光線過敏症（光に全くあたれない）(・_・?)

家の中でも蛍光灯に当たるだけで体中が焼けて痛く鼻血が出ます。
光線過敏症に対して全国でいい病院があれば教えてください。

まじっすか・・・？　ヴァンパイアみたい・・・（気を悪くしたらごめん）。

日光も白熱灯もダメなの？

XPとかでも室内の照明くらいはなんともないと聞いていたが、君んちの室内照明はそん
なに紫外線が強いのか。

照明は普通ですし、日光も白熱灯も全部だめです・・・
TVも一番画面を暗くして見ないとだめです。
日光は曇りの日さえもだめです。。
肌が真っ赤になって海で日焼けしたみたいになります（痛）
どこか良い病院はないでしょうか？？地元四国ではありませんでした。

>>1
失礼ですが、おいくつですか？
学生？社会人？

高校卒業したばかりの社会人？です。
病弱の母の変わりに病院捜してます。。

今やってるパソコンは大丈夫なのですか？

母の代わりにPC使ってます、母はきついですね・・・

その症状はいつ頃から始まったの？
ある薬を飲んだり塗ったりすることで起きることがあるそうだが

ポリフィリン症じゃないですか？

ポリフィリン症は先天性、うちの母は後天性です。
母はここニ・三年で症状が出始めました。
きっかけは薬(ステロイド？)かもしれませんが、�@年半は飲んでません。

全身性エリテマトーデスということはありませんか？

その可能性はあります、でも一年半前の膠原病検査入院(20日間)
には全く出ませんでした。二ヶ月前の血液検査にも出ませんでした。
エリテマトーデスなどの膠原病のものと思われる症状はでています。

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同じような病気を持った人のHPを捜して、いい病院について
教えてもらったほうがいいのでは

なかなか同じような病気の人がいないんです、
世界でも珍しい病気だそうで・・・
本当に悩んでます。

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光線過敏症
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/nikkkoukabinsyou.htm

やはり、専門医が必要ですね・・・でも、地元にはいません。
近いうちに県外の専門医に連絡してみます。診てもらえればいいのですが、

http://www002.upp.so-net.ne.jp/andouiin/kougenbyoukyousitu3.html
http://www.med-host.com/kanehara/newbook/2002/0209/40035.html
http://www.sankei.co.jp/databox/karada/html/213.html
http://www.drugsinfo.jp/contents/qanda/sa/qasi5.html
http://www.fujixerox.co.jp/product/catalo/pdf/uv_care.pdf
http://www.nanbyo.or.jp/zaidan/nanbyo/pdf_files/9903-04.pdf
http://www.banyu.co.jp/health/life3/05/s050.html
北島 康雄

くらいは自分で調べられました。しかし、全く進展はありません。
ほかにもこのような病気で悩まれている方がいれば是非書き込みおねがいします。

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病院・医者板でも質問されるをお勧めします。

ちょっとした質問スレッド Part56

http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079484605/

全身性エリテマトーデスの診断は降りたのですか？

アザーズって映画に出てきたな。
面白い映画だった。

>>1
ＰＣの画面を白黒反転して使うのはどうかな。
白っぽい画面は、目が疲れると言う人はよくやる。

>>25
降りてないです。

同じ悩みを抱えてる人いたんですね・・
先程、北里のアレルギー科に電話相談
結果、症状が軽減しても治療法無しとのこと。

日焼け止めはかぶれてしまい腫れ上がってしまうので使えず
外出も出来ないでいるのですが他に良い方法、お薬あったら教えて下さい。
役4年間引きこもりのものより。

先日、
http://www.med-host.com/kanehara/newbook/2002/0209/40035.html
この本を購入してきました。全国でも光線過敏症の本は珍しく、この本が参考にしている文献も外国のものばかりです。
また、やはり治療法はないようです。
できるのは症状を軽減もしくは進行を遅らすことだけのようですね。
なにか良い光線過敏症の治療法などはないのでしょうか・・・

市橋ドクターは神戸で開業しているから、いってみたら？
紫外線についての研究なら、まずはこの人。

体質改善効果のある温泉は駄目かな？

光に当たれないので外出はあまりできません・・・
温泉はちょっと無理です。市橋ドクター？

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>>33

急用が出来て、日中外出しなければいけないときは
どうしてるのですか？

>>1
身体中が火傷状態になるということは、
身体中に跡が残ってるのですか？水ぶくれとかケロイド状とか。
鼻血はすぐ止まるのですか？

>>35
外出はほとんど全くといっていいほどしません。
>>36
蛍光灯にあたると赤くなって日焼けみたいになり、
かなり痛いです。鼻血は30分以上とまらないこともあります。

>>37
お互い大変ですね、自分も約4年間数えるほどしか外出していません。
いい加減外に出てお買い物にでもいきたいのですが怖くて出られず、
カーテンもレースだけだとヒリヒリするので夜使用のカーテンも
万年床ならぬ万年カーテン状態です。

話題を変えますが、病院で治療などしてるのですか？
完治はしない病気といわれてますが、他関連スレで約10年陽の当たらない
生活をしていたらほぼ完治したとカキコしてる人もいたので
まだあきらめるのは早いかも・・兎に角外に出て買い物したい。
完治は無理でも症状が軽減される治療方法・民間治療・サプリがあればいいですね。
出来ればそういう情報がほしいです。じゃないとレスも少なくなり落ちてしまうと思う。
只の愚痴スレ？

>>38
うちもカーテンは夜用のカーテンで風を入れ替えする時はレースを二重、さらに立てすを立てかけてバスタオルなどを前に干し、外の光から逃げ惑っています。
病院はお金もないので、全く行っていません。私も兎に角外に出たいです。
情報としては今のところ、ネットで子供が調べた>>21などです。
人によって症状、療法も違いますので一概には言えません。
私の場合は症状が出ているときはお風呂に入りません。
体中がとてもヒリヒリして水道水でさえもしみるからです。
料理もガスのそばになどにいると手がヒリヒリして大変です。
色々情報を知っている方。レスお願いします。

age

age

お前らはヴァンパイアだモンズラ。
狩るぞだモンズラ。

age

>>31さんが言っている市橋ドクターってこの人かな？
連絡してみては？
http://www.mhikobe-hp.jp/news/gozonji/02.htm

メールを送るなりして連絡をとるとアドバイスもらえるかも。
近くの病院へ出張ってくれるとかはないかな？
いま遠距離でもリアルタイムの情報のやりとりがスムースだから
直接その人の病院へいかなくてもいいかもよ。

ありがとうございます、試してみます☆

北里大学病院のアレルギー化で毎日午後２時~５時迄
電話相談できるので一度相談されてみてはいかがですか？
電話の際、必ずアレルギー化と相手に伝えること
伝えないと本院につながってしまうとのことです。

かけられてみるようでしたら、結果報告?お願いします。
ここのところパソコンに向かってる時間が長いせいか
手・腕・上半身、ひりひり、

最近疑問に思うのは紫外線カットの黒手袋
本当に効果あるのでしょうか？黒のほうがヒリヒリ感が強く
又していても手が焼けてしまうのです。で白手袋購入
何日間も続けて長時間やれば別ですが白のほうがひりひり感が少なく
手も黒手袋より焼けない気がするのですが・・気のせいでしょうか？
誰か試した人いますか？

紫外線カットの黒手袋、私もだめでした。私も白のほうが刺激が少なくマシのようです。
今度は白手袋の上に黒手袋を履いてみませんかｗ
一度試してみてください☆

北里大学病院のアレルギー科のリンクお願いします。
調べてもわかりませんでした・・・・・

皮膚がんが心配ですよね。。
アメリカでは、外出する時にかぶる紫外線カットの防護服があるみたいだけど、、
どこで手に入れられるのかな。
蛍光灯は、紫外線カットのものがあるので、メーカーに問い合わせて、
取り替えた方がいいと思いますよ。

蛍光灯は、紫外線カットのものを購入予定です。
すでに予約していますが、効果はまだ未知です。

大阪府羽曳野市にある高麗漢方薬局で
紫外線アレルギーに効果のある漢方があるらしいんだけど
読み間違えでなければ２０日間で２万円・・・金額聞いただけで頭が痛くるｗ

その漢方薬の名前はわかりますか？？
できれば名称を教えてほしいです・・・

御免なさいそれはわからないのです。
なんでも独自で研究し調合？したものらしいのですが
53さん、ヤフーのサイトありますか？
サイトの一番上の長四角の枠内に高麗漢方薬局と書き込みをして
その枠外の右にある検索と言う文字をクリックしてみてください。
クリック後高麗漢方薬局のサイト？がでてくるはずです。
私もまだまだパソコン、ネットが未熟なので用語とか使い方も
詳しくないので御免なさい、でてこないようであれば、104で電話番号を
調べて直接お薬のこと聞いてみて下さい。結果報告して頂けたら嬉しいです。

http://www.kouraikanpo.com/
ですかね・・・・高麗漢方薬局で検索かけたらでてきました☆
値段のこともありますし、少し考えて見ます♪
教えてくだっさってどうもありがとうございました！

紫外線過敏症の場合どくだみ茶を飲んだら駄目なの？

どくだみ茶(十薬)は体質が合わないと症状がとても悪化する恐れがあるので、
ある意味賭けです・・・・・私は10年ほど前に飲んだことがありますが、私の場合は効果がありませんでした。

お金がないのなら、漢方薬に手を出すのはやめて病院いきなよ。
四国のどこに住んでるのかは知らないけど、神戸なんて橋渡ったら
すぐじゃん。
交通費と診療代でおつりくるよ。
市橋ドクターは大阪で個人クリニックも開業してる。
サンクリニック。電話番号と住所はbbsでは公開できないから114で聞いて。
それとサンスクリーン剤（日焼け止め）は塗らないの？
塗りなよ。化粧板でもサンスクリーン剤についてスレあるから
参考に見てみ。光線過敏症スレは数ヶ月前にここの板にあったのに。
ラロッシュポゼ（フランス製、病院、薬局系のみで販売）やルビパール
（日本製、同じ）が有名。
市販品はかぶれるものもあるから気をつけて使ってください。

漢方薬は買いませんよｗ
病院で処方された漢方薬も二種類ほど飲みましたが効果はありませんでした。
あまり期待できませんね。。
サンスクリーン剤は外出するときは必ず使ってますが、肌に合わないものが多いですね・・
肌が乾燥してうろこの様にぼろぼろはがれてしまい紫外線よりもますよｗ
紫外線と同じくらい怖いですね☆

以前、某皮膚科のホームページを見てでネット相談したところ
抗アレルギー剤と紫外線照射治療との回答が返ってきたのですが
前者について他医療関係者いわく、人・程度によっては服用後、完治
又は軽減することもある云々、ステロイド剤ではないのでそれほど
副作用に関しても心配がないらしいです。けれど薬には違いは無いので
興味はあるのですが怖くて手が出ず、死ぬまで家の中に引きこもってるわけにも
いかないのでどうしても外出しなければいけないとき、ショッピングしたいときに
だけ本当に効果があるのなら外出する時だけ服用してみようかと気持ちが
揺れ動いています、アトピーの人ははステロイド剤のプレドニン、抗アレルギー剤
服用してる人が少なくないようなのですが、光線過敏症の人で服用してる人はいないのですか？
過去の光線過敏症スレの時も今回のスレにしてもプレドニン・アレルギー剤のレスが全然
出ないので不思議です。

>>60
薬っていうのは、蓄積して効果が出るというものが殆どだから、
自分で勝手に飲んだり飲まなかったりしてもだめですよ。
こわい気持ちはわかるけれど、まずはやってみなければ、
何も始まらない。
効果がある可能性があｔって、経済的にも許せる範囲のものであれば、
やってみた方がいいのでは？

>>60
61も書いてるけど、抗アレルギー剤はすぐ効く薬剤ではないので
最低2週間服用しないと効果はでません。
抗ヒスタミン剤ですと、やや効果がでるのは早いのですが、
よっぽど即効性を求めない限り、皮膚科ででることは少ないようです。
メリットとデメリットを比較してメリットが大きければ、服薬を選択する
のは賢明だと思いますが？
抗アレルギー剤は花粉症やハウスダストなど様々なアレルギーにも出ている
薬剤なので、別に日光過敏症者だけに出すものではありません。

抗アレルギー剤は数種類飲んだことがありますが、どれも10のうち1または2ほどしか降効果が見られませんでした。
そのため、現在は服用をやめています。症状はどんどん悪化しているので、飲んでいるほうがよかったのでしょうか？
>>61
さんのいうように、薬の蓄積が原因で悪化したのではないのかと思い、やめています。
ステロイドは微量を長期服用していましたが、副作用のため襟足や肩・背中に産毛がたくさん生えて
生まれたての赤ちゃん(お猿さん♪)のようになっていました。
今は抜け落ちましたけどもｗ

自己判断はよくない。医師、薬剤師に相談するのは常識。
>>63
こんなことでうだうだ愚痴ってるよりも、とっとと紹介した
医師の門を叩いたら？
情報を集めるだけ集めといて、何がしたいの？

・・・・・・
私は、薬の蓄積で効果が出るって言ったんだけど。。
自分、医者でも薬剤師でもないんだから、自分勝手に判断したら命取りになるよ。

最初に光線過敏の反応が激しくでたのは、膠原病の検査入院で光線過敏の検査をするため医者の指示で
長期服用していたセレスタミン(抗アレルギー剤)をやめてからのことです。このとき、病院の帰り(車)
日光にあたってその数時間後には蕁麻疹・蚯蚓腫れさらには熱(38℃くらい)が出ました。しかし、
後の光線過敏の検査には全く反応が出ず、結局はもともと膠原病で検査入院していたのが悪化して今は
外出はおろか蛍光灯やTVなどあらゆる光からも逃げ惑っています。
なので、光線過敏は医師の指示で初めてでたことになるのかもしれません。

>>65
薬の蓄積で効果がでるといいますがどれくらいの期間で効果がでるのですか？

>>64
このような病気で外出もままならず日常生活にも支障をきたす人間として、
今できることは情報を集めるだけ集めることです。
また、三菱神戸病院には連絡はとりましたがこのような病気ですぐに現地に
行くことも難しくまだまだ情報を模索したい次第です。
また、同じような病気・症状の人が少しでもこのスレで情報を得ていただければ
嬉しく思います。

でしたら、膠原病でかかっている病院の医師に相談して、日光過敏について
訴え、好きなところに紹介状を書いてもらいなさいな。
紹介状は必須。なぜなら、指示した薬剤、治療手段など明細な情報が
セカンドオピニオンの医師に必要だから。
あとはもうしらん。

>>67
膠原病でかかっている大学病院では血液検査の結果の紙すらももらったことがありません。
大学病院を紹介してくれた個人病院の先生にでも頼んで紹介状を書いてもらって
近いうちに行こうと思っています。
どうもありがとうございました。

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私は１２年前、肝機能障害を患ってから、ずっと日光過敏でした。外出すると
日光があたるところに大きなほくろが出来ました。焼けるように痛かったです。
そばかすでなく、ほくろが、太陽にあたった部位を中心に沢山出来ました。でも
まったく外出しないと言うわけにも行かず、役所などどうしても外出の用があるときは
雨の日とか出かけるようにしました。まだ、完璧とは言いませんが、この春くらいから
突然、あまり、太陽がまぶしく無くなりました。相変わらず、日傘や長袖長ズボンは
欠かせませんが、昼間でも、多少外出できるようになりました。生まれつき、皮膚が弱いので
人参ジュースなどを多めに取るようにしています。（日差しの強い季節）でも、数分日光に
あたっただけで、火傷状炎症になることには変わり無いので、やはり、日にあたらないのが
最良の方法であるのには変わりありません。

DIOage

>>74
後天的なポリフィリン症だね。

>>兄虎
いまセレスタミン飲んでるの？
飲んでも収まらない感じ？

前スレでも言われてますが、この病気は完治しないといわれてますが
ある日突然症状が完治までとはいかないまでも、症状が軽減する人も
いるみたいですね。某掲示板でも極力陽に当たらない環境にいたら
10年目で完治とは行かないまでも海水浴、真夏の半そで以外は
何とか外出可能になったとの書き込みがありました。
でも10年はいくらなんでも長すぎる、本当に辛いですよね。
閉所恐怖症、超外出好きな人間だったら症状が軽減する前に精神的に
可笑しくなってしまいそう。
けれど、10年かかっても症状が軽減されるのならたとえ長い年月でも
耐えられそうな気がする。こういう書き込みは大変参考になるし
有り難いですね。

プレドニン服用してみたいけど、この薬はステロイド剤ですよね？
効果があるのなら飲んでみたいのですが、やはり怖くて一歩踏み出せずｗ

病気になる前はよく自転車で買出しがてらショッピング
片道1時間弱をサイクリング気分で外出
今では4年間引きこもり・・半年に一回でも良いから
自転車で遠出したい。プレドニン、アレルギー剤服用されてる人
いたら副作用、他のこと詳しく教えて下さい。

ぷららからの書き込みが制限されてしまいました。友人のＰＣで書き込みしていま
す。

現在ではセレスタミンは一年8〜9ヶ月ほど飲んでません。
しばらくはいろいろな抗アレルギー剤を飲んでいましたのですが・・・。
抗アレルギー剤はどれも日に当たったときの焼け具合は1割〜2割ほどしか
マシになりません。 私も食べ物の抗酸化作用を多く持つもの
（カロテン・ビタミンＣ・リコピンを含むもの）を食べています。
また、ヒアルロン酸やコラーゲンの多い食品を多くとったりしています。
少しは治りが早くなるかもしれませんね。
やはり、肌が荒れていると症状が悪化してしまいますもんね。

皆様は、外出できなくなってどのように生活するようになりましたか？
家族の協力はありますか？

>>80
抗アレルギー剤といっても、ステロイドと抗ヒスタミン・ロイコトリエン剤とは
かなり違うもの。
全身性エリテマトーデスと思われる症状が出てるなら後者は無効でしょう。
ちなみに飲むのをやめて症状が出たっていうセレスタミンはベタメタゾンというステロイド
と抗ヒスタミン剤の合剤ということからも窺える。
本当のこといえば、きちんと外科的な手術をすれば治ってしまう一部の心臓病などと違って、このような慢性病はあまり
名医探しをしても意味がないと思う。結局はステロイドのよる治療になる可能性が高い。
さっさと近くの大学病院くらいでプレドニンでも処方してもらった方がいいと思うよ。

×　ステロイドのよる
○　ステロイドによる

age

全身性エリテマトーデスと紫外線アレルギーとの症状の違いはなんですか？

話し違うけど、途中からIDが表示されるようになったけど、何故なの？
わかる人がいたら教えて下さい。

age

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カーテンをひくよりも紫外線カットシールを窓全面にはってみたら？？
そうしたら暖かい光もかんじられますよ・・・
高いのかな？あれ

兄虎さんは最近診察を受けた？
それともまだなのかな？
これまでの流れを見ると、
外出するのが怖い、
これまでの治療でも改善が見られないから信用できない
ってことで診察を受けていないように思います。
いろいろ思うことはあるでしょうけど、
なんにしても診察を受けて医師の指導の下治療をしないと
何事につけ前に進まないんじゃないでしょうか。
余人にはわからない思いをされてるのでしょうが
何とか現状を乗り切れるように頑張ってください。
気持ちで負けないでね。

>>87
紫外線カットシールを窓全面にはって二重にカーテンをしてます。
蛍光灯も紫外線カットフィルムを貼って、三本のところを一本にしています。
>>88
四月に大学病院にいってきました。その時も一日ががりで(朝7時前には病院に到着し
ていました)
診察と検査をしたのですが、診察に関しては外出時はバイクのヘルメット??を被って
・・・としか言ってくれず、
それ以外は光に注意してくださいとしか言われませんでした。毎回このようなことを
ただ言うだけでまったく何の解決にもなりません。
大学病院なので診察時は研修医等が周りを取り囲んでいますし、結局一日かけて体の
調子がかなり悪くなりました。
そのときは暑いながらも上着は3枚+パーカー一枚、下はズボンで2枚でサングラスに
マスクをして手袋、日傘も使いました。
しかしそれでも少しでも隙間ができてしまうのでその隙間に紫外線が当たった後でも
その後10日以上は鼻血がよく出て、
体中が海に行ったあとの日焼け状態が何日も続き、精神状態も悪くなりイライラして
家族とも喧嘩になりました。
お金も捨ててきたのと同じでした。病院は行く度に金銭的にも負担がおおきいです。

>>89
で何の薬も出なかったんですか？

2ch過去ログ検索http://mito.cool.ne.jp/search2ch/で調べたけど、まだ過去ログになってないのか、一つしかヒットしなかった。
でも、一つだけ興味深いものを発見。

>奇怪な魚を食べたことがある
http://216.239.57.104/custom?q=cache:qaE9ea9nPrMJ:food.2ch.net/food/kako/977/977646585.html+%E5%85%89%E9%81%8E%E6%95%8F%E7%97%87&hl=ja
>258 名前： もぐもぐ名無しさん 投稿日： 2001/02/09(金) 22:06
>猫はイカの内臓なんかもダメだっていうな。
>だけどアワビの肝は人もダメな場合があるよ。
>食い過ぎた時だけどな。

>■アワビ中腸腺による光過敏症
>[中毒症状]
>アワビの中腸腺を摂取後、日光に照射されると発症。
>顔面と四肢の灼痛。顔面套の腫れ、火傷状の水泡。

このカキコの内容から判断すると、化学物質などの摂取によっても光過敏症が起きる可能性がありそうだね。
この板の納豆スレで味噌汁に強力な解毒物質が３種類含まれてると書いたばかりだが、取り合えず食生活を見直してみるとか、
空気清浄機とか、浄水器をつけてみるとかしてみたらどうだろう。あと炎症を抑える遠赤ストーブ。←この三つはかなり経験あり。
済まないけど俺に考え付くのはこれぐらいかな。

>>90
はい。
>>91
空気清浄機とか、浄水器は試しました。空気清浄機は現在も使用中です。
遠赤ストーブは蛍光灯にあたった後のためか、そばにいると痛かったので無理です。
抗酸化作用・アレルギーを抑制するような食べ物(にんにく・トマト・しその葉など)
は様子を見ながらとっています。アレルギーもひどいので・・・

>>92
とりあえず、プレドニンを出してもらうように頼んだ方がいいと思う。
外出するときだけとか飲むとかすれば大丈夫だから。

>>1
世界救世教の人に相談してください

神戸大病院は光線過敏の治療で有名なんじゃなかったっけ？
市橋先生はもう辞めたみたいだけど、錦織先生という教授もその道の第一人者らしい。

私はそれほどひどくはないけど、>>58で出てる日焼け止めを塗って半袖で外を出歩けるようになった。

>>93
プレドニンは処方してもらえませんでした。

ステロイドでやられている可能性があるので、プレドニンは絶対飲まないほうがよい
という意見もあるので、簡単には飲めないです。
また、おそらくプレドニンを飲んでも外には出られないと思います。昨日宅急便が来
たので玄関のドアを少し開けただけでも体中焼けて痛く、
熱も出てしまいました。関節も痛いし最悪です。当分治りそうにないです。薬に対し
てのアレルギーもひどく、数多くあるので病院側どこへ行っても
薬は処方してくれません。処方してもらうときは光線過敏が悪化する覚悟がないと処
方してもらえません。その場合でさえも処方してもらえるのは一種類だけです。
飲めない薬が多いので・・・・

>>95
唇や目は大丈夫なんですか？私の場合は透明のUVリップとUV口紅を塗っています。
目の場合はサングラスをかけても五分もしないうちに乾燥してしまいます。
なので、サングラスをしていても長く日に当たると目が焼けているのがわかります。
市販の目薬なんかをいれると、たまねぎをみじん切りしたときみたいに痛くなりま
す。

今日テレビで見たものを御報告
UV3年なんたらという液体で窓に塗るとUVカットになるらしい
蛍光灯にぬってもいいとかいってたので
どんなもんでしょ？

その後いかがですか？夏場の陽射しの厳しい季節が来ますので
お体にお気をつけてください。

age

光線過敏てほどではないので、紫外線アレルギーのスレってないですか？
早速油断してしまってぶつぶつ＋かさかさ＋ほてりが。。

ステロイドでアレルギーが出る奴なんて少ないと思うよ。
外に出てひどくなったときの火消しに使うのに試した方がいいと思うんだが。

age

私も光線過敏症です。
学生のときは先生が理解してくれないことが多かったな。
外での体育なんかできないから木陰で見てたら
「そんなんじゃ生きていけないよ」って言われたり。

社会人になった今はそれほどつらいこともないけど、海水浴とか
ノースリーブで買い物とか夢。

スレ汚しｽﾏﾝ

スキューバダイビングの授業、つい何も考えないでとっちゃったけど、
ウエットスーツ？着るだろうし、平気だよね…ちょっと心配！

>>103
クラスメートとかにも、太陽でそんなふうになるなんて絶対ウソ！ありえない！
とさんざん言われてせつなかった…。

２週間前に油断してて出来たぶつぶつ、ようやく直りかけてきた。
こんどはちゃんとガードしなきゃ。

パソコンからも紫外線電磁波が出てるのに
みんな、なんでもないの？

彼氏のただれた手の甲をみると辛そうでなんとかしてあげたいけど・・・
光線過敏にいい食べ物とかサプリとかないのかな？
ルイボスティーとかかな？

プラセンターって効果あるのですか？

あと今朝某番組で紹介していた日焼け止め
ビーバジョン840、紫外線のa派の害？ほてりなどを防ぐ効果が
普通の日焼け止めよりもあるらしいです。なんでもYチタンと言う
物が入ってるとか・・わかりにくい説明ですみません。
検索したら出ると思うので宜しく。

>>107
検索ででてこないです・・・

age

眼球にもホクロとかできる？

スレ止まってるね

age

兄虎さんやーい！

こないね入院しちゃったのかな？

おーい

は〜〜〜〜〜〜〜い

1さん、ポルフィリン症は先天性って思い込んでるようですが
非遺伝性の成人発症のものはありますよ？しかも日本人には多いです。

他の関連スレで妊娠出産後二発症したとか完治したってスレが・・
後更年期に差し掛かる年代の女性がかかりやすいとか
ということは発症とホルモンとか関係あるのかな？

あげ

age

age

age

保守あげ

数年前に紅斑小水症性光線過敏症と診断されたけど、あれからずっと症状は軽度の紫外線アレルギー程度で、もう皮膚科にもいってません。

ようやく今日このスレ見つけました
光線過敏症というのは、紫外線アレルギーとは違うものなのでしょうか？
むしろ、紫外線アレルギーという診断すらあやふやで、病院を変えるたびに違う診断がされます。この病気を扱っている病院が少ないためでしょうか。

俺の症状は、外の日光に弱いというもので、蛍光灯などの光は平気です。
弱いと言っても、長時間当たらなければよい、という程度なのでまだ軽いほうです。
しかし症状は少しずつ悪くなっています。日が照っているときは、外に出るのが億劫です。海水浴の誘いも断ります。
「日焼けくらい誰だってするよ」そういう見方をされてしまうのがまた厄介なところです。

さて、不思議なのはオーストラリアでこの症状が出なかったことです。オーストラリアは日本より紫外線が強いといいます。
海や川の近くはやはりダメなようです。
俺くらいの症状なら、メンタルな部分や体力が少し関係していると思います。根拠はないですが、経験です。
もちろん、それらが満ちていても、どうしようもないときはどうしようもないです。運動会や海水浴はどうしようもなかったです。

外出時、抗アレルギー剤とかプレドニンを服用すれば症状はでないのなら
服用してみたいのだけど、この中で服用してる人いますか？
引きこもり歴5年目なのでもういい加減外に出たいです、この間外出したのは
6回前後それもどうしても出なければいけない状況になり家族に車で送り迎え
してもらいの外出、直行直帰、これじゃ生きるしかばね状態ｗ
なので薬を服用することで症状が出ず外出できるのなら1ヶ月に一回でも
良いから服用し思いっきり外の空気をすい、景色を眺め、買い物がしたい。
でも聞くところによるとプレドニンはステロイド剤だから長期間服用すると
副作用が出てくるらしい、ムーンフェイスとか体重が増えるとか
それを聞いたら万が一効いたとしても怖くて服用して良いのか悪いのか
解らなくなってしまう、坑アレルギーだとどうなんだろう

遺伝するからな…俺は子孫を残さん。
いや、あくまでこれは俺の考えですから。

１さんどうしちゃったんだろう・・・スレ開店休業?!
このままだとスレ落ちちゃうよ・・・ｗ

どうも、皆様かなりお久しぶりです・・・
久々に後輩のＰＣで書き込みをさせてもらいました。
ここ４ヶ月くらいで大阪・市橋先生のサンクリニックへ行ってきたり、
神戸大学医学部附属病院にも行ってきたりしました。
結局のところ原因不明で、母は現在神戸大学のほうでの検査入院待ちです。
自分も今年大学入試（一浪）を控えていますし、
とりあえず再度検査入院をしてみることになりました。
前にも書いたように地元の大学病院で一度膠原病科に検査入院したことがあるのですが、
結局光線過敏についてはほとんど触れられず、角化症のみしか診てもらえませんでした。
やはり、地元の大学に入院していてこの病気（光線過敏症）になった疑いがとても強く、
専門の先生もおられないので県外に入院するまでに至りました。
金銭的にもかなり厳しいのですが、一つでも進展して退院できればと思っています。
また、長期書き込みできないと思いますが何か情報があれば教えて下されば嬉しいです。

師匠が忙しい時は自分がageておきます♪
何か情報がありましたら、カキコよろしくお願いします。

兄虎がｶｷｺできない状態なのでage。
何か情報ありましたらｶｷｺお願いします。