網膜色素変性症

皆さん、サングラスかけてますか？
レチネックスってやっぱりいいですか？
普通のサングラスじゃ駄目なのかな。

いわゆる医療用のサングラスはかけてないけど、
とりあえず手持ちの眼鏡（視力矯正用）のレンズはUVカットレンズにしてる。

皆さん福祉関係の所に相談とか行ってないの？
私は盲学校紹介されて見えてるうちに
鍼灸・按摩マッサージ指圧の免許取りましたよ
見えなくなる可能性が高いのだから
見えてる内に行動した方が良いですよ

見えなくなってから免許取ること考えて居たら
学校３年やる前に点字など覚える為に
生活訓練で半年〜１年つぶす事になりますよ
盲学校でも色変の人は途中で見えなくなって
勉強について行けなくなり中退みたいになる人多いので

免許さえ取ってしまえば
取り合えず稼ぐ事はできます
最近の盲学校は色変多いので
自分でアポ取って行ってもOKだよ

はじめまして、自分も変性症です。同じ悩みを抱えてる人達が結構いるので安心しました。友人や会社の人達が全く理解してくれないので憂鬱でした。福祉に相談すればどんな仕事があるんでしょうか…今はかろうじて製造業やってます…

age

はじめまして。患者歴１８年です。結婚してますし子供も３人います。

109さん、どちらの盲学校に行かれたのでしょうか？半年〜１年つぶしても生活訓練をしっかりやってくれる盲学校があるんですね。よかったら教えてください。
それがないために視力障害センターやライトハウスにわざわざ行かれる方も多いので。
それと、本当に稼げます？今は、晴眼者で資格を取る人も多く、なかなかそれだけで食べていくのは難しいと聞いていますが。
その人の能力や地域によっても違うんだと思いますが。

110さん、福祉に相談するのもいいですが、ロービジョンクリニックのある眼科とかソーシャルワーカーの方に相談するのも一つの手です。
お役所の福祉の窓口にいる方より、多くの場合、いろんな制度に関して詳しいと思いますし、いろんな事例をご存じだと思います。

飛蚊症も将来治るようになるかなぁ

か

夜に光が打ち上げ花火みたいに広がって見えます(昼間でも少しそうなってみえる)
これって網膜色素変性症なんでしょうか？
怖くて病院もいけません肉親や親戚にはこの病気の人はいないのですが

>>116
夜盲の症状とかあります?
もし夜見えづらいようだったら、RPかもしれません。
とにかくお医者さんに行ってみるか、Yahooの掲示板の
サラ先生に相談してみたら?

ブルーベリーとニンジンは網膜にいい？

ニンジンはジュースで、ブルーベリーはジャムでとか・・・

どうなんだろうか？

>>117
ＲＰとはどういう病気なのですか？
夜の運転とかは別に苦にはならないのですが
夜盲って自分ではわかりません

>>119
すみません。RPとは網膜色素変性症のことです。
身内にこの病気の人間がいるのですが､最初の症状が夜の運転がしずらい
ということでした。
ちょっとどこのサイトかとっさにわからないのですが、
網膜色素変性症で検索をしてヒットしたものをみていくと、この病気の
人がどのように物が見えているか、とか夜に景色がどのように見えるか
などの画像が見られるものがあります。
それから、その身内は昼間にまぶしく感じるとよく言ってました｡
ちょっと116さんと症状が違うようにも感じますが､一応眼科を受診されたら
いいんじゃないかなあと個人的に思います｡

5月から新しい治療法が認可されたんでしょ？
この病気の治療法だったと思うけど、違うかな？

私が網膜円孔で入院しているときに変性症で2泊３日で薬治療して
帰っていく人たくさんいたよ。

網膜色素変性症は年齢に関係なく起きる病気ですか？
発病率なんかはわかりますか？
何人に一人とか。

>>121
うーーむ、
http://www.jrps.org/aarupii/51-rp-qa.htm
によると、現段階で有効だと証明されている治療薬はないように思ってますが
もし、121さんのおっしゃることが本当ならとても喜ばしいことなんですけどね。

>>122　
発病率はわかりませんが、年齢は関係ないと思います｡
お子さんでも患者さんはいますし、中年過ぎに発病するひともいます｡
全国で10万人単位でこの病気の方がいるとおもいますが。

123です。患者数まちがえました。全国で患者数は数万人単位でした｡
十万人に数十人くらいの発病率だそうです｡
すんません

>>123
ごめん。間違えてたみたい。
黄斑変性症でした。

発症率は３〜４千人に一人だそうです。
治療薬はまだないでしょう。黄班変性症の治療薬がアメリカで申請されたってのはありましたが。

最近認可されたのは加齢性黄斑変性症の薬でした。
ttp://www.novartis.co.jp/product/vis/pi/pi_vis00.html
このスレとは関係ありませんでしたね。すみません。

３〜４千人に一人の選ばれた人間のみ集うスレ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・か。

ちなみに原因遺伝子の保因者は１００人に一人です

病気に気づいていない人も多いと思う。

あげ　　　　　　　　　　

太陽が眩しいですね。
サングラスすると室内や日陰に入った瞬間、何も見えなくて困ります。

自分は網膜色素変性症で特定疾患の申請しました。
薬代がタダになるのは助かりますが他に使い道が…

特定疾患の受給者証で公営の施設なんかは割引があるところもありますよ。たいして役に立たないか(^_^;)

age

月島鍼灸院っていうのがヒットしたんですが、ご存知の方居られます?
ほぼ100％の治療成績とのことなのですけど、ほんまかいな。
この板を見ている首都圏在住のRP諸氏よ、試してみてくらはい。

ちなみに私もRP。夜盲とゴミ箱キックが困るくらいでまだ症状はましな方です。

他の方の書き込みを見て漢方治療に興味を持ったので通販してるところを
調べたのですが、柴胡桂枝湯と桂枝茯苓丸で一ヶ月分で2万円ぐらいかかる
ようで躊躇しています。漢方治療の病院などで処方してもらった方が安く済むような
気がするのですが、皆さんどうしていますか？

漢方とは話がそれますが、最近、美白効果がうたわれているＬ-システインが気になって
います。健康な人の網膜色素上皮ではいわゆる日焼けはおきないそうなのですが、
網膜色素変性症の場合はどうなのかと疑問に思っています。
細胞分裂で作られた時点から色素沈着しているのか、光にさらされる事で色素沈着が
進むのかということです。サングラス着用が勧められてるのでもしかしたら網膜上皮も
日焼けの原理で色素沈着が進むのかなーと。
それとも遺伝子の破壊を防ぐのがサングラスの目的なのでしょうか？
なんとなく、進行を遅らせるのに少しは役立つような気がしているので少し試してみよう
かなー。

あと、今は「わかさ生活」のブルーベリーとルテインα飲んでます。
こっちは治療というより一時的に良く見えるようにする対処療法でしか
ないと思いますが、夜はだいぶ見やすくなりました。

age

暗い所もだめだけど
暗い場所から明るい場所に入った時もだめ。
夜のコンビニの店内とか、眩し過ぎて良く見えません。

あー、そうだね。
しばらくパァァって目の前なるね。

この病気は網膜の何が原因すか？

目の奥にある網膜。
これは受けた光を電気信号に変えて脳へと送り出す仕事をしているのですが、
この網膜の中の電機信号を作る役目の視細胞が侵されていく病気なんです。

人口網膜とかはまだ今現在は無いのでしょうか？
以前、そのようなことが将来どうのこうのというﾆｭｰｽ見たことある。

補足すると、網膜全体に異常があるわけではなく、10層ある網膜組織の一番表面の細胞である
網膜色素上皮に異常な色素変性が起こる病気。その奥の光を信号に変換する細胞には異常は
ないので、機械を埋め込んで電気的に映像を得る研究も進められている。
強引な言い方をすれば､目に油性マジックで落書きされてるような状態。
網膜色素上皮はカメラで言えばフィルムに当たる部分で、網膜色素上皮細胞中のメラニンは
本来光の吸収と散乱防止を役目とするので、逆にまったく色素がなければ光を受け取る事が出来
ずに物を見ることが出来ない。
正常な人の色素上皮が淡いピンク色にたいして、色変のひとは茶色っぽい色になっている。

で、なぜ異常な色素変性が起こるかというと、遺伝子の異常が認められている。
ただ、遺伝子の異常と言っても生まれたときから見えなくなり始めるわけじゃないから、個人的には
遺伝子の異常は病気の発生の必要条件であって、十分条件ではないんじゃないかと思っています。
網膜細胞に十分な血流があって、栄養と酸素が十分に行き渡っていれば病気の進行は押さえられ
るんじゃないかと。たぶん、漢方的にはそんな考えなんじゃないかと思います。

自分の場合、片方の肺が通常より小さいので普通の人より肺活量が少なめなんですよ。
それも原因の一つなのかなーと思ってます。

>>143

人工網膜は知らないが、人工眼は7年後の実用化じゃなかったっけ。

どうもです。
色変を１７の時に初めて知り、
２６に成った今は障害者手帳１級をもらうまでに病状が進行した者です。
明るさくらいは判りますが、
字も景色も今は視得ません。
このスレを観つけて嬉しくなり、
つい書き込んでしまいました。
僕は面倒でサングラスや薬を続けなかったので、
ここまで進行が早まったと思っています。
年齢が若かった事もあり、
点字や白杖が使えるようになりました。
ついでにこの通り書き込む事も。
余り皆さんの役には立たないかもしれませんが、
何か質問に答えられたらいいかなと…。
長文すいません。

はじめまして。
横浜の深作眼科で診察を受けた方はいますか？
漢方で治すという事なのですが、少しでも可能性があるならば試してみたいと思います。
何か知っている方がいたら情報をください。よろしくお願いします。

>>147
神経の変性が、漢方（鍼灸などを含む）で治ると言う事は
無いようです。
ただ、眼精疲労の軽減は可能です。

対症療法にすぎない。

>>148
神経細胞ではなく網膜色素上皮細胞の病気。
だからむしろ皮膚病。
だからその理由で直る可能性がないとはいえないとおもう。

ああ、ごめん、網膜視細胞もおかしくなるのか。こっちは神経細胞だ。
でも、網膜上皮の血流が悪くなるせいで網膜視細胞がおかしくなるのなら、
初期の段階では有効かもしれない。直らなくても進行は止められるかもしれないし、
希望は捨てない方がいいと思う。

>>150
>>150
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1080648682/150
>150 ：病弱名無しさん ：04/08/15 15:57 ID:IQxbNVKD
>>>148
>神経細胞ではなく網膜色素上皮細胞の病気。
>だからむしろ皮膚病。
>だからその理由で直る可能性がないとはいえないとおもう。
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1080648682/150
>150 ：病弱名無しさん ：04/08/15 15:57 ID:IQxbNVKD
>>>148
>神経細胞ではなく網膜色素上皮細胞の病気。
>だからむしろ皮膚病。
>だからその理由で直る可能性がないとはいえないとおもう。

147です。152の書き込みは操作ミスです。すいません。
150,151さんありがとうございました。
深作眼科以外にも、漢方による治療をする病院が何軒か見つかっています。
だめもとで、診察だけでも受けてみようと思います。

飛蚊症とこの病気では視野に差はある？

age