膠原病ですが、もうすぐ出産予定です

同じような立場の方、
現在めでたく出産されて子育て中の方、
いろいろな経験談をお聞かせください。

１さん、具体的な病名は何ですか？
（ぶしつけでゴメン）
私はリウマチ患者です。
６月出産予定です。

１さんは「膠原病」と言っておりますよ。<<2
難病なんですよね。１さん、不安でしょうが、がんばってね。

そういった自覚はないのですが、チラッと見たカルテの病名欄に「膠原病」
と書いてありました。アレルギーで通院していたはずなのですが。

途中で妊娠し、転居もして病院に通うことは出来なくなったのですが
安産だったし、子供もすくすく成長しております。
ってぜんぜん経験談じゃないじゃん。

>>2さん　　膠原病の中の全身性エリテマトーデスです。
なんとか、ここまできましたが不安で一杯なんです。
いい情報でも、覚悟のいる情報でもかまいません。
いろいろ、教えて下さい。

「膠原病」はおおざっぱなくくりにすぎないんだよ>>3

げー。ステロイドや免疫抑制剤呑んでマス?

ステロイド、飲んでます・・・。

>>7さん
プレドニンを、服用しています。
・・ちゃんと病院にも通っています・・。

友だちが膠原病です。
体が疲れると一番こたえると言ってました。
育児に無理は付き物ですが、今の世の中
手を抜こうと思えばいくらでも道があるから
たくさんの選択支から選んで活用してくださいね。

出産楽しみにしてますね(^○^)

国に指定されている難病なんでしょう？
病状は個人差によってかなり違うらしいね、
でも薬の副作用がスゴク怖いよ・・

膠原病って遺伝するって聞いたけど本当ですか？
イヤだなぁー、母親が膠原病なんだよ・・。

>>12
そんな発言する奴の子供のほうがよほど哀れだ。

私は、膠原病の類病、ベーチェット病を21才のときに発病しました。
どうやら、酷い夏バテのために、これまで気がつかない程度、軽度だったのが、
発病にまで至ったらしいです。

規則正しいムリのない生活を心がけて下さい、と、云われ、投薬などはナシ。
22才で結婚し、主治医に妊娠してもいいと云われたので、24才で出産。
特に問題はなかったです。

ただ、>>10さんの仰るように、凄く体が疲れやすいです。出産当時、
その因果関係をきちんと把握していなかったため、ムリしすぎて、
産後鬱病→育児ノイローゼ→鬱病、にまでなりました。鬱病については、
幼少期の精神的虐待の方が大きな理由でしたが。

最初から疲れたらすぐ休める状況なら、もっと楽しくラクに育児ができたかな、
と、思います。>>1さんがこれから妊娠・出産なさるのであれば、
親御さん、ヘルパーさん、保育園（診断書で、育児困難と認定されれば、
働かなくても認可保育園に入園できます）、生協、出前など、
頼れるものを確認しておくことをお薦めします。

私は幸い、最初以来、酷い再発はなく、一病息災で過ごしています。
お母さんが元気なのが、子供にとっていちばんですからね。
ムリなさらないように、お大事に。

プレドニンの｢安全な｣量って医者や薬剤師によって違う。。。。
誰か本当の安全な数値って知ってます?

私もプレドニン服用しながらの出産です。
でも私の病院では、多くの女性が服用しながら、
無事出産を終えていますよ。
プレドニンは胎盤を通過しないことが確認されているそうです。

１さんは、今現在、健康状態は良好なのですか？
エリトマトーデスは腎臓機能が悪くなることが多いと聞きますが、
妊娠中毒症などになりやすいということなのかな？
妊娠中毒症は、普通の人でも本当に多いですよね。
リウマチもそうですが、産後のケアはくれぐれもちゃんとした方がいいようです。
決して無理はしないこと、周りの人の手を存分に借りて乗り切りましょうね！

膠原病を含む自己免疫疾患の方々、本当に大変なのは産後です。
もう、病院で十分説明を受けていらっしゃると思うので今更
詳しくは書きませんが。
どうかどうか無理しないで、育児で忙しくてもちゃんとかかりつけの病院に
通って下さいね。

そうですか、胎盤を通過しないのですか。
腎機能低下に関してですが、膠原病由来の腎機能低下であれば、プレドニン増量で乗りきれるそうです。
わたしはそのプレドニンが不安なのに。。。。。。。。

>胎盤を通過しない

先輩方はやっぱりミルクで育てました?

横レスですみません。
私は喘息もち経産婦なんですが、一時期発作がよく出たためプレドニンを
服用しながら出産しました。
もちろん、母乳育児で乗り切りました。
今のところ子供には、プレドニンによる大きな影響は出ていません（現在息子３歳）。
ちょっと体毛が濃いかなくらいです。
病名違いなのでさげ。

20
あ、さがってない。失礼しました。

無理するなって言われても相手がいってわかる相手じゃないから、
周囲の理解と具体的なサポートが大事よねえ

★切断されたってわけじゃないけど，すっかりわすれていた
メジャー誌にもついこのあいだまで，四肢のない少女がいたじゃないですか・・　これ。　よくこんなのメジャー誌でのせられていたなぁ・・。
ttp://www.geocities.com/pantyra_02/getter2/kakeru.gif

gifなのはちょいとだけいじってあるから・・・
すぐけすけど。

★３０＝１８氏へ
そうそう西太后のって史実だってきいたけど本当なんです？

あと映画だとボクシングヘレナってのがあったけど
あれは28氏のすすめてくださった漫画と同じような感じなんですよね。
そういうのも好き。自分から愛するひとのために改造される
ってのが・・

そのつながりで昔ビザールってなエロマンガ雑誌のことを思い出した・・。
病院の看護婦さんがキチガイ院長のいいなりになって体中にお●ことか
チンポを移植されるはなしがあったんだけど，そのときに病院には
交通事故で両足を切断された少女がいた（当然犯される）。その女性は院長に
「自分が人間でなくなるまえに両足を彼女にあげてくれ」って
いう話があったけどあれもよかったなぁ・・。作者名がどうしても
おもいだせないけど・・。

おっと雑談モードになってしまいました・・・。
ちなみに４で紹介していただいた，メナゾールって人には
私の５で掲載した拙絵をおくるつもり・・。

1さん、お加減どうですか

横レスですが、私も持病の為お薬のみ続けてるので、
ずっと妊娠はあきらめてましたが、お薬のみながら無事出産されてる
方もたくさんいらっしゃる事を知って、ただ今子作り挑戦中。
もし妊娠したら、命がけで出産するつもりです。
１さん、お体大事にがんばってください！！

>>1がんばってください！！
ところで・・うちの息子は心臓が悪いのですが・・。
同じ病院に膠原病のお母さんがいたんです。なんでも、膠原病のお母さんから
生まれるお子さんは「房室ブロック」という心臓の障害をもった
お子さんが必ず生まれるという風に聞いたのですが、その心配は
ないのですか？エコーですぐに分かるらしいので、変に心配させてしまったら
ごめんなさい。

房室ブロックって、どういう障害なんですか？
必ず・・・なんでしょうか？

>>26です。
んと、心臓病の本からの引用ですが・・。房室ブロックとは・・
「電気刺激が房室内でストップし、寝室まで伝わらないこと。極端に
脈が遅くなる」ということで、程度を三度に分けているそうです・・・。
「絶対」というのは、当時同室だった膠原病のお母さんに聞いた言葉で
今無責任なことを書いても・・・と思い本を引っ張り出したところ、
「母親に膠原病があると、その赤ちゃんに房室ブロックを生じます」
と書いてあります。引用した本は、東京女子医大付属日本心臓血圧研究所の
門間和夫先生の執筆なさった「お母さんたちの心臓病」という
本です。微妙なところですよね・・・。
当時病室が一緒だった膠原病のお母さんはお一人でしたが
ほかの病室にもう一人いらして、どちらも出産前から
入院なさって、出産後すぐに心臓病棟へ・・という感じでした。
でも、私自身膠原病をよく知りませんで（あまり根掘り葉掘りは聞けませんから）
いろいろ種類があるのですよね？それによってもあるのかもしれません・・。
要らない心配をさせてしまったとしたらごめんなさい・・・。
でも、お母さん方とても幸せそうでしたよ。

>>26さん、レスありがとうございます。
２７です。実は、私も１さんと同じエリテマトーデスです。
しかも、３７歳という高齢で、・・・ですが、主治医から、
出産GOサインをやっともらえるくらいな状態になったんです。
まだ、これからなんですが、いろいろ、複雑な気持ちです。
友達の、（心配して善意で言ってくれてるんでしょうけど）
ダウン症だのなんだのっていう言葉が、頭からはなれなくって
・・・でも、やっぱり、赤ちゃん、産みたいから、
頑張ります。１さんも、それから、出産をひかえてる方も、いつかは、
・・とかって考えながらも、なんらかの不安を抱えている方も
とりあえず、頑張ってみましょうね！！

>>28です。
不安にさせてしまったかなぁ・・と気にしています。
今はそのお母さんともう交流がないのですが、しばらくの間は交流を
持っていたのですよ。彼女、当時４２歳でした（確か）。
もちろん、初産。
ダウン症のことは、よく聞きますが・・。統計的に
みたら・・と言うことで、必ずではないですよ。
最近高齢出産化もすすんで、３７歳なんてそんなでもないですよ！！
もっと若く生んでも、母体が健康で生んでも、障害のあるお子さんが
生まれる時は生まれますよ。という私もその一人です。
なんか・・・不必要に不安にさせてしまうことを気にはしていたのですが、
つい書いてしまいました。ごめんなさい。
がんばってください！！

＞不安にさせてしまうことを気にはしていた

ならばもうやめよう

>>31
そうだね・・・。ごめんなさい。

>>30さん、２９です。
ありがとうございます。
いろいろな・・・、楽観的じゃない事を聞いたりすると、
不安をおぼえることもありますが、でも、ひとつの知識として
受け止めれば、覚悟しよう・・と思える、というか、
万が一、そういう事があったとしても・・って、肝が据わる
気がします。ごめんなさい、うまくいえないですけど。
私にとっては、ありがたい書き込みでした。

プレドニンそのものは人体でも作ってるんですよね。

人体では毎日５ミリグラムぐらい出ているとか。
私は５ミリグラムの粒を飲んでいるので、倍になっているわけですね。

>>35
あなたはステロイドが十分分泌されてないからそれを補うために
飲んでるんじゃないんですか？

1です。
実は、昨日退院してきました。
今月の27日が予定日だったのですが、検診の際、胎児の体重が全く増えなくて、翌日入院したんです。規則正しい生活をするしかないと言われ、心細くなっていましたが　入院して10日後に突然陣痛がきて、6時間苦しみましたが、分娩台にあがってからは20分で生まれました。今はもう、ただホっとしています。退院まで、一週間で　子供はまだ・・あと一週間入院しています。２４００グラムでした。私のほうも、寝たり起きたりの生活なのですが　また、報告しにきます。同じような悩みを持つ方、出産にいろいろな（病気じゃなくても）不安を持たれている方、頑張ってください。読みづらくて、ごめんなさい。

>>37=1
おめでとう！！おめでとう！！
１さんも赤ちゃんも無事で何よりです。
とりあえず、休めるときにゆっくり休んでくださいね。
産後の体調の変化にはくれぐれも気をつけて無理しないで下さいね。
大変なことももちろんありますが楽しいことはもっといっぱいありますよ。

あぼーん

１さん、おめでとうあげ。

おめでとう

好きにすれば。

>>43
なにを？？

超安産だったのね。
おめでとうございます！！！！

１さん、おめでとうございます。
何事もゆっくりのんびりで、子育てしてください。
３６さん、私は３５ですがネフローゼ症候群という病気で、飲んでマス。
最初は５０ミリグラム飲んでいたので、やっとここまで減ってうれしい。
２人目の子供が欲しい!

４６です。書き忘れましたが
つまり私のホルモン分泌量が足りてるか、足りないのか分かりませんが、
医者は、ホルモンを大量に投与して
体をだまして病気を押さえるというようなことをいってました。

氏ね

おこさんも　おげんきになられましたか　あげ

.........

がんばって！

ひなまつりあげ