1 :
潰瘍:
2 :
病弱名無しさん:03/09/07 20:46 ID:Fek4VMSX
222222222
オツ
今日カメラです。
朝から水薬飲んでちょっと吐き気が。
てかウンコなかなか出ない
ねぇ、参考までに知りたいんだけど、
普通食べた物って何時間後に排出されるの?
ちなみに再燃中の下痢状態の時もどれくらいだろ?
今そうなんだけど7〜8時間位で到達してる感じだなぁ。
普通は24時間じゃないっけ。
微妙に再燃中の今だと、逆に大腸の運動が遅くなるせいで、
遅くなってる気がしないでもない。
そうそう。確か標準だと24〜72時間、って聞いた。
自分も調子悪い時は6時間もすれば出てきちゃってると思う。
夕飯食うと腹が反応して昼食ったものが出るって感じだな。
13 :
:03/09/09 21:05 ID:ww00uynQ
この病気発症してから、ついに20kg体重減った。
減量にはいい病気だね。
つーか、これ以上やせるとやばいな、、、
>>13 確かに折れも8kgぐらい痩せたけれど、いくら何でも痩せすぎ?
ガンがって蔵歳。
プレドニン飲み始めたら小便が黄色くなって
なんかクサーなんだけど、こんなんなるんだっけ?
入院以来で覚えとらん。
痩せる人が少しうらやましい・・・絶食しても大して変わらないし
肥満は病気より頑固なのだろうか・・・年々体重が増えt(ry
18 :
病弱名無しさん:03/09/10 17:52 ID:pglWlcGj
こわっ
マグコは大丈夫なんだろうか
アゲちやった、スマン。
ニフレ飲んで逝ってくる。。。
20 :
17:03/09/10 19:16 ID:v9ygcVFV
これが全文記事です。
こわ〜〜〜〜〜っ。今まで平気でよかった。
【腸管洗浄剤で5人死亡 安全性情報配布を指示】
厚生労働省は10日、大腸の内視鏡検査などで使う腸管洗浄剤「ニフレック」の
副作用で新たに5人の死亡例が確認されたとして、販売元の味の素ファルマ(東京)
と、同一成分の薬を販売する4社に、緊急安全性情報を出して医療機関に注意を呼び
掛けるよう指示した。
ニフレックは腸管せん孔で1人が死亡したため2000年3月に使用上の注意が改訂され
たが、その後も今年9月までに、腸閉塞1人を含む5人の死亡が確認された。
この薬は、大腸の内視鏡検査や手術の前に水で腸の中を洗う際、水が腸で吸収されない
よう浸透圧を調節する。
適量を2リットルの水に溶かすが、一気に飲むと腫瘍や排せつ物などで腸管が狭くなった
ところで圧力が高まり、腸が破れる危険があるという。(共同通信)
コワッ。
もう何リットルも飲んでるよ。
22 :
病弱名無しさん:03/09/10 19:36 ID:TvoFtfW6
俺も検査早く終わりたいから
いつも一気のみして、出すモノ出して
一番先に検査室の前に並んで座っていたよ。
ニフレックって味の素の味がすると思ったら味の素が作っていたのかよ。
24 :
病弱名無しさん:03/09/10 23:05 ID:XYhz/p0I
今度検査なのに怖いな…
圧力で〜ってのならマグコもヤバイって事なのかなあ。
26 :
病弱名無しさん:03/09/10 23:34 ID:z4IOeClw
げーー再来週検査だよ、
ニフレック飲みたく無い
今、手元にニフレックの粉末があるが・・・
飲むのが怖ーい・・・
>20
>一気に飲むと腫瘍や排せつ物などで腸管が狭くなったところで圧力が高まり、
>腸が破れる危険があるという。
あの独特のマズイ味がしなかったら、がぶ飲みして腸が破れた人もっといたかも。
マズイからちびちび飲むのが我慢できなくてがぶ飲みって人も結構いる。
やべぇ、今まで30分で2リットル飲んでたよ・・・
ゆっくり飲めってこという意味だったのねん…(((((゚Д゚;))))))ガクガクブルブル
31 :
病弱名無しさん:03/09/11 10:51 ID:xUjToDub
おいらはムーベンだけど、ニフレックと同じ味なの?
それと副作用の死亡例って7,80歳の高年齢の人だけ
らしいよね?
>31
sageで頼むよ・・・。
>>31 ニュースでは「腸が弱っているお年よりや」って言ってた気がしるんだが、
それだとあながち自分らも例外ではない気がする。
>>適量を2リットルの水に溶かすが、一気に飲むと腫瘍や排せつ物などで腸管が狭くなった
>>ところで圧力が高まり、腸が破れる危険があるという。
あと長年患っているから、腸管が狭くなっている香具師もいるだろうから、
一丸に年寄りだけだとは言い切れない気がしてならんのだが。
>>30 ゆっくり飲め、って言われてない・・・。
言われなくても、とてもガブ飲みはできないけど。
私はマグコロールの方しか飲んだこと無いけど、
ぐびぐびいけるのは大体1Lまでだね。
周りで一緒に飲んでる人も半分までは結構すぐ飲み終わる。
勿論そっから先が辛い(苦笑)
>>34 マジで?!
ウチは一応「2時間かけて飲んでください」って言われるよー。
マグコロール好きだから、ごくごく飲んじゃいます。
残暑がつづいていますが、みなさん、夜寝るときは暑さ対策どうしてますか?
お腹冷やさないようにしないといけませんよね。
やっぱ腹巻だな〜
まだ暑いから寝るときは冷房をタイマーで入れて寝ないと、寝付けないし。
夏の間は夜はずっとエアコン入れっぱなしで冬の布団で寝る。これ最強。てゆーか快適。
電気代なんて体壊して入院するよりはるかに安いし。
それにしても潰瘍性大腸炎の下痢はなんで少しずつ出るんだ・・・。
トイレ行った1分後にまたトイレとかしょっちゅうだよ。
一気に出てくれればどんなに楽か・・・。
ペンタサ沢山飲むと何故か腰に来るんだよなあ。
初めまして
毎日リンデロン座薬2年間の、直腸型です。
入院暦0。内視鏡は毎年やってます。
マンションのローンを組む時に「団体信用保険」という
生命保険に入らされるのですが、
病歴の「潰瘍性大腸炎」にチェックしたら、
審査で見事に通りませんでした。
生命保険には、病名確定の前に入っていたのですが、
ローンの方まではどうにも。
死んだり、高度身体障害にでもならなければ
保険金が支払われないのだから、この病気に関しては
とおしてくれてもいいのになと思う。
医療費補助も、軽快者ということでもらえなさそうだし。
激辛カレーでも食べて体をいじめたい気分…
リンデロン座薬って固形なの?
> 43
リンデロン坐剤 1mg 固形ですよ。
外側は水で溶けるカプセルで、中は30℃ぐらいで溶ける固体。
滑りが悪くてワセリン塗って挿れてます。
>41
そうなの!?
今漏れも腰痛いんだけど、関係あるのかな?
>>42 潰瘍性大腸炎や、それに関係する病気をすべて保険対象外とする
契約にしてもらえば、契約できるかもしれないね。
>>40 1回催し物が始まると30分ぐらいで1セットかな。おれの場合。
それさえ終われば、当分は大丈夫で、その催し物自体は1日2回ぐらい行われる。
>41
俺も腰イタ
でもペンタサ飲まなくても痛いような
医療証キター!
なんとか今回は中症だった。助かったよ
俺は副作用でペンタサが飲めないんだけど、
腰痛いよ。
結構いるみたい、腰痛は。
腰には大腸兪というツボがあるので、そこが痛くなるのでは?
手術をして大腸が無くなったら腰痛が治った。
だから大腸と腰痛は関係があると思う。
>>41,45,51
こんにちは.
俺はいま日常的にペンタサ9錠と,やばいときにステロネマつかってます.
最近ちょっと再燃しかかったので,ステロネマ使いました.
おかげで快復に向かっているのですが,,こういうときはたいてい便秘気味になります.
そんで便が溜まってるせいか,腰が痛くなります.
そしてあるとき突然どばっと出てきます.
ご飯食べた後とかになりやすいですね.
そんでトイレで20〜30分がんばってると,
最後は下痢便になってしまいます.
この催しもののつらいこと.
これやった日はだるくて何も出来ません.
そしてまた便秘が始まります.
腸が動かなすぎるのがよくないんですかね.
運動不足とか.
みなさんこういう風になったことないですか?
>53
よくあることだよ。俺は。でもそんなにだるくはならないなぁ。
やっぱり適度な運動は大切だよ。
ところで最近、頭痛が激しくて、ガイシュツだと思うんだけど、安心して飲める頭痛薬ってありますか?
過去スレ読めなくって。。
この病気だと便が不規則になるのはよく聞くよね。
俺も調子がイマイチの時は、昼御飯食べてすぐとか、
夕方とかに便意催す時がある。
調子良い時は朝のほぼ決まった時間なんだけどね。
睡眠時間にも関係してるのかな。
催しものがつらいといえば、以前は便の度に吐き気がマジ酷かった。
ピロリ菌を退治する薬(?)を続けてのんだおかげか、
ここ数年はやっとそれが治まってきたよ。
これだけでもだいぶ助かったような気分。
>>54 鎮痛剤なら病院で処方してもらう方が安全だと思う。
>>34 ムーベンのほうが余裕で飲みやすいよ。あ、でも前、ムーベン2l飲んだに関わらず、便があまり出なくて、腸内にまだ便の残ったまま、カメラ入れて苦しかった。
俺、バファリン普通に飲んでたがいけなかったのか・・・。
>>58 ずっと飲んでて、自分が大丈夫ならいいんでね?
一応常時服用してる薬があるわけだから、自分は最初だけは医師に
相談するようにしてるけど。
血便でてもCRP上昇しない人いますか?
61 :
うんこ漏れた・岡村:03/09/13 16:53 ID:joG+ULC1
タバコを吸うと便がでたくなりませんか?
前スレでもそんなこと言ってるひとがいたと思うんですが。
以前、タバコを吸ったら急にトイレに行きたくなって間に合わず、漏らしてしまったことがありました(~_~)
いつもタバコを半分まで吸うとおなかがぐるぐる言いはじめます。(そうなったらもう我慢できないのですが)
同じような経験の方いますか?
また、なぜこうなるのか疑問です。
さげわすれました。
すみません。
俺は昔入院したとき血便出ててもCRP0.2とかだった
でもオレの場合、周期的にどーんと上がる事があった
周期的に上がるときは顔や頭に吹出物が出てきてた
それでも0.7とかだったけどね
>61
喫煙は腸の蠕動運動を促進させるからね。
うんこしたくなるのが正常位。
65 :
53:03/09/13 23:40 ID:URCT5AEM
>>54, 55
やっぱり不規則になるんですね.
たまに運動もするんですけど,「適度」ってのが難しいんですよね.
やりすぎるて悪化したことがありました.
頭痛についてですが,俺はうたた寝した後は決まって頭が痛くなります.
そのたびバファリンにお世話になってます.
だから迂闊に仮眠できない.
寝るときは必ず本気で寝ることにしてます.
原因あるかもしれないので,今度病院で聞いてみることにします.
よく寝て、よく休んで、ストレスを避け、適度に運動する
これでかなりの部分よくなるんだろうけど、
これを実践するのが実に難しい。
>>60 直腸の場合は、
血液検査で炎症反応出にくいって聞いたことあるけど。
>>60 俺、今回下血したんで血液検査したけど炎症反応でなかった。
でも念のため内視鏡やったらかなり炎症してて、今プレでたよ。
>>68-69 やはり当てにならんのか。
先生方は、CRPが上昇してないと、炎症は無いと言い切ってるけど。
>70
全くアテにならないという訳ではないというレベルでしょ。
きちんと調べるなら、内視鏡はやはり必要という事で。
何回やっても好きにはなれないけどね(苦笑)<内視鏡
最近休みは一日中寝てる。でも眠い。
>70
このスレのちょっと前にも同じ話題がでてたよ。
漏れも炎症反応ほとんど出てないけど、炎症しまくりで出血してプレ飲んでる。
その医者は嘘つき。
>>69 もし腸が痛くて下血あんなら、反応なくても炎症してるよ。
俺なんか痔とか言われて座薬出されたけど結局炎症起こってたし・・。
75 :
74:03/09/15 02:00 ID:rL2fTFDC
多少オカルチックでもいいから、なんか腸の炎症に効く飲み物とか知らない?
ちなみになにかで青汁って見たんだが飲んでる人いるかな?
ビール酵母とか?
俺は使ったことないけど
>>77 キリンの飲んだけど便秘になる。
関係ないけど、最近めちゃくちゃ眠い。この3連休ずーと寝っぱなし。体はだるいし。
食品の脂質を減らすということで、油の吸収を抑える
ダイエット薬とかはどうなのかなと思ったことがある。
腸に刺激を与える可能性大だけど・・・
80 :
78:03/09/15 23:53 ID:LuywJhVz
ウェイトトレーニングが趣味だったけど、どうも疲れてやる気がおきん。
もうやめようかな。
>>78 おれ、調子が悪くなる前、異様に眠くなって、身体がだるくなる。
>>76 ヤクルトにヨーグルト混ぜて飲んでる.
ヤクルト飲むとガスがたまりにくくなるとか.
蛇足だけど,ヨーグルトは乳製品のなかで比較的腸にやさしいらしいです.
乳糖が分解されているとかで.
あと豆乳飲んでます.
これでたんぱく質の確保.
効くかどうかはわからんけど,勝手に体にいいと思って飲んでます・・・.
>>78 便秘になるくらいなら下痢も止まるんじゃないか、と思ったりもするんだが。
>>82 下痢の時は無理そうだね。
ミルミルがいいとは聞いたけど本当かな。
85 :
病弱名無しさん:03/09/16 17:48 ID:IiZ/9mk4
カモミール茶が体の中の炎症を抑えてくれるって本で紹介されてたよ。
それと、プレ飲んでる人で不眠症になってる人っていない?
コレステロールが高い人いますか?
おれ250位あるんだけど、これってリンデロンのせいかな?
87 :
病弱名無しさん:03/09/16 22:02 ID:ySS9I9Y4
すまん上げ
88 :
病弱名無しさん:03/09/16 22:35 ID:IiZ/9mk4
>86
三食、食べなかったりすると、吸収率がよくなって
コレステ値があがることがあるよ。
座薬のせいではないでそ
D樹さん可哀想。ガンガレ。
90 :
病弱名無しさん:03/09/16 23:43 ID:6xOq+QJV
>>86 リンデロンもプレドニンみたいな副作用ある?
青汁+ミルミル+リンゴ絞り汁ってなんかスゲー効きそうじゃない?
やってみようかな?ってかこれ再燃中に飲んでいいと思ふ?
ちなみにビール酵母ってのも効くの?
>>85 量が多いとき、また点滴で入れたとき(その後しばらく)は、ずっと不眠症です。
一睡も出来ないことが何日も続いたときも…。辛いですね。
94 :
病弱名無しさん:03/09/17 11:28 ID:muStdNYo
>93
そうですか。
おいらは未だに安定剤のんでも不眠症です。
連休中やたらと調子良かったのに、週が明けたらまた軟便に…
思い当たるのは紅茶の飲みすぎかなあ。
(って言うほどは飲んでないけど)
>>94 本格的な不眠症になったら、安定剤も効かないよ。
きつい睡眠導入剤を出してもらうのも、怖いしね。
私の場合はとりあえずベッドには入って、ウォークマンで好きな曲を聴いて、
目閉じてるかな。(眠れるとは限らないけどね)
97 :
病弱名無しさん:03/09/17 14:25 ID:+DVvbNqi
>96
おいらハルシオン・ロフィピノール2mg、コントミン3錠、デパスを
飲んで寝てますが小1時間で目が覚めます。
東京神奈川地区で、専門医がいる大病院に
かかっている人いますか? 診療や治療に満足してる?
現在地元の消化器科にかかっているけど、医師の
この病気に関する経験や能力に不安がのこるので。
久々に内視鏡入れてきますた。
ひどくなってますた。(;´Д`)
とはいえ、軽症→中等症みたいな感じで
「医療補助申請、お金下りるレベルかもしれないから
一応、井藤申請してみたら?」と言われて
申請しないつもりが、予定変更です。
複雑な気分ですが…(てか、申請受付とっくに終わってるよ…)
井藤→一応。だ。
そして、百げとー。
みなさんはお大事に。(*゚ー゚)
漏れも今回かなり直腸キてたみたいで、
初めて座薬でますた。割とクラクラくるね。
102 :
病弱名無しさん:03/09/18 08:01 ID:+XB6/gOa
来週内視鏡です。自分で浣腸入れさせられるんだけど
腹圧でいくら押しても液が入らない・・・
コツがあったら教えてください。(鬱・・・
あげてしまいました。ごめんなさい。
>102
自分で?その病院、鬼ですな。
105 :
102:03/09/19 15:17 ID:hwiFxlBh
>>104 泣きたくなります・・・(鬱鬱欝
前回は腹圧で液が入らなかったのでいったん浣腸をトイレに置いて
(一般の人も使うトイレです。しかも3つしかない・・・)看護婦さんに
お願いしにいったら、すごく嫌な顔されました。自分でそんなことも
できないのか、みたいな。はぁぁ。
106 :
病弱名無しさん:03/09/19 17:27 ID:wp7nUpoS
え〜、漏れの場合、浣腸は自分でします。
腹圧で入らない場合は診察室かどこかで
左側に横になって入れると入りますよ〜。
107 :
102:03/09/19 19:56 ID:hwiFxlBh
>>106 そうなんですかー。私の場合、検査の前に看護婦さんが血圧とか
計る、診察室とは別の場所(待合室から丸見え)で浣腸もらって
そのままトイレに直行です。診察室はお医者さんが他の患者さんの
診察してるから、借りれなさそうだし・・・
なんか腕を後ろに回している体勢だし、力が入りにくいのもある
かもしれませんね。
あ〜、浣腸がまたあると思うと、お腹痛くなってきます。でも
がんばります。(-_-)/
ペンタサの注腸薬がでてるみたいだけど使ってる人いる?
>108
丁度こないだ病院行ったら、
かかりつけの先生に勧められました。
結局、今回は貰わなかったけど。
直腸系の人には効きそうだね。
110 :
病弱名無しさん:03/09/19 23:48 ID:mxX3gdcC
>>108 先月、先生に進められて使ってみましたが一週間くらいで挫折しました。
容器の先がとがってて細いのでなかなか液が入らなくてつらいです。
あとこれは二週間分ずつしか出せないから、二週間ごとに病院行かなくては
いけません。
それから薬剤師の方が、これを使うと逆に具合悪くなる場合があるから異常が
あったら使用を中止して先生の指示に従ってください、とおっしゃてました。
使う前から怖いことしきりです。
でも、人によって違うと思うので参考までに私の体験を述べさせていただきました。
ちなみに私は直腸型です。
>108
おいらのは製品化されてるモノじゃなくて、自分で粉末のペンタサを溶かして注腸するヤツだよ。
うちの病院がまだ仕入れてくれないんで…。
でも、今までペンタサだけしか飲んだことない人には、かなーり効き目あると思うよ。すぐ血便とまったよ。
潰瘍性大腸炎ってこんなにいるんだ。
自分は10年前に診断、当時は2週間で8kやせたほどのひどさだった。
夜中に激痛で5〜6回起きてたのが、1年ほどで夜は1回起きる程度になり、2年後にはほぼ症状なし。
医者の態度にキレて、病院に行かず、薬も飲まずこの結果。
再発は今のところなし。
しかしいつ再発するかビクビクもの・・・
>>111 俺もそれまでほぼ毎日血便出てて、
屁をする時でさえビクビクしてたのが、
使い始めて次の日ぐらいから血便止まったよ。
悩まされてた尾てい骨の辺りの腰痛も解消。
ただ、便の出が若干渋くなったような気もする(それでも腰痛は無いけど)
あと、具合悪くなる、まではいかないけど、
入れた直後はちょっと喉の奥が気持ち悪くなることはあるかな。
まあその日の体調にもよるんだが。
ペンタサの注腸薬ってやっぱ直腸型の人のみが対象なのかね?
俺大腸全部だからな・・・。
ステロネマっていう注腸薬使ってる人っていますか?
あれってステロイドなんですよね。
内服薬のステロイドよりも、注腸のほうが副作用とかの面で安全なんでしょうか。
116 :
111:03/09/20 03:00 ID:ZbrfBWHE
>>113 おいらも便の出が悪くなったよ。でも粘血が出なくなったからよかった。
早く製品化されてる注腸つかってみたい。もー自分で作るのめんどくさい。
>>114 注腸した後、ゴロゴロしてると横行結腸あたりまで液が流れていくのが分るよ。
大腸全部とまではいかないかも知れないけど、けっこう広範囲で効くんじゃないかなぁ?
>>115 ステロネマは,内服薬よりも副作用が少ないとは聞きましたが,
それよりも直接腸壁に作用するっていうのがいいんだそうですl.
もちろん副作用が「少ない」んであって,「ない」わけではありません.
最近また体調が悪くなってステロネマにお世話になってます.
以前に比べて利きが悪くなってるような感じがする.
怖い怖い.
カレーを食べてる夢を見た。。。
ああ、俺この病気患ってるけど、
カレー普通に食ってるよ。
流石に辛さ何倍とかにはしなくなったが。
あの時カレーを食べていなかったら....
と思うことが幾度とない。
カレー食うなら再燃中に食ってみろ。
こんばんは。
前スレの989の次の日、さらに発疹&痒みがひどくなったので
医者行ったら、即入院(゚∀゚;)
「中毒疹」と診断されました。カナーリ重症だったそうです。
最初、1〜2ヶ月入院するかもしれない、と言われて
泣きましたが、思いのほか治りが早く、来週には退院できそう。
今は外泊許可が出てるんで、家でお休み中です。
原因はやっぱりサラゾピリンの副作用だそうです。
目の周り以外全身真っ赤になりました。そしてモーレツに痒かった。
私ほどの症状が出る人は稀みたいだけど、
お気をつけあそばせ。
私の感覚なのですが、病気に悪いものを食べるより
おなかをスゴイすかしているときの方が調子が悪くなることが多いのですが
みなさんはどうですか?
もちろんカレーはやばいですが・・・。
いやー、やっぱり調子にのってケーキなんか食った次の日が調子悪いね
>>122 をを、大変でしたな。
とりあえず退院の目処が付いたみたいでよかった&どうぞお大事に。
やっぱサラゾよりペンタサの方が副作用少ないのかなあ。
なんか屁が出やすそうなIDになってしまった
>>126 でも個人差の範疇じゃないかなあ。
サラゾの方があってる人もいるみたいだし。
昨日カレー食ったよ。
血がでた。
でも食わなくても出てる。
結局よくわからん。
そう,結局このびょーきはよくわからん.
皆さん,季節の変わり目に注意しましょう.
>>130 最初のうちはそんなもんよ。
確かにそうだった。
でも、そのうち俺は取り返しがつかなくなってしまった。
舐めてると癖になるんだよな、この病気。
133 :
130:03/09/21 14:30 ID:foYNCE3T
なんだか、いつもより余計に出てる気がしないでもない…
う〜む。
プラシーボ効果だな。
免疫革命読んだ人いる?
>>135 読みました。「刺絡療法」でよくなるのかな?
さっき下利便3回でたら腹減った。
>>135 免疫力を上げる話じゃなかったっけ。
免疫力が自分の体に向かって働きすぎているのが、
潰瘍性大腸炎だから、単純に免疫力が強くするだけじゃ
症状は悪化するとおもわれ。
俺もちょうど最近読んだよ。
興味はかなりあるね。
あれが効果あるんなら本当に嬉しいんだが。
>>138 ちょっとそういう解釈じゃないんだよな、あの本じゃ。
今日内視鏡。ここでのアドバイス通り飴舐めながら今飲んでる。
なんとか頑張ってるけど飴の味もかきけすマズさよ・・
>>139 その本は読んでないけど、すごく大ざっぱに言っちゃうと
体質を変えていくような治療法なのかな、その治療法は?
いま俺は、結局根本的に体質を変えるような方にもっていかないと
どうしようもない、と思って、そういった方向で治療をしてる。
ちなみに、その本に書いてあることでは、薬は使ってもいいの?
それとも徐々に減らしていった方がいいとか書いてある?
143 :
140:03/09/22 15:52 ID:kVSCieUA
帰ってきた。
麻酔されててあんまり覚えてないけど痛い痛いと騒いで
全体の予定がS字までしか見られなかったそうだ。
終わったあと、ぼーっとしながら看護婦さんに
「全部見れましたかあ〜」とボケ老人のように何度も聞いてた・・
S字はきれいだったから炎症は直腸だけだろうって。
免疫機能の中心的役割を果たしているのが白血球内の顆粒球とリンパ球。
この顆粒球とリンパ球の割合がおかしくなると病気になる。
これを刺絡療法によって自律神経を安定させ正常値に戻す。
ってな感じかな。
ペンタサ、ステロイドは基本的には飲まないように減らしていく。
そのため始めはそれなりの苦しみがあるみたい。
基本的にステロイド治療については全否定だから。
読むとびっくりするけど、この治療がそこそこ普及してきてるって事は
ある程度の効果は見込めるんじゃないかと思ってるんだが。
>>144 あ、おれ今それやってます。
とりあえずリンパ球の数が問題なことは
自分の数値の推移をみても確かなことなので。
治療法としては、薬をうまく減らしていけるかが大事みたい。
一気に減らして失敗してもいけないし。
ぢゃあ白血球除去なんてもってのほかなんですね
昨日患者会に参加してみました。
結構調べたつもりでしたが、知らない事も多くて勉強になりましたし
同じ病気の人と話ができたのもいい経験でした。
でも一番うれしかったのは10歳近く年下のお嬢さんとメアド交換出来た事でした。
148 :
144:03/09/22 22:38 ID:ZuzhmErD
>>145 効果のほどはまだ出ない?
やはり根気よく受けないとなかなか効果はでないのかな。
できればレポきぼん。
>>142 参考までに、体質変えるって、民間療法かなにか?
>>148 効果は・・・
症状的には今まで一向になおっていかなかったのが
少しずつはよくなってます。ただ、これがこの治療のおかげ
なのかの因果関係はまだしっかりつかめていません。
まだ薬を切りきれてないし、リンパ球の数値的にもまだまだなので。
問題はこの後薬を切りきっても、症状が悪化しないかで
医者も自分の場合、もともとの症状がかなり悪い方なので、
この後も時間をかけてゆっくりやった方がいい、と言っていました。
あ、まだ始めて一ヵ月半です。
>>149 民間療法というのかどうかわからないけど
確かに、治療方的には、理屈がよくわからない部分もあり、
半分は騙されたと思ってやっている感じです。w
ただ、この病気の原因は顆粒球の増加による所に
あるのだから、それ故に、自律神経のバランスを整え、
リンパ球の数値を正常値に戻さないといけないことは
とりあえず確かなことだろう、と納得して今はやってます。
152 :
148:03/09/23 01:10 ID:OqawTJrx
>>150 レスどもです。俺も最近また悪くなってきたんだけど
どうもプレが効かなくなってきたらしい。
今後を考えると、少しでも効果があるんならそういった治療へ移行したいんだ。
今はどうにもならない状態なんで、ある程度プレで良くなったら行ってみようかな。
なんか変化あったら教えてください。
漢方みたいだね
漢方って飲み薬みたいに飲むだけじゃないの?
漢方はおれの場合、全く効かなかった。
煎じ薬みたいなのは効く人もいるって主治医は言っていた
いま試しているが
その漢方の先生が言うには漢方は自分の体の自然治癒力をUP
するために飲むんだといっていた
西洋医学と東洋医学の違いって感じだね。
まあプロレスラーでヨガでガンを克服したって人もいるが、
その人も結局は抗ガン剤使ってはいたんだよな(w
158 :
病弱名無しさん:03/09/23 21:19 ID:Scy+g8Sp
みんなヨーグルトは摂ってますかぁ?
>>158 1ヶ月以上同じ菌のヨーグルトを取ったほうが
効き目が大きいそうですよ。
実際にヨーグルトって効果あんのかね?
緩解維持に役立ってる?
かんかい維持に+の方向になるのかはわからんが、カルシウムや蛋白が摂れるから
健康にはよさそうだな。腸内細菌のバランスもとれるし。
大腸カメラの検査の時に貰う注意書きの紙に、
検査前はヨーグルト食べちゃ駄目って書いてたような。
韓国人ってUCはいないのか?
キムチって毎日食ってるんだろ。
韓国でなったら、食い物無くなりそうだが
UCになったら韓国旅行なんていけないね。
海外で再燃したらと考えると旅行自体怖い。
キムチ自体は腸に凄くいいんだけどね。健康な人の場合。
私は、ヨーグルト+オリゴ糖シロップで5ヶ月ほど緩解維持中でつ。
一週間ぐらい摂取し続けると、便の色がバナナ色に変化しました。
ほかにも、納豆や味噌などの発酵食品を積極的に取っています。
167 :
病弱名無しさん:03/09/24 05:35 ID:76zouksB
栄養士さんに積極的にヨーグルトは摂ったほうが
良いとは言われたが、本当に腸によいのかは
不明ですねぇ〜。いちお、毎日摂ってますが・・・。
皆さん,お茶は何を飲んでますか?
俺はウコン茶を飲んでます.
どちらかというと便秘になりやすいので.
お勧めのお茶はなんですか?
ちなみに調子の悪いときもヨーグルト食べるの?
乳製品ダメみたいだけど。
ぶっちゃけ、そこらへんの食べ物は「健康にいい=腸にいい」レベルのもんだと思うよ。
ある程度、UCの症状が進んでる人がヨーグルトを食べた所で、UCが治るとか、
炎症がおさまるとか、そういうもんではないでしょう。
軽症の人は、食事を気をつけてれば炎症もおさまっていくだろうから
それで効果があるようには思えるかもしれないけど。
いや、おれも毎日ヨーグルトは食べてますけどね。
あ〜、明日内視鏡だよ・・・
あー、でもうんこクサーな人はヨーグルト食べると
ぜんぜん違うよまじで
>>172 わかるけど、大腸炎自体とは関係なさそう。
ま、健康によければなんでもいいんだけど。
>>172 体は人それぞれで違うから、ヨーグルトを食べて良くなる人もいれば、
変らない人・酷くなる人もいると思いますよー。
主治医にはどれが大丈夫でダメなのかは個人差があるから、自分の体で
判断するといいよって言われてます。
参考までにわたしは再燃中だけど、カレーとかカツを食べても出血も炎症も
ひどくならない。
かえって食べたいー!という時に食べると、出血が減ったりするもん(笑)
でもミカン・オレンジ類を食べるとイチコロだけど…。
退院後職場に初めてあいさつに行った時、
顔がからだがやせたわりにふっくらしていたから、
元気そうだとみんなに言われた.めんどくさいから
プレのせいだといちいちいわなかったけど。
みんな同じような経験をしてるんだろうな。
>>176 看護婦に言われた(再入院の再)
おいおい太ったのと感じが違うだろ。
頬骨に肉が付いて目がつり上がる
プレってどのくらい飲むとそうなるの?
>>178 自分の場合は、30mgを始めて1週間ぐらいで
顔に出始めた。今、2か月めで、5mgに減ったけど、
顔は変わっていない。
まじで。俺これから50mmやるんだけど。
ペンタサの注腸薬、処方してもらってます。
そのままでは痛いので、サラゾピリンの座薬(オレンジの)を溶かして容器の先っちょに塗ってます。
でも良くも悪くもならない。。。
トイレ行く前に腹痛したり、トイレの後に腹痛したり。突然差し込むような痛みがしたり。何が原因で調子が変わるのかサッパリ。
トイレの回数は1日1回〜3回。下血は毎回。
>トイレの回数は1日1回〜3回
ならまだまだいいでしょう
>>181 俺も3週間ぐらいずっとそんな調子だったけど、
ペンタサの注腸始めたらずいぶん調子良くなったよ。
やっぱ諦めずに、続けるのが大事。
ただ、最近ちょっと精神的に参る事が続いて、
少し調子落とし気味。
この病気って精神的な負担から来ることも多いから、
常にクヨクヨしないような気持ちの整理の仕方も
大事になってくるよね。
腹鳴ってどうですか?
Hの後裸で寝てるときとか著しいですけど・・・。
医療権キター
医療券だな
俺もキター!!
負担月5,770円。検査のある月は厳しいなぁ・・・
来月から薬代ってどうなるの?
薬代は前といっしょで、この病気の薬だとみとめられれば、
負担金に含まれるでしょう。
いや,保健所で聞いたら薬代は全額免除って聞いたよ.
医者にかかった分だけ払えばいいって言われた.
ちなみに新潟県です.
ttp://www1.mahoroba.ne.jp/~yaoi/syohou.html このページでちょっと解りました。
院外処方の場合でも、その他の名目で色々科料されるということでしょうか。
何れにしても今までのように安くはいきそうもないですね。
私立病院で診察受けて薬も貰ってたら当然「院内処方」ですよね?
私は限度額結構高くなったので薬のリストラを考えてます。
ペンタサって1錠 66.7円らしいですね。
1日当り6錠処方されてるんですが、
1日約400円
30日で1万2006円
保険3割負担としてペンタサ分月約3600円と考えて間違いないですか?
(長文スミマセン)
私立病院× 市立病院です。
関係ないと思うけど。
>192
また、すいません。「科料」は間違いですね。お金がかかるということです。
「課金」ですか。^^;
195 :
病弱名無しさん:03/09/29 22:59 ID:s4qTTILK
今日”特定”がやっと届いたけど・・・
外来負担額(11550)みたら、いらねと思った。
来年からは、もう手続きはしないなぁ。
196 :
病弱名無しさん:03/09/29 22:59 ID:8kC14tPy
今日特定疾患の受給者章がきたーよ
ピンク色だったよ
ひとつ質問・・・前の受給者賞はどうす8ればいいのだろうか保険所に返すのかな・・?
>196
私は今まで2度更新ですけど、古いのそのまま持ってます。
>>192 診察の時に主治医に「これからは院外処方にするから処方箋を下さい」と言えば
処方箋だけ貰って帰れると思います。
処方箋を保険調剤薬局に持っていけば、そこで薬を貰えます。
薬局によっては、ペンタサなどのUCの薬を常備していないところがあるので、
事前に今使ってる薬のリストを持って行って、取り寄せ可能かどうか聞いて
おくと良いと思います。
都道府県によっては、病院だけでなく薬局も特定疾患の受給者証に登録しないと
いけない地域があるので、特定疾患の申請の時の書類をもう一度読んでみて下さい。
わからない時は、保健所に院外処方について相談をして下さい。
今回の新しい制度では、院外処方を使わないと勿体無いです。
199 :
病弱名無しさん:03/09/30 01:02 ID:AfgdYfAx
>>198 >今回の新しい制度では、院外処方を使わないと勿体無いです。
すいません、勉強不足でこの辺よく解らないので、よろしかったら教えてください。
(新しいの郵便待ち中)
200 :
196:03/09/30 01:12 ID:9wMyKPnr
ありがd返還はしなくていいんだー
201 :
188:03/09/30 02:02 ID:zt4ycVT4
結局前と同じく、
(院外処方の)薬代はタダってことね。
>195
漏れも11550だったけど、薬代は得するよ。
関係ないが、最後の駆けこみ外来に行ったら、今月3度目なのでタダだった。
実はこれが去年の春特定認定を受けて以来、はじめてのタダ診療だった…
>>198 詳しい説明ありがとうございます。参考になりました。
ただ...私の場合ステロイド以外の今の投薬(ペンとラックビー)
は殆ど効果がないと思っているので、実のところ止めてしまってもいいんですよね。
止めれば現状プレ5mg1錠(9.7円)/日のみなんですが、
これを院外ではなく、今まで通り院内処方で貰うのが一番安いのではないかと思います。
院外の場合「処方(箋)料」「調剤料」が高くなった上「調剤技術料」が加わり、
プレ薬剤料を上回ると思います。
(なんか異様にセコイ話になってる‥?)
2剤減らすのはちょと言い出しにくいし、病院側はいい顔しないと思いますけど‥。
現処方のまま院外にシフトでも大きな金額になるわけではないし
もうちょっと考えてみます。
ほんとに院外処方のみ薬剤無料の真意はなんなんだろー?
段階的にということかな。
203 :
病弱名無しさん:03/09/30 14:32 ID:XoKTsW/R
初めまして。
昨日、病理検査の結果このスレの病気と診断されました(直腸型)
薬はとりあえずサラゾピリンを試験的に1日2錠出され
しばらくは2週間に1回は病院に通うことになりそうです。
今まで風邪一つひいた事もなく、健康体で来てたので
正直驚いてるし、不安でいっぱいです。
来月からは特定疾患の制度も変更という事で
色々調べなくてはって感じです。
このスレ読んでると私はまだまだ軽症なのかな?と思ったんですけど…。
>ほんとに院外処方のみ薬剤無料の真意はなんなんだろー?
国は医薬分業を推進してるので、それに合わせたという事だと思います。
院内処方を減らして、院外処方の利用率を上げたいというのが一番の狙いだと思います。
診断がつかないから、申請できないー。
検査ばっかりやってて、お金がかかるよぅ。
>>203 めっちゃ軽症(w うらやますぃ・・・
まあ、こう言われても本人はピンと来ないと思うけど、
それくらいだったらほんのちょっぴり食生活を気をつ
けて、規則正しい生活してたら何の問題もないよ。
俺は最初それくらいの時、医者から何食べても何飲ん
でもいいと言われてそれを実行して・・・(w 限度
はあります(w
最初の発症だけで、後々は病気が出ない人も多くいる
わけだから、そんなにしょんぼりしないでがんばろう。
>>205 検査お金かかるよね。
何だかわかんないままでも治っちゃえばそれに越したことはないんだけど。
私も家族の扶養に入ってるんで自己負担最高額だ。
今は軽症だしここずっと月一の定期健診で済んでるから仕方ないか。
…でも又バイト探さないとなあ。
208 :
205:03/10/01 14:11 ID:AThC4WUU
>>207 入院してから仕事も辞めさせられちゃったし・・・
検査で炎症が治ってたら、単に長引いた腸炎ということで
医療保険に入れるかなと思ったんですが・・・このまま検査
続きだと、入れそうにありません。
潰瘍性大腸炎と診断された時医療保険に入っていなくて、
診断後に入った方っていますか?そんな保険ってあるのかなぁ。
入院代も通院代も全部自分持ちで(国民健康保険は入っているけど)
けっこうつらいです。
初めまして。
大腸炎歴10年以上のもんです。(今35です)
大学卒業時から下痢が止まらず。何度か検査したけど分らず。(医者も無知)
ただの胃腸炎扱いで、一時はもう長くない思いもしました。
今はサラゾ飲んでて落着いてるけど。。
補助が改正(悪)されるのを知らなくて、ギリギリ一昨日手続きしてきましたー。
しかし、3ヶ月程半分ヒッキーになって通院しなかった。
今月からの補助が受けられるか微妙だ。
書類提出で四千円近く掛かるわ、もー。
会社が潰れて以来、仕事にも就けてないし。
お先真っ暗ですぜ。
長々愚痴スマソ。
生命保険は基本的に加入出来ないでしょう。
治療中の疾病に対して、新たに加入できません。
大腸炎などの協会で、患者も入れる保険が出来たと記憶してますが。
生計維持者などでないと、入るものどうかと。。
(加入保険料が高いと思われ)
薬代だけでも負担重いですよなー。
あ〜〜ぁ。
210 :
病弱名無しさん:03/10/01 18:35 ID:1UE7Qq1Y
俺もこの病気のせいで会社辞めて以来ずっとアルバイターだよ
早く正社員になりたーーーい
既出ですが、あの保険は死亡保険金しか出ません
まったく意味ないです
死亡保険金をあげたい人がいるなら別だけど
独り者には関係ないが、結婚して子供が出来たら、そういう保険も検討するのでは?
まったく意味がないというのは言い過ぎ。難病患者の分際で医療保険は無理だろ。
213 :
202:03/10/01 22:41 ID:JeHMc99i
> 難病患者の分際で医療保険は無理だろ。
でも特定疾患としての見直しが今後さらに進むようなら、
保険会社にもそれなりの指導を行ってほしいですね。
>>204 なるほど、確かにそれが最も大きな理由かも知れませんね。
この前担当医からUCで医師の人がいると教えてくれた。
病気のせいでプーの人も多いと思うががんばろーぜ!!
>>214 UCで医師って人、精神科医じゃない?私も知ってる。
216 :
病弱名無しさん:03/10/02 10:18 ID:OQMWH2Xv
UCがアルティメットクラッシュに見えてしまう。
やっとUCスレ見つけた(汗)
やっぱたくさんいますね。俺は14の時に発症して12年(現在26歳)。
遂に大腸摘出手術受けちゃいました。
摘出した大腸は細く、かつ炎症〜再燃の後でぼろぼろだったそうです(執刀医談)
今はとりあえず落ち着いています。このスレに手術を考えている人います?
218 :
病弱名無しさん:03/10/02 21:09 ID:yOFHwVso
仕事が続きません。
正社員の人なんの仕事してます?
私は地方公務員してます。
>>215 俺、UCで呼吸器内科医。今は学位研究のため大学に戻っているけど
数年以内にまた一線病院にかり出される予定。
まぁそんな香具師もいるということで。
(つぅか、奴隷働きしたせいでUCになったと思われ)
>>220 私、UCで学生。
うまくいけば来年から、過酷な研修医生活が始まる予定。
再発するの確実かな。
関係ないけど、おれ、UCで調理師。
他にもUCなコック2人知ってるから結構この職業についてる人多いのかも知れない。
去年からここのスレに時々お世話になってるもの(♀)です。
重症というか劇症というか、めちゃくちゃヤバイ感じであと少しで人工肛門、という状態で入院して、1ヵ月半で退院しました。
それから9ヶ月・・・。
時々下痢をするものの、何を食べてもいたって元気で、まぁそれなりに気をつけてはいるんですが、
薬なんかはもういちいちきっちり飲んでられなくて、ここ半年は、一日ペンタサ6〜9錠のところ、2〜4錠しか飲まなくなってました。
座薬なんか、もらいはするものの全然使わなくなってました。
そして先日内視鏡。
そんな暮らし振りだったのでドキドキでしたが、なぜか「いたって普通の人と近い」とか何とかいわれて、
薬の量、減っちゃいました。
ペンタサ3錠、あとは胃薬だけ。
こんなこともあるんですね・・・・・。
そんな私の敵は、何よりストレスなんだってしみじみ思います。
薬より、ストレスのない暮らしのほうがよっぽど効くような気がする。
先日、9ヶ月ぶりの仕事復帰したのですが、
ムーンフェイスが一向に戻らない私の顔を見て、「丸くなった」「デブ」とののしる毒舌上司と、病気&副作用のことなど何も知らない営業マンたち。
説明はしたものの、「脂肪」と勘違いしているので、痩せる気がないんだとさらにののしられて、ほとほと疲れてしまいました。
これから毎日、デブデブいわれるのかと思うと・・・もうやめちゃおうかな。やめたいな、すでに。
仕事のちょっとしたミスも、それにかこつけたかのように攻撃してくるし。
そもそも、あの上司のせいで血が出ちゃったようなもんなんだよね。。
って、人のせいにしちゃいけませんが。
はぁ。すみません、あんまりブルーで、愚痴っちゃいました。
緩解・再燃を繰り返すってのは極めて一般的な症状だよ。
今は緩解期なんだね。
まぁ、そのまま二度と再燃しないって人も居るわけだが。
>>224 そうなんですよね、薬なんて炎症を抑えてるだけで
根本的な治療ではない・・。
自分の場合は、ストレスは比較的ない生活なんですが、
睡眠時間と症状が結構比例しています。
よく寝て、仕事しないで腹式呼吸なんかしながら
ボケ−としてると、それで症状はよくなります。
ただ、そんな生活をいつもしている訳にもいかない所が
厄介な所で・・・。
>>224 ストレスで症状が悪化する人が多いこの病気。ストレスを
与える原因(他人)が悪いとも言えるのかもしれない・・・
この病気で、他人を訴えた人っているのかな。
せっかくヤバイ状態から、普通の状態に戻ったのに、そんな職場に
戻るの?自分の健康を犠牲に仕事するのって、つらいね・・・
がんばって。
228 :
病弱名無しさん:03/10/03 11:03 ID:QynOopFL
自民党幹事長の阿部 晋三さんも潰瘍性大腸炎だけどかんばっているのだから
みんな病気に負けるな。ちなみに週刊文集の記事に出ていました。
政治家なんてストレスが仕事みたいなもんじゃないか。大丈夫か >安倍
まぁ医者もストレスだらけだな。体をお大事に。
>>228 へ〜そうだったのか。ちょっと応援したくなった(w
皆さんに聞きたいのですが、医療券て申請してからどのくらいで来ましたか?
私は検査の予約待ちで1ヶ月半、検査の結果待ちで2週間かかって9月末に
ギリギリ申請間に合いました。
いつ来るのか?来ないと今月の診察&薬代が恐ろしー(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル
工房ですが潰瘍です。
病院行ったら、物凄い弄られました。。
233 :
病弱名無しさん:03/10/04 00:47 ID:p/w/DjcV
>231
申請書出した日から有効になるんじゃなかったけ
申請書がきたら保健所に領収書持ってけば返金されるんじゃないかなーー
俺9月の始めに出しておととい北から今月後半になるんじゃない
234 :
あきたん:03/10/04 21:32 ID:qOTFqF2p
今日病院に行ってG-CAPの治療してきたら、新しい疾患手帳がないって事で47080円取られた(*_*)
体調悪いよ〜
ひえーそらしんどいなー
逆に調子悪くなりそう
1クール(5回)やったら235,400円ですか・・・。
あとで戻ってくるとは言え高額ですね。
特定疾患手帳のありがたさがわかります。
それだけ高額な治療をしても治せない病気というのは、
今さらながら厄介な病気ですね。
あきたんさんには、G-CAPの効果があると良いですね。
効けば47080円も安く感じるかも?
237 :
231:03/10/04 22:51 ID:GUmtkmgx
>>234 レスありがとうございました(^o^)/
医療券が届いたら見てみますね。早く届かないかな。。
238 :
231:03/10/04 22:53 ID:GUmtkmgx
G-CAPってなんですか?
顆粒球除去も万能ではないようだけどね。
万能だったら難病ではなくなる可能性が高いわけで
なんか今日チャンネルは忘れたが腸の番組やってた
出だしに過敏性腸症候群とかクローン病とか出ていたから見ていたが
なんかいまいち・・・
腸にはヨーグルトがイイとズートいってた
スポンサーがヤクルトとかだったんじゃないの
それ見た。
しょっぱなでクローン病って一回出ただけであと全然関係無かったよ。
録画して損した。
246 :
217:03/10/06 13:01 ID:+0ZUwuYh
>>218 自分はネットワークとサーバの管理してます。
手術中は引き継ぎしてなんとか急場をしのぎました。
手術後はまた問題なく復帰しました。
>>218 私は看護師として整形外科で働いています。
この病気の人で、肉体労働といえる職業のひといます?
自分(事務職)はこの病気になってから、体重がえらく減って、
体力てきに支障がでてる。UCだとどんな仕事が可能なのかな?
249 :
病弱名無しさん:03/10/06 17:16 ID:LYBG8kvo
流れぶったぎってスマソ。
今日ソ●ープラザで、チョコレートっぽいものを見つけた。
原材料がイナゴマメってやつで、脂肪分が大幅カット。
ダイエット目的に作られて、カフェインも入ってないそうです。
植物油は使われてるから、血便中の方とかにはダメかもだが、
好調なときなら、普通のチョコよりはいいんでは?と思ってみる…
試食したら、そこまでマズくなかった。
ほとんどチョコだけど、後味が植物油独特かも…くらい。
>>249 いくらくらいするのかにぃ?あんま高いようだったら、そもそも買わない予感
>248
程度によるんじゃないか?
全然入院もしねえ軽症のヤツなら体力仕事でも問題無いし、毎年とか半年に一回入院しちゃうヤツなら事務仕事すら危うい。
将来的にクビになる可能性があるから手に職がつく仕事が良いんじゃない?派遣行けるし自営も可能だよ。
彫金・DTP・webデザイン・CAD・宅建・社労士・医療事務etc・・・
いっそパチプロ・アムウェイ・yahooオク転売とかどうよ?
>249
そのチョコレートみたいなのはキャロブ粉を使ってるのでは?
私も以前、乳糖不耐症ということでチョコレートに代わるものを探していて、
イナゴマメのさやを粉末にしたキャロブ粉というものがあったので使ってみました。
キャロブ粉は鉄分・食物繊維が豊富でほろ苦いチョコレートのような感じですが、
ケーキに混ぜすぎるとお腹にキました(苦笑)。
そのお菓子は私も他のスレで他の方に教えて頂いたことがあります。
確か2種類あって、〜キャロブコートという名前だったような…
1本130〜300円くらい?ではなかったでしょうか。
残念ながらうちの近くのそのお店には置いていないので食べたことはありませんが…
俺以前肉体労働していたよ
だけど季節の変わり目とかが結構体にきくよ
おれ最初は直腸だけだったけど横行結腸までひろがって入院までしたよ
今無色で今大型の運転手になろうかと教習所に通ってる
>>249 普通のチョコレートって性分的には何がまずいんでしょうか?
自分はこれまで、普通のチョコは食べていながら、植物油
使ったものには気をつけていました。
まぁ、悪くなるかどうかは人にもよるのでしょうが、
一応知識として「何が悪いか」知っておきたいです。
255 :
248:03/10/06 21:51 ID:eDPFqgNb
>>251,
>>253 なにがきっかけで増悪するかはっきりしない場合が
あるから、職業選択はそのつど(悪くなったときなど)
UCの状態を考慮せざるおえないように思う。
自分にあっていて肉体的負担も少ない
とかいうのがいいのであると思うが、運良くそういう仕事に
つければいいけど。
256 :
254:03/10/07 02:43 ID:JVngmQvc
>>254 ×性分
○成分
すいません・・・汗。
なんでこんな間違いをしてしまったのだろう。
眠たかったからか。
257 :
病弱名無しさん:03/10/07 10:04 ID:eJNfR2YX
季節が急に寒くなったから、再燃しかけている。
毎年、この次期は危ない。いったん冬になってしまうと
なんでもないのだが、体が慣れるまで?
こんな人いる?
まさにそのパターンです。・。・(ノД`)・。・
週末から旅行の計画立てているのに、
どうやら再燃の悪寒…
多分軽症型なんですが、緩解中とか、
勝手に薬をサボってたりするヤツなんで
…毎回後で後悔。
去年も10月〜11月一ヶ月入院してます。
この時期は私にとって当たり月っぽい…;
ウワアアァァン京都ー!!←叫
259 :
病弱名無しさん:03/10/07 11:21 ID:eJNfR2YX
今、急に温度が下がってるので、特に危険です。
ストレスを消して、早寝するようにしましょう。
食べ物は、調子の良いものを食べましょう。
私もこのところずっと調子が悪い。。
何食べてもずっとピーピーしてるよー・゚・(ノД`)・゚・
寒くなってきたからなのか。。
先週ぐらいから薬を飲み始めてるんですけど、
何か便秘気味なんですよね…。
サラゾピリンを飲んでるんですけど、
同じような人っていませんか?
>>250 252さんが書いてるそれです。
スニッカーズくらいの大きさで300円だったんじゃない?(byママン)
とのこと。。。
ソニプラのHP調べたら、軽くリニュ中で詳細わからなかった汗
ごめんなさい。
>>254 多分チョコに含まれる「カフェイン」が刺激物に入るんじゃないかと…
とはいえ、私の場合、再燃中以外はナニ食っても悪くならない。
だから、私もチョコ食っちゃってます…
でもな…揚げ物だけは怖くて食えない。
酒は飲むのに。
>>261 前にも書きましたが,私はステロネマ使うと便秘になります.
出たとしても,水分絞り切られたみたいな便が出ます.
整腸剤(酸化マグネシウム)を処方してもらっているんですが,
あんまり効きません.
ところで酸化マグネシウムって「カマ」って略すんですね.
病院で主治医が言ってたんですけど,かなり印象的でした.
264 :
254:03/10/07 20:30 ID:rSXT5oSG
>>261 一般に腸が弱れば、下痢だけでなく便秘もおこるみたいですよ。
経験的にも下痢がなくなり、よくなってきたかなという時は
大概便秘でした。
便秘は下痢と違って症状がみえないから、厄介ですよね。
>>262 ありがとうございます。
自分もチョコ少し食べてるし、紅茶も飲んでるですよね。
結構悪いのに。
そのくせ、よくわかんないけど、脂肪分は異様に気にしているという。
>>263 私の入院していた病院では酸化マグネシウムは「カマグ」と略してました。
おれも具合が
仕事のストレスも外回りはきつい
この病気になる前は大のコーラ好きで、毎日って位に飲んでました。
チョコも今より好きで、暇さえあれば食ってたなぁ…
病気になってからおやつの嗜好が自然と変わったらしく、
紅茶やゼリーみたいな比較的味が薄目の物を
好んで飲み食いする様になりました。
でも実際のトコ、
再燃原因の90%は仕事っぽい。欝
同僚達もこの一年間に、結石から大腸癌まで
バラエティーにとんだ病でどんどんダウンするし、
笑うしかないや…ハハ…ハ…
日曜日の腸の番組に影響されて
ヨーグルトの摂取量を1日100グラム→毎食後100グラムに増やしたら
今日久しぶりにバナナ色のうんちょすが出ました。
しかも健康体だった頃のような、太めの見事な一本グソで…
効果があったので、しばらくこのまま続けてみようと思います。
チョコ食べると貧血気味になる…でも食べたい
バナナ色のが出てきたら芸術的だよなw
273 :
ななし:03/10/08 07:08 ID:/bCk8brg
そういえば、この病気になってから
見事な一本グソなんて、本当に調子のいい時しか
お目にかかっていない。
血や粘液のくっついていない
思い出の一本グソ。あぁ、、
乳糖不対症の人ってヨーグルトダメなの??
漏れ不対象かも知んない印だけどさ・・
たべてだいじょうぶかな・・・
ちなみにみるみるは大丈夫なんだけどさ・・
菓子パンとかに書いてある植物油脂って
マーガリンと同じということでしょうか?
これがダメだとほとんど菓子パンは全滅のような気もしますが。
>>275 単純に考えて同じに思えるね。
俺の場合はひどい時には何食っても同じだったから
気にせず食べちゃったけど、
ほんとは避けた方が良かったのかなぁ〜
277 :
病弱名無しさん:03/10/08 20:12 ID:/hf/M2Km
L−CAPって通院じゃ受けれないんでしょうか?
やっぱり入院でないと受けれないのですか?
先月、2週間入院しました。その時、3回L−CAPをしました。退院したあとも、通院しながら1週間おきにL−CAPをしています。1時間程度だから通院しながらでも十分できると思います。
10年前に発症し、今回久しぶりにまた下血した40女です。
潰瘍性大腸炎は若い人の病気と聞いていたので、
もう若くないのにと思って、先生にきいたら
「若い人が発症し、一生の病気です」と言われてガックリきました。
ずっと勘違いしてました。
281 :
病弱名無しさん:03/10/10 16:00 ID:toJNnuuO
>>279 自分は「今回久しぶりに下血した40」男です。
発病は数年前。
発病する年代は20代前半が多いけど、どの年代でも罹患するようです。
もう大丈夫かなとずっと思っていて下血すると目の前マックラになりますね。
お大事に。
>>279 まあ難病ですからねぇ。。。
私も発症は33歳くらい。
ところで歯が激しく凍みるようになってきた。。。
冷たくても暖かくても。多分体温以外だめぽ
プレは最近切ってるんだけど、なんか対処法ないでしょうか。
凍みない歯磨きかなぁ。
わぁ〜〜い、下血ナカ〜〜マ♪
自分で言ってて空しい。。すまん
285 :
sage:03/10/10 22:33 ID:FBylvf2/
去年発症して今年2回入院しました。
今の今まで緩解保てない慢性持続型です。
んで季節の変わり目にやられてステロネマ注腸も効き目が薄れ、今年3回目の
入院を宣告されてしまいL−CAPをやることになりました。
それが効かなければステロイドと言われ軽くショックで…
なんか大腸摘出も時間の問題かなぁと思えてきました。はぁ…
やっぱ下血がずっとおさまらないのってヤヴァイですかね?
↑
すごい間違いをしてしまいました!
恥ずかしい〜!
288 :
病弱名無しさん:03/10/10 23:00 ID:zeD/fvJ1
>>285 自分も慢性持続型の全大腸炎型です。
下血の量にもよるんだろうけど
少量&安定している下血なら薬だけでとうにかなるみたいですよ。
量が増えてきたり粘液がでたらステロイドの可能性があるみたいだけど・・・
最初の病院では、下血を止める事に必死になっていたけど
今、通院している病院の先生は、安定していれば問題なしって感じ。
だから最初の病院では、結構、ステロイドを使いました。
今の病院ではペンタサとペンタサ注腸だけです。
でも最近、徐々に下血の量は増えてるし粘液も出ているのでやばいです。
>>285 ステロイドの点滴は、まだまったくやっていないん
ですか? じぶんは入院したとき最初にプレドニン
30mg点滴でした。 医者によって違うのだとおもうけど。
そんなにステロイドにガクブルしないでくらさい・・・・゚・(つД`)・゚・
ガクブルするのは骨粗鬆症気味になったり知覚過敏になってから!(w
まあ、そんな怖くないよ、ステロイド。
でもやっぱりステロイドは使いたくない。。
去年1ヶ月半位使ったけど、それだけで顔も体もむくんでパンパンで
落ち込んだ・゚・(ノД`)・゚・
でも、下血はびっくりするくらい早く止まった。使用して3日目には
もう止まってたはず。でも止めるとまた下血して結局長引いたけど。
早く下血止まって、早く止めれればいいね。
おれ、小さい頃からステロイド使ってるせいか、
その「顔がパンパン」ってのが、どういうことかわからない・・。
もしかして、おれの顔は物心ついたときから、
パンパンなんだろうか?
漏れは今ステ20mgだけど、あんまり顔は膨れないな。
そのかわり、デキモノ(ブツブツ)が凄いことになってる。
それはまぁいいんだけど、下血が全然とまらないよ_| ̄|○
もちろんステロイド使いたくないけどね。
あの下血が止まるなら何だってするさ(半分嘘
普通はサラゾ、ペンタサが効かなくなるとステロイドが出て、
それでも駄目だったりステ依存っぽくなってくるとLCAP,GCAP
つー感じじゃないのかなぁ。まあ、あくまで自分のパターンな
のかな。。。
俺もムーンフェースは出たことないです。。。ブツブツはえらく
出たことあるけど。
3回入院しましたが、ステロイド点滴効かないのでACTHを筋注しました。
普段の維持はいまはペンタサ12錠(ありゃま)/day
オレは下痢が治れば血が出ようが全然かまわんのやけど
毎日トイレ気にしながら生活するの疲れた
>>296 血が直腸あたりで出ると,便意がしていやじゃない?
298 :
285:03/10/11 21:31 ID:AGliWB4u
皆様どうも温かいレスありがとうございます。
下血はしてるもののトイレ1日2〜4回で下痢便ではないので
自分としては落ち着いてるかなぁと思ってるんで
入院はしたくないんですが…
288さんのレスに大変勇気が湧きましたです。
しかし今日かなり多いめに血が…血のみ出た…
>289
ステロイドの点滴はまだしたことないです。
私が行ってる病院はステロイド治療以前に顆粒除去をやるらしくて
それが効かなければ最終手段で
ステロイドだそうです(でもこれ普通は反対らしいですね)
>>298 顆粒球除去って、一回15万円×10回=150万円の治療法だからね。
治療費の明細書見て驚いた。
やっぱりステロイドをやってからというのが普通らしい。
ペンタサ増やしてから妙に尿の色が濃くなった気がするんだけど、
普通そんなもんなんだろうか?
301 :
217:03/10/12 03:23 ID:MCI4sA4T
>>300 なるね。むしろサラゾピリンの方が真っ黄色になって
「あぁ。飲んでるんだな」
っていう気にはなるけど。
そういう俺は、ペンタサもサラゾピリンも両方飲んで、
プレドニンが効かなくなるまで飲み続けたあげく
大腸全摘出した217です。
気管支ぜんそくやアトピー性皮膚炎など免疫疾患の発症にブレーキを
かけるたんぱく質の構造を、岐阜大医学部小児病態学(小児科)の
近藤直実教授、加藤善一郎助手らの研究グループが、
横浜市立大総合理学研究科の白川昌宏教授らと共同で解明した。
今後、このたんぱく質に直接作用し、
副作用もほとんどない新治療薬の開発につながると期待される。
この成果は、米科学誌ネイチャー・ストラクチュラル・
バイオロジー11月号に発表する。
このたんぱく質はインターロイキン(IL)18といい、
免疫反応を調節する作用を持つ。今回、岐阜大などのグループは、
IL18の構造と、IL18が他の物質に作用する仕組みを解明した。
IL18に欠陥があると免疫反応を正常に抑制できず、
ぜんそくなどのアレルギー反応が悪化するが、
IL18の構造がわかればその欠陥のみを的確に補い、
副作用がほとんど生じない薬品を開発することが可能になる。
同グループはすでに、そのような薬品の研究開発を始めている。
近藤教授らは99年、IL18などに関する遺伝子に
欠陥があると免疫反応が正常に抑制されず、アレルギーが
悪化する仕組みを解明。研究成果をもとに、アレルギー体質を判別する
「遺伝子検査キット」も開発している。
近藤教授は「IL18は免疫反応に重要な役割を果たしているので、
アレルギー性疾患だけでなく、リウマチなどの自己免疫疾患にも
応用可能な薬剤の開発が可能になるだろう」と話している。
>>298 ステロイドが効かなくなってしまったときに
顆粒球除去をすると、それ自体の効果もあるが
またステロイドが効くようになるっていうのが
私が治療を受けた実感です。
関節が痛い
リンデロンでも入れるか
再燃してプレ飲みはじめて1ヶ月、
ひさびさにバナナ型(色じゃないよw)の便がでた。
でも、便が固くなったぶんだけ
下血が増えてる気がする(´・ω・`)
ちょっと誤解を生む事を承知で書きますが、
大腸取っちゃった方々へ。
取った方がスッキリしますか?
自分は今はまだそれなりに安定してるんで、取る予定はないですが、
ヒドイ時は内蔵取りたかったです。ホントに。
摘出には、それなりのリスクが伴うのでしょうが
実際取った方のご意見、感想あれば聞かせて貰えませんか?
一度ステロイドに手を出すともうそれなしでは
駄目になりそうな気がするんですが
上手く切れた方いらっしゃいますか?
膠原病とつき合っている人の方がステロイド離脱した体験談は多いと思う。(率じゃなくてね)
>307
もう4回も切ってるよ〜
そして最後に切ってから約1年ぶりに
5回目のプレ飲みはじめてるよ〜(´・ω・`)
>>307 ステロイド注腸1ヶ月で、驚くほどよくなって、現在切ってます。
比較的油や刺激の多い食事(焼肉とか、酒とか、カレーとか)も、
時々なら、食べてもなんともない状況になってます。
>310
羨ますい…
ステロイド3ヶ月やって切ったら
驚くほど悪くなって今全然効き目が薄れてます
季節の変わり目にでもやられてんのかな
>306
取ってから本当にすっきりしたよ。
10年くらい内科治療やったけど結局だめで手術した。
もうちょっと早く手術すれば良かったと思うよ。
10年で色んなものを無駄にしたからな。
曰
| | 〃ノノハヽヽ
ノ__ヽ ||G|*´ Д `)<酒飲んでんじゃねーぞー
||日||/ .酒¢、
_ ||本||| | . 丶.)
\ ||酒||L二⊃ . ̄ ̄ ̄ ̄\
||\`~~´ (<二:彡) \
||\|| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|| ̄
. || ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄||
お酒飲みたい
315 :
北斗の拳:03/10/13 22:35 ID:atbroz4N
ぐわいわる。
顆粒球除去って何回目で効果出る?一回やったけどまだなんともだな。ちなみに人工透析の機械があれば流量でできるんだって。一週間が長いー。
318 :
217:03/10/14 09:30 ID:YTqRaEeH
>>306 感想。。。だいぶ楽になりました。
ただし、取っちゃう前の症状との比較によるかと思います。
大腸を取ってしまう事による、自分にとっての利点と欠点を
書いておきます。
・利点
トイレに行くまでの時間が我慢できるようになったこと。
(術前は、1分と我慢できなくて漏らしたことがあり)
ステロイドを切ることができたこと。
病気であることを意識せずに食事をとることができるようになったこと。
・欠点
良くなったとはいえトイレに行く回数が多いので、肛門が痛いこと。
(ひどい人は激しい痔の痛みに襲われるそうです。自分はそこまでではない)
下痢便となることが多いこと。但し、下痢でもかなり我慢できます。
年に一回、直腸との接合部分の検査の為に内視鏡を行うこと(一生)
こんなとこでしょうか?とりあえず、まともな人間として普通の生活ができるようになったぶん良かったと思っています。
ペンタサは知らないけど、サラゾピリンってファンタオレンジみたいな
不自然なまっ黄色の尿が出るよね。
320 :
319:03/10/14 10:01 ID:ytbnjsfy
ごめん。パソコンの調子がわるくて自動更新されてなかった。
319は
>>300 へのレスです。
>>306 自分はほぼ大腸全部摘出、永久人工肛門の者です。
いろんなサイトなどで全摘手術を受けていない皆さんの様子、
たとえば一日に何度もトイレに行くとか、注腸の苦しさとか、
ステロイドの副作用等の話を読むと、自分は人工肛門だけど
実はこちらの方がよかったのかなあと思います。
便をためる袋の交換を一日二回、便は汚いけれどもコンタクトレンズ
の交換よりちょっとめんどいだけだし、ほとんど普通人と変わらない
生活ができる。いまペンタサとラックビーを飲んでるだけです。
腹のわきからうんこが出るという人にはいいにくい身体になって
最初は落ち込むけど、手術しない場合の持続した様々な苦しみからは
解放されていて日常生活をほとんど支障なく送れるのはありがたい。
322 :
317:03/10/14 11:17 ID:VYtfL7Cr
でも手術でも一応肛門残せるんだよね?
あと
>>317わかる人いたら教えてちよ。
おれもこれダメなら次はオペなん!?・゜・(ノД`)・゜・
>>317 大体3回目以降ぐらいから効果が出る人が多いらしい。
俺も3回目を終えてから腹痛がおさまってきて、4回目後には痛みが無くなったよ。
あと、俺だけかもしれないけど1回目の後、目に見えて効果は無かったけど体内がスッキリした感じがしたな。
>>321さんもああ言ってる事ですし、みなさんも手術したらいいのでは?
でもモノがモノなので
手術したほうがマシ!ってくらい症状悪くならないかぎり
なかなかふんぎりが…
でもかれこれ2ヶ月血便と下血が絶えません。
辛いよ〜
人工肛門だと匂いとかどうなのさ??
327 :
病弱名無しさん:03/10/14 20:47 ID:yyCKDUg7
別に臭わんよ。一回試してみろよ。
>>322 >おれもこれダメなら次はオペなん!?・゜・(ノД`)・゜・
って今まで何をやったのかわからんからなんともアドバイスできない。
今まで使ったステロイドの総量とかも重要らしいよ。
330 :
217:03/10/14 21:43 ID:KWY9lWOF
>>322 えっと、最近の最新の術式では人工肛門法でないものが主流だそうです。
自分の場合も大腸全摘出手術ですが、自分の肛門を使っています。
小腸と肛門を接合する感じだそうです。
医者ではないので正確な術式名とかは知りませんが。。。
ただ、これには身体の調子や相性もあるらしく、上手く
つながらなかったりする場合はやはり、人工肛門になるそうです。
一応補足です。
331 :
321:03/10/14 21:44 ID:Ef4gFKPC
>>306 あ、手術のことについて念のため。
自分の場合は上手くいったけど、手術してもその後やっぱりいろんな苦労を
している人もいるのであんまりバラ色すぎる期待をされるのもちと問題ありかな、と。
それと手術にもそれぞれの病態によっていくつか複数の方式があります。
「踊れ、難病患者」っていうサイトはご存知ですか (自分は発病当時このサイトを
見つけて随分教えられることが多かったし、精神的に助けられました)。このサイトに
手術の方式や患者さんの体験談が載っています。ぜひ参考にしてみて下さい。
332 :
病弱名無しさん:03/10/14 21:47 ID:EFzcEakq
>>326 お前にこの死を捧げます。
オペすればどうなるものか あやぶむなかれ あやぶめば道は無し
踏み出せばその一足が道となり、その一足が道となる
迷わずやれ(オペ)よ やれ(オペ)ばわかるさ(ワラ
>>318 > ・欠点
> 年に一回、直腸との接合部分の検査の為に内視鏡を行うこと(一生)
この病気だと、ほぼ毎年大腸全長の内視鏡やるはめになってるんだけど、
直腸までだったら却って楽なんじゃないかと言ってみたり。
334 :
217:03/10/14 23:28 ID:KWY9lWOF
>>333 ぅ。。。確かにそうかも。
ただ、一応手術したからって手放しになるわけじゃないよということを
言いたかったということっす。
335 :
306:03/10/15 08:00 ID:YO+Clwpp
皆さん、貴重な体験談ありがとうございます。
昔はすぐに「切る取る」をやったものらしいですが、
現在はなるべく残す、温存するのが主流なんですね。
人口肛門かどうかもちょと心配だったんですが、my肛門もありなのですか。
あとは、癌に移行しなきゃいいな〜と頭の隅で思ってます。
336 :
322:03/10/15 08:19 ID:XAkWMI0D
>>328 点滴ステロイド60mg、プレドネマ20mgまるで効かなかったんだ・・。
でも顆粒球除去って高確立で効くんだよね。オペした人はやはり効かなかったって事?
プレ使ってるときにオペすると傷口がくっつきにくくなりますよね。
自分は炎症は治まったが狭窄がひどく腹痛がひどいので
その部分だけを摘出しました。
オペに備えてプレを切ったのですが、やはり術後の腸の接着が悪く
結局オペ後2ヶ月入院してました。
緊急の場合はどうしようもないですが、オペするときには
ステロイドの使用が少ないほうがいいらしいです。
339 :
217:03/10/15 14:37 ID:B6Qhplga
>>338 手術時のプレドニン使用による接合の悪さですが、
自分の場合も医者に「出来るだけ減らしてから切ろう」と言われた。
ただし、「減った」と言える量がきっと人それぞれなのではと思う。
具体例を挙げると、きっとこれからの人の参考になると思う。
338さんは術前のステロイド投薬量はどのくらいだったんですか?
ちなみに、自分の場合減らし始める前の量が一日30mg
術前の投薬量は一日15mgまで減らした結果、術後3週間で退院しました。
うまいこと接合してくれたようです。
情報はきっと多ければ多いほどいろんな症例があってよさげだと思う。
>>338 ごめん、プレ切ったって書いてあったね。
切る前どのくらい使用してたか?ならOKかな?
>>337 最近でてきた治療法だからかなぁ?
これからはそっちが主流になるんじゃない。
342 :
ななし:03/10/15 16:24 ID:1kz842xK
>335
癌への移行、イヤですよね。
父親が直腸がんから肺に転移して、の経由だったので
性格も食生活も生活態度もそっくりな自分は
他人事ではないのです。
先日、主治医から
「この病気は癌が生えてきやすいから、毎年内視鏡を」と言われ
「先生、うちの親父が大腸癌だったんですよ」と言ったら
「あぶねー」だって。
>342
UC患者の癌の発症率は常人の30倍らしいぞ。(((( ;゜Д゜)))ガクガクブルブル
344 :
体力ない:03/10/15 21:12 ID:ENeQ/mnQ
病名が分かった当時、医学書を立ち読みして、一般人より
癌発症率が高い事を知り、かな〜りブルーになった。
でもま、あんまり考えても仕方ないので考えるの止めた。
こんな大雑把な自分だが大腸炎。。。
なんか有るとすぐぴーぴーどんどん。
海外行ってもまず心配事は便所。。。
食べなきゃ出ないので、食事は最小限にしてふらふらで移動してたアホ。
私はサラゾしか使ってませんが、ここ読んでいると
プレ使っている方が多いようですね。
345 :
338:03/10/15 22:50 ID:9uw5JQuN
ある程度知識のついた今考えると恐ろしいのですが、
最重症時には100mg/日ものプレを点滴してました。
その後80mg→60mgと減量、
60mgからは10mg単位で減らしていきました。
減量の周期はだいたい一週間ごとです。
下血等は大量のプレのおかげで治まっていましたが、
30mgあたりでまた下血があったので40mgに戻し様子を見ていました。
そして下血が治まると今度は狭窄が見つかり、
バルーンなども試みましたが効果がなく、
その部分を摘出することになりました。
346 :
338:03/10/15 22:50 ID:9uw5JQuN
外科に相談するとオペまでにプレを切ってくれと
言われたそうで週一のペースで10mgづつ減量していきました。
プレを切って1週間くらいでオペ、幸運なことにそれまでに
重大な副作用、リバウンドは起こりませんでした。
術後2ヶ月かかり、トータルでは半年入院しました。
退院後はプレは使っていなかったのですが、半年ほどで再燃し
また3ヶ月入院しました。
それから2年半ほど経ちますが、ずっとプレ5mg/日を飲んでいます。
プレ100mgまで使わなきゃ効果でなかった人でも、5mgとかだけで維持できるものなの?そこら辺無知なんだ。
348 :
217:03/10/16 11:22 ID:Vwtfy51G
>>347 正確なことは言えないけれど、症状次第なんだと思うよ。
受診したうちの先生が
「飲み薬として1日100mg維持はあまり意味がなく、違いがでるのは
せいぜい40mg。それ以上は副作用がきつくなるだけであまり意味ない。。
というか他の治療に切り替えた方がいい。
また、量を多くすれば効いたり効かなかったりするというのは半分合っているが
半分間違っていて、確かに多くすれば効きは強くなるが、だからといって
炎症の治まり具合は体調によるので、維持しているだけでも炎症が激しくなったり
おさまってきたりすることがある。
炎症が治まってる期間が短くなってきたらガツンと増やして、あとは減らしていく
のが正しい使い方だ。」
みたいな事を言ってた。
もっとも、正確な医者の言葉を覚えてるわけじゃないので、
うろ覚え&俺の自己解釈も含まれてしまってるが、参考にしてみてはどう?
349 :
217:03/10/16 11:29 ID:Vwtfy51G
上に補足というか訂正
飲み薬として〜と書いてしまったけど、40mg以上のプレドニンが必要な時って
>>338さんが言ってるように、当然入院&点滴の状態だよね(^^;
どっちにしろ、減らしていって維持するというとこの意味は間違ってないはず
なので、脳内変換して読んでください。
口臭で悩んでいるのですが、これは潰瘍性大腸炎のせいでしょうか?
内臓系の病気ですけど・・・
351 :
217:03/10/17 10:16 ID:Fl4Fvzt6
あれけっこういいんじゃないかな
便がゼリーみたいにちゅるんって出ます
夏ごろに病院で試供品もらって試したよ
味もG○Fとは雲泥の差です
あら。そうなんですか。しかも病院で処方してもらえるんですね。
ちなみに私はG●F結構普通に食べてます。野菜ジュースに混ぜ
たりヨーグルトに混ぜたり。
病院で処方はしてもらえないと思います
G○Fと同じように通販?になるはずです
メーカーのほうがUC患者の巣窟であり私のかかりつけである
社○中のほうに試供品として持ってきていたのを頂いたのです
ですので、試食の感想などをレポートしましたけどね
356 :
350:03/10/19 00:27 ID:eYFZkLND
>>351 ありがとうございます!とても参考になりました。
やっぱり腸からのものでしたか…
とすると口内の洗浄などしても根本的な解決にはならないってことですよね。
それだと「飲むと口臭や体臭が薔薇のにおいになる」タブレットは効くでしょうか?
飲むタイプなので腸にも効きそうな気がするんですけど…
357 :
病弱名無しさん:03/10/19 10:43 ID:sHGKaBtb
イムラン使ってる方いますか?
どうですか?
358 :
炎症:03/10/19 19:29 ID:vtl4x6dE
内視鏡の結果、潰瘍性大腸炎となんだたいしたことがない、ところがどっこい一生なおらんらしい。トホホ
ペンタサ座薬やってるんだけど、
よく屁と一緒に溶けた薬が漏れてしまい、
パンツをガバガバにしてダメにしたこと数回・・・
薬自体は良く効いてるんだけどねえ。
>>359 同じ
おれはリンデロンだけど。
良く床に落っこちる
駅の大の方のトイレ使いたいんだけど、1分以上出てこないやつがいるんだけど。
おれ1分で済むから早く出てこい!
漏れるだろ!
>>361 まじで、その気持ちわかるなあ。
一瞬でいいからそこを空けろ!と叫びたくなる。
363 :
病弱名無しさん:03/10/20 14:46 ID:N52i2+Sj
今、仕事中なんですけど、
頭が痛いわ、吐き気はするわで
帰りたいけど帰れない…。
ちょうどバファリンを持っているんだけど、
飲んでも大丈夫ですかね?
現在、サラゾを1日6錠飲んでます。
薬飲み始めてから体の調子がイマイチなので
(頭痛・目の痛み・倦怠感など…)
薬を変えてもらおうかと考え中です。
白血球除去8クール以上やったよ
365 :
ななし:03/10/20 16:54 ID:nnCCj1fO
>363
大変ですね。
そろそろ帰れるのでしょうか。
私もサラゾ全然合わなかったから
すぐ主治医に相談したほうがいいと思う。
飲むのやめてすぐ、全身が真っ赤に腫れ上がったよ。
小さな湿疹が全身にでて、高熱で苦しんだ。
主治医に見せたら、ひどいからすぐ皮膚科を受診しろと言われ
スポーツドリンク飲んで、早くおしっこでサラゾ出すように
皮膚科の医者に言われたよ。
それ以来、サラゾは処方されていません。
>>363 バファリンは腸にイクナイ。けどどうしても辛いなら飲んだほうが楽になったほうがよくないか?
漏れは医者に腸に負担のない頭痛薬を処方してもらってます。
ペンタサって効いてるのかね? プレは目に見えて効くのがわかるけど。
目に見えて効く薬はある意味危ない。
ペンタサは多分、一気にきるとその重要性に気付くと思う。
下手すると入院してしまうはめにあうけど。(経験者)
>>363 一度、頭痛で眠れなくて仕方なくイ●A錠を飲み増すた。
発病前にしょっちゅう飲んでたもんで…
通常量2錠を半分にしたけど、翌日に見事下血。
どーしても!!!と言う場合以外はオススメしません。
今は病院から、処方箋で頭痛止めもらってます。
けど366さんの言うとおり、辛かったら飲むしか仕方ないですよね。
矛盾カキコでスマソ。。。
医者や薬剤師に、普段から「薬の併用」や、副作用について
詳細を聞いておいたほうがよろし。
ところで、この病気になって前は一日に七、八杯は飲んでたコーヒーやめたん
だけど、まだ未練がある。
実際のんで再燃した人いる?
あと、カフェインレスコーヒーってありますよね。あれは大丈夫なのかな。
372 :
363:03/10/21 14:52 ID:C5ldF532
>365,366,369,370
レスありがとうございました。
結局辛くて飲みましたが、
特におかしなことはなかったけど、
気分の悪さは解消出来ませんでした。
って言うか、今も仕事中なんだけど
また頭痛いよう…。
土曜日に病院行くので薬の変更を
お願いしようと思います。
多分薬を増やしたから(1日2錠から6錠に)
それも原因なのかなぁと思ってます。
主治医には「副作用が出たら飲むの中止して下さい」
って言われたんだけど、飲むとまた血便出ちゃう…と
思うと止められない。
>>363 「副作用が出たら飲むの中止して下さい」
といわれているのなら、飲むの止めて早めに主治医のもとに
駆けつけたほうがいい気がする。
私も同じくサラゾの副作用で、38度くらいの熱が続いて、
病院行ったときはCRPが10で肝機能も低下。
即入院でした。
仕事のかわりはいても、貴方のかわりはいません!
なぁんて・・・
>373
それが、土曜日じゃないと行けないんですよー。
今通ってる病院の先生は月曜の午後と土曜の午前しか
診察をしないもんで…。
土曜日までは薬を中止しようかな、と思います。
入院なんてことになったら大変なので。
色々教えてくださった方、ありがとうございました。
>>363 明らかにサラゾの副作用ですよー!!!
サラゾ飲むのをすぐにやめて下さい。
そして水分を多くとって、早めにサラゾを体から排出する事をおすすめします。
もし、鏡を見て白目に黄疸が出て黄色になっていたら肝機能障害が出ています
ので早く病院へ。
副作用という事だったら、他の先生にも見てもらえると思います。
参考までに、わたしも同じ副作用が出て入院してからサラゾ・ペンタサ
(5-ASA)に重篤なアレルギーが出るようになってしまい二度と使えません。
これははっきり言って不便です。
取り返しが付かなくなる前に、早めに病院へ行って下さいね。
俺コヒー飲んでるよ
少し下痢気味になるかな・・
あまりおすすめできない
コーヒーはカフェインがだめじゃないなら何がだめなの?
俺はカフェインがだめだって思ってた.
乳化剤じゃない??
380 :
371:03/10/21 22:37 ID:+/MTHl5i
>>375 ありがとー。自分もいま紅茶飲んでます。日東のロイヤルミルクティー、
または日東の普通のティーバッグ。
教えていただいたサイトは今つながらないから後でまた覗いてみます。
>>378 カフェインが胃腸を刺激するんだと思うけど。
>>380 カフェインって、コーヒーより、紅茶の方がたくさん含まれているはず。
でも、コーヒーの方がお腹にくるよね。
382 :
371:03/10/21 22:50 ID:+/MTHl5i
>>381 そうらしいですね。
でもいくつかの本に、薄い紅茶はのんでもよろしいと書いてあったので。
カフェインは、成人の場合200〜300mgであれば身体に害はありません。
でも、500mg以上のカフェインをとると、吐き気、めまい、耳鳴り、悪心、けいれん、不整脈、動悸、筋肉痛、不穏などの症状を起こすといわれています。
これらの作用は一過性で普通半日くらいで回復しますが、気をつけましょう。
これだけのカフェインを摂取する量は、お茶で十杯以上、コーヒーでは5〜6杯にあたります。
日本人のカフェイン摂取量は、お茶やコーヒーの消費量から平均1人1日あたり200mg前後といわれていますから、
害作用があらわれることはまずないといわれますが一応注意。カフェイン成分は、湯の温度が高いほど溶けやすい性質があります。
高温の湯でお茶をいれるとおいしくないのは、カフェインの苦味とカテキンの渋味のためです。じょうずに湯さまししておいしくお茶をいれ、適度なカフェインとくつろぎタイムを楽しんでください。
私、カフェインレスコーヒー毎日飲んでる。
カフェインレスだから大丈夫だと思ってた。
病院の食事指導の先生に話したときも、特にダメとか悪いとか言われなかったし。
カモミールとかのハーブティーは
むしろこの病気にイイって聞いた事があるけど・・・
387 :
385:03/10/22 01:50 ID:zbNK05xd
ああ、カモミールティーも一緒に飲んでる。
ハーブって、一種類だけより何種類かブレンドして飲んだほうがいいって
聞いた。
んで、免疫力を高める効果のあるっていうネトルとエキナセアと、あとカモミールって
クセがあって飲みにくいから、飲みやすくする為にレモングラスも混ぜて飲んでる。
結構おいしい(n`∀`)η゚・*:
でも、効果がどのくらいあるのかは実感できてないれす。。
漏れは毎日缶コーヒーを3,4本は飲んでるけど、
血便が止まらないのはそのせいなのか…
しかも今日の夕飯はカレーだった(´・ω・`)
でも、緩解時なら、もっと暴飲暴食しててもなんともないんだよなぁ。
増粘剤(増粘多糖類)のカラギナン(カラゲナン、カラゲニン、カラギーナン・・・呼び方多すぎ)
が潰瘍性大腸炎に良くないって聞きますが、ここの皆さんはどれくらい気にしてます?
390 :
371:03/10/22 02:10 ID:JVOvwkPM
いろんな経験談ありがとうございました。
ネットでちょっと調べたけどやっぱり個人個人で違うみたいですね。
基本的にはそう神経質にコーヒーを避けなければならないというわけでは
ないよう。いろんなアレルギーと同じでなかには駄目な人もいる、という
ことで。
さて、じゃ調子のいいときにカフェインレスコーヒーに挑戦してみるか。
(カフェインレスというところがちと弱気 (^^;))
みなさんも自己責任でお願いします。
おれは、コーヒーはごくたまに飲んで、たまに悪化する。
紅茶、ハーブティー、緑茶は毎日3〜5杯は飲んでるが全く悪化しない。
みんなが言うように、経験的にコーヒーは腸をかなり刺激する類のものだと思う。
紅茶やお茶はそんなこと全くないから、コーヒーがダメな理由は
カフェインとは関係ないでしょうね。
あと、慶應のページみたけど、あの書かれていることが真か偽かは
症状によってまちまちのような気がするな。
おれの場合、1日4,5回下痢をするような症状だけど
運動は結構ダメということが最近わかった。
長時間動きまわってると(歩いたり、立ったりしてるだけでも)、
なんかお腹に違和感がでて、下痢をする。
↑補足。
ただ、じっとしていて血行を悪くするのもよくないので、
短時間の運動はした方がいいような気もする。
393 :
病弱名無しさん:03/10/22 02:19 ID:+ETNT3CF
ペクチンの水溶性繊維は消化されて、腸壁の再生の為の
エサになるんだってね・・・
それで穀物(発芽玄米・大麦)の繊維は水溶性の
バランスが良いので大腸ガンに有効らしい。
緩解期には積極的に摂取すべきかな?
あとミルミルが緩解維持に有効だと言っているHPがあったよ
394 :
病弱名無しさん:03/10/22 02:27 ID:+ETNT3CF
追加
知っている人が多いと思うけど
n-6系のリノール酸系の油はアレルギーや炎症の原因になるので
n-3系(α−リノレン酸)の油=えごま・しそ油や魚のDHA等の
系統の油に置き換えた食事が望ましいんだってさ
395 :
371:03/10/22 10:48 ID:05HzjYGz
>>388 「毎日缶コーヒーを3、4本飲んでる」って、それ無糖ですか。でなけゃ
糖尿病のほうが心配。
「夕飯はカレーだった」
えー、カレー食ってるんだ。
発病前は一週間に一度は食ってたカレー。
コーヒーといっしょに「禁」にしてるのに。
>>389 増粘多糖類がよくないという話は聞いたことがあるけど、コンビニでプリンとか
ヨーグルトとか買うと「もれなく」ついてくるような。
避けようがないみたいな感じであまり気にしていない。
今日、内視鏡に行ってきます。
ニフレックの事故について書かれていたことがあったので、
慎重に1時間かけて飲みました。
今日は寒いので電車の中でゴロゴロきたらやだな〜。
>>396 がんばれ〜。私の次の内視鏡は来週。
直腸しかしないので、下剤も浣腸もないみたい。
こんな状態で内視鏡検査した人っているのかな・・・
負担増でションボリ。カネネーヨ。
399 :
ななし:03/10/22 15:50 ID:/YR/mH2C
>371
無症状か、軽症の時はコーヒー
何杯も飲んでます。
コーヒーが原因で再燃、というのは自分には無いけど
冬は必ず、寒さで重症になる。この時期は我慢します。
料理板の、初期のコーヒースレで教えてもらった
生豆を買って、フライパンで炒めるだけの
初心者の焙煎方法ですが、自分で炒って挽いた
コーヒーは、実に味がまろやかで
何杯のんでも、おなかが痛くならない。
それ以来、自分で炒ったコーヒー以外は、あまり飲みません。
でもコーヒーって、体を冷やすらしいから
お腹の病気持ちや、冷え性の人には、よくはないんでしょうね。
自分の体調と相談しながら、愛飲しています。
401 :
水:03/10/22 16:42 ID:I0sDQNMS
潰瘍性大腸炎に効く名水や天然水、温泉などを知ってる方、いる?
402 :
病弱名無しさん:03/10/22 17:37 ID:FZXhiF2A
>>401 下手な民間療法は期待しないほうがいいよ。
>>398 そうだよな〜医療費の負担額増ってふざけんな!って感じ。
小泉の政策がこれだけの理由でむかつくものになってる。
あいつはきっと健康なまま今まで生きてきたんだろうな。
・・・
悲しくなってくるよ。生活を圧迫するっちゅ〜ねん。
404 :
病弱名無しさん:03/10/22 17:57 ID:FZXhiF2A
難病指定って簡単に取れるの?
>>404 診断書があって、間違いなく潰瘍性大腸炎だということであれば
大丈夫なはずだけど?
最近は更新ばっかで新規取得なんてしたことないから(あたりまえか)
どうなんだろ?
406 :
病弱名無しさん:03/10/22 19:06 ID:fTh1fcBg
2年ぶりに再発してしまった…
私は激しい腹痛&吐き気と共に始まります(それが5時間ぐらい続く)が、
皆さんそうなんですか?
前回と同じ痛みがきて「来た来た来た〜!!もしや?」と思ったらやっぱり
そうだった…劇鬱。
407 :
371:03/10/22 23:28 ID:FedlzHEa
>>406 自分はもともと軽いほうだけど、水様性の赤黒い血便がいきなりドバッと。
それ以外は腹痛もなにもない。予兆も心当たりもないので困る。
>>377、385、388、391、399
みんなけっこう飲んでるのね。ちょっと心強く感じますた。
399さん、そこまでするかー。
>>384、393、394
情報ありがとうございます。
それにしても、発病当時コーヒーやカレー、ラーメン等は
控えたほうがいいと言われてこれから一生そうなのかと
自分の人生半分終わったような気がしたもんです。
(もう喫茶店にはいることもなく、ドトールで休憩することもできず、
スターバックスも経験しないまま一生を終わるのか、と結構鬱ですた)
つかえねー上司でストレス溜まった。
腹がピンチ
>>407 スタバですが、確かに頼めるメニューが減りますよね。
濃いコーヒーや、ミルクもあまり体に合わないから、
豆乳ラテを飲むことが多いです。これなら比較的
お腹にやさしいような気がします。
豆乳はメニューには書いてないけど、頼めば
どのお店でも作ってくれます。
それかココアかなあ。
410 :
409:03/10/23 00:06 ID:lpMiA+gO
411 :
396:03/10/23 08:38 ID:EyUsVnjT
>397
ありがとう。無事いってきました。
大腸全体にポリープの嵐!!でも治った物だから
心配いらないとのことでした。
癌化するポリープと癌化しないポリープあるとのこと。
医者はよく見分けますね。プロだし。
今日検査です。
初めてなんですがニフレックまずい…。
これ2時間かけても飲める気しない。もうだめぽ。
413 :
412:03/10/23 11:18 ID:R5pV4w8E
いまニフレックで吐いた…。
コーヒーとかカレーとかもそうだけど、辛いものが
食べられないのもちとツライなー。
坦々麺とかキムチ鍋とか大好物だったのに。
気にせず食べられる様になる事はないんだろーな(´・ω・`)
9月末に保健所に継続申請だした結果がまだ返ってこない。
これって審査の結果、医療費補助なしの場合でも何かしらの通知等の結果は返ってくるのかな?
そろそろ病院行って薬もらわないといけないのに。
417 :
217:03/10/23 15:40 ID:NAEiK0tG
たびたび出現スマソ
>>415 実は手術したら、ご飯めっちゃ気にせずに食べれてます。
症状がめっちゃひどくなって、どうしようもなくて手術したあとに
もしかしたら気にせず食べられる日が来るかもしれないっす。
。。。まあその分大変な部分もあるわけで、手術などせずに
何でも気にせず食べられるのが一番なことに変わりはないけどね。。。
>>416 何県の方ですか?
自分は神奈川ですが、とっくに送付されてきました。
それを使って通院もしました。
一度、県の保険医療科か何かと連絡を取って催促してみるのも
いいかもしれないです。
>>416 私も9/30にギリギリで提出したけど、先週位に届いたよ〜
認定証無しで病院に行ったけど、私の行ってる病院は
「手続き中でまだ届いてないんですけど・・・」って言ったら
その場では一円も払わなくてよかった。
白血球除去した日だったから、いくら払うかドキドキしたよw
で、届いたら改めてその時の分を払うって事だった。
でも病院によって違いがあるかも。
419 :
371:03/10/23 16:43 ID:aJUyHThc
>>409,410
豆乳って・・・ うーむ。おいしくなさそう。(御免なさい)
「まんぞく君」は自分も気になってました。だれもたのんでない
のかな。
でも、今回の入院中カレーが出たよ。あんまりカラクナイやつ。
辛さを抑えれば大丈夫みたい。
厳しく制限するとカレーパンもカレーうどんも食えなくなっちゃう。
料理も味つけは「塩、こしょうで」って書いてあること多し。
こしょう使えなけゃどうすんだゴルァ! っていう感じ。
>>415 217さんが417で書かれている通り、大腸全摘出手術したら
普通の食事が出来るようになるでしょうね。炎症を起こす大腸自体が
ないんだから。自分はまだ少し大腸残してます。
食べ物の話が出たので少し。
自分も病気になってから食べ物には注意しているのですが、
「これを食べたから調子が悪くなった」という実感を持ったことがありません。
(だからといって、何でも食べてみようという気にはなりませんが・・・)
相性の悪いものを食べたときって、当日とか次の日に気づくもんですか?
>>409 私の彼氏が食べたけどそんなにはおいしくないって言ってました。
お臭いおならが出ました
私はひどい下痢のとき、プレ減量日以外は普通に好きなもの食べてる。
毎食、フライ、カレーとか普通の人から考えても健康に悪い食事の仕方はもちろんしないけどw
私は食事にあまり影響されない体質のようなので…
本とかにも詳しい食事制限が書かれてますが、人それぞれですよ。自分の体質を見分けるべし。
冷えるなぁ、、
熱いステロネマでも1本飲んで寝よ
私も食べ物で調子が悪くなったとかあんまりないです。
薬を飲んでるから、食事による影響を抑えてるってこともあるのかなぁ。
この病気になって辛いものを控えてたから、たまに少量のキムチとか
辛口カレーとか口にするとすごく辛く感じます。
辛さに弱くなりましたね。
鍋の季節になりますが、ここにいる人はチゲ鍋なんて食べれませんよね。
他人が食べてるの見るとすごくおいしそうなのに・・・・
おれなんか、やっぱり食べ物がすべてだなぁ。
食べ物で良くなることはなくても、悪くなる時は大概食べ物だ。
良くなってきて、「もう、これは食べてもいいだろう」と思って
食べるとまた悪くなる・・・。
まんぞく君は頼んだことあるよ。
かなり自分は食べ物にうるさい方なので
参考にならないかもしれないけど、
正直、まずい。
カレーとかラーメンとかって、基本的に、その腸によくない部分が
うまさの要因であって、それがないカレーやラーメンなんか
言ってしまえば、自分が食べたいカレーやラーメンではない。
と、思ってしまった。
そうなんだよなぁ、大概「うまい」と思うものにあった時は
脂質が高いんだよなぁ。
427 :
371:03/10/24 10:02 ID:vWJu4wdT
うーむ。やっぱり「まんぞく君」はまずいのかあ。
>大概「うまい」と思うものにあった時は脂質が高いんだよなぁ
発病以来
かつ丼
カツカレー
キムチ
喰ってない。
俺の食生活をカエセー (と海に向かって叫ぶ)
俺の食生活をカエセー (と海なのにコダマしてみる)
俺の快便をカエセー(と間違ったコダマをかえす)
430 :
病弱名無しさん:03/10/24 19:08 ID:TGPEKPLm
キムチは発酵食品だから多量に摂らなければイイと思う。
キムチチャーハンは最高に旨い!ナンプラーを隠し味にするよ^^
もちろん油はしそ油しか使わないよ。
緩解期なら食べ疲れにさえ気を付ければイイんで無い?
オレは調子が良すぎて、その結果の遊び疲れと暴食で再発
・・・を5年ごとに繰り返してるよ(泣
オレはカレーは自家製のしか食わないし、食ったらパパイア
などの消化酵素系果物を必ず摂るよ。
クローンのように蛋白アレルギーは少ないし、良く租借する
習慣が一番大事だと思う。
食事時間にに1時間以上取れない時は食べないと決めている。
みんな がんばろう!
431 :
病弱名無しさん:03/10/24 19:14 ID:TGPEKPLm
追加
先々週から、また出血してて、ず〜っと絶食してたのに、好転の
兆しが全然無かったから、思い切って昨日、今日と2日つづけて、
サンマの内臓とかも残さず、大根おろしタップリとスダチとで
食べてみたら、今日はお腹が軽くて凄く調子がイイ!
寝る前に青汁も飲んだからかな?
青汁は体にいいのかな?
繊維質はよくないってよく言うけど.
もう何くってもおいしくない
>>431 魚の内臓は生物濃縮によるダイオキシンなどの摂取が恐ろしいですな。
お腹が鳴ってこまるんですけど、夜誰かといっしょに寝るときとかどうしてます?
家族ならいいんですけど・・・
この病気における腹巻の効能ってありますか?
初の冬越えなのでビビってます(汗)
この病気になってから、カレーライス、ラーメン、焼肉、揚げ物、
お酒をとらないようにしてます。
会社で飲み会とかあると、辛いですね。
440 :
431:03/10/25 18:28 ID:dht4Gno8
>>432 青汁は天然のミネラルやビタミンが豊富だし、繊維はほとんど
気にすること無いよ。ただし再燃期は体を冷やす事もあるから慎重に。
経験上、緩解期は繊維は積極的に摂る方が良いと思う。
コボウやひじきセロリなどの強い繊維以外はイイ。
ほうれん草もしゅう酸が脱水の時に良くないだけで、カロテンや
ビタミンなどの有効性を考えると摂ったほうが調子は良いネ
(個人差あるけど)
>>434 エンシュアリキッドとエレンタールをストックしてるから
何時でも絶食できるんだよ
441 :
431:03/10/25 18:37 ID:dht4Gno8
>>435 ダイオキシンもだけど、水銀のほうが怖いかもね?
特に連鎖の頂点にいるマグロなどの回遊魚は怖いけど
潰瘍性大腸炎にはEPAやDHAの有効性のほうを採用して
青魚系の摂取を考えたほうがイイんでない?
>>436 自分は腹式呼吸をするけど、ほんの少しはマシになる
ような気がします。
あと指揉みも気休めにするかな。
>>441 腹式呼吸はかなり良い気がする。
嘘のような話だけど、この病気は、3,4時間ごとに
我に返って腹式呼吸だとか爪もみだとかしながら
一息つくのが意外と効果的のよう。
多分それが交換神経を優位にしてくれることに
つながるのだと思う。
前、ヨガとか瞑想だとかがいい、って言ってた人が
いたけど、多分同じことだろうな、
要するにリラックスできる何かを見つけるといいというか。
(あ、タバコの話ももしかしたらこのせいかも。)
自分も最近、結構息つめて仕事していることが多いのに気付いて
このことを自覚し始めてたらだいぶ良くなった。
魚はタマちゃん並みに大量に食わなきゃもんだいないっちゅーの
>>439 俺も元々酒呑む方ではなかったけど、
UCやってからは更に量減ったな〜
ビールはむしろ適量なら腸の病気に良いって話聞いた事もあるが、
その適量ってのが微妙なんだよね(w
あと、ラーメンも確かに食べる機会減ったね。
食べたとしても以前は醤油だったのが、今は塩ラーメン。
445 :
431:03/10/26 02:09 ID:W25LIaHA
自分の場合の適量はビール1缶+焼酎ロック1杯を
一日置きかな
この夏は調子に乗って毎日飲んでたから、焼き肉腹一杯
食った明くる日に出血した(>_<)
>ビールはむしろ適量なら腸の病気に良いって
都合のいい情報だなぁ。w
おれの症状では試すのも怖すぎる。
俺はビールはだめだよ
焼酎なら週一回なら一杯OKですっテ名かんじ
まえに書き込みしたコーヒー好きの371です。
アルコールは自分ももともとあまり飲んでなかったですけど
夏、仕事で疲れたあと生ビールをジョッキでゴクゴク、というのは
棄てがたい。
でも、もう一気に冷たいものを流し込むなんて怖くてできないよ。
結構みなさん無茶(?)してるんですね。
430さんのキムチチャーハンには驚愕しますた。
449 :
病弱名無しさん:03/10/26 10:38 ID:aF7nUTVf
>>448 ですよね。
私は前回入院した時に、コーヒー、アルコール、唐辛子類は一切やめますた。
先日、又入院した時に、免疫抑生剤イムランを飲み始めました。
イムランは保険も利かないということは聞いてましたが、
退院して院外処方してもらったところ、一錠あたり100円も
高く300円程(調剤料を取られてるらしいが、錠剤の調剤料ってなんだろう?)
処方箋も一通800円程取られてしまいました。
すかし、タッカイなー。
イムラン飲んでる人、居ますか?
そうですかぁ〜。皆さん、結構、ビール飲んでるんですね。
何回かある飲み会で飲んでも、ジョッキー半分です。
炭酸も駄目だし、柑橘類の飲み物も駄目!コーヒーも駄目!
飲めるのは、スポーツドリンク
お茶かな?!さびしい〜
お酒飲んでる人結構いるんだね。
自分は元からアルコール弱くて飲めないので、飲めなくても
特に不都合はないんだけど(苦笑)
家ではコーヒー・紅茶は基本的にカフェインレスのやつを飲んでる。
炭酸は調子がいい時以外は怖くて手が出せないや。
そういや柑橘系の飲み物っていつの間にか飲まなくなっちゃったなあ…
452 :
病弱名無しさん:03/10/26 18:47 ID:yCusqLti
バイトの面接先から病気について問い合わせの電話があった。病気の事触れられたく
ないから面接場所まで片道27キロをチャリで行って人事担当を呆れさせたってのによ。
まいったなぁ。懲りずに次探すか。
453 :
452:03/10/26 18:52 ID:yCusqLti
軽いステロイド療法(プレドニン一錠を隔日後はサラゾピリン処方量一杯まで)受
けてるけど、体動かしまくったらマッチョになるんかな?
コーヒー腸内洗浄ってあるけど、正常な腸でも
あれやる人が信じられない・・・
>バイトの面接先から病気について問い合わせの電話があった。
えー!! バイトなのにそこまでするの。
バイト先はこの病気についてどの程度のこと知ってるんだろう。
ビールは冷たくて炭酸だから、アルコール以前に
最もいけないものだと思うのだけど、
(それがUCの常識だと思ってたけど)
それさえも人によるのだろうか。
あぁ〜ビール、もう何年も飲んでない・・・
ビールが飲めたらどれだけ幸せか。
入院したら保険金がもらえるって保険とかありますよね、
検査する少しまえにその保険の申し込みを郵送したんです。
郵送した後下痢とかひどいので病院で検査してみたら
軽度の潰瘍性大腸炎だと言われました。
これって黙ってたら、いつか症状が悪化したとき入院費おりますか?
無審査の死んだときしか保険金おりるやつしか入れないのかな?
452はいろんな意味であふぉみたいだな。
460 :
431:03/10/27 00:43 ID:YuavEOAD
自分のように緩解期は太いウンチの出る人は軟便にならない程度の
ビールは平気ですよ。(いつも軟便の人は多分不可)
大麦と発芽玄米をMIXして食べて快調です。
食べ物の規制も殆どしなくても大丈夫。
怖いのはむしろ、脂質の質(リノール酸不可)を上げて、量を調節する事と
疲れとストレスを溜めないように気を使います。
>>458 自分は入院は1回(発病は3回)だけど、入院の時は
火事太りしますたw(治療費ダタだし、保険は一日5000円位貰えた)
確か加入してから何ヶ月かは免責期間があって、直後の発病は
降りないはずです。
461 :
431:03/10/27 00:50 ID:YuavEOAD
訂正
>大麦と発芽玄米をMIXして食べて快調です
ごはんに大麦や発芽玄米を2割位入れます。
レジスタンススターチと言う難消化性デンプンが
大腸ガンの予防に最適だとされています。
形のあるウンチの人は良く咬んで食べましょう。
俺は最低100回以上咀嚼します。
>>460 太いウンチがでるなんて、
かなり優等生じゃないですか、うらやますぃ。
はじめまして。直腸型で、今はペンタサとラックビー1gを毎食後飲んでいます。
5月〜9月までリンデロン坐剤も使ってました。リンデロンは使ってる最中は
むくみ、吹き出物。やめたら頭痛とジンマシン?で腸には効くんだけど副作用がつらかったです。
同じ病気の方がこんなにたくさんいるのだから、そろそろスカッと治る薬が出来ませんかね?
過去スレにあったらごめんなさいですが、皆さん食事は家族と別のものを食べてますか?
夫はこの病気のことかなり理解してくれてますが、カレーとかチゲなべとか焼肉とか食べたそう
にしてたりすると申し訳なくて・・・。でも、目の前で食べられるのは私がつらいし。
>>460 ちなみにお聞きしたいのですが、
現在、薬は使われていますか?
465 :
431:03/10/27 19:05 ID:YuavEOAD
>>464 今年の2月位に過労と食生活の乱れから再発しまして
死にかけましたが、入院せず、約2ヶ月弱の家での
絶食と漢方と町医者で貰うサラゾピリンで治しました。
漢方は「波動」という考えを取り入れた医者です。
現在は1ヶ月ほど前に、付き合いでやむを得ず焼き肉を
食べたんですが、食べ過ぎて普通便に出血のみ有る状態です。
現在はサラゾのみ飲んでます。
緩解期は何も飲まずに居て2〜3年は緩解期があるのですが
性格的にお調子者なので、夜更かしや飽食が原因で、出血のみの
軽い症状を繰り返します。
粘血便やシブリ腹などのキツイのは今まで3回ありましたが、
内、入院は1回です。特定疾患の証は更新しませんでした。
出血くらいではガタガタ騒がなかったのですが・・・。
466 :
431:03/10/27 19:15 ID:YuavEOAD
追加
最近、またネットで情報を調べ始めましたら
色んな新しい情報があって、色々実践しています。
今までの緩解維持方法は、なるべく繊維も怖がらずに
良く噛んで摂る事ダケでしたが、最近はEPAやDHAや
α−リノレン酸などの情報や、ペクチンと善玉菌の作用、
難消化性デンプンの事等もありまして、色々人体実験
しています。
最近は、バナナ、青汁、脂の良く乗った魚を食べる
、レジスタンススターチのジャガイモやカボチャの料理
・・・を中心にして、調子が良いです。
便は綺麗な形で出てきます。が、出血はまだ少しあります。
>>466 私も最近あなたみたいに情報収集して,魚食べ始めました.
脂のってるのはちょっと怖いので,タラを中心に白身の魚を食べてます.
それと黒酢をはじめてみました.
本当に効果あるかわかんないけど,粘膜形成を助ける成分があるそうです.
タマノイの黒酢を始めました。
ヨーグルトに大さじ1杯くらい混ぜて食べています。
通っている漢方の先生がこの病気に効果があると思うと言っていました。
黒酢だけじゃないと思いますが、今、調子が良いですよ。
469 :
458:03/10/27 21:23 ID:449aoOlA
>>460 回答ありがとうございました。
この病気の先輩方には今後も何か質問するかもしれません。
その時はまたよろしくお願いいたします。
私の医者も、下痢や下血さえなければ普通に好きなもの食え
と言うけどなぁ。昔みたいに食事療法が中心では無いんだとか・・・
∧_∧
( ´,_ゝ`)
/, つ
プ〜(_(_, )
しし'
∧_∧
( ´,_ゝ`)
/, つ
ブチュ(_(_, )
しし'
恋人いる人いる?どうしてますか?食事とか、外食で食べれないもの
多いし。かといって、病名も言いにくいし。病気のこといったら、
きっと相手も遠慮して食べなくなるから。同情されると、嫌だし〜
カレーとか食べてくれたほうが、うれしいな〜
結婚は、あきらめるしかないな〜しゃーないけど!
>>465 ありがとうございます。
自分も波動療法を少し試していますが、漢方でもあるんですね。
薬を飲むというような方法でしょうか?
あと
>怖いのはむしろ、脂質の質(リノール酸不可)を上げて、
ということですが、脂質にはどういう方法で気をつけて
いらっしゃりますか?
自分も普通に成分表示の脂質の%だけは気をつけていますが
同じような感じでしょうか?
細かいことをお尋ねしますが、結構症状や気をつけていることが
似ているので、つっこんで聞かせてもらいました。
475 :
431:03/10/28 02:13 ID:ldxRzrJ4
波動の事は詳しく無いですが、漢方は専門家に近い知識
を自負しています。
「証」が合えば劇的な効き方を経験できますよね。
自分は春先の、木の芽時に再発する事が多く、陰虚で血が熱をもつ
ような体質ですので、汗をかいて体力を奪われないように気を付けます。
自分で提案した、清暑益気湯+きゅう帰膠がい湯の変方で効果がありました。
秋冬は調子が良い時が多く医者に任せます。
脂の事はまだ暗中模索です。
リノール酸は食品からの摂取で足りており、食用油からの摂取は
不可ですので、油脂を含んだ商品をなるべく買わないように気を
つけようと思います。
調子の良い時はテンプラやとんかつは我慢しないで外食しようと
思いますが、家では「しそ油」以外は一切使いません。
脂の摂取が無い時は小さじ一杯舐めています。
α−リノレン酸は、リノール酸を原因とするアレルギーや炎症反応と
相反する成分だとの事ですので、それを信じて、魚油等のEPA・DHA
と共に「普通に」摂っていこうと考えています。
476 :
431:03/10/28 02:20 ID:ldxRzrJ4
追加
過酸化脂質に付いての情報
α−リノレン酸系は酸化しやすいので冷蔵庫で保存します。
また、外食や惣菜(コロッケ)などの油を使ったものでは、
オレイン酸を含んだ油脂=オリーブやなたね油が安定度が高く
コメ油やコーン油などのリノール酸系で、しかも過酸化しやすい油なら
むしろ、ラードやヘットの方が過酸化しにくい面があり、過酸化脂質から
引き起こされる消化不良等の事を考える必要がある事を追記させていただきます。
>>473 彼氏が潰瘍性大腸炎なのでこのスレを覗いてます。
もし結婚して食事を作るなら2人とも同じメニューにします。
でも自分には普通の料理、彼には「安心レシピでいただきます」に載ってるような料理やまんぞく君にしようなどと薄情な事を考えてます。
カップラーメンとかってだめですかねやっぱ
凄くラーメン食べたい…
以前胃をやった父の話しだと
店屋さんのラーメンのほうが油が凄いので
カップラーメンとかのほうがいいって
医者が言ってたそうなんですが胃と腸じゃ
違うしなぁ…
もう一生ラーメン喰えないんでしょうか
見た目普通っぽいうんちのときでも、血って出てるのかな・・・
潜血反応とかあるよね。この病気の人なら、普段から潜血
してるんだろうか・・・
私は下血の時は、ティッシュにつく程度なのですが、みなさん
ってどのくらいなんですか?
>>478 自分は緩恢時にカップラーメン喰ったよ。
でも前のレスにあったように人それぞれの体質や病気の程度による
から結局自分の判断にまかされるでしょう。
さすがにうまいラーメン店巡りをする夢は捨てました。
>>479 自分の場合は、量は普通(たぶん)で血便 and 下痢便です。
やばいと思って今回入院しますた。最初の入院時は出血がなかなか
おさまらず輸血をうける羽目に。
>>478 ラーメンで問題なのは油もだけど、麺に含まれているかんすいがダメなので。
あとカップ麺はほとんどが油揚げ麺だし、店屋よりいい、なんてことはないと思われ。
自分は入院&絶食期間長かったおかげで、発病前はラーメン&カレー大好きだったけど
今ではタバコ同様「体に悪いもの」としてしか見えなくなってます。
我慢することによるストレスもよくないけど、ラーメンは負担大きいので完全に自己責任で。
天涯孤独の身なら別にいいけど、家族を泣かせるようなことはしないようにね。
482 :
479:03/10/28 14:27 ID:gXRIHcQc
>>480 そうなんですか〜。輸血までするとはすごく出血してたんですね・・・
今朝、ティッシュにつく程度&少しトイレで確認できる程度の下血
して、昼からちょうど検査だったんですが(検査でナーバスになって
いたのかも・・・検査の前は決まって腹痛します)、毛細血管が
少しだけ見えてきました・・・ もしかしたら潰瘍性大腸炎じゃなくて
異様に治りの遅い大腸炎(大腸炎と分かってから今で3ヶ月)かも
という期待を胸に、次は12月に検査に行きます。
483 :
431:03/10/28 15:37 ID:ldxRzrJ4
自分は少しの出血なら半年くらいは平気で、だましだまし
緩解時と変わらない生活してたけど、最近は出血が完全に
止まる迄、病人食を試そうと考えてます。
今、実験している食事法は
http://www.h3.dion.ne.jp/~wind1/genmai.htm で日に1食+青汁だけ。
後はエレンタールだけか気分によってバナナ・無脂質カステラで
1食〜2食。
普通の玄米は使わないで、発芽玄米を使ってます。
自分もラーメンが好きでしたけど、化学調味料や古い油を使っていない
ような名店のならイイと思います。
あと自然食を続けていると、化学調味料の食事は舌が受け付けなくなると
思いますので、インスタント等は自然に遠ざかる気がします。
484 :
431:03/10/28 15:48 ID:ldxRzrJ4
追加
玄米クリームのおかずは、豆腐か青魚+ジャガイモかカボチャ
にして様子を見ます。
ミルミルを摂ってイイものかどうか悩みますね・・・
また、報告します^^
485 :
431:03/10/28 15:59 ID:ldxRzrJ4
たびたび済みません
腹式呼吸・爪揉み・シソ油(魚の無い時)も実験しています。
>>480 私は大量に下血があり、意識を失ったことがあり、
そのときに輸血を受けました。
同意書の文面が恐ろしいですよね。
最近ウイルスが混入した血液が発見されたと騒がしいですし。
すぐに検査を受け、とりあえず大丈夫だったので安心しました。
488 :
431:03/10/28 18:48 ID:ldxRzrJ4
ラーメン好きさん達へ・・・
先日、番組「情熱大陸」で若いラーメン評論家のルポが
ありましたが、彼の舌は化学調味料を味見分けするらしい
ので、名店ガイドも出てますので参考にされては?
自分は「天ざる」が大好物なので、食べるれる日まで
臥薪嘗胆の日々ですw
>>478 カップラーメンは食べたいというより,忙しいとき重宝してたから,
小腹がすいたときに手軽に食べられなくなったから残念.
この病気になってからは,ごんぶとを食べてます.
でもどこでも売ってるわけじゃないからちょっと不便.
>>483 今日、病院で9月の週間文春よんでたら、
免疫療法がのってて、それに玄米食がいい、って書いてあった。
自分は爪もみをしたり、バナナやリンゴは食べてるけど、
玄米はめんどくさそうだなぁ〜。
>>483 あと、このURLの治療法は結構"酷"ですよね。(w
確かに自分も、脂ものはかなり控えて、老人みたいな食生活を送ってるけど、
その代わりに"せめて"と思って、卵や乳製品は結構とってる。
>潰瘍性大腸炎は乳製品やタマゴ、肉類の過食にその原因があり、
>こうして宿便を出したのち、自分の処理能力に応じた正しい食べ方を
>継続していけばきれいに治り、また再発をすることもありません。
全くその通りだと思うけど、ここまでは真似できないなぁ〜。
まぁ、でも本気な人はこれを実践すれば確かに治るんじゃないかなぁ。
↑ちょっと表現を間違えたので訂正
×卵や乳製品は結構とってる
○卵や乳製品は少しはとってる
もう丸二ヶ月下血してますが一応日常生活送れてるので
医者の入院の勧めを断ってるんですが
ヤバイかなぁ。
便回数は1日3、4回なんですけど
>>493 ヤバイと思う。自分が最初入院した時はそんな感じだったけど、
退院までに半年以上かかった。悪化した状態続けてると良いことないよ。
日常生活送れてると言っても、じきに貧血でまともに動けなくなるだろうし。
495 :
病弱名無しさん:03/10/28 21:36 ID:ldxRzrJ4
>>493 微妙じゃないですかね?
下血だけでシブリ腹や粘血がなければ、自分は半年以上かけて騙しつつ
食事や薬等で治したこともあるよ。
貧血も無かったけど、それはかなりベテランでないと難しいかな。
入院した事も無いような初心者ならば、入院するか、死ぬような思いして
一度、死地から脱出するような経験しないと、治していく感覚は掴めない
かと思う。
仕事しながら緩解に持っていくのであれば、漢方やら食事やら
・・・色んな面で自分に合った方法論が確立されている人でないと
危険かと・・・
496 :
431:03/10/28 21:49 ID:ldxRzrJ4
>>490 緩解までと限定すれば、さほど難しいとは思わないけど?
さすがに一生続けるのは無理っぽいねw
あと、発芽玄米は簡単に手に入るし、ミキサーで粉にすれば
一食一食いちいち炊いても、10分ほどで出来るから
それほど邪魔くさく無いよ。
「発芽」だから緩解期には精白米と同じように炊けて美味しいし・・・
497 :
431:03/10/28 21:53 ID:ldxRzrJ4
>>491 自分も、有る程度落ち着いた症状ならば卵など摂ってイイと
思います。
あと、うずらの卵はアレルゲンが少なく、栄養も鶏卵以上だと
聞きましたので、良くなれば、うずら中心に行こうかなと思ってます。
>493
ひどくなってからだと入院長いよ。
もうこりゃヤバイ!と思った頃には手遅れで緊急手術かもしれんし。
500 :
病弱名無しさん:03/10/29 00:54 ID:A7m8oyZr
438 :通行人さん@無名タレント :03/10/21 21:16 ID:2V4aoK62
押尾「うーーーーす。姫路工業UniversityのPig共、俺がManabu Oshio,from Tokyoだ。
今日は俺のSuper Greatなステージでよろしく」
観客「うおーーーーー」
押尾「まずはAre you Alive!!!!!!!!!!!!!!!!」
(演奏)
押尾「姫路って俺初めて来たんっすけど、どこにあるのか分からなくて(笑)
マネージャーに『どこ?』って聞いたら、『桃鉄の神戸の先』って言うの。
あー、そうかって感じ。特に名物のないところかって思ったの。そしたら、
有名人の出身地なんだよね」
観客「小林幸恵」
押尾「違うっしょ(笑)。ニッキー・モンローはむしろ恥。松浦あややの出身地だっ
てね。あれ?大した反応ねえな。お前みたいな工業大学のもてない野郎共はア
イドルが好きなんじゃねーの?それとも、やっぱ2次元のお目目でかいのしか
興奮しない特殊体質か?工業大学なんてアニオタの巣窟だしな。もしくは粋が
って音響/エレクトロニカあたりを必死に聞いて、『俺ってイケてる』と思い
込むバカとかそんなのしかいねえし。そもそも、俺のようなSuper Rock Starが
こんな僻地でライブするのがもうあり得ないっっていうか。女子大のオファーは
実行委員の肉弾接待があるから引き受けたってのに、お前らはなんだっての。
2次元好きの変態野郎に俺のRockを聞かせなくてはならないんだ?もうやる気な
くした。・・ああ?時間がまだある?しゃねーな、『LOVE涙色』を弾き語りでカ
バーしてやる。じゃあ、俺で『LOVE涙色』」
観客「(すでにいない)」
押尾「無人の中で弾き語り。伝説だな」
俺は下血があって1日5回以上トイレ逝ってますが、医者からは入院のにゅの字も出ませんな
>>493 UCの症状は火事に例えられる事があるけど、
大火事になってから消そうとしても手遅れですよ。
大火事になったら、いくら水をかけても消えやしない。
火事なら水や消火剤だけど、UCの場合はステロイドです。
症状が悪くなってから入院するとステロイドの大量投与になりますよ。
UCの治療ではステロイドを使うという事をよく考えて、
入院するかどうか決めた方が良いと思うよ。
早めに入院するというのは、早く緩解させるという意味とステロイドの使用量を
出来るだけ少なくするという意味があります。
悪くなるだけ悪くなって、ステロイドの大量投与になって、副作用地獄になっても知らないよ。
その後無事に緩解して京都旅行に行った
>>258です。
この度妊娠している事が判り、再燃しないか
ヒヤヒヤしながら生活しておりますが…
未だかつてない位、ムチャクチャ調子イイ!!
悪阻のせいで野菜しか食べられないからかな、
毎日爽やかにお手洗いから出てこれる〜♪
…出産したら体質が変わると言う話もたまに聞くしちょっと期待。w
おめでとう!!
>>493,502
自分の場合は、「大火事」。
夜中に救急車で入院して次の日には手術、大腸ほとんど取っちゃった
(´・ω・`)
>>493 熱とかでないの?
おれの場合、下血を繰り返してると
そのうち熱がでて、あ、そろそろ入院だ、ってわかる。w
血液検査とかしてもらえば?
それで問題なければいいけど、栄養分
(カリウムの量)とか鉄とか減ってくるとそろそろなんじゃない。
>503 おめでとう!自分の体も注意しつつ元気な赤さんを産んでください!
自分はまだ子なしなんですが、リンデロンを結構長く使ってるし色々不安。
病気になる前は、別に子供は生まなくてもいいかなーって思ってたのに、
潰瘍性大腸炎になって、不安要素ができたら逆に子供が欲しくなってきた。
こまったもんだ。
508 :
493:03/10/29 20:37 ID:IVXqVoR6
やややっぱヤバイですか(汗)
雑巾で絞られるような痛みがあって
便が出たあとはひどくダルくて辛いです。でも30分したら
回復するのですが…
熱は2週間ぶっ通しで37度代〜平熱の繰り返しです。
しぶり便と粘血便がまだ出てないので大丈夫かなと
思ってるんですが…
薬はペンタサ1日9錠にラックビー3包トランコロン3錠
そしてステロネマ注腸です
509 :
493:03/10/29 20:40 ID:IVXqVoR6
あ、あと血液検査は2回しました。
いずれも入院するほどの炎症反応と貧血度では
ないとのことでした。
>>493 >>508 痛みは癖になるから嫌だよ。
痛みが出るとようになると寛解しても亡霊のように痛みだけが残ることがあります。(泣)
痛みがあるなら、痛みが残らないように早く治療した方が良いです。
>便が出たあとはひどくダルくて辛いです。でも30分したら
>回復するのですが…
トイレに行ったあとは30分も使い物にならないわけですね。
十分日常生活に支障が出てますね。
普通の医師なら入院を勧めると思います。
客観的に見て入院が妥当だと思います。
今から入院の準備をして、明日は朝一番で病院に行って下さい。
511 :
510:03/10/29 21:00 ID:SDm1XOyt
>>509 血液検査の結果に症状変化が出にくい人もいます。
かなり出血してるのに血液検査では炎症反応も貧血も出ないという人は沢山います。
入院を決めるのは、体のしんどさが一番重要な判断材料です。
体調が悪くてしんどいなら、さっさと入院した方が良いと思います。
たしかに無理はしないほうがいいよね
オレは仕事してるから医者もそんなに入院は勧めては来ないんだけど
しんどくて我慢できなくなったら自分から入院させてくれって言ってる
医者も「あー、はいどうぞ」ってかんじ(笑
体よりも精神的に辛くてってことが多いなあ
>しぶり便と粘血便がまだ出てないので大丈夫かなと
しぶり便じゃなくてしぶり腹だよ。
しぶり腹ってのは「雑巾を絞るように腹が痛い」ことだよ。
痛みがストレスになって病気が悪くなることもあるから、早めに入院するか通院で良いから強めに薬を出してもらうかだね。
サラゾピリンを目一杯出してもらうかプレドニンを外来限度(20mgくらい?)まで出してもらうか。
これからの時期風邪も流行り出すから用心しておく方がよいよ。
>>508 それかなりヤバイと思うけど・・・。
熱がもうでかけてるんじゃないですか。
あと、血液検査は炎症反応だけでなく、
その他の体の状態をみるのにもいいかな、と
思いました。
この病気で下痢とか血便とか繰り返すと
とにかく体の中の大事なものが減ってくから。
ちなみに、今かかってる医者は、この病気を
本気で治したいなら、軽症でも半年ぐらいは
入院生活みたいに寝て過ごさないと治らない、
って言ってました。
入院しなくても、かなり用心した方がいいと思いますよ。
(救急車で運ばれた経験者より。)
515 :
431:03/10/30 01:04 ID:n5EyoC8e
自分の場合の緩解←→増悪の分かれ目の判断法を書きます。
ガスが多くなり、軟便か下痢便で、一日の排便回数が4回以上
一度排便するも、すぐ又行きたくなるようなら、かなり
悪くなる予兆です。
腸粘液が多いと最悪の状態も覚悟しなければならず、即、絶食の
必要があります。
逆に血便があっても、便がきちんとした形であり、回数が
少ないと、生活さえきちんとすれば、最悪迄は行きません。
歴15年です。
516 :
431:03/10/30 01:18 ID:n5EyoC8e
もちろん、入院する余裕があれば入院して、緩解迄早くもって行って
自分に合った緩解維持法を研究するのが一番良いと思います。
自分は、最初の入院は、大阪市立総合医療センターだったけど
2ヶ月待ち飛び越して、即入院でした。
ホテルみたいな最高の設備と、他の患者と仲良くなったり、
看護婦が凄く親切で良かったりしたお陰で、1ヶ月しないで
緩解しました。
最初に発病したとき、一月以上発続いたけど入院勧められなかったなあ…
血便じゃなかったし(下痢だったけど)病名確定してなかったからかもしれないけど。
>>516 大部屋でしたか?ホテルみたいな最高の設備いいなぁ・・・
519 :
217:03/10/30 12:31 ID:Hat6Xfk0
結構白熱してますね。
自分はもう手術しちゃったので、過去の話しか出来ないですが。
手術したのが今年の6月。手術するのが正式に決まったのが3月頃。
んで、3月以降はどうせ切ってしまうのだからということで特に治療らしい
ことをしなかったんだけど、一日10回前後の血便、もよおすと1分と我慢できない。
という事態を乗り切りました。
本来だったら、入院してるよなぁ・・・爆
こんなでもギリギリでちゃんと仕事をしてた。今から考えると無謀。
520 :
431:03/10/30 13:35 ID:n5EyoC8e
>>518 大部屋ですが4人しか居なくてゆったりしてます。
冷蔵庫も個々に付いていて、ベッドは可動式で
トイレも個々に付いてます。
夏の天神祭りの花火が目の前に見えたし、PLの
花火も遠目に見える高層階でした。
>>519 自分は、一番ひどい時は30回以上粘血便でしたね。
3回目はもっとひどくて、脂汗だしながら激痛のトイレでした。
入院せずにサラゾだけで良く乗り切った・・・
もう二度と体験したくないっす
>>513 しぶり腹は、
「腹痛があって、頻繁に便意をもよおすのに、
ほとんど便が出なかったり、排便があっても
わずかしかない事」らしい。
>>520 すごい・・・ それで、他の病院の入院費用と同じなんですか?!
私は主人が来れる家の近くじゃないと入院できないから、そこの
病院は無理だけど・・・うらやましい!
神経質な人は、古い病院とかだとそこに入院しているだけでも
ストレスになっちゃうでしょうね。そんな綺麗な病院だといいなぁ。
>>515 ちなみに15年で、再燃と、入院は、それぞれ何回ぐらいですか?
入院しないで頑張って大変な思いをした経験がある人が多いから、
無理して入院しないで頑張ってる人を見かけると
無理しないように説得したくなって発言が増える罠。w
良い人の多いスレだね。
2ちゃんねるらしくないよ。w
私は少しだけ下血が始まったので、無理しないので明日から入院してきまつ。
プレドニンの注腸と点滴をしながらの軽い食事制限で、2週間ぐらいのコースかな?
今までの私の経験だと、早く入院すればこれくらいの入院ですみます。
>>508ぐらい悪くなると、2週間で退院するのは無理だろうな。。。
明日病院に行かないと土日になって病院が休みになっちゃいますよ。
>>508 早く入院するか決めれ。
私は、のんびり入院してくるよ。
入院の荷物も準備したし、明日になるのを待つだけ。
2年ぶりの入院〜♪
525 :
493:03/10/30 22:31 ID:J0cto+5k
ガク。やっぱ入院が相当の判断ですか…
皆さんありがとうございます、すごい参考になりました。
しかし年内はヤだなぁあと2ヶ月頑張れないだろうか…
フリーターなんで入院したら即刻収入に響くうえ
そろそろ首切られそうな予感が(涙)
でも大腸あってのモノダネですよね
526 :
431:03/10/30 23:03 ID:n5EyoC8e
>>523 再燃はひどいのが3回
入院は2回めの再燃時に1回だけです。
出血だけで騙し騙し、誤魔化したのは数え切れません・・・
友達の結婚式のスピーチを頼まれたストレスで発症しました。
初回は田舎の市民病院でファイバー検査(これが下手で拷問でしたw)
漢方などが凄く効いたので入院せずに何とか済みました。
以後、専門家も唸るほど漢方の知識が身に付きましたw
2回目は大阪市内に引っ越して、再燃して入院。
総合医療センターは慢性病などは2ヶ月以上待たされるほどの人気病院で
たまたま行ってた医者がOBだったので、紹介ありだったからか?
当時は珍しい病気だったからか?近くの市立病院で10日ほど待機の後
即入院できました。
パステルカラー基調で通路・部屋等全てがハイグレードの病院ですw
良くなってからは、近くの高級スーパーでお刺身とか買って、入院仲間と
食事したのが楽しかったっすw
入院中の規則正しい生活の為か、生まれてから一番性欲が強かったし、最も
健康的な時期でした(爆
3回目は一番ひどく最近ですが、いろいろあって自宅療養で何とか
乗り切りました。死を覚悟するほどきつかったです・・・
今は出血だけ残ってて、本格的にこの病気を根治しようと
覚悟きめました!(笑
527 :
431:03/10/30 23:10 ID:n5EyoC8e
あ 入院費用は特定疾患があるし、多分、食費?だけだったか
冷蔵庫か、持ち込んだテレビの電気代位しか払わなかったから
民間の保険代が入ってきて、却って+10万位儲かったと思います。
でも、今は保険は解約しましたけどね(>_<)
>>525 入院した方がいい、が前提だけど、
どうしてもだったら、食事をエンシュアとか
ポカリスエットだとか暖かい飲み物のみにして
後は通院して点滴で栄養分を補うとか。
(貧血に気をつけて。)
自分はこれで酷い時を乗り切ったことがあります。
ただ、その後回復して、しばらく油断したら
ぶり返して結局入院してしまったんですけどね。
通院で顆粒球受けられると医者から聞いたが本当?
受けることは可能だが、それでコントロールできるか見極めることを
外来でできるかどうかは別問題。
「顆粒球受ける」って言うの?
顆粒球は減らさないといけない方じゃない??
職場からまとまった休みがもらえたので「入院させてください」
とお願いしたけど、血液検査の値が良くて、「しなくていい」って
言われちゃった。
>>532 顆粒球除去を受けるって意味じゃないの?
うう…ここ2ヶ月くらい凄く調子良かったけど、また軟便に戻りつつあるなあ…
吹き出物が酷くなってきたので注意しては居たんだけど。
あまり酷くなりませんように(-人-;)
自分の信じる所の学説に従って、徐々に薬を切っていき、
ついにプレドニンをきったら、言われてる通りのリバウンドが来た。
久しぶりの血便で苦しぃ〜。
けど、粘血便は顆粒球の死骸である膿を洗い流そうとしている
生体反応でもあるらしいので、ここは一つ我慢。
4、5日でおさまってくれればいいけど。
もう「再燃→薬→緩解→再燃」の悪循環から抜け出したい・・。
安部タン、マキコに「子なし」って暴言吐かれたな。
だってサラゾピリン飲んでたらしょうがないじゃん。
マキコ許せん、世の中には欲しくても子供できない人だっているのに。
最近ずっと調子よかったのに、固形半分下痢半分という中途半端なものがでた。
再発・・・?いやいや、ついさっきまですごい寒くてお腹が冷えたせいかも。
再発じゃありませんように!!ああでも最近ピーナツチョコとかケーキとか食べちゃったし・・・。
明日はおかゆにしよう。だからどうか踏みとどまれ、私の腸。
>538 私は悪化するのが不安っていうのと、薬をいっぱい飲んでるから
子供は元気に生まれてくれるかっていうのが心配で、なかなか子作りに踏み切れないよ。
田中真紀子ひどいこと言うな・・・。なんて傲慢なんだろう。
今日飲み会行って来た・
ビールをちょびちょび飲むぐらいに抑えてて周りにも悪いなぁと思っちゃった。。。
>>540 おれも
でもすぐ真っ赤になるので、飲めないと理解してくれる。
抗うつ剤も飲んでるのでアルコールはやばい。
酒は割と気にしてないけど、
大腸カメラ前の水薬(スクリットだったかな)で
凄い嘔吐してからは、スポーツドリンクほとんど飲まなくなったなあ。
あの塩っぱさが軽く混じった味が、
水薬を思い出してしまってもうトラウマ。
たしかにニフレックはまずかった。
しかし入院中、絶飲食から水分可になったとき、スポーツドリンクごくごくと
飲んでいたなぁ。うまかった・・・
15年ぶりくらいに、又悪化してきたみたいで受診しなきゃいけないのですが
なかなか勇気が出ません。昔検査で辛かった思いをしたのがあって・・・・
さすがに15年も経ってたら、色々進歩してあの頃より検査も少しは楽なのかなって
思ったんですが、最初に飲む下剤の水薬はやっぱりまずいんですね・・・
当時はあれが飲めなくて飲めなくて。やっと飲んでも吐いたりしてきつかった。
だけど本当にもう病院にいかないとやばそうです。明日朝イチで行きます。
>>544 下剤はほとんどここ最近、進歩していません、と
お医者さんが言ってた。
>>545 やっぱりそうなんですね・・・あのすっぱい味が耐えられなかった_| ̄|○
「果汁の少ないオレンジジュースで割って飲んで」と医者に言われてそうしたのですが、
それして以来オレンジジュースも飲めなくなりました。
ひまし油も一緒に出てましたが、ひまし油は今でも飲むんですか?
>>546 ひまし油って飲んだ記憶がないなあ。
ニフレックか、マグコロール。
ニフレックは、鉄の味で、マグコロールはスポーツドリンクもどき。
マグコロールは冷やせばかなり飲みやすい。
お医者さんに、頼むからマグコロールにしてくださいって
頼んでみるのはいかが?
>>546 私はひまし油は飲みませんでした。飲んだこともない・・・
下剤って急に飲むと腸閉塞になってしまうんですね。
以前ニュースで読みました。そういう危険があるからか
私は入院中の1回、全腸検査の時しか下剤は飲まず
それ以降の直腸内視鏡検査の時は浣腸するか
浣腸もなしでやっています。みなさん似たような感じ
なんでしょうか。
浣腸なしの時は、「やばいかも〜」と検査中に
思ったので焦りました。便が残っていると便意が
生じるものなんでしょうか。
>>548-549 今はひまし油は飲まないのですね。あれも変な味と食感(?)で気持ち悪かったです。
マグコロールをお願いしてみます。
浣腸だけでも、大丈夫なんですね。私は潰瘍の部位はS字結腸にあったのですが
どうなんだろ・・入口から遠かったような・・
でもなんだかちょっとお話を聞いて安心しました。月曜日久々に診察を受けに行ってきます。
ありがとうございました。
でも柑橘系ってUCにはあまり良くないんじゃなかったっけ?(^^;
553 :
sage:03/11/03 00:45 ID:2mxGqQIP
最新の情報でも、大腸ガンの予防に繊維が良いとか、関係無いとか
諸説あって確定して居ない。
個人的には関係あると思っているけど・・・
水溶性繊維が細菌に分解され有用な物質を分泌している説に一票。
食物繊維が有効とみなしている研究グループでは、果物と穀物の
繊維が特に予防に効果があったと結論しています。
水溶性と不溶性のバランスが良い為らしいが・・・
当然、柑橘系はUCにはあまり向かないけど、天然のビタミンCが
止血・修復に良いので、レモンなどを魚に絞りかけて摂るべし。
発ガン物質の合成阻止もしてくれるので、一石二鳥。
>>473 遅レスだが、この病気になっても恋人いる人や発病してから結婚した人なんて
腐るほど居るぞ。まずはその「同情されたら〜」なんて変なプライド捨てろよ。
話はそれからだ。
恋人募集おれ男
UCの男はちょっと・・・
やっぱり、そうなるんだぁ〜。頑張って一人で生きて行こう!ポジティブに!
じゃUCの女も
プロボクサーの名護って
確かUCでペンタサ飲みながらボクサーやってんだよな
オペした人に聞きたいんだけど、手術の入院期間てどれくらい?
後、術後はトイレ一日に五回とか行くらしいけど不便じゃない?後便漏れするとか。
俺も難治性でオペ考えてるんだけど、メリット、デメリット教えてほしい。
UCの男でもいいんだけど…
お金持ちか公務員か入院保険に入ってるかオペ済みだったら考えてもいいかな。
あと、厚生年金も外せないかも。
プレから離脱した人で、飲むのやめたとき、食欲落ちたりした人
いるかい?
>562
ヽ(TДT;)ノウワーーーーン
565 :
217:03/11/04 21:22 ID:miwYRvmj
>>561 ほぃほぃ。なんか呼ばれたみたいなので出てきました。(^^;
一応
>>318あたりでメリットデメリット書いてありますが、補足的にでも。でも長め(爆
まず入院期間ですが、これは完全に患者次第なんだそうです。
一般的には一ヶ月をメドに考えれば良いらしいです。
でも、病院によってや、術式によっても入院期間が異なります。
うちは、自分と弟のどちらもUCで手術して全摘出しました。
弟は術後一ヶ月の総期間一ヶ月と一週間で退院。
自分は術後三週間の総期間一ヶ月で退院しました。
手術受けたのはどちらも神奈川のとある総合病院。
UCの手術法の第一人者の先生(らしい)方に執刀してもらいました。
>>561さんがどこにお住まいかは知りませんが、かなりおすすめです。
ちなみに、自分の実家は浜松。手術当時、弟は富山に住んでいました。
手術するならきっといい先生にやってもらうのが安心かも。
長くなっちゃったのでメリットデメリットのことについて軽くふれます。
術後にトイレ5回になるのは、1年後以上なんじゃないでしょうか?
自分は今年の夏手術ですがまだ一日8〜10回平均トイレに通ってマス。
漏れの少ない最新の術法(執刀医談)でやってもらったので、
それでも1時間くらいの我慢はできます。自分にとっては手術して良かったです。
捨てアドとりましょうか?病院&執刀医を紹介できますが・・・。ただし神奈川県です。
トリップつけてみました。
仕方がない、釣られてやるか。
いい加減、目を覚ませ、身の丈を知れ。
この不細女。
>>562 お金持ちか公務員か入院保険に入ってるかオペ済みだったら考えてもいいかな
キツイ言葉っす。それで、やっと考えても良いレベルになるとは!
他の人も、そういう考え方?
半年前から血便しっぱなしで、先週病院に行ったら
潰瘍性大腸炎の疑いがあるので内視鏡検査受けれと言われました。
で、今日受けてきたんだけど内視鏡検査+血液検査で料金が15000円超えまつた(;´Д`)
こんなもんなんでしょうか?金額見たとき、お腹より胃が痛くなったよ・・
>>562 人間いつかは、何らかの病気になる。
この病気になって何を学んだ!
親が資産家でおれは高級官僚。えっへへ、結婚してあげようか?
>>562タン
・・・・・・・・・・んな事がある訳無ぇ(w
一生妄想してろや。
>>570 3割負担かなあ。検査費用かさむよね。
一過性の腸炎とかで安静にしてたら治るといいんだけど。
ともかくお大事にしてください。
>>571 >>574 3割負担です。優しい言葉、ありがとう・゚・(ノД`)・゚・
安静にしたいんだけど、年末・年度末にかけて
職場が激務になるので(月残業時間200時間位)
ストレスと睡眠不足からは逃れられなさそうです。
医者からはストレス溜めるなと言われたのですが…。転職かな…
>>562 公務員なんかでいいんですか?漏れは公務員ですが…
霞が○では人間らしい生活はおくれてませんが、そんなのでもいいんですか?
公務員って、定時に終わるものだと思ってました。
転職して、公務員になろうかと最近考えていたのに!
>>562 僕も公務員です!
外見は、同僚からはよくベッカムに似てると言われます。
ぜひ結婚を前提におつきあいして下さい。
メール待ってます。
>>576 それは市役所とか初級公務員の話では?
公務員公務員って一括りに語られるけど
様々な職種地位があるんですが。
>>
僕も公務員です。
外見は、たまにキムタクに似ていると言われます。
よろしくお願いします。
>>570 ありがちなアドバイスだけど、潰瘍性大腸炎の
診断が下ると、民間の保険に入れなくなるので、
入院時の手当てがきっちりある保険に、一刻も
早く入っておきましょう。
>>563 おれは落ちなかったよ。
食欲が落ちる、ってのは体の反応としては
あまり良くないことかもしれないね。
多分代謝がよくないから(腸に貯まってる)、
食欲もわかないんだと思う。
おれの場合、お腹とかはってきたら
ガスを出すようにすると、結構食欲がでたりするけど。
ただ、考えようによっては、無理に食べる必要はないんじゃない。
この病気は腸を休ませるにこしたことはないんだから。
おれなんか、いつも食欲との戦い。(w
ちょっと食べ過ぎると腸が持たないくせに
腸の持久力より食欲の方が強いみたいで。
582 :
561:03/11/05 06:57 ID:u6KJjHYl
>>217 なるほど、すごい参考になりました。オペするとしたら今の医大でやると思います。
今は漏れの少ない術法があるんですね。漏れがかなり気になってたので。
あと食べ物の量ってどうですか?普通の人位食べれます?
自分食べるの大好きなもんで・・。やっぱ大盛りとか無謀ですか?
>>570 私は内視鏡検査(S字か直腸のみ)のみの場合、3割負担で
4000〜6000円くらいです。 1ヶ月に1回くらい検査してて、
特定疾患の申請していないから、自分で払っているんだけど
つらいですね・・・・無職だし。はぁ。
>>583 どうして申請しないのですか?誰でもできるものじゃないの?
漏れの少ない術法ってアレですか直腸粘膜を少し残す方法でしょ?
神奈川っつたら一個しかないもんなあ有名なとこ
>>584 粘膜の組織を取って生検しても、「潰瘍性大腸炎の疑いがある」
くらいで、診断書がもらえないのです。でも検査は毎月1回・・・
微妙にずーっと炎症が残っている。
>>585 そう。それです。
そして、病院もおそらくあなたの想像通りそこです。
別に営業してるわけじゃないけど、本当に感謝しているもので。
>>582 術後2ヶ月くらいは、食べ過ぎると腸が重くて苦しくなります。
でも、たぶん食べ過ぎるほど食欲がでないので大丈夫かとw
しばらく経つと小腸が慣れてくるのか、それほど苦しくなくなり
普通に食事をとれるようになります。
別に医者の指示とかじゃなくて、普通に食欲がでます。
ただ。。。大盛りはどうなんすかね?個人的に大盛りってあんまり
食べないもので。。。
こんにちは、わたしもオペ済みです。
時々お腹が痛かったり、排便も苦しいです。
もう手術から3年以上も経ち、病院にも行ってませんが、
一生こんな感じなのかなぁ。。。
>>586 よけいなお世話かもしれませんが。
病院変えてみてはいかがでしょうか?
毎月のように内視鏡検査ってのも、大腸に負担が大きいように
思われるのですが。
検査って、しんどくないですか。
俺は民間企業だけど、いいなあ、公務員・・・この病気になって
はじめて憧れたよ(w
ちなみに地方公務員ね。前レスにあったけど霞が関の人はあまり
羨ましくない(w
地方公務員に払いすぎてる給与が問題になるけど、さもありなん
だなぁ。ほとんど休んでいてもクビにならないらしいし。まあ、
そういう昼行灯みたいな人はさすがに出世は全然望めず一生ヒラ
らしいが、実は給与は年功序列で出世した人とほとんど変わらな
いらしい・・・まじめに頑張ってる人が馬鹿見るけど、病人には
ヒジョーに良い職場だ(w
地方公務員の給料なんて安いよーってのは正解。でも手当てがと
んでもなく付くらしい・・・。前に40歳公営バス運転手で年収
1千万とか言うの話題になったよね。民間の運転手よりかなり
いいらしい。ああ、転職したい!(もう年齢的に無理・・・)
公務員は病気持ちでも簡単にクビにならないのが良いよね。
普通の会社だったら毎年入院したりすれば辞令出ちゃう。
例え給料安くても安定してるのは心強いよ。
いくら高給な民間企業でもクビになっちゃったら意味ないもん。
しかしさ、特殊技術を持った公務員ならいざ知らず
こんな定型業務なんて普通なら派遣で十分だろ?って言うような
職場もあるよね、近い将来大幅削減とか改革もありうるんでは?
バブル景気に踊ってた頃は今のような社会になるとは誰も想像しな
かった様に、先のことは予想不能。
現状の環境の中で出来るだけ頑張るしかないでしょ。
うらやんでもストレスがたまるだけだし。
UCなのに二股かけてる男なんだけど・・・。
身分をわきまえろと言われるだろうか・・・
病気なんて関係ないよ。
旦那がUCだと、公務員か実家が金持ちとかってより、
民間保険に入ってるかどうかの方が重要だと思う…
申請が通って治療費がかからなくても、しょっちゅう入院されたんじゃシャレにならんし…
UCだけと言わずに病気持ちの人間と結婚するのは、
男女問わず勇気いるだろうな…
私前妊娠カキコした奴だけど、旦那に感謝しつつも、
好きだ惚れたの時期を越えた日が来ること考えると、やっぱ不安だもん。
知人がお金が無いから入院できないと言って、
ずっと苦しいのに我慢して自宅療養しています。
夏からずっと下血が続いてるらしいです。
ここ見てると、検査も入院も特別疾患の申請すれば、
無料だって書いてあるけど、それは誰でも出来るんですか?
なんで知人はそれをやらないのかしら。
やると社会的信用とかまずいことが発生する場合ってありますか。
また、出来ない人がいるとしたら、どういう人が出来ないのでしょうか。
あと、仕事が忙しいから、今、入院することは出来ない、とも言ってました。
この病気は、命にかかわる病気なんでしょうか?
ちなみに主治医には入院をすすめられているそうです。
質問ばかりですみません。
ちょっと調べればすぐ分かる事ばかりなんですが...。まあいいです。
>無料だって書いてあるけど、それは誰でも出来るんですか?
特定疾患治療研究事業の対象として、公費負担される疾患になってしまった場合申請
出来、その後は収入に応じた補助が受けられます。
>ずっと苦しいのに我慢して自宅療養しています。
仕事が忙しいのにずーと自宅療養ってのも矛盾してますね。
軽症の段階で治療を受けた方が早く回復するので長期的に見たら
損をしてると思います。都合を付けて治療を受けましょう。
>この病気は、命にかかわる病気なんでしょうか?
死ぬことはありません。
腸が破れて腹膜炎になったとか、
下血が止まらず倒れて頭を強打したとかそういうレアケースを除いて。
>>595 お金は無いより有った方がよい。
仕事も安定した高収入の方がよい。
保険も入ってないより入ってた方がよい。
しがらみの多い長男より次男の方がよい。
長年暮らすんなら価値観が近い人がよい。
ルックスも悪いより良い方がよい。
別にUC患者だけに限った話ではないんじゃない?
連続カキコすいません。
>>595 あなたはきっとルックスも頭も良く、最高級の女性なんでしょうね( ´ー`)
腹の調子が悪いけど仕事休めず2年放っといた。
最近血が混じるのと、腹痛が凄くなってきたので慌てて病院へ。
検査の結果、十二指腸潰瘍とこの病気が見つかりました。
改めて思い返してみると、胃腸に悪い事ばかりしてたよなあ。
職場・家庭でのストレスは、まあ避けられないものだから仕方ないにしても
コーヒー好き・喫煙・不規則な生活・刺激物の暴飲暴食…。
ペンタサ一日9錠で済み医者からも特に食事に関する注意は無かったから
軽症状なんだろうけど、生活を改めようと猛反省中です。
医療の補助で支出が安くはなっても、一時的にでも収入の
道が絶たれるのは事実です >入院
603 :
285:03/11/06 22:02 ID:2geP591f
こんばんは、今度L-CAPで入院することになった285ですが
毎日の血便を見るたびこのL-CAPが効かなければ手術しようと
本気で考えはじめました。
ステロイドを使うんならもう切除しようかと。
即決過ぎでしょうか?
一度はステロイドで緩解まで持っていくべきなんでしょうか…?
それからステロイド一切使ってない場合、手術させてくれないと
聞いたんですけど本当なんでしょうか?
なんだか質問ばっかですいません
でも、少なくとも後ろ向きな人はヤだな。
病気だからしょうがない、とかすぐに言う人は絶対イヤ。
こっちが頑張ってるのにすぐ隣で簡単にくじけられたらたまんない。
男なんだからさー、もうちょっとしっかりしろよなぁって切れそう。
それにもし自分までくじけちゃった時なんか二人して「しょうがないよね」って落ちていきそうで怖いし。
>>604 でも、少なくとも2ちゃんねらな人はヤだな。
あと病気だからしょうがない、とかすぐに言う人は絶対イヤ。
こっちが頑張ってるのにすぐ隣で簡単にくじけられたらたまんない。
女なんだからさー、もうちょっとセクシーな下着付けろやって切れそう。
それにもし自分まで女装した時なんか二人して変態って言われそうで怖いし。
606 :
名無し侍:03/11/06 22:56 ID:sWQ5kkOh
でも、少なくとも、うんこ漏らす女はヤだな。臭いし。
あと嫌いなのはマグロね、こっちが頑張ってるのに仏頂面で全然感じない女は萎えるね。
女なんだからさー、もうちょっとアンアン言えよ!って切れそう。
607 :
名無し侍:03/11/06 23:00 ID:sWQ5kkOh
604を参照におもしろい改造コピペをお願いしますw
でも、少なくともヒステリーな人はヤだな。
病気だからしょうがないじゃない!とかすぐに切れちゃう人は絶対イヤ。
こっちが黙々と頑張ってるのに、すぐ隣で簡単に切れまくられたらたまんない。
女なんだからさー、もうちょっとおしとやかにしろよなぁって切れそう。
それにもし自分が切れちゃった時なんか二人して「切れまくり」精神科に隔離されそうで怖いし。
でも、少なくとも足の臭い人はヤだな。
水虫だからしょうがない、とかすぐに言う人は絶対イヤ。
薬が頑張ってるのにすぐ簡単にくじけられたらたまんない。
男なんだからさー、もうちょっとしっかりしろよなぁって切れそう。
それにもし薬までくじけちゃった時なんか二人して「しょうがないよね」って落ちていきそうで怖いし。
>>603 内科医的意見:「緩解する可能性があるのに手術するのはもったいないなぁ。」
外科医的意見:「ステロイドを使うと手術が難しくなるから、今、切った方が良いよ。」
医者に聞くと、こんな感じの回答だろうけど、どっちの回答をご希望?
私だったら緩解するならステロイドを使っても緩解させた方が良いと思うけど、
ステロイドを使うのはどうしても嫌?
手術をすると、何年後かにUCを治す治療方法が見つかったとしても
その治療を受けれなくなりますけど、それでも良い?
出来るだけ早くUCの事を心配しない生活をしたいなら
手術をするのが一番簡単な方法だとは思いますけど・・・。
手術は痛くて恐そうです。
それよりかは、まだステロイドの方が痛くないし、恐くないです(w
将来のUCの治療に希望を持てなくて、手術が恐くなければ、
手術を選んでも良いと思います。
外科の先生は切る事を躊躇しないので、外科治療を専門にしている
病院に行けば、すぐに手術をしてもらえると思います。
>>オペの相談をカキコしてる人へ。
超軽症以外は、自分次第だよ。
安全面では、オペの技術はもう確立れたんじゃないかな?
機能面ではもう少しなんとかならないのかなあ?ってのがおれの感想です。
ネットやこのスレとか徘徊してると、やたらオペオペ勧めるたり煽ったりする知障が
居るけど、結果がどうなるか医師も保証出来ないだけに、おれ(術済み患者)らがオペ
してない人たちにどうこう言うのは無責任だと思う。
おれは特に不自由してないから、もう医療券も更新してないし、病院にも行ってないんだけど、
同期の人で、未だに便漏れや、逆に便が全く出ずに苦しんでる人も居るので。
私的な意見としては、治療に行き詰ったらやれば良いと思います。
オペは絶対しない方がいいですよ。
手術失敗して死人も出てるし。
もうクローンの方じゃ完治させる治療法が5年以内に完成するそうだから
UCもすぐに治る病気になる。
手術してから後悔するよ絶対。
手術するヤツは知障w
てゆーか611ももうUC治って関係無いんだからくるな!w
オペ組ははっきり言ってウザイ。
もう関係無いくせに解った風な説教するやつばかり。
>おれは特に不自由してないから、もう医療券も更新してないし
当たり前だ!オペ組はさっさと特定から外れてください。
もう再燃しないんだし。
人数多すぎるから一部負担金が増えたんだぞ!バーカ
知障うぜー!マジうぜー!
>>612 そういう事言われると煽りたくなる気持ちも分かるなあ(w
治療方法が確立してるんだから難病じゃ無いんだし、早く切れよ?
とかね。まあいいわ。
>人数多すぎるから一部負担金が増えたんだぞ!バーカ
だからお前は切って人数を減らそうという考えは無いのですかw
その5年を待てない酷い症状の香具師もいることに気づくことすらできない
>>612こそが真の知障。
おめ〜がうぜーよあふぉ!とっとと消えろゴルァ!
クローン病の治療法が5年以内に確立するだろうってソースキボンヌ。
これ本当だったらUCの人にとってもめちゃくちゃ嬉しいニュースかと。
あの、、、マジレスでおながいします。
>>612 > もうクローンの方じゃ完治させる治療法が5年以内に完成するそうだから
ソースは?
まさか5年計画の科研費投入かなにかの
大本営発表を信じてるとかじゃ無いよね?
ケコーンした…
自分はプレが良く効くから安心だと思っていたが
再燃を繰り返すたびにプレが効かなくなってきてるなぁ。
プレ飲みはじめてから、もう2月以上も下血がとまらんよ_| ̄|○
この病気はイライラと直結するから、多少の煽りが来ても
スルーできる位の度量を育てる事が肝要と思われる。
そうなれば、悪くなる前兆があっても、有る程度コントロール
出来る場合も多くなる。
自分は腹式呼吸などの訓練のお陰で、以前より睡眠がスムーズに
なり精神が安定したよ。
感謝の気持ちが大切でし。
とりあえずマターリいこうよ
621 :
612:03/11/07 10:36 ID:KOluE3Z5
>>618 人数多すぎるから一部負担金が増えたんだぞ!バーカ
早く手術受けろや!
>>612 っていうか早く手術受けろよ
うじうじ臆病者ははっきり言ってウザイマジうぜー!
623 :
612:03/11/07 10:38 ID:KOluE3Z5
624 :
病弱名無しさん:03/11/07 10:53 ID:NT4tcaXb
つか女だったらさっさと手術受けるべき
ステロイドやら免疫抑制剤?奇形児が生まれてくるよ!
子供が可哀想
625 :
病弱名無しさん:03/11/07 10:56 ID:NT4tcaXb
不細工低学歴不健康根暗と3拍子も4拍子もそろってるくせに
結婚相手は高収入じゃ無いとイヤだよね〜w
とか書いてるんじゃねーぞ
このスレに居る知障不細工女マジうぜー!マジ×2うぜー!
お前の存在が荒らしなんだよ気付よ知障
てか、手術、手術ってよっぽどの人以外は口にするなよ。
(よっぽどの人にとっても失礼だし。)
ステロイドを使ってないか、使いはじめの人は十分治るよ。
とにかく自律神経を整えて、顆粒球を減らすことを考えた方がいい。
深呼吸、これ大事。
>>618 ステロイドってほんと怖いよね。
あんなに利いていたのが目に見えて利かなくなってく・・。
この病気を難治化させてるのも薬が一番の原因だと思うんだけど、
それわかってて医者は薬を出してるのかなぁ??
対処療法しかない、ってことで、根治を諦めて延命措置をしているようなものかな。
>>624 奇形児産まれてくるってほんとですか?
それ聞いてすっごくショックです。
>>629 ちっとは自分でも調べましょう。
せっかくここんとここのスレマターリしてたのになあ。
632 :
病弱名無しさん:03/11/07 15:11 ID:2jAXJ0IB
結論が出たようですね。もう根治治療があるんだから(以下略
633 :
病弱名無しさん:03/11/07 15:29 ID:gmEYSzQw
634 :
631:03/11/07 15:33 ID:XgIgBybz
手術で治るって書いたのは、口唇裂の話ね。
UCは手術で治るといっても、手術後、排泄回数などの点で、
普通の人とは違う状態になるんだから、だれでも薦められる
ものではないと思う。
ステロイドも効く人には劇的に効くしなあ。
ステロイド一度も使わずに、苦しんでいる人は一度、ステロイド
使って、どれくらいの効果があるか確かめてから、手術を考えた
方がいいと思う。
635 :
285:03/11/07 18:32 ID:liqEbPwx
すいませんなんか荒れさせてしまって(汗)
ただ自分は全大腸型の慢性持続型なので
10年以内に大腸切除はまぬがれないだろうなと
思いまして(10年以上頑張っても癌化するだろうし)
確かに以後根治できる薬が出来ればいいのですが…
とりあえず(L−CAPが効かなければ)一度ステロイド試してみます。
ありがとうございました
>>632 根治治療って手術のことじゃないよ。一応。
それとステロイドは炎症が治ってきたらできるだけ使わないほうがいいって話。
>>600ルックス…自信ないよ。気も利かない。
だから好きだ惚れたの時期を越えた時が怖いって言ったんだけどね。
旦那の私への愛情が無くなった時、病気持ちの妻の存在が
どれだけウザイか…って。
私は女の立場でも引け目を感じるのに、
将来の大黒柱になる人がそんな状態じゃどうよと、
最初はともかくずっと付き合うとなると最後は金の問題で絶対もめる…
(主婦or主夫に徹するとかなら問題ないと思うが)
と思ってカキコしたんだけど、傲慢ちっくに悪く取られちゃったね。
ホント、UCに限った問題じゃないと思う。
荒れさせてゴメンナサイ
10年経ったら皆が皆、癌になるわけではあるまいに。
心配し過ぎと違う?
潰瘍性大腸炎でない人でも癌になる人はなる。
気にし過ぎは良くない。
病気臭いことばっか言ってると、より病気がひどくなる。
これ定説。
病は気から
という訳でもない
>>640 コレ?JFCCと各患者会合同のNPO、CCFJが出来るみたいです。
炎症性腸疾患NPO団体説明会の場で、屋代先生の話が有ったそうです。
その中で、CDは10年以内には必ず完治させることができる。
と話されたそうです。\(?。?")ホントニ・・・
この話は嫁から聞いていたけど骨髄移植(末梢血幹細胞移植)だそうだよ。
ただ前処置でかなりハードで抗ガン剤をかなり使うので下手したら死ぬらしいよ(o ̄∇ ̄)o!!ガーン
血液系のHPではポピュラーな治療法なので載ってるらしいよ。
ただCDに理論的に効くらしいけど効くかは不明だって、死ぬ覚悟で治療するならやってみてはとの事だよ。
10年以内という事だからそれまでに治療法が確定されるのかもしれにけどね、この治療法は今受けるとただらしいけど今は超危険らしい。
早い話が臨床試験の実験台だな、俺は絶対せんけどね(笑)
骨髄移植なんて大腸取るよりよっぽどリスク高いよな。
氏ぬ要素満載じゃん。
クローンの酷い人の事はよくわからんけど、大腸炎ごときでやるのはアフォだな。
そーいや、骨髄移植が潰瘍性大腸炎に効くかもなんて、
ニュースになってたNatureだかに出た論文は読んだけど、
言ってるのは大腸細胞の一部が骨随由来だってぐらいで、
全然完治するとかの話じゃなかったような。
>>640 第一段落には同意だけど、オペ組をそこまで憎んでいる理由が分からない。
オペも一つの選択肢ではあるので、考慮から外す理由はどこにもないと思うんだけど。
症状もUCに対する思いも十人十色なんだから
無責任にオペを勧めるのもおかしいけど
無責任にオペ止めるのも同じくらいおかしいと思う。
>>585 > 漏れの少ない術法ってアレですか直腸粘膜を少し残す方法でしょ?
> 神奈川っつたら一個しかないもんなあ有名なとこ
神奈川の有名なところってどこなんでしょうか?
伏字まじりで教えてくれませんか。。
Y浜市民病院
じゃあ全国の他の病院はその方法とりいれてないの?
俺もオペ組は嫌い。
なんか人の事を哀れみの目で見てる気がするから。
来週カメラを入れます。
何年か前からバリウム入れたりカメラ入れたりしているけど、ちゃんと病名を教えてくれなかった。
潰瘍性大腸炎だろう、とは言われたのですが。。
それで引っ越すたびに検査検査・・・
昔ひどく出血して、現在はほとんど出血しないのですが、潰瘍根とよばれるものがあって、
ポリープが出来てたりして、ここ数年ずっと微熱と倦怠感がするのですが、
こういう症状をお持ちですか?
654 :
431:03/11/08 18:27 ID:5k20gKBG
手術組かどうかは別として、いがみ合うのはどうかと思う。
この病気は個人差が大きいのでどれが正しいかはだれも分からないし・・・
自分の経験からして、最初から難治性で無いのなら漢方等の東洋医学は
お勧めですよ
最初に渋り腹で粘血便の時に胃風湯で速効の効果があった。
遺伝も関係あるだろうけど、自律神経のコントロールが最大の原因だと
思うし、俺は漢方で慢性化を防いだと思っているし、慢性化しつつあった時
体力低下で合併症のように喘息や胃下垂、神経質が出た時に改善された。
緩解時はきんぴらでも焼き肉でもカレーでも、節度をもってだけど食べてるよ
それと、自分のやってる民間療法を自慢気に他人に押し付けるヤシも嫌い。
431みたいな。
おれは漢方も民間療法も嫌いだけど、
自律神経のコントロールは科学的な根拠が十分あるぞ。
ていうか、科学的な根拠から考えて
これが一番正攻法の治療法だと思うんだけど。
>>652 オペしたが再燃したぜ。
そんなに毛嫌いするなよ(w
初めて整体に行ってみた。その次の日彼と久々にHした。
…翌々日、激しい下血&下痢&腹痛。変なもの食べてないのに。
ああ、どっちが悪かったんだろう(涙)
しばらく、ペンタサ注腸の世話になることになりますた(鬱
無駄なオペしたあふぉなヤシ、ハケーン
>>657 ほらみろオペなんかすべきじゃないよ。
>>653 大腸炎なら、バリウムは良くないんじゃ。。。
自分の主治医にそのように言われました。
微熱と倦怠感。。しんどいよね。
文献に寄れば、37.7度以上と便回数によっては中度だったと思います。
本屋で医学書を拾い読みしてみたら?
自分で知っておくといらない不安抱えたり、慌てなくて済みますよ。
自分、内視鏡入れたの5年以上前なんだが、
ちょっと検査がないのも不安(w
>>659 確かに、オマエは哀れみの目で見られるだろうな。
>>653 微熱と倦怠感、自分も発祥直後3ヶ月ぐらい続きました。
今は下痢が続いたりして、症状が悪くなるとやっぱりなるかな。
663 :
653:03/11/08 23:15 ID:+BTngJjm
>660
えっ、出血がひどい時にバリウムされて悶絶したんですが。。タラーリ。。
昔から体温が35度半ばなんですが、最近は毎日37度を超えてます。
午後になると疲労感が増して辛いです。
ありがとう、本屋で探してみます。
何をのんきに構えているの?とお医者さんに言われた時は本気で焦りました(汗
今回かかっている病院はちゃんとしてくれそうです。
でももしまた引っ越しして病院を変えなくてはならない時は、その度に検査なんでしょうか。
明日は下剤飲んでがんばります。
664 :
653:03/11/08 23:18 ID:+BTngJjm
>662
やっぱりそうなんですか〜
町医者でお腹の具合が悪い時は解熱剤など薬を貰っていたのですが根本的な直りませんものね。。
初めて出血したのは10年前なんですが、今が一番だるいかもです。
最近毎日下痢が続いています。
>>663-4 引っ越す時に病院へ行ってカルテの写しを貰っておいて、
それを新しい病院へ持って行ったらどうでしょうか。
病名が確定していなくても、これまでの検査結果等があるのと
ないのは違うと思いますよ。
私は去年、健康診断でバリウム飲んだのがキッカケ、かどうかは分からないけど
(自分の感触としてはそうだった)悪化してリンデロン使った。
で、今日健康診断だったんだけど、事前にかかりつけ医に相談してやめるよう言われました。
胃の調子が悪かったらどうせ胃カメラ飲むことになるからレントゲンはやらなくていいってことでした。
便潜血なかった!うれしい〜。
>653
引越し前にかかっていた病院から、次にかかる病院に内視鏡の検査結果とか送ってもらえないか相談してみてはどうですか?
先生によっては実際に見ないとイヤって人もいるだろうから、無駄になっちゃうかもしれないけど。
下剤も腸の負担になると、以前のかかりつけ医(←いい先生だったのに、転勤してしまった)が言ってましたので。
検査結果、あんまりひどくないといいですね。
667 :
666:03/11/08 23:58 ID:FMSKlZrd
665さんとかぶった。ごめんなさい。
668 :
653:03/11/09 00:13 ID:Cvvg4Rfk
>665-666
昔の病院は変わる度「当院の検査結果が必要なんだ」と問答無用で検査を受けていました。
今回の病院…の前に実は市内の個人病院にかかったのですが、
その病院の超音波や血液検査のデータを持って国立病院に移動しました。
こちらでも重複した検査を受けましたし、カメラ等も再度検査を推奨されたので受けようと思います。
度々の検査で体調を崩すかもしれないけど一応…と仰いましたので。。
皆さんの仰る通りダメージもあるので度々はキツイですね(汗
でもポリープが出来たりしているので頻繁にした方がいいのかな。。
一度先生にそういう時にはどうしたらいいかを相談してみようと思います。
有難うございました、がんばります!
>オペ組嫌いとか言ってるヤツの全てに
俺は藻前らの言ってるオペ組だが、プレドニン投与量が余裕で二万ミリを
超え、その上プレドニンの効きが悪く、なおかつ一日10回以上の排便と
粘血便が止まらないような患者がいることを知っているのか?
そういうことを十分に分かってから発言しろ。
藻前らに「手術はやめた方がいい」なんていう資格などない。
ちなみに上の症状だったのは俺だ。
もう切るしかないっちゅ〜最後通告で切ったんだ。
それでも文句あるなら、俺が納得できるできるような根拠と理由をハッキリ
示してみろ!
ちなみに、切った俺の大腸だが再燃のしすぎで原型をとどめて無かったぞ。
さぁ、どんないいわけが出るか楽しみだな。
ま、もっとも初期の段階で切る切る言ってるのは問題外だがな。
↑知障w
>>669 切った後の体調はどうなのでしょうか?
冷静に話を聞きたい人もいるので熱くならずに普通に話してもらえませんか?
>>669 まあ漏ちついてください。
>>659は(UCの影響かどうかは分からないのですが)若干精神が病んでいるのでしょう。
病は気からといいますが、気も病から生まれます。
そんな歪んでしまった相手に対して一々むきになっても仕方ありませんよ。
体の健康は取り戻せなくても心の健康だけは維持したいものですけどね…(切実)
673 :
431:03/11/09 02:15 ID:OH/4TIqm
以外とスレが伸びてますね・・・
自分が実験台になっていろいろな薬湯を体験してきました。
多分効かないだろうけど・・・と飲んでみて、思った通り悪くなった事も
ありましたが、中程度以下の症例には、漢方の有効性が認められる事は多い
と思います。もちろん誰にでもと言う事は当然ない訳です。
漢方と民間療法を混同しているような発言もあるけど、それは
西洋医で漢方を処方してくれる医者でも、証を見極められず、教科書どおりの
選薬しか出来ない未熟な医者が多い実体から、漢方を民間療法と同程度としか
見られない発言でしょうが、それも仕方ないと思います。
某大学の漢方講師を務めている医者に2年ほど掛かっていたのですがラチが
開かず、中医の大学と日本の大学両方で勉強した漢方医に変えた所
劇的な変化がありました。(ココは生薬でも保険で飲めます)
ま〜このような医者に巡り会えるのは半分は運ですが、自分で治す努力を
していると東洋医学的な所に行き着くのは自然な流れだと思います。
科学的でないという不安もありますが、現代の科学ではまだ解明されていない
・・・というのが正解でしょう。
例えば、喘息の薬のエフェドリンは漢方の麻オウから抽出されたもの
ですが、漢方では何百年も前から使ってきました。
十全大補湯もそれぞれの薬の薬効はわかるのですが、同時投与で得られる
免疫細胞の何倍もの賦活作用のメカニズムが解明されていません。
遺伝的因子がある以上、根治には、切る事と、自律神経の恒常的コントロール
と、生活習慣病としてのアプローチしか無い訳でして、薬が有効な自分の
ような人間でも、薬だけでは対処療法にしか過ぎず、大腸がぼろぼろになる前に
いかに「気づく」かに掛かっていると思います。
逆に質問ですが、切った人やステロイドを投与されている人は、東洋医学は
全然考慮されなかったのでしょうか?
分かった。少し落ち着こう。
でも、
>>670は逝ってよし。
>>671 切ったあとは、万全とは言えないがもとが相当酷かったから
楽になったという感じになる。
ただ、排便時にたまに苦痛があるのと下痢っぽい状態になることがあるから
現状で炎症による痛みの少ない香具師や、ちゃんと固形便の出ることが
ある香具師に、手術は勧めない。
あと。。。風邪の菌がお腹にはいるとすぐ下痢となって現れるからすぐわかる。
今、風邪気味でちとつらい。
>>672 全くだな。
とりあえず手術前のやばいときよりは、今のほうが俺も精神的には安定している
気がする。
書いてたら本当に少し落ち着いてきた。
えっと、オペ組を嫌ってるのは安易にオペしろって勧めてる香具師が多いから
嫌ってるようだな?でも、オペ組の全員がそうじゃないんだから、
一緒にしないで欲しい。
切らないで済むのなら切らないで治すのが一番だと思うぞ。
・・・俺は切るしかもう手段が残ってなかったんだが・・・
書いてる間に
>>673のカキコがあったので追記。
既 に や り ま し た。
1年くらいは効果あったんだけどね。
民間療法ももちろん漢方薬も飲んだわけだが、漢方だって全く副作用が
ないわけじゃない。
俺の場合、上記のように約一年飲み続けたわけだが副作用による
膀胱炎にかかり、血尿&尿の我慢が出来なくなって尿漏れ起こすように
なったので、漢方中止した。
なお、薬を切ったら2日で膀胱炎治ったよ;;
>俺は藻前らの言ってるオペ組だが、プレドニン投与量が余裕で二万ミリを
>超え、その上プレドニンの効きが悪く、なおかつ一日10回以上の排便と
>粘血便が止まらないような患者がいることを知っているのか?
そこまで悪いやつはほんの一握り、5%もいない。
ほとんどのUC患者はそこまで行かない。
なのに、さも全ての人がそこまで悪くなるかのように不安を煽るなヴォケ。
>ま、もっとも初期の段階で切る切る言ってるのは問題外だがな。
お前らはどんなに危険な発言してるのかが解ってない!
おんなじなんだよ!初期だろうが末期だろうが!
お前らは重症の人に「オペしたら楽になる」って書きこんだりするだろ?それをみた
軽症の人も重症の人と同じようにオペしないといけないように誤解するんだよ!
ネット上には色んな受け取り手がたくさん居るんだからそのへん考えろ。
お前らがネット上にばらまくテキストの一語一句を全ての患者の症状全ての患者の
理解力を配慮して絶対誤解の無いようにできるんなら別だがな。
オペ組の奴らは人の目に触れる掲示板やホームページにテキストを書くな!
成功談を書くな!絶対うまく行くとは限らねーんだよ!お前の話を読んで手術うけて
失敗したら責任もてんのか?
失敗談を書くな!そんなの聞いたら手術受けたくなくなるだろ!お前の話読んで手術
を躊躇したせいで手遅れになって死んだら責任とれるのか?
メアド公開して相談メールを受けて個別の状況に合わせて相談に乗るとかなら許して
やってもいいが、そこまでできんのなら、や・る・な!ヴォケ!
それから最後に、オペ組はもうここにくるな!スレが荒れる!スレが汚れる!
メンタルヘルス板にでもオペスレ立てろや、カス!
>>676 >そこまで悪いやつはほんの一握り、5%もいない。
>ほとんどのUC患者はそこまで行かない。
>なのに、さも全ての人がそこまで悪くなるかのように不安を煽るなヴォケ。
藻前はその5%に満たない香具師を完全に敵に回してるということを
理解できない文盲のようだな。ご愁傷様。
自分で自爆してるんだから世話ねぇよな。藻前の文章も十分いろんな
受け取り方をできる発言だからな。
んで、メールでやりとりしろって?俺は構わんよ。
本当に聞きたいヤツだっているんだ。
[email protected] ほれ、捨てアドとってきたぞ。
自分がどういう症状で何故聞きたいのかをハッキリ明記して送ってくれ。
ただ、俺は医者じゃないのでそこらへんは自己責任でな。
あくまで自分の経験談からの返答になるから、そのつもりで。
>>676 大丈夫?何かあったの?
貴殿はUC以外にも病気が発症しているように見受けられるので
一度精神科医に診て貰っては如何か。
いや、煽りじゃなくて、ちょっと反応が普通じゃないんで。
>>676 貴殿も必要以上に煽らなくてよろしいかと。
でも、長期的な病気にはメンタルヘルスは極めて重要だよね。
健康的なストレス発散方法やメンタルメンテナンス(?)を習得しないと。
679 :
678:03/11/09 02:56 ID:tihIfddd
× >
>>676 >貴殿も必要以上に煽らなくてよろしいかと。
○ >
>>677 >貴殿も必要以上に煽らなくてよろしいかと。
680 :
656:03/11/09 02:58 ID:MvKLCdHw
>>673 東洋医学に関してですが、
確かに、「現代の科学では解明されていない」部分が
多いんでしょうね。
でも、だからこそ、「なんとなくそういうこともあるかもなぁ」、とは
思ってても、どれが正しくどれが間違っているか判断できず
総じて胡散臭いと思ってしまうのです。自分の場合。
ただ、「薬だけでは対処療法にしか過ぎず」という所には
自分も気付いていて、今一般に行われている治療法では
ダメだと思ってはいました。
そんな時に、自分の場合自律神経療法にであったのですが、
この治療法に関しては、東洋医学を信じきれていない自分でも
治療法の根拠が自分の頭ですんなり納得がいったのです。
681 :
656:03/11/09 02:58 ID:MvKLCdHw
(つづき)
原因は顆粒球の増加で、顆粒球を減らすためには
自律神経を整えリンパ球を体内に増やさないといけない、という
シンプルな理屈が。
ただあれですよね、この治療法はある意味「理想論的な」治療法で
症状によってはやはり、薬による対処療法と平行して利用していかないと
いけないわけで、人によって症状が様々なこの病気において
一概に薦める訳にはいかない治療法ではありますよね。
その意味でやはり、この病気は
「こうすれば必ず治る」という与えられる答えはない病気で、
患者側が自分の体を見極めながら、いろいろと自分で対処方を
コントロールしないといけない難しい病気だということは変わりませんよね。
あぁ、めんどい病気だ。
682 :
431:03/11/09 04:55 ID:OH/4TIqm
>>681 あなたの仰るとおりですね
自分は前にも書いたけど、少し良くなると気がゆるんでしまって
今日のように夜更かししてしまう困った奴ですが、心理的な
面も含めてトータルで良い習慣がカギだと思います。
自分は緩解時は、普通の人以上に良く遊び、かなりエネルギッシュなほう
で、恋愛面にも悩みが多く、心理学も勉強しトータルで健康を考え初めてからは
UC以外の面ではむしろ健康が強まった感じさえしています。
それで中途半端に無理が利くのですが、それが却ってアダとなって無理がつづき
やはりダメになります。食欲も有りすぎて困ります。
昔はこの病気は殆ど無かった訳ですから、環境ホルモンや食生活・・・特に
増粘多党類等の添加物やリノール酸の害以外にも、まだまだ発見されていない
因子が多数隠されているんだろうから、自律により顆粒球をコントロールする
のも限界がありそうですね。
今は
>>483 で紹介した食事療法に+αした生活をしていますが、出血は
あるものの経過は良好でして、毎日日記を書いていますし、もうすぐ緩解期に
入れそうです。その時はまた報告します。
もちろん爪揉みと腹式呼吸も始めましたが、睡眠がスムースで熟睡しやすく
なっていると感じます。
683 :
431:03/11/09 05:21 ID:OH/4TIqm
>>675 詳しい経緯は分からないけど、一年も同じ薬を飲む事が、先にいった教科書通り・・・
を感じさせる未熟な医者だと分かります。
しかも2日で治った膀胱炎を引き起こす薬を、その後何ヶ月も飲むことが
信じられないです。よほど未熟な医者に掛かったのかも知れません・・・。
私は春夏と秋冬では違う薬を飲んでいますし、自分の証が変われば、薬草の
比率もその都度加減して貰います。(例えばのどが渇く事が多くなったりすると
麦門どうを増やしたり、足が煩悶して熱い時はジオウを加減します)
もちろん漢方には副作用がありますが、西洋薬と違って、適切な判断が
なされれば「2日で治った・・・」に見られるように可逆性があり、不可逆性の
副作用の多い現代薬とは根本的に違います。
膀胱炎を引き起こしている薬が5の量だとすると、それを2に減らし
反作用のくすり(例えば甘草などを少し増やす)を加減するだけで
全く作用の違う薬になったりします。
この例の示唆するように、本人にも漢方の知識が要求される所が
難しくしているのだと痛感しますが・・・。
>>683 >詳しい経緯は分からないけど、一年も同じ薬を飲む事が、先にいった教科書通り・・・
>を感じさせる未熟な医者だと分かります。
>しかも2日で治った膀胱炎を引き起こす薬を、その後何ヶ月も飲むことが
>信じられないです。よほど未熟な医者に掛かったのかも知れません・・・。
お言葉だがこの間、引っ越しして医者も変わったし経緯を上手く引き継げなかった
というのはあると思う。紹介状じゃ限界があるからな。あと、上手く内容が伝わって
ないようだが、漢方を切ってからは漢方を飲んでないぞ。
>この例の示唆するように、本人にも漢方の知識が要求される所が
>難しくしているのだと痛感しますが・・・。
丁寧に教えてくれているのは分かるが、取り方によっては「俺は漢方知ってるぞ」
的な自慢にも受け取れてしまうのが痛いとこだ。
ま、内容を聞く限り確かにちゃんとした漢方の使い方を熟知している医者が少ない
ことは事実なんだろうけどな。
ここ2,3日、下痢になってしまって。困ってる。
何かいい方法ないですかねぇ〜?
漢方も人によってあうあわないがあるからな
ちなみに自分も今漢方試してるところ
自分とこも毎回症状に合わせて薬の分量変えてるよ
まだ始めたばかりだけどね
煎じ薬まずい
688 :
431:03/11/09 14:22 ID:OH/4TIqm
>>684 少し見落としていたので申し訳ないけど、最初から劇症であったり
難治性であり、外科的方法を取らざるを得なかったような場合は、
やはり漢方でも有効性は低かったのかも知れません。
>>685 下痢はその時々で違いますね〜
水分の多い激しい下痢なら、体が毒素をだそうとしている反応でも
あるので、むしろ水分補給を心がけないといけません。
慢性化する傾向があるようなら、自分に合う食物繊維を見つける事で
便の形が良く整いますし、収斂性のある食べ物、例えば梅干しやお茶
よもぎなどで整う場合もあります。
ただし出血傾向があるのなら水溶性以外の繊維や、梅干しのクエン酸は
血液さらさら効果がありますので出血には悪いのかも知れません。
こればかりは何が自分には合うのかと言う経験がモノをいいます。
漢方って医師から処方されるんですか?
それとも街にある漢方薬局で自分で買ってくるものなんですか?
私の通ってる病院には漢方医はいなさそうだし(まだ漢方のことを病院で聞いたわけじゃないから
わかんりませんが)、漢方薬局は知識のない素人がいきなり入っていくのは怖いイメージが
あるんで、興味はわいたのですがどうすればいいのかわからなくて。
自分は漢方薬局で処方してもらってます
よって保険がききません月五万かかります(泣
医療控除で多少は戻ってくるそうです
431さんは保険きくみたいですけどうらやましい
どんな薬飲んでるんですか?
自分は「桃花湯」っていう煎じ薬飲んでます
あと自分は親戚の紹介でこの漢方は始めました
親戚が漢方の先生にこの病気のことを聞いてくれて
効いた人がいるって話だったんで
実はあまり乗り気ではなかったんですけどね
お金もかかるし
でも、白血球除去も効かないし切る前に試すだけ試そうと思ってます
私は普通の病院でペンタサと一緒に大建中湯も処方してもらってるけど、
これくらいだと、漢方をやってるとは言わないのかな?
大建中湯は飲まないと体調が悪くなるので効いてとは思うんだけどね。
一度、ちゃんとした漢方医に見てもらいたいとは思っているのですが、
漢方医の居る病院が近所にありません。
最近は、西洋医でも漢方薬を使う事があるのですから、漢方の専門家が
普通の病院や薬局に居てくれると相談出来て安心なんですけどね。
漢方やる前は大久保の社○中でお世話になってました
それで漢方始める前に一度漢方やってみますって先生に言ったんだけど
やるんならツムラの漢方みたいなのじゃなくてちゃんんとした
煎じ薬のほうがいいよって言ってた
効く人には効くみたいだからって
693 :
431:03/11/09 15:55 ID:OH/4TIqm
漢方全体の事をココで言うのは困難ですが、過信は禁物です。
漢方の難しい所は色々な流派がある所と、病名に対しての処方で
本人の「証」の検証が足りない傾向がある事です。
漢方は触診・舌診・問診などで得られた「証」をみて色々な薬方を
加減するのが正しいのですが、風邪には葛根湯・・・と言うように
本人の体質によらず、『病名に対して処方する失敗』が大半でしょう。
体力の無い人や汗の出方に特徴があれば桂枝湯などを飲めば一時間で
治ったりするのに・・・です。
また薬事法により薬局では問診以外は出来ません。
私はお金が無かったので必死で保険で飲める医者を捜しましたが、最初は
カネボウなどの出来合いの漢方を処方してくれる有名な医者に通って飲んで
いたのですが、限界を感じて他を探している内に行った漢方薬局の同じビルで
開業している医者がホリスティック系の医者であり、生薬で処方し、しかも保険が
効くのだと知り診察を受けました。
大阪の天王寺区ですが、同様の医者は日本全国にあると思います。
694 :
431:03/11/09 15:55 ID:OH/4TIqm
つづき
「桃花湯」はUCに対する処方として有名ですが、これとて本人の証を無視
していては効きません。また含まれる生薬・・・特に動物性のものや一部の
鉱物系のものには保険が適用されませんので、桃花湯が保険で飲めるかどうかは
分かりません。
自分は夏場に再燃をする傾向がありましたので、清暑益気湯とキュウ帰膠ガイ湯
の合方加減方を飲んでましたが、冬場は補中益気湯に変える場合もありました。
また、症状が激しい時期は胃風湯が特別に効いた時もありましたが、同じ薬を
何年も飲むことは有りません。
これでもお金が掛かるので緩解期は飲みません。
2週間分で診察代込みで3500円〜5000円程度です。
ナマの煎じ薬を自宅用+外出時の時の既製品の漢方と2種類出して
貰ってました。
また、漢方は効き目が遅いと言われますがそんなことは有りません。
2週間飲んで変化がなければ、それは効かないという事です。
(自分は3日ほどですが・・・)
証が合っていて効果があるのなら大建中湯も立派な漢方薬です。
これは腹壁がうすく、腸の蠕動運動が顕著に分かる傾向があり
膨満やガスがある場合の証ですし、癒着や通過障害を改善する
と言われていますので、合って居れば良い薬だと思います。
既製品の漢方でも十分効果のある人はラッキーだと言えます。
>同様の医者は日本全国にあると思います。
数はそういないんじゃない? 探し当てるまでが大変ですね。
ただ漢方やってみたい方は、その努力を惜しむべきでない、とこうなるわけで。
はぁぁ…
大変タメになりました
特定疾患の医療証、10月29日頃に届いた。
9月末日に申請出したんでダメかと思ってた。
6月から9月まで半ヒッキーで通院せず、
5年以上内視鏡検査してません。
立派?に患者認定されたってことですな。はは。
653さん、平熱がそれではしんどいでしょうね。
内視鏡検査もしんどい。
つーか、アレも痛い。腹の中を突かれてる感じが痛ー。
下剤も2Lで強烈だし。
時間掛けたら辛いと思って、30分ぐらいで飲み干した。
そしたら、新聞で死者が出てるし。
まだまだ医学も発展途上だな。
今日も時々つくーんと腹が痛い。
>>697 申請ってお医者さんの診断書とか必要ないんですか?
(申請したことないので教えてください)
内視鏡検査しなくっても申請できるんですね・・・
>>698 役所にある指定の診断書に(医師に)記入してもらう必要がある。
内視鏡が必要かどうかは、その医師の判断。過去に一度もした
ことなければ役所が申請認めてくれるかどうか、わからんよ。
>>698 私は更新だったのでね。
資料を貰って、収入と年間の負担額と、
診断書やらとる費用を考えて申請して下さい。
まずは、主治医に聞いてみて、あと保健所にもね。
これからの更新にもカネがかかってかなわん。
いや、申請には指定の用紙による診断書が必要なはず。
保健所でもらえますよ。
ちょっと前に、オペした方とアンチオペの方のやりとりがありましたが、
オペをするしないは医者の勧めと患者の同意によるものでしょ。
軽症の人がオペしてくれっていっても医者が必要ないっていうと思うんだけど。
もちろん、医者が薦めるけど自分は悩んでるって方には非常に参考になる意見だと思う。
でも結局は誰も責任を取ってくれない自分の体のことだもんね。
幸いにも私はまだ、手術を考えなくてはいけないほどの病状ではないけど、
再発するごとに悪くなっている感じがするので決して他人事ではありません。
匿名掲示板の書き込みに左右されずに、悔いのない選択をしたいですね。
更新にも指定の診断書の添付が必要だったですよ。
ちなみに診断書をとるのに3000円かかりました。
でも、薬の自己負担がないのは大きいです。
オレIBD仲間のクローン病者だけど
やっぱ潰瘍性大腸炎の安倍晋三の体調が気になるな
704 :
653:03/11/09 22:35 ID:65L76P6O
いよいよ明日が検査です。8時に下剤飲みましたがまだ。。
前回は胃カメラとか色々したので食事制限と頓服薬が多かったのですが、
大腸カメラだけの場合は下剤だけでいいんですね〜
>697
腸の動きを止める注射や痛み止めの注射よりも、あの下剤2Lが地獄です。。。
ってあれで死者が出てるんですか?(怖
そういえば今回は朝から病院で飲むように言われたのですが、そういうのも原因なのかなぁ。。
早く何かの薬を頂いて楽になりたいです。
>>704 あれで起こってる死亡事故は、病気なんかで腸壁がもろくなったり
してるとこに一気に下剤を飲んだせいで、その圧力がかかって破れ
たりして起こってたんじゃなかったかな。詳しくは忘れたけど。
なので、少しずつ時間をかけて飲めば大丈夫…って大抵の人には
あんまり一気に飲めるもんじゃないから大丈夫だと思うけど(苦笑)
ちなみに自分の行ってる病院は何時も午前中いっぱいかけて
下剤を飲まされますよ(んで午後から検査)
大変だと思うけど検査がんがれ〜
2L下剤の副作用が言われる前だったからねぇ。
2Lもきついワっと思って、時間空けたら飲めなくなると思い、
30分でぐびぐび。げふー。
で、1時間経っても半分も飲めてない年輩のご婦人。
「いいですよー」
と看護師がそのご夫人言ってるのを横で聞いて、
なんとも理不尽な想いを致しましたわ。
707 :
653:03/11/09 23:27 ID:65L76P6O
がんがりますー
>705
あ、そういう事なんですね(汗
亡くなった方には申し訳ないけど、少し安心しました。。
私の今度の病院も午前中でゆっくり飲んで…という事です。
前回の病院は自宅で飲んだのですが。。ちょっとズルして1.5Lでした。
>706
30分で? す、すごいです。。
私はあれ飲んでは嘔吐しての繰り返しで、下痢とも相まってトイレから出られなかったです。
それを考えると病院で複数の方と一緒にするのは抵抗感があります。。
吐いちゃったら下剤の意味ないしね。
漏れまだ若いつもりだけど、ほとんど飲みきったことはないよ。
だいたい2時間かけて1.5リットル飲んだあたりで限界がきちゃう。
みんなが言ってる下剤って、
鉄の味や塩の味がするニフレックか、
スポーツドリンク系のマグコロールかどっち?
私は、マグコロールなら冷やせばすんなり飲めます。
ニフレックは冷やしてもややつらい。
>>653=707
下剤での事故の件はこのスレの
>>17辺りからも話題出てるので参考にどうぞ。
私も1L位までは大丈夫なんだけど、それからが辛い(苦笑)
でもまだマグコロールだから飲みやすいのかも…ニフレックは未経験だし。
そういやついさっきまで明日別件で検査なの忘れてて、
朝食抜きなのに危なく朝ごはんの用意しちゃう所だったよ(´Д`;)
711 :
653:03/11/10 00:45 ID:DgUMLwFK
もしかして早朝に聞く下剤なのかな。。 今日は待たずに寝ます。。
>708
全部は吐きはしないのですが、もうえづいてえづいて。。
とっても気分が悪くなりますよねー
>709
スポーツドリンク系の下剤があるんですか? そっちのがいいなぁ。。
>710
709サンのお陰で薬名が判りましたので、さっそく確認して参ります〜
明日検査ですか、お互いがんばりましょう!
俺もニフレック系は駄目だな〜
いくら冷やしてもあの塩味が耐えられん。
前にアメ舐めながらを試してみたけど、
逆にそのせいで後からすごい吐き気来たし。
といいつつこないだマグコなら余裕と思って飲んでみたら
思ったほどスポーツドリンクしてなくて少し吐いたヘタレなんですけどね。
吐くとき血も混じってて焦ったよ(w
がんがれ
10年以上出血してて、でも全然腹痛もないし、今まで放っておいたのですが、
何となく気になって家庭の医学などを読んで、この病名を知りました。
微熱とかではいかないけど、平熱が高いです。36.8度くらい。年中貧血気味。
健康診断では、いつも尿に血液反応がでるのですが毎回生理中といって逃れてました。
下痢はしないけど、便秘はひどいです。痔ではないようです。真っ赤な鮮血がでます。
もう覚悟して病院行ってきます。検査が怖いです。ヘタレですみません。
>714
いやあ、無謀というかなんというか・・・。
よく10年放置しましたね。あんまり悪くないといいですね。
>>714 私も時々出血する程度で、腹痛がないので、10年間放って
おいた気持ちわかります。検査がんばってくださいね。
あんまり悪くないといいですね。検査結果など分かったらまた
教えてください。
この病気ってストレスの感じやすい性格の人多いよね。
俺もそうで、今日から性格改善のカウンセリング受けてる。
けっこう気分爽快になるよ
718 :
431:03/11/10 17:44 ID:6LsOzODw
>>717 そういう面からのアプローチはお勧めだと思います。
自分も切れやすい性格だったのを、この10年で自力だけど改造できた。
瞑想したり、血が綺麗になるイメージしたり、良いことを脳内で視覚化
したりするのも良い。 自分の周りに感謝したり素直になる事も良いと
思います。
>>714 検査がんがれ。
腸の病気は他にもあるから、この病気かどうかは分からないけど、
治療して治るといいね。
720 :
719:03/11/10 18:21 ID:13BJpvgh
>書き込みの症状だけではまだこの病気かどうかは分からないけど、
ですね。言葉足らずスマソ
>>719 これで思ったんですが、過敏性腸症候群では実際に腸には
炎症ってないんでしょうか。ないんでしょうね・・・インターネットで
検索した限りでは、ないらしいけど。
潰瘍性大腸炎のみなさんは、緊張するとトイレに行きたくなったり
しますか?私はなるんですけど、「便秘しらずのいい体質だ」
くらいに考えていました・・・
1 :非公開@個人情報保護のため :03/11/10 18:46
公務員にもいよいよリストラの波が押し寄せてきました。
看護師は条件付で採用予定。
外来についてはすべてパートでまかなう予定。
行(二)は業務委託推進だの短時間非常勤職員(用はパート)だそうだ。
民間企業への就業斡旋も配慮するなどと言っている。
年収250マソで働いている人間を首切りか。はっきり言えよ。
理事長だかなんだかは功労賞から相変わらずの天下り、激高給取り。
雇用回復だの言っている大元が大規模リストラ計画、数千人規模。
どうよ?
723 :
653:03/11/10 20:41 ID:DgUMLwFK
検査に行ってきました。
前回とは比べようもない位に痛かったです。。
それで診断なんですが、今はこの病気ではないと即断されました。
ただ直腸が非常に荒れており、組織を取られました。
血液検査やその他の検査でも得に異常が見られないとの事なんですが、
今は組織の検査待ち状態です。
もし組織が異常なければ、「原因不明」だと言われました。。
病気ではないというのは嬉しいのですが、その為に処方してくれる薬も出せないと言われ非常にショックです。。
とにかく来週まで待ってみます。
皆さん有難うございました。。
>721
私は過敏性腸症候群と診断され、症状がなんとなく治まってしばらく経って
2年ほどしてから「あら、以前と同じような症状・・・」と思って違う病院に行ったら
(引っ越したため)潰瘍性大腸炎と診断されました。
まあ、最初の診断のときは内視鏡検査も検便もしてないしどこまで正しいのやらって感じですが。
あまり深刻に受け止めてストレスになったらしょうもないけど、軽く見すぎるのも良くないかも。
症状がひどいなと思ったら、消化のいいものを食べたりあまり刺激物を取らないようにしたりといった
ちょっとでも気を使ったほうがいいと思いますよ。
まあ、素人考えですが・・・。
725 :
病弱名無しさん:03/11/10 23:17 ID:z95ylpYu
私は31のUC 歴13年の男ですが確かに発病してから10年は
プレドニンと離れられない関係で(全大腸型で慢性)半年に1回は入院していました。
2年前の夏に主治医の勧めで行った虫垂摘出手術と2日に一回のミルミルEのおかげか
全く出血もなく薬もサラゾ1日3錠で今だ緩解状態です。
一度主治医に相談してみてはどうでしょうか?
726 :
病弱名無しさん:03/11/11 00:13 ID:8CgGExPA
IBDの名医と言われている先生に、仁丹から出ている
ビフィーナというビフィズス菌のサプリメント?が良いって聞いたんだけど
だれか、飲んでいる人いる?
飲んでいると、入院するほどには再燃しないって言われた。
社保の先生かい
潰瘍性大腸炎を良く見ているお医者さんかどうかって
どうやったら分かるだろう・・・
>>726 ビィフィーナって、便秘のひとようじゃない?
飲んでいて効果あるひといるの?
>>728 特定疾患の申請を処理してるのだから、その地域の病院に関しては
保健所の人が詳しいと思う。
聞いても教えてくれるかわからないけど、必死になって相談してみたら
教えてくれるかもしれないです。
私のところの保健所の人は教えてくれました。
保健所主催の患者交流会をやってるところもあるので、そういうのに
参加してると、その地域で積極的に活動している先生が誰だか分かります。
732 :
726:03/11/11 20:24 ID:ZDEac5bE
盲腸とって治るんだったらやってみたいよね
暖めたら痛みが少しは楽になるかな?と思って、ホッカイロ腹に当ててみた。
よーく考えたら、血行良くなりすぎて下血しやすくなるんじゃ…と不安になってきた。
お腹暖めても大丈夫かなあ?
>>734 冷やすよりはいいんじゃなかったっけ?
冬は腹巻してるよ。
よーく考えよー♪
お腹は大事だよ〜♪
あ〜ビフィーナ飲んでたよ。
やっぱそこで言われて。飲み始めた当初はすごい効いた気がした。
すごいガスが出やすかったケドそれが減って、お腹の調子も良かった。
でも、最近効いてる気がしなくてこの間そう言ったら調子が悪いときは
量を3〜5倍にしてみて下さいって言われた。
だから今3倍にしてる。ちょっと効いてきたみたい。
ちなみに今はDHCのビフィズス菌+オリゴ糖っていうの飲んでる。
ビフィーナより安いから。
>>734 血行よくなることはいいことでしょ。
そういう意味での下血は心配ないんじゃない。
程度にもよるけど。
暖めると確かに楽になるよ。
おれなんか、カイロのおかげで外にでれるようなもんだし。
ところで、緩解期の方、さしみってどうでしょうかねぇ?
基本的に生ものはダメだと思ってたのだ食べませんでしたが、
もう少し良くなったら少しだけ挑戦しようと思ってます。
さしみがNGの人とかっていますか?
>>739 くってます。
イカNG
トロNG
赤身OK
>>740 ありがとう。
イカは消化悪そうですもんね・・。
で、やっぱりここでも脂っこいのはダメですか。残念。
赤みはそんなに好きじゃないんだよな。トロの方が・・・
だから、この病気になるって噂もあるけど。w
セブンイレブンのイクラ丼も食べたいけど、
米が結構NGなんですよね。何故か下痢をしやすい。
米がダメってのは痛いねぇ
漏れはソボロ関係が一度喰って大嘔吐した経験から
完全にダメになってしまったよ
あの時は会社で吐き気が来たからとにかく大変だった
お米がだめってのはつらいでしょうね。「安心レシピ」にお米で栄養をとれとか書いてあったような・・・。
私は今、緩解期なのでお寿司お刺身、たまにだけど食べてますよ。
中トロ1カン、穴子2カンとか決めて。でもイカ、タコ、貝類は控えてます。
生ものがだめなのは細菌感染が懸念されるからと思ってました。
刺身に限らずなんでもですが、20〜30回は噛んでます。
焼肉食べたい!チョコパフェ食べたいよ!!ヽ(`Д´)ノウワァァァン
私も大丈夫な時はあんまり気にしないで普通にお寿司類食べてるけど
やっぱりイカ・タコ・貝類は避けてる。
青魚が大好きなんだけど、脂多いからこればっかり食べてもダメだよね。
ラーメン食べたい!おそば食べたい!焼肉食べたい!
あたしもチョコパフェ食べたいよ!!ヽ(`Д´)ノウワァァァン
入院中、おかずは普通の人と同じだったけど、ご飯は粥のままが結構
長かった。米ってもともと消化がよくないのかな?
自分の場合、もちは良いので、米の成分が悪いって訳ではないと思っていますが
ただ、どうも粒をうまく消化できないのか、下痢になりやすいです。
もちろん量にもその固さにもよるのでしょうが、
普通に炊いたお米を軽く雑炊にする程度でも、あまり変わりはありませんでした。
入院中は確かにずっと粥でしたが、その時はずっと下痢してたので、
良かったのか悪かったのかはわかりません。(w
基本だけど、ゆっくりよくかんで食べるのは大事だよね。
良くカメ
皆さんは、食べ物で制限、あるいは、禁止しているものあります?
基本的に食べ物の制限はしてないです。寿司、ラーメン、焼肉、チョコパフェ、なんでも食べてる。
もちろんしばらく緩解してるからだけどね。血便でてもあんま気にしない。
ほんとに具合が悪くなったときって食欲自体が全然無くなるから、そういう時は食べ物の
制限するまでもない。できるなら何も食べたくない、って感じになるし。
もちろん個人によって傾向って異なる思うけど、自分は食べたいものを我慢しないで
なるべくやりたいようにやり、食べたいものを食べるって方針でわりと問題ないです。
勝手な意見なのは充分承知だけど、食べるものあれこれ考えたり悩まないで済むのって
精神的に楽です。たとえトイレで多少辛かろうとも。って、やっぱ緩解してるから言えることなんだよなー。
私は、ラーメンは、発病してから食べてないな。
カレーは、つきあいで食べた。寿司も食べるけど、わさび抜きで。もちろん、イカ、タコは
食べないようにしてる。あとは、きのこ類、こんにゃくとかかな。果物は柑橘系食べてないな。
最近、ペンタサの原因?でニキビが出てくる。ヽ(`Д´)ノウワァァァン
>>752 トイレで多少つらい状態てのは緩解なのでしょうか?
まあ、自分も血便下痢なのに寿司くらいは食いましたけどね
焼肉なんかはさすがに食べませんでした ^^;
実は最近漢方をはじめてプレドニンやペンタサ等の薬をやめてます
食事も漢方の先生の指導によりほぼ米中心(お粥)にしてます
今まで薬を飲んでいるときは、脂の乗った魚なんか食べてもたいして
問題ない(症状は悪いままですが)感じでした
でも、薬をやめてから脂の多い食べ物を食べるとトイレがつらすぎる
のでやめてます
今は緩解なのでわりとさんまとか鮭とかも食べてますが肉類は鳥か豚の赤身のみにしてます。
カレー、ラーメン、焼肉といった脂っけの多い食べ物とか繊維質のキツイ食べ物の蕎麦とか
きのこ類、さつまいも、種がいっぱいある果物、ガスになりやすい小豆とかは我慢してます。
でも、たまーにケーキ食べちゃったりしてる。幸いにもトイレがつらくなったりはしてないです。
>>754 緩解かどうかってことと、再燃を何回した人かってことが
知りたい所だよね。
おれも最初はほとんど食事は気にしなかった。
758 :
病弱名無しさん:03/11/13 10:27 ID:8EdvH/0l
毎度ありー免疫抑制剤イムラン、一錠300円なり。
今朝から少し調子が悪くなった。
夕べカレー(1人前の3分の1位)とヤクルト&ミルミルを
ドカ飲みしたのが原因っぽい…
カレーはともかく、私の場合乳酸菌関連を多く取ると駄目っぽいです。
今妊娠悪阻で酸っぱいモノや冷たいモノ、刺激物が食べたくて仕方なく
毎日自分のイヤしさとの戦いです…w
薬は休薬になりました。でも痔を併発したらしく座薬の毎日です…欝
去年はインフルエンザにかかって再燃した覚えがあるからこれからの季節が
怖いよ
プレ度人飲んでるけど予防接種てうけても大丈夫かな。。。
761 :
756:03/11/13 13:19 ID:WifwCHpd
>757 再燃は2回目。
直腸型で、再燃したときの薬はリンデロン坐剤、ペンタサ、ラックビー。
今病院から帰ってきたけど、自己負担額、皮膚科が210円で外科が1300円。
多分、難病管理なんとか・・・いう保険点数のが高いんだろうな。
皮膚科のほうが診察っぽいことはされてるんだけどな。
無知なオレは、カレーは最初辛いからダメだと思って、
辛くないカレーを選んで食べたけど、ダメだった。w
カレーって脂の使われ方が半端じゃないんだね。
あ、ものによって脂の量は全然違うのかもしれないけど。
763 :
431:03/11/13 16:21 ID:mPvq6OgQ
カレーは自家製に限りますね〜
脂身の少ないブロック肉を使い、野菜を炒める時の油はオリーブ油
などのオレイン酸系で酸化しにくいものを使います。
ルーを入れる前に、浮いてくるアクを良く抜く。
ルーを入れてからじゃがいもを入れると煮くずれしない。
じゃがいものデンプン。ペクチンは腸に良いです。
あと、丼ものやカレー・そばなどは良く噛まないで食べるのが
イケナイので、普段から100回以上噛む癖を付けるのが
最重要と思います。
ふーむ。勉強になるなあ。
ところで自分はカレーは避けてるけど、これから冬はシチューの季節だ。
シチューは大丈夫だよね?
それから胡椒控えめにして焼きトマト。身体が暖まって最高。
シチューもやっぱり市販のルーは油の塊みたいなもんだから
人によっては気をつけたほうが良いかと。
あと乳製品弱い人は気を付けたほうがいいかもしれない。
牛乳の変わりに豆乳で代用したりとかできるよ。
シチュウーもカレーと同じじゃない?
作り方にもよるけど、おれの好きなシチューは
チーズ入れたりするからお腹に悪いやつだ。w
767 :
431:03/11/13 18:55 ID:mPvq6OgQ
知ってると思うけどチーズもプロセスチーズと
ナチュラルチーズは全く別物と考えた方が良いよ
ナチュラルは熱処理をしないので乳酸菌や酵素が生きてるから
取りすぎなければ最良のカルシウム源だから、出来ればナチュラルがイイね。
カビがくるけど・・・
768 :
431:03/11/13 19:59 ID:mPvq6OgQ
シチューなどの動物性エキスを使う料理も摂りすぎなければ体に良い
食品だと言えるかと思います。(脂肪分のコントロールをした上で・・・)
漢方で止血の目的で使う阿膠とは、ロバの皮を煮て抽出したゼラチン質
を乾燥したものですが、そういうゼラチン質は良い蛋白源だと言えます。
ただし、タンパク質はアレルゲンとして個人差があるものなので、どれが
自分に向いた食品かは、先入観抜きで実験しないと分かりませんね。
ダメだダメだと思いこんで食べて、下痢する事が良くあるけど、逆
プラシーボみたいに精神的な部分もあるから、恐がりな人は食べるモノの
範囲が必要以上に狭くなってる可能性もあるような気がします。
退院して1ヶ月後ぐらいにビーフシチュー食って、酷い目にあった記憶がある。
770 :
764:03/11/13 23:27 ID:b5xoNjBc
>>765,766,431
皆さんいろんなご意見ありがとー。
いちおう量と体調は考えて食しています。
肉や牛乳はあまり入れないの。
>>769 さすがにビーフシチューはまだ験してない^^
ペンタサって丸くなって何か変わったの?
>>754 返事遅くなってごめん。
え〜と、担当医師曰く、軽症〜中等症を行ったり来たりしている状態。
ビフィズス菌を3倍にして一週間、粘血便出てたのが、出血はまだ多少している
ものの粘液は出なくなった。便も形を作りかけてきた。
食事内容もちょっと変えたんだけどね。
ちなみに直腸型。
773 :
病弱名無しさん:03/11/14 11:05 ID:MmR+PnJg
>>771形が変わっただけのようですよ。
私も昔に比べ、丸くなりました。
潰瘍性大腸炎に似た症状の出る病気って
ほかにどんなのがありますか?
(下痢、下血、腸内の炎症、など)
膠原病の人も潰瘍性大腸炎になりやすいと
どこかで聞いたことがあるのですが、他にも
あるのでしょうか。
>726
ビフィーナのサンプルを申し込んだよ。
これから忙しくなってストレス溜まりそうだし、再来年くらいに子供産みたいし、
リンデロン使わないで済むように、予防になるならと思って。
レポートしますね。
777 :
726:03/11/14 23:41 ID:HxNMM0NC
>>737、776サン
ありがとう♪(#^ー°)v
おれも、2日くらい前から飲み始めた。
緩解だから、効いているか判らないけど・・・
ちょっと便秘気味になったような気がする。
おぉ〜仕事の付き合いで焼く肉屋へ!最近、リンデロン使い始めてよく
なってきたと思ってたのに・・・もちろん、あまり食べなかったけど!
これから忘年会の時期でつらいねぇ〜
上の方で二股かけてるって人いたけど、俺それより最低なことしてるよ。
人妻とデートしてお金もらってる
( ̄Д ̄)y-~~~だれか俺を止めてくれ
>778 焼肉屋によってはメニューに地鶏があったりするから、鶏中心でいくべし!できれば皮を残して。
タン塩ならちょっとは脂少なめかな?サラダいっぱい食べたり、チヂミで間をもたせたり。
なんにしてもこれからの季節、用心しなくては・・・。
よく行くスーパーでやきいもを売ってるの。おっきいのに1本120円。すごくいいにおいがするの。
やきいもにバターをのっけて、牛乳飲みながら食べたいなぁ。と、しょんぼりするよ・・・。
>>779 お金がある人妻だ・・・
私とは大違い。はぁ。
782 :
570:03/11/15 17:21 ID:pcHuv7By
今日病院行ったらやっぱり潰瘍性大腸炎っぽいと言われました(;´Д`)
でもあの病院、どうも信用できないんだよなあ。(某外科肛門科医院)
診察は5分くらいで終わるし、「軽度〜中度の炎症があるね」くらいしか言わなくて
問いつめるまで潰瘍性大腸炎の単語が出てこなかったし、
いきなりプレ10mg渡されて(副作用の説明ゼロ)来週また来いと…。
病院変えようかな…
>>782 いきなりプレってどうなの?
軽度なら必要ないでしょ、その医者??
784 :
580よ:03/11/15 20:52 ID:87IYvZWG
>>570 悪いことは言わない。
変えた方が方がいいと思われます。
きちんと説明をできない医者は信用に値しない。
785 :
病弱名無しさん:03/11/15 21:42 ID:Gxnb3RRH
血液検査の結果で「CRP 1.32」て数値がでたんだけど
皆さんは、どれくらいですか?
どれくらいの数値が出たらやばいのか知りたいです。
>>783 >>784 ありがとうございます。やぱり変えた方がいいのかな。
「食事はどうすれば?」と聞いても「普段通りに食べていいですよ」って言われましたし。
肉や酒を採ってもいい程度のにプレ飲むの?という感じで
今一自分の症状の度合いが掴めなくて…。
でも近くに他の病院がないんですよね…(⊃Д`)
>>786 ちょっと離れてても内科OR消化器科の病院探していったほうがいいって。
医者の治療方針にもよるから何ともいえんなぁ。
プレ多めで食事制限無しで早く治す、というのかも。
ペンタ+食事制限だと時間かかんじゃん、社会人だと前者のが楽だと思うんだけど。
それか単なるヤブ医者か。w
LDLコレステロールが170もあるんですが。
>>788 確かに、おれも一瞬そういう方針かと思ったけど、
まだこの病気を発病して時間がたっていないなら
プレじゃなくてもペンタサだけでも直ぐ治るような気もして言わなかった。
まぁ、症状によるだろうね。
ただ、その医者に方針があるにせよ、ないにせよ
説明がないのはよくないかもね。
791 :
病弱名無しさん:03/11/16 12:17 ID:0O6axDQG
ビフィーナ飲み始めて4日目。
再燃中で下痢ばっかりだったのに固形の便が出た。
もしや、ビフィーナって凄い?!
>787 え!私が行っている病院、初めてのときは内科を受診したけど外科にまわされたよ。
その病院のホームページを見たら、担当の先生は大腸肛門病指導医となっていたけど・・・。
今は安定してるから問診程度。二ヵ月に一度は血液検査。半年に1回は内視鏡検査。
薬はペンタサとラックビー。再燃するとリンデロン。
この前の難病の申請書の写を見ると、慢性持続の軽症、直腸となってる。
食事は油っこいものはやめるように言われたくらい。栄養指導はその病院の栄養士から受けた。
先生から積極的に何か話すという事はあんまりないから、がんがん質問してる。
薬は処方箋で薬局からもらうんだけど、薬に関する副作用とか心配な事は薬局で聞いてる。
今まで他の病院を受診した事ないんだけど(家にも職場にも近くて便利なので)、皆さんの先生ってどんな感じ?
>>789 LDLコレステロールどうやって測ったんっすか?
精密血液検査したのかな? 俺もしたい・・・
794 :
793:03/11/16 18:19 ID:vbXJbRem
LDL=TC-HDL-TG/5という簡易算定式は知ってるけど・・・
(TGが大きいと計算が当てはまらなくなる)
>>792 私は内科で消化器科専門の先生に診てもらってる。
やっぱり落ち着いてるから月1で問診程度だけど、大腸カメラなんかも
担当医がやってくれるし。
何科ってより、担当の先生がこの病気分かってればいいんじゃないかな?
798 :
793:03/11/16 19:19 ID:vbXJbRem
>>795-796 おお、さんきゅ。今度先生に聞いてみよう。
たしかにLDLは簡単に測れないと聞いたのはだいぶむかし
ですた。
LDLが簡単に測れないのは、リポ蛋白質が重いものから順
にHDL,LDL,VLDLという感じで積層されるので、真ん中の
LDLは採取(または計測)しづらいと聞いていました。
俺、昔家族制高脂血症(FH)を疑われたことあるんだけど、
結構UCと関係あるのかな・・・
>>788 >>790 ありがとうございます。なるほど、そういう治療方法もあるんですね。
1週間は医者に従ってプレ飲んでみます。
1週間後にも同じように雑な説明で同じような処方をされたら病院変えてみようと思います。
「ああ、大丈夫。普通にしてればいいよ」という言葉を貰っても全然安心できないんですよね。
「今こういう状態にあって、この状態を改善するには○○通りの方法があって、
社会人としての生活を考えると△の方法よりも□の方法の方が向いていると
思うのでそれでいきます。その場合に考えられる最大のリスクとしては☆☆があります」
と事細やかに自分の体の情報を教えてくれた方がずっと安心するので…。
でもこのスレ親切な人が多いね・゚・(ノД`)・゚・
>799
医者はこっちからも色々と聞くほうが良いよ。
ゆっても向こうもたくさんの患者診てるから軽症(少なくとも入院不要)の患者に時間かけてられないもの。
色々聞いてみて、UCをよく診慣れてて今更感で説明しない医者か、何も解ってなくて説明できない医者なのか見極めれば?
でも結局はプレ飲むしか無いような気がするけど。
だって結局はペンタ(サラゾ)で治まらなかったらプレしか無いもん。
10ミリなんか少ないじゃん。
ウチの医者なんか再燃したって言ったら速攻で20ミリは出るね。
あとさ、説明が丁寧な医者って説教くさい医者だったりしない?
あれダメこれダメうるさく言われるのも嫌だったりするよ。
>結局はペンタ(サラゾ)で治まらなかったらプレしか無いもん。
そんな事は無い。
飲んで治まらないなら、
座薬とか注腸とか他にもアプローチの方法はあるでしょ。
そんな簡単にプレ使うような医者の方が信用できないよ。
ステロイドは最後の手段だと思うけど(手術とかLCAPとかを除けば)
>>801 おれも、すぐにプレだす医者は好きじゃないなぁ。
おれの場合、入院2回目の5年目で初めてプレを処方された。
(で、すぐきった。)
同じステロイドでも、座薬の方がピンポイント攻撃な気がして
いいような気がするし。あ、直腸型の場合ね。
あと、医者の話はこの病気、結構詳しくない医者が
多いと思うし、詳しくてもこの病気の場合、医者の言えることは
知れてるから、そんなに期待しない方がいいと思う。
ビフィーナはレギュラーとスーパーのどっちがいいんですか?
私はレギュラーを一日一包のんでいます。
漏れ、捨てろ寝間使ったら、どういうわけか両膝の周りの筋肉?
がぶわっと腫れた。痛くは、ない。でも特に、ひざの裏側の、普通は
くの字にへこんでるところがもこっとしちゃうんだ。
痛かないんだけど、100Mダッシュをやりすぎたみたいに筋肉がパンパン
になっちゃって、歩きづらいんだよね〜。違和感バリバリで。膝周りだけ。
こんな人、他にいる?因みに、深部動脈血栓症ではないと診断済み。
医者にきいたけど、わからんと。そんな副作用見たこと無いってさ。
今は捨てろ寝間の量を少なくして投入中なんだけど、膝は楽になって
きてんだよね。不思議だ。というか恐ろしい。
>>799 ステロイド飲んだら、顔が丸くなって、にきびとか出るんじゃない?
>>804 プレドニンスレで聞いたほうが副作用については詳しいかもね。
でも副作用って人それぞれで一概にこれって言えないから怖い。
804の人、僕はステロイド30ミリの時似たような症状になった。膝の裏側が腫れたようになるやつ。
結局、血栓性静脈炎だったよ。血栓が肺に飛んじゃうと危ないらしく
1ヶ月くらい入院して、血液がサラサラになる薬を週間点滴したよ。
主治医に早いとこ確認したほうがいいよ。
>801
>そんな事は無い。
>飲んで治まらないなら、
>座薬とか注腸とか他にもアプローチの方法はあるでしょ。
>そんな簡単にプレ使うような医者の方が信用できないよ。
軽症のアマちゃんには解らんだろうよ。
そのうち嫌でも解るようになるさ、「再燃したぞ!早くプレ出せゴルァ」って気分がさw
>>802 もちろん症状の程度によるけど、入院するほどだったら
症状をはやく改善する必要があるからよく効くプレを使う
必要があるでしょう。ぼやぼやしてたら悪くなって取り返しが
つかなくなる場合だってある。
>>808 少なくともその意見と
>>782でいきなりプレ処方されるのとは関係ないような。
普通いきなりプレ出すような症状だったとしたら先に入院勧めるべきだと思うし、
入院でなくとも病気に関することやプレ飲む時の注意事項などは説明すべきだと思う。
あなたは長い間病気で症状なども把握してるだろうけど、もし発病時に
>>782みたいな対応されてたとしたら怖くない?予備知識なしでその医者を信用できる?
811 :
726:03/11/17 22:35 ID:dSb+8HhD
>>810に同感
俺も発症時はペンタサ処方された。
(発病してから半年経って医者行ったから、かなり重傷だったけど)
主治医が、プレは副作用が強いから、いきなり外来で処方するのは怖いって事で!
その後、やっぱり、ペンタサじゃダメで、入院になったけど・・・
いきなりプレを出すような医者は危険だと思う。
>>809 入院するほど重症だったら、
>>810さんの言う通り、普通の医者は入院を勧めると思うが?
>>782 (=
>>570)
半年も血便しっぱなしで、内視鏡やって、血液検査しての診断でしょ?
全然いきなりじゃないと思うよ。
それにプレ10mgは初めてならそれでも劇的に効くだろうけど、
この病気にしては極少量で副作用も出にくいし、様子見としても妥当だと思う。
最初は漏れもそんな感じで、プレもらったら長い間悩まされてた下痢&腹痛&血便が
一瞬で止まったから、「ありがとうプレドニン、ありがとう先生」とオモタ。
そして再燃するたびに(´-`).。oO(いいからはよプレちょーだい)と思っていたのだが、
何度も再燃繰り返した今となっては、速攻30mg出るんだけど、
それだけ飲んでも全然下血が収まらないよヽ(`Д´)ノウワァァン!!
>>813 だからプレは簡単に手を出しちゃいけないんだと思うよ。
いきなりプレの悪いところは、「ある程度悪化してもプレ飲めば元通り」とか
患者が思い込んじゃって、食事制限とかが甘くなるところ。そして、どんどん再燃して
プレがだんだん効かなくなり、最終的には手術しかなくなる。
慢性的に炎症起こしてるからガンの温床にもなりやすい。
少なくとも発病時には医者はこの病気の深刻さを説明する義務があると思う。
なんたって特定疾患に指定されるくらいの難病なんだから。
食事制限は大変だけど、はじめにキチンと入院して絶食してれば
全然気にならなくなるよ。昔はカレーとラーメン大好きだったけど、
今じゃ見てもまったく食欲湧かなくなってるもん。すごく体に悪そうに見える。
長いこと書いたけど、やっぱり
>>782氏は病院変えた方がいいと思う。
基本的に「一生付き合う病気」だから。例え腸切ろうともそれは同じ。
もしかしたら治療法が確立するかもしれないから、いい医者を探して
じっくりとこの病気との付き合い方を勉強させてもらった方がいいよ。
明日、大腸内視鏡検査なのですが、日曜日に下血し、今は便をすると
ほぼ出血は出ず、血のかたまりみたいなものが少し出るくらい。
医者もほぼ止まって、かさぶたみたいになっているとのことなのですが、
もし明日、下剤を飲んで再び下血が始まるようだったら、飲むのを中止
した方がいいですよね?
また、内視鏡検査っていくらかかるのでしょう??
817 :
756:03/11/18 14:15 ID:cC9s86Iz
>816 下剤を飲むとか飲まないとかは、きちんと医者に聞いたほうがいいですよ。
内視鏡検査がいくらかってのも病院に聞いたほうが確実ですが、うろ覚えの私の記憶では
5000円以上かかったような・・・。私が行ってる病院は麻酔?かけられちゃって、それで
けっこうかかるのかもしれないけど。
>815
神経すり減らしてそういう生活してたよ。
結局オペになったけどね。
ステロイドが嫌でずっとペンタサで治療してた。
今となっては意味なかったと思うよ。
>>817さん。
ありがとう。医者は、普通に「下剤飲んで来てね。」って言うこと
だったので、指示に従ってみます。
>>818 全腸型?なら、事情が違うだろうから偉そうなことをいえないけど、
直腸型なら、
>>815氏の言う通りだと思う。
ただ、どんな治療をしてても「神経すりへらす」のは
一番いけないでしょうね。
治療法に関係なく、ネガティブ思考はもっともいけない
って言われてますよ、おれ。
>819 下剤を飲んで、例えば気持ち悪くなったとか、以前より下血が多いとか
異常や不安を感じたらすぐに病院に連絡して指示を仰いだほうがいいですよ。
電話での問診もお医者さんはたしか保険請求ができたような・・・。だから遠慮せず
がんがん聞いていいと思います。内視鏡ってやっぱ不安になるし。
検査の結果がよいことをお祈りします。
>>821 >電話での問診もお医者さんはたしか保険請求ができたような・・・
理屈上は保険請求できますが、実際に請求している病院を見たことはないな。
>>815,
>>820 食事制限でうまくコントロールできるなら、
この病気は難病じゃない。個人差があって、食事制限
のおかげで悪くなっていないと考える人もいるだろうが、
食事をきをつけていても、軽症から広がってしまう場合がかなり
あるはず。
>823
そう、そのとうり。
食事制限しても悪くなる時は悪くなる。
確かに無茶な食生活は悪化を招くけど、まじめな食生活をしたから緩解維持できるとは限らない。
生活のレベルを下げてまで治療してもねぇ…
生活の為に治療してるのか、治療のために生活してるのか(815は後者か?)
ある程度の生活の質が維持できるならプレ結構!手術もまた然り!
それからUCはクローンと違って食事療法の効果は非常に少ない。
エレンタールだけで生活してるUCなんて居ないだろ?
825 :
815:03/11/18 21:25 ID:H6QSFT4P
>>824 いやいや、815でも書いてるけど、食事制限とか全く気にならなくなってるから
生活のレベル下がってるなんて感じたことないよ。治療のために生活するなんて
無意味なことはしてない。治療法が確立されるまで無茶する気がないだけ。
>>824で言われてることを逆に言えば、真面目な食生活で維持できるほど簡単じゃないけど
無茶な食生活は確実に悪影響を及ぼす。だったら無難な食生活がいいなぁ。
もちろん人それぞれだから食生活に関してはとやかく言うつもりはないよ。
815で言いたかったのはいきなりプレ投与はデメリットが大きい、ってところなんだけど・・・
顔が丸くなるのも毛深くなるのもやっぱ出来れば避けたいし。
リンデロン坐剤1mgでもかなりむくんで、体毛濃くなって、ニキビできた。
リンデロン急に切ったから頭痛としっしんが出た。(と、薬剤師は言ってた。)
薬って怖いなと思いました。
782さん、お腹の調子が良くなって来た感触があったら、先生に相談して
無駄に多く使う事がないように注意してくださいね。
>>823 勘違い、思い込みによる意見の拡大解釈だと思う。
誰もそんなこと言っていないし、否定していない。
>治療法が確立されるまで無茶する気がないだけ。
あと50年くらいかかるけどね。
829 :
819:03/11/19 11:52 ID:Gkpz0hRi
819です。下剤。やっぱりマズイですね。。。1.5リットルは飲んだ
んですが、それ以上飲もうとすると、気持ち悪くなって断念しました。
とりあえず、便は透明の液状になったので、もういいかなと。
あー、あとは検査です。麻酔中に終わるらしいけど、緊張します。
>>829 検査は午後からなのかな。がんばってくださいね。
全身麻酔なんですか? 私は筋肉注射(麻酔??)は
されたけど、それは腸の動きを抑えるためのものだったみたいです。
肩にグサッとされました。
検査の時は、痛い部分もところどころあって「痛い、痛い!」と
言っていたけど、今考えると我慢できないこともなかった・・・
がんばってくださいね〜
内視鏡検査のとき、点滴されます。看護婦さん曰く「ぼーっとするお薬」。
検査後30分くらい休んでから帰らないといけなくて、ちょっとうざい。
前は点滴どころか注射もなんにもしなかったんだけど、新しい外科医長の方針らしい。
初めて点滴打って検査を受けたときは、検査後1時間以上ぐっすり眠り込んで
目が覚めたら、検査のことろくに覚えてなくて怖かった。自分の腸の映像見られるから
内視鏡検査はわりと好きなのに・・・。
で、そのことを先生に言ったら、次の検査から加減してくれたらしくちゃんと覚えていられるようになった。
上手な人が担当してくれれば、内視鏡検査はそんなにつらくないですよ。
緊張せずにリラックスしてね。
832 :
病弱名無しさん:03/11/19 12:52 ID:Ifoc3Bye
内視鏡の時に打たれる注射は、鎮静剤か鎮痛剤ですね。
サイレンス?と呼ばれるものだったかな?
>>830さんの打たれた注射は鎮痙剤で、
>>831さんの打たれた注射が
>>832さんの言うように鎮静剤だろうね。
鎮静剤は打ってくれる所(医者?)と打ってくれない所があるよね。
打ってもらった方が検査は楽だけど、831さんみたいに自分で画像を見たい!
って人には確かに余計かも(w
今朝から関節痛&筋肉痛が酷いよ〜
コレがあると絶対お腹の調子が悪くなるのでちょっと((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル
今のところ出血とかはないんだけどなあ。
ビフィーナのサンプル届いたけど、下痢気味の夫にあげちゃった。
サンプルに初回注文のみ20%オフハガキが付いてました。
定期購入は常に20%オフだそうです。
835 :
823:03/11/19 18:05 ID:J0ZsFOUg
>>827 815が言いたいことは、病気の重大さを理解して、食事に
気をつけたほうが、いい、ということでしょ?
だけど、食事に気をつけてても、悪くなる場合が人によってではあるが、
よくあるということがこの病気の重要な特徴としてあるということだよ。
検査なしであの鎮静剤だけ打ってホスィ
近くの薬局でビフィーナRの30包+3が1750円だったよ
今日から試してみる
838 :
829:03/11/19 20:34 ID:Gkpz0hRi
829です。内視鏡検査は寝てる間に終わったけれど。。。
やはり、大腸内に潰瘍が見つかってしまいました。
とりあえず、これが「良性」のものなのか「悪性」のものなのか
わかるのが来週だそうです。
大腸炎なのか、クローン病なのか、癌なのか。。。
さらに、やや貧血が進行しているらしく、大腸以外のところで
出血していてはマズイので(小腸を見るらしい)レントゲンと
CTスキャンもやることになりました。
はあ。。。助けて・・・。
839 :
病弱名無しさん:03/11/19 21:23 ID:84I85P4H
おいらは鎮静剤を打ってもらっても内視鏡のモニターを
ちゃんと見てます。あまり鎮静剤が効かないので・・・。
医者も、「どうして寝ないの?」って首を傾げますが・・・。
>>836 あれは中毒になる人がいるらしいっすね。
医療従事者なんかで、勝手に持ち出して打っちゃったりして問題になったりとか。
薬の名前忘れたけど、前にここのスレだったかで「薬の名前出して○○打ってください」
と頼むと怪しまれる可能性がある、と読んだ記憶がある(苦笑)
>>838 検査お疲れ様でした。まだ他の検査もあるし結果が出ないことには
どうにも落ち着かないですよね。無理しないでお大事にしてください。
偶然私も今日内視鏡だったんだけど、麻酔無しだった。
普通してくれるものなの?
ムーベン?は鉄臭くて飲みづらいし
内視鏡入れるのは、痔になるんじゃないかと思う程痛かったし
カメラがウネウネ腸内を進んで行くのも痛かった…。
組織採られる時も、実際は痛みは無いんだけど
つまんで千切られる所カメラで見てるから、痛いような気がしてきたり。
結局、大腸全体が炎症起こしてますた。
842 :
病弱名無しさん:03/11/19 22:10 ID:84I85P4H
鎮静剤&鎮痛剤は量を使いすぎると呼吸が止まるって
聞いたことあるよ。ちなみにオイラは、直腸程度の下の方だけ
見るときは打ってもらわないけど、奥まで見るときは打って
くれるよ。
>>829 >下剤。やっぱりマズイですね。
あの味ホントに勘弁ですね。がぶ飲みしないようにワザと?
開発者は製品化する前に飲んでみたのかな?マズイの承知?
検査するたびに気分が悪くなるのは嫌なので
もうほんの少しでいいから飲み易い味にして欲しいです。
ああなんだか最近へがよくでるよ
下腹部がピクピクけいれんみたいな感じもするし・・・・(;´Д`)
すぱーいのが出るYO
以前本で見た「あしたば茶」というのを飲みつづけたら
緩解した(それまでは電車移動中、駅のトイレの場所を
いつも思い浮かべながら過ごしていたらしい)女性の話を
読んで、しばらく真似を続けましたがいい感じにおさまって
た事がありました。
途中近場のお店で「あしたば茶」を扱ってない事が多かった
ので止めてしまいましたが、それまでの間下血も下痢も無く
過ごせた記憶はあります。
自分はできる限り対症療法(プレドニン・リンデロン等)というの
は避けていきたいので、今より悪くならない様に「爪もみ」「朝食
抜き」や「野口整体」なんかも地道に行いながら薬を遠ざける様
に気を使っています。
へそ下の「丹田」への意識を早く作り上げたい。病気を治す為
ではなく、病気になることを忘れる体になりたいから。ちなみに
病歴9年の男です。私は薬はもう見たくないですよ。失礼しました。
848 :
838:03/11/20 08:13 ID:sbp251PI
みなさん、ありがとうございます。838です。
内視鏡検査の時の薬。確かに、気持ちいいですよね。すーっと、落ちていく
感じ。検査のことは何も覚えていないんですよ。「なんか、痛かったかな?」
くらいの感じ。
今日はこれから、大腸エックス線検査です。お尻からバリウムを入れる
みたいですね。今日も緊張だけど、がんばります。
蛇足ながら、最近、よく眠れます。うなされる夢も見ないし。
かなり、忙しかったから、ストレスがあったのかな?
>>845 そうそう、調子悪いと凄い臭いのが出るね(w
>>848 大腸X線もやるのか〜
個人的にはカメラより大変だと思う。がんがれ(`・ω・´)
私、大腸X線ってやったことない。
内視鏡ではわからないってことは腸の外側ってことですか?
>>849 大腸X線ってどういう検査なのですか?
白いの飲むやつ?
普通にレントゲンを撮られて、腸の動きが悪く
なってますね〜といわれたことはあったけど・・・
852 :
病弱名無しさん:03/11/20 22:02 ID:YO4T0JnR
エックス線=レントゲンでしょ?
白いのをお尻から入れて検査するのはバリウム検査じゃないの?
853 :
726:03/11/20 22:16 ID:J1JJfyRg
注腸でしょ?尻からバリウム入れるやつ。
尻の穴にバリウム注入する管を入れられてテープでめばりされた。
それで、バリウムの動きを見てるんだと思うけど・・・
だいぶ前にやったから、忘れちゃった。
結構つらかったのは覚えてる、腸に空気入れられるから
終わった後が大変でした。空気抜き!
>>850 どうせ下剤飲むんだから内視鏡のほうがいい
壁が破れる確率はファイバーの方が高いでつが・・・
856 :
病弱名無しさん:03/11/21 01:03 ID:/eIpEuxt
お腹の症状は全くないし
健康そのものなんだけど、未だに悩まされつづけてるのが
UC発病以来直らない、頭と背中のできもの・・・・
顔に全く出来ないのがせめてもの救いだけど
背中、頭が特にひどいです、すこしリズムが崩れると大きいおできみたいなのがいっぱい出来ます、
おかげで人前では絶対裸になれないし、一番怖いのが頭のできものです
大きいのが出来ちゃうと傷みたいになって、そこだけ髪の毛が生えなくなる・・・
この調子で行くと将来、所々毛が抜けてる頭になるんじゃないかと(涙)
医者行っても抗生剤しかくれないし、同じような症状の人いませんか?
857 :
849:03/11/21 01:15 ID:vGW5Upbn
>856
壊疽性膿皮症じゃないよね?
壊疽性膿皮症なら穴があくから気をつけて。
>>857 注腸検査、つらそう! 浣腸の時5分我慢してね、と言われて、
トイレットペーパーでおしりを押さえているんですが、その時
1分もしないうちに、液体が出てきて、「こりゃあかん!」と
思って、出しちゃうんですが、注腸検査、検査の途中に
出てきちゃったりしないんですか?!
しかも腸全体にバリウムなんて、かなりの大量そう。。。
注腸検査。もう流行らないみたいね。
一回やったけど、入れるバリウムの量はたいしたことないんだけど、
肛門に管入れた状態でくるくる回される屈辱がにんともかんとも。
つか、それよりなにより、あの検査での被曝の方が嫌だな。
この検査が大腸癌の発生率の高くなる原因なんじゃネーノ?
861 :
病弱名無しさん:03/11/21 07:28 ID:HcxvpTUH
大腸ファイバーを何度もするより、バリウム注腸する方が
いいんじゃないの?悪い時にファイバーすると余計悪く
なるって聞いたけど・・・。注腸も同じらしいけどね・・・。
お尻からバリウム入れられて、ぐるぐる体位を変えられて
バリウムがお尻から出るのを我慢するのも辛いし、空気を
入れられるのも辛い。注腸の管は検査中、入れっぱなし
だしね・・・。
バリウム注腸って、潰瘍性大腸炎を悪化させるから
あまりしない方が良いって聞いたことがある。
ファイバーも終わった後、しばらくは調子悪くなるような
気もするけどね。それ以上に悪いらしい。
ポリープとかを探すのには注腸はいいらしいが、潰瘍性大腸炎
の状態をみるなら、ファイバーの方がいいらしい。
>>862 ポリープ切除の時はまた内視鏡でやるの?
私は内視鏡の検査自体よりも、浣腸や下剤のほうが
ストレスらしくって、内視鏡検査の前だけ、具合が
悪くなります。バリウム注腸なんて、想像するだけで
具合悪くなりそう。
>>860 そうそうあの検査は被爆が怖い。
検査技師や医者は鉛の前掛けしてるのに、患者は無防備だし、
レントゲンみたいに一瞬で終わるわけじゃないからね。
注腸したバリウムがうまく排出されないと危ないみたいで
検査終わったらすぐにトイレ行ってください。出たバリウムが少なかったら
教えてくださいねとか言われたから、ちょっとびびった。
漏れはむしろ調子悪くなった時に
大腸カメラやると、逆にお腹がスッキリして調子良くなるなあ(w
なんか余分なものを全部出し切ったって感じで。
でも同日に胃カメラ→大腸カメラのコンボやったときは辛かった…
結構他の人も一緒にやるって聞いたけどどうなんだろ?
やばいよやばいよ〜
久しぶり下血・・・ショボーン
>>866 わ、私もです。みかんとか食べたからかなぁ・・・
久しぶりに外出したからかな〜・・・ ショボーン
がんばろうね。
>>865 数日空けてやったことはあるけどコンボはまだやったことないや。
きつそうだなあ(w
温泉に行ってきた。なんか、色々食べちゃった。
再燃したらどうしよう。どきどき・・・。
でも、おいしかったよ!(^ー゚)テヘッ
>>869 は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?
は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?は?
_.. ,,.-'ヽ
ヽ "゙ー-、、 / : :!
i 、 :. ヽヽ_,,.....、,,,....._;/ ,;' ;,.!
i., ..;;;ヽ ヾ ,,;_ , /
ヾ_:::,:' -,ノ
ヾ;. , , 、;,
;; ● , ... 、,● ;: やんのかてめぇー
`;. C) ,; '
,;' '.、 -‐-ノ ,;'
彡、 、`\
/ __ /´> )
(___) / (_/
| /
| /\ \
| / ) )
∪ ( \
\_)
すいませんでした。
あれ?ID代わってるけど869=871です。
>>872 日付変わったらID変わるでよ〜
今後の無事を祈る。
>>870 不覚にもワロてしまった。いや、気持ちはよく分かるが。
/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\
/ .\
./ ヽ
l::::::::: / \ | カレー食べたい・・・
|::::::::::: (●) (●) |
|:::::::::::::::::: \___/ |
ヽ::::::::::::::::::::: \/ ノ
潰瘍性大腸炎ってクローン病の一種と思ってたけど、
また別の病気なんだ。
そだよ。
877 :
866:03/11/24 11:57 ID:ZZ7m8TMJ
>>867 あの後びびって2ちゃんもせずに(w、早寝しました。
今日は目に見える下血はないけど、トイレに何度も行ってる・・・
付き合いで食べたちらしずし(すし太郎みたいなやつね)が
まずかったか・・・ガクガクブルブル
878 :
867:03/11/24 12:55 ID:Bw3onl3I
>>877 この病気って、きっと目に見えなくても下血してるんでしょうね。
潜血反応を見る大腸がん検査なんかしたら、すぐに「要検査」
とされてしまうんだろうな・・・
消化にいいもの食べて、ストレスを受けないようにのんびり
しておきましょう。
以前、健康診断の検便したときのこと。
ぼんやりお腹の調子が悪い日が続いていたものの採便時はちゃんと形のある、一見普通の便だった。
でも結果は便潜血あり。それ以来、調子が悪いと思ったら即病院に行くようにしてます。
29歳ですよw。会社でお金を出してくれるので毎年、社会保険健診センターで受けてます。
前に栄養士さんに栄養指導を受けたとき、潰瘍性大腸炎の小学生とそのお母さんを指導したときは
辛かったって言ってた。あれ食べちゃだめ、これ食べちゃだめって言うごとに子供の顔がふてくされていくんだって。
伸び盛り食べ盛りのときに、キツイよね。友達はポテチとかもしゃもしゃ食べてても我慢、だもんね。
882 :
病弱名無しさん:03/11/25 20:27 ID:dUpaPUhY
たまらなくなって、kennタッキーチキンや、ポンフリを食べたら、トイレに直行。
もちろん、デリバリだ。外食する勇気はないね〜。
食べ物のことばかり考える自分がむなしい。我慢できず食べちったのは、
さらに寂しいね。
>882 うんうん、私も我慢できないときが多々あるよ・・・。生理前になるとチョコレートが猛烈に食べたくなる。
で、食べちゃうんだけどね。仕事帰りのお腹ペコペコのときとか、すごく危ない。
どうしたら食べ物への執着を断ち切れるのかなあ。
食べ物なんて腹を満たせればなんでもいいって人間になりたい。
>>883 そういう人も世の中にはいるみたいだね・・・私なんかにとっては
信じられないことなんだけど。昔の同僚、そういう食べ物に執着の
ない人でした。
>>882-883 正直、まったくお勧めできないけど俺の解決方法を一つ。
ラーメンが食べたい!と思ったら素直に作る。で、食べる。
ずずずーっ!とすすって・・・飲み込まない(w
大変汚いとは思うけど、ちょっと咀嚼して出しちゃう。
これで俺は大分満足できます。そうとう切羽つまらないと
やらないが・・・もちろん空腹はモチやカユなどで満たす。
これ、健康にいいかどうか分からないし、食べ物を粗末に
してるようで何ですが、飲み込むよりはマシと思って我慢
できない時やります。少しは胃にはいるだろーしねー。
あと、嘔吐する方法もあるようだけど、これは俺にはでき
ない・・・つーか、かなり体に悪そうだし。
>>885 それは捨てるのかね?
もったいなくてオレにはできない
>885
私も前、それやろうと思ったけど食べ物を無駄にできない性質で、結局飲み込んじゃいました。
>887
今ヤフーニュースでその記事を読んだところです。
ペンタサが元はリウマチ薬だったとは知りませんでした。潰瘍性大腸炎の原因物質もそのうち発見されるといいな。
すっきり直ったら、思いっきり焼肉食ってやる!
「あることないこと」じゃなくて、「ないことないこと」言われ続けて凹んだ。
ごたごたしている3日目…
血便キタ━(゚∀゚)━
ストレスが大敵って、こんな簡単にキちゃうのね。。。
正直これくらいじゃ…とか思ってただけに、情けない。
チキショー!!!
愚痴スマソ。
890 :
病弱名無しさん:03/11/26 00:11 ID:FyUOZWjD
なんでwindows2000厨は偉そうなのだろうか?
windows2000を使うのがそんなに偉大なことか?
お前がwindows2000を作ったのか?
たかが、windows2000を使っているというだけで、
どうしてここまで尊大になれるのかが、甚だ疑問だ。
なぜわざわざwindows2000を入れるのかを聞くと、「必要だから」と言うくせに、
「必要ないから」windows2000を入れない奴を見下している。
ドライバの問題さえも自分で解決できない奴が、
関係ないスレに乱入してきて、教えてくん。
教えなかったら、煽りに豹変。
もう馬鹿か、阿呆かと。
ただwindows2000を入れたいだけ。そしてそれを自慢したいだけ。
今日、白血球除去をしてきたのですが、私のほかに同じ時間帯で二人も同じ治療をしている人がいました。
去年、初めてやったときはいままでそこの病院であまりこの治療をした人がいないとの話をされました。
この治療法が広まり、受けている人が増えているんだと実感しました。
わたしも明後日から顆粒球除去をします。
>>891,893
ありがとうございます。
めんどくさいから、その場から撤収してしまった。
仕事や学校関連じゃなく、趣味の場だったことが幸いです。
だいぶ落ち着いたので、後3日くらいで、勝手に使ったリンデロン座薬卒業するぽ。
趣味を一つ失ったが、漏れは己がカワイイのさ。藁
寒くなって参りました。
皆様、腹痛を伴わない微妙な下血には御注意を。
今年の1月にナメて放置したら、家のトイレで突如ぶっ倒れて輸血されますた。
痛くなくても、熱もなくても、下血は下血なんですね。
>895 そうそう、自分がいちばんですよ。でも趣味の場をひとつ無くしてしまったのは残念でしたね。
ところで、ビフィーナはマジでいいみたいです。今、とってもよいウンチがでました。ほれぼれするような。
それに、しょっちゅうオナラが出ていたのに、気がつけばさほど出なくなった。
私はスーパーを1日2包、飲み始めて3日目です。スーパーは1日1包と用法用量の欄に書いてあるのに。
今、仕事でストレス満載なもので用心のために、と思って。
このまま続けてみようと思います。
>>896 ビフィーナを薦めるなら、あなたの病気の程度も一緒に
教えて欲しいな。
「どれぐらいの症状、再発回数の人が飲んだ場合、」
ってことが、やっぱり関係あると思うから。
おれの場合、前悪いときにビフィズス菌の類をとって、
かなり下痢になったことがあるから。
>>883 わかりますよ〜。
おれも食べ物への執着が凄く強いです。
で、だいぶそのせいで、今まで過ちを繰り返し犯し続けてきた訳ですが、
最近になって、脂っこいものは、だいぶ舌が「これは体に悪いもの」って
反応するようになってきました。
けど、相変わらず、薄味だけど脂質が高いものには目がないので、
できるだけお腹を減らさないように、安全なものでお腹を常に満たすように
工夫しています。
例えば、甘いものは、あんこで取るとか。
ってことで、家には和菓子とか冷凍の今川焼きとか常備してます。
ま、もしかしたら、別の病気になる危険もあるかもしれないんだけど、
ケーキとかに走るよりはいいだろう、と思って食べてます。
あと、ガムとか飴は常にそばに置いてますね。(w
みなさんもなんか、食への欲求を回避するために食べてる代替品が
あれば教えて下さい。
>>898 あんこ、小豆は繊維質が多いから人によっては気をつけないとだめかも。
こしあんにしたら皮の分取り除けるからまだましかな。
これは個人差の範疇だと思うので、自分が大丈夫だって分かってれば
勿論問題ないけどね。
900 :
896:03/11/27 09:36 ID:2Bx52EQs
>897 私の症状は
>>792をご覧下さい。ちなみに869も私です・・・。
>>899 確かに便がでやすくなってるかも。(下痢も含めて)
一応、なるべくこしあんにするようにはしてるんですが、
でも粒あんの方が好きだから、粒あんで粒の残っていないものを
できるだけ・・・・って気休めかもしれないけど。
>>900 参考になりました。ありがとうございます。
902 :
病弱名無しさん:03/11/27 21:54 ID:DMvAvDQe
age
903 :
848:03/11/27 22:15 ID:fZUapECr
>>848 です。
結局、あの書き込み後、貧血がかなり進行しているということで入院。
今日、無事退院しました。
結果から言うと、食中毒。鶏肉などにいる菌が大腸に潰瘍を作り、そこ
から出血。発熱。下痢。を引き起こしていたそうです。
内視鏡検査で潰瘍が判明し、その時取った細胞の結果は良性でした。
大腸X線検査もしたんですが、なんか「腸が重なって上手く撮れない」
とか言われて、お腹を何度も押されたり、ゴロゴロ転がったり、何回も
写真を撮られて、ものすごく疲れました。。。
ずっと、点滴をして、流動食を食べて・・・。でも、クローン病とかじゃ
なくて本当に良かったと思います。
それにしても、食中毒の原因と思われる、外食した店の目星がつくんです
けど、これって補償なんてしてくれないものでしょうか。
個人的に訴えるのは不可能だとは思いますが、保健所等を通じてどうにか
ならないものか、と。
>>900 こしあんでも皮ははいってます
漉し器の網目の大きさになってるだけです
個人的に甘いものを食べ過ぎると次の日調子ワルーです
腸内が酸性になるのか?直腸の潰瘍がシミルってカンジになるんですよ
905 :
病弱名無しさん:03/11/27 22:55 ID:DMvAvDQe
しかし、繊維質をとれない病気ってのは大変だな
ビタミンはどうするよ?
おれは経験的に多少取った方がいいと思ってるけど、間違い?
あと、「安心レシピ」にさつま芋は、繊維が多いから×になってるけど、
裏ごせば可になってる。だから、こしあんも良いかと思ってた・・。
>>896 ありがとうございます。
漏れはビフィコロンとビオフェルミンを、多めに摂取で乗り切りました。
ビフィーナ、試してみます。
良くなったら、報告にあがります。
>>898 どーしても甘いものが欲しいときは、
●リービスケットに蜂蜜つけて食ってます。
入院中も朝ごはんに●リー出てたし、バターなくても全然イケます。
蜂蜜は消化吸収いいし、ビスケットは脂質がソコまでないから…
ちなみに、カステラに蜂蜜でも中々おいしく頂けますた。
ラーメン食いたくなったら、ベトナム麺フォーに走る。
トリのササミ出汁と野菜なので、ラーメンよりは脂質低し。
麺も米をすりつぶしたものだから、消化良し!藁
香草は刺激になるのかしら?とも思いましたが、そんなこと言ったら、結局何も食えない罠。
これらで調子悪くなったことはないな。あくまで、漏れの実験結果ですが。。。
>>903 お疲れ様、とりあえず退院おめでとう。
食中毒でそこまで酷くなる事あるんですねぇ。
保障とかに関しては保健所の方でどうしたらいいのか
相談してみたら?ただ証拠がないと難しいかも。
>>907 洋菓子に比べて油分が少ないから、クッキーとか食べるよりは
あんこの方がいいとは思うけどね。
さつまイモなんかの繊維は固いので特に消化しづらいから、避けた方が
いいって言われてるんだと思う。
910 :
病弱名無しさん:03/11/28 12:56 ID:MxT1oQ/q
脂質の低いラーメンならミスドの飲茶セットのラーメンなんてどうよ?
ラーメンは脂質もなんだけど、たしか麺に入っているかんすいが
だめなんじゃなかったっけ?
>>911 そうそう、ってことで、やはりうどんか・・・。
はなまるうどん・・・助かってます。w
913 :
病弱名無しさん:03/11/28 16:31 ID:MxT1oQ/q
914 :
病弱名無しさん:03/11/28 17:01 ID:MxT1oQ/q
それにしてもみなさんはかなり厳しい食事制限をされているのですね。
私の場合、油物・暴飲暴食・刺激物(胡椒・唐辛子・コーヒー)を摂るなと言われているだけです。
程度によるのかな?
私は超軽症で、普段は毎日便通があり、緊張することがあるとたま〜
に下血、な程度ですが、食事は刺激物(スパイスたくさん、コーヒー、
辛いもの)を避けているくらいです。
でもみかんを3個くらい食べると、翌日に少し腹痛があります。きっと
小袋のまま食べているので、食物繊維が腸に悪いんだと思うけど・・・
いや、私もそんなに厳しい食事制限はしていないです。ちなみに軽症、直腸型。
揚げ物をはじめとする脂っこいものや刺激物(辛いものとか)、繊維のきついものは控えてる。
でもコーヒーとチョコレートがやめられない・・・。以前より全然少ないけど。
調理はオイルスプレーを使って油は控えめにしてますよ。
最近、肌が乾燥するのはもしや、油控えめ調理のせいかしらん。
食事制限をし始めたのは、食事制限をしなければ
仕方なくなってからです。
つまり、軽症じゃなくなってからです。
多分、食事制限に敏感になっている人は
私と同じような人たちだと思います。
もっと早く気をつけていれば良かった・・・。
918 :
病弱名無しさん:03/11/28 23:15 ID:zMCl5Tk2
内視鏡の検査をしてから3日経つけど、かえって悪化して来たような・・・
組織の一部を採集したからそこが直るまで悪化したように感じるのだろうか。
なんか漢方系で効果的なの無いかね?
ちなみに私はプロポリスをしばらく使ってみる予定。
値は張るけど、これで健康になれるんならやすいかな。
>>918 検査は内視鏡だけですか?悪化とは、どんな状態なのでしょう。。。
921 :
918:03/11/29 00:45 ID:TpkbFGcT
>>920 内視鏡だけだけど、組織の一部を採集した。
悪化は血便の回数が増えたこと。
ハァ・・・
ペンタサも3日間飲んでいるけど、ちっとも効いていないような・・・
922 :
病弱名無しさん:03/11/29 01:11 ID:F63a2Hkl
手術から2年、とうとう永久人工肛門になっちまった19の秋..._| ̄|○
もうどうでもいい。夢も希望もないとはオレのことか。
>>921 内視鏡の後は一般に、腸内が傷つくことが多いから血が出ることは珍しくないよ。
ただ、何日も続くようだったら、医者が下手だったか、状況が悪化したかだけど。
ずっと下血しているけどコーヒーだけはやめられないです(;´Д`)
腸には良くないと知ってはいるんだけど、コーヒー我慢することのストレスの方が
体に悪いはずだ、と自分を言いくるめてコーヒー飲んでます(;´Д`)
肉類とアルコールはなるべく採らないようにしていますが…
>>915 過敏性大腸炎じゃないの?
>>922 大変ですね・・・
小腸と直腸のつなぎ目がダメになってしまったんですか?
もしよければ状況をおしえてください
>>924 カフェインがよくないってはなしだよ
>>924 私は紅茶がやめられない。
一日2杯程度なら大丈夫なんだけど、それ以上ガブガブ飲むと
腹が下ってくる。
一応カフェインレスの茶葉をメインに飲むようにしてるんだけど。
927 :
915:03/11/29 15:29 ID:tIMpTeLw
>>925 内視鏡検査では炎症が見られるので、潰瘍性大腸炎らしいです。
過敏性大腸炎って実際の炎症はないんですよね?
928 :
ななし:03/11/29 15:54 ID:Q/Sorugs
>922
大変でしたね、つらかったでしょう。
でも夢も希望もないってことはないでしょう。
グチりながらでも、何とかやっていきましょうよ。
前に進むしかないし。
確か、術済みの方々のMLもあったと思うし
人工肛門の方々の集まりとか、HPもあったと思う
探してみれば見つかるんじゃないかな。
>>924 925さんがカフェインがよくないらしいと書いているけど、スターバックスにカフェインレスのコーヒーがあるよ!
ちょっと、時間がかかるけど。ミルクがだめなら確か豆乳だかスキムミルクだかにもしてくれるし。味は普通のコーヒー、だと思うよ。
930 :
病弱名無しさん:03/11/30 08:36 ID:z8zZmGmC
ノニジュース
931 :
病弱名無しさん:03/11/30 08:37 ID:z8zZmGmC
ノニジュース
みんなおなかぐるぐる鳴ってるか〜い?
o(≧∇≦o)(o≧∇≦)o
イエーイ
とか言ってやらないからな!!!
一昨日だかの新聞に出てたけど、また腸管洗浄剤(ニフレックとは書いてなかったが)で一人死んでるね。
70歳のお年寄りだけど。
このスレの17,20の記事みたいなのがまた引用されてたけど、
ヤな話だねえ。
内視鏡やりたくねえなあ。
935 :
病弱名無しさん:03/12/01 17:05 ID:Wn4pQSjX
おなかは、ぐるぐる鳴ってないけど今年中に大腸全部無くなるに1000ペリカ…(ToT)
>934 わたしもその記事、読売で読みました。腸管洗浄剤の副作用で人死にが出てから
内視鏡検査をやってないんだけど、皆さんの病院では何か対応が変わったりしましたか?
,. -‐- 、r'´  ̄ ~Z.__
∠ ´ ,.> くくく
. /  ̄`>
/ ,、 `\ 初めてやったが……
. ! / \ \. トゝ 思ったより
│ , ,.イ /、._, uヽ |ゝ、 N 気持ちがいいな……!
. | /レ' レ\,/ /V '´ l\!
|. r;=、 .ノ=a=== ,, ,/a===! 内視鏡
| |.ト、| | u` ー--‐ " u\ーァ"! 挿入ってのは・・・・・・!
| l ヒ |:|. u r __ \l
| `ー 1|、 ヾニ二二二二フ 7′ まして それが……
ノ | \ ___ / 下手な
. / ,ヘ、 ト、 \ u  ̄ ̄ /l 医者なら……
/ ./\.ヽ. ヽヽ、 \ , ' ,'
,' , ./ \ヽ、ヽ \./`iイ / さらに別格っ……!
. /l/l/ |\\ヽ ヽ. Wレ' 最高だっ……!
/ _..⊥._ \`` |
>>934、
>>936 問題になってるのは、腸閉塞でしょ。
腸のどこかが詰まって便が出ない状態なのに、下剤で強制的に出そうとしたから、
圧力がかかって破れたってこと。
だから、UCなら心配する必要はない。
UCの場合、どこも詰まってないし、便が硬くなってお腹の中にたくさんたまってたり
することもないから。
どちらかというとクローンで狭窄が強い人は、気をつけなくちゃならないかもしれない。
下剤の一気飲みだけはあまりよくないらしいから、UCの人はそれだけを気をつけてれば良いと思う。
939 :
936:03/12/01 21:39 ID:Fc8skq4m
>>938分かりやすいです。どうもありがとうございます。
940 :
畜便袋:03/12/01 23:15 ID:15bDVFtE
パパパパパーン
☆))Д´)←>935
_, ,_ ∩☆))Д´)←>936
( ‘д‘)彡☆))Д´)←>937
⊂彡☆))Д´)←>938
☆))Д´)←>939
941 :
病弱名無しさん:03/12/01 23:33 ID:2h6k1AEN
潰瘍性大腸炎の人は寿司は食えないのですか?
942 :
畜便袋:03/12/01 23:58 ID:15bDVFtE
943 :
畜便袋:03/12/01 23:59 ID:15bDVFtE
間違った うぜーから氏ね!
( ‘д‘)彡☆))Д´)←>941
>問題になってるのは、腸閉塞でしょ。
>腸のどこかが詰まって便が出ない状態なのに、下剤で強制的に出そうとしたから、
>圧力がかかって破れたってこと。
でも再燃繰り返してヨレヨレになった大腸はやばいんじゃ?
UCで穿孔しちゃうこともあるから気を付けるに越したことないと思われ。
945 :
病弱名無しさん:03/12/02 14:01 ID:Uilu59aI
>>941 わさびは体に良いから沢山たべるといい。w
946 :
畜便袋:03/12/02 20:23 ID:EuG5LZbK
体にうんこ収納袋ぶら下げてこの先一生生きるってーのにさ
病気から解放されてすっきりしたでしょ。はははっ。とか言って
んじゃねーっーの!てめーもストマ付けてから物言え!このドキュが
おれのこの腹のストマはどうしてくれるねん!アホかつーの、まじ氏ね。
好きな物が食えてもすぐ腹からうんこで出てくるんじゃ楽しめないつんじゃー!
947 :
畜便袋:03/12/02 20:26 ID:EuG5LZbK
ああちなみに、よくUC関係のサイトで
ストマにしたら楽になるっとかいう書き込みが時々あるんだけど
おれは閉鎖した肛門から変な液体が出てきてお漏らししてますよ。
世の中おいしい話はありまへんでー(w
いえーいめっちゃうんこ♪
948 :
畜便袋:03/12/02 20:51 ID:EuG5LZbK
,ィ⊃ , -- 、
,r─-、 ,. ' / ,/ 〈〈〈〈 ヽ
{ ヽ / ∠ 、___/ 〈⊃ }
ヽ. V-─- 、 , ',_ヽ.. | |
ヽ ヾ、 ',ニ、 ヽ_/ rュ、 ゙、.. | | ∩___∩
\ l トこ,! {`-'} Y| | | ノ --‐' 、_\
ヽj 'ー'' ⊆) '⌒` ! ! ,,・,_ / ,_;:;:;ノ、 ● |
l ヘ‐--‐ケ } / ’,∴ ・ ¨ | ( _●_) ミ
>>945 ヽ. ゙<‐y′ // 、・∵ ’ 彡、 |∪| ミ
(ヽ、__,.ゝ、_ ~ ___,ノ / ヽノ ̄ヽ
) ノ/`' / /\ 〉
ヨーグルトってけっこういいかも
951 :
病弱名無しさん:03/12/03 00:27 ID:AGm59ys6
人工肛門になってしまった人って、軽症のときに気がつかなかったのでしょうか?
それとも医者の言いつけを守らなかった?
どんなに軽症の時に気がついても気をつけてても
悪くなる時はなる。
難病だもの
みとぅを
>>952 ゲラゲラ。いいねえ。同意。
大体、食い物に気を付ける事そのものが頑張りすぎてストレス源になって
悪化の要因になることだってあるんだしねえ。
ストレスは結構な悪化因子だけど、
気を付けて避けられるもんじゃないからなあ。
お腹が張って、張って苦しいよう。
痛くもなってきた。。。
便回数はあんまり変わらない。
1日からパートで働きだしたが、お腹が張って苦しい。
腹が苦しくて、今一つ仕事に集中できない。
スカートがきつい。
今朝も苦しい〜〜。
愚痴愚痴ごめん。
956 :
病弱名無しさん:03/12/03 13:15 ID:R4UEXLJY
過食嘔吐の合併症にUCがあるというのを読んだ。
関係ないと思うけど、そういう完璧主義っぽい患者が多そう。
人前では明るく元気なところ見せるとかいう性格の人。
くくっちゃだめだけどね。
957 :
病弱名無しさん:03/12/03 13:17 ID:R4UEXLJY
ほんとにストレスは、要因かな・
北米とヨーロッパ人がそういうのが多いか・?
UCになってストレスが発症や悪化に関係していると聞いたために
自分はストレスを感じやすいタイプなんだとか神経質なんだと
思ってしまうことってあると思う。
それまではそんなこと考えもしなかったのにストレスが原因とか聞くと
もしかして自分は神経質ではと考えてしまい、今まで何とも思わなかったこと
まで気にしてしまう。それで本当に神経質になってしまう。
生きていれば多少のストレスはあるものだし、それをストレスと意識するかしないかに
違いがあるだけじゃないかとおもう。
でも緊張するとおなかが痛くなる人はたくさんいるけどね。
ストレスはUCの原因ではないかもしれないけど、UCになってしまった人の症状を悪化をさせる要因になっているのは間違いなさそうです。
UCになってしまった人はストレスを減らすように注意しないと症状を悪化させてしまうかもしれませんよ。
自分はストレスが溜まるとおなかが痛くなったり下血をしたりするので困っています。
ストレスが減ると、何事もなかったように治るので、会社では仮病だと思われているかもしれません。。。。。。
とんだ茶番だったね。
もうやめるのかと思ったのに。
結局かまって欲しかっただけなんじゃないの?
取り巻きの連中もいいかげん放っておいたらどう?もういい年なんだからさ。
甘やかしてたらいつまでたってもわがまま放題のかまってちゃんのままだよ。
とんだ誤爆だったね。
恋をしてると腹の調子が妙にいい。
俺は一生恋し続ける人間になることに決めた。
潰瘍性大腸炎って何人に多い病気?
北欧人、ついで、ほかのヨーロッパ人、アメリカ・オーストラリア・南ア。
記録に残る最初の患者は19世紀のイギリス。
・・・らしい。
ビフィーナ使っている人
その後いかが?
肉食民族に多いよね。この病気。
でも、漏れは肉より魚の方が好きだったんだけどUC・゚・(ノД`)・゚・
>966 今のところ安定しているようですよ。職場で今、ストレスが非常に溜まる状況にあるのですが
毎日固形の便が1〜2回スルリと出てます。いちおう、食事も無理のない程度に気をつけているけど。
再来年の4月までは絶対に再発は避けたい。さらに言えば再来年の夏頃出産したい。
だからなんとか緩解を維持したいのです。神様・・・。
970 :
病弱名無しさん:03/12/04 10:48 ID:9MkDaz7Q
ビフィーナ使って見たんだけど、10日分のんでイマイチ効果が分からなかった。
んでさらにもう少し続けてみようと薬局へ行ったのだが、近くの薬局に無い!
前は自宅から1時間程行った街で買ったのだが・・・
田舎には無いのかYO!・゚・(ノД`)・゚・
972 :
病弱名無しさん:03/12/04 15:43 ID:fdwYQJ4z
エースコックから出てる、はるさめヌードルって
食べても大丈夫かなぁ?
超漏れは、ラーメンが食べたいんだけど・・・。
973 :
病弱名無しさん:03/12/04 15:45 ID:AEvg9Irc
>>971 教えてクレクレですいませぬが、何処がお安いのでしょう・・・
病院に支払う分が多くなって家計が厳しいー。生計立ててる本人が
この病気では¥がたまりませぬ。子供よ・・・クリスマスプレゼントは
安い物を・・・
974 :
病弱名無しさん:03/12/04 15:49 ID:HUz+8NEs
夏に発病して
薬の量もだんだん減って
今プレドニン1日1.5錠とサラゾ1日6錠です。
これはまだ良いほうなのでつか?
>974
更に軽い人だとプレは無しになると思う。
急に減らすわけにはいかないから、お医者さんも様子を見つつ
減らしてるんだろう。そのまま安定してれば何れプレは飲まなくても
よくなるんじゃないかな。
976 :
971:03/12/04 19:22 ID:dnocNNYj
>>973 ビフィーナスーパーが3500円→2400円
レギュラーが 2300円→1620円
ってところがあったよ。
ここで店名を書くのはあれなんでやめときます。
ググればすぐ見つかるかと。
送料はいくら以上で無料ってとこが多いから
続けるつもりならまとめ買いもいいかも。
でももしかしたら店頭でも割引してるところもあるかも。
977 :
sage:03/12/04 21:04 ID:S1iwI6od
タンパク質を取るために、お肉の赤身が良いって書いてる本もありますが、
実践されてる方いますか?
肉だったら赤身か脂身しかないからなあw
鳥胸が一番あっさりしてるだろうけど、牛・豚なんかの赤身でも
自分にあってれば大丈夫なんじゃね?
UんCoする
>977 厳密に食事制限するなら鶏肉はささみ。それ以外の部位は皮を取る。ということらしいですが
私は豚の赤身は食べてますよ。少量を油少な目調理で。牛はほとんど食べません。
豚肉を食べるのは栄養素がどうこうではなく単純に好きだからです。
野菜炒めとかはやっぱ豚肉のほうがおいしいし。
ちなみに私は軽症です。
981 :
病弱名無しさん:03/12/05 22:49 ID:C5knQm+U
化学物質過敏症の人のやり方を参考にして、排毒したら速攻なおったよ。
10年くらいトイレ地獄で悩まされたけど、いまじゃまっくのセットとか食べても全然平気。
具体的に排毒方法をいくつか挙げると……
サウナ・半身浴・運動・温熱療法
バランスの取れた食事・総合ビタミン剤・キュー○イの青汁・有機野菜
あとはできるなら……
毛髪検査、ファスティング、引越し
なども良いよ。
982 :
726:03/12/05 22:58 ID:R+C85cXB
病歴4年 入院暦2回 緩解中、プレ7.5m ぺタ9錠 ビフィーナR 1包
食べ物全然、気にしていないけど、やっぱ 気使った方が良いのでしょうか?
焼肉、キムチ、ラーメン、コーラ、ポテチ等々、食べてます。
どうなんでしょうか?
友達がこの病気だと行ってました。
下血がいつもひどくてつらいって言ってるのに、
ここでタブーとされてるカレーや肉、酒を
ガンガン食べています。
医療費がかかって大変、とも言ってたから、
もしかしたら、軽症だと福祉のほうで負担してくれないっていう
やつにあたってるのかな?と思いました。
ここの人たちを見てると本当に大変そうだとわかりますが、
その友達はなんか同情を買うために利用してる気がしてなりません。
だって、普通の人みたいにヘビーなものを暴飲暴食したら
大変なことになるんでしょう?
>>982 それはまずいよ。まだプレドニン飲んでるんだし。
プレドニンはいい薬ではないから最善の努力をして早くきらないと。
プレドニンのんでて緩解中っていえるのかどうかわからないけど、いつ再燃するかわからないのがこの病気だから無理はしないほうがいいと思う。
プレドニン切れてから様子を見ながらヘビーな食べ物に挑戦したほうがいいよ。
焼肉、キムチ、ラーメン、コーラ、ポテチはやめといたほうがいい。
そのあたりのものを全部我慢してても再燃しないとはいえないぐらいだから。
このまえまで入院していた、同じような病歴の者でした。
ちょっと厳しいこと書いてるけど、具合がよくなるようにと思ってあえて書きます。
>972 安心レシピでいただきます に緩解期には比較的安全な食品の欄に春雨が入っていますよ。
わたしはエースコックのより台湾春雨のシリーズが好きだけど、辛いのはもう食べられないな。
>983 軽症だと負担してくれないんじゃなくて、収入が多いと自己負担が重くなるのです。
お友達は栄養指導を受けていなかったり、「太く短く生きるんじゃー」という考えなのかしらん。
私も病気になったばかりの頃は普通の食生活をしてたけど、再発してからずいぶん気をつけるようになりました。
986 :
病弱名無しさん:03/12/06 00:57 ID:xwt9RwmF
>>983 そいつは人工肛門になれば反省するのでは?
953みたいに「大体、食い物に気を付ける事そのものが頑張りすぎて
ストレス源になって悪化の要因になることだってあるんだしねえ。 」
とか言っているアホがいるけど、本当に直す気があれば食事制限は
ストレスにならない。
本当に直す気があれば、食事制限が達成感に変わる。
漏れもそうだったし、すぐに直って今は再発していない。
UC歴5年にして思うのだが、
食事に関しては、内容もあるのだが、
一度に食べる量がむしろ大事なような気がしている今日この頃。
最近自分の腸の消化能力の低さを痛感している。
>>986 達成感のうちはいいけど、あまり神経質になるとストレスの元になるからね
UCは神経質・完璧癖がある人に多いという話も聞いたことがあるし…
でも、
>>983の友達にはカレー・焼き肉・酒の3つはセーブさせたほうがいい気が。
下血している時点で健常体ではないんだし。
先日600円くらいの焼き魚定食を食べながら「吉牛の並が食べたいなあ…」と言ったら
連れに怪訝な顔をされましたが・゚・(ノД`)・゚・でもたべたい
吉牛も一回だけなら大丈夫
そういえば何年も食ってないなあ
以前、東京〜青森への家族法事旅行(車で)の帰りに前沢?のパーキングで
前沢牛の牛丼を食べた。おいしかったなぁ・・・。あのとき、よく再燃しなかったな、自分。
焼き肉だめって人は肉類まったく食べないの?
肉を食わない生活なんて想像できないのだが…
しかし、それでも下血が止まるという保証がないんだよな…
>955
ありがとう〜〜。
今朝は寝が浅くなった頃に、腹が痛くて目が冴えてしまった。
一昨日に、ガスが溜まりにくくなる薬を貰って飲み始めたけど、
ちょっとだけマシになった気がする。
が、はやり腹が痛いし張るわ。
3月末までなんで、頑張って仕事しよ。
しかし、今後まともに仕事付けても、ちゃんと就業できるか
不安だ。。。
あーもー、内臓とってしまいたい。
今日、お歳暮で貰った牛肉結構食べちゃった…
すげー美味かったけど明日からが不安。
一応落ち着いてるから大丈夫だと思いたい。
>>994 大丈夫。お歳暮用のいいお肉だったら脂身も少ないだろうし、
気にしたって気にしなくたって一緒なんだから(逆に気にした方が体に悪い)
気にしないで牛肉の味を楽めたことをよろこびましょう!
>>995 いや逆に霜降りで脂いっぱいじゃないの?
お肉を焼くときも例えば、出てきた脂をキッチンペーパーでふき取りつつとか
魚焼きグリルで脂を落としながら焼くとかして工夫したほうがよいと思う。
それでは
埋めちゃいますね
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。