【慢性疼痛】線維筋痛症【FMS】

リウマチって血液検査でわかるんですよね？

バカって救いようがない。

１３９は無知！！！！！

自分は昔から運動負荷が増えると脈拍が跳ね上がるのだけど
心臓も心筋で動いてるし･･･
お医者さんは単なる運動不足だって言うんだけどね。
今日こそは近くのプールに入会申し込みに行くんだ！

>>138さん
リウマチの検査はしました。陰性でした。
というより、最初は病院で膠原病かも？からそちらの検査に入りました。
抗核抗体はひっかかっていたようで、そちらも「疑い｣のままです。
検査結果より症状が重くて、先生方は手を出せないといった感じでしたが
関節と筋肉の痛みとこわばりが強く、なによりだるさで起き上がれなくなってきました。
二人の先生が膠原病より先に「線維筋痛症｣の診断をもらったらということで紹介状を書いてくださいました。
が、自分の判断で、漢方治療をしてくれる病院を探してそちらで治療をしています。
かなりよくなってきたのですが、調子が悪いと肺の筋肉のこわばりが一日中強い感じになります。
やっかいです。それでもこうやってキーボードを打てるだけ幸せ。

>>139さん
検査で１００％わかる場合ばかりではないようです。
仮に私のような陰性で、レントゲンもきれいでも
関節リウマチの初期段階として様子をみましょうといわれた先生もいました。

併発もあると思いますし、自分が気づかない以上に体や心が痛みに敏感な人もいると思います。
漢方治療をしていてもっと自分のことを知りたいと思いました。

＞142
リウマチは肺に来る合併症が多いので
聞いてみたのですが、違うようですね。
きっとそれだったらレントゲンでわかるのでしょうし。

自分もリウマチの検査にはひっかからないのですが
全身の筋肉（関節も？）の痛みとだるさ
たまに息がしづらいというのがあります。
息を吸うと胸にずきっときたり。
なんなのでしょうね〜(つД｀)

自分も以前の手も上がらない状態に比べれば
よくなってきました。波があるんですが･･･

>>143
そうなんですよ。
ややこしさのひとつが、波なんですよね。
自分の波の中で泳いでいる･･･この波のパターンさっぱりわからない･・･

あせらずいきましょう。
痛いときに呼吸するのってそれだけで無理してる気になったりして。

時間がかかるということと、よくなったような気がして無理するとすぐ悪くなる。
それだけはわかってきました。
私は温めたり、血行をよくして良くなってきたので、このままがんばってみます。

本来痛くないものまでいたいと感じる
神経伝達関係がおかしいのかもしれないといわれて
病院で処方されたメチコバール（ビタミン12）が
ちょっとだけ効いた気がします。
ビタミン剤で効くわけないと思ってましたが。

ただ単に波なのかもしれませんが一応ご参考までに。

お久しぶりです。
私の病名は「反射性交感神経性ジストロフィ」であることが確定しました。
昔の怪我等（私の場合は元は胸）の痛みが通常範囲を超えて痛む線維筋痛症
に負けず劣らずの厄介な病気です（今では全身に拡がってきてしまいました）。
原因、症状等も線維筋痛症と非常に似通ったところがあるようです。
（多分併発してるんじゃないかと思います。）
夜や午前中、そして先日の台風のような気候の時は特に痛みがひどくなりますよ、ね？

「線維筋痛症と闘う」に登場されている先生の診察も受けました。
その先生曰く、「圧痛点はあくまでアメリカの基準なので日本、というか私はもっと幅広く
線維筋痛症をとらえています」と。
そして「あなたはストーリー的には線維筋痛症患者さんのパターンにそっくりあてはまる」とも。
非常に気にかかりましたが、一人暮らしも困難となり実家に避難してる今、
次の診察は受けられない状況であります。

反射性交感神経性ジストロフィ、調べてみました。
かなり線維筋痛症と似ているみたいですね。
交感神経が関与しているみたいですが･･･

私はまだ診断されていないのですが
全身の痛みが日によってあちこちしたり
皮膚を触ったときにひりひりしたり
身体や腕が重くてあげられなかったり
謎の症状が続いています。
情報とても参考になります。
おたがいいい治療法にめぐり合えるといいですね。
お体お大事に･･･

>>147さん
ありがとうございます。
>全身の痛みが日によってあちこちしたり
>皮膚を触ったときにひりひりしたり
>身体や腕が重くてあげられなかったり
症状は私とかなり似てますね。病状はもちろん、診断がつかないことも
私も身をもって体験した立場として、>>147さんの苦しさは充分わかるつもりです。

私は来週から「ドラッグチャレンジテスト」といって、様々な薬を次々と飲んだり注射
したりして、少しでも有効な薬や治療法を探るため検査入院する予定です。
>>147さんが的確な診断と良いお医者さんにめぐりあい、そして何より症状が軽快される
事をお祈りします。

>>148さん
入院されるのですね。１４８さんに合うお薬や治療に出会えますように。
できるだけ体や心に負担なく、副作用少ないものであることを祈ります。
もし、退院されて落ちつかれたら、「ドラッグチャレンジテスト｣の話教えてもらえませんか。
そのような検査入院や治療方法の探し方があるとは知りませんでした。
痛い体での検査の連続は大変なことだと思いますので、どうぞおだいじになさってください。

＞148
私も149さんに同意です。その後のこともしよかったら
教えてください。
本当に148さんがよい治療法にめぐり合えますように！

>>149さん>>150さん
ありがとうございます。
「ドラッグチャレンジテスト」では、その痛みの原因（交感神経が作用してるかどうか、
とか、心因性のものだとか）も「一応」判るそうですし（特に慢性の場合はよく判らない場合も多いみたいですが）
私の経過や結果が同じような症状に苦しまれている皆さんのお役に少しでもたてれば、
と思っています。

>>149さん>>150さんもどうかお体おだいじに。

背中をもんでもらってたのですが筋をゴリゴリされてたら
痛くなりました。これってふつうですよね？
病気じゃないですよね

＞152
それだけなら普通ですがほかになにか
症状があるんですか？

ストレス渦中にあって、
動悸がして過呼吸になりそうと思ってたら
右足が急激に痛くなってきましたTT激痛
最近調子が良かっただけに悲しい
やっぱり関係あるのかなストレス

＞154
ストレス関係ありますよ。
私も精神状態と痛さはかなりリンクしてるなって
感じます。

台風のときはそんなでもなかったのに
去った後から辛くなってきた。
今まで痛みが無かったところが、痛み出した
やっぱ気圧の変化って影響あるんですねぇ。悲しい。

＞156
お大事に･･･

自分も久々にハードな仕事したら全身に疼痛･･･
いやんなっちゃいますね。

>157
ありがとう。お互いゆるゆる暮らさないとね。
でも、加減ってのを覚えなきゃいけないんですよね。
それが難しい。どこがリミットなんだか･･･。
日に拠って体調が違うから、昨日できたことが今日できなかったり。

>158
そうですよね、見極め自体が難しい･･･
朝から痛いこともありますもんね。
本当になにが原因なんでしょうね。(つД｀)

私も数ヶ月前に原因不明の腰痛や筋肉痛等に襲われ
ストレス的なものではないかと診断され今投薬中です。
まだ痛くてだるくて社会復帰できません

>160
何を飲んでいらっしゃるんですか？
抗うつ剤の系統でしょうか。

抗うつ薬はどの程度有効ですか？皆さんの飲まれているのは、SSRI（パキシルなど）ですか？
それとも三環系（トフラニールなど）ですか？

ステロイドを試した方おられますか？有効でしたか？

DEHAという男性ホルモン剤が有効との話を聞いたことありますが、そのようなサプリ
試したかたいらっしゃいますか？

生理と痛みは何か相関ありますか？

いろいろ質問ばかりすみません。

＞162
私の場合、抗うつ剤はどっちの系列も飲んで
どちらもそこそこ効いてる気がします。
ステロイドは試していません。
この病気にはあまり効かないという噂ですね。
ＤＥＨＡは気になっているのですがまだ
試したことはありません。
私の場合は生理とあまり関係なく痛みが増減します。
羅列っぽくてスマソ･･･

お久しぶりです。先週末退院してきました。
「ドラッグチャレンジテスト」は、一日一回一時間程度薬を点滴で流し込み、
開始前の痛みを10としたらどれ位痛みが治まるかを5分おきに数字で自己申告する、と
いうものでした。参考になるかわかりませんが、私の経験をざっと書いてみます。
キシロカイン（局所麻酔薬）→効きません。最小値７。
ケタミン（全身麻酔薬、脳の中枢に作用するといわれる）→効きました。というか意識が
朦朧として痛みの評価どころではありませんでした。最小値４。気持ちよかったですｗ
フェントラミン（血管拡張薬？交感神経の関与の判定用らしい）→効きません。最小値７。
体はホカホカしてきましたが頻脈になり、しばらく気持ち悪かったです。
モルヒネ→最小値７。微妙に頭クラクラ。
イソゾール（全身麻酔薬、脳の中枢に作用するがケタミンとは微妙に違うらしい）→最小値３。
効きましたが、酔っ払った時と同じような状態でその後眠りこけてしまいましたｗ

つづきです。

結局医師からは「ドラッグチャレンジテストの結果はあくまで参考だが、あなたの場合
は慢性的な胸の痛みを脳が覚えてしまったんじゃないなあ（自信なさげ）」といわれ、
とりあえず「セロクラール」という本来脳の血流改善やめまいを治す薬を処方されるにとどまりました。
効果の程はまだわかりません。全身的な痛みは心因性のものと一応判断されました。
結果、「なんだかなあ」的な検査入院になってしまいましたが、入院中は不思議と痛みが和らいで
いました。退院後はぶり返しました（全身的なチリチリした痛みもまだ残っています）が、腰痛と膝痛はほとんどなくなりました。
やはり一番の薬は安静、敵はストレスなのでしょうか（これも「なんだかなあ」的結論ですね）。

参考になるかどうかもわからない長文どうも失礼しました。

ご報告ありがとうございました。
なんだか大変そうな検査ですね、お疲れ様でした！

同じ麻酔系でも効く効かないがあるんですね。
でも効いた場合は、いざというときに使用するという
感じになるのでしょうか？

私も本来痛くないものを脳が痛いと勘違いしているのでは。
とお医者さんに言われました。
心因性の診断は定石どおりですね。
病気になれば逃げられると思うようなストレスの中には
確かにいたので、自分の場合心因性はあるかなとは思いますが
そんな人ばかりではないような･･･
ストレスから開放されてる今も治らないし。

とにかく参考になりました114さんありがとう！

ありがとうございます＞163さん
やはり抗うつ薬は効果あるんですね。SAM-eというサプリもセロトニンの前駆体みたいなもののようですし。
ただ、完全な鎮痛というわけでもなさそうですね。

ホルモン類はまだしっかりしたエビデンスもないですし、使われていないのでしょうね。。
成長ホルモン製剤が有効だというような話もあるようですが、そもそも高そうですしね。

ドラッグチャレンジ試験って、最近よく行われているのでしょうか。神経因性疼痛の方
にも行うようですし。

114さんはケタミンが有効だったみたいですね。セロクラールは、ケタミンと同様、NMDA受容体
を抑える働きがあり、もう少し選択的なようです。効きのほうはいかがでしょうか。

心因性というと、なにやら痛いといっているほうが悪いというような響きもある気がしますが、
まだわかっていないだけでこの病気も原因も治療法も解明されてくると思います。
わからないものは”気のせい”とか、”歳のせい”と自分の範疇外に押しやってしまう
傾向が医学にはあるような。。あまり科学的ぢゃあないですねえ。

ぐだぐたと長文すみません。

心因性･･･本当によく言われますね。
でもこの痛み･･･「気持ちのせい」という
感じがしないんですよね。

私はsame効いてます。依然痛いのですがあまり痛くないという
レベルまで全体を持ち上げる感じで効く感じです。
私の場合sameレベルが低下しているのかもしれません。

私はトフラニールを50mg/日飲んでます。
飲まないよりは楽なのですが、量を増やしても無痛にはなりそうもありません。
あとは微熱が辛い･･･
これにはトフラニールでは無理な用な気がします。
プレドニンは抗炎症が主な使用目的だと思いますので、効かないような気が
するのですが、どうなんでしょう。ただ、ホルモンバランスが関わっている
可能性はあるのかなぁ･･･。以前別の病気で長期プレドニン服用してましたが
その時に出ていた症状が一部、今の病状と重なります。

親戚が同じ病気で長期間寝込んだ末、筋力の低下、骨粗鬆による骨折に悩まされてます。
なんとか少しずつでも動いて筋力の維持はしないと、と思うのですが
現実としては、運動と言うような運動を続けることは難しいですよね。

痛いよ〜痛いよ〜
マジ痛いよ!!
もういや…
愚痴ごめんなさい。

>169
運動続けるのはつらいですね。
毎日散歩しようと思ってるのですが
痛みがひどいときには休んでしまいます。

>170
わかるよ〜、自分なんでこんな目に合ってるんだって
思うよ。
そのうち原因が特定されるといいなあ･･･

>>166さん
「ドラッグチャレンジテスト」の結果は167さんも触れられているように、効きのあった麻酔薬に似た働きの
ある飲み薬の処方に使われるのが一般的なようです。

「セロクラール」効いてきたような気がします。でも皆さん同様痛み具合には波がありますし、私の場合以前の病院で
もらった抗鬱剤三種類も同時に飲んでますので、副作用で頭がボーっとしてるだけかもｗ

私はまた入院して「持続硬膜外神経ブロック」という治療を受けることにしました。私の場合は元となる胸の痛みの原因は
はっきりしてますので、その部分を長期間麻酔でブロックしてしまえば、全身的な心因性の？体の痛みも治まるかも、
という医者と私の目論見があるのですが、前記のとおりすでに慢性痛で脳の中枢が痛みを覚えてしまっている状態なので
効果は正直乏しいだろうとのことで。。。
しかし、例え頭も体も改造人間になろうともｗ　痛みを少しでも和らげたいのが今の心境なので受けてみることにしました。

私も痛みで左腕が挙がらない、腹筋や腕立てがほとんど出来ないなど筋力の低下著しい状況なので、入院中はリハビリ科の
お世話にもなる予定です。
どうなることやら。。。いや、頑張らないと。

またしても長文失礼しました。

仕事で過労気味･･･
全身いたいよう･･･
みなさんも無理はしないように気をつけてね。

昨夜の地震凄かったね・・・

マイスリーとレンドルミン飲んで横になってすぐだったんだけど、
起きあがってテレビや2ch見る気力はまずなかったです。

たぶん超巨大地震が来て家が潰れても俺は寝てると思う。

ここ２．３日、一気にひどくなりました
ただ起きているのすらもしんどいです
でも横になってばかりは、怠けていると思われそうでできない
休んでもいいよ、と言われても
どうしても頑張ってしまいます

地震すごかったね
そう言ってる人は関東にいる人かな。

最近雨だから調子悪いのかな。
いつか、いい治療法が確立されるといいねえ･･･

雨だと締め付けられるように痛くなる…

晴れれば晴れたで痛い。

調子良いときは気にならない程度になるから
まぁいいかって病院いかなくなる。
ひどいときはもうたっていられないくらいなのにね。
喉元過ぎればって感じ。
病院行って、病名告げられて、
でもその後、結局大した治療もしてもらえない
どうしたらいいのかな

自分は首を前に倒すと、右の肩甲骨と背骨の間から首に向かって
つるように痛みます。普段から肩こりが激しいのですが、あきらかに肩こり
ではない痛みとめまいも伴います。
整形外科でレントゲンも取りましたが、骨は異常なしでした。
とりあえず痛み止めをもらってますが、効かなくなってきています。
同じ時期からストレスでうつ症状が出ているので、明日心療内科に
行こうと思っているのですが、背中の痛みは心療内科でも診てもらえる
のでしょうか？　　　　長文すいません。

平成3年あたりから、このような症状で苦しみました。
そりゃ症状は酷くて夜中に救急病院に何度行ったことか!
痛み止めの点滴をしてもらっても痛みは治まらず病院のﾍﾞｯﾄで泣きましたよ。
痛すぎて嘔吐、下痢。
立ち座りが出来ない程に背中は硬直。


この辛さは経験者にしか解らない｡


ﾒﾝﾀﾙ療法にてｺｺ一年程なりません。
あたしには適していたようで幸いです。
皆様もご自分を変えられてはいかがでしょうか？

>180
自律神経失調や、うつ病には身体の痛みという
症状があらわれることがあるので、骨に異常がないということなら
そういう病名でかたが付くような気がします。

>>182
ありがとう、今朝心療内科に行って来ました。
うつ病のせいかも、ということで経過を見ることにまりました。

痛みと闘っている方へ

私は首都圏在住の医療関係者ですが、
気がついたときには体中が痛くなり夜は眠れず、
食欲も落ち起き上がることも出来ず寝たきりになりました。
勤務先の病院では医療レベルが違うため、
他の病院で症状を話してみても
聞いてもらえない。取り合ってもらえない。
検査をして欲しいと必死で
お願いしましたがしてもらえませんでした。

病院を転々としても、検査はしてもらえず
原因が分からず不安に陥りました。
なかには「ドクターショッピングしても何も変わらないんだよ」
と暴言を吐かれ悔しさと頻発する症状に
どうして良いのか困惑しました。

橋本さんも書かれてましたが、腕を切り取って
足を切り取って、モルヒネ使わせてと叫びたいくらいでした。
悔しくて辛くて泣いてばかりで自殺を考えていました。
そんなとき、線維筋痛症専門の先生がいる
病院に行き、話しを聞いてもらい
検査してもらうことになりました。
結局、疑いで今に至っています。
その当時のことを振り返ると、
職場の非常識さに思い悩んでいました。

一般でも医療業界でも考えられない職場環境に
いましたが、そのようなことは同業者にも話せず
そのことで一層苦しんでしまったと思います。
そのときは、半年休職してそのまま退職しました。
せっかく取得した資格で、待遇や保障ある生活のことを考えれば
不安ですが、体力が持たないので
やりたかった他業種への転職を考えています。

最初はあまりの激痛が何か分からず、
救急車を要請してしまったこともありました。
通院は乗換えが多く時間がかかり痛すぎて、
最初の１、２回しか出来ませんでした。
自宅療養していましたが、家族からは冷たい目で見られ
、精神的に追い込まれたときもありました。
しかし、今まで酷いこと言って喧嘩していた弟が
「ゆっくり治していけばいいよ」と励ましの言葉があり、
精神的に立ち直ることが出来ました。
痛みが強いときは、パニックになるので
ワイパックスやパキシルを服用していました。
そのときは少し効果があったように思います。

この病気から１年経ちますが、痛くて眠れず
横になっていることさえ辛い。
そのような状態が、これからどれくらい続くのか
祖母や親も年老いていく中で
生活のこと仕事のこと
不安で不安で仕方がありませんでした。
今は、仕事を辞め痛みから解放され薬も使っていません。

ありゃ？間違えて名前に書いてしまった。。。。


痛みのない普通の生活が送れる
ありがたさを痛感しつつ、
家族や周囲の人の支えが大切で
そのことをもっと医療関係者や行政、患者さんの家族や
職場など。多くの人の理解が得られ
早く痛みから解放され、痛みがない
普通の生活が送れることを願って止みません。
今は辛いと思いますが、私のように
改善することもあるので
諦めないで頂きたいです。

もし、ここを拝読されている一般内科、神経内科、膠原病科、整形外科、
麻酔科、心療内科、精神神経科の先生方、看護師さんへ。
患者さんは痛みの原因が分からず不安になり、
病院や科を転々とし、心無い言葉を向けられ
精神的不安定に陥り、もがき苦しんで辛く当たってしまったり、
失礼なことを言ってしまうことがあるかと存じます。

画像やデーターから異常が見つけられない疾患で、
痛みの訴えが主観的で、客観的に捕らえることが困難で、
現場の忙しさを考えれば大変なことです。
それでも、痛みの訴えに少し耳を傾け励まして頂ければ、
患者さんのストレスは軽減され、改善されるのではないかと存じます。
現場で思い悩み、大変な思いをされている先生や看護師の方々が
多くいることも知っています。
私のような思いする患者がいなくなって欲しいと
切に願っております。若輩者が失礼致しました。

>>186 大変でしたね。
お体お大事になさって
下さいませ。

>>184-186
参考になる書き込みありがとうございました。
痛みがなくなったのは
いったいなにがよかったのでしょう？
もしよろしければ、最後に投薬していたものや
気をつけていたことなど教えていただけると嬉しいです。