光線過敏症（光に全くあたれない）(・_・?)
× ステロイドのよる
○ ステロイドによる
○ ステロイドによる
83 ：兄虎：04/04/27 23:06 ID:3scw4EZU
age
84 ：病弱名無しさん：04/04/28 18:43 ID:9cDRZUVx
全身性エリテマトーデスと紫外線アレルギーとの症状の違いはなんですか？
話し違うけど、途中からIDが表示されるようになったけど、何故なの？
わかる人がいたら教えて下さい。
話し違うけど、途中からIDが表示されるようになったけど、何故なの？
わかる人がいたら教えて下さい。
85 ：兄虎：04/04/30 17:57 ID:XYoJcFvP
age
86 ：兄虎：04/05/03 23:35 ID:cDmhbTkq
age
87 ：病弱名無しさん：04/05/04 00:26 ID:t739kiXT
カーテンをひくよりも紫外線カットシールを窓全面にはってみたら？？
そうしたら暖かい光もかんじられますよ・・・
高いのかな？あれ
そうしたら暖かい光もかんじられますよ・・・
高いのかな？あれ
88 ：病弱名無しさん：04/05/04 01:54 ID:aOQTh/Jo
兄虎さんは最近診察を受けた？
それともまだなのかな？
これまでの流れを見ると、
外出するのが怖い、
これまでの治療でも改善が見られないから信用できない
ってことで診察を受けていないように思います。
いろいろ思うことはあるでしょうけど、
なんにしても診察を受けて医師の指導の下治療をしないと
何事につけ前に進まないんじゃないでしょうか。
余人にはわからない思いをされてるのでしょうが
何とか現状を乗り切れるように頑張ってください。
気持ちで負けないでね。
それともまだなのかな？
これまでの流れを見ると、
外出するのが怖い、
これまでの治療でも改善が見られないから信用できない
ってことで診察を受けていないように思います。
いろいろ思うことはあるでしょうけど、
なんにしても診察を受けて医師の指導の下治療をしないと
何事につけ前に進まないんじゃないでしょうか。
余人にはわからない思いをされてるのでしょうが
何とか現状を乗り切れるように頑張ってください。
気持ちで負けないでね。
89 ：兄虎：04/05/05 08:09 ID:Gv+j7zrL
>>87
紫外線カットシールを窓全面にはって二重にカーテンをしてます。
蛍光灯も紫外線カットフィルムを貼って、三本のところを一本にしています。
>>88
四月に大学病院にいってきました。その時も一日ががりで(朝7時前には病院に到着し
ていました)
診察と検査をしたのですが、診察に関しては外出時はバイクのヘルメット??を被って
・・・としか言ってくれず、
それ以外は光に注意してくださいとしか言われませんでした。毎回このようなことを
ただ言うだけでまったく何の解決にもなりません。
大学病院なので診察時は研修医等が周りを取り囲んでいますし、結局一日かけて体の
調子がかなり悪くなりました。
そのときは暑いながらも上着は3枚+パーカー一枚、下はズボンで2枚でサングラスに
マスクをして手袋、日傘も使いました。
しかしそれでも少しでも隙間ができてしまうのでその隙間に紫外線が当たった後でも
その後10日以上は鼻血がよく出て、
体中が海に行ったあとの日焼け状態が何日も続き、精神状態も悪くなりイライラして
家族とも喧嘩になりました。
お金も捨ててきたのと同じでした。病院は行く度に金銭的にも負担がおおきいです。
紫外線カットシールを窓全面にはって二重にカーテンをしてます。
蛍光灯も紫外線カットフィルムを貼って、三本のところを一本にしています。
>>88
四月に大学病院にいってきました。その時も一日ががりで(朝7時前には病院に到着し
ていました)
診察と検査をしたのですが、診察に関しては外出時はバイクのヘルメット??を被って
・・・としか言ってくれず、
それ以外は光に注意してくださいとしか言われませんでした。毎回このようなことを
ただ言うだけでまったく何の解決にもなりません。
大学病院なので診察時は研修医等が周りを取り囲んでいますし、結局一日かけて体の
調子がかなり悪くなりました。
そのときは暑いながらも上着は3枚+パーカー一枚、下はズボンで2枚でサングラスに
マスクをして手袋、日傘も使いました。
しかしそれでも少しでも隙間ができてしまうのでその隙間に紫外線が当たった後でも
その後10日以上は鼻血がよく出て、
体中が海に行ったあとの日焼け状態が何日も続き、精神状態も悪くなりイライラして
家族とも喧嘩になりました。
お金も捨ててきたのと同じでした。病院は行く度に金銭的にも負担がおおきいです。
90 ：病弱名無しさん：04/05/05 10:58 ID:RC+upWQQ
>>89
で何の薬も出なかったんですか？
で何の薬も出なかったんですか？
2ch過去ログ検索http://mito.cool.ne.jp/search2ch/で調べたけど、まだ過去ログになってないのか、一つしかヒットしなかった。
でも、一つだけ興味深いものを発見。
>奇怪な魚を食べたことがある
http://216.239.57.104/custom?q=cache:qaE9ea9nPrMJ:food.2ch.net/food/kako/977/977646585.html+%E5%85%89%E9%81%8E%E6%95%8F%E7%97%87&hl=ja
>258 名前： もぐもぐ名無しさん 投稿日： 2001/02/09(金) 22:06
>猫はイカの内臓なんかもダメだっていうな。
>だけどアワビの肝は人もダメな場合があるよ。
>食い過ぎた時だけどな。
>■アワビ中腸腺による光過敏症
>[中毒症状]
>アワビの中腸腺を摂取後、日光に照射されると発症。
>顔面と四肢の灼痛。顔面套の腫れ、火傷状の水泡。
このカキコの内容から判断すると、化学物質などの摂取によっても光過敏症が起きる可能性がありそうだね。
この板の納豆スレで味噌汁に強力な解毒物質が３種類含まれてると書いたばかりだが、取り合えず食生活を見直してみるとか、
空気清浄機とか、浄水器をつけてみるとかしてみたらどうだろう。あと炎症を抑える遠赤ストーブ。←この三つはかなり経験あり。
済まないけど俺に考え付くのはこれぐらいかな。
でも、一つだけ興味深いものを発見。
>奇怪な魚を食べたことがある
http://216.239.57.104/custom?q=cache:qaE9ea9nPrMJ:food.2ch.net/food/kako/977/977646585.html+%E5%85%89%E9%81%8E%E6%95%8F%E7%97%87&hl=ja
>258 名前： もぐもぐ名無しさん 投稿日： 2001/02/09(金) 22:06
>猫はイカの内臓なんかもダメだっていうな。
>だけどアワビの肝は人もダメな場合があるよ。
>食い過ぎた時だけどな。
>■アワビ中腸腺による光過敏症
>[中毒症状]
>アワビの中腸腺を摂取後、日光に照射されると発症。
>顔面と四肢の灼痛。顔面套の腫れ、火傷状の水泡。
このカキコの内容から判断すると、化学物質などの摂取によっても光過敏症が起きる可能性がありそうだね。
この板の納豆スレで味噌汁に強力な解毒物質が３種類含まれてると書いたばかりだが、取り合えず食生活を見直してみるとか、
空気清浄機とか、浄水器をつけてみるとかしてみたらどうだろう。あと炎症を抑える遠赤ストーブ。←この三つはかなり経験あり。
済まないけど俺に考え付くのはこれぐらいかな。
92 ：兄虎：04/05/07 20:25 ID:+aY+kwLv
>>90
はい。
>>91
空気清浄機とか、浄水器は試しました。空気清浄機は現在も使用中です。
遠赤ストーブは蛍光灯にあたった後のためか、そばにいると痛かったので無理です。
抗酸化作用・アレルギーを抑制するような食べ物(にんにく・トマト・しその葉など)
は様子を見ながらとっています。アレルギーもひどいので・・・
はい。
>>91
空気清浄機とか、浄水器は試しました。空気清浄機は現在も使用中です。
遠赤ストーブは蛍光灯にあたった後のためか、そばにいると痛かったので無理です。
抗酸化作用・アレルギーを抑制するような食べ物(にんにく・トマト・しその葉など)
は様子を見ながらとっています。アレルギーもひどいので・・・
>>1
世界救世教の人に相談してください
世界救世教の人に相談してください
神戸大病院は光線過敏の治療で有名なんじゃなかったっけ？
市橋先生はもう辞めたみたいだけど、錦織先生という教授もその道の第一人者らしい。
私はそれほどひどくはないけど、>>58で出てる日焼け止めを塗って半袖で外を出歩けるようになった。
市橋先生はもう辞めたみたいだけど、錦織先生という教授もその道の第一人者らしい。
私はそれほどひどくはないけど、>>58で出てる日焼け止めを塗って半袖で外を出歩けるようになった。
96 ：兄虎：04/05/09 19:46 ID:LmBR+PBf
>>93
プレドニンは処方してもらえませんでした。
ステロイドでやられている可能性があるので、プレドニンは絶対飲まないほうがよい
という意見もあるので、簡単には飲めないです。
また、おそらくプレドニンを飲んでも外には出られないと思います。昨日宅急便が来
たので玄関のドアを少し開けただけでも体中焼けて痛く、
熱も出てしまいました。関節も痛いし最悪です。当分治りそうにないです。薬に対し
てのアレルギーもひどく、数多くあるので病院側どこへ行っても
薬は処方してくれません。処方してもらうときは光線過敏が悪化する覚悟がないと処
方してもらえません。その場合でさえも処方してもらえるのは一種類だけです。
飲めない薬が多いので・・・・
>>95
唇や目は大丈夫なんですか？私の場合は透明のUVリップとUV口紅を塗っています。
目の場合はサングラスをかけても五分もしないうちに乾燥してしまいます。
なので、サングラスをしていても長く日に当たると目が焼けているのがわかります。
市販の目薬なんかをいれると、たまねぎをみじん切りしたときみたいに痛くなりま
す。
プレドニンは処方してもらえませんでした。
ステロイドでやられている可能性があるので、プレドニンは絶対飲まないほうがよい
という意見もあるので、簡単には飲めないです。
また、おそらくプレドニンを飲んでも外には出られないと思います。昨日宅急便が来
たので玄関のドアを少し開けただけでも体中焼けて痛く、
熱も出てしまいました。関節も痛いし最悪です。当分治りそうにないです。薬に対し
てのアレルギーもひどく、数多くあるので病院側どこへ行っても
薬は処方してくれません。処方してもらうときは光線過敏が悪化する覚悟がないと処
方してもらえません。その場合でさえも処方してもらえるのは一種類だけです。
飲めない薬が多いので・・・・
>>95
唇や目は大丈夫なんですか？私の場合は透明のUVリップとUV口紅を塗っています。
目の場合はサングラスをかけても五分もしないうちに乾燥してしまいます。
なので、サングラスをしていても長く日に当たると目が焼けているのがわかります。
市販の目薬なんかをいれると、たまねぎをみじん切りしたときみたいに痛くなりま
す。
今日テレビで見たものを御報告
UV3年なんたらという液体で窓に塗るとUVカットになるらしい
蛍光灯にぬってもいいとかいってたので
どんなもんでしょ？
UV3年なんたらという液体で窓に塗るとUVカットになるらしい
蛍光灯にぬってもいいとかいってたので
どんなもんでしょ？
98 ：病弱名無しさん：04/05/15 01:03 ID:PYQ5jmDy
その後いかがですか？夏場の陽射しの厳しい季節が来ますので
お体にお気をつけてください。
お体にお気をつけてください。
99 ：病弱名無しさん：04/05/15 23:33 ID:2GRd+kXc
age
光線過敏てほどではないので、紫外線アレルギーのスレってないですか？
早速油断してしまってぶつぶつ＋かさかさ＋ほてりが。。
早速油断してしまってぶつぶつ＋かさかさ＋ほてりが。。
ステロイドでアレルギーが出る奴なんて少ないと思うよ。
外に出てひどくなったときの火消しに使うのに試した方がいいと思うんだが。
外に出てひどくなったときの火消しに使うのに試した方がいいと思うんだが。
102 ：病弱名無しさん：04/05/20 20:09 ID:1ILbmtdF
age
103 ：病弱名無しさん：04/05/23 21:52 ID:8BaXoExK
私も光線過敏症です。
学生のときは先生が理解してくれないことが多かったな。
外での体育なんかできないから木陰で見てたら
「そんなんじゃ生きていけないよ」って言われたり。
社会人になった今はそれほどつらいこともないけど、海水浴とか
ノースリーブで買い物とか夢。
スレ汚しｽﾏﾝ
学生のときは先生が理解してくれないことが多かったな。
外での体育なんかできないから木陰で見てたら
「そんなんじゃ生きていけないよ」って言われたり。
社会人になった今はそれほどつらいこともないけど、海水浴とか
ノースリーブで買い物とか夢。
スレ汚しｽﾏﾝ
104 ：病弱名無しさん：04/05/24 00:46 ID:80kcXRrh
スキューバダイビングの授業、つい何も考えないでとっちゃったけど、
ウエットスーツ？着るだろうし、平気だよね…ちょっと心配！
>>103
クラスメートとかにも、太陽でそんなふうになるなんて絶対ウソ！ありえない！
とさんざん言われてせつなかった…。
２週間前に油断してて出来たぶつぶつ、ようやく直りかけてきた。
こんどはちゃんとガードしなきゃ。
ウエットスーツ？着るだろうし、平気だよね…ちょっと心配！
>>103
クラスメートとかにも、太陽でそんなふうになるなんて絶対ウソ！ありえない！
とさんざん言われてせつなかった…。
２週間前に油断してて出来たぶつぶつ、ようやく直りかけてきた。
こんどはちゃんとガードしなきゃ。
105 ：病弱名無しさん：04/05/24 22:12 ID:zVU4163A
パソコンからも紫外線電磁波が出てるのに
みんな、なんでもないの？
みんな、なんでもないの？
彼氏のただれた手の甲をみると辛そうでなんとかしてあげたいけど・・・
光線過敏にいい食べ物とかサプリとかないのかな？
ルイボスティーとかかな？
光線過敏にいい食べ物とかサプリとかないのかな？
ルイボスティーとかかな？
107 ：病弱名無しさん：04/06/02 21:21 ID:Y75Qk/GO
プラセンターって効果あるのですか？
あと今朝某番組で紹介していた日焼け止め
ビーバジョン840、紫外線のa派の害？ほてりなどを防ぐ効果が
普通の日焼け止めよりもあるらしいです。なんでもYチタンと言う
物が入ってるとか・・わかりにくい説明ですみません。
検索したら出ると思うので宜しく。
あと今朝某番組で紹介していた日焼け止め
ビーバジョン840、紫外線のa派の害？ほてりなどを防ぐ効果が
普通の日焼け止めよりもあるらしいです。なんでもYチタンと言う
物が入ってるとか・・わかりにくい説明ですみません。
検索したら出ると思うので宜しく。
108 ：病弱名無しさん：04/06/19 12:01 ID:hp2mp6ZK
>>107
検索ででてこないです・・・
検索ででてこないです・・・
109 ：病弱名無しさん：04/06/28 14:35 ID:Q6TUQaAi
age
110 ：病弱名無しさん：04/07/01 22:44 ID:ejE/drBp
眼球にもホクロとかできる？
111 ：病弱名無しさん：04/07/10 10:14 ID:MVSFJZVq
スレ止まってるね
112 ：病弱名無しさん：04/07/14 11:46 ID:KuZoxYY6
age
兄虎さんやーい！
114 ：病弱名無しさん：04/07/17 12:55 ID:LQhgUCMs
こないね入院しちゃったのかな？
115 ：病弱名無しさん：04/07/21 16:43 ID:Kqr2VBcr
おーい
116 ：病弱名無しさん：04/07/21 19:52 ID:bU2zQ8P1
は〜〜〜〜〜〜〜い
117 ：病弱名無しさん：04/07/21 20:11 ID:wv+UyLB1
1さん、ポルフィリン症は先天性って思い込んでるようですが
非遺伝性の成人発症のものはありますよ？しかも日本人には多いです。
非遺伝性の成人発症のものはありますよ？しかも日本人には多いです。
118 ：病弱名無しさん：04/07/28 17:49 ID:RKp7w1Hd
他の関連スレで妊娠出産後二発症したとか完治したってスレが・・
後更年期に差し掛かる年代の女性がかかりやすいとか
ということは発症とホルモンとか関係あるのかな？
後更年期に差し掛かる年代の女性がかかりやすいとか
ということは発症とホルモンとか関係あるのかな？
119 ：病弱名無しさん：04/08/03 00:08 ID:aQH6ieiu
あげ
120 ：病弱名無しさん：04/08/03 16:09 ID:hpQ4NB2M
age
121 ：病弱名無しさん：04/08/13 16:13 ID:kgzEu66Z
age
122 ：病弱名無しさん：04/08/17 21:48 ID:SPKzl4ff
age
123 ：病弱名無しさん：04/08/23 20:36 ID:rakY7oIC
保守あげ
124 ：病弱名無しさん：04/08/24 21:16 ID:pqgDeNkq
数年前に紅斑小水症性光線過敏症と診断されたけど、あれからずっと症状は軽度の紫外線アレルギー程度で、もう皮膚科にもいってません。
ようやく今日このスレ見つけました
光線過敏症というのは、紫外線アレルギーとは違うものなのでしょうか？
むしろ、紫外線アレルギーという診断すらあやふやで、病院を変えるたびに違う診断がされます。この病気を扱っている病院が少ないためでしょうか。
俺の症状は、外の日光に弱いというもので、蛍光灯などの光は平気です。
弱いと言っても、長時間当たらなければよい、という程度なのでまだ軽いほうです。
しかし症状は少しずつ悪くなっています。日が照っているときは、外に出るのが億劫です。海水浴の誘いも断ります。
「日焼けくらい誰だってするよ」そういう見方をされてしまうのがまた厄介なところです。
さて、不思議なのはオーストラリアでこの症状が出なかったことです。オーストラリアは日本より紫外線が強いといいます。
海や川の近くはやはりダメなようです。
俺くらいの症状なら、メンタルな部分や体力が少し関係していると思います。根拠はないですが、経験です。
もちろん、それらが満ちていても、どうしようもないときはどうしようもないです。運動会や海水浴はどうしようもなかったです。
光線過敏症というのは、紫外線アレルギーとは違うものなのでしょうか？
むしろ、紫外線アレルギーという診断すらあやふやで、病院を変えるたびに違う診断がされます。この病気を扱っている病院が少ないためでしょうか。
俺の症状は、外の日光に弱いというもので、蛍光灯などの光は平気です。
弱いと言っても、長時間当たらなければよい、という程度なのでまだ軽いほうです。
しかし症状は少しずつ悪くなっています。日が照っているときは、外に出るのが億劫です。海水浴の誘いも断ります。
「日焼けくらい誰だってするよ」そういう見方をされてしまうのがまた厄介なところです。
さて、不思議なのはオーストラリアでこの症状が出なかったことです。オーストラリアは日本より紫外線が強いといいます。
海や川の近くはやはりダメなようです。
俺くらいの症状なら、メンタルな部分や体力が少し関係していると思います。根拠はないですが、経験です。
もちろん、それらが満ちていても、どうしようもないときはどうしようもないです。運動会や海水浴はどうしようもなかったです。
126 ：病弱名無しさん：04/08/25 13:42 ID:FmRpvhJR
外出時、抗アレルギー剤とかプレドニンを服用すれば症状はでないのなら
服用してみたいのだけど、この中で服用してる人いますか？
引きこもり歴5年目なのでもういい加減外に出たいです、この間外出したのは
6回前後それもどうしても出なければいけない状況になり家族に車で送り迎え
してもらいの外出、直行直帰、これじゃ生きるしかばね状態ｗ
なので薬を服用することで症状が出ず外出できるのなら1ヶ月に一回でも
良いから服用し思いっきり外の空気をすい、景色を眺め、買い物がしたい。
でも聞くところによるとプレドニンはステロイド剤だから長期間服用すると
副作用が出てくるらしい、ムーンフェイスとか体重が増えるとか
それを聞いたら万が一効いたとしても怖くて服用して良いのか悪いのか
解らなくなってしまう、坑アレルギーだとどうなんだろう
服用してみたいのだけど、この中で服用してる人いますか？
引きこもり歴5年目なのでもういい加減外に出たいです、この間外出したのは
6回前後それもどうしても出なければいけない状況になり家族に車で送り迎え
してもらいの外出、直行直帰、これじゃ生きるしかばね状態ｗ
なので薬を服用することで症状が出ず外出できるのなら1ヶ月に一回でも
良いから服用し思いっきり外の空気をすい、景色を眺め、買い物がしたい。
でも聞くところによるとプレドニンはステロイド剤だから長期間服用すると
副作用が出てくるらしい、ムーンフェイスとか体重が増えるとか
それを聞いたら万が一効いたとしても怖くて服用して良いのか悪いのか
解らなくなってしまう、坑アレルギーだとどうなんだろう
遺伝するからな…俺は子孫を残さん。
いや、あくまでこれは俺の考えですから。
いや、あくまでこれは俺の考えですから。
128 ：病弱名無しさん：04/09/11 14:44:35 ID:LT6xBxjk
１さんどうしちゃったんだろう・・・スレ開店休業?!
このままだとスレ落ちちゃうよ・・・ｗ
このままだとスレ落ちちゃうよ・・・ｗ
どうも、皆様かなりお久しぶりです・・・
久々に後輩のＰＣで書き込みをさせてもらいました。
ここ４ヶ月くらいで大阪・市橋先生のサンクリニックへ行ってきたり、
神戸大学医学部附属病院にも行ってきたりしました。
結局のところ原因不明で、母は現在神戸大学のほうでの検査入院待ちです。
自分も今年大学入試（一浪）を控えていますし、
とりあえず再度検査入院をしてみることになりました。
前にも書いたように地元の大学病院で一度膠原病科に検査入院したことがあるのですが、
結局光線過敏についてはほとんど触れられず、角化症のみしか診てもらえませんでした。
やはり、地元の大学に入院していてこの病気（光線過敏症）になった疑いがとても強く、
専門の先生もおられないので県外に入院するまでに至りました。
金銭的にもかなり厳しいのですが、一つでも進展して退院できればと思っています。
また、長期書き込みできないと思いますが何か情報があれば教えて下されば嬉しいです。
久々に後輩のＰＣで書き込みをさせてもらいました。
ここ４ヶ月くらいで大阪・市橋先生のサンクリニックへ行ってきたり、
神戸大学医学部附属病院にも行ってきたりしました。
結局のところ原因不明で、母は現在神戸大学のほうでの検査入院待ちです。
自分も今年大学入試（一浪）を控えていますし、
とりあえず再度検査入院をしてみることになりました。
前にも書いたように地元の大学病院で一度膠原病科に検査入院したことがあるのですが、
結局光線過敏についてはほとんど触れられず、角化症のみしか診てもらえませんでした。
やはり、地元の大学に入院していてこの病気（光線過敏症）になった疑いがとても強く、
専門の先生もおられないので県外に入院するまでに至りました。
金銭的にもかなり厳しいのですが、一つでも進展して退院できればと思っています。
また、長期書き込みできないと思いますが何か情報があれば教えて下されば嬉しいです。
師匠が忙しい時は自分がageておきます♪
何か情報がありましたら、カキコよろしくお願いします。
何か情報がありましたら、カキコよろしくお願いします。
131 ：弟虎：
兄虎がｶｷｺできない状態なのでage。
何か情報ありましたらｶｷｺお願いします。
何か情報ありましたらｶｷｺお願いします。