【難病】免疫不全の人他にいない？【疾病】
1 ：病弱名無しさん：
免疫不全症候群。自己免疫疾患。どっちでもいいよ。
どうせ数少ないから。誰かいない？
患者数少ないとろくに情報交換もできないし。
マターリ雑談でもしながら愚痴らないかい。
（免疫不全症候群はHIVとは別物です）
どうせ数少ないから。誰かいない？
患者数少ないとろくに情報交換もできないし。
マターリ雑談でもしながら愚痴らないかい。
（免疫不全症候群はHIVとは別物です）
|
|
|
症候群って厄介だよ。
特定難病疾病レベルなのに、
自治体によって認定基準とか認定してる病気とかが違うから
その症候群だって確定診断おりても中の１つ１つの認定ではずれることがある。
複数科にまたがるから検査費・診療費ともども医療費がばかにならない。
世帯の所得によるけどうちみたいな貧乏人だと
月額21000円医療費を越えれば医療費補助がでるはずなのに
複数科にまたがって領収書が出るせいで補助がでない。
特定難病疾病レベルなのに、
自治体によって認定基準とか認定してる病気とかが違うから
その症候群だって確定診断おりても中の１つ１つの認定ではずれることがある。
複数科にまたがるから検査費・診療費ともども医療費がばかにならない。
世帯の所得によるけどうちみたいな貧乏人だと
月額21000円医療費を越えれば医療費補助がでるはずなのに
複数科にまたがって領収書が出るせいで補助がでない。
１回の検査で１万軽～くとんでいく。
病気が珍しくて診れる医者が限られるから遠い病院にいかざるをえない。
交通費だけで馬鹿にならないのに診察科ごとに課金。
たまりかねて役所に
「免疫不全症候群という１つの病気なんだから合計で計算して下さい」と
頼みにいったけどけんもホロロ。
というより「領収書が分かれている限りなんともしようがありません。
病院のソーシャルワーカーに相談して領収書をまとめて来て下さい」
とお役所仕事。
病気が珍しくて診れる医者が限られるから遠い病院にいかざるをえない。
交通費だけで馬鹿にならないのに診察科ごとに課金。
たまりかねて役所に
「免疫不全症候群という１つの病気なんだから合計で計算して下さい」と
頼みにいったけどけんもホロロ。
というより「領収書が分かれている限りなんともしようがありません。
病院のソーシャルワーカーに相談して領収書をまとめて来て下さい」
とお役所仕事。
ところがどっこいソーシャルワーカーに話したら
"相談”する間もなく
「行政指導により領収証をまとめることはできません」
・・・あのさあ、だったらなんでソーシャルワーカーに相談しろとかいうかなぁ？
期待させないでくれよ。ただでさえ医療費で生活圧迫されてんだから。
交通費だけでも泣きそうなんだよ。
耳鼻科で数千円、眼科で数千円、血液免疫内科で1万、薬の他に
定期的にMRIやらCTやら血液検査やら尿検査やら・・・etc
合計したら軽～く医療費補助でる額の数倍に及ぶのに
さすがに１つの科だけで21000円は超さない･･･超されたら破産する。
大規模検査の時は超したけど・・・。
"相談”する間もなく
「行政指導により領収証をまとめることはできません」
・・・あのさあ、だったらなんでソーシャルワーカーに相談しろとかいうかなぁ？
期待させないでくれよ。ただでさえ医療費で生活圧迫されてんだから。
交通費だけでも泣きそうなんだよ。
耳鼻科で数千円、眼科で数千円、血液免疫内科で1万、薬の他に
定期的にMRIやらCTやら血液検査やら尿検査やら・・・etc
合計したら軽～く医療費補助でる額の数倍に及ぶのに
さすがに１つの科だけで21000円は超さない･･･超されたら破産する。
大規模検査の時は超したけど・・・。
5 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:33 ID:PUoYsB6j
なんで名前欄青いのかと思ったらsageてた・・・。
仲間探ししたいんだからsageてちゃだめだよな。
聞いたこともない病名言われてもさ、それ何？って感じ。
でも自覚症状はずううううううううと昔から少しずつあったんだよ。
それなのに医者にかかっても健康診断受けても
「異常なし」って放置され続けたんだ。
医者さえ名前知らないことがある病名
他の病院へいくことがあると「持病や既往症がありますか？」って
答えると「それなんですか？」とか言われることがある･･･疲れる。
仲間探ししたいんだからsageてちゃだめだよな。
聞いたこともない病名言われてもさ、それ何？って感じ。
でも自覚症状はずううううううううと昔から少しずつあったんだよ。
それなのに医者にかかっても健康診断受けても
「異常なし」って放置され続けたんだ。
医者さえ名前知らないことがある病名
他の病院へいくことがあると「持病や既往症がありますか？」って
答えると「それなんですか？」とか言われることがある･･･疲れる。
6 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:39 ID:PUoYsB6j
最悪な事に家族もなけりゃ金も学歴もない。
働けなくなったらいっかんの終わりだってのに･･･体力がついてかない。
情けない。鼻血が出だすと止まらない。
ほんの少し動いただけで疲労する。疲れると回復に時間がかかる。
全国で17000人だってさ。
情報少なすぎて「免疫不全」でグーグルしてたら泣けた。
ぶちあたった個人サイトのトップに
「このHP制作者である弟は×年×月×日に永眠しました」って。
亡き弟の遺志をついで兄が管理を続けるんだってさ。
故人の闘病日記がのっていて
ああ、家族に支えられてるんだなぁってねたましくなった。
早逝したかもしれないけど幸せだったんじゃないかとさえ思う。
母と喧嘩したってくだりなんか、愛を感じて泣けたなぁ。
羨ましすぎて妬ましすぎて。
俺、この病気と独りで戦うのかよ？
働けなくなったらいっかんの終わりだってのに･･･体力がついてかない。
情けない。鼻血が出だすと止まらない。
ほんの少し動いただけで疲労する。疲れると回復に時間がかかる。
全国で17000人だってさ。
情報少なすぎて「免疫不全」でグーグルしてたら泣けた。
ぶちあたった個人サイトのトップに
「このHP制作者である弟は×年×月×日に永眠しました」って。
亡き弟の遺志をついで兄が管理を続けるんだってさ。
故人の闘病日記がのっていて
ああ、家族に支えられてるんだなぁってねたましくなった。
早逝したかもしれないけど幸せだったんじゃないかとさえ思う。
母と喧嘩したってくだりなんか、愛を感じて泣けたなぁ。
羨ましすぎて妬ましすぎて。
俺、この病気と独りで戦うのかよ？
7 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:43 ID:PUoYsB6j
こうして起きてても「早く寝なさい」とか
「ねれないの？」とか心配してくれる家族もいないんだよな。
・・・・・家族がいいもんばっかりじゃないってのは知ってるけどね。
「ねれないの？」とか心配してくれる家族もいないんだよな。
・・・・・家族がいいもんばっかりじゃないってのは知ってるけどね。
8 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:43 ID:f3AXzwQc
私も以前医者に自己免疫疾患って言われましたが、特別な治療はしてません。
したほうが良いのでしょうか？また治療によりいくらかはましになるのでしょうか？
したほうが良いのでしょうか？また治療によりいくらかはましになるのでしょうか？
9 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:46 ID:f3AXzwQc
誰にも理解されずかなり辛い病気ですよね。ていうか社会的に病気だとあまり
思ってもらえないというか。。。WEBで慢性疲労症候群ってのを見つけたんですが
それとは違うのでしょうか？
思ってもらえないというか。。。WEBで慢性疲労症候群ってのを見つけたんですが
それとは違うのでしょうか？
10 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:51 ID:PUoYsB6j
>>8
あ、レスついた（嬉
疾患の程度によると思うなー。
自己免疫疾患っていうとリウマチとかも含まれるし
程度が軽ければぶっちゃけ何もしてもらえないんだよな。
しんどいのは確かにしんどいのに
症状進んで対処療法必要になるまで何もしてもらえないの。
自己免疫疾患ってわかってるだけましかも。
でも仮病に思われやすいんだよねぇ。
疲れやすいし。
あ、レスついた（嬉
疾患の程度によると思うなー。
自己免疫疾患っていうとリウマチとかも含まれるし
程度が軽ければぶっちゃけ何もしてもらえないんだよな。
しんどいのは確かにしんどいのに
症状進んで対処療法必要になるまで何もしてもらえないの。
自己免疫疾患ってわかってるだけましかも。
でも仮病に思われやすいんだよねぇ。
疲れやすいし。
11 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:54 ID:PUoYsB6j
>>8
自己免疫疾患って言われたんなら
その医者が他に治療をすすめてないならまだ必要ない段階なのかも。
免疫不全と自己免疫疾患って対極にあるようで
同じ病気になったりするからややこしいけど。
ただ病気にはなりやすいし（不全だったら特に）
自己免疫疾患の方でも自分の免疫が自分を攻撃して
役立たずになってるから疲労ためないようにとか
ストレスためないようにとか言われるのが普通かな。ありきたりすぎるけど。
あ、でもひどくならないように日常生活規則正しくして睡眠しっかりっての
基本らしいです。
てゆーか、この病気でストレスたまらない奴なんかいるかぁ？と言いたいよね。
自己免疫疾患って言われたんなら
その医者が他に治療をすすめてないならまだ必要ない段階なのかも。
免疫不全と自己免疫疾患って対極にあるようで
同じ病気になったりするからややこしいけど。
ただ病気にはなりやすいし（不全だったら特に）
自己免疫疾患の方でも自分の免疫が自分を攻撃して
役立たずになってるから疲労ためないようにとか
ストレスためないようにとか言われるのが普通かな。ありきたりすぎるけど。
あ、でもひどくならないように日常生活規則正しくして睡眠しっかりっての
基本らしいです。
てゆーか、この病気でストレスたまらない奴なんかいるかぁ？と言いたいよね。
12 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:57 ID:f3AXzwQc
>>10
そうなんですよね。すごく疲れやすいですよね。１週間に１度は熱出すし、
ほんと毎日が辛いです。会社休んでも親とかは仮病とか思ってるし、休みがちに
なれば会社も首になっちゃうし。ちゃんと治療してもらえれば良いんですけどね。
以前、半年ほど微熱が（37.5℃）止まらなくて、病院に通ったけど、結局
うつ病の薬を飲まされて終わり。別に鬱じゃないってば！！と思い、哀しくなりました。
そうなんですよね。すごく疲れやすいですよね。１週間に１度は熱出すし、
ほんと毎日が辛いです。会社休んでも親とかは仮病とか思ってるし、休みがちに
なれば会社も首になっちゃうし。ちゃんと治療してもらえれば良いんですけどね。
以前、半年ほど微熱が（37.5℃）止まらなくて、病院に通ったけど、結局
うつ病の薬を飲まされて終わり。別に鬱じゃないってば！！と思い、哀しくなりました。
13 ：病弱名無しさん：03/12/11 04:59 ID:PUoYsB6j
>>9
そーなんだよ。理解されないんだよ。泣きたくなってくるよな。
社会的にみたら怠けものとか仮病って思われることも多いし。
慢性疲労症候群もよく判ってなくて理解されない病気だよねぇ。
自分が免疫不全なるまで知らなかったけど。
免疫不全や自己免疫疾患なると、免疫関係のせいで疲れやすくなって
慢性疲労症候群とほぼ同じ症状もあわせもつことが多いっす。
ただ、違うのは慢性疲労症候群は診断の大前提に
＞検査によって他の病気がないことが明らか
てあることかも。詳しくは知らないから鵜呑みにされたら困るけど。
免疫不全と自己免疫疾患は、症状進めば他の病気はみつかるから。
そーなんだよ。理解されないんだよ。泣きたくなってくるよな。
社会的にみたら怠けものとか仮病って思われることも多いし。
慢性疲労症候群もよく判ってなくて理解されない病気だよねぇ。
自分が免疫不全なるまで知らなかったけど。
免疫不全や自己免疫疾患なると、免疫関係のせいで疲れやすくなって
慢性疲労症候群とほぼ同じ症状もあわせもつことが多いっす。
ただ、違うのは慢性疲労症候群は診断の大前提に
＞検査によって他の病気がないことが明らか
てあることかも。詳しくは知らないから鵜呑みにされたら困るけど。
免疫不全と自己免疫疾患は、症状進めば他の病気はみつかるから。
14 ：病弱名無しさん：03/12/11 05:03 ID:PUoYsB6j
>>12
あれ？8さん？
自己免疫疾患の診断はでてないんだ？
他に対処必要な症状でてくるまで放置されるからなぁ・・・。
しんどいものはしんどいっちゅうねん！って言いたくなるよね。
でも免疫系の病気は実は専門にしてる医者じゃないと
普通の内科の先生だと判らないこともあるから
専門医にかかったことがなかったら病院探していってみた方がいいかも。
仮病扱いされ続けるストレス考えたらとにかく何か確定診断出してくれた方が
どれだけマシか・・・と考えたこと数えきれず。
鬱でも微熱続くことはあるけどね確かに。
病気への無理解と疲労と体調不良などなどのストレスで
神経症を併発しやすいって話もあるそうです。
あれ？8さん？
自己免疫疾患の診断はでてないんだ？
他に対処必要な症状でてくるまで放置されるからなぁ・・・。
しんどいものはしんどいっちゅうねん！って言いたくなるよね。
でも免疫系の病気は実は専門にしてる医者じゃないと
普通の内科の先生だと判らないこともあるから
専門医にかかったことがなかったら病院探していってみた方がいいかも。
仮病扱いされ続けるストレス考えたらとにかく何か確定診断出してくれた方が
どれだけマシか・・・と考えたこと数えきれず。
鬱でも微熱続くことはあるけどね確かに。
病気への無理解と疲労と体調不良などなどのストレスで
神経症を併発しやすいって話もあるそうです。
15 ：病弱名無しさん：03/12/11 05:04 ID:f3AXzwQc
>>13
なるほど。じゃ、あたしは慢性疲労症候群かも？と言うのも、一応検査は
一通りしたんだけど（といっても血液検査のみ）、他の病気が見つからなかったから。
医者に１週間くらい検査入院を薦められたけど、経済的に無理だったため、
結局それ以上の検査はしてません。ちなみに>>13さん（ってか1さんですよね）は
検査の結果はどう診断されたんですか？他の病気という意味で？
なるほど。じゃ、あたしは慢性疲労症候群かも？と言うのも、一応検査は
一通りしたんだけど（といっても血液検査のみ）、他の病気が見つからなかったから。
医者に１週間くらい検査入院を薦められたけど、経済的に無理だったため、
結局それ以上の検査はしてません。ちなみに>>13さん（ってか1さんですよね）は
検査の結果はどう診断されたんですか？他の病気という意味で？
16 ：病弱名無しさん：03/12/11 05:06 ID:PUoYsB6j
17 ：8=12=15：03/12/11 05:07 ID:f3AXzwQc
続き
でも、その血液検査が終わった時点で「自己免疫疾患」とは言われたんですよ。
で、うつ病の薬をもらったんです。
でも、その血液検査が終わった時点で「自己免疫疾患」とは言われたんですよ。
で、うつ病の薬をもらったんです。
18 ：8=12=15：03/12/11 05:09 ID:f3AXzwQc
19 ：病弱名無しさん：03/12/11 05:10 ID:PUoYsB6j
>>15
13=1だす。
自分はねー元々小学生の頃から関節痛があったの。
んで、時々原因不明の微熱（一ヶ月とか平気で続く）
あと日和見感染（自己体内の細菌に自分で感染する）
でもずっと原因不明で小4の頃に初めてリウマチのボーダーラインだって言われた。
以来ずっとリウマチと診断されたりボーダーラインといわれたりの連続で
その他の異常は検査では長い間でてこなかった。
#その間ずっと仮病扱いされ続けだよ･･･小学生でリウマチっていじめの種にしかならない
13=1だす。
自分はねー元々小学生の頃から関節痛があったの。
んで、時々原因不明の微熱（一ヶ月とか平気で続く）
あと日和見感染（自己体内の細菌に自分で感染する）
でもずっと原因不明で小4の頃に初めてリウマチのボーダーラインだって言われた。
以来ずっとリウマチと診断されたりボーダーラインといわれたりの連続で
その他の異常は検査では長い間でてこなかった。
#その間ずっと仮病扱いされ続けだよ･･･小学生でリウマチっていじめの種にしかならない
20 ：１：03/12/11 05:13 ID:PUoYsB6j
ややこしいから１名乗るね。
19の続き。
それが10代後半で疲れやすさがひどくなって
貧血でもないのに倒れたこととかあってそれでも原因不明で
気にしないでいるうちに関節痛が足から全身へ進み
筋肉痛もひどくなってった。（なぜか天気も関係する）
で、ある日たまたま勤め先の宿にとまった医者（元そこのバイト）に
体調の悪さをみぬかれていろいろ聞かれて
（家族にリウマチはいないか？とかガンはいないか？とかいろいろ）
「君は免疫不全の可能性があるから精密検査を受けろ」っていわれたんだ。
19の続き。
それが10代後半で疲れやすさがひどくなって
貧血でもないのに倒れたこととかあってそれでも原因不明で
気にしないでいるうちに関節痛が足から全身へ進み
筋肉痛もひどくなってった。（なぜか天気も関係する）
で、ある日たまたま勤め先の宿にとまった医者（元そこのバイト）に
体調の悪さをみぬかれていろいろ聞かれて
（家族にリウマチはいないか？とかガンはいないか？とかいろいろ）
「君は免疫不全の可能性があるから精密検査を受けろ」っていわれたんだ。
21 ：１：03/12/11 05:17 ID:PUoYsB6j
言われてから自分でも調べてみたらあてはまる症状たーっぷりあって
よくよく考えたら自分の死んだ身内も免疫不全関係で死んでて
ひどいリウマチの親族もガンの親族も山ほどいた。
で、今度は自分でその病気疑って
「この病気の検査してください」って医者めぐりして
・・・・散々詐病とか仮病扱いされてね･･･ププッみたいな態度とられてね・・・
細胞検査で免疫細胞に異常がはっきり現れてきた今年9月に
よーやく確定診断がおりたんだ。
初めての自覚症状から15年以上
病気具体的に疑い初めてから5年半
それもそれを専門にしてる病院にいって専門的検査をくりかえして
やーっと確定診断おりた。すごいストレスだったよ。
よくよく考えたら自分の死んだ身内も免疫不全関係で死んでて
ひどいリウマチの親族もガンの親族も山ほどいた。
で、今度は自分でその病気疑って
「この病気の検査してください」って医者めぐりして
・・・・散々詐病とか仮病扱いされてね･･･ププッみたいな態度とられてね・・・
細胞検査で免疫細胞に異常がはっきり現れてきた今年9月に
よーやく確定診断がおりたんだ。
初めての自覚症状から15年以上
病気具体的に疑い初めてから5年半
それもそれを専門にしてる病院にいって専門的検査をくりかえして
やーっと確定診断おりた。すごいストレスだったよ。
22 ：１：03/12/11 05:22 ID:PUoYsB6j
具体的には血液検査で陽性反応だしたのが2種類くらいあったんで
再検査になって、次にMRIとCTとシンチグラフィーっていうので
体の断面図？と注射した放射性物質が体をどうながれるか調べて
リップ生検っていって口の中の細胞きりとって断面検査で
細胞異常の有無や数を調べて・・・それらの全てで異常がみつかった。
でもこれは免疫内科っていうこれ専門に調べられる医者がいる病院で
普通の内科だと血液検査しかしてくれなかった。
専門医のところにいくと話がはやいよ。専門医を捜すのが大変なんだけど・・・ね。
再検査になって、次にMRIとCTとシンチグラフィーっていうので
体の断面図？と注射した放射性物質が体をどうながれるか調べて
リップ生検っていって口の中の細胞きりとって断面検査で
細胞異常の有無や数を調べて・・・それらの全てで異常がみつかった。
でもこれは免疫内科っていうこれ専門に調べられる医者がいる病院で
普通の内科だと血液検査しかしてくれなかった。
専門医のところにいくと話がはやいよ。専門医を捜すのが大変なんだけど・・・ね。
23 ：１：03/12/11 05:25 ID:PUoYsB6j
>>17
う・・・ん？
自分には専門知識はないので
なんで自己免疫疾患で鬱病の薬なのかがわかりません。すいません。
鬱病にはなりやすくなるらしいけど。
・・・・それとも倦怠感とか症状が同じだったら鬱病の薬でも効くって
話だったのかなぁ。医学的知識皆無なんで読んだ人鵜呑みにしないでな。
う・・・ん？
自分には専門知識はないので
なんで自己免疫疾患で鬱病の薬なのかがわかりません。すいません。
鬱病にはなりやすくなるらしいけど。
・・・・それとも倦怠感とか症状が同じだったら鬱病の薬でも効くって
話だったのかなぁ。医学的知識皆無なんで読んだ人鵜呑みにしないでな。
24 ：8=12=15：03/12/11 05:32 ID:f3AXzwQc
>>1
そうですか。辛い体験をたくさんされたんですね。確定診断がおりたということで
良かったですね。そこまでの経緯にいたるまでのストレスお察しします。私もいつか
病院でちゃんと検査を受けなおしてみようと思います。やっぱり病名があるとないとでは
違いますもんね。周囲の理解度等。お互い、辛いですが頑張りましょうね。
そうですか。辛い体験をたくさんされたんですね。確定診断がおりたということで
良かったですね。そこまでの経緯にいたるまでのストレスお察しします。私もいつか
病院でちゃんと検査を受けなおしてみようと思います。やっぱり病名があるとないとでは
違いますもんね。周囲の理解度等。お互い、辛いですが頑張りましょうね。
25 ：8=12=15：03/12/11 05:37 ID:f3AXzwQc
>>17
えーと、うろ覚えなんですが、何故うつ病の薬だったかと言うと、脳内の
発熱のメカニズムに脳内物質のセロとにんが関係してるとかで、鬱の人はセロトニンの
分泌量が少ないらしく、分泌量が増える＝熱が収まる ということだったと
思います。かなりうろ覚えなのですが（すみません(＠Д＠; アセアセ・・・）
えーと、うろ覚えなんですが、何故うつ病の薬だったかと言うと、脳内の
発熱のメカニズムに脳内物質のセロとにんが関係してるとかで、鬱の人はセロトニンの
分泌量が少ないらしく、分泌量が増える＝熱が収まる ということだったと
思います。かなりうろ覚えなのですが（すみません(＠Д＠; アセアセ・・・）
26 ：病弱名無しさん：03/12/11 22:57 ID:tffzpkjr
今日も起きられず1日寝て過ごしてしまった。
ちょっと疲れただけなのに起きあがることができなくなる。
怠けてごろごろしてるようにしか見えないんだろうなぁ。鬱
ちょっと疲れただけなのに起きあがることができなくなる。
怠けてごろごろしてるようにしか見えないんだろうなぁ。鬱
27 ：病弱名無しさん：03/12/12 08:52 ID:b9upvQ7p
>>24
いやまぁ愚痴なんだけどね。
最近ストレスたまりまくっててねーすいません。
病気や障害って抱えてるだけである程度
ストレスあって当たり前みたいなとこがあるしね。
病気になりたがる奴なんかいないと思うけど
それでも医者も周囲も「何？そんなに病気って診断欲しいの？」みたいな
態度とることがある。しんどいのに理解してもらえない
それどころか仮病扱いみたいな・・・ストレスたまるし大変だろうけど
診断確定するのとしないのとでは気分的に全然違ったよ。
周りにもしんどい時には～～病なんだっていいやすくなったし。
診断でるまでが大変だろうと思うけどがんばってくれ。
いやまぁ愚痴なんだけどね。
最近ストレスたまりまくっててねーすいません。
病気や障害って抱えてるだけである程度
ストレスあって当たり前みたいなとこがあるしね。
病気になりたがる奴なんかいないと思うけど
それでも医者も周囲も「何？そんなに病気って診断欲しいの？」みたいな
態度とることがある。しんどいのに理解してもらえない
それどころか仮病扱いみたいな・・・ストレスたまるし大変だろうけど
診断確定するのとしないのとでは気分的に全然違ったよ。
周りにもしんどい時には～～病なんだっていいやすくなったし。
診断でるまでが大変だろうと思うけどがんばってくれ。
28 ：病弱名無しさん：03/12/12 08:55 ID:b9upvQ7p
>>25
なるほどねー。
免疫疾患ってホルモンのバランスとかもすごく悪くなるよね。
体の中の分泌物が正常じゃなくなる。（減少と過多と）
免疫関係の病気って治療法確定してないのがほとんどで
対処療法してくしかないから後手後手にまわるけど
早く気づけばそれだけ早く対処できてひどくならずにすむ。
自己免疫疾患って判ってるならできるだけ早く専門医にみてもらって
定期検診も受けた方がいいと思う。
医者がちゃんと知識があって正確にに状態把握してくれてて
それで様子見になるんだったらいいんだけど。
（でも様子見状態の間もしんどさは消えないんだよね・・・疲れやすい）
なるほどねー。
免疫疾患ってホルモンのバランスとかもすごく悪くなるよね。
体の中の分泌物が正常じゃなくなる。（減少と過多と）
免疫関係の病気って治療法確定してないのがほとんどで
対処療法してくしかないから後手後手にまわるけど
早く気づけばそれだけ早く対処できてひどくならずにすむ。
自己免疫疾患って判ってるならできるだけ早く専門医にみてもらって
定期検診も受けた方がいいと思う。
医者がちゃんと知識があって正確にに状態把握してくれてて
それで様子見になるんだったらいいんだけど。
（でも様子見状態の間もしんどさは消えないんだよね・・・疲れやすい）
29 ：病弱名無しさん：03/12/12 23:06 ID:l1wsEABd
働きたい。
そろそろ働かないと生活がもうおいつかない。
だけどダルさに勝てなくてちょっと疲れると寝込んでしまう。
この疲れやすさだけでもなんとかなったらいいのに・・・。
ネガティブになるのよくないと判ってる。
でもリアルで愚痴ばっかりいってられない。
厳しい現実が目白押しである。
ここでくらい本音でグチグチやろうかなと思う今日この頃。
そろそろ働かないと生活がもうおいつかない。
だけどダルさに勝てなくてちょっと疲れると寝込んでしまう。
この疲れやすさだけでもなんとかなったらいいのに・・・。
ネガティブになるのよくないと判ってる。
でもリアルで愚痴ばっかりいってられない。
厳しい現実が目白押しである。
ここでくらい本音でグチグチやろうかなと思う今日この頃。
30 ：病弱名無しさん：03/12/13 00:49 ID:oQodDDuE
来年度から難病患者に関する助成金大幅カットされるんだね・・・
今だってまったく補助されてないのにな。
結局自○党は多数派のためだけの政治なんだよな～
いつか自分がおなじめにあうとは思うことないんだろうな。
今だってまったく補助されてないのにな。
結局自○党は多数派のためだけの政治なんだよな～
いつか自分がおなじめにあうとは思うことないんだろうな。
isaacs症候群も免疫関連らしい
ところで
０００症候群 ← 症候群とつく病名って以外に多いけど
どういった意味なんだろうか？ 症状の意味で病的なもんじゃないとか？
０００症候群 ← 症候群とつく病名って以外に多いけど
どういった意味なんだろうか？ 症状の意味で病的なもんじゃないとか？
33 ：病弱名無しさん：03/12/13 05:38 ID:KPu9eNnO
私も微熱が続いてます。37～39℃位です。
何度検査しても大丈夫ですといわれ続けて、
最近行った病院では「頭かも」とまで馬鹿にされて、
本当にくやしかった。
ずっと昔に行った病院で、肺炎の薬をもらって２週間で改善したこともあり、
また同じような薬を貰ったりしても効かなくなったりで、
今、風邪も併発してるので、ほんとにつらい。
でも最近はどんなに熱があっても、
慣れたもので、ばたばた走りまわったり、飲みに行ったり、徹夜したりしてます。
何度検査しても大丈夫ですといわれ続けて、
最近行った病院では「頭かも」とまで馬鹿にされて、
本当にくやしかった。
ずっと昔に行った病院で、肺炎の薬をもらって２週間で改善したこともあり、
また同じような薬を貰ったりしても効かなくなったりで、
今、風邪も併発してるので、ほんとにつらい。
でも最近はどんなに熱があっても、
慣れたもので、ばたばた走りまわったり、飲みに行ったり、徹夜したりしてます。
34 ：病弱名無しさん：03/12/13 22:13 ID:glbJVY+G
>>31
その名前初めて聞いた。
とにかく知られてない病気ってのはいろいろな面で辛いこと多いよなぁ・・・。
>>32
んーと、自分解釈では「症候群」が病名じゃなくてそれは
ある種類の病気の総称。例えばよく知られてる例でいくと
エイズは後天性免疫不全症候群だけど
そういう名前の1種類の病気じゃなくてそれにかかると
ある種類のいくつかの病気になりやすくなる。
その病気全てをまとめた時の呼び方が症候群。
（だから後天性免疫不全症候群の中の１つの病気と同じものにかかったとしても
＝エイズ ということにはならない。）
って説明するの難しいなぁ。これで意味わかっただろうか。
その名前初めて聞いた。
とにかく知られてない病気ってのはいろいろな面で辛いこと多いよなぁ・・・。
>>32
んーと、自分解釈では「症候群」が病名じゃなくてそれは
ある種類の病気の総称。例えばよく知られてる例でいくと
エイズは後天性免疫不全症候群だけど
そういう名前の1種類の病気じゃなくてそれにかかると
ある種類のいくつかの病気になりやすくなる。
その病気全てをまとめた時の呼び方が症候群。
（だから後天性免疫不全症候群の中の１つの病気と同じものにかかったとしても
＝エイズ ということにはならない。）
って説明するの難しいなぁ。これで意味わかっただろうか。
35 ：病弱名無しさん：03/12/13 22:16 ID:glbJVY+G
>>33
熱慣れってするよね。
俺も体温計ふりきるような熱だして入院してた時
８度代にさがっただけでもうぴんぴんしてて走り回れてた。
微熱も続く方が普通になってくるとそれが当たり前になってくるし。
だけど何かの拍子に平熱に戻ると
「ぁあ？こんなに楽だったのか！」みたいな
体の軽さを感じるよ。
原因不明ってほんっと苛立つ。誰の理解もえられないしバカにされるし。
でも熱があるってことが事実だから。お大事に。
熱慣れってするよね。
俺も体温計ふりきるような熱だして入院してた時
８度代にさがっただけでもうぴんぴんしてて走り回れてた。
微熱も続く方が普通になってくるとそれが当たり前になってくるし。
だけど何かの拍子に平熱に戻ると
「ぁあ？こんなに楽だったのか！」みたいな
体の軽さを感じるよ。
原因不明ってほんっと苛立つ。誰の理解もえられないしバカにされるし。
でも熱があるってことが事実だから。お大事に。
isaacs syndrome(症候群）
筋肉のピクツキが起きる病気で（ミオキミアなど）
血中にカリウムチャネルに対しての自己抗体ができて
神経が興奮しやすくなる病気
筋肉のピクツキが起きる病気で（ミオキミアなど）
血中にカリウムチャネルに対しての自己抗体ができて
神経が興奮しやすくなる病気
>>26
そのお気持ちお察しします。
私も最近非常に疲れやすくて、今日も実を言うと２０時間近く寝てしまいました。
なのにもう眠くて……やらなきゃいけないことがあるので起きてるのですが。
これってハタから見るとおかしいだろうなと思うと切ない。
ただ私は>>16のページによると慢性疲労症候群ではないらしい。
逆に病名がついたら仲間がいるって感じで安心するんですが。
そのお気持ちお察しします。
私も最近非常に疲れやすくて、今日も実を言うと２０時間近く寝てしまいました。
なのにもう眠くて……やらなきゃいけないことがあるので起きてるのですが。
これってハタから見るとおかしいだろうなと思うと切ない。
ただ私は>>16のページによると慢性疲労症候群ではないらしい。
逆に病名がついたら仲間がいるって感じで安心するんですが。
38 ：病弱名無しさん：03/12/14 08:21 ID:WKA+6Y1i
39 ：病弱名無しさん：03/12/14 08:24 ID:WKA+6Y1i
>>37
あー俺もそうだったよ。今でもだけど。
始めは病気の自覚もなかったし医者も何ともない言うし
自分が怠け者かと自分を責めたさー。
動けない自分が情けないやら腹立つやら。
かといって自分を叱咤激励して頑張ってみても
少しで疲労たまってまたひたすら寝るはめになるんだよね。
医者曰く、「疲れとストレスためないことは一番の治療」
だそーですが不可能だと思う今日このごろ。
あー俺もそうだったよ。今でもだけど。
始めは病気の自覚もなかったし医者も何ともない言うし
自分が怠け者かと自分を責めたさー。
動けない自分が情けないやら腹立つやら。
かといって自分を叱咤激励して頑張ってみても
少しで疲労たまってまたひたすら寝るはめになるんだよね。
医者曰く、「疲れとストレスためないことは一番の治療」
だそーですが不可能だと思う今日このごろ。
40 ：病弱名無しさん：03/12/14 08:27 ID:WKA+6Y1i
>>37
病名ついたら安心するってのよく判るよ。
宙に浮いてる自分の状態に名前がつくというか。
決して病気になりたいわけでも病気扱いされたいわけでも
なかなか理解されないね。
医者がちゃんと状態把握して、難病系のことまでわかってて
「なんともない」と言ってるのか知らないだけなのか不安になるし疑心暗鬼にも駆られて、
自分が疑ってる難病の話と合致する症状説明しても馬鹿にされんの。
「そんな知識どっから仕入れたんですかﾌﾟﾌﾟ」みたいな。
それか「なんですか、あなたそんなに病気診断欲しいんですか。」
「会社で嫌なことでもあったんですか？」とかね。
↑
実際医者から言われた腹立つ言葉のほんの１例
病名ついたら安心するってのよく判るよ。
宙に浮いてる自分の状態に名前がつくというか。
決して病気になりたいわけでも病気扱いされたいわけでも
なかなか理解されないね。
医者がちゃんと状態把握して、難病系のことまでわかってて
「なんともない」と言ってるのか知らないだけなのか不安になるし疑心暗鬼にも駆られて、
自分が疑ってる難病の話と合致する症状説明しても馬鹿にされんの。
「そんな知識どっから仕入れたんですかﾌﾟﾌﾟ」みたいな。
それか「なんですか、あなたそんなに病気診断欲しいんですか。」
「会社で嫌なことでもあったんですか？」とかね。
↑
実際医者から言われた腹立つ言葉のほんの１例
41 ：病弱名無しさん：03/12/14 08:30 ID:WKA+6Y1i
医者って自分が正しいと信じてる人が多いし
患者側が自己診断するのをもの凄く嫌うし
自分の知らない病気とか症状言われると怒り出す人もいるし
説明するのもわかってもらうのも大変なんだけど諦めたら負け。
自分の体なんだから自分でも知識もって
根気よく判ってくれる（気持ちだけじゃなく専門知識もある）医者を捜す必要がある。
確定診断でるまでにどんだけ馬鹿にされ鼻であしらわれてきたことか・・・・
負けるな難病患者！
自分が感じるしんどさだけが真実だ。
患者側が自己診断するのをもの凄く嫌うし
自分の知らない病気とか症状言われると怒り出す人もいるし
説明するのもわかってもらうのも大変なんだけど諦めたら負け。
自分の体なんだから自分でも知識もって
根気よく判ってくれる（気持ちだけじゃなく専門知識もある）医者を捜す必要がある。
確定診断でるまでにどんだけ馬鹿にされ鼻であしらわれてきたことか・・・・
負けるな難病患者！
自分が感じるしんどさだけが真実だ。
42 ：病弱名無しさん：03/12/14 08:43 ID:WKA+6Y1i
はぁ・・・眠れなかった。
疲れやすく疲れると体調も崩しまくるのに同時に不眠も抱えてるこの矛盾。
疲れたまりまくって体調崩すとこまでいくと何十時間でも寝続けて
その状態を何日も過ごして少し睡眠不足と疲労が解消されないと起きれない。
ところが腹立つことに同時に不眠症でもあるせいで
疲れためなきゃいいじゃん！とか
規則正しく眠ればいいじゃん！とはいかないんだよ・・・
それをまるで不摂生のせいで病気みたいに言われるとなぁ辛いなぁ・・・。
疲れやすく疲れると体調も崩しまくるのに同時に不眠も抱えてるこの矛盾。
疲れたまりまくって体調崩すとこまでいくと何十時間でも寝続けて
その状態を何日も過ごして少し睡眠不足と疲労が解消されないと起きれない。
ところが腹立つことに同時に不眠症でもあるせいで
疲れためなきゃいいじゃん！とか
規則正しく眠ればいいじゃん！とはいかないんだよ・・・
それをまるで不摂生のせいで病気みたいに言われるとなぁ辛いなぁ・・・。
43 ：病弱名無しさん：03/12/14 08:47 ID:WKA+6Y1i
なんでも人間の体には寝ている間に分泌される成分と分泌が止まる成分と
起きている間に分泌される成分と止まる成分とがあって
それらがバランスよく作用しあっていることで健康を保ってるらしい。
寝ている間の分泌が正常作動しない俺は
熟睡すると起きた時に体調不良を引き起こしている。
全身の倦怠感。間接全ての痛み。ドライアイにドライノーズのドライマウス。
枕元には常にペットボトルに入れた水と人口涙駅と鼻用スプレー。
目薬は手探りで探せるとこにないと、目が覚めた瞬間にささないと
目が開けられない。何もささずに目を開けるとそれだけで眼球に傷がつく。
起きている間に分泌される成分と止まる成分とがあって
それらがバランスよく作用しあっていることで健康を保ってるらしい。
寝ている間の分泌が正常作動しない俺は
熟睡すると起きた時に体調不良を引き起こしている。
全身の倦怠感。間接全ての痛み。ドライアイにドライノーズのドライマウス。
枕元には常にペットボトルに入れた水と人口涙駅と鼻用スプレー。
目薬は手探りで探せるとこにないと、目が覚めた瞬間にささないと
目が開けられない。何もささずに目を開けるとそれだけで眼球に傷がつく。
44 ：病弱名無しさん：03/12/14 08:48 ID:WKA+6Y1i
熟睡しない方が肉体的には体調がいい。
かといって総合的にみれば疲労はたまっていき
当然全体的な体力の低下と体調不良の元になる。
寝ても地獄。寝れなくても地獄。
どないせいっちゅうねんな。
かといって総合的にみれば疲労はたまっていき
当然全体的な体力の低下と体調不良の元になる。
寝ても地獄。寝れなくても地獄。
どないせいっちゅうねんな。
46 ：病弱名無しさん：03/12/14 20:27 ID:WKA+6Y1i
>>45
サンクス 神経系だね
自分の病気調べた時も情報の少なさにうんざりしたけど
アイザックス症候群もほっとんど検索ひっかからない病気だねぇ
45って患者当事者？
なんていうか、知名度の低い病気ってそれだけで損だよね いろいろと。
サンクス 神経系だね
自分の病気調べた時も情報の少なさにうんざりしたけど
アイザックス症候群もほっとんど検索ひっかからない病気だねぇ
45って患者当事者？
なんていうか、知名度の低い病気ってそれだけで損だよね いろいろと。
47 ：病弱名無しさん：03/12/15 01:39 ID:DYC3XYiE
うー。痛いなぁ。痛くて眠れなかったりする・・・・。
あぼーん
50 ：病弱名無しさん：03/12/16 05:33 ID:asbBedyv
朝から病院いかなきゃならない。
3ヶ月に１回の定期検診と2週間前の癌検査の結果を聞きに。
検査ごとに次はどれだけ異常細胞が増殖したのかと考えると怖くなる。
次こそ癌か？次こそ癌かと思いながら生きるのはしんどい。
気にしない方がいいと判ってても無視できる問題じゃなくて鬱。
3ヶ月に１回の定期検診と2週間前の癌検査の結果を聞きに。
検査ごとに次はどれだけ異常細胞が増殖したのかと考えると怖くなる。
次こそ癌か？次こそ癌かと思いながら生きるのはしんどい。
気にしない方がいいと判ってても無視できる問題じゃなくて鬱。
51 ：病弱名無しさん：03/12/16 05:34 ID:asbBedyv
52 ：病弱名無しさん：03/12/17 02:42 ID:5JUh5ccj
疲れたなぁ。
病院行って帰って、それだけで疲れて眠りこけてしまったよ。
なんでそんなに動いてないのにこんなに疲れるんだろう。
病院行って帰って、それだけで疲れて眠りこけてしまったよ。
なんでそんなに動いてないのにこんなに疲れるんだろう。
>>52
筋痙攣とかでピクピクしたりしやすい？
筋痙攣とかでピクピクしたりしやすい？
54 ：病弱名無しさん：03/12/18 06:15 ID:87+B9i2h
55 ：病弱名無しさん：03/12/18 06:16 ID:87+B9i2h
リウマトイド因子が陽性なせいでずっとリウマチを疑われていたけど
リウマチとしての治療をするほどじゃない
↓
放置
↓
悪化
↓
リウマチ治療
↓
改善されず
から繊維筋痛症の疑い、に変わった。
でも変わったところでやっぱり治療法がないことに代わりがない・・・。
リウマチとしての治療をするほどじゃない
↓
放置
↓
悪化
↓
リウマチ治療
↓
改善されず
から繊維筋痛症の疑い、に変わった。
でも変わったところでやっぱり治療法がないことに代わりがない・・・。
56 ：病弱名無しさん：03/12/19 23:29 ID:5Og06wdh
寒くて天気が悪くて体が痛い
57 ：病弱名無しさん：03/12/21 11:06 ID:92XVYkOq
冷静に考えると腹が立ってきた。
なんで免疫不全で難病なのに難病認定は自治体によってまちまちなんだ？
同じ程度で認定されて医療費補助受けられる県と受けられない県とあるなんて
おかしいじゃないか。
なんで免疫不全で難病なのに難病認定は自治体によってまちまちなんだ？
同じ程度で認定されて医療費補助受けられる県と受けられない県とあるなんて
おかしいじゃないか。
58 ：病弱名無しさん：03/12/21 11:11 ID:92XVYkOq
症候群だからそりゃーもうたくさんの科にかかることになるわけで。
科ごとに検査やら診察やらそりゃーもー莫大な（俺にとって）医療費がかかるわけで。
月額合計なんか軽く３万行く時だってあるわけで。
高額医療費の申請は俺の収入からいくと月額21000以上の医療費で、できるはずなのに
領収書がまとまってないとだめとはこれいかに。
科が分かれてるからあちこちかかることになるだけで同じ病気でかかってるのに
「複数科受診の合計はだめ」
・・・・お役所仕事すぎるよママン
世の中には症候群だってあるんだよ
科ごとに検査やら診察やらそりゃーもー莫大な（俺にとって）医療費がかかるわけで。
月額合計なんか軽く３万行く時だってあるわけで。
高額医療費の申請は俺の収入からいくと月額21000以上の医療費で、できるはずなのに
領収書がまとまってないとだめとはこれいかに。
科が分かれてるからあちこちかかることになるだけで同じ病気でかかってるのに
「複数科受診の合計はだめ」
・・・・お役所仕事すぎるよママン
世の中には症候群だってあるんだよ
難病の認定（難病でも付き合っていくタイプの難病）を受けると
住宅ローンとかも組めないデメリットとかってある？
住宅ローンとかも組めないデメリットとかってある？
60 ：病弱名無しさん：03/12/21 12:21 ID:92XVYkOq
難病と難治性疾患の違いは何？
62 ：病弱名無しさん：03/12/24 07:44 ID:2y3hxiSR
うう・・・
64 ：病弱名無しさん：03/12/26 00:32 ID:pED3+pzu
数年前にベーチェット病かもって言われた事があります。
コレも厚生省指定の難病なんだよね？
コレも厚生省指定の難病なんだよね？
65 ：病弱名無しさん：03/12/26 22:23 ID:6L0Ov/mp
東京都内で免疫不全関係(非HIV)の内科で良い病院ないですか？
IVIG
age
age
69 ：病弱名無しさん：04/01/15 21:43 ID:5hGs+Ree
おれはクローン(CRON）病です。
自分はミレトニー症候群と診断され、厚生省指定ではないけれど
原因も治療法もない難病だそうです。一体どうすればいいんですかね、
とりあえづ、行政の障害者手帳の申請をしてみようと思っています。
原因も治療法もない難病だそうです。一体どうすればいいんですかね、
とりあえづ、行政の障害者手帳の申請をしてみようと思っています。
72 ：病弱名無しさん：04/02/07 19:27 ID:dANSXQaJ
>>71
どんな病気なの？
どんな病気なの？
みんなは免疫系の病気になった思い当たる原因はありますか？
自覚症状が出る前の状況を教えてクリ
自覚症状が出る前の状況を教えてクリ
74 ：病弱名無しさん：04/02/16 11:05 ID:yxHxDO17
自己免疫性肝炎になった。男は珍しいと医者はいう。
血液検査で前から脂肪肝と言われていたけれど、それは誤診だった。
血液は検査項目をおおくしないと、いい加減な診断を下される可能性あり。
血液検査で前から脂肪肝と言われていたけれど、それは誤診だった。
血液は検査項目をおおくしないと、いい加減な診断を下される可能性あり。
75 ：病弱名無しさん：04/02/16 11:05 ID:7HGrCj3H
ママーーーン！！
76 ：病弱名無しさん：04/02/26 16:38 ID:qIxSN/BF
あげ
免疫の病気って何が原因でなるの？
腫瘍？
腫瘍？
78 ：病弱名無しさん：04/03/09 21:09 ID:1ZrEPvzo
檄太りすると免疫に影響する？
やっとこのスレ見つけた。
私も普段から微熱、時には９度まで熱が上がってしまいます。
菌類にもすぐやられて炎症起こすし、いつもだるくて眠くて・・・
沢山働きたくても、長期間働くと必ず体のどこかがぶっ壊れます。
上の方のかたのように、精神科へ廻されたりして自分でもよく分からなくなっていました。
同じような症状の方がいるんですね。少し勇気が出ました。
病名がつかないせいか、理解を得にくい（医者にも回りにも）事と、
医療費がかさむことが辛いですね。
今は、このような症状でも自立できる道を模索中です。
お父さん、お母さん、この年になってもまだ迷惑かけていてごめんね
私も普段から微熱、時には９度まで熱が上がってしまいます。
菌類にもすぐやられて炎症起こすし、いつもだるくて眠くて・・・
沢山働きたくても、長期間働くと必ず体のどこかがぶっ壊れます。
上の方のかたのように、精神科へ廻されたりして自分でもよく分からなくなっていました。
同じような症状の方がいるんですね。少し勇気が出ました。
病名がつかないせいか、理解を得にくい（医者にも回りにも）事と、
医療費がかさむことが辛いですね。
今は、このような症状でも自立できる道を模索中です。
お父さん、お母さん、この年になってもまだ迷惑かけていてごめんね
80 ：病弱名無しさん：04/03/26 00:29 ID:RiFqB7hJ
自己免疫性肝炎もここに入るのだろうか？
81 ：病弱名無しさん：04/03/31 17:17 ID:V5D3ee8k
私の娘5歳が不全とまではいかないけど
免疫力が低いという診断が付きました。
風邪を引くとすぐに肺炎になる 2ヶ月に一回は入院生活です。
免疫の数値が３０ないといけないのが２０前半
成長とともに少しは強くなるとは言われるけど お風呂に入ると
次の日には熱が出る、思い当たるのがおふろのカビ
他の子どもはなんともないし 神経質にはなってませんが毎日掃除しています
温泉なんていけません ざっきんだらけですもんね
一般的な普通な生活をしていてもちょっとしたバイキンにも大きく反応してしまう娘
おおきくなってもこんな状態だとかわいそうだなと・・・
少しでも体力をつけて強くなってほしいです
免疫力が低いという診断が付きました。
風邪を引くとすぐに肺炎になる 2ヶ月に一回は入院生活です。
免疫の数値が３０ないといけないのが２０前半
成長とともに少しは強くなるとは言われるけど お風呂に入ると
次の日には熱が出る、思い当たるのがおふろのカビ
他の子どもはなんともないし 神経質にはなってませんが毎日掃除しています
温泉なんていけません ざっきんだらけですもんね
一般的な普通な生活をしていてもちょっとしたバイキンにも大きく反応してしまう娘
おおきくなってもこんな状態だとかわいそうだなと・・・
少しでも体力をつけて強くなってほしいです
＞８１ 調理油何使ってる？
83 ：病弱名無しさん：04/03/31 17:27 ID:g+2YebC+
>>81
すみません。具体的に「免疫の数値」って何のことですか?
すみません。具体的に「免疫の数値」って何のことですか?
84 ：81：04/03/31 18:22 ID:V5D3ee8k
調理油はオリーブ油です
小児科でいろいろ検査をして免疫力がどのくらいあるか
調べたんです どういう検査名なのかはわかりません
採血をして結果が出るまで1ヵ月半ほどかかりました
３０という数字がテストで言う100点だそうです。
０に近い子どもは普通の生活は無理だと先生が言ってました
無菌室にってことみたいでしたよ
この検査は2,3年に1度行うそうです＜娘の場合
詳しいないようがかけなくてごめんなさい。
小児科でいろいろ検査をして免疫力がどのくらいあるか
調べたんです どういう検査名なのかはわかりません
採血をして結果が出るまで1ヵ月半ほどかかりました
３０という数字がテストで言う100点だそうです。
０に近い子どもは普通の生活は無理だと先生が言ってました
無菌室にってことみたいでしたよ
この検査は2,3年に1度行うそうです＜娘の場合
詳しいないようがかけなくてごめんなさい。
オリーブ油いいねえ、ただし安物には注意。
あとは小岩井の高いヨーグルト（混ぜ物ナシのやつ）
とキリンのビール酵母もオススメ。
あとは小岩井の高いヨーグルト（混ぜ物ナシのやつ）
とキリンのビール酵母もオススメ。
86 ：病弱名無しさん：04/03/31 19:16 ID:E1NDerrE
>83です。
自分も免疫異常があるので、血液検査のどの項目なのか
興味がありました。
ありがとうございました。
自分も免疫異常があるので、血液検査のどの項目なのか
興味がありました。
ありがとうございました。
ＳＬＥ入院中に腕の皮膚を直径3ミリ位丸く抉って検査したけど、それが跡になってる。
正確な免疫異常を調べる検査だったような気がするけどなにぶん昔で記憶が曖昧なので、
誰か詳しい方居たら教えてください。
正確な免疫異常を調べる検査だったような気がするけどなにぶん昔で記憶が曖昧なので、
誰か詳しい方居たら教えてください。
88 ：病弱名無しさん：04/04/02 00:52 ID:M8kz/fkU
自己免疫で検査する中にＩＧｇっていうのがありました。
ちなみに私は普通の方の倍近くあり免疫抑えてます。
ちなみに私は普通の方の倍近くあり免疫抑えてます。
89 ：病弱名無しさん：04/04/02 08:41 ID:BArgt4+D
抗核抗体ってのもある
90 ：病弱名無しさん：04/04/06 20:54 ID:Z54UxRyB
>>1
＞情報少なすぎて「免疫不全」でグーグルしてたら泣けた。
＞ぶちあたった個人サイトのトップに
＞「このHP制作者である弟は×年×月×日に永眠しました」って。
わたしも泣きました、、。
ホントこの病気って厄介ですよね‥‥。
風邪引いたかなぁと思ったら、、その夜には４０度、、、
はぁ‥。それも今年に入って２度も...
肺炎で緊急入院することも...（泣
なにをするにもやる気が削がれますね...
華やかな世界に居たのでホント辛いです‥‥。
（引き蘢りには到底見えない引き蘢りですw）
すいません。愚痴ってちゃいました。<(_ _)>
＞情報少なすぎて「免疫不全」でグーグルしてたら泣けた。
＞ぶちあたった個人サイトのトップに
＞「このHP制作者である弟は×年×月×日に永眠しました」って。
わたしも泣きました、、。
ホントこの病気って厄介ですよね‥‥。
風邪引いたかなぁと思ったら、、その夜には４０度、、、
はぁ‥。それも今年に入って２度も...
肺炎で緊急入院することも...（泣
なにをするにもやる気が削がれますね...
華やかな世界に居たのでホント辛いです‥‥。
（引き蘢りには到底見えない引き蘢りですw）
すいません。愚痴ってちゃいました。<(_ _)>
(*ノ_ ;*)
あ
この病気の辛さってさぁ、、、
なった者じゃなきゃ分からないでしょーねぇ、、。
なった者じゃなきゃ分からないでしょーねぇ、、。
保守age
96 ：トランスファーファクター：04/05/05 23:29 ID:3m8q/GOT
免疫増強因子トランスファーファクターというのがあります。
トランスファーファクターを経口投与すると、免疫細胞（ＮＫ細胞）の活性度が大きく上昇すると書かれています。
このトランスファーファクターは本当に効果的なのでしょうか？
医学の専門家がおられたらご意見を伺いたいのですが。
ttp://homepage1.nifty.com/suita/4Life.html
トランスファーファクターを経口投与すると、免疫細胞（ＮＫ細胞）の活性度が大きく上昇すると書かれています。
このトランスファーファクターは本当に効果的なのでしょうか？
医学の専門家がおられたらご意見を伺いたいのですが。
ttp://homepage1.nifty.com/suita/4Life.html
97 ：病弱名無しさん：04/05/06 00:07 ID:98vLcrtb
＋＋＋＋＋ 《プロポリス・アガリクス》 ＋＋＋＋＋
【プロポリスを買うならここ！】
http://www.aaa-life.com
http://www.rakuten.co.jp/makitamgs/417292/417293/
http://three-b.net/kenkou/shop/n-6.html
http://anandino.hp.infoseek.co.jp/shopping/natural/propolis.htm
http://www.ippinaffili.com/ippin/ippinaffili010104.cgi?id=00222
http://www.kisoo.co.jp/meneki-page.html
【アガリクスを買うならここ！】
http://www.aaa-life.com
http://www.ippinaffili.com/ippin/ippinaffili010103.cgi?id=00222
http://www.kisoo.co.jp/meneki-page.html
http://www.healthyisland.co.jp/shop1.html
http://www.rakuten.co.jp/makitamgs/427476/
http://www.bushkun.com/index.html
98 ：病弱名無しさん：04/05/08 22:44 ID:kE1/DSlW
>>91
このスレ見てるかな。
http://www23.big.or.jp/~kotobuki/kuniaki/promise.htm
ここのことですね。
原発性免疫不全症候群の患者＆家族の方はURLから
メーリングリストに参加することをお勧めします。
俺はCVIDの患者で、もちろんＭＬ参加してます。(たまーに）
それから、作者のKさんが亡くなったのは、免疫不全とは関係ないようです。
>>96
こんなの有ったんですね。
免疫関係の本を書いている先生に問い合わせてみては？
AMAZONあたりで、免疫って検索すればいつくか出てきますよ。
このスレ見てるかな。
http://www23.big.or.jp/~kotobuki/kuniaki/promise.htm
ここのことですね。
原発性免疫不全症候群の患者＆家族の方はURLから
メーリングリストに参加することをお勧めします。
俺はCVIDの患者で、もちろんＭＬ参加してます。(たまーに）
それから、作者のKさんが亡くなったのは、免疫不全とは関係ないようです。
>>96
こんなの有ったんですね。
免疫関係の本を書いている先生に問い合わせてみては？
AMAZONあたりで、免疫って検索すればいつくか出てきますよ。
カリウムチャネルに対する自己抗体が出来るとどのような症状がでる？
100 ：病弱名無しさん：04/05/16 23:43 ID:D+HeNqfp
最近の１の調子はどうなんだ？
とりあえず、支援ageしとくな。
とりあえず、支援ageしとくな。
101 ：病弱名無しさん：04/05/21 22:17 ID:LLfpggYZ
age
102 ：夢幻仙人：04/05/23 12:02 ID:G8Xvfyva
はじめまして、皆様に私の知り合いの身体異常についておたずね致します。
不適切なスレッドへの書き込みかもしれませんが、何とぞご了承下さい。
【症状】
１．足の血管(静脈)に沿うような形で軟膏類でなかなか治癒しない
できものが３～４個あり、半年経過しても残っています。
【体調】
１．疲れやすいです
２．所謂「血液ど～ろどろ」です(血液検査の結果)
【生活】
１．きつめのタバコを１日あたり１～２箱を約２５年継続的に吸っています
２．魚類より肉を好む傾向があります。
３．濃い味のものや、脂っこい食べ物を好みます。
以上の所見から、私としてはビュルガー病ではないかと心配しております。
別の知人(医者のたまごさん)に傷を見せたところ、同じくビュルガーでは
ないかとのことでした。
本人がなかなか病院に行きたがらない為、お詳しい方のご意見をお聞かせ
下さい。
以上、宜しく御願い申し上げます。
不適切なスレッドへの書き込みかもしれませんが、何とぞご了承下さい。
【症状】
１．足の血管(静脈)に沿うような形で軟膏類でなかなか治癒しない
できものが３～４個あり、半年経過しても残っています。
【体調】
１．疲れやすいです
２．所謂「血液ど～ろどろ」です(血液検査の結果)
【生活】
１．きつめのタバコを１日あたり１～２箱を約２５年継続的に吸っています
２．魚類より肉を好む傾向があります。
３．濃い味のものや、脂っこい食べ物を好みます。
以上の所見から、私としてはビュルガー病ではないかと心配しております。
別の知人(医者のたまごさん)に傷を見せたところ、同じくビュルガーでは
ないかとのことでした。
本人がなかなか病院に行きたがらない為、お詳しい方のご意見をお聞かせ
下さい。
以上、宜しく御願い申し上げます。
103 ：病弱名無しさん：04/05/25 00:21 ID:JW2QuLUX
ビュルガー病って何？どんな病気？聞いたことない。
ちなみに私は血球貪食症候群という病気で、白血球の数が普通は４０００以上
なのに１７００しかありません。したがって、すぐ風邪をひくし、重症化します。
ちなみに私は血球貪食症候群という病気で、白血球の数が普通は４０００以上
なのに１７００しかありません。したがって、すぐ風邪をひくし、重症化します。
104 ：夢幻仙人 ◆0RbUzIT0To ：04/05/25 07:52 ID:+q0JdFuk
>>103
あなたも大変ですね。ビュルガー病はバージャー病ともいうます。
悪くなると手足切断するらしいです。
正確に説明することができないのでgoogleなどの検索サイトで見てみてください。
免疫系とも関係あるかもしれません。
あなたも大変ですね。ビュルガー病はバージャー病ともいうます。
悪くなると手足切断するらしいです。
正確に説明することができないのでgoogleなどの検索サイトで見てみてください。
免疫系とも関係あるかもしれません。
105 ：夢幻仙人 ◆0RbUzIT0To ：04/05/25 08:20 ID:+q0JdFuk
１０３です。
ここは場違いのようですので、スレを立てるまでもない･･･に移動します。
ご迷惑おかけ致しました。
ここは場違いのようですので、スレを立てるまでもない･･･に移動します。
ご迷惑おかけ致しました。
106 ：病弱名無しさん：04/05/31 13:59 ID:X6g8uweN
定期的にage
107 ：病弱名無しさん：04/06/05 12:55 ID:FPz2i3nh
自己免疫疾患による天疱瘡かも知れない。。。欝
皮膚に水泡が出来るし。口内にも。
ただいま検査中。
難病になったら大変だな。
皮膚に水泡が出来るし。口内にも。
ただいま検査中。
難病になったら大変だな。
108 ：病弱名無しさん：04/06/20 07:58 ID:BCHb1BcL
ｱｹﾞ
109 ：病弱名無しさん：04/06/26 13:19 ID:nyzGVV99
age
110 ：病弱名無しさん：04/07/01 01:39 ID:ejE/drBp
自己抗体は何かが原因でできるんだよね。
でも原因がわからない疾患も多いんだよね。
でも原因がわからない疾患も多いんだよね。
111 ：病弱名無しさん：04/07/10 00:15 ID:+SoidrSx
保守定期的age
112 ：病弱名無しさん：04/07/12 16:07 ID:iNVbGjBU
ようやくこのようなレスを発見できました。ウチの母、膠原病から来るシェーグレン症候群という病気なんです。
私は息子ですが、いまだによく分からない病気です。発症してから４年くらい経ちますが日に日に悪くなっていってます。今、病状としては涙と唾液が全く出ず、目を覆っている角膜が傷つき、角膜がはがれる状態です。とても痛みを訴えています。
特別な薬もなく、病院も行ってますが回復しません。お金も馬鹿になりません・・・。どなたか同じような病気の方はいませんか？？？
私も喘息を持ってますが母を見てると何も出来ない自分が情けなくなります。
皆様の意見をください。
私は息子ですが、いまだによく分からない病気です。発症してから４年くらい経ちますが日に日に悪くなっていってます。今、病状としては涙と唾液が全く出ず、目を覆っている角膜が傷つき、角膜がはがれる状態です。とても痛みを訴えています。
特別な薬もなく、病院も行ってますが回復しません。お金も馬鹿になりません・・・。どなたか同じような病気の方はいませんか？？？
私も喘息を持ってますが母を見てると何も出来ない自分が情けなくなります。
皆様の意見をください。
113 ：病弱名無しさん：04/07/19 18:29 ID:fJE5wXeu
age
114 ：病弱名無しさん：04/07/24 19:24 ID:6XcyItlV
age
115 ：病弱名無しさん：04/07/24 22:23 ID:pqarawne
>>112
膠原病スレへ
膠原病スレへ
116 ：病弱名無しさん：04/07/25 12:17 ID:f4U7heP/
検査は何かでするの？
117 ：病弱名無しさん：04/08/09 21:28 ID:9WdP9FLR
age
118 ：病弱名無しさん：04/08/10 00:47 ID:77deTzyd
>>91
華やかな仕事って芸能界とか？モデルさんとか？
華やかな仕事って芸能界とか？モデルさんとか？
119 ：病弱名無しさん：04/08/10 15:30 ID:Nt5+iYEC
不摂生してなくても月に１度位熱が出て、
検査しても異常なしと言われます。
本当にただの風邪なんでしょうか？
熱下がっても、次はいつしんどくなるかとウツです。
検査しても異常なしと言われます。
本当にただの風邪なんでしょうか？
熱下がっても、次はいつしんどくなるかとウツです。
120 ：病弱名無しさん：04/08/13 15:03 ID:kgzEu66Z
age
121 ：病弱名無しさん：04/08/16 16:53 ID:T66rpGs/
下がるの早杉っ
自己免疫疾患もここはいるのかな
俺も自己免疫疾患になってから妙に疲れやすくなった
気力と体力が生きてるだけで奪われてくような感覚がする。
でも、なんかこのスレ見てたら癒された
さてと…勉強再開するか
俺も自己免疫疾患になってから妙に疲れやすくなった
気力と体力が生きてるだけで奪われてくような感覚がする。
でも、なんかこのスレ見てたら癒された
さてと…勉強再開するか
123 ：病弱名無しさん：04/08/19 22:49 ID:xHVsygl0
自己免疫疾患の天疱瘡です。ステロイドを飲んでいます。
１０７さん入院したかな？
自分は病気わかった後すぐ入院させられた。
１０７さん入院したかな？
自分は病気わかった後すぐ入院させられた。
125 ：病弱名無しさん：04/08/19 23:32 ID:xHVsygl0
>>125
いえ、私は軽いほうです(紅斑性天疱瘡)。
ただ発見が遅れたため二ヶ月位入院してました。
ただ、そのせいか三年以上抗体値が下がらず
ずっと顔が赤剥けでボロボロなので精神的にはツライです。
特に夏は身体のほうもやられて匂いますし。
男なのでまだマシですが…
先生がステロイドの量を増やすことに慎重なので、
就活の為に夏休みの間に血漿交換療法などが
出来ないのか尋ねたのですが、断られました。
私は軽い方だからとしない方が良いとわかってます…
でもやっぱりそのことで（´･ω･｀）とする事が色々あって、
血漿交換療法している人がいないのかネットで探してました。
どのくらいの入院が必要になるのかとか、
効果はどれ位あるのか、とか良ければ教えていただけませんか。
いえ、私は軽いほうです(紅斑性天疱瘡)。
ただ発見が遅れたため二ヶ月位入院してました。
ただ、そのせいか三年以上抗体値が下がらず
ずっと顔が赤剥けでボロボロなので精神的にはツライです。
特に夏は身体のほうもやられて匂いますし。
男なのでまだマシですが…
先生がステロイドの量を増やすことに慎重なので、
就活の為に夏休みの間に血漿交換療法などが
出来ないのか尋ねたのですが、断られました。
私は軽い方だからとしない方が良いとわかってます…
でもやっぱりそのことで（´･ω･｀）とする事が色々あって、
血漿交換療法している人がいないのかネットで探してました。
どのくらいの入院が必要になるのかとか、
効果はどれ位あるのか、とか良ければ教えていただけませんか。
すみません。後一つ、
一番気になっていることを聞き忘れました。
125さんは就職されていますか？
就職相談やゼミの先生などにきいたのですが、
前途が暗くて、、、
答えられる分だけで結構ですので
どうかお願いしますm(．．)m
一番気になっていることを聞き忘れました。
125さんは就職されていますか？
就職相談やゼミの先生などにきいたのですが、
前途が暗くて、、、
答えられる分だけで結構ですので
どうかお願いしますm(．．)m
>>124
力になれなくてごめんなさい。学生です。
就職については私もものすごく気になっています。
現在、最終学年なので就職できればしたいのですが。
男性の場合、経済力を問われる事がおおく今後不安ですよね。
この病気は高齢の方が多いようで学生さんの患者さんには私もはじめてお会いしました。
天疱瘡の男性で就職した人を一人知っています。絶対出来ないわけではないみたいなのでお互い頑張りましょう。
ちなみに私も紅斑性天疱瘡です。
血漿交換は慣れている病院なら悪化予防でも行ってる治療です。
うちの病院では春の終わり頃になると夏に向けて毎年予防的に血漿交換を行っているという女性がいました。
薬で抑えられないのなら先生にもう一度お願いしてもいいとおもいます。
血漿交換については病院によると思います。
私の病院では一度一週間入院をしてデータを採ってしまえば通院でやってもらえます。
一回の治療に3時間くらいかな？個人によりますが。
効果も個人で違います。
ものすごく効く人は2回くらいで落ち着いてしまう人もいるみたいです。
私は5ヶ月週一で行ってやっとおさまりました。
時期も関係あるようで病気の勢いが強い時に行ってもすぐに抗体を体が作ってしまうようで効果があまりないように感じます
（これは経験なので、不確かです。
病身部が増えてくると辛いですよね。
お風呂で体洗うのどうしてますか？
力になれなくてごめんなさい。学生です。
就職については私もものすごく気になっています。
現在、最終学年なので就職できればしたいのですが。
男性の場合、経済力を問われる事がおおく今後不安ですよね。
この病気は高齢の方が多いようで学生さんの患者さんには私もはじめてお会いしました。
天疱瘡の男性で就職した人を一人知っています。絶対出来ないわけではないみたいなのでお互い頑張りましょう。
ちなみに私も紅斑性天疱瘡です。
血漿交換は慣れている病院なら悪化予防でも行ってる治療です。
うちの病院では春の終わり頃になると夏に向けて毎年予防的に血漿交換を行っているという女性がいました。
薬で抑えられないのなら先生にもう一度お願いしてもいいとおもいます。
血漿交換については病院によると思います。
私の病院では一度一週間入院をしてデータを採ってしまえば通院でやってもらえます。
一回の治療に3時間くらいかな？個人によりますが。
効果も個人で違います。
ものすごく効く人は2回くらいで落ち着いてしまう人もいるみたいです。
私は5ヶ月週一で行ってやっとおさまりました。
時期も関係あるようで病気の勢いが強い時に行ってもすぐに抗体を体が作ってしまうようで効果があまりないように感じます
（これは経験なので、不確かです。
病身部が増えてくると辛いですよね。
お風呂で体洗うのどうしてますか？
>>128
なるほど。ありがとうございます。
学校に行ってきますのでレスは夜にします。
それで、一点追加質問ですが病歴は何年ですか？
私は高校２年の秋から自覚症状が出始め、
３年の梅雨時に入院なので、３年半位です。
なるほど。ありがとうございます。
学校に行ってきますのでレスは夜にします。
それで、一点追加質問ですが病歴は何年ですか？
私は高校２年の秋から自覚症状が出始め、
３年の梅雨時に入院なので、３年半位です。
3年くらいです。
高校卒業後、進学してまもなく発病しました。
私の場合は背中に糜爛がいきなりあらわれ1ヵ月ほどで生活が困難になりました。
やっぱり人によって全然ちがうのですね。
高校卒業後、進学してまもなく発病しました。
私の場合は背中に糜爛がいきなりあらわれ1ヵ月ほどで生活が困難になりました。
やっぱり人によって全然ちがうのですね。
>>128
レスが深夜になってしまいすみません。
123さんも就職活動中ですか。夏場は大変ですよね。
先輩は大学院への進学などは考えられてますか？
で、ご質問についてですが、
私は体はシャボン玉石鹸、顔は椿の石鹸を使い、
洗顔ネットで作った泡を身体に伸ばし、ぬるめの湯で流しています。
肌が痛むときは患部を避けますが、基本的にはこの形です。
後、シャンプーについてはミノンを二年ほど使用してます。
夏場で状態が悪いときは、石鹸を使うのは日に一度、
加えて水のシャワーを二度ほど浴びてます(一部に石鹸使うことも)。
今はステロイド剤を増やしてるので、朝夜の二度だけです。
レスが深夜になってしまいすみません。
123さんも就職活動中ですか。夏場は大変ですよね。
先輩は大学院への進学などは考えられてますか？
で、ご質問についてですが、
私は体はシャボン玉石鹸、顔は椿の石鹸を使い、
洗顔ネットで作った泡を身体に伸ばし、ぬるめの湯で流しています。
肌が痛むときは患部を避けますが、基本的にはこの形です。
後、シャンプーについてはミノンを二年ほど使用してます。
夏場で状態が悪いときは、石鹸を使うのは日に一度、
加えて水のシャワーを二度ほど浴びてます(一部に石鹸使うことも)。
今はステロイド剤を増やしてるので、朝夜の二度だけです。
就職については、私はこの病気になってから頑張りが効かなくなり、
ちょっと集中すると体が痒くなるようになっていた為、
法科大学院に進学する予定でしたが経済的な事情から難しくなりました。
なので、どうしても就職しなければならない状況なワケです(T_T)
今はゼミの先生の勧めで司法書士・行政書士・宅建・法学検定と
取れるだけの資格を取っていこうと考えています。
企業の法務部に就職出来ればいいのですが…
123さんのお話は大変参考になりました。
このスレはお気に入りに入れてますので、何かあればまた報告します。
ちょっと集中すると体が痒くなるようになっていた為、
法科大学院に進学する予定でしたが経済的な事情から難しくなりました。
なので、どうしても就職しなければならない状況なワケです(T_T)
今はゼミの先生の勧めで司法書士・行政書士・宅建・法学検定と
取れるだけの資格を取っていこうと考えています。
企業の法務部に就職出来ればいいのですが…
123さんのお話は大変参考になりました。
このスレはお気に入りに入れてますので、何かあればまた報告します。
>>124
私は進学は考えていません。
勉強している分野が特殊なので、
就職もしてみたいという程度だったりします。
お風呂について、やはり色々気をつかっているみたいですね。
私は主にベビー用品を使用しています。
なかなか軟膏が取れなくて泣きそうです/笑
資格をとれるだけ取っていくとのこと、がんばってください。
いろんな壁がありますが、
124さんのように努力をしていれば大抵は乗り越えられる気がします。
応援していますね。
私は進学は考えていません。
勉強している分野が特殊なので、
就職もしてみたいという程度だったりします。
お風呂について、やはり色々気をつかっているみたいですね。
私は主にベビー用品を使用しています。
なかなか軟膏が取れなくて泣きそうです/笑
資格をとれるだけ取っていくとのこと、がんばってください。
いろんな壁がありますが、
124さんのように努力をしていれば大抵は乗り越えられる気がします。
応援していますね。
>>133
…うーん、123さんは芸術系の学部なんでしょうか？
あっ、これは答えなくて良いですから。
でもみなさん色々な事情を抱えてるものですね
軟膏が取れないというと、私は今アンテベートを使用していますが、
入院中亜鉛華軟膏に酢酸混ぜたものを塗布されていた時、
取れないし痛いしで風呂場で泣いたの思い出しました(笑
後、励ましありがとうございます。
123さんの励ましで少し心が軽くなりました。
この病気になって結構な苦労をすることになりましたが、
治るまで待ってるというわけにもいきませんし、
ひとつひとつお互い頑張っていきましょう。
ではではお大事に
…うーん、123さんは芸術系の学部なんでしょうか？
あっ、これは答えなくて良いですから。
でもみなさん色々な事情を抱えてるものですね
軟膏が取れないというと、私は今アンテベートを使用していますが、
入院中亜鉛華軟膏に酢酸混ぜたものを塗布されていた時、
取れないし痛いしで風呂場で泣いたの思い出しました(笑
後、励ましありがとうございます。
123さんの励ましで少し心が軽くなりました。
この病気になって結構な苦労をすることになりましたが、
治るまで待ってるというわけにもいきませんし、
ひとつひとつお互い頑張っていきましょう。
ではではお大事に
135 ：病弱名無しさん：04/08/31 00:11 ID:OkfwS/oK
こんばんは。
私は自己免疫性溶血性貧血と診断されました。
発病して２年です。
いまだに自分自身でよく分からないことも多くて・・・。
私は自己免疫性溶血性貧血と診断されました。
発病して２年です。
いまだに自分自身でよく分からないことも多くて・・・。
成人スティルも免疫不全？
137 ：病弱名無しさん：04/09/09 15:51 ID:j4s2wvfS
自己免疫性肝炎です。
東京ならほとんどの区で難病福祉手当月15,500円もらえるのに、
ウチは地方でそういうのない。
不公平だ・・・
あ～あ、一生薬飲みつづけなきゃならんのかなあ・・・
東京ならほとんどの区で難病福祉手当月15,500円もらえるのに、
ウチは地方でそういうのない。
不公平だ・・・
あ～あ、一生薬飲みつづけなきゃならんのかなあ・・・
138 ：病弱名無しさん：04/09/18 09:32:26 ID:tbf76x1y
スレ違いなら指摘してください。
知的障害を持つ妹が、橋本病と診断されたそうです。
彼女は先天的な重度障害を背負っているのですが、そういう人で
更にやっかいな病気を抱えてる人って結構いるんですよね・・・
どうしてそこまで過酷な人生にならなければならないんだろうと思います。
で、北海道 (札幌近郊)で橋本病に強い病院をご存知でしたら教えて
くださいな。
※兄たる自分は実家を離れてサラリーマンなんぞをやってますが、
このままで良いのか、、、仕事遂行する責任があるから、今年の
夏は帰れない？？？じゃあ俺を待つ家族に対する責任はどうなる？？
知的障害を持つ妹が、橋本病と診断されたそうです。
彼女は先天的な重度障害を背負っているのですが、そういう人で
更にやっかいな病気を抱えてる人って結構いるんですよね・・・
どうしてそこまで過酷な人生にならなければならないんだろうと思います。
で、北海道 (札幌近郊)で橋本病に強い病院をご存知でしたら教えて
くださいな。
※兄たる自分は実家を離れてサラリーマンなんぞをやってますが、
このままで良いのか、、、仕事遂行する責任があるから、今年の
夏は帰れない？？？じゃあ俺を待つ家族に対する責任はどうなる？？
完全型のベーチェット病です。
このスレにはベーチェット病の人はいないんでしょうか？
このスレにはベーチェット病の人はいないんでしょうか？
>>139
見えるの？
見えるの？
なにかのドラマ？の影響で目が見えなくなる病気
だと思ってる人が多いみたいだね。
それだけじゃ無いのに…。
だと思ってる人が多いみたいだね。
それだけじゃ無いのに…。
142 ：病弱名無しさん：04/09/24 16:23:59 ID:ccaLMyxR
143 ：病弱名無しさん：04/10/01 16:47:19 ID:cPSX/XQz
サルコイドージスかもって医者にいわれたのですが誰かこの病気に詳しいかた、サイト知ってるかたいませんでしょうか？よろしくお願いします。
144 ：質問：04/10/01 16:48:27 ID:m6w7NaOT
エイズみたいなもんなの？
症状は。
症状は。
145 ：病弱名無しさん：04/10/01 18:04:57 ID:cPSX/XQz
体中に発疹がでます。ただそれ以外は今のとこなんともないんですが・・・。
>>139
完全型ベーチェット病とメニエール病です。
今年は台風が多いからなかなかしんどいですわ。
>>143
サイト検索するのであれば、サルコイドー”ジス”ではなく
サルコイドー”シス”で調べた方が沢山ヒットするようですよ。
『サルコイドーシス友の会』
ttp://www.ne.jp/asahi/h/sato/
完全型ベーチェット病とメニエール病です。
今年は台風が多いからなかなかしんどいですわ。
>>143
サイト検索するのであれば、サルコイドー”ジス”ではなく
サルコイドー”シス”で調べた方が沢山ヒットするようですよ。
『サルコイドーシス友の会』
ttp://www.ne.jp/asahi/h/sato/
age