網膜色素変性症

消えてしまいましたのでもう一度。

同じ病気の方いるかなぁ？

>>1
同じ病気の人、全盲になってここにこれないに１票！

私は幼少の頃からこの病気でした。
視力は衰えていないものの夜が怖いです。
視野が狭くなってきてるせいかよく物につまずく・・・・

age

小さい頃、常にサングラスをかけていたので
よく人にからかわれたよ・・・

age

どれくらいの速度で進行するの？
サングラスってした方がいいのかな？

日中は常にサングラスしていたほうがいいですよ。
紫外線は網膜を焼いてしまいます。
進行はかなり遅いと思われます。（個人差有り）
市販の安いサングラスではなく病院で処方してもらいましょうね。

視野はどの位見えます？
私は左右は余り欠けてないけど上下が少し欠けていて
結構物を蹴飛ばすよ

視野は私も右左は問題ありません。
右下、左下あたりが結構欠けてるかな。
よく物につまずきます。あと、夜間はほとんど見えません。
最近、白内障の症状も出てきました。これは手術で直るらしいんですけど。

なんか白内障の手術すると症状が悪化？進行が速まるって噂を聞いたことがある
私はまだ夜道平気です
が、怖い
まだ若いのに夜が怖いとは_|￣|○

私は個人病院、大学病院といろいろ回ってみましたけど
いずれも白内障の手術を勧められました。
特に進行については何も言ってなかったけどなぁ・・・
でも、ちょっと怖いですね　これ以上進行してしまったら。
何か薬は使ってますか？　以前、針治療をしてるって方が居ましたが
どうなんだろう？

>>12さん
失礼ですがおいくつなんでしょうか？
私は26です。6歳の頃この病気だと言われました。
この頃は特定疾患じゃなかったような・・・

今19の大学生やっております
18の時に発見して今に至る
眼科医からはさほど重くないから薬は必要ないって言われました
眼科に行くのも年に一回で視野検査するのみ
あとせっかく免許取れたのに乗れない_|￣|○

最近は病院に行ってないですね。
お医者さんいつも同じ事しか言わないし薬くれるわけじゃないですからねぇ
特定疾患の申請はされてますか？
私は車乗ってます。車内には死角を無くすための鏡が沢山ありまが・・・

去年の夏に変性症だと診断されました
失明の可能性を聞いてからは心配でしばらくよく眠れないほどでした
今も視野の下半分ほとんどが見えていません
だんだん視力も落ちてきたようで見えなくなってきています
不安で仕方がありません
他の方はどのような対策をとってるのでしょうか
自分は漢方薬とブルーベリーを飲んでサングラスをするくらいです

あとどこかの研究所で
眼胞細胞かなにかの発生メカニズムが
解明されたらしいことを少し前に聞いたのですが
詳しくご存じの方いらっしゃいますか

>>17さん
いろいろな病院に行ってお医者様から聞いた事なんですが
失明するのは稀だそうですよ。個人差があるのでなんともいえませんけど
対策としては私はビタミン剤（目薬）とブルーベリーとサングラスだけです。
あと仕事を変えました。

＞失明するのは稀
という一方で、失明原因としては糖尿病網膜症の次くらいに多い
という事実がある。
まあ、医者が患者を落ち込ませないために気を遣ってるんだな。

稀です。まあどの程度を失明と呼ぶかで
意味合いが違いますけどね
いちおう元医療関係者です。

どんな症状があらわれるんですか?どんな病気なんですか?

>>21
夜盲、視野狭窄、白内障併発、視力低下。
主に遺伝性だが原因不明、治療法なし。進行性。
稀に聴覚障害を伴う。

盲学校にいたけど、中途失明の人ではこの病気が多かったです。
逆に小さいときからの色変はあまりいませんでしたけど。

「盲」という定義、[失明」という定義が明確でない気がする

このスレまた落ちちゃいそうなんだけど…
せめて>>１さんくらい出てきてよ

>>25さん
済みません。ちょっと旅行へ行っていたもので・・・
もう少しこの病気の方が集まってくれればいいんですけどねぇ

仕事とか限られちゃいますよね？

現在、仕事してません。今の状態でゼロから何かをはじめるのはキツイし、
さらに進行していくことを考えると選択肢がほとんどない気がする。

外でのお仕事できませんものね。
私も今は仕事してません。

自業自得かもだけど、今までフリータやってたから、
積み上げてきたものが何もない。
ひとつのことだけやってきたなら、補助器具か何か
使ってその仕事を続けられる可能性もあると思うけど。

私自身ではなく、私の好きな人がこの病気です。
日中はまぶしくて、夜間は見えなくて、部屋にこもりがちに
なってしまうのですが、そのせいで余計に気分が落ち込んで・・・
といったようなことはありませんか？なんとか励ましたいのです。

>>31
私は患者本人ですが、まったく同じ状況です。
明るすぎても薄暗くても見づらいし、
部屋にこもりがちになるし、あげくは精神病にもなりました。
この病気は見た目ではわからないし、いくら言葉で説明しても
当事者でなければわかり得ない苦しみがあります。
まったくお先真っ暗なのに、むやみに励まされても、
落ち込むばかりです。

まずは、障害を受容すること。
受容に至るまでには、（人それぞれですが）かなりの時間を要する
こともあると思います。
ちなみに私は５年かかりました。

> 32
参考になります・・・
ありがとうございました。

最近、付き合い始めた彼女からこの病気のことを告白されました。
将来的に迷惑がかかるから結婚はしたくないし、遺伝とかあるので
子供を産むのが怖いとも言われました。
この病気の女性の方は、やはりそういう風な考えになってしまうのですか？
自分としてはこのコは将来的には結婚したいと思っている人なんで
意見を聞かせてください

女性だけって分けじゃないっしょ

>>34
私は男性の患者ですが、やはり同様の苦悩がありました。
特に遺伝に関しては、子々孫々まで、あるいは未来永劫、
受け継がれる可能性があるので、子供をつくることには大
きな罪悪感がありました。
生まれた子供に遺伝しているかどうかは、症状が現れるま
でわからないし、いつ症状が現れるかは人それぞれで、何
歳までに発症しなければ安心、ということは言えません。
４０ー５０代になって出ることもありますから。
つまり、生まれた子供も発症しているしていないに関わら
ず、親同様、結婚に悩み、子供を産むことに悩み、さらに、
その子供も…という悪夢の繰り返しなのです。

結婚をお考えなら、後々までずっと面倒をみる覚悟で、子
供を産ませるおつもりなら、遺伝した場合のこともよく考
えた上で（障害児を育てる覚悟があること、遺伝している
かどうかわからない場合でも、子供がある程度の年齢にな
ったら、発症の可能性について説明しておく必要があるこ
と、それでも子供が欲しかった理由を説明できるようにし
ておく必要があること）、お願いします。

ご意見ありがとうございます
今日やってたドラマも失明する内容なのですが、
まだ話は進んでないですけどなんかリアルでつらくて見れません

ホントに失明するかもしれない私にとっては、
白々しいというかウソっぽくて見れません

俺、結婚はしないと思う。
27もなれば男女の付き合いなんて確実に「結婚問題」とか絡んでくるし、
恋愛も意識的にしないようにしてる。
寂しいですけど、一応男だから、「奥さんに頼りっぱなし」なのは屈辱的。

車とかとても興味あるのに乗れない。
「今」ならば乗れないこともないけど、
不安だし、病気を知ってる周りも止めるから。

映画とかライブに行けない。いろいろ行きたいのに。
誰かと行っても席までたどり着くまでに見失ってしまったり、
仕方ないけど、手を引いてもらったり。やっぱり屈辱的。

「愛し君へ」は白々しいドラマかもしれないですけど、
一応最後まで見届けます。

研修医は病院にばかりいるせいか，看護婦と仲良くなり，病院内のところかまわず
看護婦とセックスをして性欲を解消している．
しかもとっかえひっかえ看護婦とセックスしているため，別に彼女は必要としない．
また，彼女がいたとしても，「今日は忙しくて帰れない」とウソをつき，夜勤の看護婦とセックスしまくる．
これは研修医の常識．
看護婦も医師とのセックスを楽しんでいるために特に問題は生じない．
これが病院内セックスの常識．
研修医の彼女は可哀想．
今日もあなたの彼氏は当直とウソをつき，病院で看護婦とセックスしまくっている．





851 ：卵の名無しさん ：04/03/30 05:18 ID:I4bGuYOA
＞８５０
　現代人に語りかける性書。患者のいない夜に医師と看護婦のセックス。
　患者の意識のない手術室でミスがあっても医師と看護婦の間で暗黙の
　ミス隠し。両方に共通しているのが、モラルに反すること。

病院医師板　　医師と付き合っている人スレ

>>39-40
気持ちはわかるけどさ、男だから屈辱ってのはどうかと思うよ。
男尊女卑的な考え方じゃないかな。
障害を屈辱に感じるのも同様。
頼りっぱなしになるつもりがなければ別にいいんじゃないの？
できないものはできないんだし、誰だって一人で生きていける
ワケじゃなし。

「愛し君へ」は確かベーチェット病でしたよね。
ドラマは見てないけど・・・・

網膜色素変性症を題材にした小説もしくはノンフィクションって何がありますか？
私の知る限りでは宮尾登美子の「蔵」だけなんですが。

こんにちは
私の友人の父親がこの病気でして、少しでも厚かましいながら
何かちょっとでも助けられないかとあちらこちらのサイトで
情報収集しています。いくつか漢方薬を使用している方が
いらっしゃるようで、その漢方薬の名前を教えていただけないかと
こちらに書き込みさせて頂いてます。

現在その方の父親は４６歳。５０までには失明するだろうと思われている
そうです。友人とその方の父親はアメリカ在住のアイルランド系です。
医者はレーザー手術で少しでもその進行を遅らせようとしていますが、
治療費があちらでは高いのでなかなか受けることさえ出来ないようです。

漢方薬でいいものがありましたら教えて下さい。よろしくお願い致します。

確実に効くと言えるものは漢方も西洋も何もありません。
せいぜい気休め程度かと。
また、レーザーで進行が遅らせられるなどということも、
聞いたことがありません。
別の疾病（例えば網膜裂孔とか）の処置かと。

友人の父親から聞いた話では「Retinitis Pigmentosa」というのが
英語名でそれを訳したところこのスレッドの病名だと言うことが
わかりました。この病気に関してのサイトをいくつか回り、症状を
見ても同じものでした。

レーザー治療が実際に網膜色素変性症と直接関係あるのかかなり
疑わしいことは治療がまだ確立されていないことから推測できました。
ただ何かしらの関係のある治療なのではないかと思います。

漢方も確実に利くものではないと私も思います。ただそれこそ気休めでも
いいのでどういったものを使用されているのかが気になりこちらに
書き込みさせていただきました。ご使用されている方、いましたら
教えて下さい。よろしくお願いいたします。

漢方ではないですが、
ブルーベリーエキスを飲んでる人はけっこういるみたいです。
古典的なところでは、ヤツメウナギとか肝油とか。

>>46
参考までに、アメリカでの一般的な治療法が知りたいです

アダプチノールとメチコバールを飲んでるyo！

「愛し君へ」見てるyo！
病名は違えど、「将来失明する（おそれがある）」に、
気にしないようにはしてても、何かやっぱり引っかかるから。

悲しい

>>53
何が？

悲しいねぇ。
気にしないようにしてても、つまずけば落ち込むし、
夜出歩くことになれば恐怖だし。
自分にとって一番のストレスかもしれない。
それにわたしの場合喘息も加わってダブルパンチよ。

まだ初期症状らしいので夜は見えるが
昼間と違って視野が狭くなる
危険だ

>>55
わたしの場合、難聴＆精神障害でトリプルパンチ!!!

>>57
私もまったく同じ!!!
アッシャー＋αですね

>>56
その段階で病気が分かったってすごいね。
大体の人は、夜に関してはほとんど見えなくなってから
この病気に気付くから。

飛蚊症？見たいなのがあって気づいたんですよ
小学生の時に受験勉強でずっと教科書にらんでたら小さな点が見えて
眼科直行→発見って感じです

>>55さん
>>57さん
>>58さん
私は＋再生不良性貧血
世の中嫌になるよ・・・・

>>57と>>58のID同じだ(笑

みなさん、車なりバイクなり免許持ってらっしゃいます？
バイク取りたいんだけど、危ないかなぁ。
車は昔なんとか取れましたが、8年くらいペーパーです。

なんか、伸びないなぁ。

皆さんは具体的に眼底の痛みとか、感じられたことありますか？
進行するときは痛むのでしょうか。それともすこし疲れただけかな。
本人ではありませんが好きな人がこの病気です。

>>65
例えば白杖を持たずに雑踏の中を歩く時などはものすごく神経を使うので疲れますし、
（普通の人でもそうでしょうけど）疲れがひどい時には痛むこともあります。
しかし特に何もしていなければ痛むことはまずありません。
進行するときといっても、多くの場合何十年もかけてのことなので、
進行しているのを自覚することもありません。
よほど進行が速い場合は別でしょうけど…。

あまり痛みがひどいようだと別の病気も考えられるので注意してください。

ﾒﾁｺﾊﾞｰﾙage

彼がこの病気です。
まだそんなに進行はしていないのですが、夜は見えにくいみたいです。
彼からこの病気を告白されたとき、正直ショックでした。でも今はその現実を受け入れ、
一生支えていきたいと思い結婚を考えています。

特定疾患などの申請は皆さん、されているのでしょうか。（障害者手帳など）
また、網膜色素変性症用のサングラスはどんなものを使用していますか？
（できるだけ大きめなフレームと言われてるんですが。。。。）

>>68
私の場合、手帳3級で障害者医療証がもらえ、自己負担ゼロになったので
特定疾患の方は一度も使う機会がなく、そのうち継続するのもやめてしまいました。

レチネックスを使用してますが、私はあえて小さいフレームにしました。
視野が多少狭くなるのかもしれないけど、もともと狭いし気になるほどじゃないです。
大きいフレームにすると、薄型レンズではないため近視や乱視が強いとものすごく
分厚く重いものになってしまいます。

俺は、障害者手帳とか貰ってないんだけど（申請すればもらえるのかも）、
やっぱ、就職とか保険とかその他もろもろに響きそうじゃん？

>>68
結婚は考え直したほうがいいかも。後々大変だよ。
日常生活、仕事、金銭的な面など、
重たいものがあなたにのしかかってくる。
その彼のイライラとかも被るかもしれない。

>>68
結婚前に彼の血縁関係者の調査を！
直系に近親婚がいたり、同じ遺伝を持っている人が４等親以内
にいる場合は結婚・子作りには覚悟が必要ですよ。

結婚は本人同士のみならず、お互いの家族も受け入れる度量がないと。

今日病院行ってきた。

どうでしたか？

大きなフレームのサングラスは、たぶん視野のためではなく
遮光のためでしょうね。レンズ横に（これも遮光のため）カバーを
付けるようにすすめられます。
紫外線がよくない（らしい・・・）ので。

遺伝性かどうかは、一概に血縁者の状況などからわかるものでは
ないとおもいます。医師に相談し、よく確かめてから判断して
ください。

>>74
遺伝性かどうかは両親と本人のDNAを調べればわかりますけど。

この病気は大まかに劣勢遺伝と優性遺伝にわけられます。

劣勢遺伝の場合は子供には遺伝子は遺伝する場合があるが、発症はしない。
しかしその子供の結婚相手によっては孫に発症される場合がある。

優性遺伝の場合は子供には遺伝子を遺伝し、発症する。
これは１代だけでなく永代まで遺伝する。

都道府県の遺伝相談ではわかる限りの血縁者の障害の有無について聞き取りします。
本人と両親、希望をすれば兄弟の検査はありますよ。
ここで言われることは「近親婚だけは避けて下さい。」です。

診断から一ヶ月は情緒不安定になったけど、
二ヶ月が過ぎた今では不思議なくらい落ち着いているよ。
今はまだいろんなことが出来るから何かに夢中になってると忘れるし、
解決しないことを悩んでいる時間はもったいない。
進行すればまた悩むだろうけど。人生いろいろ！

>>74
紫外線が病気の進行に影響するという説もあるみたいけど、立証されてるわけじゃない。
眼や人体によくないのは確かだとしても、それは一般的なことなので、
そこまで神経質にならなくても…と思います。
UV加工してないごく普通のプラスチックレンズでも紫外線の8割くらいはカットするそうなので、
それに加えて帽子でもかぶっとけば十分なんじゃないかな。
言われるままに大きいフレームに遮光カバーまで付けたらかなり目立つから人目が気になるし、
必要以上に紫外線を恐れるようにもなりそう。
そうなると気軽に外出することもできなくなりそう。

.

特定疾患の申請したらサングラスとか安く買えますか？
上の方で出たレチネックスとか
夏は光がやばそうだから変えようかと考えてるわけです

この症状でゴルフやってる人います？

>>79
サングラス（遮光眼鏡）の補助が出るのは特定疾患ではなく身体障害者手帳の方です。

ｱﾀﾞﾌﾟﾁﾉｰﾙage

俺は今週の人間ドックで疑いが出て、
専門医に診てもらい「網膜色素変性症」と断定されたよ。
医者は淡々と「現代の医学では治療法がなく、失明の恐れがある」
と言われ、ちょっとショックだったけど、すぐ気を取り直して
漢方やってみようかと思って、昨日から服用してるぞ。
悩んでも仕方ないし、要は気の持ちようだって。
最悪失明。命までは盗られはしねぇって。

因みに漢方は小柴胡湯と桂枝茯苓丸を服用している。
漢方の専門店で購入。ドラッグストアにも普通に置いてあるよ。
ま、こんなサイト↓を参考にして漢方薬を試してみようと思ったよ。
な、みんなあんまり厭世的にならないで、いろいろ試してみようよ。

http://www.health-station.com/Chitin-Chitosan-Society/19.html
網膜色素変性症という病気は、漢方では治るとは言いませんが、
私が拝見した日にしっかり見て、その処方が間違っていなければ、
飲み始めた日から進行が止まります。そしてそれが一生続きます。
一生といってもずっと薬を飲んでいる訳ではありませんから、
大体８〜９年で止まっているようですが、それ以後は再発しないという訳です。
患者さんとしては、いずれは失明しなければならないという事で、
日々、はらはら過ごしていた人達が、これで安心して生きていけるというので
非常に喜びを感じているようです。
これまでそのために視力を失った人は一人しかおりません。
もう1000人以上どころか、もっと診ていますが、
日本全国各地から来ている患者さんの中で目が見えなくなった人は、
ただ一人だけです。

http://www.d9.dion.ne.jp/~shohei-c/k02-2b2f.html

あっ、ちなみに上の藤平というセンセ
もう亡くなっているらしい。
藤平さんを師事した眼科医は結構いて、
漢方治療しているみたい。

あなたは楽しい人生を謳歌された後に発症されてよかったですね。
俺なんか、十代前半で発症だよ。
就職も、恋愛も、結婚も、この後の人生に、
マイナスにのしかかってくるので鬱だ、死のう。

>>85
あっそ。
勝手にしなよ。

割と年いってからの発症って、
あっという間に失明近くまで進むとか言いませんか？

＞＞85
うちの子も発症する可能性が高い。
あなたがそうやって言うのを聞くと私もつらい。心が刻まれる気がする。
今はプラスに考えることができないかもしれないけど、あなたが将来
病気と向き合いながら、それでも明るい気持ちを持って生きて欲しいと
願っています。心から。

2週間おきに薬を貰ってきます。効いてるのかな？
診察の度に「そんなに進行してません」って言われるから効いてんだろな。

元から短期間で進行する症状じゃないしね

薬を飲んだ場合と飲まなかった場合とで進行具合を比較して検証してみたいけど
まったく同じ条件下で同時に実験することは不可能だし、
進行速度も常に一定なわけじゃないので、検証不可能・・・

薬を飲んだ場合と飲まなかった場合とで進行具合を比較して検証してみたいけど
まったく同じ条件下で同時に実験することは不可能だし、
進行速度も常に一定なわけじゃないので、検証不可能・・・

でも、同じ病気のうちの姉ちゃんが、妊娠〜授乳で、
立て続けに2人生んで、3年くらい検診とか薬とか止めてた結果、
結構進行してて、視野とか悲惨な状態に。

進行のスピードなんて個々人の差があるから、
薬を止めたことが進行を早めた原因か分からないけど。
参考までに。

>>93
出産が進行を早めるって説もあるから、薬を止めたことよりも出産そのものが
原因かも。
でも、これも個人差があるし比較検証は不可能ですね。

とりあえず、基礎体力つけて普通に体にいいことしていれば、
進行も遅くなる（といいなー）と思って生活するしかないと思っています。
でも、細胞の変性はその細胞にとってプログラムされた普通の状態
なのかもしれない。だったら「元気」な細胞は変性を早めちゃうかも？
なんてことも考えますが、目以外の体も元気にしておかないと。
へこんだ状況で気力が持ちませんから。

私も漢方を服用してますがここ十年ほど進行は止まっている。
飲まなくても止まっているかもしれないけど・・・
何が効くとかわかんないけどさ　いろいろやってみようよ。

>>96

漢方というと、83さんと同じものですか？

今日はお薬をいただいてきました。

>>97
医師から処方されるの？
それともお店で購入するの？

>>99

できれば処方のほうがよいかなぁと。
お店で購入だと漢方って高いと聞いてますし。

http://www.kyoto-np.co.jp/news/flash/2004apr/21/CN2004042101003339H1Z10.html

によると人工眼の試作品が完成し7年後の実用をめざすとのこと。
心臓のペースメーカーみたいに一般的にちゃんとしたものが普及するといいな

表示されなくて分からないんだけど
人工網膜ですか？

>>102 表示されませんか?うちのだと表示されるんだけど。。
　　 　JRPSで検索して「日本網膜変性協会」のHPのトップページの速報
　　　　からリンクしても見れます。　
試作品は、体外で眼の代わりをするビデオカメラと、
体内で映像信号を視神経に伝える電極や小型受信機などから成り、
眼鏡に内蔵されたカメラの映像をコンピューターがデータ処理し、
眼の中に埋め込まれた小型受信機に赤外線で送信。
送られたデータに基づき電気パルスが網膜の視神経を刺激して、
脳が視覚情報を認識する仕組み。

だそうで、めがねに近いような感じです。

軍事利用されそうで怖いな。

>>97さん
ええ、同じものです。
でも医師からの処方ではないですよ。

皆さん、サングラスかけてますか？
レチネックスってやっぱりいいですか？
普通のサングラスじゃ駄目なのかな。

いわゆる医療用のサングラスはかけてないけど、
とりあえず手持ちの眼鏡（視力矯正用）のレンズはUVカットレンズにしてる。

皆さん福祉関係の所に相談とか行ってないの？
私は盲学校紹介されて見えてるうちに
鍼灸・按摩マッサージ指圧の免許取りましたよ
見えなくなる可能性が高いのだから
見えてる内に行動した方が良いですよ

見えなくなってから免許取ること考えて居たら
学校３年やる前に点字など覚える為に
生活訓練で半年〜１年つぶす事になりますよ
盲学校でも色変の人は途中で見えなくなって
勉強について行けなくなり中退みたいになる人多いので

免許さえ取ってしまえば
取り合えず稼ぐ事はできます
最近の盲学校は色変多いので
自分でアポ取って行ってもOKだよ

はじめまして、自分も変性症です。同じ悩みを抱えてる人達が結構いるので安心しました。友人や会社の人達が全く理解してくれないので憂鬱でした。福祉に相談すればどんな仕事があるんでしょうか…今はかろうじて製造業やってます…

age

はじめまして。患者歴１８年です。結婚してますし子供も３人います。

109さん、どちらの盲学校に行かれたのでしょうか？半年〜１年つぶしても生活訓練をしっかりやってくれる盲学校があるんですね。よかったら教えてください。
それがないために視力障害センターやライトハウスにわざわざ行かれる方も多いので。
それと、本当に稼げます？今は、晴眼者で資格を取る人も多く、なかなかそれだけで食べていくのは難しいと聞いていますが。
その人の能力や地域によっても違うんだと思いますが。

110さん、福祉に相談するのもいいですが、ロービジョンクリニックのある眼科とかソーシャルワーカーの方に相談するのも一つの手です。
お役所の福祉の窓口にいる方より、多くの場合、いろんな制度に関して詳しいと思いますし、いろんな事例をご存じだと思います。

飛蚊症も将来治るようになるかなぁ

か

夜に光が打ち上げ花火みたいに広がって見えます(昼間でも少しそうなってみえる)
これって網膜色素変性症なんでしょうか？
怖くて病院もいけません肉親や親戚にはこの病気の人はいないのですが

>>116
夜盲の症状とかあります?
もし夜見えづらいようだったら、RPかもしれません。
とにかくお医者さんに行ってみるか、Yahooの掲示板の
サラ先生に相談してみたら?

ブルーベリーとニンジンは網膜にいい？

ニンジンはジュースで、ブルーベリーはジャムでとか・・・

どうなんだろうか？

>>117
ＲＰとはどういう病気なのですか？
夜の運転とかは別に苦にはならないのですが
夜盲って自分ではわかりません

>>119
すみません。RPとは網膜色素変性症のことです。
身内にこの病気の人間がいるのですが､最初の症状が夜の運転がしずらい
ということでした。
ちょっとどこのサイトかとっさにわからないのですが、
網膜色素変性症で検索をしてヒットしたものをみていくと、この病気の
人がどのように物が見えているか、とか夜に景色がどのように見えるか
などの画像が見られるものがあります。
それから、その身内は昼間にまぶしく感じるとよく言ってました｡
ちょっと116さんと症状が違うようにも感じますが､一応眼科を受診されたら
いいんじゃないかなあと個人的に思います｡

5月から新しい治療法が認可されたんでしょ？
この病気の治療法だったと思うけど、違うかな？

私が網膜円孔で入院しているときに変性症で2泊３日で薬治療して
帰っていく人たくさんいたよ。

網膜色素変性症は年齢に関係なく起きる病気ですか？
発病率なんかはわかりますか？
何人に一人とか。

>>121
うーーむ、
http://www.jrps.org/aarupii/51-rp-qa.htm
によると、現段階で有効だと証明されている治療薬はないように思ってますが
もし、121さんのおっしゃることが本当ならとても喜ばしいことなんですけどね。

>>122　
発病率はわかりませんが、年齢は関係ないと思います｡
お子さんでも患者さんはいますし、中年過ぎに発病するひともいます｡
全国で10万人単位でこの病気の方がいるとおもいますが。

123です。患者数まちがえました。全国で患者数は数万人単位でした｡
十万人に数十人くらいの発病率だそうです｡
すんません

>>123
ごめん。間違えてたみたい。
黄斑変性症でした。

発症率は３〜４千人に一人だそうです。
治療薬はまだないでしょう。黄班変性症の治療薬がアメリカで申請されたってのはありましたが。

最近認可されたのは加齢性黄斑変性症の薬でした。
ttp://www.novartis.co.jp/product/vis/pi/pi_vis00.html
このスレとは関係ありませんでしたね。すみません。

３〜４千人に一人の選ばれた人間のみ集うスレ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・か。

ちなみに原因遺伝子の保因者は１００人に一人です

病気に気づいていない人も多いと思う。

あげ　　　　　　　　　　

太陽が眩しいですね。
サングラスすると室内や日陰に入った瞬間、何も見えなくて困ります。

自分は網膜色素変性症で特定疾患の申請しました。
薬代がタダになるのは助かりますが他に使い道が…

特定疾患の受給者証で公営の施設なんかは割引があるところもありますよ。たいして役に立たないか(^_^;)

age

月島鍼灸院っていうのがヒットしたんですが、ご存知の方居られます?
ほぼ100％の治療成績とのことなのですけど、ほんまかいな。
この板を見ている首都圏在住のRP諸氏よ、試してみてくらはい。

ちなみに私もRP。夜盲とゴミ箱キックが困るくらいでまだ症状はましな方です。

他の方の書き込みを見て漢方治療に興味を持ったので通販してるところを
調べたのですが、柴胡桂枝湯と桂枝茯苓丸で一ヶ月分で2万円ぐらいかかる
ようで躊躇しています。漢方治療の病院などで処方してもらった方が安く済むような
気がするのですが、皆さんどうしていますか？

漢方とは話がそれますが、最近、美白効果がうたわれているＬ-システインが気になって
います。健康な人の網膜色素上皮ではいわゆる日焼けはおきないそうなのですが、
網膜色素変性症の場合はどうなのかと疑問に思っています。
細胞分裂で作られた時点から色素沈着しているのか、光にさらされる事で色素沈着が
進むのかということです。サングラス着用が勧められてるのでもしかしたら網膜上皮も
日焼けの原理で色素沈着が進むのかなーと。
それとも遺伝子の破壊を防ぐのがサングラスの目的なのでしょうか？
なんとなく、進行を遅らせるのに少しは役立つような気がしているので少し試してみよう
かなー。

あと、今は「わかさ生活」のブルーベリーとルテインα飲んでます。
こっちは治療というより一時的に良く見えるようにする対処療法でしか
ないと思いますが、夜はだいぶ見やすくなりました。

age

暗い所もだめだけど
暗い場所から明るい場所に入った時もだめ。
夜のコンビニの店内とか、眩し過ぎて良く見えません。

あー、そうだね。
しばらくパァァって目の前なるね。

この病気は網膜の何が原因すか？

目の奥にある網膜。
これは受けた光を電気信号に変えて脳へと送り出す仕事をしているのですが、
この網膜の中の電機信号を作る役目の視細胞が侵されていく病気なんです。

人口網膜とかはまだ今現在は無いのでしょうか？
以前、そのようなことが将来どうのこうのというﾆｭｰｽ見たことある。

補足すると、網膜全体に異常があるわけではなく、10層ある網膜組織の一番表面の細胞である
網膜色素上皮に異常な色素変性が起こる病気。その奥の光を信号に変換する細胞には異常は
ないので、機械を埋め込んで電気的に映像を得る研究も進められている。
強引な言い方をすれば､目に油性マジックで落書きされてるような状態。
網膜色素上皮はカメラで言えばフィルムに当たる部分で、網膜色素上皮細胞中のメラニンは
本来光の吸収と散乱防止を役目とするので、逆にまったく色素がなければ光を受け取る事が出来
ずに物を見ることが出来ない。
正常な人の色素上皮が淡いピンク色にたいして、色変のひとは茶色っぽい色になっている。

で、なぜ異常な色素変性が起こるかというと、遺伝子の異常が認められている。
ただ、遺伝子の異常と言っても生まれたときから見えなくなり始めるわけじゃないから、個人的には
遺伝子の異常は病気の発生の必要条件であって、十分条件ではないんじゃないかと思っています。
網膜細胞に十分な血流があって、栄養と酸素が十分に行き渡っていれば病気の進行は押さえられ
るんじゃないかと。たぶん、漢方的にはそんな考えなんじゃないかと思います。

自分の場合、片方の肺が通常より小さいので普通の人より肺活量が少なめなんですよ。
それも原因の一つなのかなーと思ってます。

>>143

人工網膜は知らないが、人工眼は7年後の実用化じゃなかったっけ。

どうもです。
色変を１７の時に初めて知り、
２６に成った今は障害者手帳１級をもらうまでに病状が進行した者です。
明るさくらいは判りますが、
字も景色も今は視得ません。
このスレを観つけて嬉しくなり、
つい書き込んでしまいました。
僕は面倒でサングラスや薬を続けなかったので、
ここまで進行が早まったと思っています。
年齢が若かった事もあり、
点字や白杖が使えるようになりました。
ついでにこの通り書き込む事も。
余り皆さんの役には立たないかもしれませんが、
何か質問に答えられたらいいかなと…。
長文すいません。

はじめまして。
横浜の深作眼科で診察を受けた方はいますか？
漢方で治すという事なのですが、少しでも可能性があるならば試してみたいと思います。
何か知っている方がいたら情報をください。よろしくお願いします。

>>147
神経の変性が、漢方（鍼灸などを含む）で治ると言う事は
無いようです。
ただ、眼精疲労の軽減は可能です。

対症療法にすぎない。

>>148
神経細胞ではなく網膜色素上皮細胞の病気。
だからむしろ皮膚病。
だからその理由で直る可能性がないとはいえないとおもう。

ああ、ごめん、網膜視細胞もおかしくなるのか。こっちは神経細胞だ。
でも、網膜上皮の血流が悪くなるせいで網膜視細胞がおかしくなるのなら、
初期の段階では有効かもしれない。直らなくても進行は止められるかもしれないし、
希望は捨てない方がいいと思う。

>>150
>>150
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1080648682/150
>150 ：病弱名無しさん ：04/08/15 15:57 ID:IQxbNVKD
>>>148
>神経細胞ではなく網膜色素上皮細胞の病気。
>だからむしろ皮膚病。
>だからその理由で直る可能性がないとはいえないとおもう。
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1080648682/150
>150 ：病弱名無しさん ：04/08/15 15:57 ID:IQxbNVKD
>>>148
>神経細胞ではなく網膜色素上皮細胞の病気。
>だからむしろ皮膚病。
>だからその理由で直る可能性がないとはいえないとおもう。

147です。152の書き込みは操作ミスです。すいません。
150,151さんありがとうございました。
深作眼科以外にも、漢方による治療をする病院が何軒か見つかっています。
だめもとで、診察だけでも受けてみようと思います。

飛蚊症とこの病気では視野に差はある？

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