★★難病の自転車乗り★★

難病の自転車乗りいるかい？
おいらはこの前、難病確定。
今日も元気だ、腹が痛いぜ。

難病指定(σﾟдﾟ)σｹﾞｯﾂ ？

2ｹﾞｯﾄ（；´Д｀）ﾊｧﾊｧ

どのくらいから先が難病になるんだ？

慢性の金欠病ですが

目がヤバイ。

>>3
知らん
今は今やろから。

原因不明
根治不可
予後不良

これを満たしてれば難病ってことで

自転車乗りに滅茶苦茶多いらしいけど
顎関節症なんかも含まれそうだな

オイラの円錐角膜も難病かな？
ハードコンタクト無いと何も見えんよ・・・。

ベーチェット病。
　　　　　　　　＿＿
　　　 　　　 /＼　,　ﾞ''ヽ,
　.　　　　　/ ＿`'' `ヽ!`''|'　　　　|ニ'i
　 ／!,r　 　l　 '''ﾞ 　 ｰ､　!　　　　|ー‐|
　/＿/　/ﾞ|`'''''〇-r'ヽ..,,,,|,,,　　　￣｀｀
　|　 |　　`'|　 　_ﾟ ﾟ`ﾞ´　 |__） 　　､l, li !!
　!.　 |. 　　|　　|￣!　　　!　　　 　| ! ﾞ
　!　　!-､,,,,l　　l..ノ 　　 /　　　　,,,,l,,,,
　i　　　　　`'ヽ--‐‐‐'''ﾞ'､　　　　,.||,r
　｀`''‐- ,　　　.,_ｒ　　　　）　　　 `'''ﾞヽ
　 　 　　!　　　!,,,)　　　 /　　　　　)
　 　　　|　　　〈　　　　ノ　　　　　（
　 　　　 !　　　 i_ ,,,..‐''〈　　　　　　）
　　　　　|　　　　　　　　|　　　　　（
　　　　　|.,,-‐''"`ヽ､,_ 　|
　　　　　',　　　　　　 ﾞﾞﾞiﾞ
　　 　　　|　 　＿　　 　|
　　　　　　i　　|　ﾞi　 　　!
　　 　　　　! 　 !　ヽ　　 ヽ､
　　 　　　 　!　 l　　`ヽ､, /
　　　　　　 /__...ゝ　　　l/

「二次元の女の子しか愛せない病です」
……と
　　　　　　　∧_∧
　　∧__∧ （´<_｀ ） 　全く空気読まないところが
　 （ ´_ゝ`）/　　⌒i 　流石だな
＿(__つ/￣￣￣/i |＿
　　＼/ Prime / ヽ⊃
　　　　￣￣￣

手塚治虫の「ブラックジャック」で、難病の子どもがチャリに乗る話があったな。
あれは小児まひだったか

難病とはこの一覧にある病気のことをいうようです。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm

ちなみにオレは潰瘍性大腸炎っていうやつで
いっつも下痢便ブリブリ、ときどき、どろりとした血の固まりが出ます。
やっかいなのが自転車に乗ってるときウンコしたくなることで
とりあえず、便所のあるコースしか走れません。
一応、野糞用にティッシュは持ってますが、まだ野糞は未経験。
屁をここうとしてちびることもしばしば。

>>13
さすがにそこに載ってるような難病の自転車乗りは少ないんじゃないか
漏れは慢性関節リウマチで >>7 くらいの基準なら当てはまるが

俺はクローン病だ（マジ
若いときはしょっちゅう入院していたが、病歴20年以上になると
病気のほうも沈静化しちまったみたい（ｗ
でも、朝はパン1枚、昼は経腸栄養剤、夜は少なめに普通の食事という生活。

>>13
そういえば、潰瘍性大腸炎は特定疾患から外されそうなんですよね。
患者団体で運動おこさなきゃダメかな。

>>15
クローン病はたいへんそうですね。お互いがんばりましょう。
潰瘍性大腸炎は特定疾患から外されるんですか？
特定疾患医療受給者証っていうのがもらえなくなるの？
うーむ、困りますな。

>>17
このへんの記事とか。
ttp://www.asahi.com/health/news/TKY200610160376.html

外されるというか、軽症の人を除外するつもりのようですね。

おかしいよな．．．患者が増えて賄えなくなったから
きりすてるって納得出来ない。

「軽症者を除外」というよりも
「症状が基準以上に達しないと支給しない」ってな形になるみたい。
（受給者証はもらえてもかなり重症化しないと支給なし）
こんな制度だと、重症化しないと受診しない人が増えるんじゃ
ないかな？
結局、重症者が増えるだけだと思う。

実は妻が潰瘍性大腸炎
ステロイド剤は一生に使える量に限度があって
その限度に達したからステロイド使えなくなった。
今は白血球除去・免疫抑制治療してるけど
これがべらぼうに高額らしい。
（薬も高額だけどね）

３セク、厚遇、無駄使いなど行政の無策のつけは
結局、弱いところにまわってくるんだよなぁ．．．

俺も公務員だから良く分かるよ。
（田舎の地方公務員だから厚遇はないし、給料安いよ）
安定してるだけましだけどさぁ．．．

難病じゃないが腎結石が出来やすい体質で、自転車乗ってると水分不足になりがち
だから余計頻度が上がる。
年に一回、酷い時は二月に一回くらい発作が来るから自転車で遠出とかしてるときに来ると辛い。
今も腎盂に三つ居座ってるｗ

結石の痛みは地獄だな。
ｵﾚも一回なって死ぬかと思ったよ。

網膜色素変性症
目が見えるうちに自転車に乗っておきたいと
夜は良く見えないから昼だけ

過敏性腸症候群です。
遠出すると必ず来ます。

>>22
ローラー台＋扇風機、景色は脳内補完で。

とりあえずあげ

>>23
俺も過敏性。
自転車乗っているときは症状でないから不思議。

>>23は運動負荷がストレスになって来てるんじゃないかね。
で、その経験があるから遠出するときにくるかもくるかも思って
それがまたストレスに。
>>25は楽しんで乗れているんでしょうね。

石井もここでいいの？

難病ｱｹﾞ

神経線維腫症ですがスーパーランドナー

脊髄小脳変性症です　シラス乗ってますが乗れなくなるのも時間の問題。

>>30
同じ自転車乗りとしてなんか悲しい。なんとか良くなりますように。

>>30
神経変性疾患の研究（脊髄小脳変性症ではないし俺のやってるのは基礎研究だけど）
やってるものとしては治療なかなか進まなくてすまんとしか言いようがない。
でも俺たちもがんばってるから諦めないで欲しい。

>>31,32
ありがとう。２ｃｈに書き込んだのはこれが初めてだったが、良かった。
これからも風を感じ続けるぜ！

>>8
そうなんだ　自転車乗りに多いっていうのは初めて聞いた
ちなみに俺もローディーで顎関節症だよ
ひどいときは顎のまわりが腫れて、耳の穴が塞がって耳が聞こえなくなるｗ

難病かどうか知らんが俺はIga腎症だな、そのうち人工透析になるみたいだな
今はプレドニンって言うステロイド系の薬を10年飲んでるがこれがまたヤバイ
それこそ副作用のオンパレードだなwwwww
副作用を抑える為にまた薬を飲んで、これがまた副作用を起こす悪循環…
病気に対して抵抗力が落ちるから熱が出れば即38度越えるし体調管理も大変だ
副作用には鬱になるってのも有るからあまり深刻にならないようなしてるけど





こんな俺は王滝100kmに出てるよ、透析になる前に完走したいな…

難病確定age

バセドウ病もおｋか？

>>33
くそー、なんか涙が出てくるじゃねーか！
今度会ったら抱きしめてやるからおぼえとけよ！

>>33
たのしめ

応援してるぞ

メリークリスマス！

くるしみます

おいらは慢性関節リウマチだが
関節が動く限りペダルをふみたおすつもりだ

>>43
おいらもだ。
関節が変形しても、人工関節がこれから技術発展してくれると信じてる。

プレドニン飲んで副作用が心配だけどペダルを踏む！

骨粗鬆症には気をつけろよ。
最悪の頃は測ったら同年齢の６０％しか骨が無かった。

低髄液圧症候群です。乗れません。2ちゃんの
身体・健康
のすれに詳しくはあります。落車注意。立ちごけも。

両上肢前腕回内回外機能全廃。

胎児だった頃の親の睡眠薬常用による薬害って所までは
判ってるんだが・・・

そんな物判ったって、何の解決にもならん。

>>47
サパーリわからん。
どんな病気なのか差し支えなければ教えてくれ。

おいらはＩＢＳ。まあ難病じゃないけどさ。

重度のアトピーだったけど自転車を乗り出してから結構よくなった
一時期は引き篭りで入院とかまでしたけど
自転車がおれの人生を変えたと言っても過言じゃないかも

お前ら凄いな
俺は慢性肩こりでも鬱になりそうなのに

>>48
手っ取り早く言えば、ごく軽微なサリドマイド。

「ごく軽微」ゆえに、腕が短いなんて状態じゃないが
ねじり回転が出来ないから、マウンテンバイクのような
バーハンドルは腕の衝撃吸収機能が働かずNG。

ドロップハンドル専用腕。

>>51
そうなのか。大変だな。
よっぽど自転車が好きなんだなｗ

>>52
腕にトラブルあると、出来るスポーツなんて
陸上競技か自転車くらいしかありませんから。

亀レスでｽﾏｿ
>>23 >>25 >>26
オレも医者に過敏性といわれた。
だがオレの場合サイゼ○ヤというファミレスのきのこリゾットとミネストローネを食べると何故かピタリと治る(通勤20キロの間でも大丈夫だ)
その後暴飲暴食しなければだいじょぶだった。
それ以来その繰り返し。
でもこれを医者に言うと笑われるけど(^_^;)

しかし何でだろ？
栄養不足だったか？
素人考えだが精神的とは思えない。
オレには薬より全然効くんだけど…

>>54　自転車の神様が助けてくれてるんだよ。

オォォ！ 神よ！！
＼(〒Д〒)／

54&56です。
人生いろんなこと有るけど、夢中になれるモノに出会えたってことにホント感謝するよ！
そして、みんなの頑張りや励ましからパワーを貰えてホント感謝です！！

少し体調が良かったらさ、イタリアの峠にある自転車の教会に行ってみるといいよ。
ジロ・デ・イタリアでも通るとこだっけ？
ファウスト・コッピのビアンキとかが奉納されてる有名な自転車の教会。
自転車のお守りがあるらしいよ。もちろん自分もいつかは行くんだ！

サイゼリヤでなくて本場イタリアン食べたら治っちゃうかもよw

>>58
そんなｵﾌ会がしたいのぉ

いつかはしよう

ただし、各自薬持参でw
（食後に一斉に薬飲む怪しい集団）

低カリウム性周期性四肢麻痺だ。
汗出てカリウム喪失、筋収縮を持続し続けると弛緩麻痺に。
筋の脱力までは、対処オーケーだが、低Kによる不整脈になると
即入院。つい先日７０km＋峠でやばくなったけど、カリウム飲んで
安静にて復活！今のところコントロールオーケー！

峠の教会はマドンナ・デル・ギザロ教会（ミラノから北に52km）だね。

じゃあミラノのコモ湖畔から往復80キロ…！は無理だろうが（峠だし）
みなヘルスマネージメントして、３人以上揃ったら行くんだぞー

>>60
いいねぇ、いつかはやってみたい。

でも、オレは薬はない。医師から状況が固定化してる、と
診断されている。

要するに、「障害者」なんだが。

>>63 そっかー。でも体調が悪くなければいいじゃない？
手帳があると空港までのリムジンバスが二人分半額だし、
ハンディキャッパーを申告すれば飛行機も優先的に搭乗させてくれるよ。
妹も少しハンディキャッパーなんだ。

コモ湖をレンタルサイクルで回るだけで素敵そうだ。
ファッションの先端で有名なところだしね。
ジロの季節じゃなくても、ミラノ集合で日本各地から集まれればいいねー

>>64
どうなんだろうねぇ。下半身はまるっきし健常者だし
ごく軽微サリドマイドというのは、外観上では全く
健常者だし。

果たしてこういうのもハンディキャッパーの端くれとして
航空会社は優先度を高くするのかな。

自転車競技では規則上は障害者は殆ど下肢の場合だけで
上肢障害はほぼ健常者扱いだしねぇ。

ドロップハンドルバーの下しか握れないから、結構辛いんだけどねぇ。

こんなスレあったんだ〜
>>10　どっきりした
眼を大事にな

>>65
成田で荷物預けるときに自己申告でおっけー！
搭乗員、ファースト、ビジネスクラスの次に搭乗できるよ。
でもエアポートリムジンは定価ですねー。

海外は意外と自己申告でOK-!日本の手帳なんかどーせ通じないしね。

ただしマイ自転車の持ち込みに関してはわかりません。
飛行機の会社により違うらしい。
扱いも荷物扱いなので無事かどうかはナゾ。
トライアスリートとかの方が結構知ってるかも。

>>66ゲットおめ

このスレは揚げず下がらず、マターリと維持していきましょう
一日でも長くペダルをまわしていきましょう。

楽しく長く乗れるよう
体調管理して頑張ってね

このｽﾚ見てると麻酔打ちつつ乗ってる漏れなんて下の方だな

みんなそれぞれの病気でそれぞれに苦しい。
藻前も同じ。
だから病気に下とか上とかはないよ。
体調に気を配りつつ楽しく自転車乗ろうぜ。

ほんとそうだね。
>>70も無理しないでいたわってくれ。一日でも長く乗るために。

プレドニン飲んでる人がいるけど副作用ってどうですか？医者から脅されてるんですが？自転車とか乗っても大丈夫なんでしょうか？

>>15
俺もクローンｗｗｗｗｗ
まだ自転車暦3ヶ月だけどね。
買って一回乗っただけで痔が悪化→手術だったよｗｗｗｗ
傾向栄養剤×６だけど、太るから自転車で消費してる。

>>73
何病？俺は高１で使い始めて、生まれて初めてニキビができて、それ以降目も当てられない顔になってしまった。
その後ブレドニンが原因ではないかと思われる（違う薬のせいだったけど）膵炎になって、30ｍｇ→0ｍｇにした。
今は止めて２年、まだまだ顔にはニキビの後があるし、一生ブレドニンなんて使わないぞ！！って心に決めてる。

医者はやはり目の前の症状をなんとかしたいらしく、安易に使いたがるけど、もっと慎重になるべきだね。
↑はあくまでクローン病の話だからね。

73です、腎炎の検査をしてるんですが背中に針を刺して細胞を取って検査をしてくださいと言われました。
来月入院して結果が悪い場合はプレドニンを飲むらしいです。
ネットで調べたらあまり良い事が書いてないので、もしかしたら自転車も乗れなくなってしまうのかと不安なんですよ。
今まで健康が撮り得だったものですから。

うーん、関節リウマチでもプレドニン飲んでて、切らしたらダメらしい。
主治医の先生のなんとかしてあげたいって気持ちは分かるけど、
歯医者さんもプレドニンはあんまりよくない、とは言ってた。

とりあえず「プレドニン、小さいくせに苦い奴！」だなw

プレドニンはリウマチそのものより寿命に響くようだな。
自分はリウマトレックスとかガンガン使ってリウマチ押さえ込んで、
プレドニンは全く飲まずに済むようになったから助かっているが。

レミケードってリウマチにも使えたんだっけ？
俺はクローンだけど、レミケードのおかげで減量に悩んだブレドニンをやめることが出来たよ。

>>62
さて、今からそれに備えて体作りしますねｗｗｗ
再来年ぐらいで予定があえば、間違いなく参加させていただきます！

レミケードって点滴のやつだっけ。
あれ系は効くみたいだな。

そう、はじめ30分ステロイドとかアタラックス（抗アレルギー・眠くなる成分）を入れて、
その後2時間する奴。プレドニン並みに効くよ。今の俺があるのは確実にレミケードのおかげ。
↑クローンの話ね。

おお、こんなスレがあったとは。
私も難病指定の病気持ちで、Iga腎症を患っています。

今から５年くらい前（２０後半〜３０代に入った頃）から、体がいつも重く疲れやすく、気分も優れない日が続きました。
ある日とうとう、体が鉛のように動かなくなり熱も出て入院。
そのまま腎生検を受け、Iga腎症だとわかりorz

医者からは、今はまだ半分くらいしかすすんでいないが、４段階中の４で一番重い症状で１０年以内に透析もありえると言われて
運動禁止を宣告され、とにかく安静を心がけました（ほとんど一日中寝てるだけ、会社でもよくソファーで横になっていた）

結果、２年で６５ｋｇの体重が８５ｋｇを越えてしまい。去年くらいから、体調も良くなり、同時にタンパクの量も減りだしたとのことで
少しくらいなら運動もＯＫの許可が出たので、体に負担の少ない自転車を選びました。

往復で２０ｋｍ（一時間）程度のLSD程度の軽いサイクリングですが、順調に体重も落ちてきています。
ちょっと無理するとワインのような血尿が出るのが鬱ですが、無理せずに時には一日中休んで（寝込んで、とも言う）マイペースで頑張ってます。

「ルルドの泉」オフ会もどうだろう。
帰りにオタカム越えて。

>>82
知らないので教えてチャンです。フランスですか？！

>>1のスレ立ての意思はわからんが。
こうして疾病・罹患者の自転車乗りが結構いると分かった今、
なんか集まって支えあうことは出来ないだろうか？！
一日でも長く、楽しく乗れるようにいたわりながら。

一人で走ってても危ないかもしれないので誰かと組むことが出来たり、
チーム・エンデューロなんか出場して、自分達のペースで走りながら会をアッピールしたり。

健康なやつだって年とりゃ病気の一つ二つはある。
漏れはバンクーバーで85歳のローディに自転車の楽しさを教えてもらった。
だから85歳までは乗っていたいんだ。

?(ﾟДﾟ)（ﾟДﾟ≡ﾟДﾟ）プレドニンで太ってんのか、自分？！
食わないのにダイエット出来ないんだよ。

リウマトレックスは母にしか効かないので漏れはプレドニン＋鎮痛消炎剤だよ。
…なんか怖くなってきたな(汗）

プレドニンがどれだけ恐ろしい薬か飲んでるのに知らないのか？
確かに炎症を抑えるのには魔法の薬だが副作用は物凄いんだぞ
副作用付けてググってみなよ、ブログとか見てると泣けてくるぞ

身体・健康板にプレドニンスレ有るよ　確認汁




http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/l50

プレドニン 商標名"Predonine"
プレドニンの副作用で苦しんでいる人いませんか？
プレドニンの作用、疑問、不安を話しあってみましょう

●副作用●
ムーンフェイス＝満月様顔貌(moonface)　：　顔が丸くなる
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび
むくみ、生理不順、脂肪の異常沈着、脱毛または増毛など

●大量・長期の服用時の副作用●
副腎不全、感染症の誘発、血糖値の上昇、骨が弱る（骨粗鬆症）
胃潰瘍、気分の落ち込みまたは多幸感、眼圧上昇、動脈硬化、血栓症
肉われ、白内障、大腿骨頭壊死症など

●注意点●
・副作用は人、病気によってそれぞれ。
　副作用だと思ったら、元の病気のせいだった、
　または別の病気が隠れていたということがないとは言えません。

・自己判断で投薬中止→更なる増量やショック症状により死を招く危険性も。
　副作用で悩んでいても、医師の許可なく自己判断による服用中止は厳禁。
　副作用の出現は「薬が効いている何よりの証拠」と、プラスに考えましょう。

・最終的な判断は患者にはできません。このスレの住人にもできません。
　自己判断、素人判断はせず、病気、薬に関する疑問は医師、薬剤師へ。



・自己判断で投薬中止→更なる増量やショック症状により死を招く危険性も。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑　なにこれ・・・・・・・・！！

>>87
3) 連用後、投与を急に中止すると、ときに発熱、頭痛、食欲不振、脱力感、筋肉痛、関節痛、
ショック等の離脱症状があらわれることがあるので、投与を中止する場合には、徐々に減量
するなど慎重に行うこと。
離脱症状があらわれた場合には、直ちに再投与または増量すること。

死を招くって・・・どんな内容ですか？

死を招くのは、急に飲むのを中止した場合が多いらしいな
副腎不全を引き起こすらしいよ、医者や薬剤師の言う事を
守り続けていれば死を招く事は絶対にない！



俺は一番初めに飲んだら後戻り出来ませんから慎重に決断汁
言われた覚えがあるよ、それ以上に現在の病気を進行させない
目的の方が、数々の条件を上回ったのは言うまでもないがな
あまり気負ったりすると本当に鬱になるから注意しろよ！
とにかく、薬が原因であっても薬のせいにしない事だよぬ
何か身体に異変が起きたら必ず医者に相談すること。
そんなEasyな事で乗り切れるから頑張ろう！

プレドニン飲んでいる方々は頑張ってください。

特に>>81の方は頑張ってください。私も同じ症状ですがかなり回復をしています。
現状では治癒という事が有り得ない病気ですが、私は11年も掛かって現状維持を
出来るようになりました。気長に行きましょう！！

>>83
フランスです。
ルルドの泉は以下を参照。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AB%E3%83%AB%E3%83%89

オタカムはピレネー山脈にあります。

>>92
そんな激しいオフ会は出来ませぬ！…レンタカーきぼーぬ！

>>92
そんなオフ会は心配だから小児ガン克服したオレが
トランポ役でついてってやる！

ていう夢をみた
フランス行きてぇな

>>94
右側通行で運転はあぶないよ

昨日ＯＦＦ日で今日は走ろうと思っていたけど雨降っていたから走るのやめた
自転車乗り始めてからは丸二日も走らないと、ｳｽﾞｳｽﾞするようになったぜ(´・ω・`)


>>91
お互いがんばりましょう。

>>94
頼もしいな、おい！
UD回して応援してるぞ！！

レース志向ではないのだが「もてぎエンデューロ」に参加してみたいな〜…なんて。
初めてだけど、遅くてもいいからウケと完走を狙いたい。
申し込みもギリギリでも大丈夫そうだ。医者と相談してみようっと。

難病になってひとりで落ち込んでたんだがｵﾏｴﾗがいると元気になれるよ。
お互いがんばろうぜ。

今日（もう昨日か）は24km走った。

ave.18kmくらいのトロトロ運転だけど、自分としては翌日に疲れを残さないくらいの
ペースとしてはこのくらいがちょうど良い。

ちょっと頑張ると、おちんちんからワインが出るからね(´・ω・`)

100！！！

なんだかんだで牛歩のように伸びてるな。
無理すんなよーーーーーーーーーーー！

今日走ってるときに下痢ちびった。過敏性。

>>99
平均18km/hがすごく速く見える､､､
難病とまで行かんと思うが膝ほかがご臨終なので登りで踏み込めず平均15-16km/hの漏れ

>>102

平地無風の巡航はだいたい時速25km-27kmくらいで、これを越えると心拍数が少し増えて汗の処理も後で大変なので
このあたりで押さえてます。何よりも疲れると次の日以降が地獄だから(´・ω・`)
今の私にはクロスバイクのＲ３では、これが翌日に疲れを残さないで漕げる限界かな。

これで、だいたいave.は18km前後ってとこですね。信号結構多いし。
つい最近まで母が入院していたときは、仕事が終わると毎日病院まで行ってましたが片道9.2kmをave20丁度くらいで行けてました
幸いなことに、病院までは、ほぼ全行程がサイクリングロードなので、走りやすい道だとやっぱり同じ力で走ってもaveは速いっすね。


てなわけで、昨日は26km走行しました。
今日は距離走るのは休みで、家の前の急坂（500m）を二往復重いギア全力で疾走で終わり。

そろそろ新しいホイルか細いタイヤが欲しいところです・・・

>>103
ペダルはオリジナルのまま？

>>104
ペダルはオリジナルのままです。
一時期は毎日９ｋｍもＲＣを走るなら、とハーフクリップの導入を考えてましたが、母が退院してｳﾑﾔﾑになってそのまま。

最近、峠を越えて、引っ越し前の市に行きたいな（２年前に今のところに引っ越しました）とか思い出して
片道５０ｋｍ＆峠越えなら、細いタイヤ・軽いホイル・ハーフクリップは必須だろう、とか妄想を始めて・・・
こういうのは考えている間が一番楽しい時なんですよね(`･ω･´)

実は母の再入院が近いだろう（末期の肺ガンなので完治は難しい）ということで、また毎日病院通いになったら
色々カスタム化を考えるかもしれません(´・ω・`)

>>105
今晩はお母様のことを祈ります。十
そしてあなたの健康と幸福を。

>>105
あなたのお母様が一日でも長く良い時間が過ごせるよう願います
ワインを絞りすぎないように穴あきサドルはいかがかね？(･ω･)つ▲

>>97
自分でもUD回してるよ
今の人生は先に逝った弟の分のオマケだと思ってるし
今元気でいられるのは本当にツイてたんだと思う
再発も怖いけどダウナーなときはロード乗ってりゃ忘れられるよ

>>105
ビンディングペダルにした方が、圧倒的に楽ですよ？
ペダルノーマルのままタイヤ細くするより体感出来ると思います。

それに、その程度走るのでしたらタイヤ空気圧管理は１日おき位で
行って居るんですよねぇ？

>>107
ほんと、かっこいいなお前。

>>107
俺はクローンですが、腹痛とか自転車乗ってる間は忘れられます。
ランナーズハイとか関係あるのかな？って思ってますけど。
家に帰ってトイレ行くと駄目駄目ですね（＾ ＾；）

あと、UDってなんのことでしょうか？

>>110
【がん】いろいろ撲滅！UD@bicycle 6周目【白血病】
http://sports10.2ch.net/test/read.cgi/bicycle/1159693934/l50

>>111
ありがと、これ俺もやったことあるわｗｗｗ

>>106>>107
(｀･ω･´) ｼｬｷｰﾝ

>>108
SPD欲しいね。
けど、街乗りのが多いし、立ち転け怖いし、どうせクロスだし、で手軽なハーフクリップの方がいいかな、とか。
ハーフクリップなら付けて気に入らなくても、どうせ７００円くらいだし（´・ω・｀)

あと、空気圧は毎日管理してます。途中でパンクが怖いから、サドルバックの中に色々な装備も(｀･ω･´)

>>113
Ｒ３って、７００×２８Ｃでしょ？

街乗りメインと言い切るのであれば、２３Ｃにしてもねぇ。
シマノにＳＰＤのサンダルとかスニーカータイプシューズ有りますし。

いや、むしろ圧の管理が出来るのなら28cも23cもパンクのデメリットは変わらんよ、むしろメリットのほうが多い
逆に言うと太いの履いてもパンクするときは必ずパンクするから、早い内に軽くて抵抗の少ない23cにしてしまえ
変えてしまったら迷ってるのがばからしく思うぞ

そして漕ぎが軽くなって（特に登り）身体への負担も減ると思う。
何か踏まない限り、パンクもまずしないよ。

ＳＤＰは絶対欲しいアイテムですね。
でも信号だとか立ち転けだとか考えると、ちょっと考えてしまう(´･ω･`)
まずは出来るところからグレードうぷしていきたいと思います。

金をかけると、きりがないので、自転車に金使うのは毎月１万ずつくらいにようかと思っています。
まずはツアラー２３Ｃが２３００円で売っていたので、それを前後２つとＲＡｉｒ８８０円を予備を含めて４つくらい
タイヤはEXTDURO Extreme Duroの２５Ｃ（２９８０円）とどっちがいいかな、迷う。

どっちに変えても今のデトネタよりも軽くなりそうだけど。これで１万以内(`･ω･´)

都内だと信号多いから立ちゴケ多いよね。。。
私も自転車に使うお金、ちゃんと決めようっと！

もてぎエンデューロ、具体的になってきましたよ。
確定は
女子二人（ド素人)・男子二人（男女ミックスチーム）です。
あとは往復の足だなー。レンタカーでワゴン借りるのがいいのかも。。。

病人チームも参加しない？（当日まで登録OKらしい）
お互いいたわりつつ、無理せずエンデューロとかどうかなあ？
オフ会にもなるしね。痛みも喜びも分かち合いましょう。

もてぎってどこでやるの？

何か、走りやすい普段着が欲しくなってきた。
休みの日にでもユニクロ行ってくるか。

俺もプレドニンかなり飲んでる。
しかも長期間、結構多く。
膠原病のSLEってので難病指定受けてるわ。
まあ、そのおかげであんま医療費かかんなくて済んでるけど。

元々バイクにも乗ってたんだけど、なんか去年くらいからてんかんの発作みたいなのも起こってきて、
さすがにバイクは医者に止められた。

車道走ってる時にてんかんの発作は恐ろしス

ヲレももしかしたら何か難病なんじゃないかと心配してる。
ここ１年くらいで急激に体力と筋力、持久力が落ちて来て、
ちょっとした階段でも息切れしちゃう始末。
病院行こうかと思うけど、仕事が休めなくてなぁ･･･

早く病院いけ。
仕事の為に生きてるのか？生きるために仕事してるんだろ？
順番間違えるなよ。
それで手遅れになったヤツなんていっぱいいるぞ。

>>119
去年のですが。
http://motegi7h.powertag.jp/01_1.htm

今年の「シマノ・もてぎ」
http://www.shimano-event.jp/motegi/01_1.html

４時間エンデューロ・オープンクラスです。

>>118
いいなぁ。即答できぬが３月半ばまでに。。。
このスレに出会えて勇気づけられてるし、貢献したいヨン。

ＨＰ見てみたけど、もてぎってクロスもＯＫなんだね。
死ぬまでに一度でいいから出てみたい（大げさ）。でも遠すぎる（´・ω・｀)
自転車レースやってるのを始めて知ったけど、私も近場で素人ＯＫのレースがあればいつかは出てみたいな。

しかし、もてぎのロード混合で優勝チームの平均速度３６．２７ｋｍ！！こんな超絶なペース絶対無理（´・ω・｀)

>>123
>>仕事の為に生きてるのか？生きるために仕事してるんだろ？
全くその通りだ。
病院いてくる！

俺は多分マルファン症候群。病気というか染色体異常みたいな感じ。
父ちゃんが心臓の手術した時に原因解明したらマルファンで、
俺にも遺伝してる可能性が高い。患者の特徴がドンピシャ。
仕事も忙しいしビビりなんで検査受けに行ってない。
でも父ちゃんの事は何も恨んじゃいないぜ。
そんな俺にクロモリフレームは今日も優しい。

>>118
ノロマなスリックMTBでも良いなら、俺も次の機会に参加したいです。

マルハン症候群＝パチンコ中毒

もてぎは遠いなぁ､､､
足の病気があるから参加したところで加速の弱さで失格だ罠
なのに､ﾌﾞﾛｯｸﾀｲﾔで48丁

もてぎ＞ワゴンをレンタカーで借りるので、東京圏ならピックアップしますよ。
MTBでもクロスバイクでも男でも女でも病人でも何でもいーよ。
（医者くらいはいるでしょう。漏れは上級救命講習者だから蘇生もダイジョブw)

>>132
エンデューロなら失格とかないんじゃない？
ママチャリで走ってる人もいそうだよ。

>>117
純正のタイヤとホイールが何か不明だけど、もしも
700x28Cが純正というのなら、25Cは別として23Cは
ホイール（リム）を交換しないと、カマボコ形状になって
あまりよろしくないことになりますぜ？

もてぎ　カーレースのコースだから
気持ちいいよ！！空気もいいし
皆さん頑張れ

>>123
亀だが禿同

>>135
R3みたいだからいけるみたいだよ
交換してる人多数なので実績あり
20Cくらいまでは問題ないみたい

>>138
そりゃ、履ける履けない、だったら700Cであるから履けるには
違いないんですけど、２８Ｃと２３Ｃでは絶対値５ではなく３０％の
変更なので、リムを伴なわせた劇的な違いにはほど遠い。

>>139
何が言いたいのか知らんが、普通にみんな２３Ｃ履いてるよ。
不具合の報告は聞いたこと無い。
こういうときはユーザーの多い自転車は有利だな、報告が豊富だから。

>>ALL
藻舞いら！
横浜の難病の女性が、床の上から藻舞いらのこと応援してっぞ！

彼女が出来ても難病だと言い出せなくてすぐに別れてしまう。
まあその分自転車に乗れるからいいんだけどね、と強がってみる。

>>142
希望は捨てるな。とっておけ。

手羽先が無い。
０点。

漏れの目標→家で3本ローラーで発電、それでPCの電力をまかなう、UDで病気にも環境にも優しいｗｗｗ

んな無茶な・・・。ＵＤを計算するＰＣの性能如何によっては、
7〜8時間回し続けなければ・・。

都内でこんなイベントあるよ。

メイク・ア・ウィッシュ　バイシクルライド2007
（去年の様子↓）
http://www.sph.ne.jp/brt/index.html

このバイシクルライドはチャリティ・イベントでもあります。
参加費の50％は難病の子どもたちの夢を叶える「メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン」へ寄付されます。
イベントに参加し、東京の街を走ることでチャリティに参加できるというのも大きな特徴です。

すごく人気あるらしいぞ。
今年の詳細わかったらまた貼っとくわ。
って保守。

スマソ、ageてなかったorz

ちなみに永田町出発、ママチャリでもＯＫらしい。

>>147
三回目までボラで参加したことあります
ママチャリからアシスト車、チェアーサイクルなんかもいるし
好きな自転車で気ままに走るといいよ
回を重ねるごとに人気が上がってるので多分瞬殺になると思う

なんかあってもボランティアチームが助けてくれるし
エイドチームもいたりするし、安心して参加は出来ると思うよ

ただし、歩道中心の走行になるので注意

>>142
カミングアウトして、相手が受け入れてくれた時
本当のパートナーと巡りあえたことになるだろ
可能性を自分から捨てるなよ、ドーンと行こうぜ

>>118
楽しそうだがもてぎはちょっと遠いな
いや、フランスはもっと遠いか・・・・・・

>>109-110
楽しいことは万能薬だよね、ホント

明日は中学の時から毎年恒例の不整脈の検査だぜ_|￣|○

>>149
そのうち恋と激坂にドキドキするようなハートになるぜ！！
希望は拾って取っておけ！！

安部首相も難病持ちだってね

自板の中で数少ないまともな人間が集まるスレだね。病気の痛みを知ってるから人格
ができてるってことかな？悪いことばかりではないよね。自分、健康だけど応援してます。

病気に負けずに頑張りまつ(`･ω･´) ﾋﾟｷｰﾝ

>>152
一応言っておく。
そういった事は思っても心の中にしまっておいて外に出すものではない。
ましてやこういった公の場には。

>>154
何が言いたいの？

>>154
なんとなく言いたいことが分からなくも無い様な気もするんだけど（結局どっち!?）
どの部分に言いたいのかはっきりした方がいいと思うよ。
・自転車板の人がまともでないかのような発言
・難病患者を励ます言葉（偽善!!って言う人がいるからね）
・病気を悪いことではないといった点（辛いモンね）

↑のうちどれかが>>154さんの気に障ったと思うんだけど、折角意見しても何が気に入らないのか言わないと
言われた方もどうすればいいか迷うじゃん。

>>153
オレもがんばります!!
難病・障害のある方が困ってるのをを見かけたら声をかけてくださいね(＾＾

まあまあ、健康な人も病気もんも皆で仲良くしましょう。
すべての人が、年取れば病気の一つ、障害の一つも背負うものです。

みんなでいたわりあって、ジジババになっても一日でも長く乗るですよ！

俺も、もうじき春風が吹くと信じ、がんばるのだ。　

>>156
まずは「自転車板の人がまともでないかのような発言」　この点。
自板の人たちも自分たちをふざけてよく「マトモじゃない」みたいに書いたりする事もあるけど、
そういった事がこういうスレにこういう形で書かれる事によって煽りを引き起こす事がちょくちょくある。
本人がちょっとふざけて自虐的に言うのはいいけど、他人にそれを言われると気に障るものだよ、普通は。
「難病患者を励ます言葉」　これには何の問題もない。
「病気を悪いことではないといった点」　これも、病気を持っている本人からしたら
「いいよな、病気じゃない人は…」と思っている場合もあるし、それに先程言った煽りが入った場合、一つのポイントとなる。
「じゃあ、病気の痛みを知らない人間は人格ができていないのか？」等。
これは単なるこじつけだけど、そんな事言っても煽りにはおかまいない事だから。

蒸し返す事になるのは嫌だけど、一応レス。
特にこういった性格の掲示板の中にあるこういうスレだからこそ、気を遣って書くべきだと思う。

このスレの住人じゃない健康体の自板の住人だが、一言いいかな。

ニュー即など、他の板で自転車関連のスレが立つと「キチガイばかりの自転車板では〜」のレスが必ず付く。
もう、自板の住人がロクでもないってのはデフォじゃないのかなw
煽る訳じゃないけど。

152だけど、まず「まともでないかのような」ですが、２ちゃん歴浅いのであまりの差別発言の多さに吃驚
した。そう書き込むと、もの凄い反発。自転車歴も浅いので、自転車乗りは皆紳士だと思い込んでたし。冷
静に考えれば、どの分野でもそんな事有り得ないけど、憧れがあったので。でも全員がそうだなんて言って
ないよ。
　「偽善的」はその通りだけど匿名だから言えること。面と向かっては言えないよ。だけど、煽りを呼ぶ恐
れがあるのか。それには考えが至りませんでした。なるほどー。

おい、みんなｶﾞﾝｶﾞｯてるかぁ〜。。。
王滝100kmの申し込みをしたぞ！頑張ってくるから皆頑張れよ！！

age忘れたよｗ

またage失敗した。。。連続ごめん

>>164
ﾖﾁﾖﾁ(｡･ω･)ﾉﾞ (ノд‐。)

「ハネウマライダー」を口ずさみながら商店街を走りました。
前輪の空気が抜けて怖いポジションになりました。(´・ω・｀)

くわしく

はい。
ポンプが壊れたので、フレームポンプで前輪の空気を入れたら力足らずでパンク状態になりました。
数センチなのに前傾姿勢になって商店街の坂を下ると怖いです。
ポジションて結構シビアなものですね(ﾟДﾟ；)

明日歩いて専門店へ買いに行きます。大体どこも駅から遠いから面倒だなあ…

>>160
>>161
２ちゃんねるのホビー系でも自転車板は痛いんですよ。
ランダムにクリックしてみてください。いかれてるスレだらけです。
このスレも荒らされてないのが不思議なくらいです。ここの皆の怨念でしょうかw

>>168
力足らずではなくて、保持する力が安定してなかったので
フレンチバルブのバルブコアを、ポンピングする時の動きで
歪めてしまったんでないか？

>>161
自転車板は、趣味じゃなくてスポーツのジャンルですから。

脳内筋肉の体育会系が大半の巣窟。

いつまでもこのスレで粘着スンナ！！

かかってこいや

いらっしゃいませ。
風雨に負けて開店休業です。

今日は風強かったな。
キツかった。

無理スンナ！

さぁっ！明日合格発表です！！
無事に大学にいけたら、来年はどなたか一緒に、2ch難病チャリ乗りチームとしてレースに参加しましょう。
12時発表で、ﾄﾞｷﾄﾞｷして待つのは嫌いなんで、ちょっと夜更かししますｗｗｗ

オレはクローン病ですが、最近体調がよく、高校もスリックMTBで通学できるようになりましたし、
今も犬の散歩で1ｋｍぐらいジョギングしてきました。
みなさんも病気に負けずにがんばってください！！　　また明日来ますねｗｗ

お！生きのいい若いもんが来たな！
合格を祈るよ！

そして一緒に走り出そう！！

　 (　 )　ｼﾞﾌﾞﾝｦ
　 (　 )
　　| |


　ヽ('A`)ﾉ　ﾄｷﾊﾅﾂ
　　(　 )
　　ﾉ　| 　⌒ω


　ヽ( 'A)ﾉ　
　　(　 )
　　ﾉ　| 　　ω


　　[＋]
　　('-' ) ('A`;)　
ωノ(　 )Ｖノ ） )))))
　　 | |　　< <　

落ちたorｚ

皮膚筋炎＆間質性肺炎

なかなか乗る距離と時間が延ばせないが・・・
自転車は7台あるがねｗ
ついでに1台製作中・・・

EDってゆーか勃起するけど精子出ない病だけど不便なことが無いのが悲しい

>>181
射精はできるけど、精子が入ってないてこと？

あまりにも引き蘢り過ぎていたので、
昔回してたルイガノに乗ろうかと思ったけれど
背骨と首と顎関節がガタガタ、整体のリハビリ通い。

あの時あのままああやって続けていたらこんな事には...orz

>>183
ミッチー、人生には無駄な時間なんかないんだよ。

>>182
写生できない方

EDって医者通ってりゃ治るんでねーの？難病か？

>>186
読解力の無い難病ですか？

なんだと！？

186は漏れだって！ニセが返答…ﾌﾟﾌﾟwwwww

もてぎ６人決まったよ。
A/B　２チーム作ります。

MTBでもクロスでもマターリ楽しみましょう。まだ募集中。
現地集合でOK！

「難病(疾病者）チーム」ってほんと作ったら参加してくれる？
各メーカーやショップにはネジの一本、ボトルの一本でも寄贈してもらいやすいみたいなんだけど。
そしたらジャージに社名・ショップ名入れさせていただくつもり。

最大の困りごとは…自分、自動車免許ないんです。＿|￣|○ il||l
…雑用がんばります。

でも、みんなで苦しみも痛みも分かち合いながら頑張っていこう、一日でも多く！

もう一言。
うんこっこ。ぷっぷー。

募集してません。

Blogとかmixiで募った方がいいんじゃないかな？
参加しないメンバーでも力になれる事があるかも知れんし。

遠くなければ、是非参加したかったという人は多いと思うよ

自分も運転免許無し（２０代前半は仕事で忙しく、その後は病気で寝込んでしまって今に至る）で
参加したくともどうしようもない。

長距離の輪行→レースは体力的にちょっとむずかしいし。

レースの場所は遠くが多いです＿|￣|○ il||l

人員集まりました。ありがとうございました。
ワゴンのレンタカー借りて行きます。

Mt富士ヒルクライム出るよ。ぼちぼち楽しんできます。
オフ会したいね。

オフ会したいですね。
チーム化したら、結構サポート会社つのりやすそうです。（実はちょっと打診してみた）

西武でしたっけ？
常にインスリン打ちながらのメジャーリーガーがわざと目立つところに医療器具か見えるようにしてる人。
病気があってもアスリートとしてやっていけるという元気をもらえますね。

>>196
無理せずがんがれ〜

病院で検査したらまだ視野が残っているので自転車乗ってもいいみたい。
晴天外出用の遮光眼鏡を新調しました。レッドグラスです。

・・・まったく色の無い赤一色の色を失った世界で、外ではもうこれしか
見れなくなるのかと思うとたじろいでしまった。
でも、まだ自転車乗れるから嬉しいです。

（＾−＾）

>>198
今を楽しんでいきましょう。
俺も難病になってから前向きになったよ。

クローン病でクロス乗りです。
川崎の自宅から新大久保の病院まで走ったりしたよ。
浪人で4月から予備校なんで
もう乗れなくなっちまうなー…

川崎周辺います？

>>201
予備校通学のために自転車使用って訳には
いかんの？

川崎から新大久保・・・・

　　　　　　ヽ|/
　　　　 ／￣￣￣｀ヽ、
　　　 /　　 　　　　　　ヽ
　　　/　 ＼,, ,,／ 　　　|
　　　|　（●） （●）|||　 |
　　　| 　/￣⌒￣ヽ　U.| 　　・・・・・･･･ｺﾞｸﾘ。
　　　|　 | .ｌ~￣~ヽ |　　 |
　　　|U ヽ ￣~￣ ﾉ　　 |
　　　|　　 ￣￣￣　　　 |

　 　 　 　 　 　 ☆
　　　　　　　　[~~~]　　　　　　 ∧_∧
　　　　　　　 [~~~~~]　　 　 　 (,,^Д^)　　もう予備校はじまんの？がんばれよ
　　　　　　　[~~~~~~~]━━━(　O┬O
　　　　 ￣◎￣￣￣◎￣ ◎-ヽJ┴◎ ｷｺｷｺ
まあケーキでも食べて元気つけて。

川崎のチャリ友だったらミクシーで「ハッシー」を検索すればよろし。年も近かろう。

俺、難病ではないんだけど湿疹持ちだった。陰嚢がボロボロ・・・
ステロイド漬けになってしまうのは抵抗あったのでいろいろ試してみた。
で、自転車で運動したらどうだろうと考えて自転車始めた。
通学で自転車使ってたんだけど、ロードレーサー始めてから治った。
だから「自転車乗れば病気は治る！」と結論出してたんだけど、このスレ見たらそうじゃないことに気づいた。

皆がんばって。

>>205
>自転車で運動したらどうだろうと考えて自転車始めた。
俺は特定疾患（いわゆる難病）持ちだが同じ考えでまじめに自転車乗り始めたんだ。
結果はまだでないけど何かしら効果はあるって信じてるよ。

>>206
50m走で唯一の9秒台を出してダントツクラス最下位な俺も、チャリで夜な夜な出かけるようになってから、
じょじょにスタミナがついて、今ではMTBで山に行き、友達に「んじゃぁ俺先に登ってるから」って言える様になったよ。
ちなみにクローン病。

絶対に効果あるから信じてがんばれ!!　ただ、健康な人より無理したときの仕返しが大きいので注意しないといけなかった。
頂上で汗かいてさむー　とか。

今ちょうど副作用の湿疹中だよ。夏〜冬までかかったジンマシンが治ったと思ったのに。
汗かくとイタイ…
週末のもてぎ、うす曇りキボン。

>>207　すごいな、クライマーなんだなー。富士や八ヶ岳参加してるのかい？

落ちてるから山頂にヒルクライムage！

>>208
400m級の山ですみませんｗｗｗｗ

謎の病気もOK?

昔、左股関節が全く動かなくなって大学病院に運ばれた。
病名・原因・治療法が全て不明。
検査＆点滴ばっかりの入院＆車椅子…

実はその時にMTBに出会い、MTB乗るために嫌な治療？もリハビリも頑張りました

今は治ってMTB乗ってます。ただ後遺症が少し…

>>209
ｗｗｗｗ 400メートルの峠でも山は山。レースに出られるように頑張らないか？！

>>210
謎の病気でも何でもOKオーケー！

MTBに乗ることによってリハにもなるのでは？！
股関節に負荷のかからないギアで楽しんでね。

桜の季節は自転車に乗ってるといい気分だよね。

シマノ・もてぎから帰りました。
何件か取材を受けた。
ここのみんなのことを話した。「参加資格・健康な男女」でないことを。

みんなマドンナ・デル・ギザロ教会に行きたいね、って行ってたから
「ギザロ会（仮称）」ということにしておいた（勝手にスマソ）。

いつかジャージを作れて日本各地で見かけらればいね。
レース参加は初めてでも楽しかったので、
苦しみだけではなく楽しさも分かち合えればいいと思った。

ミクシーでコミュ作ったら集まる人いるかな？！

mixiやってますよ

もし参加出来るならコミュに参加したいです

わかりやした。疲れが取れたらコミュ作っときます。
仮称ですが「ギザロ会」
創設は「４月８日（ブッダの誕生日）」にしておきます。

しばし待たれい！

くわしく

とりあえず立ててみた。

ミクシーの検索「ギザロ会」でHITすると思う。ジャンルはスポーツ。
しばらく流動的にやっていきます。

（ミクシーに未加入で訪問したい人は上記のメアドにメールください）

ミクシーというものそのものがわからない

なんだそういうことなら。
手持ちの写真をアップした。自分目線の写真で正直すまんかった。
撮影禁止の写真をいっぱい撮ってすまんかった。
自転車の神様からクレームが来たら削除します。
http://tbsurfers.multiply.com/photos/album/86

手近なところでは、今年の、
ピナレログランフォンドのオプショナルツアー
コルナゴグランフォンドのオプショナルツアーは確定。

多分、ジロデイタリア観戦ツアーのオプショナルツアー
ツールドフランスの観戦ツアーのオプショナルツアーでも
過去には実施された様子。

全ての自転車海苔（好き）に光あれ。

ＣＳカンザキ阪急千里山店店長より連絡を貰ったオサーンより

>>217
いま流行の「ソーシャルネットワーク（SNS)」の人気サイトです。

お医者様の「難病の子を救って」というお願いからアダルトな「セフレ募集」まで
色々コミュニティがあります。
人伝いに消防の頃の親友やら「こいつひょっとしてアイツじゃねーの？」的な人まで
「お久しぶり〜ね〜♪（古！）」系からこういった新しい試みまで、ネットワークが広がります。

詳細、まずは連絡キ盆ヌ。

>>218
ステキなお兄様、早速のご連絡ありがとうございます。
ありがたく使わせていただきます。
（2006_07200590　2006_07200599　です）

ＣＳカンザキ阪急千里山店店長さま＞ご親切にご迅速な対応、本当にありがとうございます。
撮影したお客様から画像お借受けいたします。m(_ _)m

>>218お兄様、
サイスポで募集している以外にもツアーがあるのですね。
メーカー主催のツアーは初めて知りました。

ベストシーズンなので旅費が高そうなのがネックですね(汁）…
レパルト・コルセの現場も見れてとっても有益そうなツアーです。

安い時期に偵察に行けたらなあ…と思いが広がります。

湯殿山とか特殊な神社じゃないのでw撮影は自由なんじゃないでしょうか＞教会

お守り情報ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!

お守りカードの裏に書かれている内容（抜粋）

* * * * * * *
マリア様（イエスの母） あなたに祈ります。
慈悲深く、私たちを助けてくださいますよう。
サイクリストとして活動する私たちを守ってくださいますよう。
あなたに望みます。 強靭で健康な肉体を 純粋で燃えるような魂を くださいますよう。
練習中であろうと レース中であろうと 危険から守ってくださいますよう。

あなたに願います。 自転車が、兄弟愛や友情を育て
私たちをもっと神の近くまで押し上げてくれますよう。

あなたに祈ります。仲間から引き離されてしまった愛するべき友だちのために
あなたとともに、あなたの息子が待つ神の国へいきたかった彼らのために:
至福の喜びを与えてやってください。
そして、彼らの家族が、信仰心と忍従によって 　あの最も厳しい試練を受け入れることを
お許しください。

* * * * * * *

>>221,222

　ピナレログランフォンドは、グルメフォンドというショートサイクリング
もあるので体力的には気軽に行けるのであるまいか？個人旅行で行くのと費用
的にはそんなに変わらかった（試算ベース）。メーカーのパーティーに３回招待
してもらったので、個人で行くより去年はお得だったと思う。
ただ、ミラノからグランフォンド開催地までがちと遠い（バス6時間だったか）。

　ギザロ教会内は撮影禁止です。ちなみに教会の中でしゃべっていたら、イタリアの
マダームに怒られました。教会の右で土産物を売っているが、平日は閉まっている
ことが多いらしい。行ったときにはその辺にタムロってるお爺さんに聞いたら携帯で
店の人を探してくれて店を開けてもらった。教会の横に自転車博物館を建設していた
ので、もう、さすがに、開館してるはず。

お守りカードはそんなにありがたいもんだったのか！お金を入れたが出てこなかった
のであきらめて帰ってきたのだ、ああもったいない。

ブロンプトン愛好家さま＞情報ありがとうでございます。撮影禁止なのですか…(´・ω・｀)
「純粋で燃えるような魂」！！武者震いします。素晴らしい言葉ですね！

いつか行ったときはガッチリ買ってお渡ししますね！
（ちゃんとユーロになってるのかなあ…）

コルナゴグランフォンドツアー+ギザロ教会付
http://www.eurasia.co.jp/well/group_tour/eurobike_colnago.html

ツアーリンクありがとうございます！

しかし…ちょっとご予算がありません。＿|￣|○ il||l
「ツール・ド・ランカウイ」何年分も行けちゃう額にビクーリ！

ALL>ミクシー内のURLは　http://mixi.jp/view_community.pl?id=2038539　です。

プレドニン、医者と相談してやめました。
体の痛みはあるけど、今までのだるさとか副作用が一気になくなった感じ。(・∀ ・)

話題ぶったぎってすまんが・・・
慢性腎不全で血液透析の障害者1級のローディです。
みなさんのような難病というよりも腎機能が治癒、向上しないだけだけどね。
合併症もあるし貧血もあるけど、それでも100キロは走れるし、峠も仲間の健常者より早く走れるよ。
・・・ここまで体力・筋力が回復するまで時間かかったけど。
高校の時に出した平地スプリント73ｋｍ/ｈを更新するのが今の目標（現在30台前半）
不足する身体的機能は機材でカバーさ

なんで透析することになっちゃたの？
体質？

社会ｲﾝになて、多忙、寝不足、食事は全て外食、運動不足・・・
いろいろ要因あるとおもうけど、気づいたクレアチニン3.0オーバーだったよ。
慢性疾患は症状が悪化・手遅れになるまでわからにからきっついね。

>>228
>>229
「ギザロ会」へいらっしゃいです。

皆疾患を持って頑張ってます。苦しみのはけ口にでもしてください。
チームでレースにでも出ましょう。
それよりも時速73キロすご！兄弟がチッポリーニ？！

「痛みをぶちまけろ！」（by武装錬金）

今日（もう昨日だけど）八ヶ岳か草津行った人いる？

来週は表富士だよね。

>>229
なんでって言われても、ここに居るIgAの人らも、将来は透析になるかもしれんのよ

>>230

＞社会ｲﾝになて、多忙、寝不足、食事は全て外食、運動不足・・・

そのイメージでよく言われるのが「自業自得」なんだよね。漏れも親戚に言われてくやしくて泣いた。
久しぶりに会ったときに、運動不足（運動は完全に禁止）でそのときは太っていたし食事制限でタンパクは駄目
油やお菓子みたいなのはＯＫになりがちだから（今はタンパクとか気にせずに食べてます）尚更。
で、「自業自得ね」「塩分取りすぎなんじゃないの」で済まされてしまう。個人的にはもう縁切ったよ、その親戚とは。

IgAやネフローゼや腎のうほうの人なんかは、子供の頃からの持病的なものなので（そもそも原因不明だから難病指定）どうしようもないんだけれど
普通の人は透析＝糖尿性腎臓病のイメージしか持って無くて、自業自得の病気って結論になるっぽい。
当の本人もそう思いこんでいる人がいる（または、開き直っている）のがまた厄介だ。

この病気の中で何が辛いって、これが一番辛い。
安静中の腎臓病患者を外から見るとただの「ぐうたら」のウンコ製造器にしか見えないらしい。
で、そういう姿を見てしまった人は、前後関係を逆にして「そんなだから病気になった」と結論づけてしまう。
家族に理解のある人はまだマシで、家族にすらただの怠けとして白い目で見られている人も結構居ると聞く。

心臓病だとか腎臓病のような内疾患の人は、外見が普通だから電車で
シルバーシートに座っていると白い目で見られることはよくあるよね。
長時間立っていると、そのときは大丈夫でも後で辛くなるから座ってるんだけど。

関節リュウマチなので真っ直ぐシルバーシートへ座ってしまう。
ホームでもエスカレーターかエレベーター。
「便利な時代になったものだなー」と思う。目的地に段差無く行けることが多い。

ところで「難病の自転車乗り」の会って不要なの？
藻舞いらショップか何かのチーム入ってるのか？！

>>236
日本全国バラバラ＆移動用の足（車）がない人が多い＆体調が予定日に万全かどうか判らない
とかで難しそう。

＞228ですよん
元疾患は不明。気づいたらクレアチニン3.0Over
自覚症状は頭痛とか吐き気とか疲れが取れないとかだから、
普通に働きすぎかな〜なんて思ってたよ。

シルバーシートは透析後、座るようにしているよ。
なんだかんだ言っても透析はつかれるからね。
白い目で見られるかも知れないけど自分の体が大事だからね。

いきなり透析になっちゃったら、原因なんて調べないからね。

あらかじめ腎臓が悪いのが判っていたら、今後の治療方針もあるから
まず背中から太い針で腎臓の組織を抜き出す腎生検で何が原因か調べるけど。

しかし、クレアチニン３．０だとまだまだ低い（第3期の腎不全期）ので
場合によっては調べたかも。

ところでクレ３から、どのくらいの期間で透析に入りましたか？
入った段階はクレ７〜８ですか？
糖尿性だと、クレ３〜４程度でも、窒素を見て数字が悪ければ早期に透析を開始するようですが。

＞239
クレ3から3年で透析になった、かな
最終的にはクレ18で導入です。
普通はもっと早く導入ですが、いやでいやで仕方ないので伸ばしていました
尿毒症とか貧血とか腎不全末期は今思えば厳しい生活でしたよ。

ちなみに、糖尿はないので食事制限はまだ楽です。

>>240
１８なら導入時期的には妥当な範囲だと思う（個人差があるけど、ちょっと遅いかも）

ただ、余り遅くに開始すると体に負担が大きいので、最近では比較的早くから（腎機能が生きているうちから）
透析導入して、週１回とかのペースから開始して徐々に慣らす（自分でおしっこも出す）のが多いようです。

腎臓は保存期が一番しんどいですよね。
透析に入れば自転車を含む運動も食事制限もある程度は楽になるし
でも水分制限（と体重コントロール）が厳しくなるけど。

でも、開き直ってる人は水なんかもゴクゴク飲んで、透析の時に大量に出してもらってるみたいだけど
そういうことすると体に負担すごいみたいで、後々のことを考えるとあまりよろしくないようで。

>>241
そうそう、本当は速やかに導入したほうがいいんだけどね。
いざ、導入が想像できるようになると、現実から逃げたくなるもんだよ。

ちなみに、開き直らなくても、水は飲んじゃうよ。
心臓によくないのは分かってるけど、こればっかりはなかなか、ね・・・

自転車とかで汗出せるなら、そこそこ水飲んでもいいんじゃない？
ただ、あまり運動しすぎるとアレだけど。

漏れもクレ１．３以上まで行ってタンパクも２４Ｈで１．５ｇも出ていたので腎生検したけど
「IgA腎症ですでに半壊。症状は４段階中の４で１０年以内に透析の可能性あり」
とか言われてガクブルしていた。
しばらく安静（スポーツ類はもちろん激しく動くのも一切禁止）していたら、タンパクも落ち着き始めて
クレも常に１．２前後まで下がってきたので、多少のスポーツはＯＫ（ってか、引っ越しして主治医が肝臓を主にやっている医者に
変わって、このまま動かないと太るのでそっちのが心配だと言われて）負担の少ない自転車始めた。

そしてたら今はクレ１．０１まで下がった。普通は運動したら上がるのでビックリ。
かなり腎炎が収まっているのかな、、、、油断したら簡単に再発する病気だけにまだまだ気が抜けないけど。

腎炎で血尿が出るのが日常なんだけど、
最近、精子にも血が混じってるの気が付いた。
しかも大量に・・・・orz

落ちそうなのでアゲときますよ。

みんないたわってくれ。

あげ
落車して体いてー

ソフトバンク携帯について

「全然繋がらないから解約しようとしたら、6万請求された」とよく聞く※。
（繋がりにくい理由は、ソフトバンクが使用する周波数が建物に弱いことによる）

そして、各種プランが良くないが、ホワイトプランが特に良くない。
携帯のメーカーの数で考えて「友人の４分の１くらいは持ってる？」と考えがちだが…


　　ソフトバンク携帯を持つのは　約300人　に　1人。


300人の友人がいても、確率的にはそのうち1人しか無料にならない。（契約数／日本人口で計算）
その1人以外の通信料はすべて、他社の約２倍。1日たった7分でも1万円を超える。

長者番付にのるような在日企業は、ほぼ全部がパチンコ・サラ金・風俗と、法の裏側を行くものばかり。
（本社が韓国にあるものは違う。まあ、本社がハンバーガー屋で支社がサラ金というのも有り得ないが）
日本に本社を置く在日企業としては、まさにソフトバンクは、ただ１つの例外。　なのだが…

思い込みやら、まず読まない契約書の解約金やらを利用した商法も目立つ。気をつけて欲しい。

※…新聞記事は「０円携帯 解約に６万円 県、ソフトバンクに改善要望」で検索
　　↓ついでに。思い込みを利用されているのは、実は、投資家も同じだったり…
　　ttp://news21.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1176891847/

GWは前半、天気よさそうじゃないですか。出撃、出撃！　体調整えなくちゃね。

へいへ〜い。迎撃にいってきまっすわ！

買っちゃえば無料で楽しめる遊びですね。
ガソリン代・駐車代かからないし。自分が食う分だけだしね。
（食うだけは家で寝てても食うしw）

難病あげ

>>251産休。

ミクシーでやってる「難病の自転車乗りの会」だが、12名集まっているのだが、
「協力させてください」の人が多くて難病・疾患者のサイクリストが集まらない罠…
SNSの外でBBSだけでもいいから普通に開くべきだろうか（ﾁｮﾄ ﾒﾝﾄﾞｳｸｻｲ）

そのミクシーとやらが全くわからん。

>>253
メール欄にメアドを入れておきますのでご誘導させていただきます。
ご近所や同じ病気の人も見つかって楽しいですよ。体調に合わせて皆で走ることが出来ます。

>>247　落車の擦過傷、早く治るといいねー。でも自転車乗りの勲章だよ！！

※なんでミキシーなのかというと、個人の病気のプラバシーがあるので一歩２ちゃんねるから離れました。
でも入り口はこの「難病スレ」だよ。

メール交換してまでやるほどじゃないし

だな。
徐々に鬱陶しくなるだろうな。

別に面倒なら登録だけして放置すればいいじゃん。
mixiのコミュニティーはみんなそうしてるよ。
難病サイクリストのネットワークがある、ってことが大事なんだと思う。


と健康な俺が言うのもあれだが。

ミクシーの人は何の難病なん？

5年ほど鬱病の引きこもりです。
でもローラー台には乗ってるから不思議です。
もう34歳になってしまいました。

ちんぽ♪

>>259
お若くていいですね。

成人病検診を受けて腎臓他もヤバい事になりましたw

左胸部の1/3石灰化、肝臓右葉に1.5cmの腫瘍、腎臓右水腎症併発
十二指腸潰瘍、プレドニンのせいもあるのか？と不安な毎日ですよ
さすがに十年以上飲んでいてここまで来たのが不思議な位で…
しかし王滝走る前に判明しなくてもねぇ〜Drストップが嫌なので
精密検査は走った後にしようかと…






行く末が心配になってきたよ…orz

なにそれ？滅茶苦茶ぢゃん。

>>262
イ�`
オレにはそれしか言えん

有難うというか。。。乗り続けたいんですよね。。。。orz

ところでさ、比較的長い距離（といっても病気持ちなので４０ｋｍくらいだけど）乗るのに
お尻が痛くなるんだけど、レーパンは変態っぽくて履くのが嫌なんだけど
インナーとかいうのをジーパンの下に履けばいいのかな？

ネタかよ

>>266
ジーパンの縫い目自体が痛くない？ゴワゴワしてるし辛いと思うけどね。
足とかに負担も掛ると思うしインナー履くにもアウターは薄い方がいいよ
病気って何の病気？無理せず走ってね。










病気持っるってネタ？そうだとしたら人間じゃないな。

>>267-268
氏ねや

自分は難病持ちで、ここにも何度も書いたけど、もうここには来るのやめるよ。

病気持ちを食い物にする気マンマンの変な宗教の偽善者は居るわ
質問に煽りしか返せない馬鹿は居るわで、もうスレの存在価値無いな。

>>270
超が付くほど同意

2chだよ、気にせずﾇﾙｰ汁

テス

>>266
そこまで言うならメンヘル板でも逝ってこい
多分もっとひどい

>>266
ウェアコーナーにパッド付きインナーが売ってるので、それをズボンの
下に履けばオーケー。もしくはサドル替えるというのもどうです？
また、ハンドル位置で前のめりになると尿道が圧迫されやすくなるとか
ありますからその辺のチェックも。

難病もちのＭＴＢ乗りです。
身障者ってショップなんかが主催するツアーに参加できるのだろか？
（別に卑屈なわけじゃないよ。）
普通の人よりちょっと下手だけど。。。足手まといかなっていつも二の足踏んじゃう。

>>276
自分から壁を作ってはいけないんでないかい？
ショップのツアー行った事ないけど、どんなツアーか聞いて
判断すれば？慣れているショップの人からすると健康な人でも
遅いとか、足手まといだろうし、あちらは商売ですよｗｗｗ
かなり重い病気とかじゃなくて（たとえば心臓とかなら自粛だね）
普通の人より少し下手程度なら問題ないと思うけどねぇ。

私ならＨＰやブログ探して走りやすそうな所を探すけどね、
ホームコースみたいな所も有るから気が向いた時しか探さない
ですけどね。

>>277
コメントしてもらってサンクスです。
壁作ってるかも。いかんです。
もうちっと前向きにならなきゃね
実は一人でこそこそ走るの少し飽きたのですよ。
自分のからだは自分が一番よくわかる。
一回相談してみよう。

慢性関節リウマチです
リウマトレックスでだいぶ症状を押さえ込む事が出来小康状態です
病気が発覚した当時から考えると自転車に乗れる事が嘘のようです
来週のMT富士ヒルクライムに出場予定ですがんばって完走するぞ！

違う病気だけど、今苦労してるよ･･･無理スンナ！

今日、暑くて参った…　('A`)

リウマトレックスってそんなに効くの？いいなあ…
小康状態になって症状が安定すればいいんだよね。
肝臓に負担がかかる薬なので、肝臓の数値に気をつけて寝〜

しかし…皆ｶﾞﾝｶﾞﾙよな〜。

うんにゃ、俺はあんま頑張ってない。
すぐペースダウンする、一人で走ってる時は。
友達と走ってる時は、見栄で頑張るw

>>284　同じ。ワロスw

今日病院行ったら緑内障が発見された。


…明日からまったりツーリング派に転向するけど、
亀のような速度で走ってる姿みかけても笑わないでね。

副作用で緑内障？

偶然だな。漏れも明日緑内障の検査だよw(原因不明）

跨いでる自転車は逃げないから、またーりと。

それでは皆様、こんな私ですが王滝へ行ってまいります。

ちなみに目標は完走ですが・・・今の状況では難しいかもｗ

>>290　健闘を祈る！(｀･ω･´)ゝ

今日、富士ヒルクライム行った奴いる？

王滝へ行ってきました。２度の転倒にもめげず、なんとか完走できました。
身体は全身傷だらけ、胸、腹、腕、足の血が今でも少しにじんでますが
結果オーライって事で。>>290さん激励有難う。






今日は病院に行ってきたけど、検査より説教の方が長かったよｗ

パンターニってなんで死んだの？

複雑な大人の事情

クローン病ですが、無事大学１年生に成れました。
この夏、部活で北海道まで自走してきます。
あと、鈴鹿のエンデューロにも出る予定です!!
完走できたら、また報告着ますね。

因みに>>176だったりします・・・。

>>296　おお、おめでとう！この夏でさらに一回り大きくなるんだな。

鈴鹿のエンデューロ、結果楽しみにしてるよ

>>296
気長にやれば何とかなるよ、無理はすんなよ〜！

薬のせいか病気が進行したからか
めっきり勃たなくなってきたなぁ・・・
ｵﾏｴﾗ大丈夫か？

揚

この前チャリで遊びに行った帰りの事。
帰りは夜の9：30頃だったんだが、少し前に2人のガイジンさんがメットかぶってロードで走っていた。
信号で追いついたので、何気なく見てみると、フレームのダウンチューブ側とシートポスト側両方にケージがついていて、
そのケージの両方にサッポロビールが収まっていた。

「は〜、ガイジンはビール飲みながら走るのか〜」
なんて思いながら帰ってきた。
俺だったらフラついちゃってダメだな、きっと。

マルチャンテが潰瘍性大腸炎に
http://www.cyclingtime.com/modules/ctflashnews/index.php#5664

大変だろうな〜。俺はもう外科的治療しちゃったから症状はほぼないけど

俺は子供の頃から救いようのないほど頭が悪い
きっとなんかの病気のせいだ

顔が悪くて婿が来ない。

それはお気の毒に・・・

66はベでしたｗ
いつに日はと思って一台だけ手元に置いてましたが、、、もうだめぽ
視力がかなり深刻化　右目見えてねーしｗ
事故って周囲にの方々に迷惑かける前に降りる事にしました。
皆様方、無理されないで末永く自転車ライフをお楽しみください。

名無しで潜伏し・オフ（少ないですが）とか参加させて頂きましたが楽しかったな〜
ありがとう御座いました。

医療が進んで直ったらまた戻ってくるぞ！！　　　　
(｀・ω・´)ゞ　あでゅ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ちらうらですた。

おう、待ってるぜ！！　
>>306(>>66)

難病チームとか手伝ってくれれば嬉しいなあ。声だけでいいよ。

漏れも今週は緑内障の視野検査！めんどくせ

「2007東京シティサイクリング」に参加します。
http://www.j-cycling.org/tokyocity/index.html

サイクリング・コース ：
（予定） 東京都庁舎前〜参宮橋〜代々木公園〜原宿〜表参道〜青山墓地〜六本木〜愛宕〜新橋〜日比谷〜数寄屋橋〜銀座〜勝鬨橋〜晴海大橋〜豊洲〜越中島〜日本橋小舟町〜皇居前（パレスサイクリング）〜祝田橋〜国会議事堂前〜赤坂見附〜神宮外苑絵画館前

総延長：約３５ｋｍ

受付：　東京都庁舎前（都民広場）
スタート：　東京都庁舎前（都民広場）
ゴール：　 神宮絵画館前

参加定員： １２００名
参加料： 高校生以上１人　２,５００円（ 保険料、ゼッケン ）中学生以下１人　１,５００円（ 保険料、ゼッケン ）

※人気イベントにつき、申込殺到するためお早めにお申込下さい。

台風が来たので、近くの700ｍの山に登ってきました。

日本語でok

レスがありませんが。。。

久しぶりに来たらこんなスレが
結構プレドニン飲んでる人多いのね
オレも慢性炎症性脱髄性多発神経炎でプレドニン漬け
この夏で１４年目
足首に装具巻きつけてピン付きペダルで今のところ何とか自転車には乗れてる

>>312
間違いなくドーピングコントロールには引っかるな
自愛しれ

腹いてえ
しばらく調子よかったんだが再発だわこれorz

ALL>>ゆっくり養生してくだされ。

プレドニン、やめたらやめたで揺り戻しが来るからなあ…