◆高身長◇マルファン症候群　続き◇痩せ◆

貴重なマ(ry　が落ちてしまったので、立てました。

前スレ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1054573064/

マルファンネットワーク・ジャパン
http://www.marfan.gr.jp/
Marfan症候群の改訂された診断基準
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html

他にもテンプレによさげなurlがあったら、かきこｷﾎﾞﾝﾇ

また落ちますよ。とりあえず３０まではカキコしないと。

札幌は落ち葉が目に付くようになってきた。
寒さが骨に染みる季節はそれ程遠くないのか・・・。

北の街ではもう〜♪

自分、マルファンですがこれといってカキコむ事もないもんな。

まずは自分の写真でも貼っていこうか？

人口弁置き換えした人で、不整脈でてる人います？

身長何センチ以上からマルファンの可能性有りなの？

>>9
高身長はマルファンの特徴のひとつだから何センチ以上ってことは無いと思うよ。

暑い地方の人は残暑で大変ですね。
僕は薄着が怖いので大学入ると同時に北海道に逃げました。
そしたら今度は寒さが半端じゃなくて、骨身に染みます。冬になると脛の骨がイタイ。

マルファンてガリガリでキモイ

巨人症のひとって成長ホルモンでまくるってことはすごいプラス思考なのかな？
巨人症のすれってないよな

>>10
8月に北海道逝ったけどそれはもう暑かった

自分の友人にマルファン症候群の人がいないから
あんまり症状について実感湧かないんだけど
やっぱりマルファンの症状持っている人と実際に接してると
ここで語られてる事も分かってくるのかな...

>>14
本人或いは配偶者くらい近い距離でないと、
実感としてはワカランかもしれず。

っつうか、家族すら理解してくれないんですがそうですか
どうせ私は単なる怠け者・・・

近くにいないなら関係ないだろ

周囲には怠け者に見られがちだな
マルファンじゃなかったら家でゴロゴロなどしてなかっただろう
症状の全く無かった頃はもっと活動的だった
今はそんな元気ないが

すごく疲れやすい。
寝るのが大好き。今日も朝起きてごはん食べて
また寝てしまった。

腕の長さって一人で測るときはどうやればいいの？

壁に印でもつけれ

「ウドの大木」って言葉があるけど
実は、医学未発達の過酷な時代を生き死んでいった
マルファン患者達だったのかも知れない。

暴走行為　証拠動画　本人出演
モトヤン＝ザヂャイアン子
http://666ftw.com/movie.html
タイトル：立ちホイルスピン モトヤン おバカなモトヤンの荒技
（車両登録番号晒し車両特定できます）
タイトル：チキンレース モトヤン おバカなモトヤンのチキンレース
（ノーヘルで逆走しタクシーにわざと衝突ギリギリで威嚇＆あわら大事故 ）
タイトル：お帰りモトヤン モトヤン おバカなモトヤンが帰ってきた
（顔確認用ノーヘル走行）
http://hobby7.2ch.net/test/read.cgi/bike/1093101766/

>>18
それは俺と母親両方ともそうだよ。休みの日は特にすごい。
家族からは怠け者だと思われてる。
つかれやすいんだから仕方ないじゃん。
とは思いつつも解ってはくれないだろう。
どっちも説得するのあきらめてるよ。
寝るのが好きなんだと言い訳してみたりするけど、
実際、寝るのが好きなのか、疲れやすいから寝るのか。

始めまして、18歳の高校生の男です！
身長１９５で体重７７キロ、猫背、近眼、歯並び最悪で手足が長く、偏平足で肉割線もあります。
ここへ来てマルファンのことを知りました・・明日学校休んで病院に行きます。・・・怖い

それより今、真剣に悩んでいることがあります!!
こんな体形なので外に出るといろんな人にチラチラ見られます。
だから学校の友達達からは「お前デカイから一緒に歩くの恥ずかしい」と言われたり
街で会った時に避けられたりします。
友達とは学校では物凄く仲がいいんです。家に呼んだ時も、みんなで楽しく大騒ぎしました。イイ奴らです。
でも、一緒に外に出るとみんな、もどかしそうにするんです。
始めてできた彼女に5日前、このことが理由で振られました。もう本当に嫌です!!!冗談抜きで死のうかと思ったくらいです！
みなさんはこのような経験をしたことありますか？また、どのように乗り越えましたか？
誰か助けて下さい！！

>>24
やまほどあるよ　いくつになってもやるせないきもちがするね
のりこえる？　
できるだけきにしないようにするだけ

25さんレスありがとうございます！
ってことは、人とのかかわりを避けて、ひきこもるしかないんでしょうか？

私は身長157cmの背の低いマルファンです。マルファンは普通高身長なんでしょうが、
私の場合は側湾症の為もあるせいかチビです。医者から言われました。
昔から細いだの手足長いだの言われ続けて嫌です。
女だから羨ましがられたりもしますが、全然嬉しくないです。
体はアンバランスだし、学校の制服も普段着のお洋服も似合わないし、
外を歩くのも嫌だし人に見られるのが苦痛でなりません。多分、対人恐怖症だと思います。
あぁもう嫌だな。恥ずかしい。辛い。

>>24
やっぱり気にしないのが一番だと思います。
長身で細い男の方ならお洋服をおしゃれに着こなせたりしますし。

>>24
自分なら友人の体格については気にしないけどなぁ。
仲良くなったらあとは成り行き任せって感じ。
まあ、自分はマルファンの人間ではないけど。

個人的にはそんな悩みや愚痴みたいなのを聞いてみたいかも。
だめですかね？

>>24
彼女ができたんだから幸せなんじゃないか？
女と一度も付き合えない人間もいるんだ。

お友達がマルファン。
とりあえず30ｹﾞﾄ。

> 外を歩くのも嫌だし人に見られるのが苦痛でなりません。多分、対人恐怖症だと思います。
> あぁもう嫌だな。恥ずかしい。辛い。
私も自分が恥ずかしくて辛い。んで、落ち込んでしまうと、
自然と人との関わりを避けてひきこもってしまって。ずっと悩み続けた
まま年をとって状況は悪化してさらに煮詰まっていくのさべいべー
ﾀﾞﾚｶﾀｽｹﾚ

>>24
　　自信を持て、男は中身だぞ。
　　中身の良さが外見にも出るんだ。
　　だから結局は外見なんだよね。

…いやマジでｗ

結局の所、処方箋は
「その程度のことでは動じない、強い精神力をつける」しかないんだから、
（根拠がなくてもいいから）自信を持って、前向いて
偉そうに歩いてりゃいいと思うよ。

…とか言ってる漏れ自身が実践できてないけどﾅｰ

>>24
有名人気分を味わえるとでも思っとけばいい。
「常に人に見られてるんだ」と意識して自分を磨くんだな。
あと、そんなことで振るような彼女とは別れて正解だ。
世界の半分は女なんだ、もっといい女がいるさ。

皆さんの意見でいろいろ考えてみたら少し気が楽になりました。
温かいレス本当にありがとうございます!!!!!!!

>>27
なんか俺よりもだいぶ深刻そうですね・・・
自分も時々、羨ましがられたりしますけどなんか嫌味に聞こえますよね!!
気にしないくらいの度胸を身につけるように頑張ります!!
２７さんも頑張って下さい!!

>>28
２８さんみたいな人と親友になりたいな〜ｗ
人の愚痴を聞きたいなんて・・・なんて良い人！！
今はこのことしか悩んでいません。、
また悩みが出来たらぜひ相談させていただきます！！

>>29
自分より不幸な人は、
世の中には数え切れないほどいますよね・・・
自分なんて本当は幸せな方だと思います。
だからあんまり悲観しないようにしたいと思います！

>>32
え！？やっぱり男は外見・・・ってことですか？ｗ
強い精神力を持っていれば、それが自然に外見に出るんですよね!!
どんな仕打ちにも動じないくらい強くなるように努力してみます。

>>33
確かに一生、有名人っていうのもすごいことですよねｗ
それに自分が自慢できるような人間だったら、目だってもいいかなぁ〜って思えるかもしれませんし！
自分を磨いて、もっといい女の子と付き合えるようにがんばります。

>>34
その意気で行け！！
俺みたいにあきらめ癖をつけないようにな。
あきらめることと気にしないということ、それから前向きに
次の目標を見つけることとは違うということに気をつけろ。
俺なんか女友達は多いが、知られるのが怖いからさっぱり先に進まん。
がつがつしていないから安心だと思われてんだろーなー・・・
実際あまり誰かを好きにならないようにしてるんだが。
ところで台風だ。
また来やがった、あんちくしょう！
北海道に来るな。なんだかもう肺がきりきりするような気がする。
がくがくぶるぶる・・・

どんな薬飲んでますか？

疲れやすいのはどうにかならないでしょうか。

自分の写真を貼ってすっきりしたいんですが、いいですか？
みなさん、引きません？きもいですよ。ある意味グロ！
やっぱだめですよね。

>37案外水分取るといいですよ。

マルファンかもしれないと思って病院へ行った。
心臓の検査をして、マルファンの疑いと診断された。
これからまた検査をするらしい。
鬱だ…。

>>38が貼るのを待とうほととぎす

>>38
一部分でいいから見せナよ。

前回のスレッドでワーファリンのことが分かりやすかったです
それで余談です。腰痛がひどいのでペインクリニックに行きました。
期待していた神経ブロックはワーファリン使用のために不可でがっかりしました。
トリガーポイントの注射と痛み止めの薬をもらいました。
少し良くなりましたが腰痛がつらいです。
硬膜の拡張が腰痛と関係しているのでは？と耳にしたことがあります
どうなんでしょうか？
はりきゅう接骨院に通ったこともあります
身体障害者なので治療費はかからなかったのですが効果なしでした。

自分ではマルファンは難病かと思ってたんだけど、医者からみるとたいした病気
じゃないらしい

入院中、ひどい膠原病のかたと同室だったので不謹慎だけどマルファンのほうがまだまし
だと思いました。その方に励まされ自分もがんばろうと思いました。
世間には治療方法もない難病もあるからそういった人々を一般人よりはるかに多く見ている
医者には改善する可能性もあるマルファンはたいした病気ではないのかもしれません
自分にとってはマルファンは深刻な病気です。
妹にあんただってマルファンで大変かもしれないが自分だってニキビで死にたいくらい悩んでる、と
健康で仕事もあるくせに同等にされてむかついたのでお気持ちは察します。

症状によるかと。

>>41
ほら、一部
ttp://cgi.f52.aaacafe.ne.jp/〜takuyosi/cgi/up/UPfile/054.jpg

>>43
医者からみれば儲かる病気の一つだと思うけどねー

あと、大血管の手術には最低90万円はみておこうね（＾＾）

全体です。男なんで、グロっす!

ttp://cgi.f52.aaacafe.ne.jp/〜takuyosi/cgi/up/UPfile/055.jpg

連続カキコすみません。
上の写真は、局部と手術跡は消してあります。

どーだ！
き　も　い　だ　ろ　ー　　　　　　　　　　　　はー、すっきりした。

割と普通じゃん。俺はもっと酷いな。
これなら人前でも裸になっても見過ごされるよ。

つーか、何故に勃ってる？w

たいしたことないね　がっかり

マルファンも手術すれば完治したようなもの？

>>48
再うpきぼん

すみません、
マルファン症候群の特徴ってどんなんですか？
彼が、いつも疲れてるようだし、仕事以外は引きこもってるし、
やる気がないし、
背もまぁ18４くらいで高い方だし。
もしかして病気なのかなぁ。と思いまして。

>>54
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html

>>54
あんたへの興味がなくなった、ただの怠け者でしょ？

最近胸苦しくてだるい

>>57
肋間神経痛の疑いあり

>>43 >>47
禿同

たまに手術の腕を試せる程度の病気じゃないか。
自分も深刻になってたのがバカみたいに思えてきた。

まーあれだね、
マルファンさんが外見等わかりやすい判断によって症候群と位置づけてくれたおかげで、
わたしたちは動脈瘤などによる突然死を免れてたんだね。
マルファンさんありがとう！（＞＜）

あと、最近の原因遺伝子発見はどうでもいいです。遺伝子治療（操作）は個人的に賛成しませんから

＞免れてたんだね。
→免れたんだね。OTZ

体力のあるうちに、人生再生計画を策定し実行せねば！
気力は体力に比例して減少していくしね
体が動く内が華なんだから

とか自分に言い聞かせて自分を煽っています

>>62
そうだね、それはマルファンじゃなくても言えること。

ところで、話題がないね。

何かサプリとか健康食品とか飲んでるのありますか？

患者会って入った方がいいと思う？

患者会ってMNJのこと？

このスレにもMNJに入会してる人がそれなりにいると思うけど…
どうなんですかねMNJ。感想とかあったらよければ聞かせて下さい。

マルファンの疑いで心臓の検査をした。
異常はなかったけど、
これ以上の事を知りたければ遺伝子検査だと言われた。
でも、遺伝子の検査をしても100％わかるわけではないし
わかったからと言って、
何事かあったときの対処のしかたが違うだけだとも言われた。
（その意味は大きいと思うけど）
なので、気になることがあれば定期的に検査をしながら、
しばらく様子を見ることにした。
マルファンかと思ったとき、凄く落ちこんだ。
昔から突然ワケもわからずに死ぬ人がいたけど
今は色んなことが発達してきて、
たまたまマルファンというものがわかってきただけ。
遺伝子の検査をしたら、マルファンだけでなく
もっといろんな病気がわかってくるはず。
そう思うと、マルファンが特別な事ではないし
知りすぎるのも良し悪しだと思った…。

インターネットも普及し、たくさんの情報が家に居ながら手に入る現代。
オジサン世代としては非常に羨ましいです。

私が１０代の頃に今ぐらいの情報があれば、自分にマルファンの疑いがありと気づき
定期的に心臓血管の検査を受けていたことでしょう。
そうすれば、突然に動脈解離で倒れて手術を受けるような事態は避けられたかもしれません。
MNJも起ち上がっておらず、血管手術の技術もまだまだ進んでなかった時代に
そんな病気になってしまった…。これも運命ですね。

疑いありの人は毎年検査を受けていって欲しいですね私としては。
多少の医療費はかかると思いますが、自分の体の状態は把握しておきたいものです。
以上、障害の残ってしまったオジサンより。

どうしようも出来ないことだって多いけど、

マルファンは特にちょっとした知識の差で
命や重い障害の有無が左右される可能性が高いんだから
情報や相談よりどころがある方がいいと思うけど。

不快な情報には耳を閉ざして、死んだら死んだで
そのときって言うのも生き方の一つだけどね。

でも死ぬのはともかくひどい障害が残って
長く生きていく状況になった時に
割り切れる人は少ないかなぁとも思うけど。

親がマルファンで、
最近になって遺伝病だということを知ったので、
今度検査を受けに行こうと思ってるのだけど、
検査の費用（心エコー？）って
どれくらいかかるものなんですか？

MNJはマルファンの子を持つ親の会みたいだな。

会費が必要ない頃は時々のぞいてたけど。
今は入会してません。
うちは家族がそういうの理解してくれないし。
大した金額ではないけどね。
できたら会費もなくてもっとオープンなほうがうれしいです。

柔道の篠原もマルファン？

>>75
自分は会員登録時に意気込みとか書かされるのが嫌で
入ってないです。MNJはなんかちょと…視線が大上段な気が（ぉ
>>76
あんな重量級のマルファンはいないと思われ

MNJで実際に活動できるのは症状が軽い人だよね。

>>76
何故にそう思う？

>>77
意気込みなんて書かせられるとは、しりませんでした。
マルファンって意気込みがあっても実際はどうにもならない体調の人もいるというか、
むしろ手術をした人は多い気がしますが。
それに、マルファンだって意気込むことなく自然に暮らしていきたい人もいるはずでは？

活動、私の状態では無理です。

MNJには軽く宗教的なものを感じるにゃ〜。
教祖の死を迎えて、なお成熟が進んでる団体っぽいにゃ〜

>>82
自分もそう思った。
でも、一番マルファン情報を得ていたはずの教祖がなぜ早々と死んだのか。
医者の知り合いも多かったはずなのに。結局、日本の最先端の病院に行ってもロクな
治療は受けられないということか？

ホント・・・
一番知識があって、病院も定期的に通ってたと思うのだけれど。
やっぱり、解離したのかな？
自分も、病院ちょこちょこ行ってるけど、不安。

そもそも、マルファンを知ってもらいたいっていう趣旨がっていってながら、
会員じゃないと見られないところが多すぎない？

マルファンが世間に知られるのも良し悪し。
保険加入、就職、銀行融資を受ける時など不利になったら困る。
あんまりがんばらないでもらいたい。
第２原因遺伝子発見なんて記事が新聞に載った時は冷や冷やしたさ。

アンガールズなんてマルファンの匂いがぷんぷんする。

宗教っぽいのか〜。
苦手だなぁ、そういうの。

解釈は人によって違うんだし、自分の体がかかってるんだから
ここで見もしないでうわさで判断するよりは、
実際資料もらうなり入会するなりしてイヤなら止めればよい。
MNJに限らず。

自分の目と頭できめないと！

何かと孤独な病気だから（発生率、容姿や症状からくる周囲との隔絶感等々）、
初めて分かり合える仲間を得た人々の固い結束感が客観的にはそう映るのかも知れない。
或いは逆にそう見える側の問題として、孤独に我が道を行く生き方に慣れてしまったが故に
今更そういう仲間を得る事への違和感や抵抗感がそんな風に見せてしまうのかも知れない。
若しくはその両方か。

分かり合える仲間か・・・自分より症状が重い人を見てみたい気もする。
そしたら希望が持てるかも。

>>91
逆に私はへこんだけど。
手術の時に同じ病棟に入院してました。

腕長くてキモイと言われた。
くてばれブス。
好きでこの体に体に生まれた訳じゃない。

>>87
本人は知ってるんですかね？

特徴のある体で変なあだ名付けられてる。助けて

>>95
どんなあだ名なん？自分は先日、
「もののけ姫に出てくるクモ番頭みたい」って言われました

ごめん千と千尋の神隠しだった

>>73
心エコーとＣＴスキャンと心電図と、もひとつなんだったけかな…
…で、10000円くらいだった。

レントゲンと血液検査もやるんじゃないかな
当たり前すぎてスルーですかそうですか

そうそう、レントゲン
血液検査はしないよ

あっごめん何か勘違いしているようだ自分
血液検査はやらないかもしれない

バケモノと言われたことがある

男だったら背が高くて手足長くて細いんだから見た目には問題ないと思うけど…むしろカッコイイ

女だって、上手くこの体型をカバーしたり生かすおしゃれをすればいいと思う。
子供の頃は「変だ。」っていじめられたけど、今ではほめられる事が多いです。

なんだ、おしゃれして、ちょっともてるようになっても
お付合いできないという魔の体

>>105
お付き合いできないって彼氏、彼女が出来ないってこと？
そんなことないぞ。確かに悩むけど恋愛は結構してきたよ。

なんとなくだけど、いつもどこか頭の片隅で、自分のことを切り捨ててもいいよ
っていう気持ちがある。何も知らない友達に対して。
この体型がばれるのが、世界が壊れてしまうほどに怖い。
考えすぎだとわかってはいるんだけどねー。

>>187 同じだ

>>103
どこが。。。>>48

どっちかっつーと私の場合子供の頃は背高いのコンプレックスだったけど、
やっと年頃になって褒められるようになり安心してきたところで、
医学辞典に出会いマルファンが原因だとわかって激落ちしたよ。
ってゆうか心臓がちょこっと弱いだけの病気と教えられて育ったもんで・・・
今はネットが普及して本当に良かったと思う。
そんな私も来週検査です。

背が高い痩せた男なんて気持ち悪いよ

ハイマン選手
ttp://www.blackathlete.com/Volleyball/index.shtml

手術した人にお聞きしたいんですけど。
通院してるの大学病院ですか？

なんの手術するの？

大動脈弁のです。
地方なので手術は都内の某有名大学病院でしたのですが、
その後の内科的な管理も、大学病院の方がいいのでしょうか。

過去スレhtml化してもらいますた。

Part1
http://ruku.qp.tc/dat2ch/0409/18/1051636130.html
Part2
http://ruku.qp.tc/dat2ch/0409/18/1054573064.html

>>111
いいや、格好イイ！！

背が高いがっちりした男に抱きしめられたい。デブは嫌。ガリガリも嫌。

私もガッチリがいい
胸郭変形しまくりのマルファンボディーだけど、
ギュ〜ってしてもらったらちょっとは悲しくなくなるよ。

俺がギューって抱きしめてあげよう！
ベースがマルファンのガリガリ体型で、かつ運動不足のぶよぶよぼでぃ〜
だけどな。

チミたち何ｃｍ？
私は女で１６９ｃｍです。もち、マルファン。
男だったら180くらいあるのかな？

♂185。姉は178。

大学病院に骨をうずめる医者はそれほど多くないよ。
俺なんて１０年間で主治医が３人かわったからな。
よその私立大病院や大きい市民病院に変わっていってしまった。
それでも俺は大学病院にしがみついている。
みんな俺ん家から大学病院よりかなり遠い病院に変わっていってしまうから
ついていかなかった。
俺の住んでいる市には循環器の評判のいい医者がいないし…。

>>120
ギュ〜ッ、いっちょうオーダーお願いします！

よっしゃー
（　´∀｀）´ω`*)　ぎゅ〜
　|　　　つ　｜　

>>123 と言うか大学を去ってるわけじゃなくて（やめる人もいるけど）
大学の医局に所属してる限り、数年ごとに人事異動で関連病院を回るの。
それに大学病院って症例限られてるからずっといたらにぶりまくる。

ちょっと告知いたします。
ぼくは幼い頃からマルファンだといわれて育てられました。
そしてついに先日、二十歳を迎え、精密検査を受けることになりました。
結果、全くの異常なし！それどころか、血液サラサラでした（笑）

このなかで、外見だけで自分はマルファンだと妄信している人たちに警告します！
一度検査を受けてください。時間を取らない即日ドックでもいいです。2万もあればできるでしょう。
学生の方は真剣に親と相談してください。

それからです。自分がマルファンだと言い張るのは。

最近、病気の肩書きを使う輩がいるそうです。
ただ太らない体質（胃腸が弱いとか）なだけなのに自分は稀な病気だ！と不幸を気取る輩がいるそうです。
ただの運動嫌いの怠け者が、これは遺伝なんだ！とさらに怠ける輩がいるそうです。

もう性格まで曲がった人間を演じることはやめましょう！
演じるのは楽かもしれないけれど、本当のマルファン患者に申し訳ないと思いませんか？

長文澄まそ（。＿。）だれにいってるかわかるよね？○○さん、正直むかついてます！

ちなみにぼくは38で写真を貼ったものです。
過去にぼく以上のガリをみたことがなく、検査の結果前の不安を取るために貼りました。
そして皆さんの反応を見てすっきりしました。

ありがとう、さようなら、でもこれからもみなさんのことを応援しています。
病気と闘うには周りの協力が重要です。ぜひお友達を大切にしてください。

>>127
マルファンじゃなかったですか。おめでとうございます。もうこなくていいよ。

ミュンハウゼン症候群？

このスレにはマルファンで不幸気取りの奴が多いと思うよ

のっぽさん

>>127
水を差すようで悪いが、なんでそこまで安心できるんだ？
おそらく違うだろうとは診断できても、絶対違うとは断定できない。
漏れも検査をして異常はなかったが、そう言われた。
マルファン体質だろうから、これからも気になるような事があれば
検査を受けなさいと。

そうです。
油断はしないほうがいいと思いますよ。

現在症状なしの異常なし言うのと、マルファンではないというのは違う。
完全に除外するには遺伝子解析だが、そこまでやるとこはめったにない。
リストサイン、サムサイン、動脈の異常、水晶体亜脱臼、これらが最初から出るわけじゃないし。

前世でチビでも虐めてたんじゃないの？ｗ

私もずっとマルファンの診断は出てませんでした。
でも、その後側湾、動脈瘤になり手術しました。
動脈瘤が見つかった時は、かなり危ない状態でした。
一命を取り留めたとほっとしたのと同時に、
気をつけた生活を送るようにしていれば予後は違っていたかも？
もしかしたら心臓の手術もしなくてすんだかもしれないと、悔やまれます。
ずっと、仕事で重いものを持つ事が多かったので。

マルファンとはいえ普通に自分で飯食えるし、動ける。
難病ぶってんじゃねえよ。
ただでかくて痩せてるだけで自分はマルファンじゃないかと
思ってる奴むかつく。

「マルファン症候群」というラベリングについて。
えーと、マルファンに関しては、漏斗や即湾等、身体各部の変形や
気胸とかで、若い頃から悩んでいる人と、
大人になって大動脈瘤や乖離が発見されたり手術する事になって
悩んでいる人の大きく分けて二種類がいると思うのですが。

で、若い頃から悩んでいる人ってのは、身体機能的な悩みもあるけれど
美容的な悩みも大きい訳ですね。で、年を取ってから僧坊弁不全などで
悩んでいる人ってのは、身体機能的な悩みが中心なわけです。でですね…

1.美容的な部分で悩んでいる若い人は、変形した体という現実が自分の体で
悩みそのものですから、自分がマルファンかどうか、という診断は
割とどうでもいいことだと思うのですよ。
別に診断がなされたところで、体の変形はどうにもなりませんから。
即湾は即湾で、漏斗は漏斗で対処していくしかないし。

2.で、身体機能的な部分で悩んでいる（心配している）未発病の人は、
自分がマルファンかどうか、というのは大きな問題だと思うのですよ。
マルファンなら運動やストレスに注意を払うべきだし、遺伝子の問題
だから、子供を作るかどうかや人生設計にも大きく影響しますし。
自分は健常者だと思っていたのに、マルファンかもしれないと
人に言われたら、そりゃ不安になるでしょうね。

まあその、一口にマルファン（或いは疑い者）といっても、様々な症状や状態があり、
様々な年齢層の人がいて、それらみんなに様々な歴史があって、
そして様々な悩みの種類があるので、マルファンだからどうこう、
と十把一絡げにはなかなか言い難いなと、思います。

まあ、138さんの仰るとおり、同じ遺伝病でも
パーキンソン病やダウン症等に比べれば、マルファン症候群は
屁みたいな病気かもしれません。多くの人は普通に動けるし（動けたし）
仕事もやろうと思えば大概はできますしね。

話変わりますけど、マルファンの人には、過敏性腸の人がそれなりに有意な数
存在するらしいです。で私は出血性大腸炎で一ヶ月ほど入院した事が
ありますけど、このスレに腸炎で入院した人はいますかねー？
あと、私は♂ですが、体型が微妙に女ぽくて、腰骨が女性みたいに出てて
以前は気にしてましたが、他にそういう人いますかー。
居たら返事よろしくです。あと膀胱も弱いですｗ

抗生物質を飲んだ後になったよ。
医者が、このくらいでなるなんてって驚いてたけど、
すごい出血だった。

ともすれば、突然死とか可能性があるだから、
気をつけといたほうがいいじゃないかな。
自分も、子供の頃からイジメにあったりして、
この体型が悩みってだけって時期もあったけど、
その後、手術だったし。

>>138
そこまで思い切った事を書ける君自身のことをもう少し話してもらえないだろうか？
側湾や胸郭異常や水晶体異常があったり、心臓血管の手術を受けていても
そこまで言えるとしたら凄いことだよ。

こんにちわ。春に大動脈の人工血管置き換え手術をした
人口弁のマルファンです。術後、腰痛とだるさでうつうつと
すごしていたら盲腸でまた入院しました。
ワーファリンを服用しているので全身麻酔での手術でした。
やはりこの薬のコントロールが大事なのだな、と思いました。
親もマルファンで盲腸を切っているので似たのか？と
医者に聞くと関係ないと思います。とのこと。そうでしょうね。
また、解離かとあせったのですが盲腸でよかったです。ではでは。

>>142
側湾はないが胸郭異常、水晶体は亜脱臼。
突然乖離になり、基部から弓部まで人工。今後の手術の予定は
ないが下行は解離したまま。
それでも俺は職探しに懸命に動いている。
マルファンだから疲れやすいと言ってる奴らって人生楽しいのか？

立派な人だ…見習わねば

強度の側湾で手術をし胸郭の変形、水晶体脱臼で左目はほとんと視力なし。
股関節脱臼も両足、そして人口弁と人工血管。
外に出て働くのはドクターストップかかってます。
今はある物の作家として、小さいけれどコンテストでもいくつか受賞して、
芽が出はじめたところ。
右目がこのまま何とか見えて、作品を作り続けられるといいなと思ってます。
（その右目も視力が落ちて何年か前に車の免許をなくしました）
体調も、ますます悪くなってきてるし・・・どこまで頑張れるか？

146様へ
眼の手術受けてみては、どうですか？
自分も右目はほとんど見えませんでしたが、手術して０，４になりました！！！
ずっと、子供の頃から見えなくてかなり辛い思いもしましたが
手術して別世界をみているようです。
せっかく作家として頑張っていらっしゃるし！
眼がみえないのって本当に辛いですからね・・・
お仕事頑張ってください。

>>147様
ありがとうございます。
診てもらっている地方の大学病院の眼科では手術をしても、
視力が出るのか、もっと悪くなって光も失うのか、
予測がつかないのでと言う事でした。
右目も矯正しても視力が上がらず、少しずつ見えにくくなっているので、
不安です。
こちらに、書ける範囲でかまいませんので、
おすすめ病院などありますか？

>>144,146
かっこいいな。草葉の陰から応援。
今日はスレチガイだけど耳鼻科に行った。右耳から耳垂れが出て・・・
左耳がほとんど聞こえない自分としては、右の聴力だけはなんとしても
守り通さねば！なので。
あ、これは中耳炎なのでマルファンとは関係ないよ。

自分もマルファンですから。
上の文からではわかりにくくてスマソ

自分も前向いてがんばらなきゃなと思いますた
まずは体操しよう！
（最近側湾がひどくなってきた気がするから）

>>144
そんな大変な体の状態で仕事探しですか…私はあなたを尊敬します。
私は術後もずっと体調がすぐれず、入退院を繰り返している情けない状態です。
今でも障害者１級であることに甘んじて障害年金をもらっています。

確かに、仕事をして社会に参加していた頃は、辛いこともあったけど毎日が楽しかった。
今は楽しいとはいえないです。でもどうにもならんのですよ自分の力では。
ここでは余り詳しくは書けないですが、後遺症が本当に酷いのです。
そんな人が私以外にもいると思います。

142様
術後の経過は、個人差が大きいと思います。
私も結構、酷いほうで医者からはあれこれとめられています。
お互い無理をしないようにしましょう。
144様のようにとっても頑張っている人もいれば、
出来る範囲でって人もいると思います。
生きてるだけで丸もうけですから、
いつも「頑張り過ぎずに」のんびり作品を作っていければと、
自分に言い聞かせています。
もちろん、手術前のように外に出たり色んな事を出来たら楽しいのにと、
考える時もありますけど。
でもマルファンは頑張り過ぎは禁物かなと。

146様へ
地方にお住まいなんですね。
自分は東京に住んでいます。
あんまりここで詳しいことは、言えませんがMNJの医療アドバイザーのところ見てください！！
せっかくコンテストなどでも受賞などしていらっしゃるようですし、
眼が悪いことで、やりたいことやれなくなってしまうのは、
とても残念だし辛いことだと思います・・・
自分は、ずっと諦めていた念願の免許を取ることができました。
だから１４６様！！
頑張って欲しいのです！！！
諦めてはダメですよっ！！

↑
１４７です。
書き忘れました。

マルファンです。６月に３回目の手術をしました。今現在は自宅で職場復帰に向けリハビリ中です

したい事をあきらめるのはとっても辛い事ですよね。
すでにそんな思いを沢山してきました。
教えていただいたページ見てきました。
諦めないで受診に行こうと考えています。
今113様の「大学病院がいいの？」という同じ言葉が頭をよぎってます。
車の免許良かったですね！
じつは車好きだったので、免許の更新が出来なかった時は泣きました。
運転にはくれぐれもお気をつけてください！

156様
あさらずに、リハビリ頑張ってください。

2ちゃんねる初心者ですみません。
×あさらずに
○あせらずに、です。

１４６様
ありがとうございます。
余計なお世話ですけど、本当に考えてみてください。
日本に、水晶体亜脱臼の手術をできる先生は一人しかいません・・・
自分はその先生に手術してもらえてホントに感謝しています。
見えなくなっていくことへの辛さや不安が、よくわかるので
なんだか他人ごとにおもえなくて・・・

>日本に、水晶体亜脱臼の手術をできる先生は一人しかいません・・・

え？？？眼内レンズの固定ですよね？
全国の眼科でがんがんやってる手術だと思うんですが？？

146様
とんでもありません、本当にうれしく思ってます。
かかっていた眼科医がマルファンだからしょうがないって
投げやりな感じが強かったのもあって
自分でもこのまま、これ以上視力が落ちなければいいなと、
願う気持ちだけが強くなっていましたが、
もっと前向きに考えようと思えるようになってきました。
160様
？？？そうなんですか？

じつは、大動脈の手術の時にマルファンの人がいて、
手術をしたあと失明したそうなんで、どうしても不安が多いです。
出来る事なら、なるべく良いお医者様に・・・と思っています。
MNJで白内障の事に答えていらっしゃるお医者様はおすすめでしょうか？

MNJも入会してみようかな。

水晶体の脱臼の治療は基本的に白内障の治療と同じなので
（人工レンズを入れる）別に難しくはないですよ。
一日に10件とか20件とかやってる病院も多いし。
大学病院でも手術室は流れ作業みたいでした。

1人しか出来ない手術といったらどういうものなんでしょう
眼内レンズを入れる以外の手術てことでしょうか？？

水晶体自体が失明の原因となるとは思えないんですが
感染起こしたとか、あとは緑内障の影響じゃないですか？
同じ目のトラブルといっても全く別系統のものがあるから
原因も治療も違いますのでよく調べたほうがいいと思います。

障害年金１級or２級の人いる？

＞１６１
MNJの先生がオススメです！
とにかくここで、これ以上は書けませんので、ご了承下さい。
眼が良くなるといいですね！！
陰ながら応援しています☆

>>162様
色々アドバイスありがとうございます。
そうですね、失明の理由は、とても辛い事だと思い触れずにいたのですが、
どうしてもその恐怖心が強く残ってしまってiいます。
これから眼科のこと、もっと自分でも調べてみようと思います。
>>146様
本当に、親身になって声をかけて頂いてうれしいです。
ありがとうございます。
つっこんで聞いてしまってすみませんでした。
都内の眼科、遠いですが諦めないで受診してみます！

＞１６５
いえいえ。とんでもないです！
この眼の悪さなど、普通の人には理解されないし・・・
眼が悪くなっていくことへの恐怖など、いろいろな気持ちがわかるので、
少しでもお力になれたらな〜と思っていましたので！！
とにかく、お大事にしてくださいね。

今日笑いの金メダル見たんだけど、アンガールズの気持ち悪い体系を科学的に？検証とかいって体力測定やらせてた。・・・。
気持ち悪い気持ち悪い言ってたやつらが怖かった。
アンガールズってたぶん丸ファンだよね？
目がでかいほうは脱いだときに胸に手術跡っぽいのあったし・・・。

>166様
こちらにたどり着いて良かったです。
今一番気になるのは目のことだったのですが、
相談できる人もなかなかいなくて。
マルファンってまわりの人わかってくれない事多いですし。
医療関係者の人さえ理解のないことが多くて悲しくなったりします。
166さまも、無理をしないで大事にしてください。
これからいい季節なので、ドライブなども楽しみですね。
ありがとうございました！

そうそう、当事者じゃないと理解して貰えないんですよね。
何ともない家族などの言葉は、しゃくにさわったりして・・・
また何か眼のことで気になることがありましたら、
遠慮なく言ってくださ〜い。
ここに書ける範囲で、お力になりたいと思っております！

ど〜も〜アンガールズで〜す

>>167
>目がでかいほうは脱いだときに胸に手術跡っぽいのあったし・・・。

いやなかった。軽い漏斗胸だったがな

そう言っていただけると心強いです。
他の家族にはいない突然変異なので、
なかなか理解がなくて病気のことでは孤独です。
早速、気になることがあるのですが、
紹介状ってなくても大丈夫でしょうか？
かかってる大学病院の眼科の先生が「マルファンだから仕方ないんだから、
経過を見てるだけ」という態度が見え見えで。

>>172
>かかってる大学病院の眼科の先生が「マルファンだから仕方ないんだから、
経過を見てるだけ」という態度が見え見えで。

そんな態度なんですか？大学病院なのに・・・
悔しいですね！！
マルファンだから仕方ない、なんて悔しいです！！

スミマセン。熱くなってしまいました。

そうなんです・・・。
免許の更新もあと0.1で可能だったのでですが
「危ないからねぇ〜やめといたたほうがいいんじゃない？」ですまされて。
投げやりな感じなので、他で診てもらいたいので紹介状をお願いしますってとても言い出しにくいです。

やる気ない医者は変えた方がいいと思うけど

>免許の更新もあと0.1で可能だったのでですが

これは微妙。もし事故って誰かを巻き込んだら
自分だけでも大変なのに責任取れないんじゃ。

もし被害者だったら割り切れないと思う。

176.5cmの俺からすればうらやましいわけだが・・
お前らが

そうですね。
確かに「もしも」の事があったら大変な事になるのは、
自分でもわかっています。
ただあまりにも簡単に矯正する事も試みずだったので。
これ以上視力落ちないように他で診てもらいます。

>>177
そうだよ、他で診てもらいなよ。
やる気のない医者なんて最悪。
私なら病院に苦情言っちゃうかも。
親身になってくれるお医者さんが見つかるよ、絶対！

>178
ありがとうございます！
いかに良いドクターに出会えるかって重要ですよね。
整形も循環器も親身になってくれる先生が多かったんですけど。
眼科はどうも・・・「は〜マルファンねー」なんて言い方されたら泣きたくなります。

眼科は医学生の間で人気科なのでエリート意識が高いのと
科の性質上医者になってからも患者の命に関わる事が稀なので
謙虚さが育ちにくいせいか、ややもすると高慢で不誠実な輩が多い。

>>180　確かに女医には人気だけど・・夜の当直とかないし
エリートというようなものではないな。

命には関わらないが、同じ大きさのキズでも
指がなくなるとか腹に傷がつくのと違って、
視力を失うのはすっっっっっげーーーーーーーーー恨まれるぞ。
そんな安穏としてられない。

大学病院でたらい回しにされて、整形外科に落ち着いたかと思ったら
「僕が経過見なきゃいけないの？なんで？」とか俺に向かっていわれてもな
そんな経験が二十歳の時あった
医者なんてそんなもんだという割り切りが当時既にあったので
あんまり気にならなかったけど

文献でこんなの見つけた

『リンカーン大統領はアメリカ西部のタイプだ。
　彼の性格は、民衆が指導者に抱いているイメージと、あまり合わない。
　背が高く、痩せていて背中は曲がり、胸はくぼみ、腕はひどく長く、
　脚は鶴のようで足は馬鹿でかく、体格は長く、
　その関節は不釣り合いなので、ちょうど葡萄づるが衣服をつけたように見え、
　なにかグロテスクで奇妙なものを感じさせるので、額の高いこと、善良そうな表情、
　正直そうな顔つきが魅力となって外貌を忘れさせることがなければ、不愉快な感じを与えるだろう。』

ルイス・モロー・ゴットシャルク「あるピアニストのノート」1881年発行

やっぱりリンカーン大統領はマルファン確定かも。

まだまだ医者の間でも未知の病気なんだよ。
あと5年10年経ったら、色々わかってくるよ…って言われた。

マルファンは精神的に残酷な病気だと思う。
症状が強く出ている人、マルファンのせいで失ったものがある人、
それでも気丈に生きている人を尊敬します。

＞１７２
＞紹介状ってなくても大丈夫でしょうか？
自分は紹介状を持っていきました。
先生同士が知り合いで自分のことをメールでやりとりしてくれたりしていたので
助かりました。
紹介状はなくてもみてくれるはずですが、その先生の場合は、
特殊な人を診ているようなので予約のみです。
とりあえず感じの悪い医者に紹介状かいてもらうより、
自分で電話した方が早くことは進むと思います！！
医者もいい人はいいけど、ひどい奴は本当にひどい！！
自分も中学生の頃に医者から
姿勢悪くしてて背中が痛くなったら肺に穴があいて死にますよ。と
言われ相当ショック受けたことあります。
この病気は、医者でもよく分かってない人が多いみたいですし、
怖いですよね。
とにかく、まずは電話して聞いてみてください。
自分が入院してたときも、地方から手術受けにきてた人いました。
頑張ってください！！！！

>186
お医者様に恵まれていてうらやましいです。
とりあえず電話で聞いてみます。
本当に、もしご迷惑じゃなかったらいいのですが、
捨てアドさらしておきますので、
ここで書けない事など教えていただけたらうれしいです。
負担になっては申し訳ないので。
気が向いたら程度に考えてくださいね。

他にも眼の手術をされた方、情報がありましたら出来る範囲でかまいませんので、
お待ちしています。

励ましてくれてありがとうございます！
私も、色んな思いしてきました。
「マルファンの疑いがあるって言われています。」と言ったとたん、
手のひらを返すような態度になった先生や看護師さんもいました。
病気と闘うのは強い精神力も必要ですね。

＞「マルファンの疑いがあるって言われています。」と言ったとたん、
＞手のひらを返すような態度になった先生や看護師さんもいました

それはちょっと精神的にきついな…

医者は、自分にとって未知あるいは得意ではない症状の患者には
そういう態度に出ることはままあります。
俺は循環器の医師にそうされたことがあります。
解離がおきてしまったら途端に冷たくされたので
今は違う医師にお世話になっています。

でも最近思うんですよ、それはかえって誠実なことではなかと。
医師はプライド高いから、わかりませんとか出来ませんとか言えない人も多い。
だから冷たい態度をとって無言で「察してくれよ…」と言っているのです。
自信がないままダラダラと診続ける医師よりはいいでしょう。
そういう場合は速攻で違う医師を探したほうがいいですね。

みんな医者にひどいこと言われてるんだな・・・
俺も昔、整形外科医に言われた「マルファンか、長生きできないね」だと。

昨日は久しぶりに泣いてしまった。
自分よりも９も年下の子に学ぶこともあるんだなと思った。
もう少し一生懸命になってみてもいいなと思った夜でした。
詳細はスレ違いなので・・・
マルファンで、いろいろ大変だけど、がんばってみることにします。

>186様189様
医療従事者が言うべき言葉じゃないですよね。
本当に腹立たしいです！
>188様
そういう考え方もあるんだなと、
これからは頭の隅においときます。

お互い、マルファンだけどがんばりましょう！

>>190
どこのスレ？
自分にハッパかけたいのでみにいきたいから

残念ながら2chではないのです。
日曜日に偶然だらだら流し観してたテレビで、ね。
マルファンの自分よりもがりがりで、小さいころから入院続きの
女の子が、よくわからんがあんまり走ったりとか無理してはいけない
らしいのに、犬と何かの大会に出ようってがんばってる内容でした。
地方大会を勝ち抜いて全国大会に出るみたいでした。
あんなに細いのに・・・大人に混じって小学生ががんばるのはすごかったです。
全国大会の様子も観たい。観た人いました？

>>193
どうぶつ○○天外？

>>192
ね、スレ違い。

http://norick357ng.blogzine.jp/kscocoronokai/

一度でいいから風俗行きたい。でもｷﾓｲ体でﾊﾂﾞｶチｲ

ガリガリはキモイ。
女のガリガリはキモイよりコワイ。

>>197 いってくれば。女の子はお仕事だから、優しく接してくれるよ。
話せば理解してくれるかも

皆さんのお薬代は月いくらですか？

一瞬、IDがMARFANに見えた。

>>201

それは水晶体偏移してるからじゃ？ｗ

初カキコだが（こんなスレがあったとは！　しかも案の定閑散としてるな）
うちは父方がひいひいじいさんのころから、水晶体脱臼家系。
戦前の世代までは、背もずんぐりしてたんだが、
父からは長身、わたしもバスケをすすめられるような長身
しかも足がながいでつ。あしが長くて若いころ（もう若くない）
はよく、女の子におっかけまわされた。たぶん彼女たちの
遺伝子がこの突然変異によって、人類進化を欲望してるからだろう。

んで目がくるかなとおもっていたんだが、この1年かなり視力が・・・
おまけに乱視が・・・・

んで大学病院の眼科にいったら、右が半分、左が1/3
水晶体が横に脱臼してて、いつおちてもおかしくないといわれた。
んで眼内レンズをたのんだところ、はよ目の手術は
循環器で症状がでてて手術となったら、あとまわしになるから
はよ検査してこいといわれて、簡単なレントゲンをとられたら
大動脈に病変の疑いがみとめられるようで・・
来週、CTと超音波になっちまった。
どうなるんだろう・・・・。

全然無関連なんだろうけど、こんなのハケーン

【人体】身長左右する遺伝子発見　骨折治療に応用も期待
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1096604080/l50

バランスとれたりして（ｗ　

ちなみに、わたしの場合は長身といっても2メートルあるわけじゃない。
180ちょっとね。ただし足はけっこうながいっす。まあ腕も。
そのおかげでそれほど極端な体型でないからか、
世間ではスタイルがいいとかいわれてきますた。

ちなみに妹がいて、彼女も178ぐらいあって
わたしと同じ股下サイズなんで、もっと足がながくて
異様にスタイルがよくて、モデルをしてまつ。

しかしお互い目がわるいっすねー。
父親は水晶体脱臼で中年期にとれてしまって
救急車で。当時は眼内レンズが一般的でなかったので
コンタクトをとると、牛乳瓶の底のめがねを手放せません。

でもだれも循環器系でしんではいないらしいので安心してたんだが・・・。

いい年して（推定）「でつ」「まつ」口調はどうかと。。。

いいんじゃない、ここは２ちゃんだしｗ
30代までならOK。

他に比べれば閑散スレだけど、昔に比べると人多くなったなあ。

漏れは５２だがオフでもたまにでつまついうてるぞ

ところで、ポピュレーション少なくないはずだし
原因遺伝子発見されてるのに
非常に知名度が低いという印象があるな
なんか問題があるんか？

もしかしてぴーあーる不足かなんかか？

それとこれだけ病因が明確でポピュレーションが大きいのなら
近い将来、難病指定される可能性はあるんでつかね？

あんまりぴーあーるしないで！保険入れないし、就職できないし、
結婚もできなくなる。

マルファンだと筋トレしても肉つかない？

水晶体、落ちる前に手術した方がいいよ。
うちの親、落ちてから手術して、拾うのに時間かかってもう失明寸前だよ。
しかも結局落ちたのそのままだし、角膜死んだだけという…。
若手の医者にやらせやがって。訴えたい。

>>208　つきにくいがつかないわけではない
でもハード目の筋トレなどアイソメトリックな強い運動は
乖離のリスクのある人には命がけになるのでお勧めできない。

水晶体脱臼は今のところその様子がなくてもなりますか？

>>210
サンクス

水晶体が落ちってからだとヤバイの？

こら！
普通に考えてヤバいだろ！

確かに・・・。
じゃあやっぱり落ちる前に摘出して眼内レンズの手術ってしたほうが、
視力は守れる可能性は高いんだよね？

何をしたら水晶体が脱臼しちゃうの？
予防方法はある？

>216
ジョギングはしないほうがいいと言われた

あたしはピアノ弾いてるときに見えなくなった。

>218
で、どうしたの？手術した？

してないとおもうの？

眼の手術ってしてる人多いのでしょうか。

眼は手術までいっても、循環器は発症していないというケースもけっこうあるの？

PS2のTHE外科医というソフトで、外科医となって急性大動脈解離の手術を執刀することができるらしい。
本当にリアルなのかは知らないけれど。

>>223
それ怖いな。

>>223
アマゾンのレビュー見たけど、つまらんそうだなw

みなさん、診察って何してます？
僕は先生とお話するのは３０秒くらいで、
聴診をポンポンとされて終わりです。
薬は降圧剤を一つ飲んでるだけです。
安定してるので手術予定もありません。

>>226さん
えっ。エコーしないの！？

乖離の手術した人はどのくらいで退院できたのですか？

台風警報発令！台風警報発令！
台風一過による気胸には十分ご注意下さい。

>>229
なんだ？それ

>230
たしか、気胸は気圧が関係していて、
急激な気圧変化は、苦しくなるんで無かったかな？

>>228
一ヶ月。

急激な気圧低下→肺のブラ(空気だまり）が拡張→破裂しやすく

親身になってくれる医者とは？

自分自身

>>228
乖離じゃないけど弁置換で２週間（参考までに

乖離ってどのくらい痛い？

>>228
うちのおふくろさんは半年くらい。
乖離したけど、手術はしなかったよ。

乖離がおきた人は何歳の頃でしたか。
ちなみにうちの家族は、母３８歳ぐらい？（生きてるよ）母方兄二十歳代前半で
亡くなりました。ある程度覚悟をしておこうと思うので（ｒｙ

>>239 覚悟とは死のことですか？
このスレにも乖離になった人、いっぱいいると思うけど、
乖離になって手術成功して、今、生きてるのは凄いことだと思わない？
破裂して死ぬ人が大勢いるのに。

乖離しても助かることを期待できること自体
世界中のほんのわずかな国の人だけ。

「マルファン症候群」という言葉を、なにげなく覘いたこのスレで初めて知りました。
マルファン症候群と診断されている方々は、いつ、どのようなきっかけでこの病気を
自覚されたのでしょうか？

私の彼氏が、ずいぶんこの病気の症状にあてはまっているような気がします。
高身長・痩せ型（183ｃｍ58ｋｇ）、手足指長め、若干漏斗胸、不整脈っぽいときがある、
歯並び悪い、母親と母方の親族がみなさん若くして亡くなっている・・・等などです。
母親とその親族は、みんな「心不全（原因不明の突然死）」ということになっている
ようです。

不躾な質問で大変申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願いいたします。

>>242
親族が心不全で複数亡くなっているってのは危険だね
目が悪くて水晶体脱臼とか扁平足とか胃腸が弱いとかだったら
マルファンの可能性十分だし、循環器科のせんせに説明して
心エコーとMRIをオーダーしたほうがいいよ。

あと、俺の自覚したきっかけは、側灣と胸郭変形で大学病院逝ったら
マルファンの疑いがあると言われたのが最初。

マルファンの疑いという診断が納得できない。いつ確定されるのさ？

俺は会社の健康診断で、疑いがあるから別の大きな病院で
検査してもらうように言われた。そのときはこんな病気
知らなかったので、ネットで調べたらマルファンの特徴と
ほぼすべて一致。　　

その後の検査で、”典型的なマルファンです”って言われたよ。
小さいころから、何で俺だけこんな異様な体形なんだろうって
ずっと思ってたが、これを知って納得したよ。
ちなみに俺の場合は、遺伝ではなく突然変異。

>>242
自分の体型、家族の入院傾向などなど。
>>240
生まれてくること自体軌跡のようなものだし（健康な人も）、生きることなんて
緩やかに死につつあることと同じなんだよなあ、と考えてみたり。
そんな中で、乖離しても生きていられるのはほんとに軌跡みたいなことだね。
肝にめいじておきます。

＞＞２４６

どのぐらい体型が異様なのか自画撮りうｐキボン

>>248
大体想像出来そうだけれどね。
それにしてもなんかマターリしてますね。俺も毎日がしんどいです。

うｐしたい所だが、デジカメないので簡単に特徴を書くと・・・

身長・・・188ｃｍ
体重・・・52ｋｇ
胸・・・・鳩胸
手・・・・でかい、蜘蛛指
足・・・・29ｃｍ、極細、足の指も長い
目・・・・0.1以下

他には、体の各部に骨が変形したり、出っ張ってる所がある、
歯並びが悪い等ありすぎて、正直自分で書いててだんだん嫌に
なってきました・・・。わかりやすく言うと、干乾びたミイラみたいな
感じです。やせ過ぎとかその程度ではありません。

昔から周りの友達などから、”気持ち悪い”とよく言われます。
俺自身、風呂上りに鏡見て”本当にキモイなっ”って思いますよ。

>>250
住んでるところは首都圏ですか？
そのくらいの特徴があると日頃から目立ってると思いますが……。

学校の一クラスの中で、とかならまだしもその程度街の中で目立つかい
もっと目立つ変なヤツなんていっぱいいるのにさ

>>250
俺も似たようなもんだ。

>>250
典型ですね。別に特別ではありません。

>>250
友達がいていいな……

>>250

やっちゃった…
>>250
大変なのは自分だけじゃないぞ。ガンガレ。俺もよく不健康系だねw
とかいわれるし。

話は変わるけど、遺伝病って医学が発達しなければ本当はある程度
淘汰されて、俺らみたいなのは消え去ってたかもしれないんじゃな
いのか、とか時々考えるんだが。考えすぎだろうか。
医学の発達も考え物なのかと小一時間（ｒｙ
つまり俺らの命はどこにも繋がっていないってことか？

生殖可能年齢に達するまで治療せず生きてられる遺伝病はそうとも言えないっしょ。
まあマルファンの場合は外見に現れるから繁殖競争は不利かもしれないけど
遺伝性のマルファンの人の親御さんは何事もなく普通に結婚してたわけだしね、
不可能って事はない。>>202みたいにこの病気の症状のおかげでモテちゃった例もあるｗ
むしろ生殖医療の発達する今後のほうが淘汰され行くんじゃない。
マルファンの子と普通の子を選べますと言われたら誰しも普通のほうを選ぶでしょ。
自分がマルファンなら尚更。

>>255
俺、マルファンじゃないけどマルファン体型の人と知り合ってみたいかも。
やっぱり苦しみを知ってる人じゃないとダメですかね？

>>259
そうでもない。同情とかなくていいから、ただ普通に接して
くれればそれ以上うれしいことはないよ。

途中で投稿してしまた…

普通ということにどれほどあこがれて、夢見たことかヽ(T∧T)ノ

普通になりたい

マルファンだかなんだか知らないけど、身長188なんて羨ましすぎる。
166でプロレス体形の俺なんて人生終わったようなもんさ。
一生人に見下げられて生きていくんだから。

まあ、マルファンの人間は人を見下ろすばかりで
見上げることって日常じゃまずないからなｗ　
でも滅多にない分自分より高い人はビビるけどｗ

悲しいよな。マジ普通の人ちっこいもの。自分だけ浮く。頭１つ差じゃなくて２つかな。もっとかも。

普通の人をちっこい言うな!w
普通の人でちっこいのに、チビの俺は一体どれだけちっこいんだ。
悲しいのはこっちだっつうんだよ。
170cmぐらいの普通の人をでっかいと感じてしまう自分が鬱

「普通に接してくれれば」って……
みんな普通に接してくれないって事？
１歩距離をおくとか？
でも何気に知人が多そう……

ここにメルアド晒そうと思ったけど、なんだかスレ内で気持ち悪がられそうｗ

酒飲めないから　付き合い悪いっていわれるよな。

マルファン同士で友達になればいいじゃない。

>>268
なにげにマルファンとは全然関係ない所が微妙にｳｹﾀｗ
うちは母姉漏れがﾏﾙﾌｧﾝだが、姉のみ酒はまったく不可

質問！
人工血管に置換したあと切り取った血管ってどうするの？
燃えるゴミで捨てちゃうの？知ってる人います？

医療廃棄物でしょうね、感染病等無きにしも非ずなので。

数日前、195cmくらいの身長がある異様に体が細い男の人と電車の中で隣り合わせになったんだけど、
つり革を掴んでる手が細くて、しかも指が長かった。
降りる駅が同じだったので後ろをついていったら足も細かったのでビックリ。

俺は「マルファンなのかなぁ」と思って
話しかけてみようと思ったけど、結局話し掛けれなかった。
その人大丈夫かなぁ。
マルファン自体知らなかったりしたらと思うとかなり不安なんだけど。
また見かけたら今度こそ話しかけてみようかな……

案外このスレにいたりしてｗ

>>273
やさしいですね。

凹んだときに読む本はありますか？
自分は星の王子様（サン・テグジュぺリ）
「大切なことは目に見えないんだよ」　（だったかな）

その言葉は記憶力の悪い俺も覚えてるぞー

>>274
それいいな。

俺はマルクス=アウレリウスの自省録かな。
『あたかも一万年生きるかのごとく行動するな。
　不可避のものが君の上に架かっている。
　生きてるうちに、許されている間に善き人たれ。』
これが一番好きな言葉かもしれん。

>>273
凹んだ時はゆったりした音楽聴くくらいだなぁ。

>>267
このスレに君を気持ち悪がる人はいないと思うよ。
いっそのことメルアド晒しちゃったら？
孤独に悩み続けてる人もいるだろうし、書き込みをしないでロムってる人もいるだろうし。
誰かしらかメールくれるんじゃない？
俺を含めて部外者もいるけど。

番号間違えた
272→273
273→274
でつ。

マルハンてパチンコの会社だよね。

>>274
”私は虚無を月に聴く”
「悲しいことはしかたないわ。悲しみは世界に付随する最後から
二番目の真実。悲しいことがつらいのなら、悲しくないことにど
れほどのことがあるかしら。」（だったかなあ）

>>279
つまらねえ。

>>277
ドウモ。晒しちゃいます。
愚痴でも話し相手でも何でもござれ。

ここの皆さんの手足はこんな感じ？
http://www.cardiologiapertutti.org/Images%20-%20011%20-%20501-550.htm
の５４５（足）と５４６（手）。
まあ全然平気だけどね。

うわ…ここまで細長くはないなあ
これの1.3倍の太さはあるかも

>>283
１．３倍？
脚の事なのか手の指の事なのか分かんないけど
それでも身長によっては細さが強調されるんだろうね。
やっぱり、ここの人達は細くない身体に憧れてたりするのかな？
足の細さや鳩胸は服で曖昧にできるけど手は無理だろうし……

あと一応言っとくと、
晒したのは画像じゃなくてメルアドですよ。
読み方によっては写メを晒したみたいになっちゃうので念の為。
あの画像は海外の心臓関係のホームページで公開されてるもので
俺のではアリマセン。

それと"全然平気"って言ってるのは
一緒に行動をとったとしても全然平気っていう意味。（失礼な表現だけど）

僕も画像ほど細くはないなあ。ここまで細いと不気味だなあ。

私も同じくです。
とくに手の指はこんなに細長くない。
手は大きいって感じかな。

>>273
アンの愛情（ルーシー・モード・モンゴメリ）
「結局生きていたって何になるというの、アン？」
「…そういう人たちの後に生まれ、その人たちが勝ち得たものや教え
を引き継ぐことは生き甲斐あることじゃないの？（中略）未来に現れ
る偉大な人物はどう？その人たちのために少しでも働いて道を整えて
あげるのは――たった一歩だけその人たちの道を楽にしてあげるのは、
生き甲斐あることじゃないの？」
>>257これが僕らが生きている意味だよ。僕らがたとえ中途半端であっ
ても、その先へと誰かが、僕らの生きてきた証を、想いを伝えていっ
てくれるんだと思うよ。どこにも繋がらない命なんてないんじゃない
かな。
ずっとみてきたけど、このスレにいる人の多くが同じようなところで
立ち止まるね。でも症状は人それぞれで、結局は誰も自分以外の誰の
苦労もわからないと思う。健常者よりは想像することができるだけ。
同じ感じ方をする人はこの世に誰一人いないから。でも、みんなが何
か悩みを打ち明けるたびに、一人じゃないと知って、勇気付けられる
のも事実。まだまだ、僕らの道程には先がある。
もう少し、がんばってみよう？

身長180cm以上・BMI18.5以下って人生の勝利者だな。

このｽﾚはじめて来たけどマルファンてはじめて知りました。
俺、180/60、猫背、近視、ちょっとの運動(寝返りとか)でさえやたら動悸がする
濃厚？((((；ﾟДﾟ)))

気胸で入院したよ〜
最悪だった。初日は痛み止めも効かなくて眠薬もらって
無理やり寝たよ

参考URLhttp://railsearch.s28.xrea.com/shincyo.htmの大学生身長分布

男
156cm以下は323人に1人
158cm以下は97人に1人
160cm以下は38人に1人
162cm以下は17人に1人
164cm以下は9人に1人
166cm以下は5人に1人
168cm以下は3人に1人

170cm未満は38/100人

170cm以上は62/100人

172cm以上は2人に1人
174cm以上は3人に1人
176cm以上は4.5人に1人
178cm以上は7人に1人
180cm以上は13人に1人
182cm以上は26人に1人
184cm以上は58人に1人
186cm以上は143人に1人
188cm以上は435人に1人
190cmは2500人に1人

>>289
俺も181ｾﾝﾁ､60ｷﾛ;当てはまるのは手足長い｡ﾘｰﾁは肩幅ないから178｡股下90近い;目悪い(遠くが見えない0.2ぐらい)｡体はﾒﾁｬ堅い､筋ﾄﾚ､酒､ﾀﾊﾞｺはやってる｡
自分では太らない体質としか思わなかったけど不安になってきた(;´Д`)

とっとと病院行けば。

手首、足首の細さってマルファンの絶対条件じゃないの？
俺は親指と中指で手首を回せば第一関節まで届く。
足首も何とか指先が届くよ。
指が全然届かないのにマルファンって人いるのかな？

>>294
リストサインって親指と小指でだよね。

>>295
ttp://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
すまない↑を見るとそのようだね。
親指と小指では第一関節までは届かないや。
でも爪は全部隠れるよ。
それでも自分の手首の細さがいやでしょうがないよ。
届く人なら尚更だろうね。

病院に行くとリストサインをやらされる？

循環器科、整形外科、神経内科、胸部外科
などで診察受けたけど全部の科でやったなあ。
大学病院だからかな…。

入院中は学生達の格好の勉強材料になった。教授に「学生に勉強させたいので
あなたに2人ほど付かせたいがいいですか？」と言われたので快く承諾した。
別に嫌ではなかった。むしろ、彼らの役に立てたことが嬉しかった。
長期入院だったので、たくさんの医学生や看護学生にこの体をみて勉強してもらった。

あれから10数年が経ち、そのときの医学生達はすっかり中堅の医者になった。
時の流れを感じている現在の私である。

マルファンと神経内科は関係あるのか？

>>298
すごひ。立派です。
小さいころは病院をたらい回しにされるほど、じぶんのとこでは
認識のなかった病気ではあるが、今では、マルファンですと言う
と、免罪符のように、なるほど〜といわれる。
時の流れを感じている現在の私である。

いっちゃ悪いけど、
僕なんかちょっと興奮したなぁ

がんば！！

身長185で体重45なんですがマルファンなんでしょうか？
体質的にありえるのか病気なのか判りかねたので質問してみます。
手足は割と長いです。

貴方の人生に様々な可能性が存在するのと同様に、
貴方がマルファンである可能性もまた存在します。

というか、身長と体重だけではどんな名医でも判断できないだろーし
とりあえず>>2に載ってる診断基準を読んで下さい。

マルファンて結構多い病気なのかな？
自分もマルファンだけど、職場にもそれっぽいのが居る。

マルファンって、どんぐらいの身長までいくの？

>>304
全く持ってその通りだな。
>>303
誰しもなんらかの病気になる因子を潜在的に持ってるもの。
ただ発現するかしないかの違いがそこにあるだけ。

人工弁にしたら長生きできるのかな？

そんなに長生きしたいのか？

突然死は悔しい。

冬は季節的にどんよりしているというか、暗いので、
軽度の鬱になりやすいんだって。肉くって鬱を撃退汁！

age

体重が全く増えない…
手の長さだけが異常に伸びてるよ。。
友達によくピアニストみたいな指だねって言われますが全く嬉しくないです

マルファンの人は４０まで生きればいい方だと思うんだ。

age

ああちょっと寒くて鬱だ

どんどん痩せてく。

筋肉つかんの？

>>318
付けるような過激な運動・負荷は血管のもろい我々には致命的。

>>614
そう思う
自分もそろそろ腹くくる気でいないとな

>>303
その身長と体重から推測して、何らかの病気であることは間違いないと思われ。
病院で診察受ければ、「痩せすぎ！」と言われるだろうね。

捕手

甥がマルファン症候群なので、心臓手術をします。医師の話によると、
人抗弁、人工血管にする手術は日常茶飯事やっているから大丈夫だと
言われました。そんなに心配する必要はないのでしょうか。

絶対に大丈夫！と言ってあげたいけど手術ですからね…。
ただ、日本の心臓血管の手術レベルはかなり高くなってきています。
先生がそうおっしゃるのなら信じていいんじゃないでしょうか。

医師の腕も重要ですが、それと同時に患者の「何が何でも良くなるぞ！」
という気力が大事だと思います（特に術後）。

ここの掲示板には私も含めて手術経験者がたくさんいます。
甥御さんの手術の成功を心からお祈りいたします。

時々見かけるね

筋肉つけたいときは超回復を利用すればいいと聞いたんだけど。
運動してから二十四時間後から四十八時間後までの間にまた運動
すると筋肉が効率良くつくとかって。

そんなあなたに筋トレ板
http://sports7.2ch.net/muscle/

323さん
私はこの夏手術を受けて、術前含めて１ヶ月弱入院し、今は元の仕事に復帰しています。

ここを見てると、同じ病気でも、ビミョーに違うんですね。
勉強になります。
まあ、さすが症候群か、、、

マルファンにならないようにするにはどうしたらいい？
キモイし。

先天性のもんじゃないの？

マルファンの人、意外とみんな元気だよね。病気に見えないし。

顔色わるいとよく人から言われます…

見かけは元気に見えるのよ。でも、中身は色々ある。
疲れやすいのもどうにかならないものかぁ。

>>333
禿同

本読んでいても同じ行繰り返し読もうとしたり、数行飛ばして読もうとしてしまう。

なぜ、マルファンだと疲れやすいの？

すげえ感謝してる人がいるのだけれど、マルファンなのかなぁと心配。
病気を知らずに放置して、突然倒れられたら悲し過ぎる。
で、その人、食わないんだよね。人から見たらかなり少ない量。
ごめん、勝手な理由で質問しちゃうわけだけど、
マルファンの人って食欲はある？毎日どれくらい食ってる？

体でかいやつって早死にするって本当かな？
小さいやつは長生きするらしい　
あくまでも難病にならないことを想定してだよ

皆さんは結婚していますか？

私はマルファンであることがわかったのがかなり遅くて、子供を生んだ後に分かりました。
比較的軽度であるため今のところは特に問題は発生していないけど、今後どうなるか
わからないのが怖いです。
幸い子供には遺伝しなかったのが救いですが…。

>>339
子供を生めたなんて、ものすごく軽度の方なんですね。ほんと、症状に差があるね。

何が原因でマルファンとわかったのですか？
差し支えなければ教えてください。
自分は、子供を産むかどうか悩んでいます・・・

>>340
出産後まで気がつかないくらいですから、本当に軽度なんだと思います。
（マルファンの知り合いがいないから、実際どのくらい大変なのか想像しか
できませんが）

>>341
産中（ほぼ出産終了間近）に異常な不整脈が発生して、入院中もその状態が
続いて検査にまわされて分かった次第です。
それまでマルファンという症候群があることすら知りませんでした。

>>337
多分人による、食べる量は。
俺は食がほそいと言うか、食べることにあまり興味がないと言うか。
腹がへっても飯つくってさあ食べようって時になると、もう食欲が
失せてたりするし。年に何回か、食べても食べても満足しない時が
あったり。

そうだったんですか。
大変でしたね。
でも無事に出産＆遺伝してなくて本当によかったですね！
おめでとうございます♪
私も子供・・・と考えてはいるのですが、
遺伝の事が気になってしまってなかなか踏み切れないんです。
不整脈、お大事にしてください。
無理しすぎないように子育て頑張ってくださいね！

>３３９
お子さんに遺伝しなかったからいいものの、もし遺伝してたらどうすんだ。
知らなかったから罪がないとは言えない。
なんか無責任でいやだ。
運がよかったのを自慢したいのか？

３３９は本当にマルファンか？

マルファンを承知で子供を産む奴っているのだろうか？

>>346
339ではないが、文章よく読んだ？
うちの従姉妹もマルファンだけど子供産んだよ。
そんなに深刻な病気かなぁ？
悩みっつったらブサイクな事と目が悪い事くらいなんだが。

結局マルファンって心臓病なの？？

マルファンを承知で・・・・・・？は３３９に対してではない。

心臓病でもあるし、目も悪いし・・・色々悪いとこだらけだよね。
それだけが悪いとは言えないと思う。すべての機能において働きが悪いんかな。

身長はいつまで伸び続けるのでしょうか？

うわぁ(≧□≦ﾟこんな板があったなんて！きづかなかったぁ〜(;_;
今から少しずつ全部読むぞ★携帯で…ﾎﾟﾁﾎﾟﾁ

なんか…いろいろだね(・・;
5歳でわかって、普通の子と同じに育てられた。6歳で水泳習い始めて…それで鍛えられたのかなぁ。
今175cm55kg股下90近い。
中学の時合唱部終わって腹筋使わなくなったら念願太れた！っても顔と腹に肉つきまくって酷かった(-"-;
中学入ったぐらいで側湾症でてたけどわからず五年放置(笑 S字に曲がってるからみた感じはわからないが…痛くて辛くなる(*_*

まぁそこまでは、かなり恵まれた…服や靴に金はかかるがむしろこのスタイルに感謝♪心臓は最近動悸がよくおこるぐらい。

でさ！
今一番ぶちあたっている問題は水晶体亜脱臼で矯正0.2で網膜剥離裂孔で1回手術の近々次ぎ怪しい状態で、とにかく仕事！！みなどうしてんの？
私、そんなに深く考えてなかったんだけど…めがねの板みたら、自分は普通じゃないって知った(ToT今22で専門卒業して三年目…バイトは目のせいでうまくいかなかったし。
でも早く家でたい！つーか自立したい！

>>354
私はたまたま、会社を辞めた後に亜脱臼の手術。
術後３ヶ月で視力が安定した頃に、眼鏡を作って再就職。
細かい物見る仕事はできないね。
視力になれるまでかなり時間かかるし。
裸眼で０．２から０．６になったからとまどった。
で、なんの仕事したいの？

355さん
裸眼で0.2あったってだけでもすごいですね…私の今の見え方とは変わらないのか(・・;
どんな仕事というより…どんな仕事を選ぶべきかと思いまして。
免許とれないから通える範囲は限られるし、交通機関を利用すると交通費かかるからと毛嫌い、食品工場は衛生面に欠ける、レジ無理。
やっぱマッサージ師系しかないのかな…でも学費がひっかかる…
ほかに何かできそうなことあるのかなぁ？と思いまして

車の免許、取れるよ。
私の姉、眼内レンズ入れずにコンタクトで補正して
今年免許取ってた。
バイトか正社員で職種かなり変わるだろうけど
製品検査とか視力を使う物でなければ、言わない限り
まず気付かれないくらいの視力にはなる。
肉体労働系（工場とか）なら別に問題ないと思う。
事務系も視力になれればふつうにできる。
術後しばらくは眼鏡がないと新聞は読めなかったが
今は無くてもとりあえず読める。

357さん
コンタクトしていられないんです…アレルギーあって痒くなってしまいます。
その、前も話にでた手術って成功するんですか？率が低いと、北見の日赤でも北大でも言われたのですが。
確かに面接で言わなきゃ入れます…それでバイト入りましたが…見えなくて仕事できず、終了。目が悪いことを負い目に感じて仕方ないストレスもあり、やめました。医療事務の資格はあるけど、医者にマルファンと見抜かれる。
住んでる場所も悪いんだろうな…求人数少ないし。

網膜剥離の手術のこと言われてるんじゃないかな。
剥離はすぐに手術しないと網膜がくっつかなくなる。
黄班部に達しているとか。
亜脱臼はいつ手術しても結果は変わらないが、衝撃を受けて
水晶体が眼内に落ちると取るのが大変。
剥離してどれくらいになるかは知らないけど手術しても
くっつく確率は低いと見られているのでは？
それでもほっとくと失明するのでほとんどの人は何度も手術する。

359さん
剥離じゃないです。剥離裂孔ができたらレーザーかけて将来剥離しないように…って感じなんで。
いつもレンズのズレ具合も見てくれてるけど、前と変わりないです〜で終わりだし…
んー…謎(-"-;

網膜剥離って何をしたらなるの？頭を強打とか？
剥離裂孔は？
マルファンの場合、静かに暮らしていてもなってしまうのですか？

>>360
剥離裂孔ということは剥離の一歩前か。
じゃあそっちの話じゃなくて亜脱臼の方かな。
率が低いねえ。手術するほどでもないということ？
そんなこと言われたこと無い。
私の一族８人中５人が亜脱臼患者だけど
全員手術して今のところ誰も問題なし。
もう少し詳しく聞いてみたら？
私は３歳から診察受けてて、２０歳すぎたら手術と
決まってた。

>>361
網膜剥離、裂孔とマルファンはあまり関係ない。
網膜裂孔が起きてから剥離し始める場合がほとんど。
ごくごくまれに両目同時に剥離する人もいる。
原因としては他の病気（糖尿など）、外傷、強度の近視など。
「頭を強打」というより目を強打するとなることがある。
ボクサーがいい例。
朝起きたら剥がれた、歩いていて急に剥がれたということもある。
じわじわと剥がれる人もいれば一気に剥がれる人もいる。
目の手術をして眼圧が下がって剥がれることも。

363さん
そうそう、裂孔を放っておくともしかしたら剥離するかもしれないってぐらいですよね。
362さんが思うように、マルファンからくる亜脱臼は、そんなに悪くないものなのかな…？確かに今すぐ水晶体が落ちてしまうような感じではないし。

>>364
いや、あのね、３６２と３６３同一人物なのよ。
コテハン名乗ってないだけ。IDいっしょ。
水晶体が落ちるという理由もあるけど
だいたいは視力改善を目的とする。
ただし、焦点の調節ができなくなるので
老眼と同じ状態になる。
チン糸帯の張力が不均衡なので水晶体が
ずれているのがマルファンの亜脱臼。
水晶体亜脱臼といわれているが、
正確に言うと先天性の場合は水晶体変異。
水晶体亜脱臼は外傷などの後天性。

私は週に何回か心が不安定になる。
体がツラいとき、もう終わらせてくれって思う。飲まなければいけない心臓の薬も、もう何か月もさぼってる。親からは、なんで飲まないんだ？って言われるけど。。。
ずっと飲んでいたけど、効いてないよ＿|￣|○

就職もうまくいかないし、体は良くないし嫌々。
今の私は薬も飲めないし病院にもいけない。
すまそ、グチでした

365さん
頭ん中混乱してるから、違う人かと思っちゃいました(^_^;
じゃあ私の場合は水晶体変異だ。うちの医学書には亜脱臼状態ってあるから、同じと思いこんでた…。てかこの解釈があっているのかもわからん(-"-;ｱﾀﾏﾜﾙ〜ﾜﾀｼ

366さん
グチりたくもなりますよ(´｀;薬飲むほどなんですか…。飲まなくていいらしい私は大したことないのかな…。

よっちｻﾝ、改行してくれ。それから変な顔文字もやめた方が無難だよ。

私は結構重症の方だけど、どうにか生きている。
大学院でて研究所へ就職したけど、度重なる手術で結局辞めた。
その後は、のんびり在宅で仕事をしている。
結婚もしちゃったので、夫が色々サポートしてくれるし結構幸せ。
だけど、とっとと死んじゃって、夫にはもっと健康な人と再婚してもらいたいと
思っていたりする。

>>369
同感。

でも、夫を残していくのは辛い。

369さん
こーいう場所だから？でもまぁ気をつけます。

在宅いいですね！
北海道でもあるかな…

私は義務教育時代、この身体のせいでいじめなんかに合い、思うように学校へ
行けなく、勉強能力がなくて高校も通信教育で全然ダメな人生です。
今はまだ10代でなりたい職業なんかの夢はあるけど、もう無理。
専門学校とか行きたいけど、学力なくて。。。
とりあえずバイトをしているけど、病気隠して力仕事しているから、
いいわけないわなぁ。

楽しいときは楽しいんだけど・・・やっぱり早く逝きたいです。

弱視で脱臼してます。
摘出、人工レンズ縫い付けに価値はありますか？
見え方変わるんでしょうか？
縫い付けてもぼろぼろ崩れそうな気がして怖い。
人工レンズが脱臼したら次はどうなるのでしょうか？

内科でお世話になってる病院に年明け相談しますが、
今とても不安です。

脱臼した水晶体が視界に入るのって普通ですよね？

>>372
私もマルファンな上ヴァカですが専門行けましたよ。
専門くらい誰でも入れるさ。

>>373
コンタクトが体質上合わないなら、縫い付け考えた方がいい。
でも、コンタクトが合うのなら、摘出だけでコンタクトで
矯正という手もあるよ！
自分はそうしてます。
生まれて初めて見えたものが沢山ありました。
弱視かぁ。どれくらい見えるようになるのかは、
センセーとよく相談しなよ！眼科のセンセーとね。

>>373
コンタクトが体質上合わないなら、縫い付け考えた方がいい。
でも、コンタクトが合うのなら、摘出だけでコンタクトで
矯正という手もあるよ！
自分はそうしてます。
生まれて初めて見えたものが沢山ありました。
弱視かぁ。どれくらい見えるようになるのかは、
センセーとよく相談しなよ！眼科のセンセーとね。

保守

>>369
最後の２行、夫へのやさしさで書いているのかと思うけど、夫君はあなたと
ずっといることを望んでいるよ。
男って浮気症に見えるけど結構頼られるの好きで純情だったりもする。
優しい夫君にいっぱい甘えてサポートしてもらってね。
>>370
うん。残されるのは辛い。

この前ノッポさんがテレビに出ていた。ノッポさんもマルファンか？

今日はじめてこの症状を知った。
身長178　体重58　猫背　近視　指長、ほとんどそろってるんだけど検査しようかな・・・
なんかドンドン悩みが増えてくるなぁ・・・

腕を広げたときの長さは176だった。ほとんど身長と同じ
10時間くらい寝るしやばいなぁ・・・

うはｗｗｗｗｗ
(長頭、後退した下顎、瞼裂外下方傾斜　あてはまってるｗｗｗ
精密検査決定だなこりゃ

残された家族はつらい

明けましておめでとうございます！今年も体に気をつけ頑張っていきましょ。
では

みなさん、明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願い致します。

眼・心臓・血管が弱いのは自力ではどうしようもなく
今年は、動脈瘤の置換術を受けるかもしれないですが、
精神的にへこたれることのないように生き抜いていきたい。

>>385
頑張ってください！

僕はへこたれてしまいました・・・・・

保守

彼がそうかもしれない…。
最近ちょっと冷め気味な関係なんだけど、ここ数日このスレを読んで
いたら彼氏がそうかもしれないと思った。

183で60?｢。手足がひょろひょろと長い。目は悪くないが歯並びが少し悪い。
ジャイアント馬場のような体で足は細長くとも筋肉は
あるが、大胸筋が全くと言っていいほどついていない。あと異常ななで肩。
体力が無く疲れたと時間があればいつも寝ている。女かと思う位骨盤が広い。
セックスも疲れてできない＆たたない。
あまりにも虚弱なので身内のことを聞いたら父も叔父も皆４０代で亡くなって
いるとのこと。

寝てばかり、エッチできないのもそれが理由なら私が不機嫌になることも無い。
治療を優先させたいと思うけど、どうやって勧めたら良いのでしょうか。
彼には病識が無いしプライドが高いので、巧く勧めるアドバイスありましたら
よろしくお願いします。

>>388
そんな人はマルファンじゃなくてもたくさんいますよ。

私はマルファンですがいかり肩
マルファンの人っていかり肩なんだと思ってた
なで肩になりたいのにorz

怒り肩、なで肩あげ

最近ベッドから体起こすとき心臓が痛ぇー

３年くらい前、急に親からこの病気だと言われ、大学病院で検査して以来何も言われないんだけどどうなんだろ…

心臓のあたりがキュウゥとなるときどきどきしてしまうよな。
頭が真っ白になるというかさ

マルファンだと不幸？

>>393
できればもう少し気を付けてかきこみしてほしいなあ。
いくら匿名だからって無神経すぎかもよ〜
自分は胸郭異常だし、乱視だし、背骨がS字にかるくゆがんでるし、
その上マルファンとは関係ないが、難聴だがあまり不幸ではない。
どうにもならないことと割りきってるからかも

>>394
私も別に不幸とは思ってない。
確かに割り切りがあることは確か。
親恨んだって解決する訳じゃないし、病院に行く頻度は
他人より多いけど、病気持ちだからこそ他人の痛みがある。

家族が一人減って最後のマルファンになった

この病気で手術した場合「障害年金」ってもらえるんですか？

手術しただけでは障害年金はもらえないね。

１７４センチ５４キロの女です。
はじめてこのスレと病気知った。
私もこれなのかな？

俺、マルファンです。

みんな医者からマルファンと診断されてるの？
俺は大学病院からかかりつけ医当ての手紙の中に
「マルファンの疑い」と書かれていただけ。
そうだろうなとは思っていたけど。
でも一族の誰も診断されてない。

マルファンの疑いとはどういうことなのか・・・・・
解離など、症状が出たら確定なのか・・・・・？

>>401　遺伝病も親は正常な弧発例というのはよくあります
受精卵が出来上がる過程で遺伝子の一部が壊れることもあるわけで。

>>402　いくつかの所見からかなり疑わしいが精密検査しないと言い切れないってこと
症状が出たらってわけではない。診断基準があるし、
あまりそこまでしないけど遺伝子検査もある

25%くらいは突然変異による新生と言われてるね。

保守

子供（もうすぐ2歳）がマルファン疑いで来週検査します。足首手首はＵの字に曲がり、
ひざの半月板がよくはずれます。胸ははと胸で、手足の指は同じ年齢の子よりも長く、
身長は現在、2歳の平均くらいです。やはりもっと成長してからでないと、診断はつかないのでしょうか？
様子をみていくしかないのかと心配しています。両親ともにマルファンではありません。

>>406
とりあえずマルファンの突発例は10000人に1人程度
少なくとも骨格障害や先天的なものは先手を打っておいた方がよろしいかと

右肩が上がったような歩き方をして、背骨も少し長いＳ字のような感じがします。来週は
心臓の検査もするようですが、全身麻酔と聞いて、ビビッています。(T.T)
足首がやわらかく、歩き方が変だったため整形外科に行って、両足にコルセットのようなものを
つけています。そしておへそがヘルニアですごく出ていて、この足首もおへそも、
マルファンに関係しているのかなと・・・・

2歳か、かわいそう

＞406

私は3歳の時にマルファンの疑いがありと診断されました。
で、現在27歳です。

マルファンは突然死がとても多いのですが、
ちゃんと病気の内容を理解していれば、
多少、制限はされますが普通の生活が送れますよ。

大学病院に行ってきました。心臓のエコーが非常に長く、たくさんプリントアウトされていて焦っていたところ
診察では心臓の弁の異常と、右心室と左心室の壁に穴があいている事、将来的に手術が必要なこと、大動脈の幅が
大きいことなどを聞かされました。レントゲンでは正常範囲とはいえ私でもわかるくらい歪んでいました。
マルファンについては今の段階ではまだ「疑いとしかいえない状態」らしいです。
当分は様子を見ていくしかないようです。(ノ_・。)
とってもすくすくと育っていて、元気で、とてもそんなふうには・・・・

＞マルファンは突然死がとても多いのですが
とてもそれが不安です。絶対必要な外科的手術に関しても・・・

＞私でもわかるくらい歪んでいました。
背骨の話です。

マルファンは複数の病気が重なって診断されるもので、
確実に診断されるのは10歳前後になってからです。

ここに今までの私のこととかを書いていますので、
参考程度によんでいただければと思います
http://moonlight-cinderella.ameblo.jp/

あと、詳しい内容は、マルファン患者の支援サイト
http://www.marfan.gr.jp/

ものぞいてみてはいかがでしょうか

私で答えられることは答えますので

子供に遺伝したら辛いね。

それは辛いですね。

私自身結婚してもうすぐ6年目になります。
子供が欲しいという主人の気持ちもわかりますが、
遺伝してしまう可能性もあるのですから、
とてもかんがえさせられますよ。

ていねいなレスありがとうございます。ＭＮＪのサイトもかなり読ませてもらいました。
そして葵さんのＨＰも大変参考になりました。娘がこの先の人生にどんな気持ちで過ごすか少しわかったような気がします。

色々と調べたら、心室ではなく心房の誤りでした。すいません。ASDとかいうものです。
「手術すればいい」というものでしたが、ASDなおして、その後大動脈の手術や弁の手術が必要になったら、そのたびに
入院を繰り返す状態になるのだろうかとか、頭が想像でグルグルまわってしまいました。

しかし、くよくよしていられないですね。
今日は麻酔？！で帰ってからもフラフラしていた娘ですが夕方には兄や姉と遊びまわっていました。
これから色々と勉強して、マルファンと付き合っていくつもりです。
今日は私も主人もどっと疲れましたが・・・(^^;)

>>416
お疲れ様でした。

病気とちゃんと付き合っていけば、
長く生きていけますし、知能に問題があるというわけでもありません。
（アメリカのリンカーン元大統領もマルファンだったと言われています）
運動制限はされる（心臓の事で）かもしれませんが、
あとは他の子となんら変わりませんよ。

本人がちゃんと理解できる歳になった時には、
話してあげたほうがいいと思います。
何も知らないと、それはそれで辛い思いもしますし（人とは違う自分に）
病気と付き合っていくのは本人ですから、自分の中で消化できないと無茶もたくさんしてしまうと思いますから

まだ、先は長いですから、あまり頑張りすぎずにゆっくりと頑張っていってください。

鉛筆の持ち方が変

何歳くらいまで生きたいですか？僕は23歳ですが、もう満足です。
この病気は、辛いことが多すぎる。

419さん
私は20才になったばかりですけど、もう良いと思ってます。生きるんだったら30才ぐらいで、もうそれ以上は生きたくないです。たしかに辛いことだらけですよね。。。自分は落ちている時に一人泣いている事もあります。やっぱり強くなんか生きていけない;

人工弁、人工血管が入っている上、現在も大動脈瘤あり経過観察中。
心臓の動きそのものにも問題あり。発病してはや十年。年中体調不良でつらい。
社会とかかわることもなく死んだように生きてます。
寿命が終わるまでの修行だよと自分に言い聞かせて。
あの突然倒れた日に逝ってしまったほうが正解だったのかも・・。

>>421
自分も結構似てる
人口弁16年
心臓にも問題あり
側彎、胸郭の変形も激しく
眼にも問題あり
体調のいい日なんてありゃしない
やっと生活してる
繰り返す入院と手術と頻繁な通院に経済的な負担
家族もうんざりしているよ
もういいけど、
ただ、悔しい

娘のことを相談したものです。m(__)m
みなさんの言葉を見て絶句。
娘もこういう事を思うようになるのかと思いながら、
それでもなんとか生きて欲しくて・・・
どう気持ちを表現すればいいのかわかりませんが
生きて欲しい。

身長コテハンの矢吹 涼　 公式サイト　完成！！！

http://baseball2000.fc2web.com/ryo/index.html

ＮＨＫ教育にマルファン症の女性ピアニストが出てた。

NHKのは一瞬ちらっとみたけれど、あの人マルファンだったのか・・・全部見ればよかった。

TBSでは、ツタンカーメンの事やってて顔の復元写真も公開していた。
ぜんぜんマルファンっぽくなかったな。

漏斗胸だから体が貧相。

マルファンかぁ

ずっと寝ていたい

↑寝たきりの体になるってことではないよ

２ちゃんねるの史上最強の身長のコテハン
公式サイト

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1107254923/34

↑
ここはただの高身長スレじゃないぞ
マルファンがなんだか分かっていてリンク貼ってるのか？
君とは全然違うんだから書き込まないでね

あげ

マルファンです。
顔色が悪い（黄色い）んですけどマルファンのせいかな？

阪大第４内科医師です。
身長が高いのは医学的にも良くは有りません。
日本人でも身長は１７０センチメートルが男女ともに限度です。
１７０センチメートル以上の高身長になると、腰痛・椎間板ヘルニアは避けて通ることは
現代社会では難しいようです。
黒人や欧米人の白人でも身長は１９０を超えると腰痛や椎間板ヘルニアは避けて通れません。
また、日本人は遺伝的にも組織的にも、もともと低身長なので
欧米人の白人並みに身長を伸ばしたり、体格・骨格の変化が進むと
さまざまな生活習慣病であるガン・脳卒中・心筋梗塞は避けられません。
内臓に無理が掛かるからです。もともと、低身長の遺伝子であるモンゴロイドの日本人が
無理にコーカソイドの白人並みの身長や骨格になれば、生涯、維持していくだけでも莫大な
エネルギーを消費せざるを得ません。思春期や若いときは構わないのですが、早ければ２０代後半から
倦怠感や頭痛に襲われるようになります。また、低身長の遺伝子の日本人の内臓器官で
高身長の体格・骨格を維持するとなれば、無理が掛かるのは当然です。
とくに、心臓は高身長の体格を維持するために無理が掛かるため、心筋梗塞は避けられません。
また、内臓の組織も低身長ならば構いませんが、高身長を維持するために消化器系統や循環器系統に
無理が掛かるだけでなく、肝臓や腎臓と言った器官での栄養分の処理や毒素の処理も難しくなります。
高身長の人が医薬品の分量が効き難いために、余計な分量を飲み、逆に副作用を起こすのは、このためですよ。
若いうちは高身長は女性から喜ばれますが、高齢者になったときは高身長の体格のために介護の手助けが
今の高齢者よりも手間が掛かるために将来が非常に心配と言われており、
高齢者介護特別老人ホームの建造物自体の構造や介護ヘルパーの対応も考えなくてはなりません。
高身長者の体格の問題は医学的にも問題があるだけでなく、社会的に見ても、日本の高齢化社会にとっても
介護の問題から提議しても、日本社会全体に暗い影を落とし始めています。


身長１７０センチメートル以上の日本人は注意してください。

>>435
私はﾏﾙﾌｧﾝではないのですが・・・
毎年、健康診断で心電図が異常なしじゃなく所見有りになるのは
この身長（175cm）のせいなのかな。♀です。

170以下の男なんてチビばっかじゃん…
普通身長でも問題アリなの？>435

これは身長関連のスレで最近よく見かけるコピペだよ。
http://www.google.co.jp/search?q=%E9%98%AA%E5%A4%A7%E7%AC%AC%EF%BC%94%E5%86%85%E7%A7%91%E5%8C%BB%E5%B8%AB%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82&hl=ja&lr=&ie=UTF-8&rls=GGLD,GGLD:2005-01,GGLD:ja&filter=0

阪大病院に、第４内科なんてないで。

このスレを見て自分がマルファンでは？と感じてます
自分は186CMで71キロと体が細目で軽中度のロ〜トをもってます
幸い運動制限などはないのですが
幼い頃から2年置きにロ〜トの診断のため病院まで検査しにいってました
19才となった去年、東京の某病院に行ったら不整脈ぎみと診断されました
ほとんど気にするレベルではないけど念のため数年おきに来てくださいと言われましたが高身長、やせ、ロ〜ト、不整脈、長い手足、手首が細めとマルファンの症状に当てはまってるので今とても不安に思ってます

私はマルファンで２年前にベンタール手術（大動脈弁置換）を受けました。
兄も去年、別の病院で大動脈を人工血管に置き換える手術をしましたが、
兄の場合自分の弁は壊れていなかったため、自己弁温存手術になりました。
兄から「自分は弁が壊れていなかった」という話を聞いて、
私の弁が壊れているとかそんな事は一度も主治医に聞いた事がなかったため、
「私の弁は壊れていたのだろうか？」主治医の先生に聞いたところ、
「あなたの弁は壊れてはいなかった」と。
「自己弁温存手術はマルファンの人にやると出血がひどくて危険が増す。」
「マルファンは弁が元々壊れやすい体質だから再手術の可能性は大きいし、
将来的に腹部大動脈瘤や僧坊弁置換手術も考えられるから、
人工弁にすれば同じ場所の手術はもうしなくてもいいから、
少しでも手術回数を減らしたいでしょ？」と言われた。

将来的に手術の回数を減らしたいかどうかは患者が決める事。
すべての人が手術回数を減らしたいわけではないのに。
自己弁温存手術はいろいろ調べたら日本での手術の歴史もまだ浅く、
技術も必要だからできない心臓外科医も多いとの事。
私ももっといろいろ調べてから手術するべきだったけど、主治医は結局
自分の技術に自信がなくて、けど自信がありませんと言うわけにもいかず
最初から私にその選択肢を与えてくれなかったのか？と思ってしまう。

新高１になります。私も以前マルファンだと言われました。
運動制限はどれくらいされるものなんでしょうか？

>>442
きちんと病院に通って、主治医に聞いたほうがいいよ。

>>441
で、選択できたとしたら自己温存を選んだ？理由は？ワーファリンを飲みたくないから？

>>444
選択できるとしたら、自己弁温存手術を選んでたと思う。
理由は人工の物よりも自分の物の方がいいと思うから。
当時の選択肢は人工弁か生体弁。
生体弁は１０年くらいしかもたないと言っていたし、人工弁を薦められ
自己弁温存の事はまだ知らなかったので何も考えずに人工弁にしたんだけど。

あともう１つの理由は、自己弁だと壊れて数年で再手術の可能性も高いけど、
一生もつ人もいるにはいると兄を手術した先生が言っていたから。
日本でのデータが少ないから何年くらいもつかはっきり言えない
みたいだけど、まだ使える自分の弁を捨てちゃうくらいなら
一生もつかもしれない少ない可能性にかけて、ダメだったとして
それから人工弁か生体弁にするんだったら、人工弁になるまでは
ワーファリンのリスクから解放されるんだから値があると思う。

私は少数派な考えかな？
このスレを見てるこれから手術を受ける予定の人は、人口弁、生体弁、
自己弁の３種類選択肢があったらどれを選ぶんだろう？

人口弁置換済みですが、今は解離や瘤はありません。
CTってどのくらいの位ですればいいの？
主治医、言わないとしないので、つまり自己申告って感じで
どのくらいの間隔ですればいいのかわかりません。

>>446
解離や瘤がなく他にも問題なければ年１回くらいじゃない？
私は医者にそう言われたけど。

>>447
ありがとう。
参考になりました。

人工血管、弁の手術を年10数件しかやっていない病院
に通院しています。他の病院もそんなものですか？いざ、手術
となったら他の病院に行ったほうがいいのか悩んでいます。

経過は如何？

俺は１８４の６２だけどマルファン？

それだけで判断できるヤツはいない

毎日腹筋やってもOK？

５キロマラソンするのＯＫ？

>>454
(ﾟДﾟ)ﾊｧ?

ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts.html

ここのマルファン外来っていった人いないの？

なんか自分もマルファンのような気がしてきた。
親曰く生まれたとき心臓に穴あいてたらしいし、身長178cm、体重54kg、
視力は裸眼だと一番上のも見えないし。
親に聞いてみようかな…。でも怖い。。今は健康だし。。。

アメリカでは、16歳で男192cm以上　女178cm以上で
強制的に検査をうけさせられるらしい。
と聞いたことがある。

(´･ω･`)知らんがな

不整脈もちのマルファンの疑いに
今年からアトピーが追加です〜　(* >ω<）=3
ステロイドをどきどきしながらつかってまつ（＾ｰﾟ）☆
もう絶対結婚できない('A`)

おっと、その前に就職できるかな('A`)
25歳♂

アンガールズはマルファンでつか？

アンガールズってキモイ！！

足つぼとかするとよいかな?

はじめまして、私もマルファンです。
マルファンのスレあったんですね。

では私の紹介します。
身長196体重74。
両眼強度の近視による網膜剥離済み、現在左視力は矯正0.1、丸いものが瓢箪型にみえる。
脊髄硬膜管末端部膨張の影響とみられる座骨神経痛。
軽度の大動脈基部拡大。
歯並び悪い。

ざっとこんなとこです。
マルファンとわかったのは網膜剥離で入院した際
なぜか心臓血管外科を受診するようにすすめられ
そこで心エコー検査を受け判明しました。
現在、年一回検査うけています。

私は幸いにも他の方のようないじめとかにはあいませんでしたが
やはり水泳の時間とか憂鬱でしたね。
あとマラソンとかも全くだめでした。
最近は人の目ばかり気にしてもしょうがないと思えるようになったので
普通に海水浴とかもいけるようになりました。

ただ結婚はあきらめました。
２分の１で遺伝するとなるとためらいます。
子供ができない体ではないとおもってますから。

また寄らせてもらいます、では。

>>465
違う医師だったら気付かれなかったかもね。
で、今も・・・。
住んでる場所によってはそういう医師にめぐり合うのがそもそも無理だったりするし。

都心部近郊とかに住んでます？

>>466
レスども

>都心部近郊とかに住んでます？
都心部近郊ではないです。
えっと、網膜剥離がひどかったので地元の医者に
国立病院(名古屋)を紹介されたのです。
運がよかったのかもしれませんね。

子供が欲しいのですが、みなさんはどう思いますか？

>>468
相手がいいというならいいんでないの。
自分が生まれて不幸だったと思ったなら、やめた方がいいかもね。

技術的には既に産み分け可能じゃない。
現実としては頼んでもやってくれる病院はまだないけど。

>>468
あとは将来的な経済的問題とか、周りの理解や協力とか、
そんなのも一応考えたほうがいいと思います。

>>467　
子供の事は考えちゃうけど、結婚まで諦めなくてもいいのでは？

>>472
自分が眼のせいで大好きなドライブもままならなくなってしまったこととか考えると、
やはり子供はあきらめるつもりなんですよ。
ですので。

子供が出来てしまう可能性と、子供を持たせられないという思い。
相手が子供をあきらめることを覚悟するといったとしても、
それで本当に幸せなのか？結婚生活が続けられのか？
子供をあきらめさせて、自分に負い目を感じて生きなければならないのか？と思います。

なんか自己中な気がするのです。

高口蓋のせいか歯並びが悪いせいか唇の裏側をよく噛んでしまう。
んで噛んだ所は数日後口内炎になる、痛い

一番難しい手術は何ですか？

俺は160で座高９１で胴長だけど
胴が長いから負担かかってるんじゃないのかな？
高身長は足長多いから、177cm股下89cmの場合、胴が短く負担が軽いのでは？

俺もマルフェン症候群かも知れない。

>>473

私は、結婚してますよ〜
子供のことはよく考えます。
主人は子供がほしいっていいますし。
でも、子供には私と同じ苦労をさせたくないって気持ちもあります。

結婚は、自分もそうですが、相手もいることです。
結婚したと思った人がいるのなら、その人に自分のことを正直に話して、
子供の事も話して、自分の気持ちをちゃんと伝えた上で決めればいいことだと思いますよ。
今すぐどうの。とか、マルファンだから結婚できないって事はないのですから。

>>477
ども。わかってはいるんですがね、、、頭では。

ちと伺ってもよろしいでしょうか？

>主人は子供がほしいっていいますし。
>でも、子供には私と同じ苦労をさせたくないって気持ちもあります。

ということですが、
このときどのように気持ちを納得させておられるのでしょうか。葵さんも旦那さんも。
その都度、話し合いをされているんだとは思いますが、
たびたびであったりするとウンザリしたりしませんか？

>>478

うちの主人は、50/50なんだから、 必ず、マルファンになる訳ではないし、
たとえマルファンだからといって、 生まれてこなくていい子供なんていないのだから、
できたら生めばいい。
ていうのが、うちの主人の見解です。

私としては、そういってもらえたから結婚もしましたし、今現在一緒にもいます。
ただ、私としては出来れば生みたくないという気持ちもあります。
でも、出来た時は生みますよ。
自分と同じ苦労をすることはわかってますし、できれば50/50の確立にかけたいというのが私の本心ですね。
そして、確たる子供の話をしたのは、結婚前の1回きりです。
その時にお互いが納得行く話し合いをしてますから、その後にその話題が出てくることはありませんよ。

まぁ、今のところ（結婚して6年目にはいりますが）子供はできてませんし、私も社会人として働いていますから、無理をしないように、共働きでがんばっています。
一緒にいすぎるのも、　離れすぎるのもよくないですから。
私はある意味主人には感謝していますね。
健常者の人とは違い、マルファンというハンデがあるわけですから、
無理が出来ないこともあるわけですが、
それは、理解をしてくれているようです。

何事も相手があってからの事。
結婚してからダメになるのなら、結婚前にしっかり話し合った結果を出せばいいのではないかと思います。
私はそうやって、今結婚生活を送っていますから

読売新聞に記事でマルファンの事が載ってるよ！

>>479
ども。いろいろ聞かせていただいて少し考えが変わりました。
結婚を諦めるのは止めました、って程度ですが。

ん〜と、男女の考え方の違い、ですかね。
あと、人それぞれ生い立ちとかも違いますしね。

>>480
これだね
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20050604ik01.htm

運のいい人だね。この病気を知って欲しいなんて成功した人生を送っているから
言えるんだろな。

201cmのダースベイダーはマルファン

質問させてください。

好きな人が180cmの55kgで、両目にレンズを入れる手術をしたり、だるくなりやすかったり
体型的にもマルファンだと思うのですが・・・（病名は教えてくれません）。
過去レス読みましたが、アトピーのような皮膚疾患があるとしたら、これはマルファンだから
ではなく、マルファン＋アトピーなのでしょうか？

また、男性の方にお伺いしたいのですが、性欲は少ないほうですか？

質問ばかりでｽﾐﾏｾﾝ・・・レスよろしくお願いします。

アンガールズも早死にするのか

>>2読んだら涙でてきた…
俺おもいっきりﾏﾙﾌｧﾝじゃん。まぁ何らかの病気なんだろうなと覚悟はしてたけど…

>>487
気になるなら病院行くべし。

で、、どんな感じなの？

>>485さんへ
>>2のテンプレサイトを見ていただければわかると思いますが、
マルファン症候群は人によりそれぞれ発症する病気や体型特徴などが異なります。
その病気や特徴からマルファンではないか？と診断されるのです。
ですのでアトピー症状のあるマルファン患者とでも言ったらいいのでしょうか。

性欲については自分では少ないと思っていませんが、
年齢や交際年月にもよるとおもいます。

>>487さんへ
どのような症状が現れているのかわかりませんが、
多くの症状が現れているのならば病院行くべきですね。
マルファンで一番怖いのが大動脈関連です。
心臓内科または心臓血管外科のある病院で、
CT、心エコー検査を受けてみられてはいかがですか。

>>489 ひでマルさんへ
レス有難うございます。
今後は、皮膚疾患のことも調べて接しようと思います（見た感じ、アトピー強めです）。
季節やアレルギーでも弱りやすいので、大体は把握した上で接しているのですが
やはり自分の接し方に未熟な点があったり、彼も今まで色々あったようで・・・
多少なりとて身体的トラウマがあるのかなぁと。
（私だって二の腕やお腹ぷにぷにで、手足長めで鳩胸な悩みが・・・(´・ω・`)）。
彼は20代後半で、女性との交際は初めてらしいです。

最近は、体型がアンガールズっぽいと持てはやされることが多いようですが・・・
マルファン症候群の男性は、魚喃キリコの漫画に出てくる男性っぽいと思います。

みなさんはじめまして
自分も小学校に上がったときの検査でマルファンと診断されました。
眼も両目とも０．１以下ですが、眼鏡で矯正して右１．２左１．０です。
乱視はあります。背骨も曲がっていて、漏斗胸です。
病院には年に１回通っています。薬は飲んでいません。医者から言われているのは、
重いものを出来るだけ持つな。血圧をあげないように注意しろ。
これくらいです。
検査はレントゲン、心電図、心エコーです。以前、ＭＲＩ、ＣＴもやりました。
父親がマルファンで人口弁、人工血管にしていますが元気そうです。
ただ、水晶体が亜脱臼していて、白内障、緑内障もあり、手術しても
視力が出ないかもしれないといわれています。視力はかなり悪いです。
祖母（父方）も背骨が曲がっていてマルファンのようですが、もう８０超えていますがすごく元気です。
この病気のスレがあるとは知りませんでした。
程度の差はあるとはいえ、同じ病の人と話ができるのは心強いです。
今後ともよろしくお願いします。
長文、乱文失礼いたしました。

はじめまして！

夫がマルファンですが、私は彼と結婚出来てとても幸せです。
子供はまだ居ません。避妊している状態です。

夫の子供はとても欲しいのですが、夫が自分と同じマルファンを持つことは耐え
られないと言ってますので、その考えを尊重して、遺伝子カウンセラーと相談中
です。私達の選択の中には、養子縁組もありますし、子供を持たないことも視野
に入れています。マルファンでない私からすると、マルファンの子でもちゃんと
育てられる自信があるのですが、夫からすると、マルファンが産まれるってわか
っていて、産むことは子供にとって残酷だと言っています。確かにその通りだな
と思います。

この掲示板を見ていると、日本は医者を含め、まだまだマルファンの人達への認
識が低いなと思いました。（多分、アメリカに比べて、マルファンの人達の人口
が少ないからでしょう。）夫の場合は、マルファンの特徴を沢山持っていました
が、遺伝子検査によってマルファンと診断されましたので、ここでマルファンを
疑っている人達は是非、遺伝子検査をされることをお薦めします。

アメリカで一番有名なマルファンのコミュニティーサイトはこちらです。

http://www.marfan.org/nmf/index.jsp

スレ全部見てないけど俺が一番強烈な気がする。

192cm58kg


・・・orzorzorz
去年体調崩して体重がここまで落ちた。それまでは64〜65kgで「固定」（こういう人多そう）

・疲れやすさが半端ない。一キロ歩いたらもう・・・
・何かみぞおちの辺りが陥没してる
・ヘルニアの手術跡アリ
・超猫背
・立ってる時は左に体重かけます（多分背骨歪んでる）
・ていうかあんまり長い時間同じ姿勢で立てない。
・アトピーではないが両肩に5×3くらいの範囲で皮膚炎の跡がうっすらと残っている。

こんな感じ

>>491 一年に一回の通院で大丈夫なのですか？

>>494
とりあえず医者に１年に１回の検査をといわれてます。
今はひどい症状は出てないんで。
血圧を上げるなといわれてますが、もともと低血圧なんで薬も飲まなくてもいいようです。
父親も突然心不全が出て検査でわかったんで、それまではなんともなかったんです。
ただ自分は前もってわかってるんで、重いものを持ったり、血圧を上げないようにはしています。
ただ疲れやすいです。病気が原因か、運動不足かはわかりませんが。

近くにいるマルファン症候群の人、閉鎖的な性格なんだ・・・

他人に気を使われることが嫌なのかな。
どうせ上辺だけで裏切られると思われているのかな。

友達になりたいだけなのに(´･ω･`)

同族嫌悪かもね。
容姿にコンプレックス持ってる人多いだろうし。

わたしはマルファンとわかってから、トイレに気をつかっています。
力まないようにしているので、常に便秘気味です。
出るまで待とうって感じなので、おなか痛くなることもしばしば。

最近、彼氏さんがマルファンだということを教えてくれました。
正直聞いたことのない病名にビックリして、戸惑っていたのですが
ここにきてなんとなく分かった気がします。
私は、彼のスラッとした指も、長くて細い腕や脚も大好きです。
彼が辛いのは自分も辛いです。
背骨の歪みと、弁に関して これからも注意が必要ときき、
自分は何がしてあげられるんだろうと よく考えるようになりました。
みんながみんな、閉鎖的なんかじゃないと思いますよ！！！

,

>>488　175cm 52kg　視力0.04以下
猫背　指細長　持久力がない(中学3年間ｻｯｶｰしていたがﾌﾙ出場の経験ﾅｼ)
でも、今までなんの検査にも引っ掛からなかったのはナゼ？　もしかしてﾏﾙﾌｧﾝじゃないかも？

>>493
その去年から半年経ってるわけだけど、体重は増えず？
もしかして、58kgがデフォルトになってしまうのかね？

ﾉﾛｹは他でやってくれ

マルファンて病気、最近メジャーになってきた？

あはは(´∀｀)

さだめじゃ

僕は17歳で身長177cm体重50kgで視力両目0.3でパソコンやり始めてから
下がりました・・・。胸郭は軽い漏斗の形をしています・・・・。
周りからは「指が長いね」や「手足が長くてスタイルがいいね」と
言われますが、そんな言葉はある意味「傷が付く」言葉に思えるように
なってきました。特に自分の場合は・・・。手の長さですが、
両手を広げて測定した場合、178.5cmで1.5cmオーバーでした^^；
足の長さは、股関節の付け根から約84cmありました。。。
小学5年のときにアデノイド（扁桃腺）摘出手術をしました。。。

でも、心臓に関してはロート特有の「心雑音」くらいで何も
引っかかったり言われていません。持久力もまあまああります。。。
６km〜10kmの部活のランニングは普通にやっています。。。

私は「マルファン症候群」なのでしょうか・・・

↑体重の訂正です。。。先ほど測りましたところ、52.5kgでした。。。
また、猫背ではなく、背骨の曲がりもありません。
歯並びは矯正治療できれいになってます。食欲旺盛です^^；
貧血になったことなどは1度もありません。。。

高身長喪ちょっと来て！
http://etc4.2ch.net/test/read.cgi/motenai/1119075983/

おれは不完全右脚ブロックとか肺性Pを診断されたことあるね
漏斗が原因なのは間違いないだろうな

マルファンの場合、自覚症状やらは分かるもんなんですかね？

自分はマルファンなのか？というレスが多いね。
本当に心配ならすぐに病院行くと思うけど。
ここで聞く人達はマルファンになりたいって感じ。

自分は、４年前に急に胸の痛みをおぼえてそのまま救急車で病院いき
急性大動脈解離といわれました。その時、初めてマルファン症候群といわれました
それから、１年に１回手術をして昨年までに３回手術しました。
あと１個所やらなければいけない個所があるみたいですが、そこは幸い血管が
大きくはなっていないそうです。

高身長で体重は軽く、歯並びが悪い、疲れやすい等があって自分はマルファン
かもしれない、又はマルファンですか？って書いている人多いですが、
症状が出てても見た目で確かめる事ができないので、このスレでは
「あなたはマルファンですよ」と判断する事は誰にもできませんよ。
マルファンかどうかは見た目も判断基準になります。
マルファン特有の症状が沢山出ていると書いてあれば「マルファンの可能性が高いです」
程度に判断できるだけなので、このスレを読んで自分がマルファンかも
しれないって思った人は絶対病院（循環器内科）へ行って心エコー、心電図、
CT、X線などの検査を受けてみるべきです。
大動脈がかなり膨らんでても動悸・息切れなどの症状もないと気がつかないっていう事もあります。
心臓の検査をして損をしたという事はないのですから、不安に思っている人は
１度病院へ行って検査をしてもらった方がいいですよ。
今の循環器内科はマルファンを知らない先生なんてあまりいないと思うので、
正しく診断してもらえると思います。
それでマルファンじゃないって診断されたら不安から解放されるわけですから、
仕事してる人でも何とか休みを取ってでも１度病院行ってみたらいいと思いますよ。
私はマルファンかもしれないって思って病院に行ったらやっぱりマルファンで、
しかも即手術をしないと１年後に生きてるかどうかわからないって言われて
手術をして、現在は手術してから３年たってますが元気ですよ。
もしあの時病院に行かなかったら・・・このスレを読む事もなかったんですね。

診察は普通の総合病院でしてもらうのでおｐ？

>>515

普通の、というか、循環器内科と心臓血管外科（胸部外科）がある病院で
診てもらったらいいと思いますよ。
もしマルファンだと診断されたらいつか手術をする日がくると思うので、
手術にも対応できるように両方の診療科がある病院です。
手術後は通院しなければならないので自宅から通える総合病院で、できれば
評判のいい有名な病院が一番いいですが、そこが無理だったらネットで検索して
少なくとも心臓手術を年間２５０例以上やっている病院とかで選ぶといいですよ。

>>515 有名なとこだと大阪の○○循環器病センターとか
　東京なら、東京○○大とか　かなあ？

>>515 >>517

あと手術後の細菌感染が一番怖いので、集中治療室のしっかりした病院
の方がいいですよ。
私の手術をした先生は、亡くなる人は手術そのものよりも手術後の
細菌感染で亡くなると言ってました。
ドアは何重にもなってて履物も変えて、白衣、マスク、帽子、手の消毒を
しっかりしないと患者のところへ行けないくらいのところがいいです。
私が手術した病院は集中治療室はしっかりしてました。
心臓手術をした人専用の集中治療室っていうのがありました。
私のいとこが手術した病院は集中治療室とは名ばかりで、詰所の近くの個室
にカーテン１枚で仕切られただけの部屋に入れられ、患者に会うには
手の消毒だけすれば何人でも部屋に入れるようなところでした。
いとこは術後起き上がってご飯を食べれるくらいに回復していたのに
緑膿菌に感染して亡くなってしまいました。
せっかく手術成功しても緑膿菌に感染してしまうと治療が困難になるので
清潔な病院がいいですよ。
手術後は歯医者にも許可なく通うなと言われてます。
歯の治療は細菌が感染しやすいんだそうですよ。

>>518
マルファンに限らず心臓を手術した人は歯は入院治療がいいようです。
歯茎から弁に菌が飛んで付きやすいとの事です。
親父の手術後に歯の治療のことでそういわれました。
抗生物質（点滴等）を投与するとだいぶリスクを減らせるらしいですよ。
血をサラサラにする薬を飲んでるから血が止まりにくい為ということも
あるかもしれません。

>>514
心エコー、心電図、CT、X線の検査で特に重要と言いますか…一番したほうがよい検査って何ですか？

マルファンです。昔から胃が悪いんですがこれは関係ないですよね？自分で調べたら症例ないから。

アンガールズはマルファンだと聞いたんですが、本当ですか？

>>502

そのようだ。
悪気は無いんだろうけど「太らなくて良いじゃん」とか聞くと殺意を覚えるよ。

2度目の気胸で入院したとき体重測ったら58キロ。
俺は身長190で、まあ、パッと見で背が高いことは解るだろうと思う。
ナースステーションから「58キロ！？」とかでかい声が聞こえたときはマジ凹んだなあ。
両親（二人ともマルファンじゃない）も聞こえてただろうけどどんな顔してたんだろ。振り返れなかった。
看護師すらコレかよ。やんなるね。愚痴スマン

アンガールズ田中か？

マルファンは太らないの？私、太いんですけど。

・両手を広げた手の先から先までの長さを身長で割算した数値が
1.05より大きい場合。
・リストサイン（手首を握った際に親指が小指の第一関節を超える。
サムサイン（親指を中にして手を握った際に小指の側から親指の爪が全て出る

↑これって出来る人いるんですか？僕は出来ませんでした。。。
　またはこの数値を超える方はいますか？？

マルファン症候群で胸腹部を一度に手術された方、いますか。
普通は２，３回に分けて行うものと認識してました。
でも、医者が手術前日に変更して一度に人工血管にしました。
いまでも断れば良かったと後悔してます。
手術後は本当に大変でした。３ヶ月も入院してその後一年以上、
も非常に具合が悪かったです。こんなんじゃ、一度に行う意味って
医者の立場での論理では有効かもしれないけど当事者にはつらい。
でも、三回に分けて手術して一度目が終わってもあと二回も
恐怖が続くのもつらいと思う。どっちもどっちなんでしょうか？

>>528
大手術大変でしたね。今は、ネットができるほど元気になられたようですし。良かった・・
いずれやらなければならない手術ならば、私は一度にやってもらいたいです。
手術は怖いです。合併症が出るなら死んだ方がマシ。

>>524
おお、オレとほとんど変わらない体格の人見つけた。ちなみに197センチ58キロ
オレはマルファンで、気胸は5度ほど胸腔鏡で手術したよ。
心臓の疾患も検査で分かったからさっさと人工血管に変えました。

手術範囲が大きいとリスクも大きいと思います。
手術時間も長くなり体の負担も大きい。
合併症のリスクも高い。大きなダメージを回復させるのは大変です。
一日の大半を横になってすごす毎日がこのままずっとつづくのかと思うと
悲しくなってコメントしてしまいました。
どうか、慎重に手術範囲は選択してくださいね
一度ですませることができる、とは考えないで欲しいです。

>>531
もしかして乖離しちゃった後ですか？その手術は。

>>530
その心臓の疾患ってどんなもんか聞いていいかい。
俺も僧坊弁がやる気なくしてて。逆流してんだけどあんまし大したことないってんで放置してるんだよね。
大動脈の乖離とかもある日突然って感じなんだろうか。怖いねえ。

キモイキモイ言われてる俺だが、まだ楽な方なんだろうな。
重い人には悪いけど、このスレ見るたびにがんばんなきゃと思うよ。

心臓の異常やらはやはり若いときから発見されるものなんですかね？？
（10歳以上とかそれ以下の年齢とか・・・）

>>533
簡単に言うと大動脈弁膜症だっけな？逆流してっからあなたと一緒だと思う。
ところで何処の病院に通ってらっしゃるの？東京○子医大？国○循環器？名医のいるところへ行ったほうがいいよ。自分は地元の病院
で見てもらってそろそろ歳だし検査をしてもらってきなさいって送り出され、循環器センターへ行って一回目の検査でいきなり異常ハッケーんだったからね。
怖いな〜。主治医は淡々としてたけど、コワス。

>>534
人によると思う。思春期ぐらいにはマルファンなら分かると思う。

>>535
地元って、
どこに住んでるの？

何だかこのスレも
192cm 58kg
190cm 58kg
197cm 58kg
すごい人達が集まってきたね。

俺、通勤途中でそんな体型の人を最近見掛けてしまって気になるところ。
まさかここにいたりして……

漏斗胸で、マルファンの疑いあり、と言われたことが
ありますが、検査には云ってません。
関節、眼、骨格、体力等当てはまる項目はありありですが、
健康診断はいつも再検査になりますが、一応心電図でパス。
眼はコンタクトにしたときに、若年性緑内障の疑いを指摘
されたぐらいで、普通に生きてます。

本題ですが、実は趣味が献血です。
ちなみに事前の検査で献血を断わられたことは一度もありません。
でも、これってよくないのでしょうか？
ちなみに血管が見つかりにくいらしくて下手な看護士さんだと、
二三度ぶっさされます。日常です。

>>539
「漏斗胸」は「アデノイド（扁桃腺肥大）」でなったものですか？
漏斗胸は主にアデノイドと合併している確立が高いのでもしも
アデノイドでしたらそのせいの漏斗胸（扁桃腺肥大による過呼吸
で肋骨の異常をきたす）になるかと思います。
ちなみに、肩は前方に下がっていますか？背骨の湾曲等ありますか？
偏平足ですか？猫背ですか？血管が丈夫なら可能性は低いかと・・・
（マルファンは血管がモロいといいますので・・・）

色々聞いてしまいましてすみません。。。

>>537
私の地元は岐阜です。大阪の循環器○ンターに入院してました。

>>535
北海道のＨ大病院なんすよね・・・どうなんだろあそこは。通ってるの小児科だし。
小学にあがるかあがんないかくらいでマルファンとかっていわれて引継ぎとかなしでそのまんま。
検診は年に一度とは言え小児科ってのはなあ。
俺の他にもそんな人いるだろうか？

アデノイドの話でてるけどこれも関係ありなのかな？　俺も手術はした。
でも漏斗胸じゃないな。鳩胸だけどｗ

アデノイド＝漏斗胸＆鳩胸の原因（漏斗胸の方が圧倒的に多い）

>>282
URL見ました。。。これはすごい画像ですね^^；
あっけにとられました。。。足なんか「ぺったんこ」で
厚みがなくて・・・手の指は長すぎですね・・・。
これは相当重症な例だと思いました。。。

>>543
そうだったのか・・・知らなかったよ。サンクス

オレ鳩ムネ、上手くはいえないが骨の形が異常。

>>542
北海道に住んでいて、まだ若いんですね、542さんは。中2くらいで自分も循環器科に回されたのを覚えてるけれど。

鳩胸なり漏斗胸なり異常がなければ何も関係ないですよね^^
皆さんは握力どのくらいありますか？私は右47kg、左46kgです。。。
私は小学校5年の時にアデノイド摘出手術をしたんですけど、
その時は「全身麻酔」でした。全身麻酔は「心臓に異常があった場合
難しい」とのことですが難無く出来たので異常がないんだなあと
思いました。小さい頃からMRI、CTなどの機械にお世話になってる
身です^^；なんか文章がぐちゃぐちゃになっちゃてますが・・・

皆さんは握力どのくらいなのかなと思いましたので・・・

>>548
握力はマルファンには関係ナイダヨ。スポーツ選手でもマルファンはいるから。ちなみにオレは右43�`、左55�`だった希ガス。高校のときのだからかなり下がってんべ。

>>547
若いです。老人のような生活してるけどｗ
俺はまだ学生で。今年の後期には就職活動始まるのかな。
働けるのかよ、とか思ってる。給料よりも内容で選びたい。

>>540
アデノイドではないと思います。
子供の頃、関節が弱くてそれで通院していました。
眼は昔から悪く、漏斗胸のせいだと思うのですが、
心肺機能もかなり悪いです。胃腸も弱いです。
猫背は指摘されたことはないですが、手足は長く、
関節も細いです。ただ扁平足ではないし、指が長いという
こともありません。
献血の時に返ってくる血液検査は、どの項目もだいたい
正常値の範囲内です。
たまに忘れた頃に、献血に来いみたいなハガキがくるので、
健康体なのかな？とも思います。

>>550
高校生か、大学生だよね。オレも大学4年で。就活厳しいよ…無い内定だからね…。

>>520さんへ。

＞心エコー、心電図、CT、X線の検査で特に重要と言いますか…一番したほうがよい検査って何ですか？

すいません。　お返事遅れました。
循環器内科に行って「マルファンかどうか不安だから検査してください」
と言えば確実にX線、心電図は検査してくれると思いますよ。
それで少しでも大動脈の膨らみ等あれば、今度は心エコー、
CT検査をしましょうと言われるはずです。
費用は少しかかってしまいますが、安心料だと思えば。
一番正確な検査はCT検査らしいですが、CT検査をして大動脈の直径を正確に
測って、５センチを超えてるとマルファンの人は手術対象者になります。
私はCTをやった時にはすでに６．１センチでしたので、いきなり手術対象に
なりましたが、あと少しでも膨らむと破裂か解離するところでしたので
見つかってよかったと思ってます。
ちなみに、マルファンじゃない人の大動脈の直径は約３センチとの事でしたので
私の場合、倍になっていたのです。
マルファンは血管がもろいので、５センチで手術対象になりますが、マルファン
じゃない人だと６センチくらいまで様子を見る事もあるそうです。

>>491さんへ。

歯の治療はたとえ歯石を取るだけでも勝手にやっちゃいけないそうですね。
虫歯もあまりひどくなるとかえって細菌感染しやすいので、できるだけ虫歯を
作らないで歯を抜かなくても済むように、と言われました。
手術をして今元気に私も生きているので、面倒でもお医者さんの言う通りに
しようと思います。

>>553
520です。丁寧なご回答を頂き本当にありがとうございます。
最近軽い不整脈を感じ、病院で24時間ホルター心電図をやったら、80回ほど期外収縮がでました。
心電図ではそれ以外、異常はなかったんですけど一応心エコーもやってもらい、特に異常はありませんでした。
ただCTは10年位前にやって以来やってないので、今回CTまでやってもらうかどうか悩むところです。

マルファンの場合、血液検査で引っ掛かるということは
あるんでしょうか？？もしあるのでしたら何がおかしいのでしょうか？？

↑名前のところの「553」は無視して下さい・・・間違えました・・・

>>553
私は以前親知らずを抜いたのですが、抗生物質の点滴をしてその後
抜歯しました。日帰りでした。
歯石をとるのも入院せず、普通の人と一緒の治療のようです。
不整脈等、体の調子の悪い人は入院治療もあるかと思います。
以前書きましたが私の親父は弁置換手術済ですので歯の治療は入院です。
やはり、いかにして血管に負荷をかけないようにするかということなので、
血圧をあげないように起こらない様に、穏やかでいます。
ただ眼のほうがこれ以上悪くならないか心配です。
514さんも暑い時期ですので体調管理にはお気をつけください。

通院先の大学病院の心臓血管外科の方針は
マルファンで大動脈が解離して４センチを超えると
手術を進められます。高齢でも積極的に手術をする方針のようだから
マルファンだともっとそれが強くなるのかもしれません。
歯の治療はワーファリンを服用していることを
はっきり伝えることが大事だと思ってます。

514です。

>>554

心エコーをして異常なしとの事でしたら心臓の不調はマルファンによるもの
じゃないのかもしれませんが、定期的に心電図等の検査を受けていかれた方が
いいかもしれませんね。
ホルター心電図で言われた期外収縮がもし異常な事ならば、こちらが何も言わなくても
おそらく次の検査（心エコー、CT）等勧められると思います。
また通院される時に詳しく聞いた方がいいかもしれません。

>>555

マルファンだから血液検査で異常があるって事はないと思います。
マルファンでも輸血した事がなければ普通に献血だってできます。

>>557

お気遣いありがとうございます。
私も弁置換ですので歯の治療は細心の注意が必要です。
でも、私の通院している病院の先生は「入院はしなくてもいいけど、前もって
抗生剤の点滴が必要だ」と言っていました。
557さんのお父様という事は、私よりも年上の方だと思いますので年齢的な事も
あるのでしょうか。

>>558

大動脈が解離してから手術をする事を勧められるのですか？
それとも4センチになると手術対象になるという事でしょうか？
私の通院してる病院では、「解離する前に」という方針です。

>>559
おそらく>>558さんは乖離してからって言う言葉を間違えて使われたのかと。大動脈が大きく肥大してきたらってことでしょう。

>>560

そうですね。
間違えただけならいいのですが、もし本当に解離してからと言われてたとしたら
とても危険な事なので思わず聞いてしまいました。
>>558さんの通ってらっしゃる病院は４センチで手術対象になるのなら早めに対処
できるのでいい病院にかかられてると思います。

現在私のいとこが大動脈が４．３センチなのですが、本人はまだ自覚症状もないので
１回病院行ったきりでまったく病院に行く気がないんです。
マルファンってどういう病気なのかわかってはいるようなのですが、呑気というか・・・。
自分の病気を受け入れる事ができないのでしょうか・・・。
このまま放っておくと年々悪化する一方なので同じマルファンとしてどうしても
放っておけないのですが、どうしたら病院に行く気にさせる事ができるでしょうかね・・・。

マルファン症候群はよく「間接が軟らかい」や「関節が外れやすい」
と聞きますが、これは「特徴」として理解していた方がいいのでしょうか？

もう１ついいでしょうか？「血管がもろい」とはどこで判断
出来るのでしょうか？よく出てくる表現なんですがイマイチ
分かりません。。。（内出血が頻繁・ちょっとの衝撃で内出血
をしてしまう・すぐ出血する）などでしょうか？

私もその「血管がもろい」という表現は耳にします。
普通の方の血管はゴムホースみたいだけれど
マルファンの場合は非常にやわらかいとも聞いたことが。
水道管に例えて鉄管は耐久年数は長いけれどプラスチックは低いって
感じでマルファンの大血管は耐久年数が短い傾向があるととらえてます。
・・・て、あんまりあってる表現ではないですかね（すいません）

>>564　なるほど、有難う御座いました!!
　あとマルファン特有の「疲れやすい」というのもパッとしない
　のでどんな感じなんでしょうか？？

私も疲れやすいというのはわかりません。
他人の体になって比較してみないとわからない。疲れやすい、疲れやすいと
言ってばかりいるのもなんだか怠け者みたい。

>>566　人それぞれということなんですね！
　マルファン症候群「間接が軟らかい」「関節が外れやすい」
　これは血管の弱さや心臓の異常につながっていると聞きますが、
　間接を著しく反らす事が出来るまたは外れている（脱臼等）
　のは組織の不完全結合によってなると言われていますが
　どうなんでしょうか？
　

発症する直前まですこぶる元気に働いてました。
ある日、胸部の激痛でベントールの緊急手術で二週間、入院。
安静状態一日で筋肉は全体の3〜5％落ちるらしいので体力が落ちます。
残存解離があったり心身の問題から回復も簡単ではありません。
何もしなくても毎日、なんだか疲労状態です。
それではマルファンでない弁膜症の方の術後はどうかというと
やはり疲れやすい、とネット上の体験談にありました。
だから特別なことではないのかと・・・
あと、人によって疲れ方が違うのは当たり前ととらえた方が楽です。
人間の体は機械ではありません。損傷した器官を交換したからといって
前と同じ働きを望むのはむつかしいし、やっぱり病気は病気なのです。
内部障害者への理解は誰でも当事者でなければむつかしいとも体験談にはあります。
むしろ、わからない、と自覚することからはじまるのだと思います。
同じマルファン患者でも分かり合えないことはたくさんあるし
それは症状が異なるからとかではなく元々、他人なんだから沢山、やりとりを
しなければ理解し合えないからです。なんだか定石なレスですんまへん
疲労感が強いと精神的にも焦りますよね。
なにか解消するもしくは軽減するおすすめの食事はありますか？

>>552
大学の3年だよ。俺は一浪してるからタメかも。
大学行って帰ってきたらもうヘトヘトだもんで3年になってからほとんど行ってないよ。
単位やばいよホント。

>>569
身体障害者枠の就活は精神的にも苦痛です。

↑のレス私です。下げるの忘れてました。

「関節が弱い」ということは、「指鳴らし（パキッポキッ）」と
いうように「関節を鳴らす」ということはマルファンの場合
出来ないあるいは難しいことなのでしょうか。
間接が弱いので出来そうもないというかやってはならないと思う
のですが・・・。そこのところが気になります。

関節痛になりやすいと聞いたことがあります。
ルーズショルダーになる人もいるらしいですね。
自分は足の膝関節が怪しいですが今のところ大丈夫です。
指鳴らし？は小さい頃よりくせで今でもやってます。
成人する頃まで腰もボキボキ鳴らしてました（ストレッチで）。
人によるのでは？

すいません、ダブルでのせちゃって。。。
ＭＮＪでガイド的な本も作ってるらしいので問い合わせて
拝見されると良いのでは？（各県図書館にもあるかも？）

でもやはり間接が緩い方の場合はあまりしてはいけないと
いうことでですね。（一般の方もそうですが・・・）
マルファンの方が熱中症になった場合はかなり危険だと
思うのですが（マルファンの方のみならず）、血管がもろい
というので、心拍数・脈拍・血圧が当然上がるので血管が
破裂する可能性があるかと思うのですが、どうなんでしょうか・・・？

何か熱中症になる可能性のあるお仕事でもされてる方なのでしょうか？
熱中症は誰でも危険だと思うので・・・。
日常生活の行動の不安を一度、主治医の方とご相談されてみては・・・

そういうわけではないのですが、私自身、体型が似ている
もので、最近熱中症にかかったのでちょっと心配になった
ものでして・・・。ですが、今まで生まれてこの方心臓、
肺等内臓諸機関異常なしなので大丈夫ですが、周りに
そのような体型の方がいますので何か自分自身で知識を
身に着けてアドバイス等できることがあれば行いたいと
思いましたので色々とお聞きした次第です。

色々と答えて下さり有難う御座いました。

いえいえ、自分は通りすがりの者で正しい回答者ではないです。
熱中症になったなんて大変でしたね。大変だったでしょう。
もし自分がなったらマルファンがらみで簡単に病院ざたになるかも。
インフルエンザ、等のウイルスも人工血管に付着すると困るので怖いです。
あまり知られてない病気なので少しでも承知して頂き嬉しいです。

マルファンの人で背筋（背骨）がシャキーンと一直線で曲がりがなく、
しかも猫背でもなく、偏平足でもない人っていますか？

なぜ人工弁はワーファリンを飲んで、人工血管だと飲まなくてもいいのですか？

>>580
人工弁は血液が凝固して固まりやすいからだって聞いた。でも、弁のあるなしで身体障害度がかなり違うんだよな。
ワーファリンはすぐ内出血起こすから怖いっす。頭打ったら終わりだな…。ちなみにオレは術後2週間ほど飲んだだけでつ。

>>580
置換手術後しばらく経つと、人工血管の内側、つまり血液が直接触れる部分に
本物の血管と同じ内膜が形成されるから。

したがって、血液が人工物に触れることはなくなり、血栓形成の心配はなくなる。
よって、ワーファリンの服用は不要、というわけ。生体弁置換や弁温存では、血流
動態的には人工血管のみの置換と（ほぼ）同等になるため、ワーファリン服用の
必要はない。

ただし、術後３ヶ月くらいはワーファリンを服用させるケースもあるけどね。

あのー、私も質問が・・・。
機械弁装着は生体弁より体が疲れやすい等は考えられますかね？
個人によって疲労度は異なると思うのでわかりにくい質問だと思いますが・・・。

>>581

俺も思った。頭打ったら終わりだよな・・・。
俺は人口弁置換術済みだが、最近キャッチボールで腕の血管が切れて
腕の物凄い広範囲に内出血ができた。
キャッチボールでボールが腕にぶつかったわけではない。
ただ単に思いっきりボールを投げた時、腕の関節への衝撃で血管が切れた。
腕が痛くて動かなくなったので整形外科行ったら骨に異常なしでよかったが
ボールがぶつかったわけでもないのにこんな内出血なんてするはずないとか
医者に言われた。
マルファンで手術してワーファリン服用している事も伝えたのに、
「は？？　マルファン？？？」という感じだった。
整形外科の医者ならマルファンくらい知ってると思ったんだが、近所の小さい
整形外科行ったから医者がヤブだったのかもしれないな。

あとストレッチしてて足を思いっきり開いた時も太ももの内側の血管が切れ
太ももの広範囲にも内出血ができた。
俺は死ぬ時がきたら心臓が云々よりもいつか大事な血管が切れて死にそうだな・・・。

>>579　それはありえない。

　例えば、自転車で猛スピードを出してハンドル操作を誤って
　転倒して１ｍくらい身を投げ出されても骨折、脱臼しない
　なら骨＆関節の組織は問題ない。

　内出血については血管がもろいなら当然すぐ血管が破れ
　内出血を来たす。誰かに手だの腕だのを思い切り握られて
　出血するようならもろいと言えよう。

マルファン症候群を診たことがない医者はいっぱいいると聞いてますが・・。
元々、患者数が他の病気に比べ少ないし小さな医院なら知らないこともある

>>584
そりゃ近所の小さな整形ではムリポ。ウチのお袋ワーファリン飲んでるって言ったら、バファリンと間違えられた、コワス。

＞バファリンと間違えられた

笑いごとじゃないがﾜﾗﾀ

みなさんやはり口呼吸ですか？

>>589
それってマルファンに限ったことじゃない希ガス。

>>589　マルファン＝口呼吸ではありませんよ。

>>589
やっぱり口呼吸ってなんだよ。
どこからそんな話聞いて来るんだ？

>>592
口呼吸の代表例として医学書に載ってるよ。
Marfan's syndrome ・ Down syndrome ・ Mentally retarded

>>593
よっぽど重症な人の場合だね。

http://asp.i-mediatv.com/item/51539.jpg?id=ACVU1120872901983&type=2

たまたまネット上でみつけた人なのですが
１８０センチ以上ありますか？

睡眠時無呼吸症候群になりやすいって噂はここから来てるの？

>>596
フランス発の論文じゃないか？
マルファン症候群の患者12人中の10人が睡眠時無呼吸症候群であったという。
そして、その原因をマルファン症候群特有の頭蓋骨骨格形成にあると推測した報告書。

はい、私は無呼吸症候群です。
検査してみたら結構合間に止まってました。医者はマルファンとのかかわりははっきり言わないし、医者は分かってんのかね。

扁桃腺がある人は取っ払っちゃえばいいのではないのでしょうか？
私は扁桃腺を取っ払ったらバッチリ呼吸がしやすくなりましたよ。
もちろん、無呼吸なんてことはなくなりました。
それでも改善されないなら骨格の問題なのでどうにもならないかと。

↑あ、元々無呼吸ではありませんでした。。。

みなさん健康診断などで「過去に病気をした事ありますか？」と聞かれ、何と答えてます？

23歳のﾏﾙﾌｧﾝ患者ﾃﾞｽ。見た目はやはり高身長175ｾﾝﾁ体重は49〜50ｷﾛ位です。将来は子供も欲しいためβ遮断薬も胎児に害の無いものも今から飲んでます。
女性で妊娠に付いて同じ悩みのある方います？

>>602
痩せ型ということはには間違いないですね。
質問しますが、今までで「肺気胸」になられたことはありますか？
また、指の関節はどのくらい曲がりますか？側湾・猫背・偏平足
等ありますか？少しの衝撃で内出血しますか？
間接の弱さ、猫背、側湾、著しい間接のそり方は血管組織に
関わる事なのでそれによって関わって来ると思います。

差し支えなければ是非お答え頂ければと思っております。

とりあえず、「手足が長い」「指が長い」などと言っていれば
ほとんどの人がマルファンになってしまうので「手が長いから」
というのは手の長さ÷身長で1.05以上超えたら言えると思う。
また、「痩せ型で背が高い」何て言ったらこれもほとんどの人が
マルファンになってしまうので、それ+「間接が外れやすい」や
「体が異常に柔らかい」「間接が異常に曲がる」などがあったら
可能性が十分高いと思います。
痩せていたって骨や血管や肺が丈夫な人だっているんですから。

>>604
>手の長さ÷身長で1.05以上超えたら言えると思う。

すると、身長180の人は手の長さが189�pまでＯＫということになるけど、
それじゃ立った状態でも手が完全に地面に着いちゃうじゃないか。
チンパンジーもオランウータンも真っ青。

「間接が外れやすい」とか言うのも意味不明。人間の体に「間接」なんて無いよ。
完全に頭がいかれてるとしか言いようがない。自分のカキコをプリントして
病院の先生に見せたほうが良いよ。治療で治れば良いけどな。

>>605
手の長さというのは、「両手を広げて中指の端から端まで」で
測定するのであって、決して1つの腕の長さではない。
腕1つで身長より長かったらおかしいっしょ？

あと、人間の体に「間接」なんて無いよ。 ←これなんすか？
間接がなかったら例えば「膝、肘、指」等は曲がらないですよ。

間接じゃなくて関節だろ？
その事を言ってるんじゃないの？

>>605
お前も頭の中見てもらったほうがいいと思う。
この板の雰囲気嫁。煽ったりバカにできる雰囲気か？
どうせ厨房だろうが、今からでも早くは無い、さっさと着替えてトイレ逝ってネロ。

>>607

・・・ご指摘有難う御座います。「関節」でした。変換ミスですみません。

・・・えーっと。マルファンの高齢者も健在な方もおられるかと。
私も歳をとったら関節が弱いマルファンと聞いてちょっと心配。
それを今からどう対策すればいいのでしょうか？やはり食生活かな？

関節の強化なんて食生活でどうにかなるものかな？
ところで、都会にはマルファンをみてくれる病院がたくさんあると
思うけど、地方はどうしたらいいんだろう？金が無いから、わざわざ
都会まで行ってられないし。

186cm83kgなんですがこれだけ体重あるならマルファンではないですよね？
以前は超太ってて110とかありました。。

>>612　
それだけでは判断できません。
体重のあるマルファンの方もおられますから。

603さんへ
猫背は無いです。むしろ姿勢は良いです。足は良くぺたぺた歩くって言われます。足など脛など気付くと青ﾀﾝよく出来ています。女〇医大通ってるんですがﾏﾙﾌｧﾝの症状は一応説明受けました。痩せてるのに肉割れできるとか…

因みに今の所、ﾏﾙﾌｧﾝの合併症状は一度も出てません。
側彎だけです。関節の曲がり方は人並みﾃﾞｽ。

俺が次にお見合いする女性は１９０�pの７０kg。
写真を見ると美人だしスタイルも良いし、背が高すぎる以外は
悪くなさそうだし・・・。
でも、このスレ見たらかなり怖くなった。止めようかな。
その子、ロシア人なんだけど、ロシアでも１９０�pもある女性は１万人に１人ぐらいらしい。
やっぱりマルファンなのかなぁ。

>>615
お答え頂有難う御座います。「足は良くぺたぺた歩くって言われます。」
これは偏平足の可能性がありますね。普通の足は、土踏まずの辺りが
アーチ状または、隙間が開いておりますが、「ペタペタ」の場合ですと
足全体で着地していると考えられます。かかとからつまさきという順序
になるとペタペタと鳴らなくなるはずです。
「足など脛など気付くと青ﾀﾝよく出来ています。」これは内出血に
なっているものだと思われます。恐らく、体の重圧（重さ）に耐えられな
なった血管が破裂しているものだと考えられます。
「関節の曲がり方は人並みﾃﾞｽ。」これが一番いいのだと思います。
異常なまでの関節の曲がり方はよく血管組織にかかわると言われているので
多分、これがないので血管がある程度丈夫に出来ているんだと思います。
肉割れについても同じで、筋肉組織が弱いとこうなります。よって
血管も丈夫ではないのだと思われます。

617さんへ
詳しく回答ありがとうございます。妊娠も今の所できるみたいですが早産で帝王切開になるって言われました。麻酔で一度怖い思いしてるので心配ﾃﾞｽ。

>>618　
いえいえ、私は医者ではないので深く詳しくはありませんが、
「帝王切開」での出血が心配されます。血流、血液をサラサラにする
または詰まりにくくするための薬（ワーファリンというらしいですが
・・・）を飲んでいるのあれば難しくなると思います。
また、心臓が丈夫であれば麻酔なんてものはあまり関係なくなりますが
なにか不具合がある場合は注意が必要になると思います。
詳しくは主治医の支持をしっかり仰ぐことが大切だと思います。

619さんへ
ｱﾀｼが服用中の薬はｲﾝﾃﾞﾗｰﾙって言うβ遮断薬ﾃﾞｽ。大動脈はやや太めになって来てゎいますが今の所問題無いみたいです。

>>620
大動脈の拡張ありですか。それでしたら、心臓の動きを多少
抑制する薬なのだと思います。

http://www.gik.gr.jp/~skj/drug/an-cardiovascular.php3

上記サイトに詳しいことが載っていますのでご参照に
なられてみては如何でしょうか？
また、大動脈拡張はいつ頃発見されたのでしょうか？

去年辺りに少し太くなってること言われました。でも今年の診察で検査結果は問題ありませんって言われました。

ｱﾀｼの服用してる薬は狭心症などの人が飲む薬で良く血圧高いの？なんて聞かれます。医者には血液の流れを遅くする為って言われます。大動脈への負担軽くする為らしいです。元々血圧低いですか更に低くなります。

やはり血管に負担をかけないためなんですね。
大動脈拡張は血管組織の問題ですから、妊娠等には
慎重に考えなくてはなりませんね。

長く纏まりのない質問、文章等に答えて下さりまして
有難う御座いました。これからもお体の方、お大事にして下さい。

それでは、失礼致します。

みなさんの手の長さは身長に対して何cm長いですか？

-1cmだけど立派なマルファンだ。

身長１８７ｃｍ
手の長さ２００ｃｍと少し
うちの巻尺だと２００ｃｍまでしか測れなかった
割って１．０５は軽く超えてるなあ

わかんないけれどそんなことより明確にマルファンだ。色々発症しちょる。

マルファンでも運動神経いい人いますか？

バレーボール選手とかプロスポーツを目指せる能力のある人もいるよ
マルファンでも・・・なんて書くと運動が不得意な人が多いと誤解されるかもよ

>>630

マルファンと運動神経の良し悪しは無関係という事なんですね。
マルファンでも運動神経がある人は、運動をしたくても心臓に大きな負荷が
かかるような激しい運動だと泣く泣く断念せざるを得ないという事は
あるのでしょうか。
それとも心臓に大きな負荷がかかるのはわかってても運動が好きだから
続けている人が多いのでしょうか。
俺はマルファンですが運動神経がまったくないので、運動ができなくても
「運動は元々苦手だし自分はマルファンだから運動はあまりしない方がいい」
と思ってるので運動が全然できなくても苦になるような事はないのですが。
運動が得意な人も不得意な人も、みなさんどうしているのか知りたいです。

どこまでの運動が可能なのか、という判断はむつかしく悩ましい
ワーファリン服用や血圧のコントロール、血管の太さにもよるとガイドなどにある。
若年で解離する人もいるし中高年ではじめて解離する人もいる。人により運動の取り組みは様々。
運動の影響によって解離が進んだりしないようにする必要は分かってはいるけど
体力や持久力を生活のために最低限つけたいというジレンマがある。

人工弁置換手術後に、主治医に自分はどこまでの運動が可能なのか聞いてみたところ、
一応汗びっしょりにならない程度の運動まで、との事だった。
自分なりに主治医の言っている事を解釈して、ウォーキングやボーリング程度なら
汗びっしょりにはならないからいいのだろうと思ってたまにやっているが。
しかし、今年の冬に雪国の実家へ帰省するために通院した時には、
「スキーとかやるの？楽しんでおいで」と言われ、「スキーは激しい運動に
なるのでは？」と聞いてみたが、「別にやったっていいよ」と言われた。
こんなふうに言われるとどこまでの運動が可能なのかがまたわからなくなった。
スキーは転ぶ事もあるし、結構汗びっしょりになるし、ワーファリン飲んでるから
主治医から許可が出たとはいえ手術してからはやってない。
スキーは激しい運動のうちには入らないんだろうか。

>>627
手の長さの測り方はうつ伏せになって手を伸ばして測っていますか？

医者はマルファン患者なんてどうなったっていいんでしょう
所詮、他人事ですからね

医者に何もかも期待するのは無理。彼らも間違いは犯す。わからないこともある。
自分たちで調べてガイドラインを作ったほうが得策かと思う。
でも、それがむずかしいからこういった患者同士の情報交換が必要なんですね。

>>555
血液検査でひっかかることはないけど
遺伝子検査の採血でマルファンが判明することはある。

マルファン

>>638
名前がイマイチだよな。マルファンって人を恨みたくなる。もっとカッコいい名前にしとけよ。

マイケル症候群

>>639
軽そうな名前だorz

日本の女は口が臭い

>>642
がどうした？それが何か？ハア？

マルファンで１６０センチ台の方いらっしゃいますか？
ごく少数ｋとおもいますが・・・

>>644
私、女ですが169センチです

>>645
女性ならおかしくない。おそらく男性のマルファン患者かと。

>>646
同じく。

女性で１６９センチはマルファンの中では小さいほうですか？
１７５クラスの女性が多いわけではないのですね。
男性だと小さくても１７０センチクラスってことでしょうか？

>>648
基本的に169cmは一般女性の平均に比べれば大きいほうですよ。

一般女性ではなくマルファンの中で、です。

>>650
マルファンだからといって女性がとてつもなくでかくなることはない。
マルファンの因子と共に通常の女性の因子も人間にはあると思う。
よって169センチなら普通の範囲。

リストサインは親指と小指でめいいっぱい力をいれて
やるんですか？それとも軽くそっとやるんですか？

>>651
なるほど。・・・って普通の女性の因子があるのは当たり前だと思うけど。
マルファンって判明されたけど１６０センチだって人がいれば
マルファンの全てが高身長ってステレオタイプは崩されるかな、って知りたかっただけです。

最近の医者は、心臓に問題あればなんでもかんでもマルファンにしたがらない？
身長低くてもマルファン、デブでもマルファン。もっと限定してほしい。
「マルファンの疑い」なんていい加減な診断しないでほしいよ。

遺伝子検査でマルファンだと分かるようになったから
今まで発見されなかった人も増えたかな？
フィブリリンってとても複雑な形らしいから壊れ方も多種多様。
だからマルファンにも多種多様な症状と体型があるんじゃないの？
発見されずに突然死になるより気をつけられるように診断してもらったほうがよいのでは？

>>652
とりあえず軽くやるのが妥当かと。
もはやマルファンという基準がはっきりしなくなってきましたね。

自分は細く長い指はあてはまるけどリストサインでは違うな、と思う。
下あごが小さいのと高身長はあたってる。
体重は過去にマルファンとしてはすごく太ってたこともある。
それが原因ですごくストレッチマークが多い。美容上、ふとらんほうが良いよ。

>>655　
＞発見されずに突然死になるより気をつけられるように診断してもらったほうがよいのでは？

同意。

それだけ医者の中にもマルファンの認知度が上がってきたという事ですよ。
昔はマルファンなんて一部の医者しか知らなくて、心臓が悪いとただの
心臓病で片付けられ、手遅れで解離したり破裂して命を落とした人が
沢山いたのではないかと思います。
私の父は２４年前、３６歳で突然死して、当時は死因は心筋梗塞って言われ
ましたが、父はマルファンだったので、父が突然死したのは心筋梗塞では
なくてたぶん解離性大動脈瘤か大動脈瘤が破裂したのだろうと思ってます。
父は自分がマルファンだとは知らずに亡くなりましたが、もし前もって
マルファンに詳しい医者にかかる事ができていたなら、命を落とす事までは
なかったかもしれません。
２４年前ですから弁置換手術も今ほど簡単にはできなかった時代だったから
それなりに大変だったでしょうけどね。
私はすでに弁置換済みですが、今の医学の進歩には感謝してます。

>>658
何歳の時に手術しましたか？

弁、人工血管置換したらしたで仮性瘤だ、感染だと
心配事は尽きない。
もし、麻痺、寝たきりになるのだったら突然死の方がマシ。
自己中心の考えだけど。

よく「手足が長い」と言う方がいますが、痩せているから「長く見える」
だけではないのでしょうか？実際に股下や腕の長さを測ったらそんなに
長くはなく、「自分は長いんだ」と思い込むと尚更長く感じるのでは
ないでしょうか。基準値は下記サイトを参考になられては如何でしょうか。
http://homepage3.nifty.com/orangejuice/index.html

>>661
そうですね。二の腕とか肘から先とか細いからよけい長さ感が増しますね。
骨盤とかはラッパ型っていうか広がってるという具合ででかいんですがね。

>>658
お父様のことは残念でしたね。私の父も同じ時期に発症してます。
マルファンと診断されるまで時間もかかり当時、治療法もまだまだで亡くなりました。
前の世代のマルファン患者の多大な犠牲の上に自分の命があるのだと私も思います。
病気を前に精神的に耐えられず苦悩する方も多いかと思います。
今でも突然死するマルファン患者の分まで精一杯、自分なりに生きていく道を
それぞれ探せればいいですね。

>>657
657さんは何か手術などはされていますか？

>>664
ベントールと主要大血管を。あなた様は？

>>659

私は２８歳の時に手術しました。

>>663

マルファンは今でこそ早期発見さえすれば助かる病気ですが、治療法の確立
していなかった頃は、病名を聞かされても助かるかどうかわからないという
精神的なダメージは想像を超えるものでしょうね。
まだ私の父の方が知らずに亡くなっただけいいのかもしれません。

>>666
それはわかりません。でも、過去への思いはそれぞれ切ないですね。
今、とにかくマルファンだと早く病名を知ることが大事です。
急発症して救急車に運ばれ助かるだけでもいいほうだと大動脈解離に関して聞きました。
マルファンじゃなくても大変な病気ですよね。
早期発見の確立がより一層たしかなものになれば、と思います。

大動脈解離になると救急車で運ばれるのですか？意識はないのですか？

運ばれる。意識ない。

胸と背中に激痛画走り、呼吸も困難。のたうち回って苦しんだ。
不幸中の幸いで、自宅で家族がいるときに発症。

もし、ひとりで出掛けていたときになっていたら、
そこが人気の無い場所だったとしたら、どうなっていたことか・・・。
その頃はケータイなんて普及してなかったからね。

救急車に乗るのはもう二度とごめんだけど
救急隊員の方には本当に感謝しています。

二回、解離してどちらも自宅でひとりのとき。食事中と入浴中だった。
いつ起こるかわからんから恐ろしい。自分で救急に電話しました。
搬送先でモルヒネ打ってもらって痛みが和らぎました。二回目は搬送先で気絶。
自分の体に明らかに異常事態発生だ！って死の危険を感じました。

>>671
かなり運がいいですね！破裂しないで解離で済むなんて。。。
ちなみに1回目の解離と2回目の解離は何歳の時になられたんですか？

>>672
生きてるだけでもうけもんって誰がいってましたよね。生き延びるってラッキーです。
だから、勿論、アナタも運が良いのですよ。きっと。
動脈瘤ではないので解離で破裂しない人は多いと思いますよ。
解離は３０のとき。二度目はその半年後。

私の親戚のおじもパチンコ屋で解離したけど、痛みがなかったので本人は
解離したと思っていなくて、具合悪いのは家で寝てれば治ると思ったらしいです。
でも２日間寝ても具合が悪いままなので、内科で見てもらったけど原因が
わからないからってその日は家に帰されました。
その後もまだ具合悪いので、別の病院で診てもらったらCT撮る事になり、
そこで初めて解離性大動脈瘤がわかり、緊急手術。
手術は成功したけどまだ解離している血管は残っているので、いずれまた手術
しないといけないんだけど、そこをやると足の神経が近いので歩けなくなる
可能性があり、仕事がまだ現役だから歩けなくなるわけにもいかず、
今のところはとりあえず無理をしない生活を送っています。
解離してから手術まで約１週間も放置してて、よく生きてたなって思います。
通常解離してからすぐに手術しないと助かる確率はかなり低いらしいので、
私のおじさんも、たとえまた手術が必要でも今生きているだけすごいラッキーだと思ってます。

私もパチンコ屋さんで解離された方を知ってます。
フィーバーしてたの？と聞くとみんなそう聞くけどぜんぜん、そんなことなかった、
と行ってました。不運にも下半身が麻痺になってしまったかたです。
手術は十五％くらいその危険性が伴うので非常に恐ろしいですよね。
私もそのことが本当に怖かった。

マルファンってなんですか？

みなさんの悩みはなんですか？

うらやましいぞお前ら。
バスケバレーで成功を約束される。
高身長でモテまくる。
著名な演奏家はみんなマルファンだろ。最高じゃん！

まぁマルファンなのに低身長ってのは
人生終わったも同然だから
死んだほうがいいけどな。

マルファンだけど中くらいの身長ってことは症状の出方が弱いともいえて
ラッキーだと思う。細く長い骨がのびやすい傾向にある病気だから。

>>677
あなたの悩みはなんですか？人生ですか？
>>678
あなたの悩みは人に嫌われていることですか？

指や腕の長さが足りなくて涙のんでる人多いくらいなのに
お前らピアノとかバイオリンやらないの？
マイナス以上のプラスもあるんだから病気じゃなくて一種の「才能」だろ。

リンカーンのようなお偉い人になれっかな？リンカーンはマルファンで一番有名な人だし。

>>681後ろ！後ろ！

>>680は見た目のみの事しか知らずにマルファンを羨ましがっているのか？
あなたがマルファンじゃなくて残念だったね。お疲れさん。

>>683
お馬鹿タンを相手にしないほうがいいよ。
病気でくるしむ人に会社やすめていいじゃん、とかいう奴と同じだから。

>>680
680はバカです。

1725517331352151732713521515173232712713717531
7080802504994051688080087271352151732713521515
7955187383327813521351851851783230271271371757
1517383187327813521568617302030287127171753123
7176933209668071326851986739271935215151732327
1733327135215173271352151517323271271371753127

ペイント開く＞テキストボックス開いて上記数列をコピペ＞黒色で背景塗りつぶし＞君は真理を得る

あち＾＾−−−−っ！この天気にバテてませんか？
うめぼしをついつまんでしまう。塩分とりすぎにきょうつけないけんね。
解離が拡張してるかたは高血圧にご注意を！１００〜１１０台が理想かな？

マルファンのような体型ですがバテません。
毎日のようにバリバリ動き回っています。今日もサイクリングで
山道を登りまくってきました。痩せだからといってバテません。

マルファンじゃない人ですよね？

ベントールしたら、解離の心配しなくていいですか？

そこから下の大動脈は解離する可能性あるよ。
心臓自体にダメージが及ぶ致死的な解離はしなくなるけど。
決してそこから下の解離が致命的ではないということではない。

今年の健康診断でマルファンの疑いあり、と言われました。
病院で検査してもらったけど、疑わしいが断定も出来ないといわれ、経過観察のため毎年検査を受けることになってしまいました。

はっきりｼﾙ！

>>692
病院の検査ってどんな検査？

>>693
レントゲンと、エコーと、CTと問診

「外見上の特徴は殆ど備えているけど、目とか心臓にまだ大きな異常が無いので、
それらが症状としてはっきりと出てきたらｹﾃｰｲ」と云われますた。

心臓は異音と変形（滴状心）とを指摘されてますが、それだけではなんともいえないそうです。

>>694
両親のどちらかがマルファンというわけではないのですね？
その病院はマルファン患者を大勢、担当したことのある心臓血管外科医でしょうか？

>>695
両親共にマルファンではないと思います。
見てくれた医者は診察のときに医学辞典のマルファンのページを見ながら診察していた位なので、
もしかしたらあまりよく知らないのかもしれませんが。

>>696
そうなんですか。セカンドオピニオンをされてみてはどうでしょうか？
病気がはっきりしないのはすごくいらだちがあると思います。
大変ですが検査結果をもらってマルファン患者の治療の実績がたくさんある病院に
行ってみては？マルファン告知って慎重に行われるべきもだけど
（告知のタイミングについての医者向けの本があって病名の事例のひとつに
マルファンも含まれている、そんな本もあった）
医者だからといって全ての病状に詳しいわけじゃないので。

なもさんは身長と手の長さと股下と手首周りは何cmくらいですか？

>>698
身長：178センチ
体重：51キロ
両手を広げたときの長さ：184センチくらい？
手首周り：12センチ？
股下：81センチくらい？

その他：側わん症、漏斗胸、O脚、手足の指は長い方

追加
・スポーツ全然だめ（体力もない）
・疲れやすい
・全然太れない
・血圧低い

医者には血圧上がってきたら要注意と云われました・・・(´･ω･`)

わざわざ答えて頂き有難う御座いました。なもさんの
身長「178cm」ということについてなのですが、小学校〜中学校
2学年までで周りの子と比べて背は高い方でしたか？それとも
成長期で一気に伸びましたか？また、漏斗胸についてですが、
扁桃腺肥大（アデノイド）はありましたか？
色々質問ばかりですみませんが宜しくお願いします。

>>701
扁桃腺肥大は無いです。
身長は小さいときから高い方でした。

漏斗胸は幼少時にはなってました（生まれ付いてかは不明）。

引き続き質問に答えて下さり有難う御座いました。
「小さい頃から背が高い」と「身長より手が長い」
というのと「側わん症、漏斗胸、手足の指が長い」は
マルファンの症状と一致しているのでお医者様と協力
し合っていくことが必要不可欠だと思います。
これから暑くなりますのでお体の方に気をつけて下さい。
色々とお答えして頂きまして有難う御座いました。

マルファンの目にでる症状は眼科の普通の診察でわかるものですか？
それとも特別な検査をしなければわからないものでしょうか？

中部地区でお勧めの病院ｷﾎﾞﾝﾇ

>>705
自分で探してみた？掲示板、眺めてどんなポイントで探すかおわかりですか？

>>706
あまりないから定期健診くらい東京か大阪のいい病院いきなよ。

機械弁いれてるんだけど、風邪ひいたらどうすればいい？近くの内科医院に行けば
いい？

>>708
風邪ひくとワーファリンの効き具合がかわるかもしれないってわかってるなら
主治医とそんなときどうすればいいのか、相談すれば？

マルファンの彼氏にフラれてしまいました。
ずっと傍にいたかったのに…。

マルファンと診断されて、恋人と別れた人いますか？

>>710
やはり彼氏さんは結構背が高かったんでしょうか？

身長187cmで両手広げた長さが182cmってのは正常の範囲？

>>705
浜松医大付属病院に数多い症例をこなした
ドクターがいるよ。たずねてみては。

へ〜風邪ひくとワーファリンの効きがかわるんだ〜

身長177.5cm（朝）176cm（日中）で両手を広げると174cm〜175cm
中指が変に長い（人差し指と薬指が同じ長さで中指はそれぞれの
指より爪1個分以上長いので中指がもっと短かったらもっと
数値が低くなるかも）

>>714
っていうか体調や食事によって変わることもある。肝臓がちょうしわるいと
効き過ぎになる。風邪で弁に細菌感染するかもって心配してんのか？

風邪ひいたり何かあったりしたら、手術した病院が総合病院なら、そこの
内科に行けば間違いない。
他の科にかかってもカルテが統一してある病院なら、病院側も他に何科に
かかってるか把握して、飲んでる薬もカルテに書いてるため診察しやすい。
俺はこの前血尿が１週間も続いたので手術した病院が総合病院で泌尿器科が
あったのでそこに行った。
血尿の原因が何なのかわからないので（ワーファリン関係なのか他の病気なのか）
とりあえず手術した病院の泌尿器科へ行き、病気じゃなかったらそのまま
心臓外科へ行こうと思ったからだ。
診察の結果病気ではなく、何らかの原因で腎臓か膀胱に傷がつき、そこから
出血してて、ワーファリンの効果で血が止まりにくかったのだろうとの事だった。
とにかく手術した病院が総合病院ならば、何かあったらその病院へ行った
方がいい。

マルファンの方で手術を受けてないという人は相当症状が軽いんでしょうね。

>>718
それはどうかな？急発症してないだけかもしれんし。

マルファンという病名を初めて聞きました



自分は漏斗胸です。ぶっちゃけ細いです。
169ｾﾝﾁ体重55ｷﾛです。

筋トレを２ヶ月してやっと腕相撲クラス最弱から抜け出せました

こんな体で無謀にもサッカーをしています。何度も吐きました。倒れました。辞めたいと思いました。けど､辞めませんでした。手術後もリハビリして一年後フィールドに戻りました

筋肉がつきなくい体質の方の苦しみがわかります。自分がこれ以上ガリガリだったらなんて想像もできません。けど､そんな事実に向き合ってるこの板の方には尊敬します。なんというか……無意味かもしれませんが応援します

マルファンといわれていながら４０代、５０代まで何事もなく生きていたら軽症だよね。
っていうかマルファンじゃないだろ。

>>721
症候群って名前がついてるんだから症状は一様ではないってことだろ？
同じ病名の人にそんなこと言われたら悲しいと思うよ。それは嫉妬か？

>>721
頭悪そう。マルファンのリンカーンが乖離起こして死んだなんていう歴史はありませんが。
症候群だから、同じ症状が出るとは思えない。

リンカーンは本当にマルファンだったのだろうか？某大学の教授は「NO」と言っておりました。

リンカーンはプロレスラーだったという説もおどろいた。ほんまかいな。

全く。解離する人もいればしない人もいる。痩せていたとしても
心肺が丈夫な人もいる。だから「症候群」なんだと思う。

女性で175cm以上あるのかぁ 漏れは176cmしかないのになぁ

>>724
でもあり得なくはないと思う。教授の言葉はその人の説だから。

俺、ガリガリに痩せてます。↓こんな感じ。
ttp://b3.0zero.jp/bbs/view.php?uid=garigari&dir=29&num=1&th=&unum=1123054642446&th=1

>>729
俺はその写真よりもっと痩せているが・・

176cmで54.5kgです（デジタルではかって）昨日は55.0kgでしたが
今日は500g減で・・・。それでもってウエストが68cm・・・。
太もも周り50cm・・・。自分で見ても悲しいくらいです。。。

>>731
マルファンだって中年太りは気をつけないと聞いてます。
悲しむことなんてないです。それよりも体調とうに気をつけてくださいませ。

なんか、博物館の遺物の血痕のDNAを調べるべきかで揉めてるらしいね。＞リンカーン

自己弁温存のメリットを教えてください。ワーファリンを飲まなくてもいいってだけですか？

>>729
ただの痩せとマルファンは違うんですけど・・・

>>729
とても健康的に見えるのだが・・・

>>734
自己弁温存のメリットはワーファリンを飲まない事くらいかもね。
あと、しいて言えば、機械よりも自分の物の方がいいに決まってるって事。
俺は人工弁だけど、兄が自己弁温存手術をした。
危険な仕事してるので怪我するリスクが高くなるからって、定年までは
自己弁の次は生体弁でつなぎ、定年後に人工弁にするって言ってた。
自分の生活環境を考慮してどっちにするか考えたらいいと思う。
難しい手術なので、自己弁温存するなら信頼のおける腕のいい医者の
いるところで手術できたらいいね。

>>737
お兄さんは何度も手術を受ける覚悟があるんですね。凄いと思います。自己温存にしてもすぐ再手術する
かもしれないといわれました。機械弁にした知人は、他人が言うほどワーファリン管理は大変じゃないと言っています。
いろいろ悩みます。

永遠のテーマ｢疲れやすさ｣はどうにかならないのでしょうか？

マルファンって術前でも疲れやすいんですか？

>>740
術前だろうが術後だろうが疲れやすいのがマルファン。
俺は術後の方が体が楽になって少し疲れにくくなったけどね。

眼の疾患については、どうですか？
自分は30代ですが、白内障だと言われてます。
でもワーファリン飲んでるので、眼科医はオペ嫌がってる気がする。

キシメラガトランって薬がうまく行けば、再び納豆を食えるかもね。

脳梗塞とか、卒中、静脈血栓で注目されてる薬でしたっけ。人工弁にはどうだろ？

主治医の先生が異動しちゃうみたいです。みなさんならついていきますか？

人それぞれ状況によると思う。ついてゆけないくらい遠くに移動する医者もいるし。

背が高くてガリで漏斗胸なんだけど
短足な俺はこの症候群と関係ないですか？
今まで医者に何も言われてないです

>747
ここにいらっしゃる方のほとんどが医師ってわけではないので、
それだけで判断はできないかと…別の板に医師がたくさんいらっ
しゃるところがあったような？？
そちらの方がいい回答もらえるかも

次スレからテンプレに
「このスレに医者は常駐しておりません。マルファンかどうか心配な人は循環器科へGO」
とでも加えておくれ

そろそろ台風の季節です。台風一過による気胸には十分注意しましょう
>740
自分手術とはまだ縁がありませんが疲れやすいです

実家にいると妹に寝すぎ！ボケるからっとたたき起こされます
ごめんよ。にいちゃん眠いんだ

気胸持ちの人多いでつか？
現在9年ぶりの気胸再発中
2回手術してるのにまた手術は嫌だけど、再発繰り返すのもつらいなぁ

脚が長いというのは「股下÷身長=４８％以上」が長いと言えるかと。

みんな昼間何してんの？仕事してない人はどうやって生活してんの？俺、求職中。今は親に世話になってる。将来が超不安。

だらだらしてる。体、動かさないと疲れやすい体質がどんどん増す。寝ても寝ても眠れる。
仕事、見つかるか不安。就けても続くか不安。今のままでは将来、超超不安。まねっこごめん

自分、高校2年♂で夏休みなので暴れまくってます。

あげ

>>754
寝ても寝ても眠れるっちゅうのは同じ。

はじめまして。
マルファン症候群の人に出会って「貴方もそれっぽいねー」って
言われてから気になってます。
私の近所の循環器は紹介状がないと診てくれません。
悩んでいてもしょうがないので専門外来に電話します。緊張する＞＜

>>758
がんばれ。

>>758
その人はどんな感じの人でしたか？貴方は背が高いのですか？

予約取れました。来週行ってきます。

>>759
ありがとうございます。ﾄﾞｷﾄﾞｷです。

>>760
その方は男性で身長186センチとおっしゃっていました。
とてもスタイルの良い方でした。
腕、指、足が非常に長く、すでに胸に人工血管を入れているそうです。
私は女で身長１７４ｃｍ、股下は８４か５ｃｍです。
腕も長めで胸のＸ線取った時に胸の骨が写ってロート胸だと言われました。。
体重は標準ですが、体脂肪が平均で１３％です。
家の体重計なので本当はもっとあるのかもしれませんけど。
最近身体の不調が多いので急に気になってしまって。

>>761
股下からいいますと、女性としては長すぎはしないと思います。
むしろ普通と考えていいと思います。
その男性の方はやはりすごく背が高いですね。
腕、指、足が非常に長いは典型的な症例ですね。
検査ということですので体調管理等、気をつけて下さい。

付け足しですが、腕が長めというのは実際に測られたのでしょうか？
思い込みということもあるかと思います。前レスにありますが
http://homepage3.nifty.com/orangejuice/arm2.html
このサイトをご参考になられては如何でしょうか？

>>762
リンク先ありがとうございます。
上腕と前腕は一人では計りづらかったので腕の長さを計ってみたら
左腕78センチで右腕76センチでした。ほぼ標準ですね。^^
驚いたのは足の長さです。
てっきりジーンズとかの股下かと思ってて踝から計るのかと思ってました。
恥骨の位置がわからないので踵から股下まで計りなおすと90センチになりました。
転子高ってものだと95センチ弱でした。
ただ、腕と同じく左右で差があるので長い方で計りました。
それと一人で計ったので多少の誤差はあるかも。
本当、後で笑い話になるといいのですが

私がスレストしてしまったようで。。。
不用意な発言とかあったかもしれません。ごめんなさい。

気胸ってそんなになりやすいんですか？

10代の頃、合計６回はなったなあ
その度に入院→手術
学校も休みがちになるので辛かった

同じ病気でも人それぞれなんですね。 自分は今まで手術経験ないけど、思春期時代にいじめにあいました。見た目がずば抜けていたんで。小さい頃は知らなくて、普通に体育とかは校庭5周、10周走ってました。今考えたら恐ろしい…。っと言っても最近までの話しです。

マルファンじゃなくても気胸になりやすい人はけっこういるね

マルファンって病気だと、長身で手足が長くなるの？
いいなぁ、おれもマルファンに生まれたかったよ。

たしかに手足が長いのが特徴です。
でも心臓、背骨、目とか内蔵関係なんかがほとんどすべて機能が悪いんだよ。
普通に働きたくても満足に働けない。 それでもマルファンになりたいと思う？ 軽々と言うな！
私は一般的なスタイルで普通に健全に生活している人が羨ましい。

多分、このスレッドをはじめか読まれてないかたでしょう。
ちょと気をひきたいのかもしれませんよ。

はじめまして。
自分もマルファンで３年半前に突然、動脈乖離が起こり緊急手術。
今は人工弁、人工血管です。
こんなスレがあったんですね。
これからちょくちょく覗きにきます

私は二年半前で同じパターンです。お互い暑さにまけずぼちぼち行きましょう！

>>773 >>774
お二方は発症前に自分がマルファンということをご存知でしたか？

あなたは一体どういう人でどういう気持ちでそのような質問をされるのですか？

このスレを見る限り「手足が長い＝病気」みたいなんですが
「過度に長い＝病気」なら分かりますけど。
一体どの程度が「長い」に当確するんですか？

それは早合点では・・・？
ここには医者がいないし背が高い痩せてる手足が長いで病気を判定するとこじゃない。
病気について詳しく書かれたサイトを見た上でも疑っいて
誰かに背中を押されたくて質問する人がここにまぎれる、といったところか？

>>776
４９１の書き込みをしたものです。４９１を見てもらえればわかります。
自分はまだ発症してはいないので今後の参考として聞いているだけです。

専用ブラウザ入れろｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>777
「手足が長い＝病気」じゃない。
この病気の症状として「手足が長い」があるというだけ。
その症状の現れかたも人によってまちまち。

解離には前兆をつかむのはむつかしい。時間帯や場所を予測できない。
定期的な検診で血管の太さをみていくしかない。
急発症前、マルファンかどうか知っていたか？といのはなんの参考になるのですか？

マルファンかどうかを知っていれば解離を防げることだってできますよ。

>>782
マルファンとわかっていれば激しい運動や重いものを持つのを避けるはずでしょ？
自分がマルファンとわかっていなければ走ったり、いろいろなことで無理をすることもあるはず。
自分の親も知らずに重いものを持つ仕事をしていて突然発症したので、知っていても突然発症することがあるか
知りたいだけ。自分はまだ発症してないから不安があるから。
私の質問はそんなにおかしいか？あなたは７７３，７７４の方なの？

当方も同じく思っています。どれも491さんに対しておかしな
つっこみ方してますよね。776、782と「何の参考になるか」
などおかしなことばかりですね。同じく不思議に思います。
質問はいけないことなんですか？そこから見直さなければいけませんか？

すみません。お伺いしたい事が出てきました。
まだお医者様とお会いする日になっていないのですが
今までのスレの流れで疑問がわきました。
マルファンというのは、生まれつきのものという感覚があったのですが
突然ある日いくつかの症状が発症するものなのでしょうか。
自分なりに調べたつもりでしたが、もしそうであれば。。。少々混乱しております。

>>782
頭悪い

そうですね。私はかしこくはありません。未発症の方におどかすつもりはありません。
でも、伝えたかったのは小さいときからマルファンと自覚していて検査を重ねたきた
人で慎重にすごしてきても手術の時期のタイミングが悪くて解離してしまった
方もいる。
マルファンだと自覚して無くある日、椅子に座るという何気ない動作で
解離する方もいるのです。
どちらもやっぱり本人にとってショッキングな出来事に違いないのです。
「自分はまだ発症してないから不安がある、だから解離しないための注意がアルのなら知りたい」
という気持ちは短い文章からは想像できませんでした。ごめんなさい。
血管の太さを計測していくことは大事です。
でも人によってその強度は違うので何センチになったら手術にふみきる、という基準は
判断がむつかしい。４センチで解離する人もいる。６センチまで太くなる人もいる。
見知らぬ人に　あんた自分の病気知ってたの？とだけきかれ　何なの？
とちょっと気持ちがすさんでいたのでそう質問しかえしました。
教えてくれ教えてくれってそればかりいう方と勘違いしました。
マルファンは遺伝病です。小さいときから知ることもあれば
大人になってから急発症という形で知る人もいます。
そして、その時、自分は生まれつきマルファンなんだって知るのです。

７８２は自覚していたにも関わらず解離になったから悔しいのか、未発症な人に嫉妬してるのか？

違います。自覚はしてませんでした。
なんで検査しなかったんだって同じマルファンに言われ悲しい思いを
したことがありあます。
同じマルファン症候群の方にひどいことを言われるのはつらいです。
未発症な人はうらやましいなと感じます。
だからといってどうというわけではありません。
自分と他人はマルファンじゃなくてもはじめから違うのです。

>>782
おっしゃることはわかりました。
結局あなたは７７３、又は７７４の方なんですか？

774です。この板ももうすぐ一年。そろそろ終わりが近づいてます。
それなのにつまらない誤解を生みごめんなさいね。
患者当人、患者の家族、亡くなった患者の家族、未発症の患者、子供の患者、
小さい頃から自覚のある患者、大人になって知った患者、底身長の患者、
太めの患者、自分はマルファンじゃないかと心配している人、
といろいろ立場は様々で思いは違うと思います。
それぞれ少しずつ共有できるといいですね。
経験も思いも違います。

一口で言うとこの病気はハッキリしない病気なんですね。

オメェら
こんなトコで
ウダウダ言ってネェで
さっさと病院池　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　沼

＞1

暑いから頭がぼーっとしたりいらいらしてるだけだよね　みんな
夕立が気持ちよかった〜

７７３です。
自分は高校生のときに気胸になって２回ほど手術してます
でもその病院ではマルファンではないといわれたので
特に運動を制限するわけでも無く普通にスポーツもしてました
結局マルファンだと言われたのは
手術のあとです。

高身長痩せ身、関節緩く（特に足首関節ブラブラ動く）、猿手、近視、斜視、猫背、側わん症、歯並び悪く、
学生時代運動部（野球、陸上、アメフト）なのに持久力つかなかった
俺はこのスレ読んだら不安になった・・・。
でも偏平足ではないし、肺炎で入院したときに何も言われなかったんだから違うだろうな
ウン。でも子供の頃からたまにミゾオチ辺りに痛みが走るんだよな
だらだらとスマン

だから
そんなに不安なら
こんなトコで
ウダウダ言ってネェで

　病　院　池　！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　沼

↑>>794　799　そんな突っ込んでる暇があったらさっさと寝ろ

>>799
そう言いたい気持はよく分かる。手術を経験した身なら尚更に。
言葉は乱暴だけど、798さんのことを思って言ってるんだよね？
でも、今まで病気にあまり縁の無かった人が、病院の門を叩くのは勇気がいる。
もう少し優しく言ってあげたいね。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　/　＜
　　　　　　　　　　　　　　　　　　＿＿>　　　￣
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　　　　　　　　　　　　　　 ﾊ　 /／￣
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　　　　　　　　　 ( ◎） /　.|
　　　　　　　　　_ﾉ(ﾉヽﾉ 　.ヽ-ヾ _
　　　　　　　／　　　　　　　 　　 ＼
　　　　　　/　 ﾉ人　　　　　　　　　ヽ
　 　 　 　 |　イ・ヽ＼)　　　　　　　　）
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　　　　　　ヾ人__ﾉ(｡｡｀　ヽ　 　 　 　/　　｜　父さん！
　　　　　　　|　⌒　　　　　|　 　ﾉ　　ﾉ　＜
　　　　　　 人　 　|　　　 　ﾚノ　 　/　　 ｜　　>>800に強い電波です！
　　　　　　　　ヽ、　⌒　　　ﾉノノノ　　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　　　　/~/｀ーーーー´/＿__/ヽ
　　　　　　 /　|￣~|ヽ/＼／|　　　|　|
　　　　　　/　 |＿_| 　 o　　.|＿＿|　|

ゲゲゲの喜多郎

　　／⌒ヽ 光る風を追い越したらー
二（　＾ω＾）二⊃　　　　　　　　　／⌒ヽ
　　|　　　 /　／⌒ヽ ⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ 君にきっと逢えるねー
　⊂二二二（　＾ω＾）／⌒ヽ　 　|　　　/
　 ﾉ>ノ 　 ⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ ヽノ　　 　 ／⌒ヽ
　レﾚ 　　　　（　ヽノ|　　　 / 　　ﾉ>⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ 新しい輝き
　　　　　　 　ﾉ ／⌒ヽ ヽノ 　　レﾚ　　　　　　|　　　 /
　　⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ 　／⌒ヽ 　　 　（　ヽノ
　　　　　　　　|　　　⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ ﾉ>ノ 　HAPPY READY GO!!
　　　　 　　　 （　ヽノ 　　　　　|　　　 /　　　レﾚ
　　　　　　　　 ﾉ>ノ　 　　　　 （　ヽノ
　　　　 三　　レﾚ 　　　　　　 ﾉ>ノ

　　　　　　　　　　　　　　 ／
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　　　　　　　　　　　　　／　ﾋﾞﾋﾞﾋﾞ
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　　 ＿　　　　　＼ ＼ ＼
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　（Ｏ´∀｀）　 |　|::::::::::::::::::::::|
　（つ　　 つ／　|::::::::::::::::::::::|
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|　802の電波を受信しております |
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|　 電波が強すぎます｡. ｜
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　　　　どかーん！　 ＿
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　　　　　　(( ; ;"､; :（Ｏ´Д｀）
　　　　 ((;";从．")と ))　　))つ
　　　　　｀;Ｙ ;"､ Ｙ ﾉ　ﾉ　ﾉ
　　　　　　　　　　（_ノ､_ノ

○ファン

■ファン

ファンファン大佐

天気のいい日は暴れましょう！！

　　　　　　　　　　　　　○ふぁん！
　　　　　　　　　○ふぁん！　○ふぁん！
　　　　　　○ふぁん　○ふぁん！　○ふぁん！
　　　　○ふぁん！　∩　　　∩　ﾉ)　　　○ふぁん！
　　　○ふぁん！　　川　∩ 川彡'三つ　　○ふぁん！
　　○ふぁん！　⊂ミ∩､⊂ミ∩彡⊃　　　　○ふぁん！
　　○ふぁん！⊂三ミ(　ﾟ∀ﾟ)彡三彡三⊃　○ふぁん！
　　○ふぁん！　⊂彡川⊂彡川ミ⊃　　　　○ふぁん！
　　○ふぁん！⊂彡川∪⊃ Ｕ川彡⊃　　　○ふぁん！
　　　○ふぁん！　(ノ ∪　　川　∪ミ)　　○ふぁん！
　　　　○ふぁん！　　　　　 ∪ 　　　　○ふぁん！
　　　　　　○ふぁん！　○ふぁん！　○ふぁん！
　　　　　　　　　　○ふぁん！　○ふぁん！
　　　　　　　　　　　　　　○ふぁん！

弁膜症は軽症ならば自己温存が出来て、重症なら機械弁になってしまうのですか？

この流れなら言える！










>>812
医者に聞け＾＾

外はひょろひょろ中は健康★

○ちゃん

働ける人は健康!!

　　　　 _　 _　　　　　 i⌒i　　　　　　　　　　　　　o　　　　　　　　　　　　　　　　　　　o
　 ./　　　 O　　　Oヽ 　 |　ー┼-　　　 | ─┼　　　　　　 　┃　ー┼-　　　 | ─┼　　　　　　 　┃
　〈　　　　　 |―/　　| ノﾉ　＿_|　ヽ　　 .|　 __|_　　|　　 ＼　.┃　＿_|　ヽ　　 .|　 __|_　　|　　 ＼　.┃
　 ヽ. 　　　　ｌ／　　 ﾉ　　　|__ノ￣）　つ ﾚ　|_ﾉ ）　ﾚ　　　 >　・　|__ノ￣）　つ ﾚ　|_ﾉ ）　ﾚ　　　 >　・
　　　　　（￣￣ ノﾉ

↑
こんなこと書いて何が面白いんだ？
１から順番によんでみな。ちゃんと読んだらそんなカキコはできないはずだ。
私たちのつらさを完全に理解するのは無理だろうが、少しは察してくれ。
そして放っておいてくれ。頼む。

＞外はひょろひょろ中は健康★

それは少し違うよ。
見た目ひょろひょろでも元気そうに見えるが
普通の人よりかなり疲れやすいのがマルファンの特徴。
若いうちから心臓血管に病変がでやすく、
人によっては自覚がないまま突然死することもある恐い病気。

ということは、例えば自転車でアップダウンのある激しい道のり２０kmも
１時間〜２時間ぶっとうしで走り続けることは出来ないってことですか？

なにかトライアスロンでも挑戦されるのですか？
だとしたら主治医の方と相談してください。
人によって症状が違うのでそれに答えるのはむつかしい。

いえ、自分はマルファンと言われたことはありませんが、なんとなく体型が
似てるなと思って来ました。実際、今日やったので・・・。

そうだったんですか。ちょっと不安になったのですね？
もし、ずっと不安として心に残るのなら遺伝外来で相談することもできますよ。

なぜ、普通の人よりかなり疲れやすいとわかるのですか？

わかるというより思い知らされて来たんだ。
とくに学生生活では部活や体育の時間にね。
仕事をするようになってからは、土日はずっと
家でゴロゴロしてないと月曜から働けなかった（あくまで私の場合）。
平日も仕事の後、遊びに付き合うと次の日がきつくてしょうがなかった。
それでも、同僚たちは全然楽勝という感じて翌日は元気に仕事してたしね。

まあ、同じマルファンでも、疲れやすいのは人によって程度が違うだろうけど、
このスレの人たちのカキコを見れば、そういう傾向にあると思う。
すごく疲れても一晩ぐっすり寝ればスッキリするのが健康体の若者でしょ？
マルファンはそうでない人のほうが多いと思う。
もし、そうでない人がいたらごめん。

＞もし、そうでない人がいたらごめん。

なんか文章おかしいな。
そんなに疲れやすくない人がいたらという意味です。

そうですね。色々、マルファンにもタイプがあるからね。
自分は子供の頃は虚弱体質って言われてました。確かにすぐ疲れた、疲れたいってました。
人よりも体力はないと思ってた時もありました。
でも、成人して働き休みの日は出かけるといった生活を送って特に疲れやすいとは思いませんでした。
マルファンを発症して手術後は疲れやすくなりました。
長い入院生活で筋力がおとろえたこともあるし
心臓手術や人工血管手術をすればそうなるもの、なのかもしれません。
以前は朝はパッと目が覚めちゃきちゃき一日が始まりましたが
今は低血圧症でもないのに時間がすごくかかります。一日中ごろごろしてます。
それでもぐったりしてます。運動したほうがいいですね。なはは。

>>825の言ってる事、すごいわかるなぁ。
俺も他の健康な人と同じ事してるとついていけなくなる。
毎日仕事するのが精一杯で、帰ってきたら何もしたくないくらい疲れる。
それでも仕事後、どうしてもやらないといけない事っていうのがあるから、
（洗濯とか、飯とか、風呂入ったりとか）
必要に迫られて、無理やり動いている。
まったく健康な人ならば、仕事の後でも何かしようと思ったら楽勝なんだろうな。
飲み会とかあって帰宅が遅くなったら、もう風呂とか入ってる場合でない。
すぐに寝ないと次の日仕事しんどくてしょうがない。
今まだ若いからこんなもんなんだろうが、もっと年取ってますます体力なくなったら
１人で生きていけるのか、仕事をどこまで続けていけるのか、時々不安になる。

休日はスポーツで汗を流し、リフレッシュをするといいと思いますが・・・

　　　　　　,.イ´|￣｀ヽr＜´￣ ￣｀ヾ´￣ ｀ヽｘ''´￣「｀丶､
　　　　　/　_|ノ　　　├〈,.-― 　 　 ;.　＿　 ,ゞ--'､:＼___lヽ
　　　　 ,':∨::＼　　／´￣ ￣｀ヽ ヽ/´　　｀ヽ、-.､ ＼::::::::::',
　 　 　 |､＿;／ ／　 ／´ 　 ,.　　 　 、　 ､　　＼. ＼ ＼―|
　 　 　 ’、　　/　 ／　 ,.　 /　/　,ﾊ　',.　　ヽヽヽヽ 　＼ヾ/
　　　　　 ＼_/:/:/:./ , /　.,'　/ //　| l | , l:　|　', ',. ! ｌ　 :',!|
　 　 　 　 　 |/:/::/:/:/:! l |　{ /|:!　 l l } !ﾉ|::,!l　| :| |::|:::::::|ﾉ
　　　　 　 　 |:/ｌ/:/:::,|::|:{イ⌒lヾゝ ﾉﾉイ⌒lヽ|:::!::}:;!::l::::::/
　　　　　　　 |::/|/l::/ｌ';:{ヾlー''!　　　　 lー''!/ﾘﾉﾉ/::/:l::/
　　　 　 　 　 || |:/ﾘ､|::l;ゝﾞ￣´´　 ,.　 ｀￣"　ﾊ:lﾘノﾉﾉ'
　　　 　 　 　 ﾘ |' __,⊥!、 " "　r===､　" " /ﾉﾉ　　||
　　　　　　　 '／´＼:: :　＼　　 ヽｰノ　　／`ーｧ-､ ヾ､
　　　　 　 _ /　　 　 ｌi : .　',.`ヽ､ ＿ ,.イ´ ／.ﾉ::ｌ|　 ヽ　＼＿___
.　　　　／'/ 　 　 　 |l　　　ヽ　｀Ｙ´　／ '.／ . :ｌ|　　 |､　/　　/
　 　 　 ＼l　　　　　 |ｌ,　　 ＼＼_!_／ ‐ ´　　 ､!|　　 | |＼￣
　 　 　 　 |　　　 　 /; ´ 　 　 ｀ ‐　　,　　 　 ヽヾ　　 ! ＼|
　　　　 　 |　　　　/　　　　　　 ヽ::／　　　　　 ｀ヽ　｜
　　　　　　| 　 　 ,'　　　　　　　　｀　　　　　　　　　',　!　同じ板にコピペするとそのままだけど、
.　　　　 　 |　　　|:::　ヾ　　　　　　　　　　　　 ヾ　 .:| .|　違う板にコピペするとおっぱいがポロリと
　　　 　 　 |　　　'､:::.:.. .　　　　 ―　　　　　 　. .:.:::,'　!　見える不思議なギガバイ子コピペ。
　　　　　　 ',. 　 　 ＼_:::.: : :_二二二:_: : : : .:.:.:.:::／　,'
　　　　　　　':、　　 ﾄ、￣ ´.:.:.::::::::::.:.:.:.` ―┬ '′　/
　　　　　　　　＼　 |l ヽ　　　　　　　　　 　 ｌ|　　／
.　　　　　　 　 　 `/,'　 ヽ　＼　　　　　　 　 ',／
　　　　　　　　　 ∧ヽ　　 ＼　＼:.:.:..　　　　∧

>>830

あなたはマルファンなの？
マルファンだとしても、仕事以外にスポーツする余裕があるなら比較的
疲れにくい体質なんだろうね。
スポーツでもすれば、気分転換にはなるだろうね。
でも、平日に疲れがたまってる体を休日休めないでまた１週間仕事するのは、
俺にとってはしんどい事なんだ。
俺には毎日が仕事でいっぱいいっぱいで、スポーツとかする余裕がない。

「マルファンは疲れやすい」って言うけど
それは、運動をしてないから(医者に規制されてたりする人も居るんだろうけど）
筋力も持久力もついていないだけであって
「体質」だとかで誤魔化すのはおかしいと思う
運動の選手だって居るみたいだし。

第一「疲れやすい体質」って言うけど
「疲れやすい遺伝子」の様なものとか有ったりして
それがマルファン症候群だと症状として現れたりするの？

私はマルファンだけど別に疲れやすくも無いし
全然体を動かしている
仕事も肉体労働だし(運送業で手積み手降しで建材運んでます
スポーツ全般なんでも好きです。

因みに私は、26歳で男、体型はガリガリで
身長183cmの体重52kgです
漏斗胸、基部と上行、下行やってます。

長文駄文失礼しました。

高校の時とか帰ってテスト勉強しなくてはならないのに、家に着くと眠くて
眠くて仕方なかったなぁ。リポ○ビタンとか飲んでも眠っちゃうし…

>>833
すごいなぁ。うちの母親も仕事で疲れがたまるらしく休日はほとんど何も
できないって言ってたよ。どの程度なのかは、もういないから確かめる術
はないけど。
肉体労働できるのは強みだね。健康には十分気を使ってね。頑張れノ

833さんは解離・動脈瘤になられたことはあるのでしょうか？それとも
そうなる前に手術を受けられたのでしょうか？マルファンと診断された
のはいつ頃なのでしょうか？今までのスレでは「疲れやすい」等が
多いのですが、肉体労働をされているというので詳しく聞かせて
頂けないでしょうか？

マルファンって診断されたけど漏れ身長195�a体重97�`………体重ｶﾙｲﾋﾄｶﾞｳﾗﾔﾏｼｽorz

＞それは、運動をしてないから(医者に規制されてたりする人も居るんだろうけど）
＞筋力も持久力もついていないだけであって
＞「体質」だとかで誤魔化すのはおかしいと思う

同じマルファンの人に運動嫌いの怠け者ように言われるなんて心外です。
私は解離するまで自分がマルファンとは知りませんでした。
小学生のころは休み時間も放課後も外で遊んでいたし
夏休みは毎日プールに通ったり、野球をやったりしてました。

中学生になってからは剣道部に所属し、毎日汗を流しました。
学校から帰ってご飯を食べるとすぐ眠くなり、同じ部の連中が見ていた
面白いテレビは見たことがありませんでした。
そういう生活をしなければ、とても部活についていけなかったのです。
部活に慣れてからもすっとそうだったので、
自分は他の人と違って疲れやすいのだなと思いました。

高校生になってから最初の校内検診で
過激な運動は控えるようにと医師に言われ部活を断念しました。
でもマルファンの診断ではなく、「君は漏斗胸としては比較的重い症状だから
心臓にすこし影響が出てきてるようだ」と。
もちろん、総合病院の胸部外科で精密検査を受けました。
そして校医さんの言葉とほぼ同じようなことを言われました。
だから、高校一年生以降は激しい運動はしたことがありません。

>>837
重量級のマルファンですか。
私は１７２ｃｍ６０ｋｇのマルファンですのでお互いに珍しいタイプですね。

疲れた疲れたと言ってばかりいると周りに嫌われる。

もう見た目では判断できないってことですね。。。
「内臓」を調べなければ何とも言えないんですね。。。

>>836
5歳位に漏斗胸の反転術
その時にマルファンである事は親は知らされていた様でしたけど
どんな病気なのか今一つ判らなかったらしく(医者もそれ程詳しくなかった)

結局私が知ったのは、解離した21の時で
救急車で運ばれ緊急手術。(基部と上行を施術)
その2年後に下行が解離して
緊急手術しました。

>>838
>同じマルファンの人に運動嫌いの怠け者ように言われるなんて心外です。
私が何時、マルファンの方が怠け者と言いましたか？
>("医者に規制されてたり"する人も居るんだろうけど）
と注釈を入れてありますけど、通じませんでしたか？
私に語学力がなくて申しわけありませんでした。

ごまかすって言葉はちょっとひどいなって思いましたよ。
語学力じゃなくて思いやりがないんじゃない？もしくは想像力。
他人の症状を理解するのはむつかしいよね？
あなた自信、自分の病気を理解してもらうのはむつかしいって思ったこと内の？
自分ばかり傷つけられてると思ってたら間違いだよ

ｵﾏｲもその文面ｼﾞｬ、十分思いやりがありませんからwwwwwwwwwwwﾃﾗﾜﾛｽwwwwwwwwwww目糞鼻糞病人同士仲良くｼﾄｹってwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

怠け者の　様に　って言ってるよ？
そういう風に受け取れるってことじゃないかな？838さんは。
ちょっととげとげしいと思うなぁ。833さんは。
症状の差によってこの病気に対する受け止め方って違うんだよ？
死にたいくらいにつらい人や、なんとかやっていける、自分はまだ
頑張れるって思える人だっているでしょ？
自分より症状が軽いからあなたはいいね　なんて言えないよね？
だって貴方たちと私は違うんだから、想像することはできても、そ
の苦しみを100％知ることはできない。
そこを解ってあげて。私は同じ症状を持つ人に会いたくないよ。だ
って怖いから。あなたは会うことができる？できるなら本当に強い
人だね。もしできないのなら、他の人たちの症状をとやかく言えな
いよ。真にその人が言ってることが正しいかなんて解らないしね…
お願いだから、察してあげて下さい。どんなに苦しいか

833さんごめんね。つい熱くなってしまいました。
誤魔化すとかその類の言葉には敏感になってしまっているんです。。
833も大変な思いをしてきたのでしょうが、このスレにいる人はみんな大変なんですよね。
学校でも職場でも、頑張らなきゃ周りと歩調を合わせられないのは私だけではないと思う。
無理しているという言葉のほうが合っているかも知れません。
833さんに言われてみて、マルファンでもいろんな人がいるわけで
もっと言いたいことを率直に言い合うのもいいのかなとちょっと思いました。

そういえばそうですね。マルファン患者がいいたいことを
言い合えるのはここくらいだからそんな場所を皆で共有できることはいいですよね
元気なマルファンにとっての疲れやすいマルファンに対するもどかしさみたいな
ものを感じ取れて良かったかもね。疲れやすいって人ばかりでないこともわかるしね

＞それは、運動をしてないから(医者に規制されてたりする人も居るんだろうけど）
＞筋力も持久力もついていないだけであって
＞「体質」だとかで誤魔化すのはおかしいと思う

一理あると思います。

このスレで素直な意見が出ることはいいですよね。
マルファン同士だからといってお互い気を使った発言しかできないなんてつまらない。
たとえ、個々で症状が違うといっても世間の健康な人たちにはなかなか通じないからね。
自分以外の人達がこの病気に対してどう思っているのか知るのはいいんじゃない？
一つの発言にいちいち熱くなってたら心臓に悪いよ。

　　　　　　　　　　 　　 　　　　 i⌒i
.　i ヽ　　 　　 　 　 　 　　 ∩　|　〈
.　.|　i　　　 　　 　 　 　▲ | |　/ .フ. 　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　し　ヽ　　∧＿∧ / /　| |/　　 | 　　＜　先生！この勃ってるチンコを何とかしてください！
　　 ＼　 ＼（ *´Д｀） /／//　 ノ 　 　 　 ＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　＼ 　ヽ. 　　/ /　　ﾉ 　 |
　　＿|￣ヽ 　 ＼ / /　ノ　　ノ
　　＼￣￣￣￣(::)(::)￣￣￣ .＼
　　　||＼　　　　　　　　　　　　　 ＼
　　　||＼||￣￣￣￣￣￣￣￣||￣
　　　||　 ||￣￣￣￣￣￣￣￣||
　　　 　 .||　 　 　 　 　 　 　 　 || 　

つまるところ疲れやすい状態を誤魔化している、と思うのは誤解だと思う。
だから、おかしいと感じるのは故人の自由だけどもっとその先を知って欲しいってことでは？
疲れやすいのがどこから来ているのかまだ分かってないのだし・・・。
例えば慢性疲労症候群の方に運動すれば直るとか働きたくないからだ、とかせめないでしょう？
家族や友人、職場でそうそう疲れやすい、とは連呼できない。
ここで当事者が疲れやすさを吐露し共感しながらストレスを解消できればそれでいいのでは？
気を使うというのは色々なマルファンの存在を認めるということであり
誤魔化してるとかおかしいと言われた方がそれはひどいよ、と抗議することは当然の権利だ。
いちいち熱くなるなっ、などいってたらお互いの偏見を解消できないし
マルファン同士の理解する努力さえ出来ないことになる。
疲れたマルファンの存在を認めたくないのなら他の掲示板へどうぞ。

色々ご意見があるようですが
結局、「疲れる遺伝子」とかある訳でも無い様だし
「疲れやすい」って言うソースも無く、ただ単に
「マルファンの方は皆、口をそろえてそう言うよね。」とか
「このスレに後輪してる人は皆疲れやいって言うし・・・。」
程度の話でしかない。
医者や学識者が発表したソースでもあれば、肯けもするんですけどね・・・。

>疲れたマルファンの存在を認めたくないのなら他の掲示板へどうぞ。
私は別に"疲れたマルファンを認めたくない"訳では有りません
逆に言わせて頂くと「疲れ難いマルファンを認めたくない。」臭がプンプンするのは気のせいですか？

互いの疵を舐め合って
「かわいそうですね。」
「それは大変でしたね。」程度の井戸端会議が繰り広げられているだけで
結局は、病院の待合室の"病気自慢"みたいなスレになってますよ。

まぁ>>852さんが言う様に余所にでも行って
このスレは生暖かくヲチして行きます。
失礼しました。

＞ 逆に言わせて頂くと「疲れ難いマルファンを認めたくない。」臭がプンプンするのは気のせいですか？
気のせいです。ヲチもしなくていいですよ。イライラするだけかとおもいますから。

＞互いの疵を舐め合って
　「かわいそうですね。」
　「それは大変でしたね。」程度の井戸端会議が繰り広げられているだけで
　結局は、病院の待合室の"病気自慢"みたいなスレになってますよ。

　まぁ>>852さんが言う様に余所にでも行って
　このスレは生暖かくヲチして行きます。
　失礼しました。
>>833さん
あなたの言い分が正しかろうが間違っていようが関係ない。
本当に失礼。自分のレスをじっくり読んでみたらいかがでしょうか。
あなたが自らの正しさを主張したいのなら、そこに一握の礼儀を持つ
べきではないでしょうか？だからカチンと来た人たちが反論するし、
それにあなたが立ち向かうのなら、何故逆なでするようなことを書き
込む必要があります？少し言葉を選べばいいだけ。
更に言うならマルファンの遺伝子は解析されているようです。疲れや
すい遺伝子などありません。遺伝子の不良による二次的な症状である
ことが考えられます。自分は医師ではないので納得していただけない
でしょうか？
＞ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec23/ch279/ch279c.html
繊維組織の結合変化して組織が弱くなりとあります。これは筋肉組織
にも影響を及ぼすということではないのですか？また背骨の側湾など
骨格にも甚大な変形がみられるのだから、筋肉に異常なストレスがあ
るとも考えられます。これが疲れにつながると言えませんか？以前何
かで噛み癖１つで骨格が変形し筋肉が悲鳴をあげるというのを見たこ
とがあります。そういうことからも筋肉骨格の理由により疲れやすい
といえませんか？側湾のために座っているだけで背中が痛む人もいま
す。
病気自慢　とおっしゃっていますが、あなたのも、マルファンだけど
オレ健康っていう自慢に聞こえなくもないですよ？

　 ／ ￣ ＼ 　　　今の君たちに足りないものは
　lﾆニニニコ　　.i　　　　　　　　　　　|
　 ＼_＿_／　　　|　　　　| 　　　i　　　　　i
　　　 | ||　　　　　　　　　　　　　　　i　　　　　i　　　　 　
　　　|￣|　　　i 　　　　　　　i 　　　　　　　 i
　　　|＿|　　　　i　　　i　　＿＿＿＿_＿/　　　i
　　　 | |　　　i　　　　　　| ..｀`‐-､._　　　 ＼
　　　 | |　　　!　　 　　i　 　　　 　｀..`‐-､._　＼　　
　　　 | |　　　　　i　　. ∧∧　　　 ../ 　　..`‐-､＼i　　 　優しさだ
　　　 | |　　 i.　 　|　 (*´･ω･)　　/　　∧∧ 　　　　i
　　＿| |＿　　　　　　/　　　 ｏ〆　　(･ω･ )
　　|＿＿_|　　　　　　しー-Ｊ　　　　　 uu＿）〜


　 ／ ￣ ＼ 　　　今の君たちに足りないものは
　lﾆニニニコ　　.i　　　　　　　　　　　|　　　　|
　 ＼_＿_／　　　|　　　　| 　　　i　　　　　i　　　　　　　　　　i
　　　 | ||　　　　　　　　　　　　　　　i　　　　　i　　　　 　
　　　|￣|　　　i 　　　　　　　i 　　　　　　　 i　　　　i
　　　|＿|　　　　i　　　i　　　　　i　　　　　　　　　i　　　　　　　|
　　　 | |　　　i　　　　　　| 　＿＿＿＿＿＿＿＿＿　　　　　　　優しさだ
　　　 | |　　　!　　 　　i　 ノ　　　　　　　　　　　　　　＼　
　　　 | |　　　　　i　　. 　/　　　＿＿＿＿＿＿＿　　　＼　　 　
　　　 | |　　 i.　 　|　 　/　　　/　　　　∧∧　　　 ＼　　　＼
　　＿| |＿　　　　　　/　　　/　　　 　(･ω･ )　　　　(*、･ω･)　
　　|＿＿_|　　　　　　しー-Ｊ　　　　　 uu＿）〜　　　　∨∨

病院に行くと、待合室で年寄りが病気自慢してるね（笑）

きっと年取って病院に通うようになって疲れやすくなったり
してもその人はそういう事実を認めようとしない人だろうよ。
病院へいっても入院しても他の患者さんとわきあいあいとすごすような
ことができない不器用な人なのかも。
表面的、応対しながら心の底で他の患者さんを馬鹿にしてたりする心、病める人のなのだと思ってほっとこう

>>856
（´・д・｀）ゝ＜ありがとう

本当にいろんな症状の人がいるんだね。
自分は疲れやすいマルファンだけど、疲れにくいマルファンの人がいるって
いうのはこのスレで初めて知った。
あと、これも少数派？だと思うけど、自分は目に症状の出てないマルファンです。
医者からも「体型、側湾症、肺気胸、大動脈瘤を発症してるからマルファンに
間違いないけど、あまりいないタイプの不全型マルファンだ」と言われた。
目に症状が出てないマルファンの方、他にもいらっしゃいます？

以前、新聞に出ていたマルファン�U型じゃない？

まぁあれだ・・・

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　　　　　　　 / 　　 　　　ヽ
　　　　, -‐ (_).⌒ l￣| ⌒ |　　プップププ
　　 　 ｌ_ｊ_ｊ_ｊ と)　ﾉ─|　　ﾉ
　　　　/ 　 /　　　　　　　ヽ
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ヽ　　:l:::: 　 ﾄ:;;;;;;;/-/＿_...........　　/ 　　　　　　　＿＿o
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　二|二゛　　＿＿＿
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ノ　　　|　　ヤ　　　　　　ツ

ｵﾏｲﾗ釣られ杉ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

だぁから、アスキーアートやめてよ。そんな方法でしか接触できないマルファンなの？あんたは・・・

　　　　　　　　　＿＿＿
　　　　　　　 / 　　 　　　ヽ
　　　　, -‐ (_).⌒ l￣| ⌒ |　　プップププ
　　 　 ｌ_ｊ_ｊ_ｊ と)　ﾉ─|　　ﾉ
　　　　/ 　 /　　　　　　　ヽ
　　　 〈　 ノ　　　　　　　　 |

　　　　　　　　　　／　　／＼　　　＿＿　　　／＼　　＼
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　　　　　 i⌒ヽ　 |　　　　　　　　　|　　　|　　　　　　　　　.| 　プギャーーー
　|⌒|⌒| ヽ_ノ|　 .|　　　　　　　　ノ＿＿ヽ　　　　　　 　　| 　
　|　 | 　| ヽ_ノ　　.＼　　　　 .　　l　　　　l　　　　　　 　／


　　　　　　　　　　　　　／￣￣^ヽ　　　／::.__　　.:::::::::::::　 __　 　ヽ_
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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　二|二゛　　＿＿＿
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ノ　　　|　　ヤ　　　　　　ツ

ｵﾏｲも喰い付き良杉ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗっうぇｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ﾋﾟｺﾜﾛｽｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

ピコか。
顔の割には超極微小の微笑ですな。

マルファンにも電波系のさみしい方がいるんだね。

>861
マルファン�U形ってなんですか？

マルファン症候群の原因遺伝子は15番染色体にあるFBN1（１型の特徴的な症状がはっきりと現れるタイプ）と、
3番染色体にあるTGFBR2（２型の目の症状が出にくいタイプ）の２種類だぞうだ

�T型はフィブリリン遺伝子の異常による典型的なマルファン症候群、
�U型はがん抑制遺伝子の異常によるマルファン症候群様結合織病。
http://www.jst.go.jp/pr/info/info86/

超マルファンの俺様が○○後輪ｼﾏｽﾀYO！

>>862
>>864
>>833光林乙









>>870
ご苦労様です　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　"（ ´ﾟ,_」ﾟ)ﾌﾟﾌﾟ

今日も、超○ファンの僕様が後輪ｼﾃageﾏｽﾀﾖ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬﾋｬﾋｬ

おれはさみしがりやです。ごめんなさい。

おやおやみなさんお元気でいいですね〜

>>873
鳥の付け方知らんのかｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｷﾞｶﾞﾜﾛｽｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

tes

test

みなさんおはようございます(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
マルファンは憑かれ安いから
麻は対辺ですね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
僕様も麻は苦手です(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

父さんが初めてお前を見たときは嬉しいとかじゃなくて、ただ不安で
怖かった。もしお前もおれと同じだったら？いつか重い症状が出て、
そして、つらいと思うようになったら？おれはどうしたらいい？
考えるだけで不安だった。
だから父さんはお前に泣かれっ放しだったよ。
赤ん坊は親の笑顔に反応して笑うから、抱き上げることさえ怖くて、た
だ緊張するだけの、にこりともしないこわばった顔が、お前には不安だ
ったのだと思う。
抱き上げている間中ずっとお前を落としてしまうんじゃないかとばかり
考えていた。おれはダメな父親だから、息子を抱き上げることすら満足
に出来ないんじゃないかって、そればかり頭の中で考えてた。
泣かれるたびに母さんは仕方ないわねって顔で、自分の腕にお前を抱き
上げてあやしたものだ。
その度に、責められているわけではないのに、申し訳なくて、自分が
ひどく矮小な存在だと思ったんだ。
でも母さんはそんなおれをいつも想っていてくれてた。お前に接する
のと同じ様に、決して非難することはなかった。
だからおれも応えたかった。その優しさに。

だから何度も頭の中でシュミレートしたさ。笑いかけられるように。
でもそのたびに不安が頭の中でささやくんだ。
失敗ばかりの自分。できない自分。人並みに憧れてばかりの自分。
そのせいなのだと思う。お前は全然笑ってくれなかった。その度に
父親失格だと思っては落ち込んだものだ。
おれも泣きそうだった。不安はいつも自分の中にあるのに、いつの
間にかお前に伝染して。
そんな時母さんが側に来てお前を支えてこう言ったんだ。
ほら、二人ならもう怖くないでしょう。
そして、おれは初めておれに向けられたお前の笑顔を見たんだ。
その時おれは決心した。この先どんなことがあっても、お前がおれ
を非難することがあっても、お前の父親であろうと。
だからおれはお前に知って欲しかった。そして強く生きられるよう
に心に１つ花を持って欲しかった。
だからおれはお前に天体望遠鏡を与え、双眼鏡を与え、そして図鑑
を与えた。
宇宙は広くて美しいこと、自然は命にあふれすばらしいということ
をお前に知って欲しかったから。そしてそれらを愛して欲しかった。
そうすればつらいことも乗り越えられると、そう思っていたし、お
れはそれを支えに生きてきたから。

お前が始めて笑いかけた後？…泣いちゃったさ。今でも時々母さん
にいじめられるんだぜ。勘弁して欲しいよな…

つまんない

自分は身長178.4、体重57.5、視力両眼0.1、漏斗胸（手術の必要はない）、肉割れ線、
猿腕、悪い歯並び、細い顎が当てはまります。先日病院に行きました。循環器科でエコー検査と
心電図検査を受けました。これに関しては現時点で異常はありませんでした。結果「
マルファン症候群じゃないとおもうけど、心配なら眼科いってみてね」といわれて終わり
でした。自分はこの医者が信用できません。症状はかなり軽度のものからあるそうなので
とても心配です。自分の家族にマルファン症候群の人はいませんが、25％は突然変異
ということでかなり心配です。今１８歳の大学生なのですが、片道13ｋｍを自転車で通学
しています。私は本当にマルファン症候群じゃないと勝手に判断していいんでしょうか？

わかりません。でも心配ならば遺伝科でご相談されてみては？
採血による遺伝の検査は高額です。確か十万以上。
もしくは腰の部分のＭＲＩ写真を撮る。硬膜の拡張を確かめる。
マルファンを大勢、見ている医者に診察してもらう。
心臓血管外科で診てもらったほうがマルファンを診たことのある可能性が高いよ。

心臓血管外科の医師のほうがマルファン患者を受け持つことは
よくあるという意味です。レントゲンではマルファンはわかりません。
ＣＴ検査でないと血管の拡張はわかりません。
しかし、体に負担がかかるので医師の判断によってＣＴを受けるか
どうか決まります。

>>883 ありがとうございます。CT検査とはいくらくらいかかるものなのでしょうか？
また、今１８才で、成長もある程度ひと段落したかなと言った感じなのです。血管の
拡張はないと言われたのですが、これからでもマルファンの症状が現れることもある
のでしょうか？

わかりません。ここはマルファン判定をするところではありません。
ＣＴ検は１万円前後。病院によって異なるので電話で聞かれてみては？
患者団体がガイドブックを出しているようなので図書館で探してみては？

いろいろありがとうございました。心配であまり寝れないので、早く病院にいって
解決したいと思います。

結局ｵﾏｲ等は、言葉を濁してるﾀﾞｹで、｢石屋に利け｣ｯﾃ言ってるﾀﾞｹ出汁(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ マヨネーズが足りないﾃﾞｽﾈ (^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

マヨネーズとスペシャルギニアが(^･･^)ｵﾋｬﾋｬマルファンに(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ菊らしですね。みんなも僕様を見習ってマヨネーズを食べましょう(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

マークシート式試験で失敗した

鳥の付け肩がわからない人が居るみたいですね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
やり肩は感嘆です(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
まずは、書き込む前にSG(セキュリティー・ガード)に登録しないと危険です。
SGに登録せずに書き込んだ場合、あなたのPC内の情報が他人に見られる恐れがあります、(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
初期の頃から2chにいる方達は、殆どSGに登録しています。
リモートホストを抜かれ、住所まで公開された人も数多くおり、社会的に抹殺されてしまう。 (^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
それが2chの隠れた素顔でもあります
SGしておけば、どんなにスキルがある人でもリモートホストを抜く事が不可能になります。
登録する方法は、名前欄に『fusianasan』と入れる。これだけです。
一度登録すれば、電話番号を変えない限り継続されます。
fusianasanは、正式にはフュージャネイザン、又はフュジャネイザンと読みます。 (^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
元々は、アメリカの学生達の間で、チャットの時のセキュリティを強化する為に開発されたシステムです。
fusianasanを掲示板に組み込むのは結構面倒なのですが、2chにカキコしてたら個人情報が漏れた、等の
抗議がうざったくなったひろゆきが、仕方なく導入しました。
悪意のある人間にクラックされる前にSGを施す事をお勧めします。

以上です(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
みなさん時分の見は自分で護りましょうね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

●注意●

↑892は大嘘です。

まったくの逆です。
名前欄に『fusianasan』と入れると、ＩＰアドレスやリモートホスト名が晒されてしまいます。
この大バカ野郎の言うことを信じてはいけません。
皆さんスルーしましょう。

今時ふしあなにひっかかる香具師いるか？

>>893
まよねーずが足りてませんね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

僕様が世界第一井のいい男でかくとうぎのN0１だからといって
嫉妬市内でくださいね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

京は未来ちゃんとデートです(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ さんは元気でいいっすね>>>>>>>>>>>>>>

マヨネーズお一日50�a食べると格闘技世界一井の僕様診たいに慣れます(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
跡｢スペシャルギニア｣つて発音すると世界一第14い暗いになれます(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
でも僕様にわ勝てません(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
だつて僕様はK-1に出頭してもブツチ義理のセンターだからです(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

荒らし出て行け

>>898
応援ありがとう(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

京、町を歩いていたらストーカーに合いました(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
僕様が余りにもかっこよすぎて世界第一いの
イケメんファイターだからです(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
たまに、おとこのおじさんとかも僕様にちょっかいを出してきます
でも僕様はK-1に出頭出来る暗いの格闘技世界センター1番なので
追い返します(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

まじゴッドな僕様の魅力に世界は霧中です(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
現在ファンクラブの会員が100億人お肥えました(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
ほんとうにすぺしゃるぎにあです(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

これから僕様の住んでいらっしゃる小樽の待ちの
マヨネーズを買い閉めに活きます(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
マヨネーズを1日１�b呑むと病期もなをります(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

僕様を見習ってマヨネーズを1敗食べてくださいね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

狂ってる・・

僕様はマヨネーズが大好きなのですが、袈裟はマヨネーズが売り切れてました。(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
毎日50冊は補充しないといけないのに売り切れてました。これは地球の危機ですね。(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
だって地球を守ってる僕様がやる気を無くしたら宇宙人間に地球が住まれるかもしれません。(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
これは一大事です。(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

と、思ったらコンビニに売ってました(ｵﾋｬﾋｬ
日本人間のみなさん良かったですね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

>>1->>100000000000000000000000000000000000000000000000000000000000
応援ありがとう!(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

なにここ…

ttp://minoru_god.at.infoseek.co.jp/god.html　だそうです。
マヨネーズ　♪

宣伝ありがとう！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

未来ちゃんは相変わらずの人気です。毎日数十本はナンパされるそうです。(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
浮気しないか心配していると、未来ちゃんが見知らぬ男の子（タッキーとかいう僕様とは比べ物にならない超ブサイク男に似ている）手をつないでました。(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
僕様は怒って未来ちゃんに「浮気するなら言ってよ」って言ったら、この時間帯は手を繋がないと死んじゃうらしいです。(((((((ｵﾋｬﾋｬ
未来ちゃんが生きててよかった(ｵﾋｬﾋｬ

妄想乙

妄想ありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ

マヨーネズを食べましょう！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

機能のデートで僕様の彼女が早速いやらしい事を頼んで来ました(^‥^)でも僕様は優しいのでいう事を聞いてあげました！！！僕様の彼女って激しいからね(ｵﾋｬﾋｬ
マヨネーズを沢山賭けてあげました(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
貴様等も僕様を見習ってくださいね(ｵﾋｬﾋｬ

応援ありがとう！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

今日待ちを歩いていたら僕様はかっこええので女の子のファンどころか、シェタコンのお兄さん（ハードゲイ、ホモ）がこの清潔な僕様を追いかけて来ます。この前なんてストーカで訴えました！！ホントです！！！(ｵﾋｬﾋｬ
この世界位置の僕様のファンになるのいいですけど、ストーカに成るのはやめて下さい。お願いします。あと掲示板を嵐たら、世界大位置のK1スモオレスラー僕様が貴様等を容赦なくいじめに生きます！怖いですか？？だってこの無敵の僕様がだからね！！！(ｵﾋｬﾋｬ

妄想キモイ

妄想ありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ

ストーカに成るのはやめて下さい。。。「！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ 」

馬路レスリングありがとう！！！(((((((((((((((ｵﾋｬﾋｬ)))))))))))))))
妄想ありがとう下さい。。。「！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ 」

マヨネーズを買いに食べてきます、(ｵﾋｬﾋｬ

貴様等応援ありがとう！！！僕様も黄鉛してしまいます！！！(おひゃひゃ

黄鉛ありがとう！！！僕様も応援しました！！！ｵﾋｬﾋｬ)(^･･^)

マヨネーズ架けたご飯は楽しいです。。。。。。。(おひゃひゃ

未来ちやんわ僕様ｶﾞ鳥子です(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

マヨーネズありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ

(マヨネーズ)ｵﾋｬﾋｬ

マルファンスレにも荒らしが来るようになったか、暇だな。まあ俺らのことは俺らしか分からないわけで、それがマルファンのどうしようもないところ。

荒しありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ

暇でありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

ら

掲示板を嵐すのは辞めて下さい、世界大位置のK1ドライバーの僕様が貴様等を容赦なくいじめに生きます！怖いですか？？だってこの霧笛の僕様がだからね！！！(ｵﾋｬﾋｬ

らありがとうｵﾋｬﾋｬ)(^･･^)！！！

ついに僕様のファンクラブが200億人で達しました(ｵﾋｬﾋｬ
応援ありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
これからも僕様を応援させて上げます(ｵﾋｬﾋｬ
貴様等よかったね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ

(オヒャヒャ

心肺に負担をかけて強くするのが一番いいと思います。
私自身、マルファン症候群とか言われる体型にそっくりですが
毎日激しい運動を2時間ほどして持久力＆心肺機能を
高める努力をしています。スポーツが大好きといいますか、
動いていないとダメなんです。

毛毛毛よかったね(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ応援ありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬこれからも僕様を応援させて上げます(ｵﾋｬﾋｬ

今日も未来ちゃんとデートです！！！(ｵﾋｬﾋｬ
えっちなことを要求してくるかしんぱいです(ｵﾋｬﾋｬ。。。。。。。。。！！！
でも僕様はやさしさイケメンK-1ドライバーなのでおねがいをきいてさしあげます(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
未来ちゃん、まってててね！！！(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
貴様等も僕様をみならって河合い彼女をつくってみろなさい(ｵﾋｬﾋｬ

河合い？

K-1ドライバー…？
F1ドライバーでは？

混じれすありがとう！！！(ｵﾋｬﾋｬ(^･･^)ｵﾋｬﾋｬ
貴様等の黄鉛でK-|マイスターの僕様はがんばれます！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！((((((((((((ｵﾋｬﾋｬ)))))))))))))9９９９
未来ちゃんも河合いさ絶交超です！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！((((((((((((ｵﾋｬﾋｬ)))))))))))))9９９９