☆難病☆先天性の病気を持つ子の親３☆持病☆

リハビリすれば確実に首すわりします！と言われれば死ぬ気で毎日励むけど
個人差があるから確実に座るとも言えないし…とダラダラしてたら
実家の母がスパルタリハビリを開始w
ガンガン離乳食食べさせたり体幹鍛えたり
首は座った時が座るときよ！と応援されました。
前向きにコツコツが持続できるといいなあ

>>825
ネットのサークルに入ってみたけれど、あまり活動していない感じでした。
参考にすることはあまり期待しない方が良いのですね…どんな病気を持って生まれてくるかとかも人それぞれ違いますものね。それに大変さも受けとめ方も人それぞれですよね。
人付き合いが苦手なのでサークルもきっと私の負担増えるだけになりそうだけれど、でもリアルで話せる相手がほしかったりします。

>>827
療育に通ったり母子入院でのリハビリの予定はありませんか？
私は療育園に母子通園しているのでそこで深い付き合いの出来るお母さん方と知り合えて救われました。
それまでの何とも言えないギリギリ感のきつさ、思い出すだけでしんどいのでよく分かります…
出来ればお話したいくらいです。でも稀少染色体だと詳しく書けば特定されますもんね、残念です。

>>828
まだ予定はなく、予防接種のための通院のみです。お近くなら沢山お話したい…

身内への報告ですが、
義実家には「産んでしまったからには責任持って育てなさい」と言われ、
実家からは深い沈黙をいただきました。
親子水入らずだとのびのび育てられているのですが、周りの反応で凹みます。報告の返事ですが下手に良いことを言おうとせずに「わかったよ。」くらいのあっさりした反応が一番有難い…

うちは実家は>>803の通りで義実家の方は何もコメントはなく、心配してくれつつそのまま受け入れてくれる態度を示してくれて有り難い反応でした。
主治医に「何もせずにいられないからリハビリ紹介して下さい」って頼めませんか？
うちは７ヶ月の時に訴えて紹介してもらい、９ヶ月でリハビリスタートしましたよ〜。
お子さんの体調などありますがもっと早くから始めてる方もいらっしゃいますし、目や耳に障害があるなら視覚・聴覚特別支援学校の幼稚部で幼児教室のようなものもしています。

ほんと、お近くならいくらでもお話したのに…ちなみにこちらはたこやきですｗ

>>830
体が小さいのと血液の結果が標準的な数値から外れていること以外は目立って困ることがなく。
保健師さんにも「リハビリが必要なら主治医から紹介あるからね。」と言われ、何もせずダラダラと7カ月になってしまいました。寝返りもまだですし発達に遅れは感じているので、こちらからどこかに通いたいことを主治医に相談してみます。
こちらはます寿司です。

>>831
ます寿司の方がいてちょっと嬉しい。私もます寿司です。
1歳4ヶ月の娘は今のところPVLと低身長で、覗き見したカルテにはラッセルシルバー症候群の疑いありと書かれていました。リハビリは8ヶ月くらいから通っています。最近少し歩けるようになりました。
私でよければお話しませんか？

>>832
同じ県の方がいらっしゃったとは…嬉しいです！ラッセルシルバー症候群の疑いありということで番号は違うかもしれないですが、それでも大丈夫なら是非ともお話ししたいです。

832です。
捨てアドですが、こちらに連絡ください。
[email protected]
メールでもいいですし、LINEのアカウントももってます。状況は違えど、何か情報交換できたら幸いです。

度々すみません。832です。
捨てアド、ミスったのでこちらにお願いします。[email protected]

>>835
ありがとうございます。メール送ってみました！

FHLのお子さんがいらっしゃる方はいませんか？
私の子供は2歳で移植をしてますが、発育やGVHDについて話がしたくて。

私の子は悪性腫瘍ですが２歳で臍帯血移植をして現在３歳です。
GVHDは幸い出ていませんが知的と運動面で健常児との差が大きそうだなと感じることが多くて…
４月から入園するのですが健常児の輪に入っていけるか不安が尽きないです。

みなさん、夫婦仲は良いですか？
私たち夫婦は、お互いにしんどいのもあって、
喧嘩ばかりしてしまいます。
旦那は普段は全然手伝わないのに、
口では細かいことにいちいちうるさい。
そこら中エタノールで消毒ばっかりしてる。
旦那は紫外線照射で消毒するのが好きで次亜塩素酸ナトリウムを毛嫌いしてるから、
私がミルトン等を使ってることで、よく喧嘩になる。
もっとああしろ、こうしろ、と余計大変になることばかり要求してくる。
私は睡眠不足が重なっているのに、
たまに旦那に代わりに息子の注入を頼むと、
注入中なのに別の部屋で別のことをやっていたり、
時間はかかるのに量が不足していたりする。
旦那が見ると言って見てなかったために、
大変なことになりそうになったこともあった。
(私が発見したから、旦那には文句にしか聞こえないみたいだけど)。
結局旦那には全然安心して任せられず、
うまく「ありがとう」と言えません。
なかなか仲良くできない。
仲良くしてる方、何かコツとかありますか？

>>838
文がおかしいのと遅くなってすみません。
私の子は5ヶ月で臍帯血移植をして、今は2歳です。発育は標準ですが、GVHDで少し皮膚にムラがあります。今後、女の子なので思春期にどう説明をしたら良いのか悩みます。お互いに悩みはつきないですよね。

>>839
私の時は、まず主人に毎日、一緒に頑張ってくれてありがとうと伝える。で、改善して欲しい点をオブラートに話す。
これからも一緒に頑張ろ＆私も足りない所は一生懸命頑張る。で、最後に私たちの為に毎日働いてくれてありがとうって話したよ。
何か書くと面倒な感じもしますが、お互いに辛いのは一緒。まず、そこの理解が大切なように感じます。お互いに大切な子供が辛い治療をして頑張ってるのだから、夫婦が勝手な理由で喧嘩しちゃダメだと思います。子供以上に精神面で頑張らなきゃ。
でも、休息は大事だから夫婦で助け合わなきゃ疲れるだけになるよ。上手く話せるといいね。

>>839
うちの場合は子供のことはなかなかしてくれず、家のことをしてくれるようになる方が早かったです。子供の病気と向き合えていなかったり、子供への接し方がわからない男の人って結構いらっしゃる気がします。
大の大人相手に…と思わず、感謝の気持ちを伝えて持ち上げつつ自信を付けさせてやることは必要だと思います。
うちもお互い余裕のない時は沢山喧嘩をしました。それだけお互いが頑張っている証拠だと思います。
余裕がない時はミルトン、浸けておくだけで殺菌できるので助かりますよね。育児は839さんが主体なようですので、負担が増えるようなことはできるだけ受け流して「はいはい。」言う方が精神的には良いと思います。

>>839
毎日お疲れさまです！
まだ旦那さんは受け止めきれてないのかもしれませんね。
男の人は１人になる時間もあるし、仕事は大変だけど逃げ道にもなる。でも私達母親は24時間子供と向き合って過ごさなきゃいけないから、嫌でも受け止めようとする。
まずその辺りから違ってきてるのを理解して、今は家事を手伝ってもらったらどうでしょう？
うちも私がダラ奥だからｗ喧嘩も多いけど未だに旦那はリハビリに全く興味を示さないｗ
療育園なんか毎日行かなくてもいいんじゃ？なんてよく言われるし。でも子は子で凄く可愛がってくれるからそれでいいかな〜と思っています。

キツイ時には無理して機嫌取らなくてもハイハイワロスでスルーでいいんですよ〜ｗ

遺伝子に異常があると体が弱いのか
内蔵系に奇形はないけど、風邪をひくとすぐ悪化
入院はもう何回したかわからない

来年から上の子が小学校なんだけど、園の預かり保育みたいなシステムがないからどうしたらいいか本当に困ってる
夫と私の父は絶対に休めない仕事で、私の母はもういない

夫の両親はいざとなれば頼るしかないけど、頻繁だと厳しい
同じような問題を抱えた方は皆さんどうしてるんだろう

>>844
小学校にないって意味だよね？学童とかないの？

>>844
と、言うかあなたが居るのでは？

>>846
下の子が入院した時に母親が付き添いするから、上の子はどうすればいいか？って事じゃないの？

>>844
学童は地域にあまりないのかな？
月額○万円とかじゃなくて、１回利用で○円みたいな所に週に何回か行かせて緊急時は毎日行けるように交渉しておくとか…
そういう所がなければ病院か役所で相談してみたらどうかな？
うちは学校内に学童があって登録すれば誰でも預かってくれるから助かってる。

>>844
民間の学童保育を利用してる
それができる前はファミサポやシッター
個室で子どもの入室可能な地元の病院の時は
タクシー会社と相談して、学校まで迎えに行ってもらい病院まで送ってもらった
少し大きくなってからは、自分でバスに乗ってくるようになった
上の子が病気の時は、絶対休めない仕事って言っても、旦那本人が体調不良なら休むわけで
父子一心同体ってことで、旦那に休ませた
激務とかブラックとかわかるし、収入源を絶たれるのが不安で中々言いだせないけど
旦那がノロで欠勤した時に、休めるじゃん！と開き直った
体調管理、子どもに手洗いうがいを旦那が徹底させるようになり
旦那自身もおざなりだった予防を、真剣に取り組むようになった

産まれてから3ヶ月間入院生活をしていました。
今生後7ヶ月ですが来週検査入院で2週間入院になりました。

ふと、用意していて思ったのですが初めの入院時は前開きの服を用意してください、と言われたのですが今回の入院では何も服装は言われなかった…

確か首も座ってないからか、NGチューブをしていたからかで前開きで〜って言っていた気もするのですが、今は首座ってるしチューブもはずれています。

病院によってだとは思いますが、入院中の服って皆さんは規制はありましたか？

病院による、より病状によるのでは？
うちの7ヶ月は手術で2回目の入院で今まさに入院中。
服の指定はなかったけど
どう考えても前開きでテープオムツじゃないと術後不便だからそれを用意して来てるよ。
まあ、主治医にきけばよいと思うよ

>>850
ありがとうございます。

うつ伏せが好きなので冬服はかぶりの服ばかり買っていて、入院準備をしていた時にあまりに前開きを持っていないことに気付きました。

検査なのでよっぽどのことがない限り今回手術はないと思いますが、毎日聴診器あてたりエコー見てもらうことを考えたらやはり前開きですね。


急いで買ってきます！ありがとうございました。

どなたか難聴の子をお持ちの方はいますか？
生まれた直後に状態が不安定（哺乳不良や呼吸さぼって酸欠やら、新生児けいれんや、腎臓・肝臓機能が弱い）で、NICU、GCUに合計二週間入院。
その時に耳の検査ABRで難聴の疑い有りと診断。
今、生後３ヶ月で、今日最新のABRの結果が出て、やはり70db以上からしか反応がないため、さっそく来月から補聴器作り始めることになりました。
先生にはまだこれから自然に聴力が少し回復する可能性もあると言われましたが、実際そういうことってあるのかな？
補聴器さえつければ普通にきこえるレベルになるのか、赤ちゃんだけど補聴器ついてるの嫌で外しちゃったりしないのか、とかちょこちょこ疑問です。
もし、同じような方がいたら経験をお聞きしたいです。
………そして、まだ二歳の上の子が面白がってはずさないか、不安orz

>>852
答えになってないけど、我が子の場合。染色体異常で2100gで出産。心臓に２ヶ所穴があり発育も遅く、染色体異常もあり。
3ヶ月、生後まもなくから通算4度ほどABRをしても全てリファー。
4ヶ月、体重3500gくらい。機械から音を出して何dbなら反応があるかの検査をしたところ両耳とも70dbくらいかな？と。
6ヶ月頃、体重が4000g超えたところで睡眠導入剤を使い再びABRを実施し30,50db。念のため内耳のＣＴを撮ったところ奇形等はなし。
852さんのお子さんの体重書かれていないけれど、我が子の場合「小さいから耳から脳までの神経も発育途中だしこれから上がることもあるかもしれない。し、ないかもしれない。」と言われた。

>>853
続き
今時補聴器もデコれるからそこそこの年齢になればお洒落アイテムだと割り切れそうだけれど、小さいうちは不快かも。
身内に補聴器の大人いるけれど(70dbがぎりぎり聞こえる)、補聴器付けると小声や雑音が多いと聞き取りにくいくらいで会話に不便はなかったよ。
耳のトラブル回避の為には付けない時間も大事だし、最初は高いおもちゃ買ったと思って少しずつ慣らしてあげるしかないかもしれない。

>>853
さっそくのレスありがとうございます。
うちは出産時の体重は3700と大きめ、今、３ヶ月で約7キロあります。
853さんの赤ちゃんも70くらいなんですね。
うちも数日前のABRは睡眠導入剤とパイの力で眠らせてやりました。
お互い少しでも回復するといいですよね。

今日は、耳以外の、未発達だったところに関してはほぼ正常までおいついてることがわかって、本当にほっとした。
おっきく産まれたし、正産期に産まれたのに、どうも成長がマイペースだったみたいで。

>>853
すみません、勘違いしました。
今、30、50までおいついてきてるんですね！すごいすごい！！
うちもこれから少しでも回復するといいなぁ…
それにしても、こどもの持つ生命力、すごい。

健康な人はちょっと鼻水ずるずる咳ゴホゴホ程度なら
あまり気にしないのか、そういう状態を「元気だから大丈夫」と説明され、会ってみてびっくりってのが多い。
色々考えて疲れるから、正直冬は誰にも会いたくない。

>>857
わかる！うちは原発性免疫不全なので、きちんと説明しても昨日まで熱があったけど下がったから…とか、本当に恐ろしい。

うちは11月から免疫抑制剤を飲んでる。
飲み始めて1週間で外出もしてないのに2回風邪引いて、まだそれを引きずってて少し咳が出るから、怖くてもう外に出したくない。
うちの場合は障害というより病弱児にあたるみたいだから普通の保育園幼稚園にいれるしかないって言われたけど、この間見学に行ったら半分以上の子が青っ洟垂らして遊んでて戦慄した…

腸の病気でステロイド服用中は髪の毛がモサモサだったのですが、ステロイドをやめた後は逆に抜け毛で困ってます
脱ステロイド後に抜け毛がすごくなったって経験はありますか？

>>858
同じ病気です。(分類不能型)
今の時期本当に毎日ひやひやです。
普通の風邪がすぐに肺炎になってしまうので。

>>861
>>858です。
うちも分類不能型です。
今のところ元気にしていますが、先々どうなるか見通しが立たず、とにかく感染予防に努める毎日です。
他人から見たら潔癖で神経質な親です。

他人の目は関係ないから気にしない
ちゃんとその子に合った必要な安全を確保してるいい母さんだと思いますよ
神経質を理由にやけに叩いてくる人いるけどあれなんなんだろうね…うざいよね

明日は通院休み。金曜はまた病院だけど、クリスマスは楽しく過ごさせてあげたいなあ

普通、がものすごく無神経に見えてしまうよ
ノロよりインフルエンザの方が吐かないからマシよね〜とか云われても

ちょっとの風邪で致命傷になるから今の時期はひきこもり。
体重の増えが良くないので鼻チューブにお世話になる時が来たようです
嚥下障害があれば将来は胃ろうかなあ。
子が一番楽なようにしてあげたい。

今年はここで沢山励まして頂きました。本当にありがとうございました。
皆様の年末年始がおだやかなものでありますように…！

ここでいいのかわからないんだけど。
特発性血小板減少性紫斑病のうたがいで今日から入院。これ以外の病気もあると聞いてすごく怖い。
両親が悪性リンパ腫で、義母も悪性リンパ腫なのに子供を産んだから。すごく怖くて眠れない。横でスヤスヤ寝ている子供を見ると泣いてしまう。
ごめんなさい、私より大変な状況にある方々ばかりだというのは理解しているつもりです。
ただ、感情のはけ口が見つからないです。ここのお母さんたちのように受け入れて強くなって私たち家族の中にある幸せを感じられる毎日にしたい。

>>866
病気の事は分からないけど不安で当たり前だからね。我慢しなくてもいいから無理して一人で耐えないで。
最初から皆強いわけじゃないよ。慣れて麻痺して強くなったように思えるだけかも。

>>866
みんなそんなに強くないよ
自分なんか育成ゲームだと思って気楽にやろうとたまに自分に言い聞かせてる

こんなスレあったのか！

今月１歳になった子は先天性の眼球振盪症です。
生後２ヶ月過ぎに目が合わない事が気になり２ヶ月検診の時に聞いたら小児眼科受診を進められ受診しました。
色々検査をして、うちの母と叔父も眼振があることを伝えたところ
おそらく遺伝性でしょう、とのこと。

６ヶ月の時に脳波の検査や瞳孔を薬で開いて色々検索をしました。
今のところは問題なし、後は経過観察との事でした。この

眼振は交友関係や就職で苦労をすると聞くので今から親に出来ることってなんだろう？
と考えるけれど漠然としていて悶々としてる

>>869
視力はあるのかな？もしあっても目に何かある子なら誰でも盲学校で教育相談受け付けてますよー！
うちは1歳前に教育相談へ行ってから週一で幼児教室のようなものに通っていました
その後1年だけ幼稚部でお世話になり今は保育所に通っています
盲学校って少ないから通える範囲内にあるといいのですが…

>>870
情報ありがとうございます。
今のところは視力はあるようです。
盲学校調べてみます！

>>869
身内にいらっしゃる事だし
同じ病気の子どもを持つ会とか作れば
もっと情報集まるかも！物心つく頃に
仲間がいるのが何よりも良さそう

>>872
同じ障害で情報交換出来るのが一番なのですが眼振は昔から生きることに支障はさほど無いということでお医者様自体も軽視してきたようです。
母も叔父も大人になってから人に目が揺れていると指摘されて初めて気づいたと言っていました。
二人とも球技関係や平均台？のようなスポーツは苦手だと言っていました。
特に球技はボールが追いにくいと聞きました。
2ちゃんでも眼振の専スレがあったのですがサーバーが落ちたようで見つけられなくなりました。

>>873
スレありましたよ。
眼球振盪（眼振）
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1334245478/
参考になればいいですね！

>>874
！
ありがとうございます！
無くなったと思ってたスレです！
感謝??