義眼スレPART3

まだ産まれて２ヶ月の子をもつ母親です。
昨日、網膜芽細胞腫の可能性が大きいと診断されました。
今週末には、眼球を摘出する予定です。
あまりにも突然のことで、現実をまだ受け入れられません。
義眼（片目）での日常生活には、問題ないと先生には言われましたが、
生活に不自由を感じた方いらしたら教えてください。
うちの子は、一卵性双生児のため、もう一人にも
検査をした方がいいという状態で、まだ気持ちの整理ができて
いないのですが、情報だけは頭に入れておきたく。
よろしくお願いします。

>>929
本人ってのは駄目？

>>930
比較的なおり易い小児ガンです。
義眼（片目）での生活にはそれほどの不自由さはありません。
一部の資格等では制限がありますが、車の免許等も普通に取れます。
乳児や幼児の失明では、片目での生活に適応し易いでしょうから、本人が不自由を感じることはないでしょう。
双子の兄弟がいらっしゃるそうですが、病気のお子さんとのバランスを考えて接してください。
病気ということでどうしても、お子様の接し方に差が出てしまい、洒落にならないほどぐれたりすることもあるようです。
義眼だからといって、特別視するとその子の人生にとってマイナスです。（実体験）

医学的な話は専門家に聞くのがよいでしょう。小児ガンの治療は日進月歩ですから、古い家庭医学書等は時代遅れになったりします。
信頼できるお医者さんが大切です。

支援組織もあります。
財団法人ガンの子供を守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/
地方の方でしたら、各支部もありますので、お電話してみるのがよいでしょう。
また、地方の方が東京で治療を受ける場合のお手伝いもしています。
専門のカウンセラーや同じ病気の子供をもつ親御さんもいます。

インターネット上では、なおちゃんの網膜芽細胞腫という、HP、メーリングリストがあります。
http://www.page.sannet.ne.jp/ike-hiro/
お医者さんも運営に参加されており、安心できます。
現在は運営が活発とは言えませんが、過去のメール資産があります。
（自分のもあります）
もうひとつ掲示板つきのサイトがあります。後程紹介します。

治り易いと言っても、そこは小児ガンですから、素直に治療が進んでも、検査などで長期間、定期的な通院等が必要になると思います。
両親が若い方ならば、金銭的負担もあります。
幼児のかたということで、当然、病気を伝える（告知）の問題もあります。
比較的治り易い網膜芽細胞腫でも、長期戦になります。
落ち着かれましたら、前掲の財団法人などに連絡を取られることをお勧め致します。


なお、小児ガン全般になりますが、小児ガン経験者による、Fellow Tomorrow という組織もありますので、お子様が治癒なされて、ご自身の病気を乗り越えられ、ご参加される日が訪れることを祈願致します。

>>930
Yahooグループの　すくすく　をごらんください

ママへ　思い出すと泣けてくるなあ・・
ママが気丈に振る舞ってください。お子様が、八歳なるまでは油断できません。よろしければ、腫瘍の大きさや個数がわかれば書いてください。頑張って！

>>932
続きです。
「れちのぶらすとま」　というサイトです。　
http://shuns.lib.net/index.html
瞬君という男の子のサイトです。
掲示板もあります。

>>933さんも紹介している「すくすく」です。
網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会　の方のHPです。
http://www14.plala.or.jp/sukusuku104/

今、病院から戻りました。
寝顔を見ていると、何事もなかったかのように安心して寝ているので
本当にまだ受け入れられません。

皆さんご投稿ありがとうございます。
取り急ぎ御礼します。

>>934
自分の性格上、「気丈に振舞う」ができるのか、それが今はすごく不安です。
もちろん、親として、そうでなければいけないと思ってます。
頑張らないといけないですね。
腫瘍の大きさは、眼球の約3/1でかなり大きいです。個数は分かりません。

問題は、両眼性かどうかですな・・・。
両眼性であれば、兄弟が発症してもおかしくない。

>>921
単純に関数につまずいているだけと思います。
義眼だからといって何かが劣ることはないと思うが？
自分は怪我で幼少時から片目でしか物を見たことしかないので、
両眼で見ると勉強時に頭に入りやすいとか差が出るのかわからないが・・・。

ママへ 片眼性で腫瘍がそれだけ大きいと、もう一人の赤ちゃんは可能性高いです。
上レスにもありましたが、両眼だと更に高いです。ママの気持すごくわかる。
だけどね、これはママだからこそ乗り越えられる何かの運命だと思う。
今、うろたえても何も変わらない。むしろ、これからどうするかを考えましょう。
ママ、ちゃんとご飯食べた？旦那は平気？ママがまいっちゃうよ。
できれば毎日、日記つけて下さい。いつか子供に見せてあげて・・・私も思い出すよ。自殺も考えたし。

＜＜804 亀レスだけど。
それ合ってないんじゃないかなあ？さしでがましいのだけど、 今のを作ってどのくらいたちますか？
大きいと、落ちてきてしまう可能性あるね。
あなたが、いやじゃなかったら 義眼床の形成をすすめるなあ。
まだ若いんだし、年をとったら まぶたは、普通の人だってたるむんだから、今がオペする時期じゃないかと思う。

二人とも腫瘍...どんな生活になるのか...。
ご飯は、食べれないです。
旦那は、元気に振舞っていますが、やはり同様です。
祖父母は、今は、家に来てもらって一緒に病院に行ったり、
もう一人の子を見てもらったりしていますが、
やはり、皆元気でないです。
今は、当然ですよね。
けど、確かに先のことを考えなければ。
自殺も考えたし...ということですが、分からないでもないです。
病院行ってきます。

>>941
思い詰めるなと言っても無理でしょうが、
今は、先のことを考えても仕方がありません。
病気が判明したお子様の治療。
もう一人のお子様の検査に専念してはいかがでしょうか。

実際のところ、網膜芽細胞腫による死亡率は他のガンに比べて低いんです。
実際にほとんど助かる。
こうして書きこんでいる人間がいるのですから、本当です。

もし、煮詰まってしまったら、
「財団法人ガンの子供を守る会」こちらに専任のカウンセラーがいますから、
お電話をしてみてはいかがでしょうか。
０３の　５８２５の　６３１２　

俺も、網膜芽細胞腫で義眼だけど生活には支障ない。友人も何も言わない。普通に生活している。
部活も運動部やっていて試合にも出た。全く普通。
普通に接してくれている家族や友人に感謝してます。

ママへ　もう一人の子が、そうだと決まったわけでは、ないですから頑張って！何か変化あったら書いてね。
ここの人はお節介なくらい、いい人だと思います。みんな人事とは思えないんです。

私は先日、眼窩に腫瘍ができて、最初は良性だといわれてましたが、
手術の結果悪性だとわかりました。
悪性腫瘍は周りから全部取らなきゃ、また再発するそうで、目を全部とる手術を来月控えています。
眼窩腫瘍の悪性は全世界で１８例しか発表されていないらしく先生もとっても困っていました。
目を全部とると空洞になるそうです。
今、そのような方いませんか？
いたら日々、どのような感じなのでしょうか？
もちろん目も動かないし、瞬きもできなくなるそうですが。
毎日がものすごく不安です。
宜しくお願いします。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡ｴｰﾝ!!

>>945
アツザワプロテーゼという義眼メーカーのＨＰに、
外装（エピテーゼ）の例として写真が載っているけど、
見ると、ショッキングかも。

貴方の手術がどのように行われるかにもよるけど、
若い女性だから・・・

まずは、担当の先生に良くお聞きになることだと思います。

手術、がんばってね。

あなたの病気が片側の目で止まり転移しなかったのは、ある意味運がよいのでは？眼球がなくても義眼をいれることにより立体感がでます。
まばたきできます。目を瞑り寝ることもできます。涙や目やにもでるから表面が潤う事もできます。
見た目は、そんなにわからないと思います。しかし貴方の場合、残念ながら視神経が切断するので視力はありません。
気持、察知いたします。泣きたいだけ泣こうね。　いつも聞いてあげるから・・

追伸　　先生も困っていたとありますが、あなたはその先生にすべてを託してもよいのでしょうか？
煽るわけではなく、　なんか患者として不安ではないかと思いました。

病弱名無しさん、ありがとうございます。
まばたきできます。目を瞑り寝ることもできます。涙や目やにもでるから表面が潤う事もできます。
とありますが、本当にできるのでしょうか？
私は先生に瞬きできないといわれています。
もし、それが可能なら有名な病院や先生がいたら教えて欲しいです。
アツザワプロテーゼの外装（エピテーゼ）みました。
ショッキングです。
サングラスとかって常に付ける物なのでしょうか？
先生が困っていたのはまさか悪性腫瘍だとは思ってなくて目を取る以外命を守る方法が無いのに対して困っていました。
患者として不安なのは目を取ることです。
今、普通に目は見えています。
なのに取ってしまうのかと思うと涙が出てきます。
私は脳外科的に手術を行う予定です。
眼科的に手術を行ったほうがいいのでしょうか？
質問ばかりですいませんが宜しくお願いします：・。・゜゜・(≧◯≦)・゜゜・。・え〜〜〜〜〜〜〜〜ん！！！

悪性腫瘍摘出で有名なのは、国立癌センターの金Ｏ先生。九州医大眼科学科、新潟医大眼科学科があります。
また、局部摘出が可能となった場合、現在摘出可能な腫瘍の大きさは13mmまで。
埼玉赤十字の小Ｏ先生は、アメリカでも有名で、腫瘍局部摘出の神様と言われています。
個人病院であれば、横浜の深作眼科を検索してみてください。
そこは摘出と同時に、今アメリカで一般化されてる可動性義眼台を入れる手術も行っています。
確かメールでも相談を受け付けているはずです。

女子大生は　釣りだ。　　相手にするな

ありがとうございます。
まずはガンセンターへ行ってみようと思います。
ちなみに腫瘍だけと取っても悪性は必ず再発すると医者は言っていました。
必ずしもそうなのでしょうか？
腫瘍だけ取って科学療法などで根治はしないものなねでしょうか？
宜しくお願いします。゜゜(>_<)゜゜。

腫瘍だけと取っても悪性は必ず再発する＜局所切除は腫瘍が陽性と判断された時のみです。
腫瘍が小さければ治療は可能です。癌センターで確認できます。
化学療法は病院によって方針が異なります。
悪性腫瘍を取り損なったかも･･･と、医者が思えば当然化学療法を行います。
しかし、現在の医療システムでは、例え術後が良好でも化学療法5クルーぐらいは勧められるかもしれません。
これはただ単にビジネスです。
これには賛否両論の意見がかなりありますので、慎重に検討される事をお勧めします。
化学療法を受ける受けないは患者に決める権利がありますが、きちんと事前に自分で調べられて結論を出してください。

目を閉じたりできますよ
目よりも大きい義眼を入れたら 無理でしょうけど
義眼屋さんと そのあたりは、調整するんだよね

悪性腫瘍で大きいものなら
（原発巣が眼球内とは限らないし）
眼球だけでなく眼球附属器官（涙腺とか眼筋とか瞼とか）
眼窩の周囲の組織も一緒に広範囲に切除摘出する場合もありうる。
そういうケースだとまぶたもなくなるわけだから瞬きもできなくなるよ。

よくみたら眼球腫瘍じゃなくて眼窩腫瘍だって書いてあるよ。

たくさんの情報ありがとうございます。
眼球腫瘍では無く、眼窩腫瘍の情報が知りたいです。
眼窩腫瘍の手術をした方いませんか？
それで義眼になられた方いませんか？
宜しくお願いしますo(；△；)o

ママどうした？

>>958
> ママどうした？
タイミングよく、女子大生が出てきたな。

>>959
じっくり解読して、真実を見極めよう。
なんか臭いんだよな。

コテハンからして最初から無理

女子大生さん、もし掲示板で経験者の話しを聞く暇があるのなら、その時間を使って自分の症状を他の眼科学科の先生に聞く事をお勧めします。
手術が今月なら、貴方には決断する時間が限られています。

確かに非常にうさん臭い。
でも、知識があるんだよな。
検索だけで得たとは思えない。

勘繰りすぎじゃないの？
仮に釣りだと しても、ロムルさん
の、ために役立つかも しれないじゃん。
確に女子大生さんは、 取り合えず 病院行くのが先決ですね
明日は 空気が乾燥しそうだから
カリカリンかな！みんな 頑張ってね。

うさん臭いとかって何でそんな風に思うんですか？
この掲示板にいる人たちは義眼になりたくてなったんじゃないと思うし、日々辛いことや悲しいこともあると思います。
私の気持ちもわかってくれると思って掲示板に書き込みました。
なのにそんな風な書き込みをするなんてひどいです。
かなりひどいですね。
義眼だからこそ人の痛みや気持ちが分かる人だと思ったのに。
私は手術までにできるｺﾄ、可能性がある限り情報を調べたり、病院に通ったりしています。
何か情報があればと思い掲示板に書き込みました。
かなり落ち込みました。
そんな人がいるから差別とか偏見とかが消えないんだと思う。
私の質問に答えて下さった方、本当にありがとうございました。
とりあえず手術がんばります。

今度来るときには　妙なコテハン使うな
君がもし真剣だとしても　女子高生って言えば通ると思ったら大間違いだ

女子高生じゃなくて女子大生だし。
コテハンって決め付けた奴が悪いんじゃねーの。
かわいそー。

女子大生さん、確かに気持ちの良い書き込みは少ないですね。
それだけ精神的負担に思って過ごしてきた方が多いという事だと思います。
この悔しさを忘れずに前に向いて歩んでいってください。
この辛さ、悔しさは絶対後に貴方のためになります。
検索する時に、義眼の方が集まっているサイトで、ヒット数の多いところは割と経験者の方が多くいます。
こんなことでくじけちゃ駄目ですよ。

単なる眼窩腫瘍なら国内で18例しかないってことはありえないんじゃないかと思うが。
ーーーーーーーーー
おれの知ってる女の子が高校卒業してすぐ眼窩腫瘍になり
眼と眼の周囲を摘出していた。
ダテメガネと一体化した顔面エピテーゼを作ったが、やっぱり
どこかおかしく見えるのか、普段は使わず、いつも眼帯してた。
眼帯の下のガーゼがやけにデカイんで
すごい大ケガのような印象になってしまう。
夏に海水浴にいけないと嘆いていたのを思い出す。
そんな顔なんで、就職できず親戚のラーメン屋でウェイトレス
やらせてもらってた。（それでも立派に接客業だが）
一生結婚できないから仕事探さなくちゃといってたのに
ちゃんと結婚して今は二児の母。

>>965
ここは2chですよ。あらしがあるのはあたりまえ
嫌な書き込みは単に無視すればよし

嵐のつもりで言ってるじゃねぇぞ
女子大生って言ってる奴が　最初から場所間違いか　釣りだっていってるんだ
２ｃｈで女言葉使ったりするのはまず怪しまれる。　別に女でもいいんだが
そういったばやいは普通　男言葉で入るわな

これと関連あるのかな？

９月１日、癌宣告されました。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1125580464/1

1 名前：xxx7xxx[] 投稿日：2005/09/01(木) 22:14:24 ID:3CdfEFqs
お盆休み前から顔の頬の部分が膨らんできました。
その後、お盆休みが終わって病院に通うようになり、
今日、医者から【上顎洞癌】という病気にかかってる
という事を告げられました。
誰か、この病気について詳しく知ってる方いませんか？

>>972
偽癌患者でなければ、多分、別物。
だって、病気が違うから。

女子大さん見てるかな？今日ね、あなたの病気を主人にきいたの（形成外科なりたて）
まずね、うえにも書いてあるけど　全部とるのよ。でも太ももとか、脇腹から肉をとって移植して目のまわりにつけるオペもできるんだよ。
義眼だって　最初はなじまないけど自分の物になると思うよ。時間かかるけど頑張ってね！
ちなみに、ガン腫瘍と形成は一度にできないみたいよ。

切除後5年して再発ないとなってからでしょ、形成は。
それまでは観察期間だから。
形成しちゃうと切除したところふさがって
観察にも再発時の治療にも不便。

そろそろ、次スレの時節です。
１年半で１スレ消費ペースですね。

今日にでも立てておきます。

↑m(__)m 乙

次スレです。
義眼スレPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1128676687/

書き込みがないので、お手入れ。
義眼のお手入れも忘れずに。