★クローン病の人います？★part8

埼玉はしらんが、東京まででれるとすれば　有名どころは

新宿
ttp://www.shahochu.com/ 　社会保険中央総合病院　内科　専門外来あり
ttp://www.hosp.med.keio.ac.jp/keio_hpn.htm　慶應大学病院　消化器科

ほかにもあれば、よろすく。

あと参考に　
ttp://www.nanbyou.or.jp/

２００３年１０月１日からの特定疾患治療研究事業制度
変更に伴う患者向けアドバイスと変更ポイント

http://www.geocities.jp/cresta5000/page021.html

1.5ｍ以内は3級でした。すみませーん。

＞＞９４１
クローンだったらみんな小腸機能障害になるんじゃないのか・・・

これに当てはまるか見てみましょう。障害者手帳の基準

http://ww4.enjoy.ne.jp/~matumoto1969/syougai1.html

>>955
いや、大腸型クローンだと当てはまらない。

手術とかしてないと、なかなか難しいです。はい。
障害者年金はこれに輪をかけたように難しいそうです。
まぁ、すんなりもらえるのもそれはそれで問題のような気もするしね。

>>910
>小腸の場合は残り1.5ｍとかになると2級になり、75センチになると
>1級になる。プラス在宅IVHもしなくてはいけないけどね。

あと10ｃｍ切ったら残り1.5mになる人は、切ってくれるのかな？
おれも結構切ってるから該当するのかな？先生に相談してみよっと！

自分も小腸と大腸を切除していますが、そんな簡単に残り
1.5mとかになりますか　(・_・")？

というか、小腸の長さってそんなに正確に分かるんですかね...？

小腸造影やったときに先生に小腸長いね〜って言われた

オレが手帳の事かいたんだけど手術3回して小腸のこり1ｍ。10年以上前の
悪いところを余分に切る時代に2回もしてるからね。

でも、あんまりメリットを感じないから申請はしてない。最低3級はもらえるのでは
とおもうけど。

レミケードの抵抗力がつきにくくなるってやつ点滴してレミケード打ったんだけど
その後声が変。。何これ？
それよりそんな薬を打ったとこでどれだけ効くのか。もう何発目か覚えてないし。

今度ﾋｻｼﾌﾞﾘに小腸造影やるんだけど
いやだなぁ･･･
なんか少しでも楽にやる方法とかある？

若いナースに手を握っててもらう

あ、そう言えばIVHを入れられるとき、ずっと看護婦さんが俺の手を握ってくれて
いたなぁ。けっこう綺麗な人だったけど。ちょっと年上だったのが玉にきずかな。

いいなそれ

お前らのせいで、いろいろ妄想しちゃって眠れねーよーヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧｧﾝ!!

昔、小腸造影やった時に医者が茶髪ロンゲに片耳ピアズ2個
クロスのシルバーネックレスに時計の横にシルバーブレス
年も若かったんよ。

この時初めて思った。そりゃ外見で人を決めるのはよくない
とは、思うけど、医者って外見でも大丈夫なのだろうかって
クランケに不安感与えるのはやっぱり良くない気がした（；´Д｀）

正直ちょっと怖かった（苦笑）

結構いろんな製薬メーカーがクローン病、潰瘍性大腸炎の適用のある新薬を開発してるからそのうちいい薬ができるだろうとは思うが、
結局は自己免疫疾患だから根治は難しいのかもしれないな。

>>970
おまい東京都下のやし？
俺のオヤジの主治医（胃がん）とｿｸｰﾘだ。
そいつねずみのように動きがすばやくなかった？

オレ金曜日に小腸造影やってきた
バーサンが手をにぎってきたＹＯ
おまけに先生が「エレン６Ｐに増やしましょう」だとさ（元３Ｐ）
バリウムよりまずいエレンを６Ｐどうやって飲めと？

バリバリ関西人,、関西在住です（笑）
動きは普通やったけど、とてもだるそうでした

＞＞９７３
経腸栄養に汁

医者がちゃらちゃらした格好で診察してたら
そりゃどうしても信頼できんわな

さて、そろそろ誰か新スレよろ。

オレ、エレンタール一日６Ｐ飲んでるんだけど。。。。(;´Д`)
みんな味付けのフレーバーってＥＤメイトそれともドリンクミックス？
どっちが美味い？間違ったm(_"_)m　どっちがマシでつか

>>978
違いなんて感じない。病院でも、適当にもらってるよ。
抹茶とコーヒー以外な。コーヒーはコーヒーそのものが
入っているし、それ以上に抹茶はやべぇ。あれは飲めないｗ

俺もここ4年間ずっと6P口から飲んでるよ
医者には「出来れば8P飲め」って言われてるけど

EDメイトとドリンクミックスは個人的には全然違う
多分普通の人間にはわからないだろうけど
俺のようなプロエレンターラーから言わせればまったく別物
何がどう違うか？と問われれば明確には答えられんが
簡単に言えば「すごくマズイ」と「ものすごくマズイ」かな
所詮好みの問題だろうけど要は「慣れ」だよ
そのときの気分でコロコロ味を変えるより
慣れてるのでずっといったほうがいいと思う
まああくまで「俺の場合」なんで

はいどうぞ
次スレでございます

★クローン病の人います？★part9
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1058742286/

>981
本当にどうしようもない奴だな。夏休みの宿題早くやれよ。

>>963 でも、あんまりメリットを感じないから

自動車税免除、所得税減免、交通機関割引、公共施設利用割引とかけっこう色々あるじょ。
まめに利用して、少しでも小金を貯めておこうぜ！

あ、漏れは小腸30cm切除で4級ね。

１０回で限界が来るのがベストだから軽いので何十回もするのは無意味と言われてますが
１０回で限界が来る重さでセット数を増やすのはいいですか？

＞983

軽鼻栄養もやってないと、4級に認定されないだろ。
手術３０ｃｍだけでは、認定されないだろ？　そこんとこどうなの？

みんな　ちゃんと読んでないなぁ。

１．小腸機能障害


小腸機能障害とは、手術により小腸が大量に切除されて、通常の経口栄養摂取では栄養維持がが困難な場合や小腸が切除されていなくても小腸の働きが充分でないため消化吸収が妨げられ栄養不良となる場合などに小腸機能障害の認定対象となります。
その障害程度の等級には１級から４級まであります。
２級には規定が無く他の障害との合併認定や客観所見を併せて認定されます。

１）小腸機能障害１級
対象病態は
�@小腸大量切除を受けて残存小腸が手術時に測定して７５ｃｍ未満に、なったもの。
�A永続的かつ大分部の小腸機能を損失を損失している小腸疾患です。
�B栄養維持のため栄養所容量の６０％以上を中心静脈栄養で行う必要があります。

２）小腸機能障害３級

�@小腸が部分切除され残存小腸が７５ｃｍ〜１５０ｃｍになったもの。
�A永続的かつ一部の小腸機能を損失している小腸疾患です。
�B原則的に栄養所容量の３０％の中心静脈栄養を行っていなけばいけません。

３）小腸機能障害４級

永続的な小腸機能障害を呈する小腸病変が存在するため、通常の経口による栄養摂取のみでは栄養維持が困難であり随時、経腸栄養や中心静脈栄養が必要な場合です。
この場合、経腸栄養法とは経管により成分栄養剤を注入する方法に限定され、経口からの成分栄養剤の摂取では対象外になります。栄養剤の量は一切関係ありません。

だから30cmのみでは、認定されないだろ・・・

おまいらにお勧めの本

ttp://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4766207521/qid=1058757330/sr=1-2/ref=sr_1_2_2/250-9586940-9222624

>>978さん
私は、青りんご味（ドリンクミックス）と、パイン味（ＥＤメイト）飲んでます。
この二つは、他のフレーバーに比べて飲みやすいです。
でも、コーヒー味（ドリンクミックス）は、とてもまずかったです。
病気してから、何年もコーヒー飲んでないから、期待して飲んだら、全然イメージ
してたものと違いました。
どっちが、マシなんだろう？

エレンって冷やして飲んだら少し甘みがあってウマい。というのはオレだけ？
ノンフレーバでね。

>>952
有り難うございます。
本人と相談してみてから、病院に問い合わせてみます。

俺の好きなフレーバーはアセロラとコーヒー。
交互に使ってる。

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　　　　　　ｷｺｷｺ □（ ヽ┬U
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1000ゲットオオオオオォォォォォ
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