◆高身長◇マルファン症候群◇痩せ◆

目がキラキラしてるのかな・・
私も頭痛ひどいです。
でもそれって即湾だから神経痛だと思ってました。

マルファンじゃないかと思ってます・・・。
手っ取り早く、最初から大学病院に行こうと思うのですが
都内・埼玉あたりでは、どこに行ったら良いか教えて下さい。

p://www.mp3-hollywood.com/showbiz/2004/korea/leenude.shtml
韓国にも当然だけどマルファンているんだね
自分の住む町は人口１０万ちょっとの小さなところ
発症率が単純に人口５０００から一万人に一人とかんがえると
同じ市内にもマルファンが他にも１０人くらいはいるかもしれない
実際には会ったことがないが通院先にも看護婦さんから２名ほどいると聞いている
接骨院でも側湾防止に一名、ごくたまにその方は来ると聞いた
具合が悪くて引きこもっているのでこれからも同じマルファンに会う機会はない
せめてインターネットでこうして接触を持てるのが救いになってます

PCで私が見つけた非営利の講座を紹介します。
基本的にダイエット講座ですが痩せている人にもとても役に立ちます。
こんなHPもあるんだなと感心しました。
かっこいい先生が分かりやすく講義していました。

http://www.rael.org/int/japanese/events/events_japan.html

のHPの「ラエルTVインターネットJRM」というボタンを押したら、WMPなどで東京で実際に開催された講演会が見れます。
第２７回目の放送から、最新で今日現在３６回目まであります。(それより前は別内容）
後になるほど重要な話になってくるので、
ちょっと長いですが堅苦しくないから是非見てください。
お金をかけないように教えています。
ダイエット産業に踊らされるのがばかばかしい事もよく分かりました

through

>>928
一緒。
お互いがんばろう。

遺伝子の検査って高いんですね…＿|￣|○ ガックシ

マルファン症候群でかわいい子いますか？

>>933
市川さんちの実日子ちゃんは？

あと僕もかわいいっていわれる。

>>934
市川実日子ー？？
すげーブスだろ。
もっとマシな名前あげろよ。

高校のとき、同級生でﾊﾞｽｹ部の男の子がたぶんそれっぽかった。
人を小馬鹿にしてむかつく人だったけど、ﾅﾆｹﾞに好きだった(*´Д`)

>>932
おいくらだったの？

毎年昔の友達に会うと彼女できたかって聞かれるのが鬱・・・
何故かみんな彼女がいるんじゃないかとカマかけてくるし。
今二十一。
そろそろ結婚とか同棲初めてるやつらがいて。
後十年もしたらなんていってごまかせばいいのか・・・

どういった検査でこの病気がわかるの？

>>938
マルファンだって彼女作ったり結婚できる。
理解ある相手を探すのは難しいが。まだ２１なら希望もてばいいのに。
もったいないね。

>>938
結局の所、男は甲斐性と人柄だと思うし、マルファンでも漏斗でも側湾でも
彼女はつくれるとおもうよ。
マルファンである事の問題は、肉体的な問題よりも
むしろ羞恥心や劣等感や人生観の暗さといった、
精神的なマイナス部分の方が大きい…
少なくとも自分の場合は。

ただ、私たちはそういう体で生まれてきて、誰にも相談できずに
一人で鬱々と悩み続けてきた人が多いと思うし、自然と
幼少の頃から、自分の人生の先行きに対して悲観的だったんじゃないかと思う。
そういう条件だったせいもあってか、、なんというか、自分は
一般健常者の友人達とは、悩みの次元や人生に対するトータルな考え方が、
だいぶ違ってたな…

で。私は自分の裸体について、重く激しく悩み込んでいた訳だけど。
美容形成手術をすれば、ふんぎりもつくかと思ってしましたよ。
矯正手術。二十歳の時だったかな。

その結果、とりあえず自分で出来る事はやったということで、
軽い満足感はあったけど…外見的には傷痕が増えただけで
あまり変化はなかったし、内面的にもコンプレックスから脱却できたり
体の悩みから解放されるとかいうことはほとんどなくて、
むしろ一時的には変わらない現実に逆ギレ気味になって、
手術後の方が内面はさらに荒廃してたりしました。

とかマジレス

結婚とか恋愛は症状が悪くならないうちの方がチャンスがある
３０すぎて体中、手術してぼろぼろになれば心は荒廃するし生きてるのがやっと
仕事もない、出産は高リスク、体中傷跡だらけ、目が覚めてる時間は痛みとだるさに束縛されて
見てくれも悪いし母親なんて一生、家にいろと言う
じぶんの存在を肯定できない、自身がない、だと恋愛なんて無理
とても鬱な気分になってそもそも体中手術してむりやりおまけの人生をもらったのが罪で今が罰なんだろうか
死ねないなら消えたい

レスありがとうございます。
自分の場合は胸郭変形とくも指（？）背骨の歪みetc...があるので、けっこう小さいころから
人とはできが違うんだなという自覚はあったなあ。（今現在気胸気味。バイトがあるので病院
にいけない。入院はまずい。）
自分はマルファン以外の病気で入院をよくしてたんだけど、小六の時に知らない医者からいき
なりマルファンだって言われたのを覚えてる。そのとき初めて自分のこと知った。
そういえば母親に中三の受験中に、志望校のランクを下げたいって言ったら「勉強できなかっ
たらお前なんて役に立たないんだから」って言われたことあったよ。
あのときほど凹んだことはなかった。自分の体のことでなやんでた時だっただけに。
あー、そんなもんなんだな自分の価値なんて、みたいなぐらいに。
まあそんなことがあったのに普通に仲のよい親子関係続いてるのもすごいけど。
そんなだからあんまり自分に自身が持てないってところはあるなあ。

マルファンに生まれてきた事で、親子関係も根底でしっくりいってない気がします。
心配はしてくれてるんだろうけど、どこかで厄介者と思ってるのが感じれれる。
今では、またかって位に思ってるけど時々傷つくこと言われたりします。
表面的には仲の良い親子やってるけど。
まし、マルファンじゃなかかったらどんな人生だったんだろうか。

ここの板ってどこの誰かわからないから本音で書き込める。
自分もマルファンのせいでずっと孤独だった。今も。
MNJに入って仲間がいるのかって安心したけど。
でも、同じマルファンでも個人差があるし。
マルファンでも元気な人、手術したことない人、結婚、出産してる人を見ると、
自分とはやっぱり違うって思ってしまう。

成人でマルファンの疑いが晴れない方、どこか別の板で情報交換
しませんか？（特に心臓系に問題がまだ出ていない方）
当方はマルファンに当てはまる項目が多く、行動的ですが疲れや
すく、本当に昔から良く寝ます。

MNJっていいですか？
入会しようか迷ってます。

>>929
本当に無料で面白いです。ありがとう！

北海道に台風が来たとたん気胸に・・・
気圧の変化に（（（ ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

>>942
私は発作的に「早く死にたい」と口走ったり、指で銃を作って自殺するマネを
してしまう重度のヤバイ人です。外に出ていればそういうことはしなくなるんだけど、
最近は無職で引き籠もってるから…
しにたいしにたいしにたいってさいたまAA貼りたくなったりと、ヤバさてんこもりです。

裸体にトラブルを抱える人間にとって…恋愛はやっぱ、難しいですね。
できれば二十歳くらいの時にきちんと経験しといた方が
いいと思うけど、あの頃の自分に女性とお付合いできる度胸と開き直りがあったかと
いうと…ぜんっぜんなかったしな。それに私は境界例な人間でしたし。

>>943
症状が私と近そうです。私も胸郭変形があって、それが悩みの中心でした。
あと私は頸椎のよじれねじれがすごいらしく、レントゲンを撮るといつも、
検査技師さんが硬直してフィルムを眺めてますね。

そういえば15才の時、大学病院で心エコーをとる際に、技師が上手くとれなくて時間かかってて、
しまいに、「（胸郭の）変形が酷くて、（心エコーが）やりにくい」と
同僚に、言い訳がましく苦笑いしながら言ってました。

あの時はそーとーショックでしたし、そいつに殺意すら覚えました。
今では「そんなこともあったかなあ」って感じの遠い記憶ですけど。
いやあ若かったなあ、あっはっは。

>>949
へぇ…自分は気圧の変化の影響はあんま受けないっす。。

>>950
自分の場合高校のときにはしかになって個人病院の内科に行ったら、胸郭のレントゲン撮られたし
あの時は体調最悪で、四十度近い熱あるし、たってるだけで吐き気がするのに、レントゲン撮ろう
とする医者にマジギレしそうだったよ。
胸郭がめっちゃゆがんでてでこぼこしてんだよねーはあ・・・
これからの季節気にしなくていいから助かる。
気胸怖い。初めてのときは完治するのに一ヶ月かかったし。普通は十日ぐらいで治るらしい。
ありえない。
結局全身麻酔の手術までしちゃったよ。
しにたいとか殺してとかはよく一人のときに言う。別に死にたいわけではないけど、
自分を奮い立たせるために。自傷する女の子と似たものものかもしれない。

６歳でツェルニー100番を一通り終えてしまった（らしい）わたしは、小学校に上がると同時に
強制的にピアノをやめさせられました。学校で弾くことも禁止されました。そうです、激しい運動はできない体だったんですね。
そんなわたしは大学に入って趣味で再開しました。ピアノ大好き。
きもい私の手（12度とどく！）はピアノを弾いているときは優雅に見えるそうです（友人談）
将来子供がマルファンだったとしても、無理をさせない程度にピアノをやらせたいです。
てか、およめさんにいけるかな（＊＾＿＾＊)

>>952
俺も結婚したい。
自分の子どもを抱き上げて肩車するのが夢なんだけどな。
（まだ大学生なのにこんな夢持つのはヤバイけどさ）
941さんと同じで、この病気のせいで世界を普通の人とは違ったところから
見られるなとは感じる。
消防とか厨房のころは強くなりたいとずっと思ってた。毎日何かしら凹むことが
あったからね（大なり小なり）
だから早く大人になりたかった。そうすればこんなことで傷つかないだろうって考えてた。
実際に大人になってもそれほど変わらなかったような気がするけど。ただあきらめ癖がついただけかも
でもまあ、それなりに毎日を享受してる。今日も何もなかった、良かった。ぐらいに。
明日も晴れるでしょうか？

私は人口弁のためワーファリンを服用してます。
最近、体をちょっとぶつけてしまったらみるみる大きな青たんになり
この内出血のひどさはワーファリンのため？と怖くなりました。
ワーファリンを服用していると胎盤を通じて胎児に影響があるため妊娠は無理らしいですね。
では、代わりにどんな薬を服用するのでしょうか
結婚も出産もあきらめているけど知りたいです。

>>952
ラフマニノフを目指せ！ あの超絶技功は彼の指も幾分寄与してるらしい。
>>37に写真あり。

マルファン症候群初めて知りました。
実は私の好きなタイプなんです。
背が高く痩せて手足長くて顎が細くてメガネかけてる・・・
本当に好きでこういう体系の人見ると目で追っちゃうくらい好き。
前彼もこのタイプ。
誰か私の彼になって。

>>954
ぐぐってみました。
ワーファリンについて
http://www.cardio-vasc.com/warfarin.html
あおたんはある程度は諦めるしかないようで。
■妊娠中の使用と出産について　もあるですね。ヘパリンを使うか
生体弁に変更と書いてある…

■新しい抗凝固薬（キシメラガトラン）
http://www.cardio-vasc.com/whatsnew1.html
こちらはまだまだまだ先の話のよう。

>>951
夏の風の強い日は風で体のラインがぴったりでて
ブルーだったりしますねｗ

>>952
私は楽器挫折組なんで、弾ける人がすごくうらやましいっす。
いいなあ。私の指はさっぱり動いちゃくれなかった。。

>>953
そろそろ台風が来ますｗ　でもその後は晴れます

>>954
957さんが教えてくれたHP見た？掲示板にもマルファンの出産について
質問してる人がいて、その返答には「不可能ではない」みたいなこと書いて
あったよ。
マルファンだからって悲観しなくてもいいんだね。現役のお医者さんが言っ
てるから心強い。

あっ、ごめん。
マルファン＝機械弁＝妊娠、出産不可能ではない
っていう回答じゃないか。
ま、機械弁＝出産は不可能ではない、だった。
マルファンで生体弁にした人っているのかな？

ワーファリン飲んでると、途中でヘパリンに変えても奇形が怖いんじゃなかった？
私はそれで諦めました。50パーセントの確立でマルファンの可能性があって、
その上、薬による奇形があったら生まれてくる子供がかわいそう過ぎ。

私（♀）も99%マルファン。
医者には「違う」と言われたけど絶対マルファン。
身長は１６９センチ猫背、痩せ、顎が長く細い顔、長くて曲がった腕、
デカい手の平、心臓たまに痛む、ばーちゃん解離性大動脈瘤、
母親、私共にレンズ脱臼…
ここまで一致しててマルファンではないと！？ヤブ医者か！？
マルファンではないけど微妙にマルファンの気があるとか？？
医者逝っても治せない病気なら逝っても意味ないよね…
男はいいなぁ、背が高くて痩せてるなんてカッコイイじゃん。
女は可愛くないし、男に生まれりゃ良かった＿|￣|○

>>962
マルファンぽいですね。医者なんてそんなモンなんで、気を取り直して
別の医者いってみてくださいー。
男はいいですよｗ　（￣ー￣）ニヤリッ

個人的に、マルファンの人って、頭の良い人が多い気がするんだけど
どうなんだろう。どうでもいいけど。

>>963
あー、ちょと考えたら、マルファンだから頭がイイなんてことはない
確実な証拠を見つけてしまった(自分）　スレ汚しすみませぬ

>>956
私で宜しければいつでもおｋですぜぐへぐへうわやめろなｑせｄｒｆｔｇｙふじこr:

マルファン・・将来、眼が見えなくなるんじゃないか、とか心臓関連のせいで
麻痺になるんじゃないか、とか考えたら怖くて怖くてたまりません。
みんなは怖くないですか？

なんでも病気のせいにしたくないんだけど、自分が運動ができない運痴なのはやはりマルファンの影響なのかな
でもバレーのハイマンって人みたいに有名スポーツ選手になった例もあるし・・関係ないんだろうか

>>952
12度はすげぇな！
本当にラフマニノフ、ルービンシュタイン
ホロヴィッツ、ミケランジェリと同じレベルだな。
ラフマニノフはハノン教本を転調、保持のアレンジを加えてテクニックを磨いたそうだ。

でもハイマンはプレー中に休止したじゃん･･

>>967
大変申し訳無い、他スレのコテで書き込んでしまった。

>>963
男でもやっぱり弊害はつきものだと思うけどなあ。男同士だと妙にスキンシップ激しくて。
抱きつかれたりすると、体型ばれるかもってヒヤヒヤするしさ。
この胸郭がニクイッ！特に右側が凸としてると思うと急転直下で谷ができております。
肝臓とか肺が圧迫されてて大丈夫なのかと思う。

　　　　　　　　
　　

>>965
考え始めると怖いけど、考えなければ怖くないです。
家に閉じこもって、病気のことをずっと考えていたら、もうそれだけで
どんどん具合が悪くなっちゃいますから。適度に忘れられるように。
このスレにも過度に常駐しないように自戒してます。

>>967
(･∀･)ﾆﾔﾆﾔ

>>970
ああ、私は左胸がそれですよ同志。左肺はどれだけ機能してるんでしょね。
まー、スキンシップについては、仲のいい友達なら薄々分かってるだろって
事でいいかなと。もしくは、自分から抱きついて主導権を握るとかｗ　
私は右胸は比較的まともだから、そっちを押しつけてさｗ

>>955,967
うーん、12度は届くだけ。実用は11ど。
でもお肉がないから激しい跳躍なんか無理なんだよね、だめだめだよ〜　OTZ
上半身鍛えてるときにポックリとかいやだし……だからラフマニノフさんはすごいよ。

>>962
おとこおんな関係な〜い！　(>_<*)
マルファンのような体型だけだったらシンクロとか新体操の選手によく見るし。
おっぱいちっちゃいけど、かわいいこばっかw

あと、お医者さんってのは、いい先生が見つかれば、生活面（運動・出産などなど）の相談もできるし、
いざというときも安心できると思うな。

マルファン症候群と末端肥大症ってやっぱ関係ある？

半年に一回くらい、視界がぐるぐるしてておかしくて
気持ち悪くてどうしようもない時があるんだけど、
これってマルファンの症状なのかな？
皆さんはそんなことある？

そうか、ヘパリンって点滴でしかできないのかと思った。
未婚なのに人口弁になって悲しいよ。
マルファンのグレーゾーンの方、腰部分のＭＲＩを受けてみましたか？
普通の人と違って明らかに脊髄を包む膜が太いので判定基準になるはず