網膜色素変性症について

情報交換しましょう。

オイこそが ２げとー

特定疾患だったんですね　最近になって医者に言われました。
申請したほうが良いんですかねぇ？　でも病院いっても意味ないし・・・　

>>3
うちのおふくろがその病気なんだけど失明しないと申請おりないそうだよ。

どのような症状の病気でしょうか？

目がかすむとか？

あげ

友人のお父さんがそうだ。

>>3
申請した方がいいですよ。
失明してなくても大丈夫ですよ。

>>４
お母様は不自由なく過ごせているのでしょうか？

>>５
網膜が変性されて視野が狭くなっていきます。
あと暗いところがまったく見えません。失明する可能性大。

>>８
もう病院行くきないんですよね。長い時間待たされて
視力と視野の検査されるだけで薬も治療もないし・・・
メリットってあるのかな？


今年２６歳にして受験だったのですが諦めました・・・・

>>9
地域によって違うのかもしれませんが
医療費の助成があったりしますよね。
障害者手帳の申請はされましたか？

私も26歳の頃この病気だとわかりました。
いろいろやりたいこともあると思いますけど
やってみてから諦めた方がいいですよ。
お互い頑張りましょ。

飛蚊症は症状ででますか？

普段は全然見えないけど、空なんかを見るとゴミ（飛蚊症？）みたいのがみえる
これって病院で調べてもらったほうがいい？

明日病院にいくんだけど、目に白い点みたいのができて痛い・・・
なんだろう・・・

初めまして自分も色変患者です。
ボクも病院へ行っても仕方ないと諦めていたクチだったのですが
いまは知人の紹介で針治療しています。

>>9
お気遣いくださってどうもっす。
今のところは何とかね。
あれから色々調べたんだけど完全に失明することは殆どないそうだよ。
視力低下や視野狭窄は進むらしいけどな。
それも徐々にであっていきなりくることはないらしい。
今はビタミン剤を中心に服用していて進行を遅らせているらしい。
やはり君が言うとおり暗いところでは結構辛いみたいだね。