奥様も大変ですよね。でも一番まいってるのは旦那様だと思います!
どんな病気でも、自分がならないと、わからないですからね。
ホントつらいっす!でも、ココにきて自分だけじゃないってはっきりわかったから、心強くなりました。
皆様に感謝です!
前スレの980&999へ
ヘタレな医者に中途半端な量のステロイドをダラダラ長く使われるより
良い治療を受けてると思うな。
さすがに大学病院だから、UCに慣れてなくてもステロイドの使い方には
慣れてると見た。
そのステロイドの使い方は正しいです。
ステロイドは、使うと決めたら最初から十分な量を使うのが一番効果的。
最初から十分な量を使えば、早く炎症を抑えることが出来て、結果的に
ステロイドの総量を減らす事が出来ます。
入院で60mgなら普通の量です。
すでにステロイドの減量の予定があるなら、治療は上手くいってるのでは?
ステロイドの最悪な使い方は、減らしたり増やしたりを繰り返すことです。
血が止まったからと言って、様子を見ずにすぐに減らしたりしたら、
また血が出たらステロイドの量を増やさないといけなくなります。
何度も減量に失敗してると、そのうちステロイドが効かない体質になります。
そうなると、かなり治療は難しくなってきますよ。
ステロイドを減らしていく匙加減はすごく難しいです。
焦ると失敗するよ。
>>4 うーん、私もそう思ったんだけどねー
でも奥様が返信してるのみたら、この病気をよーく分かってて、
ただこの治療はおかすい!って言って欲しかっただけみたいだし(パンダソリャw
そんな事を横でギャンギャン言われたら増悪しそうだが
転院でも何でももう勝手にすりゃーいーじゃん位の気持ちw
何度か入退院したけど、エレンタール処方された事ない。
「調子悪いとうどんとかしか食べれず、栄養が偏るので」とお願いしたら処方してくれるだろうか?
栄養士に勧められたカロリーメイト風なやつは保険が利かなくて毎日飲むには高い。
ついでに書くと
>一応この病気のことはある程度は知っているつもりです。
いくつかのホームページを見た程度で理解出来るほど甘い病気ではないです。
最近は、UC関連の書籍も多く出てるので、そのようなものにも目を通さないと
まともな知識はつかないと思います。
それから、やっぱり医者の話はよく聞くことです。
医者は、大切な事をそれとなく言ってると思います。
よく勉強した後なら、それを理解出来るようになると思います。
理解出来るようになれば、質問も出来るので、納得出来る治療を受けれるように
なると思います。
無理して勉強をしなくても、長くUCをやってれば、嫌でもカラダで覚えますが・・・
>入院で60mgなら普通の量です。
普通じゃないと思うよ。
限度量じゃん60mgって。
それ以上の量は普通の医者は安全の為に使わないよ。
使っちゃったものは仕方が無いけどさ。
ゆっくり減らしていくしか無いよ。
60mgから急にやめたら副腎不全起こしてしんじゃうし。
>>5 UCで入院すると、絶食で何も口に出来ず、IVHで変な管を差されて不自由な生活になって、
その上、ステロイドみたいなヤバイ漬けだもんなあ。
普通の人から見れば、なんだよ!このおかしな治療は?だよ。w
じつは私達の感覚のほうがはおかすい!のでは?ww
慣れは怖いなあー。
あの奥様の感情を理解出来なくもないです。
しかし、UCの治療は、初期段階が重要だからなあ。
感情的になって冷静な目を失うと、治療が難しくなるんだよなあ。
出来れば、あの奥様には正しい理解をしてもらって、旦那さんの
助けになって欲しいなと思う。
短い期間で、勉強するのは大変だけど・・・
>>10 プレドニンの上限は60。ソース元のリンクに書いてあっても80ではない。
80は保険適用外。
13 :
病弱名無しさん:04/05/29 10:13 ID:VcC+JTEs
参考にして下さい
私はIVHで50mgからはじめました。
その結果ステロイド総量5000mg
ステロイドを切るまで8ヶ月
入院2ヶ月+自宅養生1ヶ月
つまり会社復帰まで3ヶ月
全腸型だと、初回発作型の可能性も皆無ですし、
腹をくくって生きていく必要があります。
14 :
病弱名無しさん:04/05/29 11:03 ID:EPBgGKJx
どっちにしろ上限値に近いわけで「普通」ではないと思う
入院時のだんなさんの状態がどの程度悪かったのかよくわかんないけどさ
でも、UC診た事ないって医者なんでしょちょっと怖いよ
15 :
病弱名無しさん:04/05/29 11:10 ID:hYnwTv9L
俺一度入院したけど、ステロイドは使わなかったなあ。
出血するより、ステロイドの弊害のほうが健康全体を見たときに悪いからと言っていた。
sage忘れとった・・・
最近はなるべくステロイドを使わないように治療するのが主流のはずだけどね
17 :
前1000:04/05/29 13:10 ID:KIbg3sLi
入院時に下血も止まってんかと思ったら、次の日に止まったのか。
はじめは酷かったけど、ステロイド治療を始めた次の日に止まったっていう話なら、
まだ使ってるのもごく普通だし、ダンナに合った良い治療法なんだと思うよ。
順天堂から来てる先生にあの抗生物質出してくれるように頼んだけど出してくれなかった。
紹介状書くから本郷の順天堂で診てもらいなさいって。
また保健所に行って受給者票に病院を追加するのか。
でもフソバクテリウムに効く抗生物質と言っても完治するのか解からないですね。
10人中治ったのが9人って言うし。
普通の病院で処方されるようになるまで何年かかるんだろう。
まあ自分はタバコとペンタサで緩解するからまだいいけど。
>>11 それは経口の時
入院の時は点滴だから、それは当てはまらない
>>18 乙
次も報告よろ
>>20総武線一本だけどうつ病があるので御茶ノ水まで行く気しないです。
いきなりDrが手術も考えたってんだから、そーとー酷かったと思うけどな
劇的にステが効く人がいるけど(俺も最初の時はそうだった)
下血が止まった事を喜びこそすれ、
止まったから良くない治療なのではという考え方って変だよなー。
素人的には、わからんでもないが。よろしくはないぞー。
ステをだらだら使い続ける副作用より、最初でギュッとまとめるのも
立派な選択肢だと思う。アトピー患者的ステ恐怖症はどうもいただけない。
徹底的に石と話し合うことを勧めるな
普段、腹痛ってあったりします?
コロンの会の本に俺のことがでちまった!
嬉しいような恥ずかしいような。
晒さないけどなー。
発症時から長期間経過すると高頻度じゃないけど、でも決して低くはない
頻度でがんを合併するのねこれ・・・最悪。
一ヶ月で立て続けに知り合い2人も・・。
そのうち一人は腸管からがんが腹膜に露出して癌性腹膜炎までおこして
もう年は越せないみたいだし。。外見上ピンピンしてたのに。今も。
ドイツみたいに発症後7年たったら無条件に全摘出ってのもあながち
間違いではないのかもしれないね。
>>25 いわゆる大腸がん高リスク領域といわれておるぞなw
病院で毎年内視鏡やるのは、癌早期発見のためもあるな
しかーし、石の腕にかかってるなー
28 :
病弱名無しさん:04/05/30 10:20 ID:FV0PIFu6
>>25 >>発症後7年たったら
7年間の殆ど腸がヒドイ状態だったらだよ
たしか、緩解を維持してたら問題ないはず
腸子いいのに取られたらたまらんわな
30 :
964:04/05/30 13:41 ID:Qxr3fM2d
>>18おれ地方住んでるけど、主治医に記事見せたらそのフソバクテリウムに聞くという抗生物質を1週間分処方してくれたよ
今5日めだ。何となくいいような気がしなくもないがそう簡単にはわからんよね・・・いま、アザニンも飲んでるんだけどどうなんかな??
自分に都合の悪い情報はすべてオペ済みってことで片付ける人がいるスレはここでよかったですか?
32 :
18:04/05/30 15:04 ID:Jdmfn+if
>>30 その抗生物質の名前を教えてもらえませんか。
前の病院に行って処方してもらいたい。
33 :
18:04/05/30 15:08 ID:Jdmfn+if
>>30 あなたもタケプロン、クラリス、アモリンでしょうか?
難病扱いでしたか?全額自己負担でしたか?
34 :
18:04/05/30 15:17 ID:Jdmfn+if
ランサップ400とアザニンでしたか。
人によって違うのはなぜだろう。
緩解してるから今は試しても意味はないのだが。
ちなみにヤクルトを飲んでると大腸がんにはなりませんよ。
>>23 調子悪い時だけ
>>34 具体的にヤクルトの何菌が良いの?
ヤクルト菌?
36 :
964:04/05/30 20:12 ID:9/NGPrfn
>>32>>33 ランサップ400だよ、これはセットになってるやつの目衣装で、薬個々の名前は
たけぷろん、クラリス、アモリンだよ。この薬はピロリがいないと普通では処方してくれないかも?
主治医がお要り利がいるってことにしてくれて保険を適用してくれたよ。
アザニンは、今俺プレドニン2錠で長くてそろそろきらないといけないって事で処方してもらったのです、
>>35ヤクルトガゼイ(カゼイ?)シロタカブだったかな??腸にはいいみたい、ミルミルもいいんだって
あと今、乳酸というのが腸にいいという噂だね。キリンの体質水とか。。。いいのは試してみたいもんですね
ピロリからお要り利へ誤変換するまでにタイプミスは2つ
そしてローマ字変換
pirori oiriri
一生懸命考えましたとも!w
もしもフォ蕎麦ク照り有無が悪さをしているなら
貯油内のいわゆる善玉菌を増やす事には意義があるんで、
ポロバイオティクス系の乳酸菌(KW乳酸菌もその1つ)を常用するのは
いいんじゃないかと、修正しないで書き込んでみふ
>>36 ピロリ菌にはプロバイオティクスのLG21菌が良いそうです。
抗生物質ではないので耐性菌も出来ません。
キリン体質水はKW菌ですね。アレルギー反応を抑えます。
これも良いと思います。
両方飲んでるが高くて金が持たない・・
39 :
964:04/05/30 21:05 ID:9/NGPrfn
KW乳酸菌やLG21系はとってますね カルピスが出してるL92というのもいいらしいですよ
試してるかた報告待ってます しかし、この病気になってから腸にいいってのはいろいろ試してるな
がんばるぞ!!
タケプロン、ピロリ菌いなくても処方されたけれど・・・
処方してくれるくれないは医者の裁量次第だよ
でも、本来は処方できないよ
医師法に違反するからね
ウソの処方箋書いた事になる
重大な副作用があるような薬じゃないから処方してくれてるんだよ
新型乳酸菌はどう?
43 :
18:04/05/30 22:27 ID:Jdmfn+if
>>964さん、ありがとう。
これからも報告期待しています。
44 :
18:04/05/30 22:35 ID:Jdmfn+if
>>41 この病気が「治らない病気だ」ということすら
言いたがらない医師がいるよね。精神的に追い詰められるのイクナイからw
だから、どーかねーと思ってても、そこら辺は何も言わず
治るかも!って希望になるならって出してくれる石っていいお医者様だね
前にでた
「んなもんやってもしょーもない」とか言いくさった石はちょっとマズー('A`)だ
46 :
病弱名無しさん:04/05/31 01:56 ID:pRWpJdrU
>>27 この病気は90%以上の人がガンを発症する。
平均寿命まで生きられる人はほぼ皆無。
いいかげん自分の運命を受け入れんか。
>>46 は?90%!嘘つくなよ
確かに癌を発症する可能性は高くなるけど、
平均寿命まで生きてる人たくさんいるよ。
49 :
46:04/05/31 02:50 ID:pRWpJdrU
>>47 >>48 すまん、ちょっと
>>27の「オペ済み必死だな(藁」ってレス期待して釣ってみただけ。
内視鏡を頻繁にやって、がんさえ避ければ寿命には直接影響しない。
>>49 このスレは結構一般人も見てるみたいだから、あまり釣りとかはオススメできない。
難病だからこそ、スレは明るく前向きな雰囲気でいきたいものです。
51 :
27:04/05/31 03:54 ID:l/MCKQUP
>>49 オペ済が必死になって構って欲しがっています
52 :
46:04/05/31 16:48 ID:5lDIeZZS
/ `ヽ、
/ ヽ
¶ i
|| ノ
|| /
|| (
|| ヽ
|| \ ∧∧
|| \(,,;゚Д゚)
>>27 _____________||_ ⊂ つ
.∧_∧|| `・x、 ( (
( ´∀`||, `・x、 \)\)
( つ@ノ `・x、
| | || `・x、
(__)_||. `・x、
53 :
27:04/05/31 17:11 ID:l/MCKQUP
>>52 オペ済がやっと構ってもらえたのでご満悦です
ツマラン
初めて書き込みます。
UCになった者ですが、ネットで調べてみて
食べてはいけないものが多すぎて何を食べていいのかわからなくなってます。
よろしければ皆さんがどんなものを食べているのか教えていただけますでしょうか。
>>56 UCの食事は症状で違う
石の指示に従ってればよろし
うちの先生は、
「あれはダメ、これはOKってやってると食べるものがなくなるから、
あまり気にしないで食べていい。でも香辛料だけはダメ」
って言ってたよ。
食べてるうちに自分に合うもの、合わないものが分かってくるって。
米、魚、野菜、梅干、煮物、佃煮、うどん、そば等和食中心。
調子のいい時は月に数回ラーメン、カレー、スナック菓子、焼肉を解除。
刺激物、油っこい物をなるべく避けるようにして、食べてみて調子崩さないようなら気にしない。
10年、20年と付き合っていく病気だから、極端な食事制限すると
反動でるから怖いよ。
今日もまた誘惑に負けてラーメンを食してしまった_| ̄|○
61 :
病弱名無しさん:04/05/31 17:55 ID:E5PQRpvu
江口さんと森高さんのハウスカレーの新CM、あれはなんですか・・・?
わたしがカレー食べれないの知ってての愚行ですか?
ケンカ売られてるようにしか見えない悲しいわたし・・・
死にたい。
>>58 ねー、香辛料って油よりきついよねやっぱ?
うちもハンバーグ焼肉から揚げ等々、ちょっとやそっと油ぎっしゅなもの
食べても何も変化ないんだけど唐辛子とかカレーとかの香辛料がきつ
いの入れるとすぐだめ。
63 :
964:04/05/31 18:04 ID:24KbvYi3
>>37そのとおりサンクス。
>>56基本的に刺激物油っぽすぎるものはやめといたほうがいいよ。自分の体調に合わせて加減して、これこったから
具合悪くなったなって思うものはもう食わんとか自分で学習してくべきだね カレーは甘口をわざわざ作って食ってます
64 :
56:04/05/31 18:15 ID:tWKLzQmA
皆さんご意見どうもありがとうございます。
大変参考になります。
クスリを飲み始めたのは結構最近なのですが、
最近までどれを食べたらいけないとか言われてなかったので
焼肉とかカレーとかラーメンとか普通に食べてしまっておりました。
別に調子崩さなかったのですが、いけなかったことを聞いて驚きました。
いけないことはないんじゃない?これからのあなたの腸の機嫌次第でしょ。
発症時に重症度が高かった人でも、その後カレーとか焼肉ガツガツ食べても
一切再発しない人だってたくさんいるんだし。
再発する人もたくさんいるけどね。
>>64 他の人も言ってるけど、個人差が大きい病気だから大丈夫なら
大量にとったり、四六時中食べたりしないで調整すればいいんじゃないかな。
自分は調子がいい時はカレーとか焼肉、ラーメンなんかも食べてるよ。
どっちかと言うと物のアレがだめとかよりも量とりすぎるとダメっぽい。
>>65 >>発症時に重症度が高かった人でも、一切再発しない人だってたくさんいるんだし。
そんな人身近にいるの?
特に全腸型では初回発作型はほとんどいないと聞いたけど
69 :
18:04/05/31 19:33 ID:no6vGE9m
カレーとメンチカツとコーヒーがダメだ。
野菜とアルコールはOK。
ラーメンはまずいので食べない。
食べたものをメニューとその食品単位でメモるようにしてる。
お腹の調子が悪くなったら、どれが悪かったのかわかるように・・・
薬のんでる方、ランサップ400だそうですが、私はランサップ800です!
倍じゃないですか!大丈夫なのかな‥
さっき最後の薬をのみま終わりました。私にとっては、この一週間地獄でした!下痢、激痛、吐き気、頭痛で毎晩寝れない日々をすごしました。
明日から、何日か様子みてみます。
また報告します。
test
73 :
964:04/05/31 21:02 ID:FtslS4wn
ランサップ800??ほー。てか主治医にきいたら普通抗生物質の投与は1週間ほどだって
明日で1週間なんだけど劇的に効いてる感じはないけど・・・まあええか。
74 :
病弱名無しさん:04/05/31 21:31 ID:dDUyPm6m
スイマセンが、抗生物質3種類の名前を再度教えて
いただけないでしょうか?過去ログ読んでも
色々な名前が出てきて分からないもので・・・。
馬鹿ですみません・・・。
>>68 >>わたしがそうですけど?
良いですね。
薬なしで何年緩解してますか。
順天堂のセンセイによると10日から2週間飲むっていってたよ
>71
その一週間は仕事など生活面はどうされてましたか?
自宅療養でしょうか、それとも仕事に行きながら試されてたのでしょうか?
ボブサップ500
>>75 68じゃないけど、薬無しで6年緩解してる感じ〜
うふふ
最初は一発入院だったけどね〜
そのあと4年くらい出たり入ったり〜
81 :
964:04/06/01 09:56 ID:71IMYh69
>>81 クラリス???
それまじ?
クラリスって擬似薬だよ。って釣り?
って過去ログみると釣りでもなさそうだな・・・
二年以上前から飲んでるぞこれ。
釣りってなんですか?魚釣り?
昨日で薬のみ終わりました。
昨日から急激に、下痢がなくなりました。
薬のおかげかどうかはわかりませんけど‥
でも、なんかうれしい*
このまま続くことを願います!
85 :
964:04/06/01 13:45 ID:Gmmm0B6X
なんだ釣りって??クラリス=ルパンカリオストロの城だろ!!と思った!でも実際クラリスって言う薬だよ
>>82 クラリスロマイシンが擬似薬って自分は初耳なのでソースキボン。
87 :
964:04/06/01 13:55 ID:Gmmm0B6X
クラリスを薬検索でしたがちゃんとした薬だったぞ てか、アザニンを今飲んでいるんだが、
薬検索で見たらのみあわせに注意する薬でサラゾピリンやペンタサとあった。今俺アザニンとプレドニンとペンタサ
飲んでんだが大丈夫??そういう人いる??
>>86 ちょっとその前に擬似薬の定義を言ってみよ。
多分そういう質問するってことはずれてるはず。
疑似薬って?
クラリス→お薬辞典で調べればわかりますよ。
ちなみに一週間、自宅ですごしました。働いてないので‥
でも、仕事していたとしても休んだと思います。
下痢、激痛、吐き気がすごくて働けなかったと思います。
>>87も擬似薬の意味取り違えてる可能性大w
擬似=レプリカちゃうで。
>>91 90ではないが、次のようになる
定義1:一般に、町の薬局で売られている薬のすべてが擬似薬。
定義2:専門医の処方箋を必要とする薬のうちで、法令で定められた基準値以下
の濃度あるいは投与量となるとき、その薬は擬似薬となる。
具体例として
定義1から:クラリス・・・かぜ薬として処方箋不要
定義2から:なじみ深いペンタサ→6錠未満(5錠以下)の投与量のとき、ペンタサは擬似薬となる
要するに
どんな体質の人、どんな病状の人が飲もうが副作用を起こさない、体に対して深い浸潤をしない薬のこと。
俺もクラリスは相当長い期間飲み続けてる。
いまやもう効果があるのかどうかも判定できん。
この病気って今や年間4000人発病してるんだってさ
一日10人以上と考えるとすごく多く感じる
あ〜健康になって、トンカツ食べたい!ビールのみまくりたい!
トイレを気にせず旅行にいきた〜い!
97 :
病弱名無しさん:04/06/01 16:01 ID:reJVMZli
lg21食べ始めてから下痢がひどい
おれはヨーグルト系だめかも
ヨーグルトがだめな人っている?
プレ度ネマ使ってるひとで挿入するときに何塗ってます?
入院していたときにもらっていたキシロカインぜりーがきれた
どうしよう・・・・・
ノニジュースが良いと言う噂を聞きましたが試したことある人いますか?
マルチ商法がうさん臭いけど…。
ちなみに入院がきっかけで自分の周りにマルチ従事者が結構いることを
知りました。うっとおしいほど勧めて来るヤツがいます。
>>97 俺はエチ用ローション使ってる。
お風呂で指入れて遊んでも(゚Д゚)ウマー
みんな仕事してますか?
どんな仕事してますか?
LG21ヨーグルト2週間食べてるけど
下痢にもならないし、良いのか悪いのかわからん?
>>新治療の薬飲んだ方、具合はどうですか?
よくわからん?
>>101 おいら無職。
貯金が健康な時に貯めた100万ほど残っている。
親が定年迎える前には就職しようと思ってるけど
それまではのんびり暮らします。
グルメや旅行、車なんて無理だしギャンブルもしない。
のんびりとした人生を過ごしたいので、
仕事なんてどうでもいいや。
104 :
18:04/06/01 20:49 ID:BIPLAOti
クラリス。調べたら私も飲んでました。
急性副鼻腔炎になったときと、淫乱の女性と生でやってクラミジアをうつされた時に飲んでます。
その時の下血の回数には変わりなく、やっぱり再燃期だった。
>>99ノニジュースは母が飲んでるのをもらってる。どこかでフソバクテリア(リウムではない)に効くと書いてあったがどこかなのか解からなくなってしまった。
105 :
18:04/06/01 20:54 ID:BIPLAOti
>>101ずっと働いてない。
年金と援助金で暮らしてる。
働く必要なんてない。
300万円でユーロの債券買った。
この分配金で生きていくつもり。
>>105 そんな人生面白くないな(´・ω・`)
元気になってバリバリ働きたいなり
年金?援助金?
どこからもらえるんですか?
難病手当ての事?>援助金
また金の話がループするんでしょうか?
UCだけのやつは食っていけるほど金は出ない
111 :
18:04/06/01 22:57 ID:BIPLAOti
統合失調症で障害年金2級です。年80万円。
UCで難病患者援助金。年12万円。
ユーロの債券で年14万円。
1年9万円で生活したことのあるどけちだから、十分やっていける。
まあ障害者になると老人と同じで余生を送ってるようなもんです。
>>95 ぼくもビール浴びる様に飲みたいです〜!!!!
この前 1年ぶりに飲みました。体調は変化なくてとりあえず良かったです。
>>111 UCで難病患者援助金。つーのはUCなら誰でももらえるの?
しらんかった・・ヽ(TдT)ノ
>>113 お住まいの自治体によって色々違いがありますので、
都道府県及び市区町村に問い合わせてみましょう。
私の町ではもらえないみたいです。
東京に居た時は、貰えたけど・・・
田舎に引っ越したら貰えなくなった(´・ω・`)ショボーン
俺のトコは年額9000円だよ。
はじめは月額だと思い込んでた・・・orz
>>117 漏れも同じ。
でも貰える条件が結構厳しい。
保険が扶養になってないとダメだし。要は無職、とw
オレも気になって調べてみた。
あるなら使わなきゃね。
で、結果。
今期から廃止だそうでつ・・・o..rz
こういう制度って、公明党員とか共産党員とかなら
横のつながりですぐに加入するんだろうな。
生活保護も一般人が貰うには壁が厚すぎるし。
一般人ならそんな制度の存在自体知ることはないし。
私は難病の医療券を申請した時に窓口で教えてもらったよ。
何も言われない所も結構多そうだね…
私の所も今年から廃止…。
堺市は糞。
123 :
119:04/06/02 19:52 ID:N5F2fFyV
>>122 オレも堺でつw
代りに健康増進センターみたいな交流の場作るって言うけど、誰も利用しねーっての。
難病の人間がほいほい出歩くかっての。
また誰かの懐にお金が入る仕組みになってるんだろうね・・・糞。
UCの患者団体ってあったと思うけど
講演会とかに参加してる人いる?
政治とか宗教とか絡んでるイメージがあるから
避けてるんだけど、実際のところどうなの?
薬害エイズやハンセン病、障害者団体見てると
患者団体=胡散臭いイメージがあるだけど。
すでに難病の医療券もらってるんだから文句いわないの
患者会には所属してないけど(今いる県は患者会が無いw)、
前住んでた所で講演会(っていうのか?)に一度行ったことはあるよ。
500人規模のヤツ。
午前中何人かの医師のの基調講演の後、
午後の部でパネラーとしてそれらの医師が演台に並んで質問を受け付ける、
というヤツだった。
パネラーは兵庫医大とか、社会保険病院なんかの医師。
まだなりたてで病気の事よく分かってなかったんだけど、
知らないこと一杯分かって良かったなあと思ったけどな。
今住んでる所の近くであればまた行きたいけどね。無いね、アタリマエだけど。
前スレでリウマチになったものですが
キャッツクロー種類多すぎでどれがいいのかわかりません
ど、どれがいいんだろ
この病気の原因もある程度絞られてるみたいだね。
医者じゃないからわからないけど、そんな遠くないうちに
根本治療が確立する気がする。いまの医療の進歩は
すごい速さだし。
それまではがんばろう。
免疫が絡んでるから…長引くんじゃないかと…
と、水を差してみる。スマン。
130 :
56:04/06/03 10:42 ID:PJlJZCYX
今日は朝からおなかの調子は悪くないけどズキズキ痛いよー
やばいかな
えっ・・・普段腹痛なんてしないものなの?
結構腹痛あるんだけど・・・・
>>132 出血も粘液も出ないで腹痛なら神経質になりすぎなんじゃないの?
お腹の調子がよくても、気にしすぎて神経がお腹に集中して
結果としてお腹を壊したりするよ。
一日調子がよくても、いざ車に乗ろうとすると下痢になったりな。
俺のことなんだけど_| ̄|○
市販の風邪薬は飲んじゃいけないとか言うけど、
頭痛薬は飲んでもいいものなんでしょうか・・・
135 :
病弱名無しさん:04/06/03 20:40 ID:Z2mOvlxy
エッチ用ローションってどこで売ってんの?
キシロカインゼリーが切れたから潤滑ゼリーを薬局で買ってきたけど
1000エンもりて高いなこれコンドームと同じとこにああって買うときちょっと恥ずかしかったよ
大人のおもちゃ屋さん、エロビデ専売店などなら
どこの店でも置いてあるよ。
ちゃんと喋れない奴がいるな。
>>135 普通に通販でもありますぜ。ニッ○ンとかム○ウとか。
風邪で出される抗生物質
セフェム系フロモックスは
普通(UCじゃない)のヤツでも粘血便出たそうだ。
141 :
病弱名無しさん:04/06/04 07:37 ID:bHPLL2ib
下痢止め飲んでる人っている?
おれフェロベリン飲んでいるけど
この病気で下痢止めは余りよくないって聞いたんだけど
後皆さん調子悪いときの食事ってどうしてます?
>>141 どうしてもつらい時は一時的に下痢止め出してもらう時もある。
調子悪い時は素うどん、にゅうめん、お粥ばっかりだ。
144 :
119:04/06/04 12:22 ID:1xNp0Jma
>>143 おおお! 堺市民が3人も!?
UCに詳しい堺の病院…それが不明なので困ってまふ〜
だからわざわざ梅田の済生会中津病院まで行ってます。
まあ、ここが良いのかどうかは不明ですが、行き慣れているもので。
先生は例の抗生物質出してもいいよって言ってくれてますよ。
まだ試してないけど。
ローカルネタスマソ
145 :
964:04/06/04 13:18 ID:ClXg8vVu
フソバクテリウムに効くといわれた抗生物質「ランサップ400」を1週間試しましたが劇的に効いた様子はありませんでした.出血もあるし...
まあ確立された治療法ではないし仕方ないですね.他に試されていた人いましたよね??どうですか??
>>141下痢止めは市販は止めたほうが良いよ、出血性の腸炎には下痢止めは用いないようなんで。市販じゃないが、まえ病院で下痢止め出されて、何となくネットの薬検索で
その薬検索したら、UCには出しちゃだめ!!ってなってたんで慌てて止めてもらった。医者は何の説明もなく。。。医者を100パー信じちゃいかん。
今はその病院ダメだと判断し新しい病院に移っていい先生とめぐり合いました。医者は選ぼう!!見極めなきゃ。
>>132 私もしょっちゅう腹痛起きます。
押してると痛みが和らぎます。
>>141 フェロベリンは比較的安全だとおもう
オレの記憶が正しければフェロベリンの主成分はゲンノショウコとかゆう
薬草が主成分だったとおもうけど
>>145の言うUCには出しちゃだめってなってたのはロペミンとかの化学物質の
薬じゃなかったかな
>>147 私今フェロベリンとロペミン両方飲んでるんですが…。
最近下痢気味って主治医に言ったら処方されたんですがヤバいかな?
結構UCに詳しい先生のハズなんですが…。
不安で調子悪くなりそうだ…
149 :
病弱名無しさん:04/06/04 15:41 ID:fCLTApZI
UC持ちで住宅ローンの信用団体生命保険の審査通ったひといる?
月1回通院しているんじゃだめではないかと聞いた。
151 :
150:04/06/04 16:14 ID:DDt8XDj2
↑
調べてみたけど詳しいことは先生に聞いてください
152 :
964:04/06/04 18:41 ID:yBWm4tY/
>>148 だよ!!!!!!!!!!ロペミンだ。俺もそれだされて何気に調べたら潰瘍性大腸炎には用いちゃいけないと
かいてあった。医者に言うか言いにくいなら看護婦さんに言って止めてもらいなさい!!
153 :
148:04/06/04 19:53 ID:d0KHsJNV
>>150 ありがとうございます。ホントにダメそうですね。
>>152 ありがとうございます。言いづらいけど今度通院時に言ってみます。
ちなみに152さんは医者に言ったんですか?
反応どうでした?
下痢止めは腸が動かなくなって体に悪いよ絶対
>>145 ほんとうかよ!?
最後の頼みなのに
やっぱ無理なのか(;´д`)トホホ
ピロリ菌除菌薬を処方してもらったヤツのその後のコメンツが最近聞けないが
どうなったんだ?
ところで順天堂の話を聞いて、「それなら簡単だ処方しましょう!」ってカンジで
処方してくれてる医者は、腸の炎症の場所によって薬の種類を変えたり、ピロリ菌の
除菌だけなら1週間のところを2週間飲むといった情報を順天堂の大草先生の論文
を読んで理解したうえで処方してくれているんだろうか?
159 :
964:04/06/04 22:21 ID:hZ5uEtsB
>>153俺は仲がいい看護婦に言ったよ。医者に直で言うとなんか角が立ちそうだったから。
>>155まあ俺は効かなかったって事かな??もう少し研究の余地アリだ。落ち込むには速いぜ
希望もとう
160 :
北の神:04/06/04 22:43 ID:PBidJMZM
絶食でやらねば効果は低いと思われる。
又、薬の種類や期間は個人差があると思われる。
完全完治ではなく、食物等で再燃はあるが治療で完治に近い効果が再び現れる。
白血球除去療法後の投薬が最も効果的ではないかと思われる。
薬のみました。
どうだろう‥?
薬のんでる時がひどすぎたので(副作用)、よくなったような気になったけど、のむ前と比べて‥
どおだろう?
もう少し様子みないとわからないです!
昨日エレンタールを処方されました。
腹痛と下血に悩まされてもういっそ手術してくれと言ったら、
「あなたの場合は大腸を摘出しても炎症が小腸に広まる恐れがある」
と言われました。
このまま緩解を待つしかなんでしょうね・・・
でももう20年以上この病気で苦しんでるので順天堂の話も気になるところです。
163 :
964:04/06/05 09:40 ID:qxoZBqaR
つうか、みんなは出血とか常にある??普通トイレいって便器が真っ赤!ってびびるよね??最初はまじびびった。
でも最近離れてしまってこんなもんか。。。と普通なんだよね。でも良く考えたら出血あるって怖くない??
俺は発症2年位でほぼずっと出血があるんだが皆はDOよ?
俺は血便出ても3年間くらいほっといたよ。
ああ、大腸癌かも'`,、('∀`) '`,、 みたいなノリで気にしなかったからなぁ。
さすがにウンコ垂れ流しで外出できなくなったから病院に行ったけどな。
病院行ってるか?
166 :
964:04/06/05 10:33 ID:TiJx8pri
この病気は栄養が腸で十分吸収されないから疲れやすいと効いた事がある 確かに疲れる
清原がしていると噂のニンニク注射ってどうなんだろう??元気になるらしいよ!してみたいがどこでもできるわけじゃないでしょ?
しかもUCに悪影響はないのか??誰か主治医に効いてみてくれ 俺1ヵ月後にしか医者行かないからさ
やっと腸子マシになった。
ペンタサ止めたら再燃するよ。
一生飲むしかねえ
168 :
964:04/06/05 19:01 ID:ycKLUvLP
アザニンのみだしてからすげー満腹感あるのに、食が進むんだよ・・・食いたくないのにくってまう。。。
プレドニンの副作用とは明らかに違うんだがこれってDOなの???
腹は痛むけど下血は一度きりだよ。
人によって症状違いすぎだ。
>>167 逆に言えばペンタサで抑え切れてるんだから幸運だよ。
世の中にはステロイド大量に入れても炎症が暴走する人だっている。
また痔が悪化!
つらいっす!
みなさんは、どの位ひどくなったら入院ですか?
私の担当医は、出血したら即入院です。私的には、痔が悪化するほど下痢がすごくなったら、入院を決めます。
あさって、病院いってきます!
男の方で、この病気になってから結婚した人いますか?
生活費どうしてますか?
あと、結婚を考えてる人がいるのに、UCになってしまった方いますか?
>>172 当方女ですが、この病気になって結婚あきらめました。
彼にこの事を打ち明けた際、「それがどうしたの?」という感じでした。
(多分病気のことをあまりわかっていなかったから・・・)
その後何ヶ月か付き合っていく内に私の病気の深刻さが解ってこられたと思いますが、
それでも何も変わりませんでした。
結局、あきらめた原因はいつもいつも彼に迷惑を掛けているのに、私自身は何もしてあげられなく、
私と一緒になっても幸せになれないと思ったからです・・・。
まぁ、↑はキレイ事で、本当のところは私が体調悪くて機嫌も悪くなって喧嘩ばかりしていたからですねw
兎に角、結婚する際には非常に重要な問題となってくるのは間違いないと思います。
結婚したいって思える人がいるなら、別に病気を理由に無理してあきらめる必要はないと思う。
一方で、世間体を気にして、病気だけど無理してでも結婚しなければ・・って結婚を義務かのようにあせって考えるのもナンセンスだと思う。
また手術の話を蒸し返すようで申し訳ないんですが、
あまりにも下血や下痢がひどいので手術の相談をしたら
「あなたの場合大腸を取っても小腸に広がるから駄目」
といわれました。
これってクローン病ってことですか?
確かに嘔吐したときとか出血もするけど、
UCとクローン病は似て非なるものですよね・・・
>>172 結婚してからUCなったけど、
確かに不安だらけ。
ペンタサで緩解してるけど
新治療に期待
はやく人間になりたい
>>176 体の中の免疫機能が狂ってるときに、攻撃の矛先になってる大腸をなくしちゃったら、
治るんじゃなくてただ単に攻撃の矛先が別のところに向くだけだよってことでしょ。
179 :
176:04/06/06 16:20 ID:UZ1r7zfj
>>178 そっかありがとう。
クローンだったらどうなるんだろうなんて
不安になってしまった。
そういう事なら納得できるわ。
ありがとう
>>174 読んだ。UCとは全く関係無かったけどハマッタ。
読破するのに3時間位かかったが、この間一度も便意が生じなかった。
何かに集中してる時ってこの病気のこと意識しないせいか調子いいんだよね〜。
がん合併の可能性、潰瘍の深さ、下血の頻度からみればクローンのほうがいいんだけどね。
逆にクローンは小さいけど消化管全部に炎症ができる。その点だと潰瘍性大腸炎のほうがまだいいかな。
検索してると両者合併ってのも見かけるね。
182 :
964:04/06/06 19:51 ID:Lvo1esO1
アザニンの副作用って何??これの乱してから満腹感あるのに飯食いたくなって食って、
胃がもたれる感じになる...フソバクテリウムに効く薬は1週間でやめたんだがアザニンは今も1日2錠飲んでるからさ
この満腹感あるのに食いたいのは過食症!!!???なんでや??あきらかにプレの副作用ではない
>>182 免疫抑制剤の副作用は食欲不振なんだけど?
薬が効いて腸の具合が良くなって食欲が出てきただけとちゃう?
184 :
964:04/06/06 21:04 ID:Y6UE1zVk
そうなん!!???↑たしかにめっちゃ食欲ありすぎて・・・もう少し様子見てみるよ
よく噛めよ
そしてsageげろ
俺はもう物を食べたいと思う欲求すらすでにないよ・・
朝起きれたらそれで満足
この病気にかかってる人意外と多いみたい。自分もそうだが
人には話さないからね。でも自分の周りで同じ病気の人を
数人知っている。
やっぱり若い人に多いね。食生活が絡んでるのは間違い
なさそう。馬糞のバーガーなんか食ってたらやばいな。
緩解を維持してる人は食生活を改善して、心穏やかに
過ごしてる人みたい。
>食生活が絡んでるのは間違いなさそう。
>緩解を維持してる人は食生活を改善して、心穏やかに
>過ごしてる人みたい。
そうでもないにょろ。
オイラは3年ほど無症状だが、発病前と食生活変わってない。
元々そんなに悪くない食生活だったと思うんだけどなあ。
根菜が多かったのよ。根菜食わないと腹が冷えて冷えて。
肉は牛脂が気持ち悪くて食べられなかったりとかで、そんなに食ってなかったし。
発病後、繊維質が良くないということで一旦根菜無くしたんだけど、
やっぱ冷えまくって却って下痢してダメだったから
全く元に戻して芋もゴボー(刻むけど)もレンコンも食いつつそのまんま緩解だわ。
肉食は発症前と変わらん。脂のない部位をテキトーに食う。
そうやって緩解中にもかかわらず食生活が変わらないから5年6年と経過したときに再燃するんだろ・・・
緩解中だからこそ摂生するのが筋。
>>188 私は中2で発症したがペンタサと座薬で緩解。
10年ほど問題なかったので全く食生活その他気を使わず生活してたら
突然激悪化。現在手術宣告されてます(拒否してますが)。
も〜少し気を使って生活していればもっと長い緩解生活を送れたかも、
と親と一緒に後悔してます。
てな訳で多少なりとも気を使った方がイイかと思いますよ。
自分は軽症の者です。確かに緩解の時に発症前と同じくらい食べたら少し悪くなったけど、
それほど大きな原因ではないみたい。肉とか甘い物とか、根菜も少し食べてるし。
自分の場合は精神的なものが大きな原因になってるみたい。
最近大きな悩みがあって、しばらく考えてたら、お腹がはっていくのが自分でよくわかったよ、その翌日、少し出血したし。すぐ止まったけど。
振り返ってみたら、発症した時期もすごい悩みを抱えてたから、この病気ってストレスが発症の元なんじゃないかなって思うようになりました。
もちろん、いろんな説があるけど、自分の場合はストレスで間違いないかなと。。子供の頃から好き嫌い言わずにバランスよく食べてたから。
同じような経験してる人いますか??長レス、スマソ
原因なんて全然分からないや
調子いい時にテンプラとか食べてる人いる?
俺、今は調子悪いんでもちろん食えないんだが、
良くなったら少し食いたい。なぜなら大好きだったから。
なんかこの油なら、まだマシってのある?
エゴマはいいらしいが、揚げ物には適さないらしい。
おとといキスのてんぷら食べたな。
俺の経験上、油は一日当たりの量さえしっかり抑えれば大丈夫そう。
塩と香辛料が量に係わらずむずいなあ。
しょうゆラーメン食べても変化ないんだが塩ラーメンたべるとゲリる。
てんぷら、からあげ、コロッケ等々は量を制限して間隔あけて食べてる
せいか体調が変化したことはないかな。
油の種類は気にしたことないなー。動物性より植物性ってくらいしか知らない。
とにかく量にしっかり気をつかってる。
195 :
193:04/06/07 03:59 ID:tiZHW+vB
>>194 >キスのテンプラ
まさに今俺が食いたい物じゃないかー!
うらやましい。
やはり油の量抑えれば、少しは食べれるかな。
ずーと食ってないもんな、揚げ物系・・・。
196 :
194:04/06/07 04:55 ID:M/wSsldj
>>195 てんぷらって油の量抑えようがないっしょ。
どっぷりと油につけて揚げるから。そうじゃなきゃそれはてんぷらちゃうし。
だから一度にキス大量にだべるんじゃなくて、2,3でやめといて、なおかつ
次の日に連続して食べず、ちゃんと日数を空けるってのが大事だと思う。
こういうのは人それぞれだし、これからゆっくり研究したほうがいいかも。
カレーとかの香辛料系食べれて、てんぷらだけダメだって人もいるだろうし。
しかしてんぷらの中でもキスはおいしいよな。早く緩解に持ち込んで食べれるよう
今はがんばって辛抱しとき。調子悪いとき無理すると食べれるものもダメになる。
ステロネマ50で副作用きてる香具師いる?
吹き出物と、微妙に太った感があるんだが。
キシロカイン切らしたヽ(`Д´)ノウワァァン!!
食事制限してる人多いんだな。
俺は医者にどんだけ制限してても再燃するときは再燃するから
無理しないで好きなもの食べてストレス溜めないほうがいい。って言われたんだが。
199 :
病弱名無しさん:04/06/07 07:59 ID:IrC33m+T
キシロカインて石にいえば処方してくれるのかな?
入院してたときに聞いたら特定疾患の保険利かないって言ってたけど
ああ下痢が続いて決が痛い尻に痔の薬をぬっってる人っているかい
オペしてない人でも生活保護って受けられるのかな?
皆さんはどうやって生活費を稼いでいるんですか?
もっと前向きに生きようやー
>>197 あー、ステロネマ50の頃はひどく太っていましたな。
リンデロン→ステロネマ100(二週間)→50と経過したので、
どこら辺りからが原因なのか分かりませんが。やっぱ100かな。
ニキビも全開。
医師は「ムーンフェイスは出るかもしれないけど、太らない」と言うんだけど、
太るもんは太るんだよな。結局+20`まで行った。
ステ切った半年後に-21`。ニキビも全快。
>>199 キシロカインは言えば処方してくれましたが。
特定疾患効いたと思うんだけど、うーん、ちょっと前だから…今違うのかな。
何にせよ、そんなに高くないすよね。
>>200 私は生活保護です。
年に7〜8回入院するので仕事どころじゃないです。
医師じゃ就労負荷の書類書いてくれたので、
案外早く通りましたよ。
>>193 EPA・DHA・アマニ油・シソ油→炎症を抑制する
オリーブ油・キャノーラ油・バター・ラード→特に影響なし
サフラワー油・コーン油→炎症を亢進させる
…らしいです。
205 :
病弱名無しさん:04/06/07 13:50 ID:CCHPO08A
生活保護ってどれ位の病状で受けられて
どれくらいの保護が受けれるのですか?
206 :
病弱名無しさん:04/06/07 13:51 ID:CCHPO08A
おいらステロネマでムーンフェイス&脂肪沈着、
多毛などバリバリ副作用が・・・。
キシロカイン、処方してもらってますよ!!
207 :
203:04/06/07 15:24 ID:C7oG7SUk
>>205 病状も人それぞれ、医師次第かも・・・
医師が就労可をだしたらもう駄目でしょうねぇ・・
それ以前にこの病状では職探しもままならないんだけど。
その自治体が決めた上限までの家賃+8万くらいです。
今日はジトッとしますねー@大阪
キシロカイン、ペンタサとかと一緒に出してくれますよ。
私の主治医は何も言わなくても
ゼリーいる?って聞いてくる。
最初ステロネマだけ使っていた時はムンフェは無かったものの、
激悪化してプレを60ミリ→→5ミリにきてまた注腸し始めたら、
5ミリでだいぶ収まっていたムンフェが再び出始めた。
で、半年ほど前結節性紅斑になった。
母はリウマチ持ちです。
生活保護は働いてる親兄弟が居ると貰えないよ。
身寄りがあればそっちで面倒みてもらって下さいと言われる。
あと、自動車・生命保険・持ち家・パソコン・10万以上の貯金などは持てない。
最低限の生活しか保護してくれないよ。
持ち家で生活保護受けてる人いるよ。
親が年金受給者でも受けてる人いる。
生活保護でパソコンやってる人知ってる。
ダイエットコーラに氷を入れて飲んじゃった。
何かお腹が変だぞ。
持ち家→ローン中の物は売らなくてはいけない。
既にローンが終わっているなら担当者と相談して場合によっては処分しなくていい。
親が年金→年金もらってて働いているわけじゃない。
パソコン→担当者と相談。何十万もするハイエンド機は持てない。
在日なら簡単に生活保護が貰える。
認可しないと差別だって文句言われるから担当者はトラブルを怖がってるから。
実際在日の6割が生活保護をもらってる。
税金払わないくせに特定疾患も生活保護も間単に貰える在日になりたいよ。
もうすぐ参政権も貰えそうだしな。
それで本当に治るのなら是非やりたい・・・。
215 :
病弱名無しさん:04/06/07 19:56 ID:uUa8vo+B
自分の主治医(順天出身)に新しい治療法のことを聞いたら、
全然知らなかった。まだ日本でちゃんと有効性が認められていない
のに、抗生物質だす医者っているの???
揚げ失礼
体中に湿疹が出た。
体もだるい。
ペンタサのせいかな?
トイレで寝たい!
ベッドにトイレだろ
ポータブルトイレ買うかw
入院しようか迷ってる。
仕事やめて家にいると、いつでもトイレに行けるから、ひどくなっても、どこで限界かわからなくなる。
225 :
200:04/06/08 05:39 ID:LtZF5zW0
>>203 レスありがとうございます。
私のケースだと受けられるか微妙といった感じです。
227 :
病弱名無しさん:04/06/08 11:39 ID:l8A4p6JU
俺、今までいろんな食物を試してきたけど、「めかぶ」が一番だね。
「めかぶ」をたくさん食べるようになってから、下痢が止まって便も正常に近くなった。今は出血もほとんどない。
俺は慢性持続型で下痢と出血に悩まされてきたけど「めかぶ」で救われた。
だまされたと思って「めかぶ」を食べてみて。
>>227 マジ?消化に悪そうなイメージがあって殆ど食ってないんだが。
めかぶなら親の実家から大量に送られてくるからシーズン中は食べ放題に近い。
めかぶって海藻類だからダメなのかと思ってたよ。
230 :
227:04/06/08 14:44 ID:l8A4p6JU
俺は大腸も悪いんだけど胃も悪い。
「めかぶ」や「もずく」のような海藻が胃にいいらしいので「めかぶ」を毎食1週間位食べ続けた。
そうしたら、意外なことに急に大腸の調子が良くなった。
5年ぶり位の快便だったんで感動して涙が出そうになったよ。
それ以来毎日「めかぶ」を食べてる。
たぶん、ぬるぬるネバネバ物質のフコダインが荒れた腸壁を修復してるんじゃないかと思うけど。
俺は「めかぶ」(みじん切りで味付けしてないやつ)+玉葱のスライス+林檎酢+甜菜[てんさい]+醤油で食べてる。
「もずく」も食べてるけど大腸にはあまり効果がない気がする。
231 :
964:04/06/08 19:22 ID:PcCCkQiO
>>230てんさいってなんだ??めかぶか!!試そう!!
232 :
228:04/06/08 19:28 ID:KPOODsHm
>>230 そうなのかー
海草といったら味噌汁に細かく刻んだワカメ入れてやわやわに煮たヤツ位しか
食べなくなってたけど、ちょっと試してみようかな。
実家にいたときはめかぶは酢味噌で食ってた。
>>231 てんさい(別名、砂糖大根とかビートとかビーツとか)
オリゴ糖が豊富らしいぞ。詳しくはぐぐれ。
自分はオリゴシロップ入れてヨーグルト食べてる。
233 :
227:04/06/08 20:17 ID:l8A4p6JU
甜菜はスーパーの砂糖コーナーに200円位で売ってるよ。
精製されたビートオリゴ糖は高すぎて継続できないから甜菜を食べてる。
玉葱もオリゴ糖が入ってる。
つまり善玉菌を増やしたいってこと。
234 :
964:04/06/08 20:41 ID:5QkVVeL7
サンクス
235 :
227:04/06/08 20:44 ID:l8A4p6JU
ゴメン。俺が言った甜菜って甜菜糖こと。
236 :
病弱名無しさん:04/06/08 21:37 ID:QxuzEhta
めかぶって乾燥物?それともパック?
sage進行だよ。
>>237 そんな神経質な性格だと腸に潰瘍できちゃうぞ
教えて下さい!
特定疾患の申請って、どうすればいいんですか?
毎年、手続きするんですか?
今は、○福なので申請してません。
<<190
自分も最近調子よくて、あまり体調に気を配ってなかったので
気をつけます。10年何もなくて突然再発って怖いよ〜。
自分の先生も「この病気は一気にくる!」って言ってました。
診断後(内視鏡も薬もずっと3割負担で)1年ほど通院していた。
今は初入院3週目。
特定疾患は入院直前に申請したんだけど、通る条件ってどうなのかなあ?
申請時は入院してないから「働いている」にチェックしたんだけど。
1週目の請求書は約10万ですた。途中内視鏡検査もやったし、
3週で退院できても30万以上かあ。通らないとつらい。。
243 :
病弱名無しさん:04/06/09 13:19 ID:kZAWojSv
更新手続きの書類が来たー
9月じゃないの? 早いな。
またいろいろと面倒だな。
下血してる人ってやっぱり炎症反応とか腹痛とかがあるものなんですか?
「爪もみ」で完治した人何人ぐらいいる?
246 :
964:04/06/09 16:46 ID:dlXgHVNX
>>243年に一度カメラが義務つけられたんだよな??俺は月1でしてるからもうなれてしもた
>>244 俺は出血あるが腹痛はほぼない、しかし便意を催すと我慢できないから外出はヒヤヒヤもんだ
>>245爪もみいいらしいですが詳しくわからないからしてない
247 :
243:04/06/09 17:03 ID:kZAWojSv
>>246 >年に一度カメラが義務つけられたんだよな?
え〜そうなの? 初めて聞いた。
俺は医者に勧められるから年1回嫌々検査してるけど。
昨年9月に検査したけど、ケーブルが細くなったから痛みがほとんどなくて驚いたよ。
でも、毎月はキツイね。大変だね。
>245
ステロイド飲んでても血がなかなか止まらず腹具合も
落ち着かなかったが
爪もみをやるようになってから嘘みたいに調子が良くなった。
完治は望めないだろうけど、爪もみはいいんじゃないかな
つめもみって毎日何分くらいやってますか??話に聞いたことがある程度でいまいちよく分からないんですが、やり方とか詳しく教えていただけますか??
下血の色って何色??
>>251 血の色ですが。
軟便・粘液と混じると変色します罠。
>244
目に見える下血はなくても、腹痛も炎症反応もある。
ついでに貧血気味でもあったしする。ちくしょー腹痛いよ〜ヽ(*`Д´)ノ
やっと血便が減ってきたよ・・・・
でも腹がいてーよ便も細いし便回数もおおいし9回くらいかな
一日の便回数を減らす方法または食べ物はないものか・・・・・
朝一回だったあのころにもどりたひ・・・・・
最近は下血もあってたいしたものを食ってないから一日中だるいし
遊びにもいけないし友達減るし あーあ・・・・・・・・肛門が痛いよ
夜に何度も起きるから寝不足だしこの病気になって3年ちょっといいことねーな
性格も暗くなったし(´・ω・`) な感じ・・・・・・・・・・・・・・・
一度だけ下血したときあったけどおたまじゃくしの卵
みたいな粘液とともに大量の血が出たよ。
もうだめかと思った。
下血したのは一度だけだけど、腹痛はしょっちゅう。
ピロリ菌をやっつけるって書いてあるね
順天堂のもピロリ菌除菌薬
潰瘍はすべてピロリ菌が原因って言ってる人もいるらしいけど
どうなんだろう
>>249 俺は風呂でつまようじの丸いほうでもんでる.
薬指以外を10秒ずつ.
そして最後に人差し指だけもう一回10秒間.
気が向いたら足の指も同様に.
就職して環境ががらっと変わったのに再燃してません.
爪もみ,俺には効くようです.
>244
漏れはいつも目にみえる下血してるけど炎症反応も腹痛もないよ。
260 :
964:04/06/10 10:12 ID:zCSUetRC
つうかみんなこの病気になって疲れない??俺朝とか疲れてて起きれないもん
出血するからその分貧血気味だし チョッと激しい運動したらマジ疲れるもん
これはしょうがないのか??
発病した最初は疲れやすくなったかなと思ったけど、体調がいいときは特に疲れやすいとか
ないね。出血が多いときは貧血気味だから疲れやすいだけな気がする。
さてこれから内視鏡検査に出かけてきます。ニフレックも飲み干して準備完了。
鎮静剤の、性的な快楽の瞬間にも通じるような、あの蕩けるような甘美なひと時を
過ごせるのが検査での唯一の楽しみw
>>261 いいなー
漏れ初回に貧血?起こしたせいか
以後ずっと全身麻酔なので、横になって数えてるだけ・・
>>262 毎回全身麻酔? その度に人工呼吸器つけるの?
ちょっと怖くね?
何度か違う病院で検査やってますが、鎮静剤うってもらえたことないです。
みんな我慢してるから我慢しなさい、とか言われて。
あと、これは医者で聞いたのか知り合いに聞いたのか忘れたけ
ど、腸をつきやぶっちゃう事故も、痛みの感覚無いと起こ
りやすいとか、鎮静剤も普通の薬みたいに副作用もあるから、
とか言われて、妙に納得した記憶があります。
>>264 まぁ・・納得させるためのレトリックなわけだが・・・
シュークリーム食べたぞ。
うまかった。
>>266おなか大丈夫か?
そういう俺はカレー食べてウマーなわけだけど
明日が怖い・・・・・・
ここ2週間ぐらい一日一回しかウンコでなくなったんだけど
これは新しい病気かな?
カレー食べたら治ると思う?
269 :
病弱名無しさん:04/06/10 18:28 ID:CvFKG9Ot
俺も今日、2ヶ月ぶりにカレー食べた。
昼食と夕食。
明日が怖い。
明日が怖いと思うヤシは食べたあと30分以内にトイレで全部吐け。俺のように。
一度食べたら空腹神経は満たされるからカレー食べたっていう満足感は吐いても消えない。
271 :
病弱名無しさん:04/06/10 20:06 ID:EsznicNB
>270
ナイスアイデア!!
272 :
266:04/06/10 20:16 ID:+40O7kWG
ビール飲んでアイスクリーム食べて緩解したから大丈夫なのだ。
でもカレーとコーヒーはダメだな。トイレ直行。
273 :
266:04/06/10 20:19 ID:+40O7kWG
>>267カレーの王子様食べればいいじゃん。
肉の代わりにノンオイルのシーチキン入れるの。
寿司食っても大丈夫?
食ってみてなんともなければ大丈夫。
もちろん再燃中はダメぽ。
>>272 >ビール飲んでアイスクリーム食べて緩解したから大丈夫なのだ。
まぁそうやって緩解をいいことに食べ続けて5,6年後に突然再燃っていうのがこの病気の特徴なんだが。
>>270 それを何度もやると拒食症になるって聞いたんだけど
>>273
カレーの王子様って香辛料とか少ないわけ?甘いから俺はカレーとは尾思っていなかった
が・・・試してみよう
俺はビールとアイスクリームのほうがカレーよりおなかに効くな・・・
>>274
俺は脂肪とか油系がだめだから寿司は大丈夫だな・・ケーキとかステーキとか食えないから
祝い事とか外食するときはいつもすしだな・・・金がないからめったに食わないけどね
ハンバーグとかラーメンとか食べたいよ・・・・・・
早くとんかつ食べられる体になりたーーーーーい
278 :
261:04/06/10 22:17 ID:QiDo4AK1
内視鏡検査逝ってきたよ。鎮静剤だけを楽しみにしてきたんだが、、、効かねえw
あの鎮静剤も麻薬みたいなもんだから耐性つくのかね?
モニタ見て医者に説明してもらいながら検査した。今日の検査担当野郎はうまかったな。
全然痛くなかったわ。ちょっとラッキーかもね。
途中で組織を何箇所か採取したって言ってたから帰ってきてから、放屁とともに
鮮血がぶりぶりと。パンツはいてる状態のときにおならしなくてよかったw
279 :
266:04/06/10 23:10 ID:+40O7kWG
>>277幼稚園児が食べるようなカレーだからねえ。
普通の刺激はないよ。動物性脂肪も使ってないし。
ただオレは逆流性食道炎だったから胸焼けがしたけど。
便は普通だった。
>>278 検査乙。
モニタ見ながら医師の説明受けられるのは理想の形だよねー
自分は今かかってる医者に検査された事がまだ無いので、来るべき今年の
定期健診がガクブルですよ。内視鏡上手だといいなあ…
ファイバーの太さって2年前と変わった?
ちっとは細くなったの?
282 :
病弱名無しさん:04/06/11 06:05 ID:FOj+9tDC
>>281 昨年検査したけどファイバーは細くなってるよ。
ほとんど痛みがなくて凄く楽だった。
場所によるのでは・・・うちは凄く太くて黒くてやばい
なんか・・あれだな・・・
どうせなら若くて可愛い女の研修医に突っ込んで貰いたいよな。
それならどんな激痛にだって耐えて見せるよ。
もまいら、、太くて黒いとか突っ込んでもらいたいとか言うなよw
女性の人も少なからず見てる人いるだろうし。
プレドネマ注腸つかったことある人いますか?
どうでした?
287 :
病弱名無しさん:04/06/12 11:35 ID:FzrF93Go
>>286 >プレドネマ注腸
俺、非常用に医者からもらったけど、まだ一度も使ったことない。
>>286 3ヶ月ほど使ったけど、即効性はないけど
なんとなく効いてるのかなぁって感じだった。
副作用とかも出なかったけど、毎日注入するのが
めんどくさかった。
朝にするように言われたけど、絶対に無理だったから
夕方とか寝る前に注入してた。
昨日、内視鏡やりました。
あまりの痛さに途中でやめてもらいました。
今回が三回目ですが、最後まで見れたのは初めだけで、あとは耐えきれず途中までです!
二回は鎮痛剤打ちましたが、昨日は無しでした。
みんなはよく耐えられますね!
出産経験ありますが、それでも耐えられないくらい痛くて苦しいです!
ちなみにカメラは、ぶっといです!
直径2aはあると思う!
>>289 先生が下手すぎ
入らないと、上向かされたり、体位変えない?
2センチもあるかいなw
あるねぇ。
男の子なんだから我慢しなさいとか言われてもアレは喘ぐって。
鎮静剤っていうか、腸の働きを一時的に留める注射うたれるだけだ。
痛くなくできる上手い先生がうらやましい。
入院する度カメラやるので、もう絶対入院しないぞ!
他の病院いきたいけど、遠くなるとなかなか子供に会えなくなるし‥
10年暖解暖解してくれれば子育てがおちつくのに。
もう一年間ずっと入退会の繰り返しです。
このあいだの内視鏡やけに痛かったんだけど、若いおねいさんの技師でした。
やっぱりジジイでもいいから腕のいい人にやってもらいたい。
サンプロの医局の特集見てると病院行くの怖くなってくるよ(´・ω・`)
296 :
病弱名無しさん:04/06/13 11:35 ID:tNT9Bry0
俺の主治医は凄く上手いよ。
あんまり痛くないしそれほど時間も掛からない。
下剤を飲んでトイレに行く方が辛いかな。
田舎の小さくて汚い市民病院だけどね。
あーん、やっぱ痛くしないでホスィ
そして>>296あげないでホスィ
なんでそんなにアゲサゲこだわるの?
神経質になると身体に悪いよ
だからこの病気になったんだろう。お互いざっくばらんにいこうや。
ってことで
┌――――――――┐
|.B1@ABCDE. |
|FGHIJKLM|
└――――――――┘
┌―――┬―――┐
| | |
| | |
| | |
age ∧_∧ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
▲C ( ´∀`)< あげとくか。
▽ \ ) \______
sage |O |_|_____|
(__(_)
あげると荒しに見つけられやすいからサゲ進行になったはず。
その通り
よってsage進行推奨
こんな患者のためのスレで荒しって何するの?
詳しくは過去スレでも見てくれ
>302
ストレス発散。
ここでストレス発散すれば病気が軽くなるよ。
UCでもはいれる保険ありますか?
知ってたら是非教えて下さい!
よろしくおねがいします。
>>305 >>306さんが「後はだめ元で幾つかの保険屋に当たってみ」って
言ってるけど、俺も勧める。本当に駄目もとで保険屋に聞いたら、
あっさり入れたよ! つい最近の話なのでちょっとタイムリー。
病気は入院歴ありで中症くらい、医療証で負担は月5770円までっ
て感じ。プレドニン飲んでる。駄目もとなんでそれらを全部正直
に書いた。そしたら、ガン特約と入院保障無し(当然か)だけど、
OKだった。入院保障・ガン特約付きの保険料+αくらいの保険料
だったよ。
正直高いんだけど、家族もいるし、助かることは助かる。ローン
も組みたいし(簡易保険入れなかったし、住宅金融公庫の団信も
駄目と言われた・・・)。ちなみに某住○生命。
色々個別条件があるから、同じ保険会社でも必ず入れるとは限ら
ないと思うけど、駄目もとなら聞いてみる価値はあるよ。
入院保障があるところってありますか?
正直、死亡保障はどうでもいい、今大事なのは入院保障なんだよ〜
「だめもと」で当たるのは否定しないが、当たり方はよく考えたほうがいいぞ。
本社に本名明かして問い合わせの電話するのは愚の骨頂。
保険の営業マン(ウーマン)に当たるように。彼らは成績のこともあるからよく考えてくれる。
一度でも本社で正式に選考されると、記録が残るから、そこんとこよく考えないと選択肢が狭まる。
営業のひとに記録に残らないようにあたってもらえたらベスト(同僚や上司に相談してもらうとかね)。
営業マンや診査医師によって入れたりすることもあるが、記録が残っているとアウトだから、「だめもと」で聞くことのリスクも考えたほうがいいよ。
オレは営業マンが「大丈夫なんとかしますよ」といってくれたが、数年前に問い合わせした同じ保険会社だったから、以前の記録のおかげでダメだったぞ。
私は緩解期に県民共済入りました。
入院保障は一日1500円だけど、
一年ごとに口数を増やしていけるので、
今は3口入っています。
あと同じ県民共済でがん保険にも入れました。
金額は小さくても助かります。
電話できいたところアリコは駄目でした。
県民共済考えていたのですが、1500円はやすいなぁ‥
それってUCで入院の時は1500なんですか?
他の病気では‥?
知り合いに保険外交員なんかがいたら是非相談する事を進める
条件きびしいけど結構入れてもらえるって
>>310 俺も緩解期なんだけど郵便局のかんぽ断られたよ。常用してる薬の欄にペンタサって
書いたのがまずかったかな。入り方のコツとかあったら教えてください。
ステロネマ、投薬半減記念カキコ。
脂肪沈着の改善が次の望み。
315 :
病弱名無しさん:04/06/15 02:06 ID:QpCK5PJr
>>311 どんな場合でも1500円。
ただ口数を増やしていればその分加算される。
でも同じ病気でトータル3ヶ月を越えると出なくなっちゃう。
だから私はもう出なくて前回の入院は「ストレスによる下血」と
言ってみた。
診断書はいらなくて入院費の領収書のコピーだけでおk。
入院直前に申請した特定疾患、返戻されてきた。。
(まだ入院中)
こりゃ30万以上自腹だな(´・ω・`)
>>316 工エエェェ(´д`)ェェエエ工
単にどっか不備だったんで申請しなおしとかじゃなくて?
この病気でも特定疾患の申請通らないことってあるんですか!?
所得とか関係あるんですか?
私は○福なので申請してません。
結婚したら申請します!
医療費がどの位かかるか心配です。
入院してりゃ普通通るよ
書類不備でしょ
>316
それ問い合わせしてみた方がいいぞ。
俺なんか、まだ入院までいってないけど申請通ってんだから。
半年ぶりにやっと下血がとまった・・・
あとは腹痛と便回数だな・・・早くばななうんこが出てほしい・・
この病気の有名人っています?
安倍晋三が潰瘍性大腸炎だという話が昔雑誌に載ったらしいけど
ホントかどうかはわからんね。
潰瘍性大腸炎で政治家務まるか?
閑職ならともかく、幹事長なんかやると悪化の一途をたどりそうだ。
去年だったかな、しばらく出てこない時期があったんだけど極秘に入院してたらしいぞ。
東京の某病院に入院してたらしい。
UCって事はIBDの医者の間では有名な話、秘密ってことになってるそうだけど。
顔にプレの影響が出てる時期もあったしね。
あと、田中真紀子が自民現役の頃に「子無しのくせに」って暴言吐いてた。
サラゾピリン飲んでるから子供できねーんだよね。
クローンだったらアイゼンハワー大統領が有名だよな。
優秀な人が多いって記事の最後に書いてある(笑
安倍晋三は有名だけど、いわゆる芸能人でいなかったっけ?
いつだか聞いたけど、忘れたなー。
>>326の記事はいつの? 最後の数行がとっても安心できるっす。
この病気でも、激務の党幹事長職出きるんだ。
心強い話しだねぇ。
330 :
326:04/06/16 23:33 ID:xWJK0FFy
>>328 >
>>326の記事はいつの?
>半年くらい前の新聞の切り抜き。
ちなみに俺はアホだけど、病気通じて知り合った人はいずれも超がつくほどの高学歴だったな。
優秀な人が多いってのも間違いじゃないと思う。
逆にそれが災いして神経質になったりして発症するのかもしれんけど。
>>328 さん
10年以上前にTVでご本人の談話を見た限りでは、
「オラ○京さ行くだ〜」で有名になった某演歌歌手さんがUCです。
あとは、
噂の域を出られないけど、某「元」ニュースキャスターさんも…
お二人ともかなり長いことUCとお付き合いしてるそうです。
ビル・ゲイツは本当にUCなのか気になる今日この頃。。。
ええ〜、まじでつか。
>潰瘍性大腸炎は食事内容によって病気が良くなったり悪くなったり
することはまずないと、専門家は言う。
これって・・・どうなの?
とりあえず漏れはなんでもかまわず食ってるけど
良くなったり悪なったりしない。
俺は緩解好きなものを食ってたらあっという間に調子が悪くなったよ。
今は自分で食事制限してるけど、調子がいい。
食事制限が効いてるのかどうかは分からんが、
精神衛生上、腹の調子がいいように感じる。
初めての更新手続き書類キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!
そして再燃(たぶん)もキタ━━━━━━('A`)━━━━━━ !!!!!
健康な時にやってたダイエットが馬鹿馬鹿しく思えるほど体重減ってる。
一週間に3キロて…。
>>333 ご飯だけ食ってると腸子悪くならんというか
腸子わるい時はご飯がいい
それにオレはあきらかに食うものによって腸子が悪くなる
マヨネーズ小匙一杯でも食ったら次の日便所は血の海だね
油はやっぱよくない
あと甘いものを食べ過ぎるとよくないなあ
食べ物おもいっきり関係あります!
ほんと病院食みたいな食事してないと、すぐ激痛、下痢。
でも下血は全くなしですね。
人によって病名違うんじゃないかと思うくらい症状違うよね
>>326の記事は安倍さんは大丈夫、というアピールの記事だから
食事内容で変わることはまずない、という専門家の意見を取り上げているだけで
ほとんどの専門家は食事制限の重要性を主張してるよ。
要するに一人でもそう主張してる専門家がいれば記事は嘘にはならないわけで。
一般の人はともかく病気に関わる人はその辺は慎重に汲み取らないといけないねぇ。
安倍さんがUCだったとは・・・。
あんなに忙しそうなのに、どうやっているんだろう?
ところで私はここ一年、調子がよくてこのスレともご無沙汰していたのですが、
何だか雲行きが怪しくなってきました。
いつも悪化するのは6月です。
何でかな〜?
>>341 天気が悪いのが微妙に体調に影響してくるのかね?
自分も初めて発症したとき兆候が現れたのが6月頃だった。
悪化して病院に駆け込んだのは9月になってからだけど。
最近腹痛も下痢もないし下血もなく便の調子はいいんだが、おならが臭い。
別にそういう臭いの強くなるような物食べてないのに。
…何時急激に悪化するのかと怯えてる自分がいる。
>>341 自分も、下痢が止まらなくなって病院に行ったのは6月でした・・・
梅雨の時期は体調悪化しやすいのかも?
344 :
病弱名無しさん:04/06/18 21:05 ID:ed1mDzeb
金スマにUCの人が出てる
気圧の変化も関係あるって話ですよ.
346 :
病弱名無しさん:04/06/18 21:20 ID:7UYwSGWR
>344
見てます。
今まで、この病気の方は腸疾患だけと思ってましたが
指を切っただけで指にまで潰瘍ができるんですね。
347 :
病弱名無しさん:04/06/18 21:40 ID:ed1mDzeb
この人の症状=UCだと思われると…
金スマにUCの人が出てたの?
どんな感じで?
>>345 この病気、冷えが関係するって言う人も多いですよ。
確かに俺の場合、痛くなった時に一番効くのは腹にホッカイロ貼る事。
暖かさで妙に落ち着いて、精神的にもマターリする(ような気がする)
冬の残りのカイロが大活躍してます。
…在庫切れたらどうしよう。季節柄売ってないだろうしなぁ。
これからの季節、冷房ガンガンかかってる場所も多いし
この病気抜きでも冷えは大敵だ。
351 :
341:04/06/19 00:52 ID:cgGO98b8
6月に悪化って自分だけじゃなくて何だか同士って感じで嬉しい(というのも変だが)
6月に下痢が悪化すると、
何も知らない人に不衛生にしてたんじゃないか、とか思われそうでつらいです。
とある6月に入院したとき
実母に「主婦(私は既婚♀)がお腹壊して入院なんて恥ずかしい」と言われてしまったよ・・・。
漏れも去年6月に悪化したよ。
薄着に変わって腹の冷えるシーズンだからだと思う。
シャツをズボンの中に入れてるとバカにされるのが辛い。
354 :
病弱名無しさん:04/06/19 19:14 ID:/jQQIL9K
今日Drに触診でみぞおちをつかれた。
おめー強すぎるよ!
漏れも腹巻愛用者。
会社で白いYシャツから透けないか気にするw
冷えて悪化するよりは、はるかにマシですが。
>>331 よしいくぞーがUCというのは誤報だよ。
大腸に持病はあるらしいけど。
>>354 たまに触診で「うげっ」となることあるある(苦笑)
>>352 カコイイベルトをして、ベルト見せるファッソンなんだ、って言え
あまりにも症状現れないと油断してしまう・・・
今ステロネマ2日に一回入れてる。
最近かなり症状キツイ。
粘液が直腸で溜まっちゃうから屁も出せない。
ガスが溜まるよ。つれー。
ステロネマ入れると次の日は粘液かなり減るけどね。
家族には心配かけまいと「安定してる」ってウソついてるけど
そろそろ限界かなぁ。ごめんよ母。父。
もうこの病気、かれこれ10年かぁ。
なんかここ一年具合よかっただけに
今回の悪化は精神的にかなりこたえる…。
おおっと、暗い話ごめんよ。
なんとか持ちこたえてみせるぜ。
>>360 頑張れよ。
でも早寝早起き、規則正しい生活も大事だよ。
362 :
sage:04/06/22 13:56 ID:bxNj5hR/
フソバクテリウムの話してみました。
「胃潰瘍になったら処方してみましょうね」とさらっとかわされてしまった。
はやく次の研究結果が出ないかなあ。
プレドニンと一緒に処方されてる胃薬が胃潰瘍対策だって説明受けたから
この薬省略すると胃潰瘍になれるかなあ・・って怖いからやめとこ
既存の抗生物質で除菌するだけで難病の潰瘍性大腸炎が治っちまうのは
みすみす金づるを逃がすようなものだから大方の医者は消極的な態度である。
と妄想してみる。まあ実際はそんなこともないだろうけど、こういう医者もいそうだよな。
>352
タンクトップとTシャツを着てタンクトップのほうだけズボンの中に入れれば?
「俺寒がりでエアコンがだめだから」という言い訳できる
緩解してるときの患者なんていい金づるだよなぁ。
会話して薬出すだけだもんなぁ。
看護婦さんに見てもらうだけでもいいような気がする。
>>366 確かにね。
自分が行ってるところの病院も2時間近く待って、一言二言問診して
次回の予約とって終わりだもん。
そういう時は薬だけだしてもらえんかなあ、と思う。
調子いいときは薬だけだったよ、俺。
でも大学病院に移ってからは、やっぱそういうのできんね。
順天堂の治験だけど日大病院と岩手医大でもやってるって
これから増えていくらしいけど
順調に行ってもあと2.3年はかかるかなあって言ってた
大草先生が
>順調に行ってもあと2.3年
承認されるまでにね
安倍幹事長がUCだと?
そりゃないでしょう。だって氏のある日の食事という紹介で
朝はウインナー入りのパン、昼はスパゲティーミートソース、
UCならもっと食事内容に気をつけるだろう。
もしUCならなんな激務はこなせないよ。
安倍ちゃんは軽症なの
>>371 本人が認めてることをなんで否定したがるの?
>>371 ゴメン、ウインナー入りのパンもミートソースも普通に食ってる。
具合悪くなってくると避けるけど。
UCカ−ド
>>371 普通に食べてる奴のほうが多いんじゃないか?UCでも。
逆に気にしすぎると悪化するのでは・・・
もちろん食事に気は使うけどね。
漏れもなんでも食ってる。
つか、これまでに主治医は何人も変ったけど、
ネット情報以外で○○を食うなと言われたことないよ。(入院時除く)
再燃してステロイド使ってるけど
炭酸やお酒を飲まないようにしてるだけで
あとは普通に食事してるよ。
380 :
病弱名無しさん:04/06/25 11:26 ID:r4xm3hx3
フソバクテリウム
人体実験した人どうなった?
ageちまった…スマソ
382 :
964:04/06/25 19:23 ID:972MeMWg
久々カキコ.だってなんか人多すぎでみれなかったのよ。俺だけ??sage進行って何???
>>292俺も一緒 腸の動きとめるというのを足の付け根に打たれるだけだ。
>>261なんていう鎮静剤??胃カメラは我慢できなかったから前鎮静剤打ってもらったが全く効かなかった
次のときの参考にするからさ
俺の医者はカメラすげ-うまい!!だから月1で大腸カメラするんだがほとんど苦痛じゃないよ しかも病院にってすぐ検査で下剤掛けるわけでもなくトイレ
行って出してそれから検査。先生いわくUCのカメラ検査は下剤かけると出血とか全部便と一緒に流れてしまうからカメラ見ても良くわからんから下剤掛けないんだと。
1年以上あの塩水みたいのニフレック飲んでないしのみたくない。それでも腸の半分くらいまでカメラはいるよ
安倍ちゃんUC??てか有名人でucいないかな?この前レディス4でクローン病のイラストレーター羽田さんという方が出てた.
>>380 俺効かなかった てか過去見てみ かいてあるから
>>382 専用ブラウザ入れれ>人大杉
さっき鯖が移転したから、解消されてる筈だけど。
384 :
964:04/06/25 22:01 ID:Nc49U+9f
オウ!今は見れるぞ↑
385 :
病弱名無しさん:04/06/25 22:20 ID:jPUiLES3
納豆が未消化で出てきてしまうのですが、避けた方がいいでしょうか?
386 :
964:04/06/25 22:24 ID:Nc49U+9f
安倍ちゃんまじUC??情報もとむ。その他有名人情報も
387 :
病弱名無しさん:04/06/26 09:48 ID:PNyDFETo
age
>>385納豆はお腹にはあんまり良くないと聞いたことがある。
390 :
385:04/06/26 17:17 ID:VvJDCQii
噛んでるけど、噛めてないやつがそのまま出てくる。小粒だから丸呑みしてしまっているのかも新米。
うんこなんか一々チェックしてるのか?
俺は臭くて無理です_| ̄|○
392 :
385:04/06/26 17:34 ID:VvJDCQii
>>391 UCなら毎回のウンコチェックは必須だろ
393 :
sage:04/06/26 18:29 ID:iQcJT6l0
ペンタサ飲むとしんどくね?
おれだけ?
アダカラムやれ。
確かにペンタサでかいね。よく喉にひっかかる。
水飲みすぎる。
でも前の形(楕円形)に比べれば多少は飲みやすくなったよね。
でかくて飲みづらい人はピルカッターで半分に割って飲んでも平気じゃないかなあ。
おれは一回でペンタサ4個と抗生剤1個、鉄1個にビタミン1個まとめて一回で飲んでるが。
飲みづらいなんて思ったことないわ
398 :
964:04/06/27 02:59 ID:XK5NUPVW
>>397同じく めっさ一気に飲む そう苦痛ではない
>>394白血球除去か、あれもやったわ俺には効かなかった。。。
10人中7,8人は効くそうだが、俺はあとの効かない方に入っちまった。あと安倍幹事長UCまじすか??
漏れは朝食後は
ペンタサ*2, ラックビー顆粒, セレキノン,
プレドニン5mg*2, ガスロンN, アルタットCap, ムコスタ錠,
チョコラBB, ツイントースカルシウムマグ*2
と合計9種類(11錠+顆粒)を一気に飲んでるが、さすがに詰まり気味(笑)
400 :
sage:04/06/27 10:05 ID:Zxn+zuDH
おれ393
いやしんどいってのは飲むのがじゃなくて
倦怠感とかだるさとかそうゆう感じ、
数lの確立で肝機能障害とか起きるらしい
GPT,GOT高くなってる人いる?
エレンタールとペンタサが原因で肝酵素高くなる人いるよね。
でもペンタサが原因で肝硬変とかなった人は皆無ってうちの先生が言ってたが。
おれはエレンタールのみはじめた直後に50くらいまで上がったが、今は慣れて
25くらいで推移してる。ペンタサ12錠/日。
漏れはペンタサ1錠飲むのがしんどいよ。
最近足の爪が黄色く変色してきたんだが
これって内臓の病気だったりする?
それとも長年飼ってる水虫かなぁ?
404 :
sage:04/06/27 17:09 ID:fSjgRyMG
フソバクテリウム治療した方、
その後どうなんだろう?
405 :
964:04/06/27 17:09 ID:+k7H3ObM
403医者に言ったほうがいいかも 薬あんまり一気に飲むと喉に詰まって吐きたくなる。注意が必要だね。
406 :
病弱名無しさん:04/06/27 21:40 ID:8mq/+Z3Q
血便止まる方法教えて!
絶食してエレンタールのみにする
以上
俺はエレンタールしたことねえな。入院しても点滴絶食でした エレンて管をいれてそっから栄養流し込むの??IVH??鼻チュ-か!
クローンの人はひどい人はずっとエレンつうひともいるらしいね。。。UCもいるのか?
私は一日2食エレンだよ。
でも下血や下痢は止まらない。
>>409 ゆっくり飲んでるか?
濃いのを一気に飲むと下痢するぞ.
エレンは薄めて時間をかけて飲め.
>濃いのを一気に飲む
(*´Д`)ハァハァ
413 :
病弱名無しさん:04/06/28 18:01 ID:1ColnVch
内視鏡検査は楽だけど、後のガス抜きが苦しい
UC治す方法知ってるよ タバコを吸えばいいんだよ
でもリスクが高すぎる。手術よりリスク高いって
414 :
964:04/06/28 18:31 ID:8kaGcUvc
>>413たばこはUCにいいがほかの臓器には悪いから結局体を悪くするのに変わりないだろ
俺吸わないが、UCにいいっていうからチョッと吸ってみたが、俺には合わないから止めた。タバコは百害あって一利なしよ
415 :
病弱名無しさん:04/06/28 19:23 ID:1ColnVch
潰瘍性大腸炎は喫煙で発症リスクが下がる数少ない疾患の一つです。
主治医でないし、実際に診ているわけでもありませんが、専門家でも論議されているそうです。
治療や予防のために喫煙は推奨できない、と言うのが専門医の意見です。
喫煙が何らかの機序で炎症を抑える方向に働いているのだと思います。
プレドニンやペンタサ、サラゾピリンなど抗炎症剤で炎症を抑えていくのが内服治療です。
臨床病院としては世界第一位といって過言でないアメリカのメイヨークリニックの
炎症性疾患センターのトレメイン教授は次のようなコメントをしています。
1)内服治療で3分の2は症状が軽減し、2分の1は寛解する。
2)一般的な治療が良好でなくても、免疫抑制剤で3分の2は症状改善する。
3)ニコチン製剤は潰瘍性大腸炎に対して喫煙と同等の効果を期待できる。
4)内服治療で症状が取れなくても、手術で90%は改善される。
5)喫煙による将来のリスクは手術より危険である。
下血は辛い症状です。
私自身が経験していないので、言える義理ではありませんが。
主治医の先生にすれば、喫煙で症状の軽減になるから、安易に禁煙を言わないのでしょう。
私も何人か潰瘍性大腸炎の患者さんを診ましたが、非喫煙者で
喫煙しなくても症状の改善に至った人もいます。
やっとガスが抜けて楽に食事が取れるようになった。
腸の動きを止める注射を打つから、なかなかガスが出ないのかね
やっぱり医者の腕が良かったんじゃなくて、内視鏡が細くなったのかな
麻酔なしでも平気だったもんな、20分で終わったってのもあるけど
その後にはめを外して、シュークリーム、プリン3個、ピザパン、
ケーキを食べたのは間違いだったか
>>416 >その後にはめを外して、シュークリーム、プリン3個、ピザパン、
>ケーキを食べたのは間違いだったか
それだよww
でも自分も調子がいいときは、その足で回転寿司食いに行った事ある。
ガスかと思ったらウンコをもらしてしまった
30過ぎて情けない
2ヶ月ほど調子良かったのに、今急にお腹痛くなってトイレ行ったら
黄色い粘液が出てきちゃったよ
摂生して一日一便の状態を長く保ってたのに_| ̄|○
赤くないだけマシだと思われ。
内視鏡のあと飲み会に出たことならあるよ。
生検もやって、血がどばどば出てたから酒は飲まなかったけど、
やってなかったら飲んだだろうな。
みなさんは毎日何時間寝てますか?
私の場合は睡眠不足と夜更かしが一番の再燃要因のみたいです。
423 :
964:04/06/29 11:44 ID:PV31Ykvx
俺も不眠症 睡眠薬貰いたいんですがどういうのが聞きますか??レンドルミン、アモバン、
メイラックス、ハルシオン以外でお願い。それ全部効かなかったから
俺は夜中3時くらいまで眠れず8時には起きてまう
夜寝れない寝れないって言ってるヤシってたいてい昼寝かましてるのが原因だったりするのが常。
吉幾三もUCってほんと?
>>423 UCで受診中の内科等での処方をご希望ですか?
心療内科・精神科の医師へご相談が最善なのですが...
ともあれ、内科等で処方してもらうと仮定してマジレス。
「寝つきが悪い」のでしょうか?
「寝付けるけど、目が覚めてしまう」のでしょうか?
423さんはどちらがより重要ですか?
そこのところを医師にはっきりと説明して、
処方箋を書いてもらうとよろしいかと。
ただ、眠剤は公費負担でいけるかどうか。。。
参考までに私の場合は、
サイレースとマイスリーで朝までぐっすり…です。
スレ違いスマソm(_ _)m
おお!神よ!コーラを飲んでしまった私をお許るしください!
かわりに今日と明日はお粥を食べますから。
429 :
964:04/06/29 16:17 ID:fd8HREKn
コーラもオロCもラーメンも唐揚げも食ってる 出血は普通にある
てかかゆとかうどん食ってても血は出るんならもう最近は色々食ってる。脂っこい過ぎるものや刺激物だけ避けてる
私はリスミーで眠れますよ
431 :
964:04/06/29 18:31 ID:fd8HREKn
安部ちゃん情報をyahoo検索で「安倍晋三、潰瘍性大腸炎」とかで調べたが有力情報は見つかりませんでした。
私はオヤスミーで眠れますよ
安倍晋三幹事長のHPからメールを送ったけど、
返事が来ないから嘘だと思うよ。
ccジャパンの掲示板でこんな事聞いたらいかんでしょ。
プライバシーに属するモノなんだからねぇ。
退院したその日にコカコーラC2を、
数日後にはペプシブルーも飲んだYO。途中で腹痛くなったのでちびちびと・・
>>423 漏れアモバンもらってるよ。
寝れないのはプレの副作用だと思ってるから、もちろん公費負担で。
飲まないと朝まで寝つけないけど、飲めば寝れるよ。
でも(゚д゚)ニガー
>>433 そんなメールに返事なんかくるわけねぇだろうが
ペプシブルーが原因かどうかははっきりしないが、
飲んだ2日後から粘液が出だした。
今までずっと調子良かったのに_| ̄|○
440 :
病弱名無しさん:04/06/30 11:26 ID:MptMUzh1
フルーチェ食べたい
441 :
964:04/06/30 11:58 ID:H6D2+eBr
夜中にUFOくってしもた。べつにどうってことない。出血は普通ににあります もう、ええねや・・・
そういうのを衝動で食べてしまったときは素直にトイレで吐いたほうが吉かと。
俺はUFOは普通に食べてるよ。青海苔は入れないけど。
>>443 青海苔ってあんまよくないの?
俺はUFOじゃなくてどんべえをたまに食べてる。あれウマー。
この病気に食事制限は要らないと思うけど、
インスタント食品と、ファーストフードだけは止めといた方がいい。
それを食事制g
warata
448 :
964:04/06/30 20:48 ID:I25lEPj9
インスタントラーメンは麺が良くないと聞くな 麺の材料の中のかん水というのが腸には悪いらしい
スープ春雨は大丈夫だと思ってよく食ってたら
今朝食ったやつは具のワンタンの皮のほうにかんすいが入ってた(´д`)
かん水なかったらラーメンの麺が麺でなくなるからなぁ。
そば好きなんだけど、そばはあんまあかんっていうし。
んで結局うどんに落ち着くんだよな・・うどん好きだからいいんだけどね。
でもおそば食べたいー
そういう意味じゃなくて、普通の人が食べてるものなら、そばでも食べていいとおもうけど、
カップラーメンやハンバーガー、ポテトなんかは普通の人でも食べない人居るから。
UCではなく、他の成人病になるかもしれんないから。
ソバってだめなの?
あれほとんど小麦粉じゃん。
453 :
964:04/06/30 22:40 ID:I25lEPj9
だから逆にUCであることによって、食事に気をつけるつけることにより成人病とかになりにくいかもしれんから
長生きできるかもよ 大腸がんとかは心配だけど
>452
ソバは小麦粉じゃなくてソバ粉からできてますが…
ちなみに小麦粉が原料のうどん・素麺・冷麦に比べて、繊維質が多く
消化しづらいのでUCの人にはあまりよくないとされている。
455 :
452:04/06/30 22:55 ID:ATF7/Q1P
いえ、そんな事は余裕で知ってますが、
一般的な安いそばって確か、そば粉3の小麦粉7くらいの割合でしょ。
6割そば以上はいいほう。
456 :
治ったよ ◆mt5NXluKis :04/07/01 07:29 ID:NVjY1fU1
おれ治ったよ。
1. 身近にある余計な化学物質をできるだけ減らす。
2. 排毒する。
この2つやったら治った。
ただ1はかなり大変。完璧は無理。
2は簡単で、例えばウォーキングやサウナに入るだけなので気持ち良いし楽
しい♪
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〜〜〜〜〜〜〜〜|〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
>( c´_ゝ`) |
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>( c´_ゝ`) J
>( c´_ゝ`)
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〜〜〜〜〜〜〜〜|〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
| >( c´._ゝ`)
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>( ゚〆゚)パクッ
Σ(゚Д゚; )<
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〜〜〜〜〜〜〜〜|〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
| Σ(゚Д゚; )<
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>( ゚〆゚)
パクッ(゚b゚; )< カマウナ!
ホウチシル!
吉幾造はワンアタックオンリーだと思われ。もしくは誤診?
でも何ヶ月も入院したと聞いた。
吉さんは違うって言う情報。他にいる有名人??プライバシーの侵害になるか?
まぁ、自分で公表してる人は田原総一郎ぐらいかな。
食あたりって食後どのくらいでくるんだろう?
ここ半年以上、おさまっていたのにさっき下痢っちゃって、
再発かと思うと恐いよ〜。
食あたりだと信じたいんだけど・・・
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>( c´_ゝ`) J
>462 >( c´_ゝ`)
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>( ゚〆゚)パクッ
>462 Σ(゚Д゚; )<
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>( ゚〆゚)
パクッ(゚b゚; )< カマウナ!
ホウチシル!
>>462 ウソじゃないよ。
自分の著作でもかいてるし、
おれは妹尾河童の「トイレ・・・・・・」←(題名わすれた)という本で知った。
「河童の覗いたトイレまんだら」ですな
田原が潰瘍性というのは有名とおもってたけど。
え〜、まじでまじなの?
あんな神経太そうなおっさんが?
468 :
ほんとだよ ◆mt5NXluKis :04/07/02 04:33 ID:UbN/WpqI
アマゾンで化学物質過敏症で検索して出てきたた本を適当に何冊か読んで、そ
の後に石原結実の本を2〜3冊読めばたぶんUCの治し方はわかると思うよ。
ペンタサやプレドにどっぷり浸かっている人には突飛に聞こえるかもしれない
けれど、もしあのトイレ地獄から抜け出したいと心から願うのなら騙されたと
思って読んでみて。
ただ後者を先に読んでも、きちんと科学の教養がある人は「はぁ?」って感じ
ちゃうと思うので注意。だが上記の順番で読むと、著者がどこまで理解してい
るのかは不明だが、あながち間違いではないことに気づくと思う。昔から東洋
医学などでいわれている、"血液が原因" "空気と心は密接に関係がある" "水
毒の害" なども同様に核心を突いていることに気づくと思うよ。
人それぞれ一番大きな要因となっている物質は違うのかもしれないけれど、こ
れまでの生活を振り返ってみれば目星が立つと思う。がんばれ!俺もずっとペ
ンタサを飲んでいてみんなが経験しているあの地獄を10年近く経験したけ
れど、半年位かけてゆっくり治した。ペンタサからの離脱ははじめかなり苦労
したけどね!へへ今となっては良い思い出^-^
もし疑問に思ったことなどあったらどんどん質問して。治す途中、精神的にか
なりつらいこともあると思う。いろいろ怪しい罠とか、注意することもいくつ
かあるし。俺もいろいろ試行錯誤したのでちょっとしたアドバイスは出来るか
もしれない。時間がある限り返事をするよ!
ほんとにあんな地獄より地獄的な生活を送っている人がまだいると思うとぞっと
する。自身で経験したのでみんなのつらさは痛いほどよく分かるつもり。俺はた
だそんな人たちを救いたい。
おれもペンタやめてアレルギーがなおった。今は何でも食える。
あと胃腸を冷やして弱くさせるベルベリン、タンニン、
漢方の清熱剤、収斂剤、和方のげんのしょうこ、などもやめた。
胃腸が弱るとアレルギーになるそうだ。
→(三千年の知恵)中国医学のひみつ 講談社ブルーバックス
薬やめて、爪もみやって、独習でヨガやって、今は症状は一切ない。
検査してないけど・・・病院通いもやめたから。
→奇跡が起こる爪もみ療法 マキノ出版
(著者は漢方については誤解してるかも)
→ヨガの喜び 沖正弘 光文社カッパ・ホームス
何故か知らないが、おれの場合はタバコを吸うと血が出る。
腹にいいと信じてたのに…0rz
>>470 ま、この病気は激しく人それぞれという事で。
自分は元から煙草吸わないので、手を出す気にもならないが。
オレの知ってる人は、五十才で初めてタバコをすって、出血と下痢はおさまったけど、
やっぱタバコをすうっと言うこと自体に抵抗がいまだにあるみたいだけどね。
調子はいいみたいだけど。
473
どれくらい吸ったら出血とまった??おれもタバコ吸うのは抵抗あるが、出血止まるんだったらすう 止まったらやめよ
1日5本を半年間。
やめたらまた出るよ。
476 :
病弱名無しさん:04/07/02 15:39 ID:qtORR6HN
おれはタバコが発症の引き金だった気がする。
477 :
sage:04/07/02 20:07 ID:S6SSg6ue
>463
私はペンタやめてツメモミしたら再発しました。
具体的にどんな方法で治療したのですか。
また、カンカイ何年しているのですか?
ホントに完治なら凄い・・・!
479 :
sage:04/07/03 09:56 ID:ZxaOSvp7
パルス療法やIVHによるステロイドをした人間は
大腿骨とう壊死になりやすいって本当?
確立はどれくらいなんだろ?
俺は20年間タバコを吸い続けて、禁煙して1年3ヶ月後にUCを発症した。
初回は絶食IVH・プレドニン静注、その後の最初の再燃はステロイドが全然効かず、
LCAP2クールでかんかいした。タバコは2回目の入院時から、吸ってみた。
複雑な思いだが、確かにタバコは効く。変な話だが、UCの再燃を繰り返して大腸がん
になるリスクがあるのだから、20年後、30年後の肺がんのリスクを取るのも
一緒かなと最近は考えている。それまで、好きに飲み食いできるわけだから、それは
それでいいかなと思う。ま、おれの場合は、もともと吸っていて、禁煙した事に
よって発症したケースだから、だれにも当てはまるとは言えないかもしれないが。
ただ、禁煙した事で、発症する人は多いし、喫煙することで、かんかいが長く続い
ている(完治?)人が多いのは確かだ。
>>479 あくまでも、プレドニンの総投与量の問題であって、入れ方は関係ないと思うよ。
なる人はなるし、ならない人はならない。
大腿骨頭壊死は総量関係なしでクルらしい。
ちょっとしかステロイドを使ってなくてもクル人はクル。
足の付け根に痛みを感じたら早く病院に行きましょう。
そして、レントゲンだけでなくCTかMRIをやらないと初期のは
見つからないらしい。
↑それは常にいたみが出だしたら行った方が良いのか??最近微妙に長くあるいたあとは痛いんだが
483 :
sage:04/07/03 12:42 ID:bipDAax7
みんなラックビーとか整腸剤結構たくさんあまってるだろ
あれ一回一袋だけど、一回六袋くらい一週間のんでみ
結構腸子よくなるぞ
オレで実験済み
そんなに飲むと便秘になりそうだな
486 :
480:04/07/03 14:18 ID:DZSmEhvM
>>483 タバコ吸うのを再開してから、
カレー、揚げ物、ビールとか今のところタブーとされている物を好きに飲み食い
しているが、平気のようだ(1年くらいになる)
ただ、ペンタサは飲み続けている。この病気の怖いところは、完治なのか、かんかい
が長続きしているだけなのか区別が付かないところだろう。実際完治のない病気と
言われているし。主治医に「はい、君は完治したよ」と言われない限り、やはり
ペンタサをやめるのは勇気がいる。ペンタサは大腸がんの発症を抑止するという話も
あるし。ま、好きに飲み食いしていても、また再燃するんじゃないか、という恐怖
は常にある。そうでなきゃ、このスレを覗いたりはしないんだろうな。
>完治なのか、かんかい
が長続きしているだけなのか区別が付かない
後者です。
喫煙してたら2年間緩解しました。
5月6月と3回にわたって禁煙したら下血。
吸い始めると下血は止まる。
しかし今週から下血が止まらない。
あせってタバコを吸いまくってる。
D○Cの安物サプリのプロポリスを飲み始めたら
なんとなく症状が軽くなったような気がする。
別のメーカーのもう少し高いのを試してみるかな…
ま、自分としても気休め程度だし他の人にも効くかどうかはワカンネけど。
プレドネマからペンタサ注腸に変わったんだが、ペンタサもやる前温めるの?
なんかペンタサの方が微妙にに入れずらいよーナ・・・。
ね ぇ お ま え ら
ほ ん と う に 喫 煙 が 原 因 で 症 状 よ く な っ て る と で も 思 っ て る の ?
492 :
病弱名無しさん:04/07/03 21:45 ID:n87YirSi
ペンタサ注腸はアメリカ人の規格だからね(笑
マジで思ってるな。
今苦しむより、最後に肺がんになるほうがまし。
もうプレドニンなんて飲みたくないし。
入院も嫌だ。
肺ガンになるのも難しいからねぇ。
>今苦しむより、最後に肺がんになるほうがまし。
はは
ずいぶん安っぽいねぇ
ま、それでいいと思ってる人はいいんじゃないの?
とりあえず他人には煙吸わせないようにしてくれ。
タバコは出血には確かに効果あると思うよ。タバコを吸うと全身の毛細血管が収縮して
血流量が減るから出血自体は減る。ただ症状改善なんてまずあり得ないと思う。
単に血の量が減るから症状が良くなったと錯覚するだけだよ。
>>485 整腸剤は便秘にはならないから安心しる。
下痢止めは便秘になるが、整腸剤は便秘にも下痢にも効く。
善玉菌を増やしてイイ便を作る。
下痢も止まったよ。
500 :
病弱名無しさん:04/07/04 04:33 ID:iVyCTY78
オイこそが 500げとー
福田・安保理論にすべて賭ける勇者のレポキボンヌ
もっと勉強したほうがいいよ。
喫煙がUCの発症に予防的に作用していることと、発症したUCの症状の軽快要因
になっているのは多くの医者も認めている事実。
みなさん、出血ってどのくらいしますか?
今までは、便に少し混ざる程度だったんですが、2日前からドピャーなんです。やっぱりヤバいですよね?
みなさん、出血ってどのくらいしますか?
今までは、便に少し混ざる程度だったんですが、2日前からドピャーなんです。やっぱりヤバいですよね?
>>503 俺は一番酷い時は魚の腐った臭いがして便器は真っ赤っかになってたよ。
その状態から一年間頑張って働いたけど、ある日ぷっつりと精神の糸が
切れて半年ほど引き篭もったよ。
引き篭もって初めて病院に行ってUCと言われた7年前の夏。・゚・(ノД`)・゚・。
506 :
病弱名無しさん:04/07/04 11:14 ID:QaZc0Nno
主治医に毎月傷病手当金の用紙書いてもらうのが鬱で鬱で…
心の中で「いい加減働けゴルァ!」って思われてそうで…
>>506んなこたないよ!!皆一緒!!心配すんな(^.^)
傷病手当金ってなんだ?
おれ、3年間無職パラサイトで貯金を潰しながら生活してるけど、そんな話聞いたこと無いよ。
蓄えが100万切ったからそろそろ本格的に仕事探さないと_| ̄|○
509 :
506:04/07/04 12:13 ID:QaZc0Nno
>>508 休職中に組合から給料の6割くらい貰えるシステム(?)です。
医師の診断書が必要です。
「今復職してもストレスでまた悪化しそうなんで…」と言って書いてもらってます。
決して嘘では無いのですが…
>>502 レ ト リ ッ ク や め て く れ る ?
ほ ん と う に 喫 煙 が 原 因 で 症 状 よ く な っ て る と で も 思 っ て る の ?
も う 一 度 い う ね
ほ ん と う に 喫 煙 が 原 因 で 症 状 よ く な っ て る と で も 思 っ て る の ?
喫煙の話題でると荒れるよなーこのスレに限らんけど。
嫌煙派とゆうか、禁煙パラノイアの人ってどうしてこの話題になると冷静でいられ
ないのか。ま、100パーセント害毒だと思っていたはずのタバコが実はUCの予防・
治療に効果がある、と言う現実は受け入れられないんだろうな。
513 :
sage:04/07/04 15:36 ID:nrpiNlcC
>>502 俺はどっちの派でもないけど
わざわざ改行してまで2度も書くなよ
514 :
sage:04/07/04 15:38 ID:nrpiNlcC
あ、君おとーさんが肺ガンでなくなったという人?
たばこはいいくないよ
>>512 君 の 主 張 は チ ラ シ の 裏 に で も 書 い て て く だ さ い 。
そ れ か ら
>レ ト リ ッ ク や め て く れ る ?
↑
こ の 部 分 は 読 ん で く れ た の か な ?
都 合 の い い 部 分 だ け え ら そ う に 反 論し な い で ね 。
内容は関係なく、字間行間あけウザイ
喫煙が嫌ならニコチンパッチを貼れば?
効果は同じらしいよ。
UCは必死だよ。ステロイドなんて言う毒を飲まされるんだから。
ステロイド1日10錠と、タバコ1日10本ならどっちがまし?
どっちも嫌だけど、俺ならタバコを取るな。
ぱっちでもいいんだ。
オレが読んだ本ではタバコじゃないとうまくいかないみたいなことが書いてあったけど・・・・・
今日すき屋で豚ドンを衝動的に食ってしまってごめんなさい
ごめんなさい ごめんなさいごめんなさい
じゃが利己食べてしまってごめんなさいごめんなさいごめんなさい
アメリカのUC患者はニコチンパッチを貼るらしい。
日本じゃ金持ちしか出来ないけどね。
聞いてください!
1時間おきにどばっと下血してるので、急患で病院に行ったんです!
診察した石から返ってきたのは、貧血じゃないし、元気そうだから大丈夫ですよ!
だって!!!!!!!!!!
それだけの為に医療費払って帰ってきた!
ありえない!
病院変えたいけど、うちは田舎なので、近くの大きい病院はそこくらいしかないんです。
どうしたらいいのでしょう?
>>524 ちょっと離れた遠くの大きい病院に行く選択は無いのか。
ん?入院したかったの?
おれだったら、入院しなくて大バンザイだけど。
>1時間おきにどばっと下血してるので
だけじゃちょっとわからんな。
どんな状態なの?
薬とか出なかったの?
でも医師が入院させるほどでもないと判断したなら、
それはそれで緊急の状態ではない、って事だし良かったのでは?
ペンタサ1日6錠、ラックビーのんでます。
UCになってから、下血は、便に少し混ざる程度でした。
大出血したのは初めてです!
もちろん入院はしたくないです!
ついこの前、やっと退院できたばかりだし。
先生はなにもしないで、話だけです!
不安です。
かなり離れたところじゃないと病院ないです。
子供もいるし‥
今のところで我慢するしかないのでしょうか‥
>>528 今まであまり出血してなかったみたいだけど、
もしや大出血って言っても、UCにしてはよくある下血量だったのでは?
いや、見てないしなんとも言えないけどね。
だってプレドニンも出なかったわけでしょ?
いざとなれば、プレ出してもらって飲めばガツーんと効くよ。
530 :
大丈夫だよ ◆mt5NXluKis :04/07/05 02:44 ID:po/rAzJg
タバコのことでけんかをしたり、お肉を食べた、コーラを飲んだで自己嫌悪
に陥ったり。もし俺の伝えたいことが理解出来れば、それらのことは本質的
じゃないんだって気付くから冷静になるといいよ。みんな相手へ苛立ってい
るのではなく、あたかも永遠に続くような自身の病気へ腹が立ってるんだよ
ね?なのでここにもつい攻撃的な書込みをしてしまう。でも勘違いしないで。
君自身が悪いんじゃない。君が罹った「病気」が悪いんだよ。落ち着いて皆
で力を合わせその「病気」を倒すため原因を探っていこうよ。
そしてまずは半信半疑のままでいいから騙されたと思って俺についてきて。
俺は君たちを救い出す。君たちのちょっと先でAvrilの"Nobody's Fool"でも
聞きながら気長に待ってるから。
>>471 今はまだ詳しくは書かないよ。
俺が伝えたいことを既に出版されている書籍よりも簡潔に分かりやすく書く
ことは出来ないから。あるいは詳しくというのは具体的な書籍名を指してい
るのかな?だとしたら現在俺の手元にそれらがないので正確にどれがどの内
容だったか分からず紹介はできない。アマゾンで適当に何冊か買ってみて。
内容が重なることは多いけれど俺的には全て読んでも損はしないと考えてい
るし。
あと言い忘れたことが1つある。
俺が伝えようとしていることはある意味UCに匹敵するくらい重い現実かも
しれない。なので俺は能動的で強い意志をもった人以外は知らない方が幸せ
かもしれないとも考えている。そういったこともまだ抽象的な話しかしてい
ない理由なんだけど。つまり敢えて敷居を高くしている。
>>530 そんな抽象的というか宗教的なことばっか言われてもついていく気になどなれんが。
>>531 基地外さんだからスルーで放置が一番有効かと思うよん。
もったいぶって、通過儀礼的シンドさを超えると天国が来るのだと
抽象的なことしか言わないで弱さにつけこみ脅しをかけるのは、
カルトの勧誘とまったく同じだよね〜
なーんてタチ悪いんでしょ!
通院やめて検査もしないで、手遅れになってからの大腸ガン発見。
そうなっても誰も責任とってくれないしね、もちろん
>>530←コイツもね。
自己責任で、シカトいたしますw
533 :
530:04/07/05 06:05 ID:b2ome4zQ
ごめん。完全に冷めた。
俺はまったく宗教とかには興味ない某国立大の理学部通ってる普通の大学生
なんだけど、そこまで言われるとは思ってもみなかった。突飛な話なのでは
じめは少しくらい嫌味な書込みとかあるかな、とは思ってたけど。俺があま
かった。さようなら。そしてありがとう531さんと532さん
534 :
530:04/07/05 06:33 ID:b2ome4zQ
あ〜でも、一応ここまで書いちゃったから責任があると思うので付け足してお
く。くそっ、俺っておひとよし(爆
つまり俺が言いたかっことは、
「化学物質過敏症の知識があるとUCと付き合っていく上でものすごく役に立つよ」
というただこれだけです。
それだけじゃつまらないのでちょっと小説風に書いてみただけなんだけど、
今読み返してみるとかなり寒いしダサいwww キャーハズカシー
あと幾つか実用的な知識、
たとえば"タイツと腹巻で腸を暖めることはとてもぐっど!"
とかも書き込もうと思ってた。ただそれだけ。こんなのガイシュツだよね。
それでは。基地外より(w)失礼します。
ps空気は大事だぞー 特に寝室。
535 :
530:04/07/05 06:59 ID:b2ome4zQ
あ、あと。
小説風とか書いたけど、俺はうそは書いてないよ。
実際10年近くトイレ地獄を味わってペンタサもずっと飲んでた。
それに俺は治ればペンタサを止めても問題ないってことを言いたかっただけ
で、別に"薬は危険だ!" "医者には通うな!" とかそういうことを言っている
んじゃないよ。俺自身今も某大学病院へ月1で通ってるし。主治医のことは
とても信頼している。宗教とかはばかじゃねーのとかもたまに思ったりもし
て、科学が第一、科学が大好きで研究を続けてもいるw 爪もみとかしてる
奴も科学の教養まったくねーな(ワラ とか思ってる。
だけど、
化学物質過敏症の知識を得てから、非科学的である東洋医学のこととか振り
返るとまったくナンセンスでもないことに気付いた。実際自分の体で、論理
的に排毒とかしたらものすごく病気がよくなったし。
※東洋医学などでは大昔から「体に毒素がたまり血液が汚れているのがほ
とんどの病気の原因」といわれている。俺はUC以外の病気のことは何も知
らないが少なくとも、西洋医学で"原因不明の免疫疾患"といわれているもの
に関してはこれが当てはまるのではないかと思っている。(ただの直感だけどw)
と長くなったけど、もし本を読んで思い当たる節がある人は書き込んで。
要望があれば具体的な排毒の方法なんかも知っている限り書き込むよ。
たとえば半身浴とかウォーキングとかサウナとかタイツと腹巻による温熱療法とか
西洋医学から見ればくだらない治療法ばかりだけどねwww
書 き 込 み は 一 人 3 行 以 内 で お 願 い し ま す
>>524 すぐ医師変えろ 子供がいるとか言うが今のまま変な医者にかかってあとで手遅れなるより
今無理してでも違う専門の医者にかかってみてもらったほうが長期的にみて良いと思う.
なんか凄いの現れたなw
文章長いと読む気しない・・。
542 :
み:04/07/05 20:01 ID:jgS0S4Dq
はじめまして。去年UCなったばかりなんですが、職もクビになり体調もよくならないし
なにを目標にすりゃいいんだ〜!と鬱になり、ネットをつないで情報集めてたら
この掲示板見つけちゃいました☆
(過去スレは読めなかったんですが)読んでてかなり勉強になりました♪ありがとうございます(^v^)
いきなりですが、この中で福岡の方いますかね?
福岡の病院でいいとこあったら教えてください。
>>542 2ちゃんねる初心者ですね?
この掲示板はウソ情報が混じってます。
注意して読むようにして下さい。
病院を探してるなら他の掲示板で教えてもらったほうがいいです。
ここは親切な掲示板ではないので本気で答えてくれる人はいないと思われます。
544 :
病弱名無しさん:04/07/05 20:57 ID:s9rz4P2N
俺はあまり書き込まないけど
本気で書き込みしてるんだけど・・・・
ほかの人は知らんが・・
雑談がおおいいし
初心者に親切に教えてあげてるだけっしょ。
ぼくは2ちゃんねるの玄人になんかなりたくありません
UC歴8年、2ちゃん歴3年の俺が何でも教えてあげるよ。
どーんとかかって来なさい。
俺は去年まで現実逃避してて、病気の情報は一切手に入れなかったなぁ。
実際、ネットで情報仕入れるようになっても症状変わらないよ(´・ω・`)
548 :
542:04/07/05 21:12 ID:jgS0S4Dq
ちょー初心者です!そっか〜まあだめもとで書いたんでいいんですけど(^^)
いまのとこ水下痢がとまらないくらいなんで。その人がいいと思ってても
相性が合わないかもしんないですしね、なんでも自分でためさないといけませんね。
549 :
548:04/07/05 21:16 ID:jgS0S4Dq
というか、初心者って分かりやすいんですか?
福岡なら福岡大学筑紫病院が専門だよ。 日本で一番IBDの患者が多い病院。
筑紫病院もIBDに力を入れてるからここにかかればいいんじゃないの。
よかったね。専門の病院があって。入院することになればたくさんの同病者とあうことに
なりますよ。
552 :
548:04/07/05 21:45 ID:jgS0S4Dq
>>550 ばれちゃったもんはしょうがないですよね〜掲示板というものに書き込むこと
自体はじめてです。見るのはたまにしてましたけど。
多分以前にも書き込みされた方がいたかもしれませんが、、UCの人が無理なく
働ける職業ってなんでしょうね? いつ具合悪くなるか予想できないからバイトも
微妙なんですよね。
今度福大に転院になるんですよ!日本一多いんですか〜めちゃめちゃボロいのに。。
>>548 半年ほどROMってからカキコするぐらいで来い。
ググってよそのぬるいBBSなりMLなり逝ったほうがいいぞ。
周りの空気ぐらい嫁。
でたよ自治厨・・・
555 :
548:04/07/06 10:08 ID:AADBAFKa
わ〜ちょっと傷付いたわ〜2ちゃんはこわい。
↑気にすんな 再燃するから 俺はいい情報は聞き入れそれをまた調べて参考にしている。
うん、気にすんな。
おれもかみさんがUCだからここは覗いているけど、
悪い人ばかりじゃないよ。むしろおれ的にはいい人多いと思う。
で、そのかみさん。
今日の結果ではプレを減らす予定だったんだけど、ダメですた。
最近調子悪かったからなあ。暑さ寒さとかを我慢するのもストレスだってね。
主治医はプレを減らしたい人なんで、ひと月後にも調子が戻ってなかったら
GCAPとかして、プレ以外の治療に切り替えたいらしい。
がんがれ、かみさん…
日記みたいでスマソ
自分に必要だと思った情報だけ取り入れれば問題ないですよ
先日内視鏡検査がありました。
病院で下剤飲んだんですが、トイレまで我慢できなくてもらしてしまいました。
女の子なのに。。。(´・ω・`)
患者さんが沢山待っているところを通ってトイレに行くので、何回もトイレ行ってると
恥ずかしくって。でもそれが仇になってパンツもズボンもびしょびしょ。
紙おむつと病衣貸してもらいました。恥ずかしかった。。
>>559 オレは会社でもらした事あるぞ!ガンガレ!
561 :
病弱名無しさん:04/07/06 14:14 ID:aalEGWY9
あー股関節痛てー。オレ福田・安保理論に賭けるよ
>>559 女の子、って何歳だ?
初めて内視鏡したときは、下剤を飲むときトイレ付きの個室で一人きりだった。
それが当たり前だと思っていたら、
同じ病院で二度目の内視鏡の時は満員の待合室でみんなと同じトイレだったので
ひどい目にあいました。
自分の行ってる病院は、栄養指導とかに使ってる部屋でみんなで集まって飲む。
トイレがすぐ側ではないので、看護婦さんからは「トイレの側に椅子があるので
持って行ってそこで飲んでもらっても構いませんよ」とは言われてるが、まだそこまでは
試した事ない。
564 :
559:04/07/06 17:24 ID:UavC5fdN
>>560 ありがとう!
>>562 22です。。もう女の子じゃなくて女性かも。。スミマセン
>>563 私の通っている病院もそんな感じでした。
トイレの前に椅子あればそこで待ってたんですけどね。椅子無かったです。
また同じようになるのが怖くて下剤は全部飲めませんでしたよ。
あーーーー
今週内視鏡だ・・・・
痛いからいやなんだよねー終わってもおなかパンパンで痛いし
今回からにふれっくじゃなくマグコロールになった初めて飲むまずかったらどぷしよう・・・
この病気になってからテンションがひくいよ
友達と遊びに行っても「体調わりーの?それともつまんねーの?」
とか聞かれるし疎遠になってくし・・・・・
仕事もなが続きしないし
友達はやりたいことしているのにおれは・・・・・・
いいことって同居してる兄夫婦に赤ちゃんができてかわいくて癒されてるくらいかな
>>565 一応聞いておくがその赤ちゃんのお父さんはもしかして君か?
このスレこんなくだらなかったっけ?
気にしません!
私もUCなって友達へりました、そして新しい友達をつくるのが難しい・・
体調悪いときなんて言っていいのかわかりませんね。
569 :
病弱名無しさん:04/07/06 20:42 ID:qufm8sM+
>>565
自分も赤ちゃん見るとホッとします!!かわいいですよね〜
すいません 下げ忘れました
.
>>566 違います 俺からすると姪っ子にあたるのかな
でも自分の子だったら心配性の自分だったら子育ては難しいでしょうね
寝不足になったりしてストレスたまるみたいだし
再燃すると思われる
>>567
くだらない書き込みしてすみません
あー、でも兄弟の家に転がり込めるってうらやましいなぁ。
そしたら、バイトしながらでも悪化した時でも食いつないでいけるし。
俺は家を出たいけど、悪化した時のことを考えるとなかなか踏ん切りつかないよ(´・ω・`)
573 :
病弱名無しさん:04/07/06 21:30 ID:lkF96Hsy
病院で下剤飲ませるところって気遣いがたんねーよな
おれなら断る家で飲んでから病院行くようにさせてもらう
>>573 自分は家で飲むほうが怖い。
病院に逝くまでの間が不安で。
明日、内視鏡だ・・・マグコロールとラキソベロンを飲んだ。
あとは朝起きてからマグコロール・・・もう水分(゚听)イラネ
病院で飲ませるのならば専用のトイレとか用意してあげるべきだと思うけどなー
俺、内視鏡検査のたびに診察台に上がるとお腹が痛くなってトイレに駆け込むんだが
こんなのは俺だけ?
なんだか恥ずかしくて嫌なんだが・・・
前に我慢してたらナガーイおならと一緒にブブブッて大量の液体出たしなぁ_| ̄|○
>>561福田.安保理論ってなんだ???
最近の内視鏡辛くないぞ ファイバースコープが細くなった??医者の腕が良いのか??
俺の病院は下剤掛けないでうんこしてすぐカメラする この病気は下剤掛けちまうと出血とか流れまうから
内の病院では下剤しませんだと 俺にとっては非常に嬉しい それでも腸の半分まではいつも入るし、俺は左方なんで
問題ない.
559さん、おれは24だぞ!!がんばろ!!
内視鏡が辛いか辛くないかはケーブルの太細じゃなくて個々人のS状結腸のねじれ具合による。
でもケーブル細くなったってのはマジ?
いつから?
いつもは早起きして下剤飲んでたんだけど、
今度の検査では前日の晩に2リットル飲むことになってるよ…
これ飲んでから、まともに寝れるのかなぁ?
昨日、内視鏡検査受けたんだけど
さっきウンコしたら思いっきり下血した。
これっと病院の検査の時に切れた分だよね、ね、ね?
ここ数ヶ月調子が良かったんだ、そうだと言ってくれ。・゚・(ノД`)・゚・。
内視鏡の時かん腸しますって言われたとき半泣きになってしまった・・・
かん腸って何!?みたいな。。女の人だから良かったものの男の看護士に
言われてたら逃げてましたね絶対、即脱走。ヨメにいけなくなるよ。
2リットル飲む検査のほうは痔が悪化するから嫌ですねー
俺も始めての内視鏡検査の時に浣腸しますって綺麗な看護婦さんに言われたけど、
やったこと無かったから、やり方わかんないですって言ったらトイレ連れ込まれたよ。
看護婦さん「パンツ下して壁に手をついてお尻突き出してくださいね」
俺「は、はぃ」
看護婦さん「んー、もう少し筋肉緩めてくださいね」
俺「は、はぃ」
看護婦さん「じゃ、入れますよー」
俺「(*´Д`)ハ、ハィ」
当時は若かったのでかなり恥ずかしかったよ、看護婦さんもエロ杉_| ̄|○
内視鏡やる前の処置って病院によって違うよね。
浣腸はされたことないな。
浣腸は小学校2年のときクラスで一番強い女の子にされたことある。めりこみまくり。
俺は最近開き直ってる どう食事制限しても出血はとまらないしもういいとおもって、何でも食っている
牛乳も久しく飲まなかったが先日飲んだらどうもなかった
>>589 そんな風な爽やかな心持で
微妙にイイ(・∀・)食べ物を選んで食ってるといいっすよ〜?
おいらは売っているハンバーガーの肉脂肪が一発でピーるので
肉脂肪は避けたりしてるが、制限しなくっちゃ!!とか真剣に悩んではいないっす
そういう心持になるとぜーったい増悪するんで
つーか、生真面目に悩むと悪化する病気って
ほんとタチ悪いっすよね。どんな事も悩めない〜
おかげでこんな人間になっちまった〜
ここで懺悔します。
さっき海洋堂の恐竜フィギアが欲しくなってCCレモンを買い
今カブ飲みしてます。
部屋暑くて暑くて仕方が無かったんです。
何年ぶりかに飲む炭酸飲料は本当においしいです。
ああ、今、お腹がぎゅるぎゅる動いたよ_| ̄|○
>>589
プレドニン飲んでますか? 飲んでないのなら飲んでみる
のもEのではないでしょうか?
上げちまった・・・・。逝ってきます・・・・。
トイレ行きたい感がおさまったと思ったら胃が痛くなってきた。
コンビニの梅じゃこご飯しか食べてないのに〜なんでだろ。
肝臓の数値が上がってるって言われてもう一回検査してもらったら正常値に
戻ってました、こんなことってよくあるんかなー
海洋堂の私も集めてます☆トリケラほしい
一本だけ買ったんですがトリケラでした。
本当はティラノ欲しかったのに・・・
596 :
病弱名無しさん:04/07/07 21:13 ID:PIfeJ06Q
コンビにの飯なんてナニはいってるかわかんないぞ
特に添加物
なんかコンビニの卵とかおにぎりがいかに危ないかって書いた本が
ありましたよね、添加物とらないためには奥地に行かなきゃ!と思った。。
いーなートリケラ!
今日は焼き肉食べました♪
食後のトイレは血混じりの下痢でした♪
お許し下さいお許し下さい…
俺考えた!
CCレモンは、蓋をあけて冷蔵庫にしばらく安置
見事に気の抜けた甘酸っぱい、いや甘い飲み物に変化!
糖質を効率よく摂取(o^-')bヤッタネ!まぁCもそれなりに
炭酸は二酸化炭素ぞなもし
たしか理科でやったぜ。おおよ。
恐竜好きなだけゲトー。飲めるから無駄も無い。すばらしいw
食ったものの反応は次の日以降だよね。
そーなんだ!
私も食べたらすぐくるけど、前日の分なのかな?
アグァー(。A・)
内視鏡やってきた。下手なやつに突っ込まれたよ
医者はズポズポしてるんだけどテレビの映像がまったく動かない、進まない
あの長いカメラが腸内でたわんでるだけ・・・グニャグニャ
腹パンパンになって「全部見なくてもいいよ、いつも直腸
しかわるくならないし」って言ってギブしようと思ってもだめ
結局、医者が、きついならもうやめましょうとかいいだして
横行結腸?付近までで終了。ムカついたから帰りマックくった
食べたら胃だけじゃなくて、消化管全体が運動をはじめるからね。
それで食べ物なくても大腸が蠕動して傷口ひらいて出血してるのかもね。
最近ともだちとコンパいってその時にやたら目があう人がいたの。
学生コンパ。ひさしぶりコンパで調子乗ってガンガン飲んでたら
トイレ行きたくなって友達といったの。で、メイク直して出たら
その人がいて番号交換してっていわれた。
帰りに送らせてっていわれたからお言葉に甘えさせてもらった。
高速乗ってお話してたらあくび止まんなくてウトウトしてたら、
その人に家とまりにおいでっていわれて、なんかムラムラしてたからOKした。
部屋入って靴脱いだら即効、後ろからギュウって抱きしめられて
そのままベッドに倒れこんだ。いっぱい舌絡ませて手は服を脱がせてた。
首を舌でなぞられたらゾクゾクしてきて、声が。。。
首を軽くかまれながらブラの横から手を入れて胸がつぶれそうなくらい
激しくもまれた。ブラをはずされて乳首をいじめられたときにはもう
声が自然にもれてた。手を彼のほうへ持っていくとカチカチで。。
私が上になって69.裏から先にかけてチロチロなめてから、彼が咥えてほしそうに
悶えてきて、一気に口に入れて激しくすっちゃった。
彼わたしの足掴む力つよくなっちゃってかわいいの。
こっちも気持ちよくてほしいの・・って言うと上においでって
言うから上にまたがって、前後にぐりぐりしてから、上下に思いっきり
こしふちゃった。わたしと彼のつながってる部分からクチャクチャ音がしてきて
興奮が絶頂になってきて、痺れるような感覚がしてきたとき
彼が私を引き寄せて正常位に。興奮して目がうつろになってる彼は
ガンガンついてくる、逝きそうになって彼にしがみ付いて逝く!って
叫んだら彼も俺もヤバイ!って。足を持ち上げてさらにはやくなって
限界で逝った瞬間、彼も中でビクッビクッって。たっぷり出ちゃったみたい。
ふたりでハアってため息つきながらキスして一息ついて抜いて見たら
たっぷり白いのが出てきちゃったw
やっぱ中だしは女の子も至福を感じるよ☆
夏は比較的落ち着いている。朝に1回トイレに行けば
夜までは大丈夫。
だけどなあ、冬がなあ・・・
夏はトイレで汗まみれになるからイヤだ。
しぶり腹で長期戦になった時とか最悪!
昨日雷がすごかったんですけどあれもストレスになりますよね・・・
再燃したらどーしてくれる(怒)音にビビる。
最近バナナとモモを食べると調子が安定ぎみ。
>>592プレは2錠飲んでますよけど血は止まらないの・・・炭酸も毎日のように飲んでます だって飲んでも飲まないでも
出血あるんだもん。おなじ出るなら飲まなきゃそんそん。。。
冬のトイレは寒いよなぁ。
風呂入ってるときにトイレ行きたくなって駆け込んで
体冷えるのが辛い。
自宅では冬場トイレの横にフリースのひざ掛け置いといて、それひっつかんで入る。
なので、サウナ状態で汗だくになる夏のほうが私は辛い。
なんとなく、トイレに暖房器具ってニオイがモアっときそうで・・・・・。
潰瘍性の友人の車につい最近乗ることがあったんだけど、
お腹が冷えると速攻でトイレにいきたくなると言うことで、7月になっても
車に暖房入れてた・・・・・。大変だね。
カイロもお腹に貼ってるし。
そろそろ海やプールの季節だけど、泳ぎに行って大丈夫かなぁ。
お腹冷やしそうでちと心配なんだよなぁ
昔、活動期に車乗って遊んでたんだけど、友達を乗せてる間は
必死の集中でウンコを我慢しつづけることができるたんだけど、
友達を家まで送った後には気が抜けて車内でブリブリッてことが
よくあったなぁ。
ダッシュボードにゴミ袋入れておいて、ヤバイと思ったら
尻の下にひいておもらしタイム。
それに夜中にビルの前で野糞しようとビニール袋ひいて
力を入れたら、目の前に監視カメラがあって恥ずかしい
思いをしたこともある。
なんて自分はダメ人間なんだろう_| ̄|○
>>614 ドンマイ!
よくおもしらししちゃうけどもう開き直ってます。
有料でもいいから世の中に清潔なトイレがいっぱいできるといいな…
617 :
病弱名無しさん:04/07/08 13:38 ID:0xtiPakY
お漏らしが怖くてあまり外出できない・・・・
オムツは持ってるけど・・・俺のプライドが許さなくて一度も使ったことがない
この間車に乗ってたらちょうど帰宅ラッシュに捕まってタイミング悪く
トイレに行きたくなってくるまで近くのコンビニにダッシュしていたんだが
たまたま友達がすれ違ったらしく「温厚そうなお前の鬼のような顔初めて見た」
といわれた・・・
618 :
ななし:04/07/08 17:16 ID:/gm0h66c
私の場合、本当に悪くなったら
その場で出てきちゃうから、我慢するもなにもなくて。
トイレはどこって思った瞬間にピューって状態だから
悪い時は常にオムツ。
冬は暖かいのと、ヒップラインがふっくらするから
もう開き直っちゃって、してる。
あと私の女友達の場合、目の前でソソウしたら
速攻で彼女達の家族や友人に
伝わるだろうから、決してミスが出来ない。
ほんとだよね。症状が悪化してるときなんてお尻の筋肉に力入れてもダメ、出てくる。
旅行なんてめったに行かないし、出来れば遠出したくない。
トイレの場所が気になってハラハラするよ〜!
>>610 ・゚・(ノД`)・゚・その気持ちよくわかります・・・・。やっぱ好きなものを食えたり
飲んだりしたほうがいいですよね。
よし明日、白血球除去だから今日は脂っこいものでも食うぞ〜!!
621 :
610:04/07/08 18:25 ID:wfA6cgr1
サンクス 俺は白血球除去もフソバクテリウムに効く抗生物質(順天堂大先生がどうのと騒がれたやつ)
もだめだった。アザニンは副作用が出たのでやめたし。。。まあ宝くじとか当らず、10人に1人とかにしかでない副作用が出るって(ーー;)
やってらんないね。。。
自分も、ステロイドも白血球除去も効かなかった。
今日から免疫抑制剤のみ始めるよ。
俺はステロイドも白血球除去も効かなかったが、漢方が効いたぞ。
あきらめんなよ。
>>610 きみはたぶんピロリ菌除去用のランサップ処方されたんだろ
順天堂のヤツは薬の量でいえば三倍飲むから、順天堂いって治験にくわえてもらえ
そういえばまた虫歯が出来た・・・
ほんと。ご飯もまともに食われないのに虫歯だけは人一倍。
ご飯を食って歯を磨かないのと、ご飯を食ってないから歯を磨かないのとは
唾液で歯が洗われないから食べない方が汚いとのこと。
ご飯を食わないのに歯を磨かなくてはいけないなんてむなしいねぇ。
本格的に暑くなったなー。
腹が冷えるといけないから、暑くてもお腹だけに布団かけて寝て、朝起きると汗ぐっしょりで
お腹冷えてるんだよねw で、エアコンかけっぱなしにして冬用の布団で寝るととても快適な
ことに気が付きました。電気代はかかるけど、下痢が続くよりはマシだからな。
628 :
610:04/07/09 09:59 ID:jIM56z4d
>>622 俺は倦怠感や疲労感という副作用が出た 少しでも異変を感じたら医者いけよ
血液検査とかするはず。白血球減少とかの以上が出る場合あるからアザニンなど使う時はしょっちゅう
血液検査するからよ
>>624ランサップだぜ 量が違うのか しかし俺は地方に住んでるから順大にはいけそうにないな...
629 :
病弱名無しさん:04/07/09 15:55 ID:ekQITyim
すいません、オムツでしてしまった経験のある方、臭いは周りにばれちゃいますか??
自分はまだ経験ないんですが、来年から社会人で装着しなければならない機会があるかもしれないので…
>>629 匂いまでは吸収しないんじゃないかな。
出ちゃったらソッコーでトイレ行った方がいいと思う。
でも普通のパンツで漏らすよりは匂わない。
今プールから帰ってきました。
たまにいくのですが、今日は入ってすぐお腹が痛くなり、トイレにかけつけて、そのまま出て帰ってきました。
帰りにアミノダイエット買って飲んだら、内視鏡の前にのむ1.8のやつ?の味がした!
余計にひどくなりそう!
赤ん坊がウンコしても結構臭うから、オムツでも臭うでしょ。
あくまで衣類を汚さないためのものと思う。
活動期なら、引き篭もってでも身体を直した方がいいかも・・・
と、社会人を経験した現役引き篭もりが一言。
おむつしてたら安心でトイレにいかなくなるんだよねぇ。
で、これならおむつしなくていいやっとおもっておむつしないと、下痢に襲われる。
過敏性腸症候群という感じですな。
>>634 うーんそれは過敏性腸症候群の症状じゃろな〜
ダブルできついねぃ
まずはキモチを楽観的に、自分をうはうは人間に改造せんとあかんで〜(´∀` )
やればできる!もうほんと馬鹿になるのは坂を滑り落ちる様に簡単だから
(……と信じて楽観日記とかつけてみるのも一興でござる。ニンニン)
>>633 社会活動がストレスになって疲労している場合はそうだよね
疲れを取る。とにかく疲れない。それが第一だー!
だけど、引き篭もる事で「おいらって社会人失格→もう人間失格(´・ω・`) →うじうじネッチョリ」
って精神状態になっちゃうヤシは、閑職を無理矢理探して社会参加するとか工夫して、
いじけた心にならないようにしないと増悪するから、まー難しいんだよな〜
理由があるからグータラ生活してても非難されなくて、
楽しく過ごせてラッキーとか思える奴は引き篭もりもOKなんだけどね。
つか、そこまで開き直れると、社会人やってても大丈夫だったりするが。
両方やったが、やっぱ多少は外に出た方が、腸以外の部分が生き生きする気はするね。
脳とか肌とか表情筋とか眼光とかナーw
ほんと、無職期間を空けてしまうとずるずるいっちゃうんだよね。
いろいろ考えちゃうだろうけど働かない方が楽なんだよねぇ。
で、回りは体が悪いと言うことでないも言わないし。
で、ずるずると・・・・・
で履歴書の職歴欄は空白が・・・・・・。
勉強もそんなに出来る方じゃないだろうから(頭がよければ就職時に戦力になるような学校行ってるだろうから
それなりに就職選べるだろし、公務員という手もあるし。)体力勝負の仕事はねぇ。。。。
午前のみの半日バイト最強。
って、いつまでこれなんだろ・・・。
639 :
病弱名無しさん:04/07/10 00:57 ID:vQn+vqxM
みんながんがれ!
俺は今日うな丼くったよ。♪
さて、次の食事は冷うどんを放置でなま暖かくして食って
腸を休ませよ。
休ませるのなら食うなとk(r
あ、俺もウナギ食った。
少しくらいなら食っても食わなくてもあんまかわらんからね。
ああこれから内視鏡検査だ・・・・・
マグコロールのもう
644 :
629:04/07/10 11:10 ID:hMeMZZ68
レスありがとうございました。
ちなみに昨日会社の内定者懇談会に行ってビールを飲んでしまった。。。
やっぱ初対面の人と飲むのは辛いですね。一応、病気もちなんでって言ってはいたんだけど…場の雰囲気とか考えると。
社会人の方、仕事の付き合いで飲みに行くときは飲んでますか?周りの方に理解してもらってウーロン茶とかにしてますか?
俺は周りに合わせて普通に飲んだり食ったりしてたよ。
おかけで、再発して酷い目に合ったわけだが・・・
病気を悪化させると自分だけではなく、周りにも迷惑をかける。
付き合いを断るのと、病気を悪化させるのとどっちが迷惑かを考えると
おのずと答えが出ると思う。
会社は助けてくれないからなー
自分の体は自分で守れ
仕事より自分体を一番に考えたほうが良いよ
難病手当ての書類作るのに結局今回もカメラなしなのか…
たまに粘血便が出る程度で落ち着いてるから、カメラやらないで済むなら
それに越した事はないんだけど、大丈夫なのかなあ。
>>647 わしもカメラしなかった
血液検査だけ
去年はカメラをやらなくても申請通ったから今年も大丈夫だと思う
直腸軽症型UC歴4年。
ペンタサ飲みながら悪化軽快を繰り返していた矢先妊娠発覚。
薬自体は産前後飲んでいても影響無いと言うのと、
これから先酷くなったら出産なんてチャンスは無くなると思い、
家族に心配された中、出産決意。
後期にUC悪化による重症貧血&切迫早産で1ヶ月半入院するも
私にも赤ちゃんを抱く事が出来て大感激。
が…
産後2週間でお産の影響(UCは悪くなりやすいらしい)に
心労(子供の父親家族と色々揉めた)が祟ったのか予想外に
胃&十二指腸に激痛&水様血便が止まらず再入院=現在に至る
早く帰って赤ちゃんとの生活がしたひ…
そして我が母、その年になって新生児の世話させてスミマセン…
人の親になったんだから頑張らなきゃな私〇| ̄|_
650 :
知覚過敏:04/07/10 16:12 ID:lXPS9gT1
ステロネマ50で副作用でる人いる?
ムーンフェイスと冷たいものが歯にしみる
最初虫歯かと思ったら、少数派だけど歯がしみる人もいるみたいなんだけど
651 :
610:04/07/10 18:50 ID:vr9OpMBS
>>650おれもプレの副作用か?知覚過敏になった。(歯にしみるやつね)プレペンのむまえはそんなことなかったのにね。。。
>>649がんばれママ!!でも無理しちゃいかんよ。がんばらなくて良いから適度にできる範囲でがんばれ!
>>649 生んで突然母になるわけでなく、赤ちゃんと一緒に母として成長していくのだよ。
がんばらなくてもいい。
早く退院して赤ちゃんと会いたいね。
>>651 私はプレドニンで体重増加と知覚過敏の副作用がありました。
今量が減って12.5mgになったけど、そういえば知覚過敏がなくなってる。
体重は減るのだろうか・・・。
粘血便が少し出るようになったし、軽症とはいえ、
やっぱりこの病気とは長い付き合いになるのかな。
>>652 プレ離脱してからは、逆にガリガリになってしまったよ。
最悪・・・UCなる前は筋骨隆々だったのに・・
654 :
sage:04/07/10 21:47 ID:a5bT/bKA
>>653 プレ離脱できるだけでも有難いと思えって
出来ね-人間の方が多いくらいだぞ、この病気
655 :
647:04/07/10 21:51 ID:cxPcMtLE
>>648 やってない人もいるんですね。よかった。
前回の時は半年位前にカメラやったからそれで十分ですと言われたけど
その後カメラやってないんで心配だったもので。
別の病院行ってる知り合いの人は特に症状なくても年に1回必ず
検査やってると聞いたし。
>>649 出産おめでとう。こういう言い方はアレだけどUCじゃなくても産後の肥立が
良くない人は沢山いるんだし、あまり落ち込むな!
旦那さんや親御さんに頼れる間は頼ってしまう位の気持でいようよ。
早く症状が落ち着くようお祈りしてます。
この病気って、どのくらいの割合の人が入院経験があったり、職についていたりするんですかね。
統計が知りたい。
病院でもらった冊子には「いまでは大部分の人が薬の投与によって普通に生活できるようになっています」って書いてあったり、
病院の先生も、「ネットにカキコしている人は結構症状の重い人が多い」って言ってたから、みんながみんなここでカキコしてるような重い状態になってるんじゃないのかなぁとおもって。
自分はUC歴1年半くらいで、幸いまだ入院経験もないのですが、これから先のことが全く想像つかなくて。
もちろん、人は人、自分は自分だけど、データとかあったら参考になるかなぁと思ったんですけど。
なんか趣旨のはっきりしないレスですみません。
入院経験はほぼ100%の人があるでしょ。あなたみたいな人が極めて例外であって。
一般的な失業率よりはちょっと高いんじゃない。無職を選ばざるを得ない人も少なからずいるわけだし。
これからのことは誰も想像はできないけど、定期的にしっかりカメラやってガンに移行するのさえ避ければそんな極端には予後は悪くないと思う。
そこまで高いかな?
まぁ、50%以上は行ってるとおもうけど。おれの周りでも10年以上の病歴で一回も入院無しは三人いるけど。
オレが知ってる9人のウチだけどね。で、一回それも検査入院だけという人もいるけど。
まぁ半年以上の入院歴ありという人もいるから。人それぞれです。
でも潰瘍性は年単位で調子がいい人って結構いるんだよねぇ。
クローン病がほとんどいないというのと対照的。
本当にね、調子のいい時はこのスレ来ないからね。
病気の事なんかすっかり忘れちゃってるし。
ここに来る人はやはりプレ服用してたり、それなりに芳しくない人なんだよな。
UC歴が短い間に自分なりの健康法を見つけて、再発しないように
できたら凄く良いんだけどなぁ
気功じゃ
そういうときこそ宗教ですよ。
あっ、あなたは先祖の犯した罪により祟られていますよ。
今ならこの神霊が宿った壷で(tbs
663 :
sage:04/07/11 11:35 ID:U0RN3hYR
みんな粘液便ってどんなイメージ?
便に白黄色い痰(タン)が巻きついたようなものはもちろんだけど、
透明のつばみたいなヤツが便についてるのも粘液便なの?
ペンタサの副作用に粘液便や下痢とかいてんだけど、そんな人いますかね?
>>663 べちゃあ〜としたのは全部粘液便でわ?
膿が混ざったよーな感じ。
それに血が混ざれば粘血便か。
後、sageの書く場所思いっきり間違えてるけど・・・。
私も入院経験はまだありません
>>665 UC歴何年の方ですか??
んー、入院経験ある人とない人いるみたいですけど、結構な確率で入院されてるんですね…
自分も将来入院しちゃうのかな。。いや、頑張ろう、俺!
665じゃないけどUC歴4年。直腸型の軽症。入院経験なし。
ストレスを溜めずに、ほどほどに頑張ろうよ。
プレドニン30mgを一年続けてたら体重13Kgも増えたよ。
しかも血とまらねないし。
ヤバクね
671 :
649:04/07/11 19:35 ID:PFTQ4RgX
わぁ、改めて来てみたら励ましのお言葉が!
ありがとうゴザイマスm(_)m
IVHも外れて口から食べられる様になってきました。
お陰さまで近々退院出来そうです。
今回初めてIVHしたんですけど抜く時に自分の太股からチューブが
シュルシュル出てきたのにはビビりました…w
ちなみに入院はこれで3回目です(UC歴4年)
ステロイドはまだ経験した事ないです。
そういえば今回抗生物質(フルマリン)点滴でケロッと痛みが取れたのは
胃にきてたからなのかな?
今回は大腸炎より胃の方がヤバかったのだろうか…謎
結構な頻度で再発してるねぇ
>671
ステロイド経験ないなんて超うらやましい。
入院中って事はノートPC持込みですか?
>>667 初めの発症後、4年間ずっと緩解を維持できている感じですか?それとも、活動しているけどそこまでひどくしていないって感じですかね?
自分も原因はほぼストレスで間違いないみたい…
>>668 そこまで行ったら普通、手術を勧められると思います。
676 :
671:04/07/11 20:36 ID:PFTQ4RgX
>>673 今回抗生剤が効かなかったらステロイドねと言われてたので、
正直ガクブルでした。
次回入院する様な事があったら今度は使うかもしれないですね。
外来待合には携帯の電源は落とせって張り紙があるんで、
入院する時もそうなんだろなと(´・ω・`)ショボンだったのですが
看護婦から
「あ、メールやネットなら構いませんよ〜暇ですもんね〜」
と言われたのでベッドで転がりながらケータイで2ちゃんしてます。
良く分からないけど病院によるのかも。
同じ病院の産婦人科病棟に居た時は皆赤ちゃんの写メetcで、
むしろ妊婦さんの必需品状態だったな…
病室のあちらこちらからカシャカシャ聞こえてました。w
677 :
668:04/07/11 21:02 ID:hDr9uMkU
>669
>670
>675
やっぱヤバイよねぇ。
ここ4年くらい半年おきに半年入院で〜
正直仕事にもならんので、先生に大腸とっちゃってくださいって言ってみたけれど
なかなか渋り顔で...まぁ取ったら最後ってのもわかるんですが。
20mgぐらいまでは減らせたこともあるんだけど
すぐ出血してまた30mgよ。
>>677 20mgで下血して30mgにしか戻さないのはヤブだと思うが。
そんな症状なら40〜60mgだろ。
一気に増やして症状を緩和してせめて15mgくらいに減らすのがいいんじゃないのか?
ステロイドも使い過ぎると手術したくてもできない身体になるぞ。
とりあえず違う病院でも診てもらうことをすすめるよ。
>>677 なんでレミケド使わないんだろうとか思ってみたり。
>671
重症貧血にまでなりながら、
最も効果的な処置(ステ)を試しもしないってどうなんだろ。
そりゃ副作用もいろいろ出るけど、
それと比較して作用が効果的だから使うものなわけで。
母子ともに危険だったり、
生まれたばかりの赤ちゃんに会えないのを我慢してまで
試しもしないほどステロイドって悪者なのかな?
と、10mg/dayのおかげで普通の人と同じ生活ができてる漏れは思う。
最近血便も減ってきたから、そろそろ減らしたいんだけどね。
682 :
668:04/07/11 22:27 ID:hDr9uMkU
>678
>679
あぁ、ごめん。前に他の病院で急に増やして減らしたらリバウンドして
即入院したことがあるのです。
>680
すまん、レミケドって何?
ググってもわかんねっす
どちらにしろ、このままではいかんよなぁ
683 :
病弱名無しさん:04/07/11 22:29 ID:+S37buf+
みなさん、質問です。
潰瘍性大腸炎の治療が進んで今のところ見た目の症状は出なくなりました。
しかし、8月20日までに東京都の医療費助成の更新をしないといけなくなっていますが、
症状がないときは更新するべきではないのでしょうか。
685 :
668:04/07/11 22:57 ID:hDr9uMkU
>684
トンクス。先生に相談してみるよ。
686 :
病弱名無しさん:04/07/11 23:05 ID:yb0Yniku
手術する覚悟あるヤツは順天堂いって治験に加えてもらえYO
687 :
sage:04/07/11 23:06 ID:k8pcMMh5
>>676 入院してもステを使わないっておもしろいな。
4年に3度入院って軽い患者じゃねーぞ。
688 :
病弱名無しさん:04/07/11 23:08 ID:yb0Yniku
レミケードはクローンだろ
UCは不適応
俺海洋性だけどレミケード打ってるよ
690 :
病弱名無しさん:04/07/11 23:25 ID:yb0Yniku
うそー、でもそれ多分病院もちだろ費用は
順天堂の治験は日大病院、岩手医大病院でやってるからそっちにでも頼むといいよ
系列の病院いってる人は頼めば紹介してくれるはず
なんで俺ウソよばわりされにゃいかんの・・
693 :
病弱名無しさん:04/07/11 23:29 ID:yb0Yniku
そーゆう意味の「ウソ」ではないよ
でも実際保険効かないんだから
個人で全額負担するか、どうにかしないとダメだろ?
>>683 かなり症状落ち着いてペンタサしか飲んでないけど自分は更新する。
急に悪くなった場合、再申請するのに時間がかかるし。
689は病院がレミケード代を出してくれてるんだろな。
普通は保険適応外だから実費。
696 :
683:04/07/12 03:45 ID:KGVPN6qW
夫はUCと診断されて五ヶ月です。一ヶ月前からペンタサに加えリンデロン座薬を使い始めました。
当初二週間は出血も止まっていましたが、また出血し、ここ二三日はトイレ回数が増え
水を飲んだだけでも行きたくなってしまうようです。
これってやはりリンデロンが効いていないということなんでしょうか。
>>682 リバウンドするような減らし方されたのか。
減らし方が急すぎたんじゃないか?
それとも急に減らさなきゃマズイ副作用が出たとか?
700 :
671:04/07/12 09:16 ID:qS+7XJf2
>>681>>687 私自身がビビり入ってるんで、使った事ない怖さでステロイドって
どうなんだろって思っているのもありますが(副作用大変みたいだし)
医者も弱い(ペンタサ)薬で治せるうちなら治そうって方針みたいです。
やっぱり減らしていく加減が難しいからなのかな?
でも劇的に効いてくれるならと思うと…
このまま再燃しないのがもちろん一番ですが。w
貧血はお腹の赤ちゃんに鉄分を分けていた影響もあって
大腸からの出血自体はそこまで酷くなかったのですが、
赤血球?値(通常12〜14)が5.7まで落ち、
危うく輸血されるトコだったみたいです。
疲れやすいな〜とは思っていたのですが、妊婦だからか?
と勝手に納得して病院に行くのが遅れたアフォです。
赤ちゃんが五体満足で産まれてくれたので今では笑い話ですが^^;
701 :
↑:04/07/12 10:48 ID:P8MFlcSC
そこで白血球除去の出番ですよ。
>>700 私も出産後に悪くなりました。
ほんと赤ちゃんが無事に生まれてきて良かったですねー。
私はずっと薬を飲み続けていたので母乳があげられなかったのが残念でした。
>>700 自分を守る為に炎症というものの性質と
ステロイドというものをキチンと勉強した方がいいよ
医者の中には薬というものをよく分かってないヤシもいるし、
一般の奴と同じ様に狂信的にステを排除しようという奴もいるんだ
俺から見るとその医者は藪だよ
ペンタサは燃え上がった炎症を抑える力は無いし、
炎症はとにかく大きくなる前に抑えないと大変な事になる
そこまでステを怖がるなんて、医者のする事じゃない
経口だけがステじゃないしな
つーかまじでアトピ商法の置き土産だよなぁ
喘息系のステ使いは生死に関わるし分かりやすいから
プレドニン拒否症ほとんどないのになw(ま、ミリ数少ないが)
>>700 703と言いたいことはほぼ同じ
ドンっとステロイドを使えばいいものを
びびりがはいって炎症を野放しにすると
軽症のUCをより難治化するように育てているようなもの
ちなみに俺も知り合いも全腸型で重症だったけど
初処置でIVH+ステ50mgで
以来一度も再燃して無い。
>674 遅レスすみません。再発は一度しましたが、リンデロン坐剤で抑えられました。
初めて発症したときより、炎症は重くなっていたので、すこし時間がかかりましたが・・・。
仕事も普通にしてました。トイレは頻繁でしたが・・・。
今は仕事上のストレス(主に対人関係)も軽減したし、体にあうサプリの助けもあって
ペンタサ1日6錠とラックビー3包です。
食物繊維のキツイものとあぶらっこすぎるものを控えめにする程度の食事制限をしています。
でも、これは自分の場合原因がストレスだとはっきり感じたからです。
初めての発症も結婚して生活環境が大きく変わってしばらくしてからだったし。
なんか自分は医者以上と勘違いしてる奴多いな。
暇なもんで、ネットいじくって情報だけは一人前だからな。
この病気に関しては百人百様だし、医者より詳しい奴も多いだろ。
だって、医者はこの病気にかかったことも無いんだぜ?
精神的な部分に関しては患者の方が詳しいだろうし。
まぁ、それはどの病気でもいっしょでしょ。
医者でこの病気にかかってるオレって最高?
しかし、放射線科だけど・・・・・。
内科はきつかったオレ・・・・。
医者にしたら数多くいる様々な病人のひとりでしかないからな。
UCに関していちばんよく知ってるのはUC患者だろ。
自分は勉強不足だし、UC歴も短いから他人の受けた治療法を聞くのはとても参考になるよ。
患者会とかには新たなストレスの種になりそうだから、こういう場はとてもありがたいよ。
湿度57パーセント、室温28度
毎日暑いね。
714 :
712:04/07/13 00:11 ID:lLJR8ypr
>713
これでも少しだけドライクーラー入れてた(今は切ってるけど)からましなのよ。
ところで、奥に写ってるエンシュアリキッド(バニラ味)って、はじめて飲んだんだけど、
六甲のおいしいニフレックよりも不味い飲み物が存在すると、はじめて知りました。
天下一品のスープを甘くしたって感じ。
>>696 更新しないと薬代がタダにならないよ。更新できる立場なら絶対すべき。
716 :
697:04/07/13 04:11 ID:CCHVelpm
>>698 やはりそうなんでしょうか。座薬始めて最初の二週間は下血もなくなり、やったと思ったのですが。。。
あと三週間分リンデロン座薬を処方されています。
効き目が実感できずとも次の診察までは続けるべきでしょうか。
医師には何かあったら診察に来て下さいとは言われたようです。
717 :
病弱名無しさん:04/07/13 11:33 ID:DtKCLAYe
血が1年以上止まらん どうしよ・・・プレものんでるのに
>>716 698じゃないんだけど。
一旦下血が止まったんだから、
リンデロン効いてるよね。最初の二週間だけは。
ただ、その後リンデロンじゃあ抑えが効かなくなっちまったということなんでしょ。
「何かあったら」ってのは、「下血が再開したら」も含まれてると思う。
というか、それが「何か」のメインじゃないのかな。
早いとこ行ってもう一度処方考えてもらった方がイイと思う。
なんか最近頭が薄くなってきた。
絶対に薬のせいだヽ(`Д´)ノ ウワアアアン!!
720 :
697:04/07/13 14:18 ID:CCHVelpm
>>718 なるほど。このリンデロンが効かなかったら、入院治療が必要だと言われたので
若干ビビっているようです。そんなに仕事休めるかどうかも不明ですし、
白血球除去に積極的な病院だったりするし。(つらい治療法だとききました)
いきなりではなく、もう一段階強いステロイドの薬を使用したりするのかなあ
>>697 この病気になったらもう入退院はあきらめな。
入院が嫌だからって我慢してたら一ヶ月の入院が三ヵ月になるよ。
ペンタ+リンデロンくらいなら悪化しても、せいぜいプレドニンの20ミリ前後だよ。
いまならまだ入院せずに通院ですむ。
>>720 白血球除去はそんなにつらい治療ではないよ。
針を刺すのがちょっと痛いだけです。
体への負担はステロイドの方が何倍もあるよ。
UCの治療の中では楽な部類だと思います。
IVHより全然楽。
724 :
ななし:04/07/13 16:31 ID:TB/fKulr
>697
クーラーや冷たい飲み物で
体が冷えて悪くなったのかも。
先延ばしにしないで
明日一番で病院に行くよう、進めたほうがいいよ。
主治医が夏休み取り出すと、担当医が変わるし。
722の言うとおり、今ならプレだされて通院ですむと思う。
私の場合は、朝は普通便なのに、夕方には下血の嵐って感じで
急激に悪くなることがある。特に夏。
すぐ病院行くから、プレと通院でなんとかなってるけど。
秋冬はどんなに体を暖かくしても、常によくない。
>719
自分も髪が薄くなってきた。
すんごい量が抜ける・・・・心配だ
726 :
免疫抑制剤:04/07/13 20:09 ID:We6SUTT5
私は使ってないけど、免疫抑制剤ってどうなのよ?
副作用の部分を読むと“ステロイドより慎重に服用すべき!”なんて書いてます。
実際に服用している人はいますか?
また免疫抑制剤後に手術した人っていますか?
727 :
病弱名無しさん:04/07/13 20:56 ID:ZarV+MQh
前の書き込みみなさい ↑
728 :
病弱名無しさん:04/07/13 21:00 ID:QE5u/6iy
ステロイドが効かなくなって、手術決定で入院。
(その頃のカメラ結果見たけど、大腸はグチャグチャだった。)
IVH+免疫抑制剤(エンドキサン)で奇跡的に手術を回避した。
エンドキサンは2年間飲んでやめたけど、飲んでる間は特に副作用は出なかった。
やめてから、骨髄抑制(貧血、自覚症状なし)が起きた。
そういうものなのかね? 今は大丈夫です。
書いたついでに、
ステロイドの副作用で、白内障と右大腿骨骨頭壊死が出た。
一時は髪の毛も抜けたねえ〜。ハゲるのかと思った。今は元に戻った。
白血球除去は25回やった。針刺す時は痛いけど、あとは寝てるだけだから楽よ。
効果はあったみたいです。
729 :
病弱名無しさん:04/07/13 21:22 ID:wW7CoXIy
おいらは入院したときたまたま免疫抑制剤の治験があったので治験に参加
FK-506(プログラフ)を飲み始め一週間で下血が止まり、一ヵ月後にステロイドをやめた
ステロイドを止めて一ヵ月後にまた下血が始まり、今度はステロイドを増やさずに
免疫抑制剤を増やしたが良くならず逆に神経系障害(手の震え、ろれつが回らない)
が起き中止
その後L-CAPをやるが逆に調子悪くなり途中で終了
(免疫抑制剤を使ったすぐ後だったからなんだろうか?)
親戚の紹介で漢方を始め食事療法でなんとか小康状態に
先日の順天堂の記事を見てその週末に順天堂に飛び込みまた治験に参加させてもらう
先日治験薬を飲み終えたところです
すかしっぺが出来る様になりました(笑
>>728 大変だな
ステロイドの1日投与量はmaxでいくらだった?
おれもIVHステロイド1日50mgで白内障なった。
733 :
728:04/07/13 23:27 ID:QE5u/6iy
ステロイドのmaxは30mg。
経口で30〜10mgぐらいを1年やってて、半年後、
平行してステロネマ100を1日2本、半年ぐらいやって、
ステロネマをやめたら突然白内障になった。
ちなみに、大腿骨骨頭壊死は、その1年半ぐらい後になった。
その間もmaxは30mgで、30〜5mgの間ぐらいだったかなあ。
これだけ大きな副作用が出ると、
ムーンフェイスとか、髪の毛が抜けるとか、たいしたことじゃなくなっちゃうね。
でも手術もなくなって、一応、今は緩解してるよ。
潰瘍の跡がひどくて、トイレ状態はよくないけど。
734 :
728:04/07/13 23:32 ID:QE5u/6iy
わかりにくかったね。書き直します。すんません。
経口で30〜10mgぐらいを半年やってて、その後、
それと平行してステロネマ100を1日2本、これを半年ぐらいやって、
ステロネマをやめたら突然白内障になりました。
735 :
729:04/07/13 23:41 ID:wW7CoXIy
わいもステロイドは経口で30〜10mgで一年位かな
入院したとき最高で45mgだったかな?
ステロネマはやらんかったなあ
どうも注腸というものには抵抗が・・・
ステロイドの副作用は知覚過敏と傷が治りにくくなったのくらいでした
治験情報は某鳥さんの掲示板にもちょいと書き込んであります
効果は・・・良くなって来てますとしか書きようがないんですが ^^;
薬の内容は1回あたり
アクロマイシン X 2カプセル テトラサイクリン系抗生物質
パセトシン X 2カプセル ペニシリン系抗生物質
フラジール X 1錠 抗トリコモナス剤
を飲みます
と3つとも抗生物質で、1日3回2週間服用となってます
それより最近虫歯が続々出来始めた・・・
736 :
734:04/07/14 00:12 ID:6/ZRHRdR
なんでそんなんまでして、内科治療にこだわるん?
俺は内科治療を5年以下しかしなかったよ。
もう骨粗鬆症になるわ、視力も落ちるわ、緩解期間は1年未満だし
ステロイドは止めれなかったから、オペしちゃったよ。
オペして思うけど、トイレの回数が増えるのは確かに嫌!
今は1日5・6回になってますわ!
でも、入院も副作用も無いから体力落ちないし
外での生活を楽しめておるよ。
切ったらもう元には戻らない・・・
738 :
737:04/07/14 00:22 ID:6/ZRHRdR
重大な副作用が出たら例え潰瘍性大腸炎が治っても
今度は、その副作用に悩まなければならない・・・
739 :
728:04/07/14 00:35 ID:fiGX/4yl
私はある病院から転院してすぐ、オペ決定して入院したの。
内科治療にこだわったのは私ではなくて医者。私から主治医に、
「免疫抑制剤はいらない」って言ったんだけど、許してくれなかった。
でもその免疫抑制剤で劇的によくなった。
結局緩解したんだし、オペしなくてよかったと思ってる。
もちろん今後再燃しないってわけじゃないけどね。
ステロネマは抵抗あったよ。問題はね、
症状が軽いといいんだけど、
症状が重いと我慢出来なくて、出しちゃうのよ。
これじゃあ、意味ないよね(^^;
>>709 お疲れ〜
放射線科は使えん気の強い女医が逃げ込んでいるので
食われん様に気をつけろよw
だが、イイ選択だとおもうぜよ
>>729 >エンドキサンは2年間飲んでやめたけど、飲んでる間は特に副作用は出なかった。
>やめてから、骨髄抑制(貧血、自覚症状なし)が起きた。
>そういうものなのかね? 今は大丈夫です。
骨髄抑制って治るものなの?
ネットで免疫抑制剤のせいで白血病の前段階の病気になったという話を聞いたんだけど。
742 :
728:04/07/14 12:58 ID:W1UCmwJH
>>741 血液検査では、赤血球と血小板が少ない貧血でした。
医者は「おそらく免疫抑制剤の副作用で骨髄の造血機能が低下したんじゃないか・・・」
「それ以外に理由が考えられない」って言ってた。
自覚症状もなく、治療も何もなくて、自然と少しずつ元に戻っていって
半年以上かかって、今は正常値に戻ってます。
これは骨髄抑制なのかな?
743 :
病弱名無しさん:04/07/14 13:28 ID:ETAcEbth
ところで、抗生物質試した人達はどうなったの?
大腿部なんとかっていう副作用ってプレのせいだよな??どんな症状??
746 :
728:04/07/14 17:13 ID:W1UCmwJH
>>744 私の場合は、間違いなくプレのせいだね。
右脚の付け根がだんだん痛くなってきた。左はなんともない。
じっとしてると大丈夫だけど、歩いたり動かしたりすると痛む。
特に、脚を外側に広げると痛いね。私の場合、近距離なら歩ける。
でも、これ以上痛めつけないようになるべく松葉杖使ってる。
プレやめてからは、痛みは変わってないようだ。
正式名は大腿骨骨頭壊死(だいたいこつこっとうえし)です。
昨日調子にのってパイナップル食べたせいで今日お腹の調子がヤバイ・・・
>>728 骨壊死は昔はプレの総量に比例すると言われていたが、
現在ではプレの1日に投与量に深く関係している事がわかってきたらしい。
たしか1日16mg以上投与するとそれ以下の4倍も骨壊死の発症確率が上がるとか・・
しかし、30mgでもなってしまうのね
728はプレ投与してから3年後ぐらいで発症したのですね。
こればっかりは困るな。
>>748 そうなんだ?
私はとんでもない量のステロイド使用してるけど
全然なんともナイヨー。
人によるんじゃないかなぁ。
下痢もしてないし下血もないんだけど、ここ一月ぐらいオナラが非常に臭い(゚∀゚)
その内いきなり大量出血しそうで怖い…
751 :
病弱名無しさん:04/07/14 20:02 ID:1u/1Tq5W
明日、特定疾患の更新の資料を書いてもらうために
CFしてきま〜っす。はぁ、CFはいいが、下剤、ムーベンを
飲むのが欝だ・・・。
752 :
728:04/07/14 20:04 ID:apTXhSQR
>>748 ああ、それ最近ネットで見たよ。
発症したのはプレ開始して2年半ちょっとぐらいかな。
その間の量は30mg〜10mgぐらいで、maxは30mgだからねぇ。
困るっていえば困るけど、出たものはしょうがないよね。
>>749 やっぱり人によるでしょうね。
こえー・・・最近長距離歩いたら太ももの付け根がいたくなるがもしかして・・・
こりゃ医者に行って検査したほうがいいかね??どんな検査したら良いかな??MRI??CT
これって特定疾患の医療費でまかなえるかな??
大腿骨頭壊死って、まれだって医者から聞いたが、なんか2ちゃん見てると結構多いから怖いなぁ。
ジェンキンスさんの内臓病変ってのが気になって寝れない・・・orz
悪性でないことを祈るばかり。
せっかく自由になれそうなのに今度は病魔って・・
そういえばジェンキンス氏えらいやせてるよなぁ
757 :
697:04/07/15 04:12 ID:F950E88E
>>722 723 724
そうなんです。職場ではクーラーの冷気がもろに来る場所での仕事が多く、
対策に苦労しているようです。腹巻したり、ひざ掛けしたり。
トイレがすぐ近くなのはいいのですが。。。
旦那の場合は、朝が一番しぶり、夜になると比較的落ち着くようです。
まだUCと診断されて五ヶ月で一度も入院したことがないので、ビビり気味。
坐薬が上手く入れられず、毎日悪戦苦闘中だし、白血球除去って何?コワイヨ、と涙目ですが、
あまりにも下血が減らないようなら、病院に行くようすすめることにします。
>>757 心配なのは分かるけど、
アレコレアレコレ奥さんが言うと、本人にはプレッシャーになって悪化するよ
そういう病気。
┐(´ー`)┌こんな顔でのんびりの演技で対応してあげて。
ビビらしたり涙目にさせちゃ駄目だよ。医者からまだまだしもアナタからの情報でw
本人に情報の元を教えて、本人が調べて判断すべし。
あなたが調べてこうだああだ脇で言っても、痛いわ苦しいわ脅されてる気がするわ生活に責任あるわ
アッ・・・イタタタ・・みたいになっちゃうよ。善意悪意関係無しで。
前にも来た医者が信用できないとか薬が効いてないとか
激しくワーワー言ってた奥さんっていたけど、
心配症なのは分かるし、医者を盲信しちゃいけないんだけどねー
辛い状態の横で、いちいち便の状態を詰問されてそれについてあーだこーだ
言われるのってね・・・
どーせ治らない&急には良くならないんだから、焦りは禁物
759 :
病気と仲良く:04/07/15 11:48 ID:TixJSyft
697さんへ。
私は今年の4月にUCと診断されて6月から入院してました。
今は退院して外来で白血球除去療法を受けています。
太い針でブスッとされるのかと思ったら、献血の針みたいで大丈夫でした。
時間は1時間ほどで少し吐き気や舌のしびれがありますが、終われば大丈夫ですよ!
今まで坐薬がいやでしたが試しにリンデロン坐薬を入れてみました。
何も塗らないと痛いので診察の時に先生にその旨を伝えたらゼリーをもらいました。
私は今、1日にペンタサ6錠とミヤBM3包です。白血球除去とリンデロン坐薬を併用したらトイレの回数が減りました!
でも、まだ粘血便は出るけど・・・・。
あともう少しかな・・・。白血球除去は思ったほど怖くないですよ☆
760 :
病弱名無しさん:04/07/15 16:06 ID:X0S0amH0
10年ぶりに、再発した。今入院してるけど、家からチャリで3分なので、
今ちょっと勝手に抜け出てるとこ。10年前は45日くらい入院してた。
薬の副作用とかで関節痛にでもなったら嫌だなと思い、退院してからは
全く薬を飲まなかった。見る見る便がやわらかくなって下痢に戻ったが、
病院の血液検査では、「順調ですね」みたいな感じだった。
「それじゃ来週内視鏡の検査をしてみましょう」と、言われたので、
あんな辛い検査2度とやりたくないし、薬飲んでないから悪くなってるし」
と思って、バッくれた。
それから、「気功」の本を5冊くらい買って、みようみまねで気功をやってたら
治ったので、安心してたんだけど、、。
まー、退院したら、また気功をやってみようと思う(`・ω・´)ノ
ダメ患者だ。。。
>>760 血や粘液でない時でも潰瘍はあることもあるから
内視鏡しないとダメだよ。
俺は血も粘液も出ない時に内視鏡して、潰瘍がようさん
出来てたことあるし。
>>759 あれって恐くは無いけど、やってくれる人(機械を見てる人)が愛想悪いと、
おちつかないよね・・・・。
>>728 股の付け根ってどこ?ちんこの2cm程横?
俺はケツ=ビテイコツ痛いんだが・・・
自分は東京の端っこの方に住んでいるんですけど良い漢方
薬局を知りませんか?
ネットでも色々調べたんだけどいまいち解らなくて。
ここの漢方薬の調合が良い、とか、ここの漢方薬の調合の
おかげで快方した、とかいうのがあったら教えてください。
766 :
728:04/07/15 22:46 ID:YbL8VfN3
>>753 私もそんな感じだった。早めのほうがいいから検査したほうがいいんじゃない?
私の場合はレントゲンでもわかるぐらい進行してて、レントゲンだけだった。
進行してないとMRIじゃないとわからないみたい。
検査の費用だけど、私は主治医が潰瘍性大腸炎の検査って事にしてくれたので、
お金かかんなかったけど(同じ主治医が診てくれた)、普通は自費だろうね。
>>697 (757)
白血球除去は全然コワくないですよ。体の2ヶ所に点滴してるようなもんです。
私はやってる1時間中はなんともありませんでした。
テレビ見てればすぐ終わっちゃいますよ。
>>763 私は、25回とも担当の人は同じで、明るい人だったので、助かりました。
確かに陰険な人だったら、いやだよね(^_^;
>>764 私はケツは痛くないねぇ。ほんとに付け根って所。股関節だね。
股関節が痛いとか不自由とか感じがする。
私は長く歩いた時とかスネが痛くなる。
768 :
697:04/07/16 00:03 ID:kazIHP9Z
>>758 まさか私が頼まれもしないのに、UCの治療ってこーんなに怖いんだよーとか言うわけないですw
言っても意味ないしw元々全部自分で解決しようとする人で、妻の意見に聞く耳なぞ持ちません。
本人がいろいろネットで調べた上で、涙目になってるんです。
まあ、今まで病気といえば風邪くらいで、入院とは無縁の生活でしたので
未知の世界に対して涙目になっているだけなのではないかとw
769 :
697:04/07/16 00:23 ID:kazIHP9Z
>>766 そうなんですかあ。点滴のような感じなら乗り越えられそうですね。
夫のあの怖がり様は何だったのかなあ?本人の調べ方が間違ってたんでしょうかね。
費用が結構かかるのでしょうか。
>>759 退院おめでとうございます。
毎日坐薬にはかなり苦労しているみたいなので、ゼリーの件は朗報です!
お互いにトイレの回数が減るといいですね。
770 :
728:04/07/16 01:05 ID:Rfry7C08
>>769 (697)
片方から血液とって片方に流すだけで、変な薬を入れるわけじゃないしね。
採血とか献血とか点滴だって、痛いのは針刺す時だけでしょ?
1時間、横になってたら終わりです。カメラのほうがよっぽど痛いですよ。
費用は、特定疾患を申請してるなら、その枠の金額以内ですよ。
もっとも、申請してなくて白血球除去をやるとは思えませんが・・・
カメラって実際いつ痛いっけ?
S字結腸通るときだったっけなぁ?もう忘れちゃった。
最初の15センチくらいは大丈夫だった記憶がある。
次するときは意地でも麻酔してもらおう。
カメラは最悪だった。
意識が遠くなる、って体験したのは事故以外で初めてだった。
>>773 同意。
ダンナ自身がそれだけ調べて聞く耳持たずなら
奥さんは見守るだけにした方がいいと思うが。
728さん、主治医が検査してくれたんだ。その病院は何科?とにかく行った方がいいな。次回行って先生にも言おう
776 :
728:04/07/16 12:28 ID:as3ElN4c
>>775 私の主治医は、その当時は(今は違う)
その病院(総合病院)の院長で外科の先生だったんだけど、
整形外科の知識もあったので診てくれました。
今は違う病院で、潰瘍性大腸炎は消化器内科に行ってて、
脚は「整形外科に行ってください」って言われました。
このほうが普通でしょうね。
777 :
697:04/07/16 13:24 ID:kazIHP9Z
>>773 それは無理です。2ちゃん大嫌いなのでw
>>774 いくら夫が一人で対処するとしても
個人的にネットで調べたり、ここで質問したりすることくらい許して下さいよw
身内が病気で苦しんでいる姿を目の当たりにすると、何もしないで
見守るなんてなかなか難しいものですよ。
>>697 ここにいるのは患者ばかりで、患者家族は滅多にいません。
患者家族等が他の患者にアドバイスを求めても「全然解ってないくせに」「アドバイスしても
どうせ理解できない」「家族と言っても所詮は他人」といった感情があるのでなかなかうまく
いかないと思います。
もっと、患者家族がたくさんいる所で相談された方がいいですよ。
「炎症性腸疾患の家族の為のメーリングリスト」で検索してみてください。
相談された患者にあるので
779 :
697:04/07/16 15:22 ID:kazIHP9Z
>>778 わかりました。ここが一番多く情報が得られると思いカキコしました。ロムのみに戻りますね。
いろいろアドバイスしてくださった方々、ありがとうございました。
>>777 何もしないで見守るのができないのは自分がつらいからだろ?
ダンナの病気を調べることでダンナを安心させてあげたいんじゃなくて
自分が安心したいんだろうね。
>>697さん
オレも配偶者がUCなのでお気持ちはよくわかります。
>>780さんの言うように「自分が安心したい」気持ちも
あると思うけど、それ以上になんとかしてあげたいという
気持ちのほうが大きいですよ。替れるなら替ってあげたい。
>>780さんが良いことを言った!
>>697さんのように悪意がなかったとしても、
自分の配偶者にはやはり落ち着いていて欲しいものですよ。
患者団体にいると、いろんな人がいますよ。
本人が服用している薬の種類も満足に把握してないけど、
心配だけが大きく空回りしちゃって
いらんストレッサーを持ち込む親御さんとか。
「出て行け!」とは口に出して言わなかったけど、
うっとおしい家族会員さんは実に多かった...
だからUCと共依存・ACとかの意見が出るんだよなー
おいみんな!
仕事やめたらすぐ出血も腹痛も止まったぞ
それからなんともない(たまに下痢あり)
まさに緩解状態だ。
…ストレスが一番の原因なんだよ、この病気は
一番の原因をとりのぞかないで、薬ばかり飲んでてもしょうがないぞ
>>781 この病気はストレスなどの精神的なものが大きく関与してるんだから
「なんとかしてあげたい」と思うなら
大きな気持ちで見守っているのがいちばんいいんだよ。
頼まれもしないのにコソコソ調べて大嫌いな2ちゃんに
自分の病状を書き込まれてたなんて知ったら凹むね。
患者が小中学生ならともかく大人なら本人に任せろよ。
はじめまして。
プレドニンの副作用と思われるデキモノありますよね?
顔、首、背中、胸などにできる。
薬の量も減って、新たにデキモノが増えることはなくなったのですが、
痕がけっこう残って鬱です。。
これってキレイになるんですか??
>>785 どれくらいの期間使ったの?
俺の場合、2ヶ月間ほど使ったけど副作用も特になかったけど。
副作用か皮膚病か先生に相談した?
痕が気になるんだったら皮膚科で見てもらったほうがいいのかも・・・
787 :
728:04/07/16 20:46 ID:as3ElN4c
>>785 私も胸や背中にたくさんデキモノが出来ました。
ニキビのようなものだよね?
ステロイドが減ると、時間はかかったけどだんだん治りましたよ。
今はきれいになってます。
788 :
785:04/07/16 21:00 ID:m563XyGS
レスありがとうございます。
>>786 もうすぐ1年になります。
最初は6錠でしたが、いまは1錠まで減らしてもらいました。
皮膚科ではなく、この病気の担当医の定期健診で相談して、
塗り薬をもらいましたが、それを塗ると余計に腫れていました。
やっぱり皮膚科で相談したほうがいいですかねぇ。。
>>786 そうです、ニキビみたいなものです。
あ、治りましたか??痕もきれいになるんでしょうか??
また、対策としてなにかされたんですか??
789 :
728:04/07/16 21:46 ID:as3ElN4c
>>785 今は痕もないですよ。
私は「副作用だからしょうがない」って何もしませんでした。
「ステロイドがなくなれば自然と治る」って
勝手に思ってたんですけど、治りました。
ただ、日数はかかりました。何日とか何週間ぐらいでは痕までとれなかったです。
1日1錠ぐらいだったら、薬付けるより自然にしといたほうがいいんじゃないですかね?
気長に治るまで待ちましょう。
どうしても、というなら、皮膚科に行ったほうがいいと思いますよ。
790 :
785:04/07/16 21:54 ID:m563XyGS
>>789 そうですかぁ。。
水着を着る季節になったので本当にイヤでイヤで。。
でもいずれよくなるのなら今年の我慢ですむかな。。
ありがとうございました☆
>>785 俺もボツボツだらけ。
辛いモンがあるよな。
医者に言うとチューブの塗り薬くれっから言ってみそ。
少しはマシになる。
792 :
728:04/07/16 22:05 ID:as3ElN4c
>>785 なるほど、水着の季節ですか。
私も昔は泳ぐの好きだったけど、白内障と大腿骨骨頭壊死で、
前は見えないわ、脚は痛いわ、いまだに腹もよくないわで、
水泳は諦めました。ハハハ。
ブツブツぐらい、たいしたことはないですよ。
それより、これ以上潰瘍性大腸炎が悪くならないように、気を付けてくださいな。
そっちのほうが大問題ですから。
水着を着ようとする美しさとパワーがあるだけでも正直うらやましいよ
ペンタサからサラゾピリンに変わったんだが、
サラゾピリンの方が効くって人います?
サラゾは黄色くなるから嫌なんだよなぁ。
795 :
728:04/07/16 23:03 ID:as3ElN4c
>>793 ホント、そうだよね(^^;
>>794 私は、3年前に転院して入院したんだけど、そこの主治医が
ペンタサ→サラゾピリンにしました。理由はよくわかりません。
サラゾピリンのほうがいい、って言われただけです。
サラゾピリン処方するなんて、当時の私の主治医だけかと思ったら、他にもいたのね。
ちなみに私はどちらも効かないので、意味がないけど・・・。
>>794 知り合いは一時ペンタサに変わったけどその後サラゾに戻ったらしい。
自分はペンタサぱっかりだな〜
797 :
794:04/07/16 23:11 ID:gRWezBZd
>>796 俺がまさにそう。
サラゾのほうがちょっと強いらしいが・・・。
あんま変わらんよな、やっぱ。
これで良くなって、プレドニン切りたいんだが・・・。
>>794 漏れはずっと最初サラゾ飲んでたけど、
一度勇気だして「黄色くなるから嫌」って言ったら換えてもらえたよ。
サラゾの方が効くという報告もあるらしいけど、
一応ペンタサはサラゾの副作用抑え版ってことになってるんだよね。
適当に(最近なんかだるいとか)副作用言えば戻してもらえるんじゃない?
どちらの薬も時期によって飲んでたり、(勝手に)飲んで無かったりしたけど、
漏れにはどっちもまったく効いてないと思う。
自分はサラゾの方が効いてました。でも、めまいとかの副作用がでてペンタサに切り替えましたよ。
パンツが黄色くなります
801 :
病気と仲良く:04/07/17 11:43 ID:E8ih2+89
ご主人がUCで何とかしてあげたい、と思われる気持ちは十分に分かります。
でも、ご主人の同意もあって調べられてることならいざ知らず、コソコソと調べられているのでしたら、それは患者にとって屈辱的だと思いますヨ。
一生付き合わないといけない病気ですから、奥さんがあまり神経質になりすぎるとご主人にはよくないのではないでしょうか?
ちなみに、私は今日初めて粘血便が止まり濃い黄色の粘液のみ出ました。
これも白血球除去、4回目と坐薬のおかげだと思っています。
なかなか体調をコントロールしにくい会社なので休職しています。
でも、まだまだ油断はできないので5回目の治療を終えるまで調子には乗らないように心がけたいと思います☆
調べていることが知られると、それがまたプレッシャーになるから本人に隠れているのでは?
あれこれ患者自身に意見しない様にして、家族がUCという病気について
知っておくことはそんなに悪いことですかね
>>802 家族が知っておく事はいいことだが、
このスレでギャンギャン騒ぐのは、どうか?最悪っぽ。
下血のみに注目して血がとまらんから薬を変えたほうがいいか?と2chで質問して
まるまる鵜呑みして、旦那に「その薬効いてないから変えたほうが」と言ったら?最悪っぽ。
知っておく事と、簡単に答えを求めて
こんな所で知識無いのが丸出しの質問して
「やっぱり効いてないんだ!」って脊髄反射するのとは違うよ
質問者はおかしいと思うよ
>697
今更の遅レスですが・・・。
2ちゃんで相談する前にかかりつけ医に納得行くまで説明を求めてますか?
色々不安で焦っているのだと思いますが、見ず知らずの他人の意見よりも
実際に旦那さんの容態を診ている先生に色々聞いたほうがいいですよ。
そのうえで、知識として知っておきたい、参考までにということで2ちゃんなどで
情報を集めているならともかく。
患者である旦那さんはプレッシャー・責任感・将来への不安・現実的な病気の苦痛などで
本当に大変だと思います。
旦那さんの普段の性格から考えて、自分が今どう接するのがよいかを見極めてくださいね。
場合によったら夫婦で色々話し合ったほうが旦那さんの心配がなくなるかもしれませんよ。
>>802 知っておくのはもちろんいいことだと思う。
でも調べる事がプレッシャーになるというならやめておく方がいい。
とにかく本人といろいろ話し合う事が先決。
本人が拒否したりしてそれができない状態なら
辛くてもただ静観しているのがいちばんいい。
どうしてもその時点で知りたいなら
>>804の言うように
まず主治医に相談すべきだと思う。
>>777 この回答見ても、
このひと自分の事しか考えてないのがよく分かるよね
患者として気分悪いよなぁ
家族がこんなんじゃなくて本当によかった
おいオマエラ家族がオマエラの事何にも考えてないとでも思ってんのか?
何も考えないという事は健常者と同じように扱われるんだぞ
食事やトイレで少しは気使ってもらってんだろ?
一人暮らしのヤツばかりとは思えないのだが
808 :
病弱名無しさん:04/07/17 19:50 ID:01cJIV7O
それともなんだ健常者に嫉妬してるのか?
_,,,,,,,,,,,,,,,_
,ィイリ川川彡!ヽ
/ミミl川川川川三ヽ
iミ'´ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ヾミ!
iニ! iミ!
ヾ! ,.= 、_ __,,,..、 iリ
}ト.{-ェ:ュL_.」,ィェュ}/!:7 「 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
l.| `ー‐'´ `ー‐ ' .! } 皆さんマターリと
l /L__ 」、 l‐' _ノ
__,. -‐ヘ --''''--.〉 /─- __ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
_ -‐ ''" / \ /!\  ゙̄ー- 、
ハ / |ヽ ̄ ̄// ヽ ハ
| ヽ く ! .>ーく / > / !
| | _> レ'-、 r‐/ <_ / !
.∧ ! ヽ | 厂L/ / i .∧
/ \ | \ ∨ ! / | / ハ
ハ ヽ | ヽ ! | / | /ヽ
/ \ | ヽ. | ./ / | // \
/ \ | \ ∨ / | /- ' ヽ
/, -──‐-ミ」 , ‐''二二⊃、 |/ / ̄ ̄`ヽ!
レ′  ̄ ̄ ̄`ー─---、_/ ′二ニヽ' \--──┴'' ̄ ̄ ヽ |
>>807 必要以上に気をまわし過ぎるなと言ってるんだよ。
食事だって患者本人が何も言わないなら普通食でいいだろう。
本当に心配なら本人の考えを尊重してやってほしいだけだ。
だいたいトイレに気を遣うというのはわからないが
「トイレ行かなくて大丈夫?」だの
「トイレに時間かかってたけど大丈夫?」などと言うのは余計なお世話に他ならない。
後者は自分がよく言われたセリフだが
大丈夫じゃないからトイレに籠ってたわけだし鬱陶しい以外のなにものでもなかったよ。
そこであえて「大丈夫?」と聞くのは
「大丈夫」と答えてもらって自分が安心したいだけなんだよ。
>>809 なんか余計にむかつくのは自分だけだろうか・・・
もっとかわいいAAキボンヌ
あるHP読んでたら潰瘍性患ってて東大いった人がいるねぇ。
って何万人もかかってる病気だから当たり前なんだけど。
813 :
病弱名無しさん:04/07/17 21:41 ID:VJEqhaaM
おまえら甘えすぎだ。
気を使いすぎるなとか、それがどれだけ周りの人間に負担になるかを考えろ。
安心したくて何が悪いんだよ。
>>813 患者のためだとかとか、それがどれだけ患者に負担になるかを考えろ。
>>812 医者もいればプロボクサーもいますが・・・
>>814 お前は自分の事しか考えてないのか?
自分ひとりで生きてると思うなボケ
職業ならともかく大学がどこかなんて病気と全然関係ないしな・・・
>>ID:01cJIV7O 他多数
暑さでイラついてるのかもしれんが落ち着け、お互い中身の無いことしか言ってないぞ
おれの嫁ハン
おれがUCになってもいっさい気にしてない。
潰瘍性大腸炎と胃潰瘍と間違えてる、絶対
だけど、すげー気が楽だったりする
実際問題、トイレに幾たびに大丈夫かって聞かれたら
凄いストレスで病状悪化するわな。
大丈夫じゃないから夜中に飛び起きてトイレに駆け込んだり
昼間にも何十回もトイレに行く訳だけどそんな時に大丈夫かって
聞かれたら辛いよ。
大丈夫じゃないからトイレに言ってるんだよヽ(`Д´)ノ ウワアアアン!!
と、逆切れできたらどれだけすっきりすることか。
頭くらくらで今にもストレスで押しつぶされそうになりながら
笑顔で大丈夫という健気な俺様(*´Д`)ハァハァ
820 :
病弱名無しさん:04/07/17 23:24 ID:01cJIV7O
オレはトイレの後のことでなくて
家族がトイレを使用する際にいつもトイレに駆け込んでる病人に
トイレを使ってもいいかどうか気にしてくれてはいないか?
と言いたかったんだけどね
うちのオヤジは新聞もってトイレに長々と入ってやがるから
たまに早く出ろクソジジイといって追い出してるぞ
おれも嫁さん欲しいな〜(*´Д`)
>>811スマソ。これでどう?
,-、 ,.-、
./:::::\ /::::::ヽ
/::::::::::::;ゝ--──-- 、._/::::::::::::::|
/,.-‐''"´ \:::::::::::|
/ ヽ、::::|
/ ヽ|
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l , , , ● l
` 、 (__人__丿 、、、 /
`ー 、__ /<みなさんまたーりと・・・。
/`'''ー‐‐──‐‐‐┬'''""´
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l ./ / |/ |
`ー-< / ./ ./
`ー‐--{___/ゝ、,ノ
UCの嫁をもらえば良いんじゃないの?
北斗の次兄って?
UCの嫁なんていらねー
>779
心配するなといって心配をやめられる人は居ないよ。
だから自分が安心するためとしても情報収集するのは良いと思うよ。
でも、この病気ってホントに人それぞれだから、
特定の治療法とか、この食べものが良いとか悪いとかを、
ダンナに押しつけたりするのだけは*絶対に*やめてね。
みんな、ようは心配してくれる嫁さんが欲しいのだな。
俺たちに嫁さんもらう資格なんてないよ・・・
不幸と背中合わせに一生直らない病気と闘っていく、それが運命。
俺もきっと前世でなにか悪いことをしたのだと思う。この病気は神様が与えた罰だから。
>>828が本当に患者でしかも本気でそう思ってるならオhル。
誰にだって結婚する権利はあるしそんなに不幸すぎるわけでもないし
これからも一生治らないとは限らないしそもそも運命とか前世とか罰とかくだらないし。
釣りならともかく本気ならそんな書き込みしてる暇あったらまず生活リズムを修正すべきだ。
>>828 そこまで運命とか前世とか業とかは思わないが、嫁さんもらう資格がないってのは同意だな。
829は結婚してるの?生活とかうまく行ってる?
嫁をもらう権利はあるかもしれないけど、嫁を幸せにする義務もあると思う。
その義務がこれまでもこれからも履行できるならいいけどさ。
自分のことしか考えてないねぇ。
権利とか義務とか・・・・・
相手の気持ちッというのもあるわけで。
完璧を求めてるわけじゃなかろう。少しは人間を信じなさい。
約10万人弱いる病気だぜ。もう何万人って結婚してるわな。
まぁオレは奥さんと子供とうまくやっていくつもりだけどね。
調子はよくないけど。
親が死んだ後に一人になったとき(おれは一人っ子で親も一人っ子のようなモノだから
親戚というのもいない)恐ろしくて家族はどうしても欲しかったからね。
ちなみにオレは10歳発症で30歳結婚だから、いろいろ悩んだ時期もあるけど
結婚だけはしようと心に決めてた。
sage進行でいこう。火曜は病院です、カメラしてきます。
>親が死んだ後に一人になったとき(おれは一人っ子で親も一人っ子のようなモノだから
>親戚というのもいない)恐ろしくて家族はどうしても欲しかったからね。
それこそ自分のことしか考えてないんじゃ?
奥さんと子供が可哀想だよ。
なんかこう鬱屈してるやつがいるな
そりゃそうだけど、先ずは自分の幸せだろ?
おれは奥さんや子供が幸せになって貰いたいが、(そのためには努力を怠らないようにしてるつもりだが・・・・)
それは彼らが決めることだから、オレにはわからない。
たしかにこの病気になってから
自信はなくなってしまったな
おれは負けず嫌いで仕事上でもよく同僚と口論して、他人をやっつけてたが
ucになってからは納得できない事でも人の意見に従っている
もう心が折れてしまっている
私は結婚後の発症なんですが、発症後の結婚は相手の同意があればいいのでは?
自分は離婚されてないよ。
結婚を考えている相手にUCについてよーーーく説明して、それでも一生自分と生きていく
決心をしてくれたなら、それでいいと思う。
>836 それってストレスになってるのでは・・・。
うちは嫁が全腸型のUC
でも全く気にならない
好きだから病気は関係ない
とはいえ痛がっている姿は心配だわ(´д`)
UCだとわかったあとたくさん話をしたよ
話の最中にストレスでお腹が痛くなったこともあったけど
とことん話し合った
で、今がある
嫁はぼくが自発的に調べて知識をつけることとその報告を望んでた
2ちゃんの情報含めてw
今それでうまくいってる感じ
こういう家庭もある
嫁の本心はわからんだろ的なつっこみはなしの方向で‥
>>838 やっぱり最初は夫婦の話し合いだよね。
病気に限らずトラブルがあった時は
理解しあうことが基本だし大切だと思います。
うちは結婚前の発症だけどたくさん話し合ってから結婚しました。
ダンナも私のUCが再燃した時はいろいろ心配してくれるよ。
なるべく残業しないで帰ってきて家事を手伝ってくれたり。
まあ普段からダラ奥だけど我慢してくれてるw
子供達も私が具合悪いのわかって「ママは寝ててね」って言ってくれて
私の手を煩わさないように頑張ってくれる。
小2の息子が夏休みに頑張りたいことという課題で
「おかあさんのお手伝いをがんばっておかあさんのびょおきをなおしたいです」
って書いてくれたのは嬉しかった・゚・(ノД`)・゚・
>>836 私もそういうタイプだったけど心が折れるというかスルーする事を覚えたよ。
最初はすごくストレスだったけど
だんだんと人間関係もうまくいくようになって
「最初からこうすればよかったんだー」としみじみ思いました。
口論すると余計な敵も増えちゃうけど(何もそこまで言わなくても、みたいな)
我慢してスルーしてるのはわかってくれる人もいて
そういう人が味方になってくれるみたい。
おかげで穏やかな人間関係が広がって楽しく過ごしてます。
UCになってから出会いが無いよなあ。。。
それ以前に人間との会話の機会が減ってるのが大問題だよなあ。
こんな状態じゃ結婚なんて無理だー(w
今月は通院の時に病院の人と話をしただけだよ。俺。
>>840 俺なんかここ数年、家族と病院以外でほとんど会話してないよ。
一ヶ月くらいどうってことない、気にするな。
あれ?看護師さんとかと出会わないの?
俺は来月、通ってた看護士さんとお食事よ!!
入院している時しか出会いねぇーなぁー
↑看護士じゃねぇーや!師だわ!!
そもそもUCごときで入院なんてさせて貰えないし、
看護婦さんとも出会わないよ。
一日30回トイレに篭って、夜中も何度も飛び起きる生活してた時も
週一のペースで病院に通ってたからなぁ。
どれくらい悪化すれば入院できるんだ?
俺も入院したいよヽ(`Д´)ノ ウワアアアン!!
>884
入院させてくれぇ〜って言えばさせてくれるはずですよ。
つーか1日30回って大腸どうにかなっちゃいそうじゃん。
大丈夫か?
俺は1日5回下血で入院決定でしたよ。
まぁその時は、毎日プレドニン10ミリくらいで
ペンタサ1日12錠でした。
10ミリとか5ミリとかで再燃しちゃうからねぇー
もうそうなると30ミリ以上使わないと血は止まりませんわ!
偉そうなこと語りました831ですが、
オレの奥様は、かかってる病院の看護婦だよ。
病気にかかってなかったら知り合ってないよねぇ。
付き合ったり結婚した時期は病院関係者からからかわれて
いろいろと問題がありますが・・・・。
ちなみに結婚式の仲人(形だけです)は一応
病院の総婦長夫婦。
蒸し返すな。
ってか、結婚なんか病気以前に、その本人に魅力があるか、ないかだから。
結婚してくれる人、マタは嫁さんゲットする力がなきゃ、どうにもならんしな。
しかたないなー 結婚してやる!一生おれに尽くせよ!
これがおれのプロポーズの言葉だ。
お前らうじうじしすぎ。
そんなんだからUCになるのだろう。
ストレスになるって言ったら何でも許されると思うな。
あと、都合のいいときだけ病人になるな。
一部のこういう人間のおかげで多くの人が苦労している。
後味わるいよ
ここは自称勝ち組の既婚者が結婚生活のウサ晴らしに独身者をクソミソになじるスレでつか?
853 :
病弱名無しさん:04/07/19 09:19 ID:+Zz36txv
>>844 嘘言わないで?1日30回なんてもう重症×3じゃない?
高熱でて、普通の生活なんて絶対無理だし、その前に貧血起こしてるはず!
もし本当なら、医者変えた方が良いよ。
おれも、1日5〜6回の下血で入院中です。
外来でプレ6錠、ペン9錠で快方されずに入院となりました。
いまは、プレ30、ペン9錠、プレドネマで快方そろそろ退院間近です。
>>853 うーん、嘘って言われても昔は30回はトイレに行ってずっと血便だったけど
病院にも行かずに半年くらい働き続けてたからなぁ。
いつでもトイレに行ける仕事だったんでなんとかなってたけど、
通勤電車の中で何度か漏らしたこともあるし。
最後には精神的にも壊れて、病院行って検査してもらってUC発覚。
それでペンタサ服用しながら毎週通院してたんだけどね。
微熱はよく出してたけど、高熱なんて無かったし、それより夜中に何度もトイレに言ってたから
睡眠不足が辛かったなぁ。
俺は薬飲みだしてからは一月くらいで一日5〜10回のペースになったから通院ですんだのかな?
おれも30回程度になるときがある
まあぼくはオペ済みなんですがね
オペ済みで30回もいってたらやだね
ってかそれ失敗だろ
手術の手技自体はもう完成されてるから
失敗じゃなくてそういう体質だと言われたよ。ポーチも大腸化して下血しだすし...。
ある人からはそれは運がなかったんですなー
まあそういう不幸な人もまれに居ますとか言われるしね。
858 :
病弱名無しさん:04/07/19 11:23 ID:3Vdu0RUU
>>854 うーん、おれも発病してから、半年ほっといたら通勤途中で漏らした。
でも、30回は行ってないな。
その状態になったら、ペンタサなんてぜんぜん効かなかった。
体質によるのかな?
熱も40度近い高熱が10日間くらい続いたよ。
入院後の検査で、直腸が真っ黒で、全腸に潰瘍が回っていた。
10回でも難病指定の基準じゃ重症扱いになってなかったっけ?
ちょうど、申請の時期で確か書いてあったような・・・
でも、ペンタサで緩解するなんてうらやましいです。
約5年間プレが切れません。
睡眠不足対策で何かいいのありませんか?
腹張りのせいでいつも夜は睡眠が浅く、日中眠いんですが…
>>859 昼間寝て、夜働け。以上。
マジレスするなら睡眠薬もらえ。
ごめんなさい。ごめんなさい。
すいか食べちゃいました。つめたいやつをいっぱい。
おまけに種ごとがつがつやっちゃいました。
ごめんなさい。
ああ、なにもおこりませんように。
863 :
病弱名無しさん:04/07/19 16:23 ID:iH4sX3D2
私は潰瘍性大腸炎を患って20年近く経ちます。
炎症は直腸型なので、重症とはいえませんが、2ヶ月前くらいから、
粘血便と泥状の便が1日に5〜6回あります(多いときで10回くらい)。
プレドネマ注腸を投与して10日くらい経ちます(他にサラゾピリンも1日6錠服用してます)
が、いっこうに症状が治まりません。プレドネマ注腸は局所タイプなので、主に
直腸型の患者に用いられると思います。みなさんの中で、プレドネマを試された方
はおりますでしょうか?そして、どれくらいで普通の状態に戻りましたでしょうか?
コメントお待ちしております。
>>863 プレドネマじゃなくてステロネマで申し訳ないが。
かなり範囲の狭い直腸型でリンデロン一日2錠入れてたのが、
下血が続くようになってステロネマ100に切り替え。
2週間経っても、1ヶ月経っても下血ダクダク。
石が「うーん、合わない人もいるんだよねえ」と、
リンデロン一日4錠(朝2錠夜2錠)に切り替え。
結局こっちのがずっと効いた。
相性があるのかなあ。
ステロイド剤だから、効くならさっと効くんじゃないかな。
>854
1日5〜10回でも重症範囲になるよ・・・。
軽症
下痢4回以下・顕血便(+)〜(−)・赤沈は正常
中等症
重症と軽症との中間
重症
下痢6回以上・顕血便(+++)・発熱37.5℃以上☆頻脈90/分以上
貧血Hb10g/d以下・赤沈30mm(1時間値)以上
激症
下痢15回以上・血性下痢・発熱は持続する38℃以上・頻脈90/分以上
貧血Hb10g/d以下・赤沈30mm(1時間値)以上
白血球10000/mm3以上の増多、強い腹痛
866 :
病弱名無しさん:04/07/19 18:17 ID:iH4sX3D2
>>864さま
コメントありがとうございます。自分もステロイドなので効き目が早い
と思っていました。6時間は持つので、十分患部には行き渡っている
と思うのですがね、、、。やはり合わないのかなあ。
>863
>炎症は直腸型なので、重症とはいえませんが、2ヶ月前くらいから、
>粘血便と泥状の便が1日に5〜6回あります(多いときで10回くらい)。
この症状だと充分中等症〜重症です。
直腸型でも重症はいるし、全腸型でも軽症はいます。
軽症な方はこうゆうスレにほとんど来ないです。
868 :
863:04/07/19 20:45 ID:iH4sX3D2
>>867さま
ただ、血液検査の結果は正常です。潰瘍部位も入り口(出口?)から
10〜20cmくらいが主で、上に行くに従って、ところどころに潰瘍が見受けられる
程度です。ですので、普通は局所治療で十分と考えられますよね。
20年間、寛解〜再燃を繰り返していますが、今回はかなりしつこく、
なかなか症状が治まりません。ですので、爪もみとか、気功もやってみよう
と考えてます。ワラにもすがる気持ちです。
869 :
病弱名無しさん:04/07/19 21:22 ID:brse2new
>>864 プレドネマあるよ、いまやったばっかり、
薬剤師さんの話だと、ステロネマより吸収が悪いから、なるべく長時間出さないように
と言われています。(リン酸プレドニゾロン20m)何が違うかよくわからん。
ただ、ステロネマよりコンパクトです。
効き目も、かなり快方した段階で出されたので良くわかりません。
870 :
869:04/07/19 21:26 ID:brse2new
>>864 ごめんなさい、文面よく読まないで勘違いでした。
上の文は忘れてください。
もうすぐ消灯ですので皆さんお休みなさい。
>863
>ところどころに潰瘍が見受けられる程度です。
UCでは珍しいですね。クローンならわかりますが。
20年とは長いですね。
5年経つとUCは症状が落ち着くと聞きましたが、そうでもないのでしょうか。
逆に酷くなっていくけど・・・。
長年月経過するとUCは落ち着くんじゃなくて、がん合併の確立が飛躍的にあがる。
定期カメラ必須。
あげ足取りスンマソ
>がん合併の確立が飛躍的にあがる。
これだと怖いよw
本当は"がん合併の*発見*の確率が飛躍的にあがる"だよね?
スイカって食べて大丈夫じゃないの?種以外は
俺はじか栽培でこだまスイカ作って毎日食べてるよ
ほとんど水分だから大丈夫だとおもって毎朝飯のメニューになってる
プロテインの豆乳割りとスイカふた切れ食パン2枚って感じだけど
特に悪くなったりしないなーーーー
スイカで体調崩す人っているの?
スイカは確か腹冷やすから、いいとは言えないかも。
>>874 >"がん合併の*発見*の確率が飛躍的にあがる"
ん?意味がわかんねーよ。
ガンの合併の確率はそのままで、見つかりやすくなると言いたいのか?
違げーよ。
ガンの合併の確率が上がって、発見は潰瘍の跡や大腸の繊維化で確率が下がる。
良いこと無しだよ。
飛躍的に上がるのは癌の合併率というより手遅れによる死亡率だーよ。
死がすべてを解決汁
>>874 怖いもなにもクローンと違ってUCはがん合併の確立あがるよ。逓増的に。
だからこそドイツでは7年超えたら全摘出推奨になってる。
880 :
874:04/07/20 02:55 ID:fFmw/zTU
ゴメンよ
カメラの話をしてるんだと思ったよ
主語を勘違いした
逝ってくる
おいおい、ガン発見の確立が下がるなんて怖いこと言うなよ。
毎年カメラで見てるのになんだか泣きたくなるじゃないか
毎月見てもらったほうがいいのか_| ̄|○
確立->確率
みんなしてやってるのはわざとなんだろうか・・
現実問題下がるだろ。
どうやら恋愛時のストレスからUCになったっぽいんですけど、そういう方いますか?
やっぱりこの病気の発病の元ってストレスの場合が多いんでしょうか?
>>881 そういう病気なんだから仕方がねーよ。
健康な人なら大腸癌の症状(血便腹痛体重減少疲れ)に気がつくかもしれないが、
俺達はUCの症状と間違われる。
カメラを定期的にやっても見た目では判んねーから、組織とって検査するしか
方法がない。
年1回でも良いけど絶対に組織検査(サーベイランス)してもらえよ。
大腸壁を通り抜けたりリンパ節に転移するまでに見つかれば5年生存率80%以上
あるんだからな。
肝臓とか肺とかに回ると5年生存率が20%くらいなんだから気をつけろ。
886 :
病弱名無しさん:04/07/20 16:53 ID:MYAuVZZo
カメラ入れるときの大腸への刺激って大丈夫なの?
友達は大出血して回復してきたのに、カメラやったら再び大出血したよ。
>>886 私もカメラやると一気に再燃するよ。
余程調子のいい時に上手な先生にやってもらわないとダメ。
888 :
病弱名無しさん:04/07/20 17:33 ID:MYAuVZZo
カメラ入れるときの大腸への刺激って大丈夫なの?
友達は大出血して回復してきたのに、カメラやったら再び大出血したよ。
↑医者が下手だな。俺の主治医はあっという間にしてくれるから全く苦痛ない。月1でカメラするが、そのときは病院にってトイレ行ってカメラ。トイレで、S状結腸からまん中あたりまでカメラはいるから下剤は掛けないよ だから下準備もないので非常にらくだ。
>>889 なんじゃあそりゃぁぁぁ!!トイレでカメラ?
そういうのってアリなのか?
詳細キボンヌ
892 :
病弱名無しさん:04/07/20 20:03 ID:UJ3G4WeP
すいませんが、足の付け根が痛いのですが、大腿骨壊死ですかね?
ずっとステロネマ使用してるのですが・・・。
また壊死の検査ってどのようにされるのですか?
おしえてください
>892
股の付け根って具体的にどこ?
けつ?ちんこの横?
俺も痛いから検査したら問題なかった。
関節痛だったよ。
どっちにしろMRIで一発でわかる。
初期だとレントゲンやCTだとわかんない。
前の病院ではL-CAPやるのに何度も針を刺されてたけど、
事情があって転院した今の病院の先生は失敗した事がない。
血管が細い、蛇行してる、入ってるけどとれないのよねぇ・・・
前の先生がいってたからそうなのかと思ってたけど、今の先生は
「これは失敗する気しないわぁ」って。だまされてた。
病院は選びましょう。人工透析やってるところがおすすめ。
穿刺が上手い!!環境が整備されてる(テレビ、専門の看護師付き)
カルピスって飲んでいいの?
牛乳が元のよーな事書いてあるけど。
カルピスウォーターならいいって言われたぞ。
牛乳は人によるだろ。下痢とかさ。
897 :
病弱名無しさん:04/07/20 22:06 ID:UJ3G4WeP
最近、足の付け根が痛いんです。
これって大腿部壊死ですかね。。。
ステロネマを長期使用しているのですが・・・。
大腿部壊死の検査ってどのようなことをするのでしょうか?
教えてください。
3月に初めて検査して直腸型だったけど、
次カメラやる時も奥までやるのかな?
すげー長かったよ・・・カメラの時間。
とりあえず1か月分ペンタサ処方してもらって、それ以降
半年くらいペンタサ絶ってるけど、次に薬もらいたかったら
またカメラ??
>>890わりいわりい、かきかたわるかった。トイレに行ってとりあえず出るだけウンコ出してそれからカメラするって事 下剤をかけないと言う事を言いたかったのだ
カルピスは最近のみまくってる 夏はやっぱカルピスだ!全く今のところ調子良いぞ!!先日1年ぶりに牛乳飲んだがたいしたことなかった。
個人差だろうがあんまり気にしすぎるといいくないぞ。俺最近気にするのやめて油もの刺激物以外はほぼ食ってるが大丈夫!!今日検査に
いったら以前より良くなってたし。気にしたらいかんな。
俺、牛乳飲むとお腹壊すから豆乳飲んでるよ。
カルピスは甘すぎて後味が残るから苦手。
俺もカルピスじゃないけど、普通に炭酸以外のジュースは飲んでる。オレンジとかりんご。特にアクエリがお勧めかも、色々入ってるし
UC歴1年半
昔から牛乳はよく飲んでたけど、お腹を壊したことは無かった。
ここ数年、コーヒーを飲むと便意を催すように
以後徐々に出血有り・・・
りんごジュースはわりといいらしいが、オレンジジュースは大丈夫?
904 :
病弱名無しさん:04/07/21 07:41 ID:xDl2MicV
>893
レスありがとうございます。
ちんこの付け根が痛いんです。
MRIで検査して分かるのですね。
↑俺も心配なんで医師に紹介状かいてもらって(整形外科)大腿部骨頭壊死の検査をするよ。医師はほとんどその合併症は心配ないだろうといったが念のため。あとレス900越えてるから次レスのほうも準備よろしく。
906 :
869:04/07/21 12:32 ID:KwbPoxgD
>>903 柑橘系ってあまり良くないんじゃなかったっけ?
でも、入院食にオレンジゼリーが出てきたりするけど?
あと、みなさんは緩解時の定期検診で、定期的にやってる検査ってある?
今の病院では、ただ、問診して薬出すだけで検査はほとんどしません。
それって普通なんですかね?
柑橘類は刺激になるんであまりお勧めされてないみたいですね。
普通の人でも、風邪なんかでおなかの具合が悪い時はヤメトケと言われるし。
>>906 ここ2年位ずっと投薬と血液検査(医療券更新時)しかしてないや。
毎回次の予約と薬だけ出してもらって5分ぐらいで診察終っちゃう。
上でちょっと話出てたけど、担当医が大腸カメラはかえって悪化する事もあるので
落ち着いてるならあんまりやりたくないって考えらしい。
別の病院行ってる知り合いはずっと体調落ち着いてるけど年1回必ずカメラやってるらしい。
>>907 特定疾患の書類書いてもらう時に内視鏡やることになってるにょろ。
血液検査だけで書いてもらえるの?
オイラもそれがいいなあ。
こないだの申請時に内視鏡やった時、
いつも診てもらってる医師じゃなくて、なんかごっつい若い医師で、
オロオロ腰が引けててすっげー痛かったんだよね。
腹が裂けてエイリアンが出てくるかと思ったくらい。
それまでの内視鏡は痛くなかった分その時が強烈で、結構トラウマになった。
うぇ〜、書類来たけど受けたくねえよ。
909 :
907:04/07/21 16:02 ID:cGNimL9s
>>908 何か自分も毎回、内視鏡いいの?と思ってんだけどね。
勿論検査そのものは激しく嫌なんだけど。
緩解と言いつつ、思い出したように血便出る事もあって、いつ急激に
悪くなるとも限らないので今年も申請とおるのかドキドキしてますが。
今年は申請が通り難いらしいよ。
910 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:04/07/21 16:20 ID:xjLU8hli
今年は申請が通り難いらしいよ。
912 :
病弱名無しさん:04/07/21 17:55 ID:169W0rdX
次のスレ立ててください
>>907俺は月一で前処置なしでカメラしてる まえにもかいたが
柑橘系は皮が消化しにくいからだめなんじゃなかったっけかな。だから私は加工してあれば問題なしと判断してるよ。
入院中もオレンジとかグレープフルーツの100%果汁の物を飲むし。というか今入院中で、一昨日飲んだけど問題なかったよ。きょうから流動食はじまって順調です(^^)
柑橘類は酸味が大腸に刺激を与えるんだよ。香辛料などと同じ刺激物扱い。
だから加工してあるから大丈夫、ということではないよ。
916 :
病弱名無しさん:04/07/21 20:18 ID:169W0rdX
>905さん
どんな検査で特疾内でおさまったのか
結果報告お願いします。
わたしは柑橘類は「つぶつぶオレンジジュースのつぶつぶの部分」が消化が悪いからよくない
と栄養指導の時に教わった。
発病から7年以上の全大腸型の癌発病率が12.5%らしいけど
この数値ってUC全体で12.5%ってこと?
それとも一般からみて12.5%ってこと?
一般からみたらめちゃめちゃ高いよね。
確か、一般の直腸の癌の発病率って男性で0.03%(10万人に対して)
女性0.015%(10万人に対して)だったと思ったけど・・・。
発病から7年以上ずーっと全大腸型の人
そんなにずっと大腸に炎症あったらガンにもなるわな
ヲマイら、カレーの王子さまなら食っていいって本当でつか?
禁カレー生活3年・・・。
もうガマンならん。
921 :
病弱名無しさん:04/07/22 00:08 ID:UJMgOtyf
入院してから絶食→回復→悪化(カメラやったせい?)→絶食→回復→悪化(夏風邪?)
→現在絶食中・・・まだ出血おさまらず。
4月から一度も学校行かずに夏休みになっちゃった。
しかもとうとう顔中にニキビが!+ムーンでもう別人。ムーンは前入院したときもなったけど
お年頃なのに・゚・(ノД`)・゚・。
UCからのがん移行は小さい炎症が出血しながら長期にわたってずっと続いてると
かなり高リスクになるって先生言ってた。
長期になったら毎年検査しろってこった。
いや、数十年単位で経過したら全摘出が吉。
>>918 全大腸型で7年以上のUC患者のパーセンテージだと思う。
UC全体にすればもっと低いんじゃないかな。
直腸型とか発症2-3年くらいなら普通の人とかわらないはず。
大腸癌で死んでもいいやと思う今日この頃。
全摘出
みんなですれば
怖くない
詠み人知らず