【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】

片ほう難聴は支援ありますか？

>>443
支援って？
障害手帳みたいなものはないよ
手術とかするということであれば
育成医療とかじゃないかな

すみません、調べてもわからなかったので伺いたいことがあるのですが、
生後２ヶ月で片方小耳症で片方は通常の耳だけど、若干耳の上が丸まっているようなのですが
器具を使って耳の形を矯正できるような書き込みが以前あったと思い、
そんな治療を行っている病院か業者？があるらしいのですが、ご存知の方いらっしゃいますでしょうか。

小耳症については大学病院で見てもらい経過観察で次は数か月後、普通の耳の方は特段何も言われなかったのですが、
耳の形の矯正は生後３か月位まで、というのを調べてるうちに目にして気になっています。

>>445
小耳症って何科かわからないけど、耳の形がおかしいなら形成外科だよ。
とりあえず主治医に聞いてみたらどうかな。

うちは１歳半になっても折れた耳が開かなくて紹介状もっていったら、生後半年くらいまでに来てくれたら器具で直る場合もあると言われた。
うちの子は程度が重いのでどちらにしても手術になるとのことで、早くても遅くても変わらなかったけど。

１歳半まで放っておいたらもう自然に開くことはないらしいし、気になるなら早くいった方がいいよ。
私は地元のかかりつけ医に相談して、大学病院の形成外科へって感じでした。

>>445
埋没耳ってことかな
矯正器具作ってくれるのは、多分東京の板橋にあるところだと思う
埋没耳 矯正、とかでググるとブログで書いてくれてる人がみつかるよ
私もそれで行った
値段は張るけど行ってよかったよ

子供6歳女の子、片耳小耳症で芋虫がついています。生まれた時にこの耳を隠さず少しアピールするくらいの気持ちで育てようと決めました。
現在、保育園に行っていますが、一度も隠さず耳が見えるくらいのショートカットにしています。
本人も全く隠さず見たがるお友達にも見せています。大きくなったら偽物つけるんだよってマスク出来ないからって説明までして…
神様が付け忘れた耳のことは変わりに保育園で一番足を速くしてくれたから許してあげるそうです。
今のところあまり気にせず育ってるように見えますが本人は気にしてるかな。。

元気

>>448うちも幼少時はそんな感じでしたが、中学生の時耳を治したいと言いました。理由を聞くと、違う小学校を出た子に色々聞かれたり、普通のマスクが使えない事等でした。大きくなるにつれて苦しい思いもすると思いますが、頑張ってください。

頑張った

必ず

あ

ＩＰＳが本格化したら肋軟骨を取らなくてもよくなるんかな？

産まれたてで手術するのはまだ先だから、それまでに技術が発達するのを期待してる。

手術嫌ならエピテーゼも視野にいれるかだな
着脱が面倒そうではあるが…、見た目はエピのほうが良いし

親としては手術でできるならお願いしたい。
ただ、女の子だから見た目の問題として本人が年頃になってどう思うかもあるし、
それはそういう時期に本人と相談したいな。
それまで心のケアを大事にしないとな〜

エピテーゼはじめて知った…。
息子(小１)は右耳が小耳病でぎりぎりマスクかけれる程度(眼鏡はたぶん難しい)
耳の形成は埼玉の病院しか知らないのですが、皆さんはどのように情報集めてるんでしょうか？
九州なもので、埼玉は遠いと感じます。

少し話は変わりますが、息子は右は聞こえず、左は普通に聞こえるので言葉など問題ないと言われたけど、言葉がはっきりしません。
片耳聞こえるのに言葉に問題ある人は少数派なのかな？
息子は年中から2年半、頑張ってリハビリ通ってますが、なかなか改善しないので辛いです。

>>457
見た目の問題　ということで小耳症あたりだと思うけど
耳介形成だと見た目だけで聴力に関係はないし
耳も両耳同じ形になるとは限らないんでその辺り込で相談の機会をもつといいかもね

>>458
「小耳症　九州」で検索したらサークルがあるみたい
親の立場じゃないんでただの一案だけどどうでしょ
言葉はどうだろう、片耳聾スレで聞いてみてもいいかも
俺は両耳難聴だけどあまり言葉で問題を感じたことはないかな

>>459
小耳症です。
外耳道閉鎖症でCTも撮り、聴力検査もしましたが、塞がってる耳は耳小骨もほぼなく、聴力はほぼなし、
片方問題のない耳は聴力があるとの結果だったので、穴の形成はあまり考えていません。
耳の穴の形成のリスクも少し怖いので。

そうですよね、同じ形になるとは限らないですね。
考えていませんでした。ありがとうございます。
やはり女の子なので、本人とよく話し合う時期が来たらとことん話し合います。

>>460
一応参考までに左耳小耳症の自分の場合、
成長を見越して左耳は少し大きめに作ったんだけど
実は成長系の障害もあるもんで、結果として成人後でも左耳のほうが大きい
更に、右が立ち耳（と思われる形）なので左右で形は大きく違う感じ
右耳に合わせて作るんじゃなくて、決まった定形があるんじゃないだろうか

耳穴や鼓室の形成は神経麻痺や味覚に影響あるみたいね
自分の場合は真珠腫の手術時に形成してもらったけど聴力は戻らず
正確には術中に聴力が改善したけど１日程度で戻り、味覚にちょっと影響が出た
まぁ内耳無事なら骨導が使えるので、将来的にBAHAとか一案として良いかも
まだまだ先の事だとは思うので、形成・エピ・補聴器等少しずつ情報集めしてみると良いと思います

あぁ耳介形成は肋軟骨取るなら少し傷跡が残るので女の子とならそこもか
まぁ上記は１５年程前の話なので現在どうなっているかは知らないので
少し昔の情報として参考程度に読んでください

経験された方からのお話、とても参考になりました。
ありがとうございます。

ネットで調べた時に補聴器をつける手段も知りました。
また来月もう一度聴力検査をしたり、病院にかかる機会もあるので、
CTの結果をもう一度確認し、内部の機能がどこまであるのか確かめたところで、
将来の方向性を考えていきたいと思います。

昨日、バーベキューに参加したとき
小学２年の男の子に
「○○ちゃんの耳どうしたの？」と聞かれ、病気で大きくなったら手術するだよ、と答えた。
そしたら「手術頑張ってね！」と言ってくれ嬉しかったです！

保守あげ

３歳の息子、おもちゃの聴診器を耳に付けて、お医者さん！とはしゃぐ。
片方は穴がないから、ちゃんと付いてないんだよね、、、

思い出したら泣けるわ
あんまり思い出さないけど。

友達が両耳小耳症で昔見た目上の手術したって。
でも何十年もおかっぱ頭で全然気付かなかったし
誰にもいってないから家族しか知らないんだって。
旦那さんは昔バイクで事故して耳が崩れて手術したって信じてて
死ぬまで生まれつきの障害だというつもりはないんだって。
別にそれで幸せに暮らしてる。
ただ遺伝したら怖くて子供は作れないって。

小耳症の親の９割は健常者ってどっかで見たか聞いたかしたけどな
少なくとも健常者の親からの遺伝ということは無いって
某病院の難聴の先生が言ってた、形成中の異常だっつって

>>467
その子も両親は健常だし親戚兄弟だれも小耳症はいないからそれは知ってるらしい。
でも子供作るのがどうしても怖いんだって。
どんな障害もっててもってことだと思うけど
自分みたいに辛い思いさせるのが怖いって。

そういう話聞くのつらいな。
うちは双子で片方だけ小耳症。
幼稚園生だけど、そのうちどうして一人だけって思う日がくるだろうし。
遺伝関係ないとはいえ、親としてはつらい。

気持ちは分かる気はする、>>467で書いておいてなんだけど。
自身が小耳症だから同じように思うわ。
まぁ結婚する気も無いから自分はいいんだけど、
その友人はそういう風に思ってしまうのはちょっとやりきれないね。

娘がカップ耳で悩んでます。
同じ耳の方、子をもつ方いらっしゃいますか？

あげ

娘が片方が少し形はありますが小さいです
本人が気にしないならそのままで大丈夫でしょうか？

>>473
息子も片耳小さいです。
我が家は本人に任せるつもりです。
マスクは出来るので、問題は眼鏡。
耳の位置が左右で違う気がするのでこれが眼鏡をかけるのに影響がないといいなと思ってます。
今のところ視力は良いので問題ないのですが心配です。

昨日、家の中で隠れんぼして遊びました。息子が後ろ向いて「もういいか〜い」僕は息子の７m後方に隠れて「もういいよ〜」と。
そしたら、息子はまず左の方を探しに行くんですよ、何回やっても。
立体的に音を捉えられないみたいです。
僕も試しに後ろ向いて片耳を押さえたら、どこから声が聞こえてくるのか分かりませんでした。

>>475
やはり、無意識のうちに健聴側から探すクセが出てしまいますね。

車の音とかも健聴側から真っ先に探し音源を特定して一安心…していたら反対からも来ていた、なんてことがあってヒヤリとしました。
本日の仕事中の出来事です。
安全には人一倍気をつけていたつもりだったのですが、油断があったようです。

こういう問題がありますので、くれぐれも気をつけるようご指導おねがいします。

あげ

先週、聴力検査行って来た。
去年は全くやる気なし＆落ち着いてられずで検査できなかった。
今年は来年小学生ということもあり、ちゃんと検査してくれた〜

小学校で色々言われなきゃいいんだけどなぁ…
子供は正直だからちょっと心配。
うちの子は大人しいから尚更…親がこれじゃダメだよねぇ

子供が副耳だから人の耳が気になるんだけど、副耳のある芸能人を初めて見た
大きくなったら取った方がいいかなと考えてたけど、
見られる商売でもそのままの人がいるなら、別に取らなくてもいいかと思った

子供４歳になりました！
この問題を抱えてる人が圧倒的に少ないので４年もスレが残ってるんでしょうね、、、

24さん、目視は基本ですよね、しっかり子供に教育します。

うちも四歳がんばろう

>>479
うちは女児なんで、手術嫌だけど２歳くらいにやるつもり…
幼稚園か小学校か、私ならどこかできっと「何で取ってくれなかったの！」と言うと思うから。
副耳も可愛いんだけどね、親からしたら。

>>479
うちは女児なんで、手術嫌だけど２歳くらいにやるつもり…
幼稚園か小学校か、私ならどこかできっと「何で取ってくれなかったの！」と言うと思うから。
副耳も可愛いんだけどね、親からしたら。

少耳であかがとれない場合
みなさんお子さまどうしてますか？耳鼻科ですか？ほっといてますか？

明けまして

息の長いスレですね

埋没耳、矯正で治った
手術しなくてすんで良かったー

元気に

>>487いいなあ いつ頃から矯正されました？
片耳埋没の３ヶ月なんだけど、大学病院の形成でみてもらったらまだ矯正は早いから一ヶ月後に来てと言われました
ネットでは早ければ早いほどいいという意見が多いよね

不安だよね
うちは4ヶ月だったけど、早い方がいいよ
だんだん手が動くようになるから、自分で矯正器具取っちゃうの
だから矯正するなら早い方がいいんだと思う
ここでも何度か出てる東京の外◯プロテ
九州から来てる人もいたよ
綺麗に治るといいね

>>490ありがとう
そこなら間違いなさそうだけど地方なので交通費だけでもかなりかかりそうで…
とりあえず他の形成も受診してみます

小耳の場合耳垢そうじが耳鼻科でもとれません
どうしていますか？