1 :
ゆきな:
2年前に登録して骨髄バンクにエントリーしていました。
私の友人も登録をしていたので気があるに登録したのですが、
つい先日、ピンク色の封筒が届きまして、適合者となった事が
知らされました。同封のガイドブック読むと結構危険を伴う
ことだと思い知らされました。
現在では、登録した2年前のフリーター独身の時とは立場も
違ってきていて、仕事も長期間休めないしどうしようかと
考えあぐねています。
体験談なのを聞かせて貰えればなーと思っています。
2 :
病弱名無しさん:01/10/18 21:32 ID:Nla6ERme
きっついよぉ〜骨髄バンク!!
供給者は2・3日入院しなければならなかったと思います。麻酔
が切れないんだってさ。俺ッちは献血のプラチナカードを
もってるけど、骨髄バンクだけは・・・!?でも1はえらい!!
3 :
病弱名無しさん:01/10/18 21:34 ID:Nla6ERme
4 :
病弱名無しさん:01/10/18 21:35 ID:Nla6ERme
間違えた、供給者。つまり1さんのことね。
5 :
病弱名無しさん:01/10/19 08:02 ID:DsXWOSkP
人のためだ、逝ってこい
6 :
病弱名無しさん:01/10/19 09:11 ID:nHHZzGrP
他のどこかに載っていたんだけど、ピンクの封筒って
第一次の適合者だと思う。(適合者複数有)その後検査やって、
結局第3次で適合者の面接相談
(入院の手配?)みたいなものをやるときにはみんな結局『辞退』
してしまうみたい。(若い人は親から泣いて止められたり)
でも、実際の失敗ってほとんど無くて、1回の死亡例と
2回のトラブルくらいだったと思う。(骨髄バンクはじまってから)
なんか適当な話しですみません。
骨髄バンクに相談してみたら?
会社にもちゃんと話してくれると思うし。
自分もなぁ、献血はするしUDもするんだけど、骨髄バンクはなぁ、、、
もちょっとなんか簡単にできないかなぁ、、、
簡単に出来るなら何十回でもオッケーなんだけど。
7 :
病弱名無しさん:01/10/19 10:12 ID:/p5luvrH
もし、最後の最後に辞退するというようなことが想定できるのであれば
今の内に辞退しておいたほうがいいと思います。
最終審査の前か後には患者さんは既に移植の準備にかかっていて、
そこで移植できなくなると、まさに命に関わると聞いたことがあります。
仕事がネックになっているのであれば上司に相談されてみてはいかがでしょうか。
理解のある会社もあるようですので。
また、リスクを考えて辞退するのは恥ずかしいことではないと思います。
8 :
ゆきな:01/10/19 10:32 ID:DsXWOSkP
2・6・7さんありがとう。
やっぱり、私も献血程度だったら何度でもOKなんだけど、
実際に入院して全身麻酔して・・・。と有ると後込みするし、
親からも止められてしまいました。
こまった・・・。
9 :
病弱名無しさん:01/10/19 16:02 ID:wxFubqpA
姉が骨髄の提供者になりました。
姉の場合は休んだのは2、3日ぐらいでした。
それほど長期にわたって休んではいないと思います。
もちろん姉は無事に移植手術から帰ってきましたが
しばらくは腰の痛みは残ったそうです。
全身麻酔は……、まぁ、他の手術でもやりますからね。
ちなみに危険なのは全身麻酔というよりも局所麻酔だと思います。
前に骨髄移植で亡くなった方は局所(脊椎)麻酔だと思います。
それが心臓のほうに回って…というのだと聞きました。
今は骨髄移植に局所麻酔なんぞは使わないと思います。
10 :
中級:01/10/19 16:09 ID:???
骨髄バンクに登録していたら報酬はあるのですか?
11 :
病弱名無しさん:01/10/20 19:07 ID:uEPrr3rm
ないです。
あっても提供のときに謝礼(薄謝)が出る程度かと。
12 :
病弱名無しさん:01/10/22 13:59 ID:fgz3Vi8W
直接患者さんとは接触できないので患者さんからは謝礼はもらえないですね。
入院時の支度金で5000円ぐらい貰えるけどねぇ。
有給使ってリスクをしょってやるんだから大変だよね。
上記HPの中から、、、
どのようにして骨髄を採取するのでしょう
ドナーの方の安全のために、ドナーの体重が患者さんの体重の80%以上ある方が
選ばれています。したがって、ドナーからの骨髄液の採取量も安全な範囲に限られ
ています。
骨髄液は採取しやすい腸骨(骨盤骨)から採取します。骨盤の背中側のベルトの
位置より少し下の部分で、骨髄穿刺針を(鉛筆の芯くらいの太さ)皮膚の上から刺
して注射器で吸引し、採取します。骨盤からの採取で採取量が不足する場合に、
まれに骨盤の前の突起部から追加採取することがあります。病院によっては皮膚を
少し切開して、穿刺針を刺しやすくする場合もあります。
骨髄穿刺針を用いて、骨盤の背中側から左右でそれぞれ3〜5ヶ所、合計で6〜10ヶ所
くらいの皮膚の穴から、1回に数mlから数十ml程度の骨髄液を注射器で吸引します。
同じ皮膚の穴から何回も骨髄に刺し直しますから、骨盤そのものに数十回から百回
以上針を刺すことになります。
15 :
14:01/10/22 14:34 ID:???
採取する骨髄液の量は患者さんの体重kgあたり15mlを目標にして採取します。
ただし通常ドナーの体重1kgあたり10ml〜15ml、最大でも20mlを越えないように
採取します。たとえば体重が60kgのドナーは600mlから900mlをめどに採取し、
患者さんが50kgであれば約750ml程度にとどめます。ドナーの骨髄液の量は速やか
に回復します。
骨髄採取によりドナーが貧血に陥らないように、前もってドナーご自身の血液を
冷蔵保存して置いて、採取当日に返血致します。
16 :
ディカブラッド拓哉 ◆JonkTAKU :01/10/22 16:45 ID:BxhTAaxc
骨髄液取るのって痛い?んだよね
>16
全身麻酔状態なので痛みは感じないかと。
そのあとは若干痛みは残りますけれど。
第一次〜三次検査で骨髄をとることはないようです。
献血みたいに血を採ることで検査できるようです。
>12
謝礼はもらえなくともお礼の手紙はもらえます。
レシピエント+家族全員(!)からお礼の手紙が来たときにゃ
びびりました。
19 :
病弱名無しさん:01/10/23 23:11 ID:IAGGsoY6
>14
私もドナー登録してるけど、骨盤にそんな何回も何回も刺されると聞くと
ドナー登録解除したくなるね。
>18
家族全員からの手紙かぁ・・・すげー。御苦労様でした。
骨髄移植すると自己血を輸血するから献血出来なくなるのかなぁ?
(素朴な疑問)
20 :
病弱名無しさん:01/10/23 23:31 ID:nWGh7cv1
自分も登録してます、もう何年も前になるけど。
時々忘れた頃に「骨随バンクニュース」が届くんだけど、
一瞬赤紙が届いたかのような気分になるですよ・・・。
実は登録って、雑誌の企画で体験取材でやらされたもんだから。
登録事体はビデオ見て、ちょっと採血してジュース貰って終わり、でした。
21 :
病弱名無しさん:01/10/28 00:49 ID:Li5XkXVc
ドナー登録はよくよく考えてから…。
患者側からすれば、切実な苦しみから開放されるかもしれないという
唯一の頼みの綱であるわけですから。10人を超える適合者が見つかったのに
いざとなったときに全員に断られた人がいました。ぬか喜びをさせるくらいなら
最初から期待させない方がいいです。登録は、約束するのと同じ事。
約束したからには、少々どんな事情があっても果たさなきゃ。
患者が精神的にどれくらい振り回される事になるか考えて。
22 :
21:01/10/28 00:50 ID:Li5XkXVc
だから、辞退するなら極力早めにね。
死んでからじゃ駄目なの?
24 :
そうだと思う:01/10/28 20:57 ID:EEudoZCA
>>21 自分の仕事の環境と、家族のこと、その他色々考慮してから登録すべき。
私は、一人で何人って使う仕事なので登録できませんでした。
気持ちはあっても。
ただ、待ってもらえるんですかね。
待ってもらえたら1週間ぐらいの余裕ある時有るんですが。
患者さんの状況によっては急を要するって事多いと思うので、ちゅうちょしてます。
裏切るって事になると、傷つけるし。
その時の患者さんと家族の落胆した気持ちを考えると。
でも、たかが仕事。命に比べればって思ってもどうにもならないのが現実。
逆に、登録者がホントに多いとその心配もなくなるのかもしれません。
都合の良い時にって事もできるからね。
難しいです。
25 :
病弱名無しさん:01/10/28 21:06 ID:mU8vso6O
>>24よっぽど危険な状態でなければ待ってもらえるでしょう。
通常は完全寛解状態で移植の日程を決定して、それに合わせて
前処置を始めます。バンクに登録して同じ型の人が見つかっても
移植が行われるまでは時間があるし、提供者の都合に合わせて
日程を決める場合がほとんどだと思います。
26 :
24です:01/10/28 21:24 ID:EEudoZCA
27 :
病弱名無しさん:01/10/28 21:34 ID:dp+nuEXl
ドナーが最終結論を出すまでは待ってもらえるよ。
ただ結論を出した後の変更はきかないから
じっくり考えて結論を出すのがいいと思う。
それが自分のためにも患者さんのためにもなることだから。
手術の具体的な日程なんかは仕事の都合も考えて相談すればいいよ。
28 :
病弱名無しさん:01/10/28 21:39 ID:Eqx/vk5U
このログ読むのに何分かかるんだ?
人の命が助かる為に。。。
お願いです。
31 :
病弱名無しさん:01/11/01 01:33 ID:ydNyM8/p
骨髄バンク凄く良い事だと思うし登録した方が良いと思うけど
私は、家族の事を考えると出来ません。
ドナー側の保証ってないですからね。
友人が以前ドナーになりましたがかなり危険な状態になってしまいました。
はっきり言って、その時に私は登録できないなと思いました。
小さい子も居ますし、家族が居たり・仕事がある方は避けたほうが良いとは思います。
ドナー側も今なら断れるはずです。
友人の場合、適合したとの知らせが来た時点では、まだ患者さん側には適合したドナーがいると言う事は知らされていませんでした。
なので今断れば、患者さん側は適合したドナーがいたと言う事は知らずに済むのでは?
32 :
見習い天使:01/11/01 01:35 ID:OCtVLGFF
患者さんは地獄のような生活だと思う 目の前には死がある
もし助かるならなんでもすると言うかもしれない
助ければその分、自分に返ってくるだろう
>>31 かなり危険な状態とはどのような状態になったのでしょうか?
人を助ければかならず自分にも返ってくるよ。
登録しようね。
次は「移殖」と予定されてたのに、
計画が変わるという事は医者にとっても非常にやりにくい。
患者さんにとっても治療方針が変わるというのは体に負担がかかる。
患者さんがご存知あるないは関係ない。
一回ドナーとして登録したら責任をもってドナーとなるべきです。
いやだったら登録するべきではない。
>>31 現在登録している方々にキャンセルを薦めているような感じがします。
ご自分がいやならそれでかまわないが、
そこまで登録している人達に「キャンセルしたほうが。。」
というような事を言うのも何だかな、、、と思いますがね。
ドナーになるのがいやだったらなるべく早くソナー登録を解除しないと、
まわりに迷惑がかかります。
病院にも患者さんにも。
人の命がかかっているのですし。
骨髄移植をする時までの道のりを皆さんはご存知ないとは思いますが、
予定がくるうというのは大変な事なのですよ。
ドナーが始めから「いない」という方針と「いる」という方針では
その前の治療まで違ってきます。
患者さんにとって、その1回1回の治療は命がけの治療なのだしね。
患者さんが知らなければ、それでいい、なんてものではないです。
>>37 最終同意までは移植準備に入らないから変わらないのでは。。?
39 :
病弱名無しさん:01/11/01 16:04 ID:JGND6vmA
骨髄バンクに登録したって事は
ドナーになるってことの登録だから、
ドナーになる気のない人は
最初から登録しないってことは、
あたりまえの常識。
>>39 じゃあもしも今登録してて、適合しましたって手紙が来たら戸惑うと思ってる人はとりあえず登録解除すべきだね
そのうち絶対に提供するのに後悔しないって自信と、その後もずっと時間の融通も聞く職場なので何一つ障害が無い!!
ってとこまで無いと登録すべきじゃないよ
ドナーにならないかもしれない人は登録抹消するのがマナーかな
今なら大丈夫って時は登録しておいて、今通知が来て提供してくださいって言われると困るかもしれないって時は抹消
こうやって繰り返すのは大丈夫?
患者側とは抹消してる間は何も関係無いんだし、見捨てた意識も提供と日常生活の葛藤も無くて良いと思うんだけど
提供できる期間だけ登録で、簡単に抹消ってできるシステムなの?
age
42 :
上げ:01/11/02 02:58 ID:Lvs7EGYf
上げ
43 :
病弱名無しさん:01/11/02 13:51 ID:CH0P/71f
ちゃんと理解してから骨髄バンクに登録をしよう。
44 :
病弱名無しさん:01/11/02 14:04 ID:4L+Twi0v
移植した相手は完治したらバンクに登録するのかな?
自分がもし白血病になったらHLA適合する相手がおそらくその人
くらいしかいないわけでしょう?
登録なんてさせてもらえるの?>元患者
46 :
病弱名無しさん:01/11/02 16:27 ID:XZsQb4yA
元患者は無理ではない?
47 :
44:01/11/02 16:47 ID:4L+Twi0v
その時の自分の環境によって登録したり登録抹消したりが出来るのかすごく気になる
提供するつもりで居る人でも、仕事がどうしても抜けられない時期とかそういう年とかあるじゃん
ここまでの話って事前に「誰かと適合したら提供するんだ」って気持ちで居ても
土壇場で気持ちの変化があるのはしょうがない
それでも変化があるかもしれないともとから思ってる人は登録しない方が良いってこと?
49 :
病弱名無しさん:01/11/02 20:09 ID:oxh7xgG4
50 :
病弱名無しさん:01/11/02 20:10 ID:oxh7xgG4
51 :
病弱名無しさん:01/11/02 20:23 ID:oxh7xgG4
↓ここからの抜粋→
http://www.jmdp.or.jp/reg/chance_text_new/all.html ドナー登録や骨髄提供は、あくまでも善意の自由意思によるものです。
登録後も、各段階ごとに提供意思の確認があり、その間であれば、
いつでも提供を辞退することができます。
ただし、最終同意後の撤回はできません。
ドナーの最終同意書への署名をもって、
患者さんは移植に備え、化学療法や放射線療法によって骨髄を空にし、
血液をつくる機能を失います。この段階での撤回は、
患者さんにとって致命的になります。
52 :
病弱名無しさん:01/11/03 23:45 ID:BDPT8K5h
私の主人は現在、移植を待っておりますが、
現時点では適合者の方はいません。
生まれたばかりの子供もいます。
一人でも多くの方が登録をして下さいますよう希望いたします。
あげ〜ぃ。
54 :
病弱名無しさん:01/11/04 02:32 ID:m6s61o71
>>48 骨髄バンクのパンフレット(チャンス!)によると、
・長期間、海外に赴任するのですが。
その場合は、骨髄データセンターにお知らせいただければ、
ドナー登録保留の手続きを行います。帰国後、保留解除の
手続きをお取りください。
って書いてあるので、「保留手続き」というのが可能なのでは。
かくいう俺は、来週登録手続きに行ってきます。
>>52さん
早く適合者が見つかるといいですね。頑張ってください!
>>54さん。
有難うございます!
お言葉をかけて頂いただけでとても嬉しく感じました。
健康な人達、登録しましょう!
命を救うのはあなたかもしれない。
2度とない命。
59 :
25:01/11/06 14:36 ID:???
やべ、まだ途中だった(笑)
完全寛解で現在移植待ちです。とにかく現在の状態を維持しながら
生活しています。お互い越えなければならないハードルはまだたくさん
あるかもしれないけど、前だけ見つめてがんばりましょう。
体重がぎりぎり40kgで緊張時以外最高血圧89以下だ・・無理だな
つーか見かえりの無さの割にリスクが高すぎる
>>62 貴女は自分の身体を心配していればよろしい。
不摂生とかしないようにね。
「見かえりの無さ」
とか
「リスクが高すぎ」
とか安直に書き放つ時点で
「骨髄提供の内容を十分に理解していない」だけだね。
>>63 もともと血圧低いだけ
身長も低いから異常に体重が無いわけでもない
昔資料請求した時にそれを読んで思ったこと>見かえりの無さの割にリスクが高すぎる
何箇所も針の痕が残ったりとか、次の日には退院できても半年以上痛みの残る人も居るとか
休業中の補償は会社まかせとか
ドナーになる人が感謝されたいからってなるわけじゃないが、患者と接点もてるのは手紙1度きり
わざわざドナーになろうと思える待遇じゃないと思うよ
登録数増やすだけなら適合しても簡単に断れる雰囲気と、注射針の痕を消す形成手術の費用を持つとか
そういうのがあれば数は増えるだけは増えるんじゃない?
ちゃんとした知識を持って確実に提供するつもりの人だけが登録してる状況にするなら減るかもね
ちゃんとした知識を持って確実に提供するつもりの人だけが登録してる状況
だったら30万人も要らないかもしれないね。
>65
そうかもね
デメリットを強調してみるのも手かも・・
土壇場でどうしてもキャンセルする人は出るかもしれないけど、一応確実に提供することを念頭に登録してる人だけになる
今って適合しないかもしれないとか、適合してから慌てる人も居る状態だけど、それはなくなるはず・・
デメリット数え上げるのが簡単だね
医療事故の可能性が低いがあるというリスク
検査や自己血採取などを含めて数回の平日昼間の事前通院
仕事を休んで入院(4日前後)休業補償無し
最終同意しなければ経験することの無い身体的苦痛
採血・点滴・筋弛緩剤注射・導尿カテーテル
絶飲絶食・全身麻酔による喉の痛みなど
(最近は痛み止めバリバリに使うけど)
全身麻酔によるダメージ
採取箇所に小さな傷跡
家族に与える不安
程度は個人差有りだけどこんなもんか?
メリットは
誰かに生きるチャンスを与えることが出来たという達成感
これひとつだけ。
あ、詳しく健康診断してもらえるというメリットもあるな
仮に、骨髄提供者に10万ぐらいの報奨金が出るとしたら
どうなるんでしょうね。現在の移植数から考えても、
国の予算でそれくらい出すのは十分可能じゃないかな、という気もするけど。
>67
そうだね。
私はそのひとつだけのメリットが、デメリットを上回ると思って
いるから登録してるけど、デメリットの方が大きいと思う人は
登録しなくていいんだから。
デメリットを減らす努力はもちろんしてほしいと思うけどね。
>>69 去年の非血縁移植が年間699件
10万円配ってもたった6990万円
でもね
命や善意や健康ってのは
お金に換算できないところが大事のような気がするよ。
72 :
病弱名無しさん:01/11/07 18:33 ID:vGbvfGJE
>>71 でもさ、現状は提供者が自分の財布削ってる訳でしょ。
一日1万円くらいの日当もらえないと赤だ
73 :
69:01/11/07 21:34 ID:1Lkq1O1S
純粋な善意に基づく提供だからこそ価値がある、ってのは分かるけど。
仮に国が1億ぐらいの補助金を負担することによって提供者が増えるのであれば、
患者さんにとっては意味がある、というかそれはそれでいいことじゃない?
臓器売買、って考えにも繋がりかねないから危険かな。
かくいう俺は、今週の日曜にドナー登録してきます。
>私はそのひとつだけのメリットが、デメリットを上回ると思って
個人的にはこれに同意、なので。
>>72 財布という言い方をすれば提供者に金銭的な負担はほとんど無いです。
全て、患者側の負担です。
血液検査に行く交通費も
入院時に病室からかける電話代も全て患者さんに請求が回ります。
金銭的に赤字とか黒字とかいうものさしとはたぶん別系統の話。
>>72 国の補助はある程度行き渡っていると思う(これからどうなるかは?)
高額医療費は還付されるし。
今週の日曜ですか。
時間があればついでに献血もお願いします。
75 :
病弱名無しさん:01/11/07 22:03 ID:vGbvfGJE
>>74 「殆ど」じゃなくて、「提供者の負担をもっと少なくしろ」という主張は、
上のほうにあった休業保証とかの話しだよ。
骨髄バンクの話題としては極めて良く出る話なんだから、文脈正確に理解してちょ。
例えば、会社員が 3日休んだら、3万円〜 の直接的な金銭コストが発生していて、
それを有給でカバーしてる訳で、明確に提供者が持ち出しでしょ。
これくらい何とかしろっつー話し。
76 :
病弱名無しさん:01/11/07 22:07 ID:vGbvfGJE
よくある話しだけどさー。
欧米で「ボランティアー」と言った場合、薄給にせよ、
ある程度金銭が支給されてとりあえず衣食住に関して
自分の財を持ち出さなくても、「ボランティア」できるという
のが時々マスコミ等々でも紹介されるわな。
対して、日本では、「ボランティア」といったら、
お金のある人が余暇を利用して、自分の財を削って
やるしかないというのが現状だったりするわけだ。
骨髄バンクの件もこれと同じで、「提供者が自分のみを削らないでも」
骨髄の提供だけで済むようなバックアップが望まれる。
金が無い訳じゃないんだよねー。
時々会計監査院とかから突っ込まれてるし、
「利用者の善意で」とかいって負担を押し付けて、
「善意」に甘えてるだけじゃ
煙草1箱/1日、3日位徹夜で仕事+ジャンクフード食いながら
小便から血が出るSEなんですけど、ドナーになってもOKですか?
>78
ダメ・・麻酔から覚めなかったらどーすんだYO!
80 :
病弱名無しさん:01/11/08 00:21 ID:3MwVZctZ
>>78 とりあえず登録しとけば?
適合見つかったら、それから1週間とか療養してから、
骨髄提供するという手もあるだろーし
>>80 前のレスにドタキャンされると患者がガッカリするとかって話があったけど
>もし、最後の最後に辞退するというようなことが想定できるのであれば
>今の内に辞退しておいたほうがいいと思います。
>>7の辺
ダメかもしれない可能性があるなら止めとけば
82 :
病弱名無しさん:01/11/08 00:27 ID:3MwVZctZ
>>81 適合しなきゃそれでいいんだし、登録する価値はあると思うが。
適合してから、自分の体調整えるとか、
覚悟決めてもいいわけだし。
登録しないより患者の生存する可能性は高まる。
83 :
病弱名無しさん:01/11/08 00:28 ID:3MwVZctZ
>>81 あくまで「ドタキャン」の話であって、
適合判明後の面接段階etcでのキャンセルの話しじゃないぜ。
何かと理由をつけて、「覚悟決まってないなら登録するな」と
繰り返す奴が混ざってるな
>>82 提供する可能性があるから登録しておくか
提供できない可能性があるから止めておくかーだね
適合しましたって通知が来ても3回目の同意をするまでは断れるんだから良いと思ったけど
患者側がどうのこうのって言うの読んで、要らない罪悪感を背負い込むならよく考えて自信が無ければ止めておくに越したことは無いと思った・・
85 :
病弱名無しさん:01/11/08 00:32 ID:3MwVZctZ
>>84 それは骨髄バンク側の問題であって、
提供者に押し付けるべき問題じゃないだろ
86 :
81:01/11/08 00:32 ID:???
前までは登録するだけしておけば人数も集まるし
そこから適合してから考えれば良いと思ってた
提供するぞって意思を固めた人以外でも、いざ適合したらそのまま提供するってことになるかもしれないし
数居れば良いと思ってたんだけど、途中の説明の段階でいろいろと葛藤や患者側に適合者が居たとかいう情報が行くなら
数だけ居てもしょうがないのかなーと思い始め、覚悟が無いなら登録するな派に傾いてます
87 :
81:01/11/08 00:34 ID:???
つーかゴメン文章がぐちゃぐちゃだ
88 :
病弱名無しさん:01/11/08 00:34 ID:3MwVZctZ
>>84 確実に提供するかどーかわからない提供者 がまったくいなくて、
確実に提供するヒト だけだと、タイプ数が相当少なくなるだろーね。
確実に提供するかどーか分からないヒトが、
1タイプ 10人とか登録するよーになれば、
自分が提供しなくても、他の 誰かが登録するかもしれない。
よって、「確実ではないが、適合すれば提供を考慮する」
レベルのヒトでも、ほいほい登録することが望ましい
89 :
病弱名無しさん:01/11/08 00:35 ID:3MwVZctZ
>>86 それは骨髄バンクの問題で提供者が気にするべき問題でもないし。
がっかりしようと何しよーと、いい加減な覚悟の提供者でもなんでも
とにかく登録すべきでしょ。
>>89 いい加減な覚悟のドナー登録はウザイって言うのは患者側に立った人からの意見だったんだっけ?
よく分からないけど、適合してから提供するかどうかを決められて、他に適合者が何人居るとか居ないとか聞かされず
デメリットや麻酔や傷痕なんかの話をしっかりしてくれるなら、献血のようにどんどん登録だけしておけば良い方にいくんじゃないかとは思うけど・・・
そういう要望はどこにすれば良いんだろ。
>>90 要望もなにも
>適合してから提供するかどうかを決められて、
当然、決めるのは適合してからです。
それも最終までに何段階もあります。
意志があっても検診の結果で出来なくなることもあります。
>他に適合者が何人居るとか居ないとか聞かされず
詳しく何人いるとかは聞かされません。
複数であることをほのめかされる程度です。
たった1人だったとしても
「あなたひとりです。」とは言われません。
>デメリットや麻酔や傷痕なんかの話をしっかりしてくれる
適合者には
当然、しっかりしてくれます。
だから問題は、あげあし取るわけではなく
>よく分からないけど
というところ。
世間に流れている情報量の不足、これにつきると思います。
基本的には
>>88 に賛成。
92 :
寂しがりやの妄想的変質者:01/11/08 10:10 ID:1LO3xmGB
骨髄・・米では高値 日本は売れない
せめて給料+αは欲しい・・でないと生活できん人もいるだろう。
白血病以前に餓死するかな?
>>92 給料の補償はあるべきだよね・・・
でも金銭的に損はしなくても、数日休だけで社内で浮くような気もする
精神的に・・
「ドナーになるんですよ」みたいに会社で言うのはおこがましいしなー
>>92 >>93 だから給料の補償をしてくれないと餓死するとか
日給制なので仕事休むと暮らしていけないとか
どうしても休めない職場の皆さんは無理して登録しなくてもいいんですって。
そうじゃない人もいっぱいいるでしょ?
一千万人規模で。
だいたい
ある日突然自分や自分の家族が病気になる可能性だってあるんだよ。
その時に君らみたいな事言われたらどー思う?
>>94 給料の補償をしてくれないと餓死するわけでなくても
損はしたくないと思うのが一般的な考え方だと思うんだけど・・
96 :
病弱名無しさん:01/11/08 12:15 ID:eao658yB
今みたく暗い世情だとボランティアに協力的になれる心情じゃないかも。
97 :
病弱名無しさん:01/11/08 16:52 ID:3MwVZctZ
>>94 そうじゃないヒトだけじゃ数足りてないだろ。
「そーゆーヒト」に登録提供してもらうためのコストが
1億円かかったとして、100人なり助けられれば安いもんだ
ヒッキー生活の人達には登録をおすすめしたい。
適合の通知が来たら人生変わると思うよ。
自分が生きてる事に大きな価値を見いだせるからね。
他人の骨髄など当てにせず、おとなしく死んでくれ。
所詮2chですか。
寂しい限り。
101 :
預言者:01/11/08 23:32 ID:???
>>99 あなたが将来骨髄移殖が必要になる病気になった時、
移殖しない方向に運命は動いていくでしょう。
そしてあっけなく死ぬでしょう。
102 :
経験者:01/11/09 00:43 ID:???
>>1 月、火、水、木の4日有給で金曜から出勤。
仕事で腰の負担が少なければ問題なし。
俺には大問題だった。
県によっては3日の入院ですむらしい
採取は病院の都合(スタッフのシフトとか)で基本的に曜日が決まっていることが多い。
採取日を水曜日にしている病院が多いので、その場合
火曜日入院、水曜採取、木曜病室、金曜退院というパターンが多い。
(病院や担当医師によっては血液や傷跡、痛みの回復具合で木曜退院)
採取を金曜日にしている病院もあるので、そこなら土日が使えるし
たとえばドナーが最終同意のときに「どうしても連休を使いたい」などの要望を言えば
一応、考慮はしてくれるみたい。
骨髄移植は基本的には緊急を要するものではなく
何ヶ月も前から日程や健康状態を調整しながら行うので
仕事のスケジュールも立てやすいと思う。
104 :
69:01/11/10 09:12 ID:4L5tP5gM
えっと、明日ドナー登録逝って来ます。
もしなんか質問してきて欲しいことがあれば、聞いてきますけど。
ちなみに場所は福岡のキャナルシティ。献血もついでにしてきます。
ドナー登録なんて、なかなか出来ない事だと思います。