【難病】慢性疲労症候群を語るパート２【ＣＦＳ】

>>950
ｽﾞｶﾞｰﾝ！
おなか壊したままなので、黒酢は中止したよぅ・・・

リンゴ酢かぁ。ためしてみるよぅ。
高価なものは財政的に厳しいので手頃に入手できるもので
試してみるよぅ。

そういやニンニク卵黄は半年以上飲んでるけど
すこーしだけ良くなった気がする。
でもあまりにもわずかだから、ニンニク卵黄のおかげなのか
わからないよぅ…

今日の体調、最悪・・・・・

仕事の合間に漫画喫茶に駆け込んで休んだよ。。
ああ、仕事辞めてこのまままた寝込むのかなぁ、とまで思った・・・（←鬱入り

３：００頃には幾分ラクになって仕事場に戻って事なきを得た、、
しかし今夜はさっさと寝る。。。

また急に暑くなったからかな。。
あー疲れた・・・・・

３年前に急に目眩と倦怠感に襲われて落ちるようになり、
朝は３７℃くらいの日々が３ヶ月くらい続きました。
ただ、、精神的にも疲れていた為、心の病かなと思って完全放置。
すると、日に日に悪くなり、夜になると３８℃くらい。ムリすると３９℃の熱が出るようになったので、
仕方ないので病院に行きました。

そこでたまたまいた常勤でない先生がEBウィルス感染を疑って調べてくれたんですが、
（もし抗体なかったら死ぬよ。と言われてビビったｗ。）
尿に白血球が混ざっている以外の異常がなく、その後もいろいろ血液検査を繰り返しました。
途中で先生が替わりましたが、前の先生がCFSじゃないかと診察していたため、
効くっていう人もいるからという理由で「補注益気湯」を処方してもらっていました。実際効いた。
病院に２週間に１回通うも、結果が出なくてあきらめてのんびり生活していたら、少し回復したので、
次に調子が悪くなる半年後に出ていた結果を効くと、EBウィルスの抗体値が高かったと。
抵抗力を上げるためにはどうしたらいいですか？という私の問いに「ハーブティーとか？」みたいな回答をもらったので、
それから病院自体がどうでもよくなって、通院していません。因みに虎ノ門病院ね。

ついでに付け足し。

結構アグレッシブな正確なので、動けない事にイラついていた。
しかも、>954と同じく仕事も出来なくなるのかと真剣に悩んでいたし。
その事を医者に相談したら、直さなきゃ！と焦るのは良くないのでと、安定剤を処方されましたが、
それが合わなくて、飲むとものすごい嫌な気分になる。

結局２度しか飲まずに、焦る気持ちは自分の中でコントロールすることにしました。
動けない、やりたいことができない！とかいう発想じゃなくて、じゃぁ、音楽聞くか・・・。
等、カラダに負担にならないような別の楽しみを探したり、仕事もムリな時は休んだりしつつ、
少しでも理解してくれる人を大切に考えて、あんまりピリピリしないようにしたりと。

完璧とはいかないし、今日は不調だけれども、動ける切っ掛けとなったのは、「補注益気湯」と食べ物。
当時、シンガポール出張に連れて行かれて、夕方ぐったりしているのにもかかわらず、
毎晩むりやり中華に連れて行かれたりしたのが大きかった気がする。
体重も減ってしまったけれど、食べるのは意外と効果あるかもです。

がんばろーぜ。

みんな突然なった？
それとも除々に悪くなった？

俺は1989年5月某日に風邪を引いて、それ以来、風邪の症状がとれなくなった
って感じ。

>>957
突然なったよ。最初は背中に激痛が走って熱でぶったおれたから、
インフルエンザだと思った。２００１年の９月の出来事。

漏れも突然。もう4年前くらいかな。
風邪かと思って寝てたのにどんどん悪化して、
喉腫れつづけて死ぬかと思ったYO!

漏れは4年程前に風邪をひきやすくなって
仕事もボチボチ休みがちになり、3年程前に
風邪をきっかけに微熱が下がらなくなったよぅ。
そのまま会社を1ヶ月休んで辞めてくれと言われ
無職に…。そして今に至るよぅ。

私は去年の10月発症だったけど、
症状自体は5月ごろから出ていた。
歩きながら眠りこけたりしてた。
10月の頭に風引いて、点滴打ったがよくならず。
炎症反応も無いのに、白血球の異常で原因不明。
微熱が続いて、CFSと判断されました。

続き。
10月からずっと休職してます。
快方に向かっていると思うんですが
時々、鬱が出て困ります。
最近また疲れやすくなってきた。
社会復帰はいつのことやら。

日付と時間まで特定できる。
ここで言ったら正体ばれる。

俺も割りと突然かな。

当初の症状は、
●ちゃんと寝ても昼過ぎまでぼんやり眠い。
●いままで休日になれば治っていた肩こりが治らなくなった。
という程度だったんですが...。

みんな風邪やら突発ですか...
自覚は、それこそ十代から。風邪引いたとかわかんねー。
周りの友人よりもムリできない自分に気付いた。
んで、まだ症状としては軽いから、水泳やってみたり。
反動で、集中力はある方だったねw　短期間で仕上げるとか。

カノジョとのエッチも一回ぽっきり。しかも翌日動けないw
徹夜で飲んだら疲れズルズル。
そのうち水泳で作った筋肉も無くなって、
仕事フルタイムは、もうムリだわ。

風邪で出てくるのがスタンドだったらよかったのに。

>>965
最後の1行ﾜﾛﾀよぅ。
漏れも微熱のかわりにハクション大魔王とか出て欲しいなぁ。

今日は先日の散髪で疲れたのか、いまいち調子が良くないよぅ。
ゆっくりするべー。

散髪か〜。
そろそろ行く時期だな。
鬱を併発してるから、2時間ちかくかかるのは
しんどいなー。

美容師さんにあれこれ聞かれるのがしんどいです。
認知度低い病気だし。

慢性疲労症候群って完治するものなのでしょうか？
発病して時間が経てば経つほど治りが悪いとかありますか？

みなさん、どのような生活を送っていらっしゃいますか？

あと、ビタミン剤や補中益気湯、パキシルかルボックス、トレドミン
なんかを飲まれていますか？
飲まれてたら効果はどうですか？

質問ばかりになってしまいました。

散髪なんて金ないし駅前の1000円ですよ。
たまにﾍﾀｸｿがいると金返せって気持ちになるが…
だいたい、人に体触られんのがｷﾗｲ。

>>969
ビタミン剤、漢方薬、抗うつ剤どれも効かん！
>>957でした。

散発なんて金ないしフロービーですよ。
たまにうまく刈れると儲かったって気持ちになるが…たいていは失敗してどんより。
でもだいたい刈れてればいいんです、だいたい刈れてれば。

>>969
このｽﾚを見てると、人それぞれだなぁと思うよぅ。
うつを発症してる・してないでもお薬の効き目は
違うしね…。

漏れはパキシルなどはうつを持ってないので
全然効かないよぅ。ユベラというビタミン剤を
もらってるけど、肩凝りがずいぶんとマシになったよぅ。
不眠がひどいので、眠剤関連は色々とのんできたよぅ。
効果はそこそこ効いてて、服用しないと眠れないよぅ。
眠剤の種類は、個人を特定されそうなので内緒だよぅ…。

お医者さんはこのｽﾚ見てるのかなぁ？

オレもパキシル処方されたけど、余計眠くなるだけ。
もちろん鬱ではない。

不眠より過眠になる。

パキシルやSSRIを使う理由って、鬱の有無は関係ないんじゃない？
セロトニン再取り込み阻害剤としてCFSに直接効果のある人がいたからじゃなかったっけ。
もちろん効かない人も多いみたいだけど。
うろ覚えｽﾏｿ。

私は949書いた処方薬が結構効いているようで、集中力も出て、体が動くように
なりました。肩こりは相変わらずだけど・・。
３つのうち何が効いているのかはわかりません。ドグマチールも処方され
ましたが、うつ状態との診断はなく、（一度ほんもののうつ病やってるので
本人にもわかりますし）自律神経に効く・・とのことで。あと服用当日は
昼間から眠気がひどかったのですが、翌日からはそんなことありません。
たぶん、薬のおかげで夜ぐっすりと睡眠を取れているからかなあ？などど思っていますが。

ほかにコエンザイムＱ１０とアミノ酸のサプリも取っています。

コエンザイムとアミノ酸、効いてます？

>977
効いているみたいです。ただ、最悪な時は処方薬もないと駄目な感じです。

>>969
現在処方されてるのは、補中益気湯のみで、少し効いています。
発病後３年くらいですが、周期的に調子が悪くなります。
１年前から蕁麻疹に悩まされましたが、現在は落ち着いています。
会社は休みがちです。クビにならないのが不思議な程に。
１日徹夜仕事などをすると、３日くらい起きあがれないので、仕事を続けるのは
ムリかなと考えています。
原因の特定ができずに、完治までに時間がかかるから、難しいんでしょうけれど、
いつか治るんじゃないかしら。

ここにいる方って子供の頃から病弱でした？健康優良児だった方とかいます？
当方は結構病弱でした。

>>975
そかー、うつは関係ないんだね。

>>976
一度お医者に言って、ユベラ飲んでみたら？
漏れは肩凝りに効いたよぅ。肩凝りが原因だったのか
頭痛もすこーしだけマシになったよぅ。
もちろん完全に無くなったわけじゃないんだけど。
肩凝りが背筋の方まであって、けっこうツラかったから
ユベラは漏れにとっては良いお薬として重宝してるよぅ。

>>979
子供の頃は健康ですた。熱が38度でも遊んでたくらい。

入院中で携帯からなのであんまり長く書き込み出来ないけど、私はパキシルもルボックスも両方でてますよ。
鬱の症状が酷くなったからだと思うけど…

入院中かぁ…無理しないようにね。うつが軽くなるのを祈ってるよぅ。出来ることだけして、気楽にいこうよぅ。

コエンザイムって、もろマスコミが仕組んだ宣伝って感じじゃないか？
急にブームになってさ。

といいながら、俺もためしに買ってしまった。個人輸入だけど。
日本のサプリの値段はあほらしい。

>>981
パキシルとルボックスはCFSが初期のころ
鬱がひどい時、出てたな。
今はドグマチールとレキソタン。
便秘になりやすくて困ってる。

なんかマターリやってるようで良いねえ。。(^^ゞ

>>981
早く回復して退院できますように。

疲れが激しいと、しんどすぎて眠れなくなったり
息苦しくなったりしますか？
息苦しくなったときは手足に酸素がいかなくなってしまうのか
とても冷たくなってしまいます。
息苦しくなったときのなにかいい対処法はないですか？

>>987
軽い精神安定剤飲みな。


関係無いけどここって秒単位まで表示されるようになったのね・・・・・＜投稿時間

病院行ってきたよぅ。ほっそりした若い男性と
少しふくよかなご婦人が待ち合い場所にいらしてて
立ってるのが気の毒だったから、席をつめて空けたのを
きっかけにご婦人と少しだけお薬のお話したよぅ。

同じ病の人と直接会話ができるから、病院行くのが
けっこう楽しみだったりする。
でも明日は間違いなく寝込みそうだよぅ…疲れた…
頭も痛いよぅ…

>>987
パキシルとか処方してもらったらどうだろぅ。
漏れも一時期はﾊﾟﾆｯｸ発作と疑うような
発汗と苦しさがあったけど、マシになったよぅ。

CFSって研究してる先生も少ないけど研究費用も少ないのかなぁ。
今日のニュースに阪大の眼科が再生医療で成功したとか云々
載ってたけど、同じ阪大でもCFSの研究グループは研究費
きちんともらえてんのか妙に気になったよ。

阪大って、特殊なレーザーの研究所とかも
あったよねぇ…核関連のレーザーだったかなぁ？
（核分裂等の危険なものではないよぅ）
ああいうのはやはり研究費ｲﾊﾟｰｲ出るんだろうね。

て病気の話じゃなかたよ…ｺﾞﾒｿ
CFSの認知度がもっとあがればいいんだけどねぇ…

国立医学部では日本一研究費もらってるんでそ？＜阪大
ＣＦＳの研究のためにもっと研究費よこしてよぉ〜〜

　　　　　　　　　ﾆｬｰ
　　　　　∧ ∧＿＿
　　　 ／(*ﾟーﾟ)/)／＼
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　　　 |　1000　 |／
　　　　￣￣￣￣

USにも５０万人の患者がいるみたいだし、認知度もそろそろあがるんじゃないでしょうか。

『これは確実に全てのCFS症状の改善に効きます！』て
薬を開発して、大々的に広報して欲しいよぅ。
完治する薬とまでは言わないから。そうしたら
ちょっとはCFSという病が広く認知されるのでは…。

頭痛に加えてメマイまでしてきた…もう横になるとするよぅ。

>>：(´-｀).｡oO(ﾏﾀｰﾘだよぅ…)
しんどいときはとにかく早く横になったほうがいいよ。
ほんとＣＦＳの特効薬が出来てほしいもんだね。

根本的な原因の解明してほしいな。なんちゃらウィルスでした。とか。
データ集めて解析中なのかな。早くバグfixのパッチが出る事を期待。
お医者にこの辺は頼りっきりなのが、なんとも。
原因の解析に必要な情報とか判れば、待ちというスタンスからもうすこし出れるんだけれど。

わかった。
4レス後に治療法を公開しよう。

実はこの病気の原因は、脳の中の

うっ！もう１０００？

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。