聞かせて生活をしてます。
953 ：ｬﾋｬﾋｵ(^･･^)！！！：2005/09/23(金) 21:13:47 ID:Tkj12PK7
>>949->>952
応援ありがとう！！！マヨネーズを差し上げます！！！！！！！ｵﾋｬﾋｬ僕様も貴様等の溜めに偏平足で柔軟な間接がプラプラしてます！！！！！！ｵﾋｬﾋｬ。未来ちゃんも応援しているそうです(^･･^)とっても良かったね！！！貴様等！！！ｵﾋｬﾋｬ
応援ありがとう！！！マヨネーズを差し上げます！！！！！！！ｵﾋｬﾋｬ僕様も貴様等の溜めに偏平足で柔軟な間接がプラプラしてます！！！！！！ｵﾋｬﾋｬ。未来ちゃんも応援しているそうです(^･･^)とっても良かったね！！！貴様等！！！ｵﾋｬﾋｬ
954 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 23:12:16 ID:EDMYOjGW
医者にハードな運動を止められてるけどジムにいって鍛えたいんですね？
ＣＴ検査はされてるのですか？
若い時、自分もジムに行ってましたよ。
マルファンだと知らなかったから。
でも、知っていたとしても今ほど細かい知識がなかったし
解離したり手術したりする深刻さって実際に体験しないから
身に起こるまで分からないんですよね。
大動脈の状態は人によって違うしジムに行ったからどうなるかなんて
誰にもわからない。人によって本当に違うしね。
医者は大事をとってやめとけばって言うんじゃないの？
ＣＴ検査はされてるのですか？
若い時、自分もジムに行ってましたよ。
マルファンだと知らなかったから。
でも、知っていたとしても今ほど細かい知識がなかったし
解離したり手術したりする深刻さって実際に体験しないから
身に起こるまで分からないんですよね。
大動脈の状態は人によって違うしジムに行ったからどうなるかなんて
誰にもわからない。人によって本当に違うしね。
医者は大事をとってやめとけばって言うんじゃないの？
955 ：951：2005/09/24(土) 01:46:20 ID:UDxZwWdp
>>954
ありがとうございます。
CTは気胸で入院したときやった程度で、「実はマルファンなんです」って言ったら
エコーはやってもらいました。
とくに異常はないらしく、詳しいことはわかりません。
とりあえず年に１回は心電図とれって言われてますが・・。
筋トレは体に毒ですかね～。マルファンって血管がやっぱり弱いですよね。
ありがとうございます。
CTは気胸で入院したときやった程度で、「実はマルファンなんです」って言ったら
エコーはやってもらいました。
とくに異常はないらしく、詳しいことはわかりません。
とりあえず年に１回は心電図とれって言われてますが・・。
筋トレは体に毒ですかね～。マルファンって血管がやっぱり弱いですよね。
956 ：病弱名無しさん：2005/09/24(土) 03:00:49 ID:YwyX2c81
♂で174㎝で５３キロしかないんですが・・
周りの男と比べてもかなり細いです
周りの男と比べてもかなり細いです
957 ：病弱名無しさん：2005/09/24(土) 12:13:06 ID:osluMIdY
なんだかんだといっても全て「運」
958 ：ｬﾋｬﾋｵ(^･･^)！！！：2005/09/24(土) 12:33:51 ID:RD8Sbowj
彼女と喧嘩しました… 僕様が、スペシャルギニアって言うと、今はスペインの方が流行の最先端って言いました。皆さん!これからはスペシャルスペインの方がいいですか???まあ僕様の研究の成果により生み出されたギニアの精神力を簡単に変更しないけどね(ｵﾋｬﾋｬ
運なんですね・・・なったらなったでその時だということですね
960 ：病弱名無しさん：2005/09/24(土) 17:20:56 ID:txyuDUEn
手術の話をあちらこちらで聞きますが、もし自分がなったらなんて想像できません。なったらなったでしょうがないのか、覚悟を決めるのか、将来どうなるのだろう。
>>951
ほどほどに筋トレするくらいなら大丈夫なんじゃないですか？
ただ、激しく筋トレをしようとすると、それだけ血管だけじゃなく
筋肉繊維などにも負担がかかる。
そして血圧も上がるので、大動脈への負担も大きくなる。
今は検査されても特に異常なしだそうですが、血管への負荷が
大きい状態が続くのはマルファンにとって決して良い事ではないので
ほどほどに筋トレを続けつつ、お医者さんから言われた周期を守って
通院されるのがいいと思います。
>>960
お医者さんから「あなたはもう手術適用者です。入院準備しておいてください」
などと言われた時は私もかなりショック受けましたが、覚悟を決めざるをえない
ですよ。
私の場合「お医者さんにCTの結果を見たら、余命４，５年だ」って言われましたが、
「実際肉眼で手術の時に見てみたら、余命１年だった」と言われました。
手術から２年たちました。 とても元気に生活しています。
怖かったけど、受け入れて手術してよかったなって思います。
ほどほどに筋トレするくらいなら大丈夫なんじゃないですか？
ただ、激しく筋トレをしようとすると、それだけ血管だけじゃなく
筋肉繊維などにも負担がかかる。
そして血圧も上がるので、大動脈への負担も大きくなる。
今は検査されても特に異常なしだそうですが、血管への負荷が
大きい状態が続くのはマルファンにとって決して良い事ではないので
ほどほどに筋トレを続けつつ、お医者さんから言われた周期を守って
通院されるのがいいと思います。
>>960
お医者さんから「あなたはもう手術適用者です。入院準備しておいてください」
などと言われた時は私もかなりショック受けましたが、覚悟を決めざるをえない
ですよ。
私の場合「お医者さんにCTの結果を見たら、余命４，５年だ」って言われましたが、
「実際肉眼で手術の時に見てみたら、余命１年だった」と言われました。
手術から２年たちました。 とても元気に生活しています。
怖かったけど、受け入れて手術してよかったなって思います。
962 ：病弱名無しさん：2005/09/25(日) 12:14:53 ID:mcCK+V8o
手術しましょう！って医師にすすめられると
やはりショックですよね。覚悟しててもついに宣告を受けるとうわーっとなる。
でも、しないと終わりですって言われるとそれは嫌だと思いますよね？
待機手術のほうが突然、うわーっ痛いよー！たすけてーってなってから
緊急手術するより合併症の危険が減って良いと思いますよ。
やはりショックですよね。覚悟しててもついに宣告を受けるとうわーっとなる。
でも、しないと終わりですって言われるとそれは嫌だと思いますよね？
待機手術のほうが突然、うわーっ痛いよー！たすけてーってなってから
緊急手術するより合併症の危険が減って良いと思いますよ。
963 ：ｬﾋｬﾋｵ(^･･^)！！！：2005/09/25(日) 13:53:48 ID:3KpXqDo5
手術しましょう!!!スペシャルギニアで週術すれば大丈夫です！！！スペシャルギニアは宇宙成人も治せる医療の最西端です！！！(ｵﾋｬﾋｬ
964 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 07:39:44 ID:To48gOUi
手術しましょう!!!スペシャルギニアで週術すれば大丈夫です！！！スペシャルギニアは宇宙成人も治せる医療の最西端です！！！(ｵﾋｬﾋｬ
965 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 19:56:34 ID:To48gOUi
スペシャルニギア
まるは
／⌒ヽ 光る風を追い越したらー
二（ ＾ω＾）二⊃ ／⌒ヽ
| / ／⌒ヽ ⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ 君にきっと逢えるねー
⊂二二二（ ＾ω＾）／⌒ヽ | /
ﾉ>ノ ⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ ヽノ ／⌒ヽ
レﾚ （ ヽノ| / ﾉ>⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ 新しい輝き
ﾉ ／⌒ヽ ヽノ レﾚ | /
⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ ／⌒ヽ （ ヽノ
| ⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ ﾉ>ノ HAPPY READY GO!!
（ ヽノ | / レﾚ
ﾉ>ノ （ ヽノ
三 レﾚ ﾉ>ノ
二（ ＾ω＾）二⊃ ／⌒ヽ
| / ／⌒ヽ ⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ 君にきっと逢えるねー
⊂二二二（ ＾ω＾）／⌒ヽ | /
ﾉ>ノ ⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ ヽノ ／⌒ヽ
レﾚ （ ヽノ| / ﾉ>⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ 新しい輝き
ﾉ ／⌒ヽ ヽノ レﾚ | /
⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ ／⌒ヽ （ ヽノ
| ⊂二二二（ ＾ω＾）二⊃ ﾉ>ノ HAPPY READY GO!!
（ ヽノ | / レﾚ
ﾉ>ノ （ ヽノ
三 レﾚ ﾉ>ノ
968 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 06:22:53 ID:v5uBsOTY
元気出していこう
MNJにうｐされてる救命カードって会員しかダウンロードできないのか・・・
会員以外にもダウンロードできるようにしてくれよ。
ってここで言っても仕方ないけどね・・・
会員以外にもダウンロードできるようにしてくれよ。
ってここで言っても仕方ないけどね・・・
誨淫乙
会員掲示板ｵﾓｼﾚｰｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
うはｗｗｗﾃﾗﾜﾛﾁｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
うはｗｗｗﾃﾗﾜﾛﾁｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
972 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:56:24 ID:3UVUGPm6
969さんへ
なんとかできないか聞いてみます。
他に希望はありますか？
なんとかできないか聞いてみます。
他に希望はありますか？
973 ：病弱名無しさん：