【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】

先天性、産まれた時は普通だったのに寝癖で変形した等でお悩みの方。
病院の情報や手術、矯正の効果もろもろ話しませんか？

ちなみにうちは寝癖で変形しました。
テーピングしてますが、効果のほどは？です。

お、ちょうど良いタイミングで良スレ発見。

生後２週間の娘、左耳の穴が空いてなくて、形も右と比べると少し変。(潰れたような形)

まだまだ手術とかの段階ではないけど色々話聞いてみたい。

うちの息子は耳の上半分がペロッと折り畳まれた状態で生まれてきた。
しばらくしたら治ったけど横から見ると完全にくの字な上に猿みたいな立ち耳。
正面から外耳の耳掃除ができるくらいｗ

旦那も立ち耳ぎみだし遺伝なんだろうけど、そのうち治したいとか言われるかな〜
その場合って美容整形になるのかな？
費用は保険適用外なんだろうか。

よちよち歩く後ろ姿はチンパンジーの様で親からしたら可愛いのだけど。

うちは副耳がある。
産まれた時に縛ってもらったんだけど
根元まで取りきれなかったようでおできのように残ってる。
女の子だからどうにかしてやりたいが、耳鼻科医に聞いたら
本人が理解して自分から取りたいと思うようにならないと
処置した後のガーゼをはがしたりしてやっかいだから
もう少し様子を見てみたら？と言われた。

副耳のお子さん持ち、または経験者の話が聞きたい。

>>4
副耳ならぐぐれば一歳あたりで手術した子を持つ親御さんのブログがたくさん出てくるよ。

耳の形の変形は何歳から手術が可能なんだろうか。
先生によって意見が色々だけど、平均すると4歳ころかな？
立ち耳や折れ耳などの修正手術した子を持つママさんの話が聞きたい。
ぐぐっても出てこない。

私も立ち耳手術のこと聞きたいです。
あんまりいないんですかね？

>>5
息子は立ち耳というか形成不全でした。
産まれてすぐから病院に通い
「手術は３歳になったらできるよ」と言われ
誕生日を迎えてすぐしてもらいました。
ちなみに穴が小さく難聴気味なのですが
中の手術は６歳以上と言われました。

>>5です。

>>7さん、形成不全とはどういう感じの耳ですか？
切開して軟骨を作るといったものでしょうか？
手術はどうでしたか？
詳しく聞かせていただけるとありがたいです。

>>5さん

>>7です。うまく説明が出来ないのですが・・・
耳の外側がうまく丸まっていなく変な折りグセがついている状態で
立ち耳のようになっていました。
あと内側の軟骨部分がＹの字になっていなかったり
耳たぶのすぐ上が一ヶ所だけつながっていて
穴が開いている状態でした。
耳たぶの上の方にピアスをつけている感じにみえました。
手術は２時間ぐらいで耳の裏側を切開し、
そこから軟骨を削りました。
こんな説明で分かりますか？

小耳症＆副耳の息子＠９ヶ月。
副耳は１歳過ぎてから切除することになってて、
耳の形成手術は１０歳位に行う事になってる。
なんでも、１０歳くらいで耳の大きさが大人と同じくらいに成長するかららしい。
ちなみに耳たぶだけを残して耳を折りたたんだような形で、
軟骨なんかは無いようです。
外見もけっこう目立つし、大きくなったら気にするだろうなあ…
早く治してあげたいと思ってもどうにもならない。悲しい

髪伸ばしたら？いま男の子でも珍しくないよ。

>>9
>>8です。
詳しくありがとうございます。
中の軟骨のY字の感じと立ち耳はうちと同じ状態だと思います。
3歳で手術したんですね。
うちは1歳過ぎたら手術できますよと言われたのですが、大丈夫なのか心配で…。
なんだか放心状態で先生に色々聞き忘れてしまって。
上にも出てた、副耳や小耳症の手術は検索すると出てきますが
幼児の立ち耳や軟骨の手術は出てこないので。
術後はどうだったのでしょう？
実際に手術された方の話が聞きたかったので、質問ばかりでごめんなさい。

え、立ち耳ってだめなの？
芸能人とかでもよくいるよね？
どっかの国ではデビルなんちゃらとかいうらしいけど。

>>12さん。
>>9です。分かっていただけて良かったです。
入院は５日間、抜糸が２週間後でした。
抜糸後はシリコンのようなモノを耳の外側に沿ってテープで貼りつけ、
入院中からですがプロテクターを１ヶ月間していました。
抜糸後は一度経過をみせに行きましたが、
その後は１年後でいいと言われました。

確かに検索しても出てきませんよね。
ご心配される気持ちはよく分かります。
何かお役にたてれば嬉しいです。

副耳って外国だと縁起いいらしいと医者に言われたからうちはとらない予定

右だけ立ち耳だったけど自然と治ってきた

頭は相変わらず絶壁だけど

横向きで寝るため、耳が餃子のように顔側に折れてしまい
耳が布団に圧迫されて段々立ってきてしまいます。
どうすれば折れなくなりますかね？
向きを直しても横を向いてしまうし、テープや帽子は取れてしまいます。

>>15
どのくらい立っていたのでしょうか？
自然に治ったんですか？

生まれて大きな副耳があり、小耳症でした。副耳は全身麻酔かなと思いましたが。大学病院で糸でとってもらいました。

問題は聴力ですが来月検査です。

片方難聴の方いらっしゃいますか？

>>14
>>12です。

ありがとうございます。
今は手術からどれくらい経っているのですか？
耳の状態は術後良くなりましたか？
後戻りはないのでしょうか？
次の診察までかなり時間があるので心配でまた色々聞いてしまいました。
すみません。
診察を早めてもらおうと思います。

>>20
>>14です。
現在は４歳、術後１年半経過しています。
今は何も無かったかの様に普通の状態です。
傷跡も耳の裏側なのでまったく分かりません。
１年ごとに経過報告に来るように言われましたが
術後２年目の時点で形に変化がなければ終了との事でした。
先日、術後１年目の経過報告に行って来ましたが
戻りもなく問題ありませんでした。

>>21
私も子供に手術を考えてるので参考にさせて下さい。
質問です。

・病院はどちらですか？大学病院ですか？
・術後はしばらく痛そうでしたか？様子はどうでしたか？
・しばらくは横向きにできないですよね？（寝返りもダメ？）

以上です、よろしくお願いします。

>>22
>>21です。
・病院はこども専門の病院で形成外科と耳鼻咽喉科の
　両方を受診しています。
・もちろん触れば痛がりましたが普段通りの生活です。
・プロテクターを着けていたので必然的に反対を向いていました。
　お風呂以外はプロテクターを着けていました。
　１ヶ月ほどでプロテクターは外せたのですが
　クセというか、違和感があるのか手術した側を下にはしていませんでした。

俺は先天性小耳症。
右耳は完全に潰れイモ虫のような塊になっていた。穴も完全に塞がった聾状態。
髪伸ばして隠していたが、女の子に間違われるのが嫌で丸刈りにしてもらった。そうしたらいじめられるようになってしまった。

11歳のころに学校の休みに合わせ３回に分けて手術。
１回目→大学病院にて耳の軟骨の代わりにするため一番下の肋骨を摘出、耳たぶの形にして埋め込む。ただし頭部に完全に密着した状態。
２、３回目→普通の形成外科にて上側と下側を２回に分けて起こし、耳たぶの裏側に相当する部分は太ももの付け根から植皮。

術後しばらくは寝返りうたないようにするためベッドの手すりに手を縛り付けて寝ていた。
トイレで目が覚めたがほどき損ねてこんがらかってしまい、恥を忍んで看護婦さん呼んだことがあるw

しばらくは眼帯ならぬ耳帯をつけガーゼや綿などで保護するとともに穴が塞がったり起こした耳たぶが寝てしまわないよう支えていた。
皮膚の元の場所が場所なので、第２次性徴を迎えると縮れた毛が生えるようになってしまった。
あと耳たぶの下のほうに妙なにおいのする脂の塊が溜まるようになった。

完全に固まるまでは体育は禁止。
OKでてからは柔道もやってた。

社会に出てからは耳たぶ見て柔道やってたのかと聞かれたっけ。
違和感抱かれないほどきれいに直すのは難しい。
俺の場合、手術はかれこれ２０年以上前の話だから今はもっといい技術があるかもしれない。

残念ながら聴覚は取り戻せなかったけど、コンプレックスはだいぶ解消された。
奇形ってことでいじめてくるやつはいたけど、だいぶ強気に出られるようになった。

>>24
貴重なお話をありがとうございます。

そんな話の後でなんですが、後天的に耳が変形してしまった子供の耳を見るのが辛い。
髪が伸びないから隠れないし、手術するにはまだ年齢が足りない。
耳が目立つから外に出るにも隠している。
人に会うのも嫌だし、見られたくない。
耳を気にするの、もう疲れた。
子供よ、ごめん…。

>>25
後天的ということは事故ですか？
私の子供は先天性で2歳男児ですが、髪が伸びるのがとても遅いし、毛髪も
細くてまだ耳が隠れていない状態です。

本当に私も人に見られるのが嫌です。お隣さんにもまだ言っていない
状態です。いつも帽子だし、暑いと脱いじゃうし、私も疲れた。
ほんと子供よ、ごめん…です。

>>26
うちは>>1のように寝癖、向き癖で片方を下にしていて
ものすごくひどく変形してしまったんです。
しばらく気付かなくて、直そうといろいろやってみましたが時すでに遅しでした。
赤ちゃんて形が変わりやすいんですね。
上に手術の話が出てるので、うちも考えてしまいます…。

お気持ち、とてもわかります。
毎日辛いですよね。

>24さん 小耳症で脊椎や脳には異常はありましたか？

>>28
特になし。
異常は純粋に耳のみ。のはず。
こだわりが強かったり独創的な発想がある一方で空気読めないなんて言われるんで、診断受けたらアスペとかの発達障害なんて病名がつくかもしれないが。
小耳と脳は関係ないけど、まあ人格形成にはかなり影響あったと思う。

そうでしたか…ありがとうございます。
あっ自分片耳スレでお世話になったものです
うちの子供は外耳道がギュッてせまくなり手術してもうまくいかないから進めないと言われました

>>23
お礼が遅くなりました、すみません。
回答ありがとうございます。

耳は片方だけでしたか？
もしそうなら見て違いはあり、目立ちましたか？

うちは片方なので、違いがとても目立ちます。
今日これから病院に行く予定です。

>>27
26です。向き癖で耳が変形してしまったのですね。お耳の変形は
もう固定してしまったのでしょうか？
私は向き癖での変形には詳しくないのですが、成長につれだんだん
目立たなくなるという話も聞いたりします。
でも、もし手術となったら、やはりつらいですよね。

ちなみにウチは、３歳ぐらいで少し形を修正する手術をして、
小５位で本格的に形成手術をしていく予定です。

私も小耳症＋外耳道閉鎖です。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
自分にも生まれたばかりの子供がいるので、こちらに書き込みされている皆様方が、悩まれたり辛い思いをされる気持ちが胸に迫ります。

私個人の話で恐縮ですが、耳のことで親を恨んだことや、親や自分を嫌ったことはなく、むしろ手術など、色々と手をかけてくれた事を感謝しています。
いじめもありましたが、昔の自分の小さな耳が時々懐かしくなることもあります。

自分語りですみません。
皆様のお気持ちが、いつか少しでも軽くなりますように。

>>33

中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。
中学時代に２回形成手術しました。こんなトピがあったんですね。

33さん
聞かせてください。うちの子供は外耳道がギュッとなってると言われましたが。
これは外耳道閉鎖の意味ですか？失礼ですが聴力はどのくらいですか？

お風呂やプールの水は入れて大丈夫ですか？あと中耳炎になりやすいとかありましたか？

33です。
私の外耳道は全く穴が空いていないので、塞がっている側の耳は聞こえません。なので、音はすべて片耳で聞いて生活してます。
同じ外耳道閉鎖と言っても、穴がない例の他、狭窄している例もあると聞いたことがありますので、35さんのお子様の「ギュッとなってる」を言葉だけ聞くと、そのような感じなのかしら？と思いますが…。

聴力について補足ですが、私の場合検査をすると中に鼓膜はあるようで、聴力検査でも気導は全く聞こえませんが、骨導の音ならばわずかに聞こえます。
なので、iPodなどは骨伝導ヘッドホンを付けて聞いてます。
お風呂やプールは普通にしてましたよ。スイミングも習ってました。
中耳炎にもなりませんでした。(そもそも塞がってますので、水も入らず…。正常な側の耳については他のお子さん同様、基本的なケアのみです)

>>30
むぅ。
穴が開いてるなら何とかなると思ったがそうでもないのですか。
軽々しく何とかなるなんて言ってすみません。

脳の異常という話で、英会話教材のCMを思い出した。
右脳左脳の機能の違いを利用し、右耳と左耳で異なる音声を流し効果的に学習させるという触れ込み。

考えてみたら、耳が片方だけ機能してる場合は、右脳と左脳で発達の仕方が変わってくるかもしれない。
言語野とか聴覚野とか、先天性の場合は健聴者とはまた違う状態なのかも。

江口洋介　耳　整形　成功

うちの子は、片耳がスタール耳です。
5ヶ月の頃に一度受診して、病名がわかりました。
早いうちの手術がいいなら2歳からできる、と言われたのですが
義父や夫などは、男の子だし、そこまで気にすることない。全身麻酔が怖い。
と言い、手術に難色を示します。

確かに友人の旦那さんもスタール耳ですが、気にしたことも誰かに言われたこともないそうで…。
外国では「悪魔の耳」と言われているようですし、やっぱり小さいうちに
ちゃんと手術してあげた方がいいのか？かなり悩みます。

小耳症だったら一度メールで相談してみては？
手術は数年先まで予約でいっぱいですが…
http://www23.big.or.jp/~yotsu/

良スレage。

もっと情報が欲しいです。
片方だけ異様に大きいです。
うちもテーピングしましたが、いまいちです。
手術しかないのか・・・。

こんな良スレが有ったとは…
家も先天性の右側だけ折れ耳だわ。
病院で診て貰ったけど、眼鏡もマスクも出来るし無問題って言われて、耳の機能は大丈夫だし、耳の上の方が少し折れてるだけで安心しきって放置してたけど、乳児期なら矯正器具で治るんだよね。知らなかった…orz
もう三歳だし、形状を治すには手術なんだろうけど、手術の際はどのくらいの費用と、何日程の入院になるのか、ご存知の方がいましたら、教えて戴けないでしょうか？

左右ともに埋没耳の７ヶ月。

産婦人科医・小児科医（大学病院からの派遣）・ナースにいろいろ聞いたけど
「自然になおるから大丈夫」
「矯正するなら３〜４ヶ月頃から」紹介状もそのころに書きます。
↑ほとんどの人の答えがこれ。

三ヶ月検診の先生には「自然に出てくるから、あまり心配しすぎないでも」
と言われて、紹介状のことを言い出しにくく…
楽観的性格なんで、まぁ大丈夫か？って思ってた。

予防接種で行った病院で、普段は無駄なことしゃべらない先生が
「まだなら紹介状書くから、早めに行ってあげて」

市民病院の形成外科を受診（地方政令都市）
先生「本当は１ヶ月ぐらいに来たほうが良かった」
　　　産院を聞かれて
　　「大学病院なら○○先生だったら、早く教えれたのに」
　　「小児科医でも、（埋没耳）見たことない人いるからね…」

軟骨が柔らかいほど矯正しやすいので、３カ月スタートはギリギリだそう。
器具でひろげるうちに、上部の軟骨も出てきた。

先週で通院も終了。
油断すると、片側は軟骨が凹むけど「耳ちっちゃいね」ぐらいになった。

久しぶりに書いたらあげちゃった、ごめんなさい。

うちの生後17日目の赤も向き癖で右側がやや埋没気味
そうなんだ
産婦人科はかなり大きい総合病院なので１ヶ月検診のとき先生に詰め寄ってみる！

小児科じゃなくて？

書き間違えです
すいませんorz
産婦人科でみてもらうのは私で赤は小児科ですね

小耳症の名医といえば札医の四ツ柳先生と埼玉の永田先生
二人で日本の小耳症の半数以上をやってる
当然、他院で醜く手術された再手術も数多い
悩んでるなら手術するしないにかかわらず一度メールなどで相談してみてください
親切に教えていただけますよ

>45
43です。
新生児だとどっちかに向かないと寝れないから
３ヶ月からって産院の先生たちは言ってたみたい。

形成の先生には、軟骨の柔らかさもだけど
3ヶ月から手を動かす動作が増えてくるので新生児のうちに
（耳を掻いたり、器具をはずしたり）と言われたよ。

４５さんが、良い先生にめぐり会えますように！

家の子は、上部の組織自体が小さいので
手術は勧めないとも言われた。
人と比べると「小さい耳だな〜」と思うけど、それも可愛い。
意地悪言う子がでてきても、上手に切り返せるように教育するつもりです。

昨日、嫁が出産しましたが、子の右が小耳症で穴が開いてません。嬉しいはずの出産が、家族みんな複雑な気持ちになりました。
この時間まで寝付けません。
外側だけは治るという希望は見つかりましたが

心配な気持ちはよくわかるけど…
複雑な気持ちはあまりださずに、父親としてめいっぱい祝福してあげて！

妻の立場だったけど、家は夫がとにかく嬉しそうだったので
子どもの耳のことはさほど気にならなくなって幸せな気持ちになれたよ。

>>50
あんたが皆を導かないでどうすんだ、しっかりしろ！！！

>>52
プレッシャー与えちゃいかんてw

母に俺が生まれた時のこと詳しく聞いてみる。
どんなことが辛かったかとかどう言ってほしかったとか。

わりとあっけらかんと受け止めていたらしいんだが、自分の耳を切り取って俺につけてやってくれ（つまり移植）と医師に頼んでいたという。
結構深刻にもなってたんだろうな。
母子間でのそういった移植はうまく行かないって言うんで、>>24で挙げた自家移植を行ったわけだが。

>>50は外側だけは治ると言ってるんで、そこら辺はもう説明されてるかな。

>>50
私の子は小耳症です。
生後3か月で初めてかかった総合病院の形成外科の先生が言って下さった
アドバイスです。

昔から一定の割合で小耳症（第一第二鰓弓症候群）の子供は生まれている。
原因探しなどしないで普通に育てなさい。
手術する先生はネットで探しなさい。

あと、小耳症の子を産んで一番気に病んでいるのは奥さんだと思います。
言葉や態度で、一緒に育てていこうという気持ちを表現してあげてください。

>>54
>一番気に病んでいるのは奥さん
これは人それぞれ。
母に聞いたところ、これと言って辛かったことも配慮してほしかったこともなかったとのこと。
父をはじめとする周囲の人間のほうが深刻になっていたそうな。
その深刻さに、母は身内の死とか心臓のように命に関わる障害を考えていたため、いざ説明されたら耳たぶが潰れてた程度だったため拍子ぬけしてたという。

祖母の自伝で俺が生まれた時のことが細かく書かれていて、かなりショックで不憫だと述べていた。
しかし俺がわずかな音にも反応することと外科手術が発達していることで一応の安心はしていた。
（医師も親も、聞き取りのムラや音の方向といった問題は気づいてなかったか重視してなかった模様）

まあ、こういうケースもあるということで。

自伝の中で、神様は公平だから他の子にはない良いものを与えられている、誰にも立ちはだかる関所を乗り越えてゆくと書いていた。
叶っているかは微妙だが、案外ふてぶてしく生きていけるものだし親も祖母も喜んでくれてるんで、あまり深刻にならないのが一番だと思いますよ。


あと、俺の母も普通に育てなさいと言われたとのこと。
実際、これといって特別な配慮されていた記憶はナシ。
兄がいてそのノウハウをそのまま適用していた模様。

しかし、第一子が小耳だったら普通ってのがわからないから、そこんとこは難しいでしょうね。

とにかく皆さんレスありがとうございます。

ネットで調べると、そんな悲観的にならなくていい症状なのかな、と思えてきました。
しかし今後、顎の発育は左右ずれてくるのでしょうか？
鰓弓症候群という言葉を知り、新たな不安が……
皆さんのお子さんはいかがですか？

毎日面会に行ってますが、めちゃくちゃ可愛いです。

>50
お父さん頑張ってるね！

奥さんも赤ちゃんも幸せに思ってくれてるに違いないよ。
ネットで調べつつ、
複数の医師に相談してみて納得のいく治療法が見つかると良いね。

昨日退院しました。
検診で、小耳症の子は視力に問題がある、と言われ嫁は不安な様子です。
札幌の先生はサイトに因果関係調査中だと書かれていますね。
どうなんでしょうか。

距離的なことから、春になれば埼玉の病院に行く予定です。

>>50
右耳が先天性外耳道閉鎖症（小耳症）だった私は、
就職するまでは両目ともに2.0でしたよ
今は会社でも家でもネット三昧なので0.2ですが・・

片方からの聴力が低い以外は、健常な子供と変わらないと思います
お子さんが大きくなられた後、
聞こえにくい方から話しかけないよう気を掛けてあげるだけでも
本人にしたらずいぶん心が楽になると思います

聞こえないというのは見た目からはわかりにくい為、
第３者からの理解は得られにくいです
その上、身内からの理解もないってなると
本人にとって一番精神的に堪えると思いますので

>>1です。

耳についてのスレがなかったので立てて良かったです。
うちは先天性ではなく、ひどい向き癖による耳の変形ですが
私がちゃんと見ていて直してあげていればと後悔の毎日です。
テープで矯正してますが、多分もう無理でしょう。
大学病院で診察してもらいましたが、手術になりそうです。
とても申し訳ないです。

耳についてはすごく勉強しました。
そして耳といっても変形や障害がたくさんあることも知りました。
今までは自分の耳は愚か、人の耳なんてまじまじ見たことがなかったです。
しかし子供の耳のことがあって、人の顔よりも耳をみる癖がついてしまいました。
誰一人として同じ耳の人はいないし、左右大きさ、形だってよく見ると違うけど
やっぱり気になるもので・・・。
日本ではそうでもないけど、海外では耳の手術や矯正がとても盛んだそうです。
日本だと小耳症専門の永田先生がいらっしゃいますし、耳介変形が得意の病院が少数ですがあります。
でもこうして当事者（自分の子供など）がお話するところがなかったのでスレを立てました。
変形に関しては、手術をすればですが治ります。
目立つ部分（特に赤ちゃんは髪で隠れないので）なだけに、辛いこともありますが
みなさん、頑張りましょう。
ageます。

>>58
>小耳症の子は視力に問題
初耳です。
確かに俺はメガネかけてますが、ゲームやりすぎなだけのような。


>>59
>聞こえにくい方から話しかけないよう
これはどうかなー。依存心強くなったりしないだろうか。

ここは外科的な問題メインのようだしそもそも育児板だから若干スレチ板違いになってしまうが、ハンディキャップ板の片耳スレはネガティブなレスが多いのでお勧めできない。
というわけでここで語っちゃうけど、同じく当事者である俺は、失調側から話しかけられてもそんなに辛いとは思わない。
俺の親もそういった配慮は特にしてませんでした。
これは建聴側の聞こえの良しあしやそれぞれの持って生まれた気質にもよるんですが、基本的には自分から向き変えれば済むことなんです。

確かに健聴側から話しかけたほうが本人は楽。
しかし接する全ての人にそんな配慮を求めるのは現実的ではない。
だから社会に出た時のことを考えスパルタするか、せめて家庭の中だけでも楽させてやるか。
それぞれの教育方針や個人差の問題があって、一概にこれがベストと言えるものはないんですがね。

我が子が可愛いので耳のことはほとんど忘れてきています。
赤ちゃんを眺めるのは飽きませんね〜。


視力については、僕が見る限りでは、右目を開く時間が少ないのでは？と思うようになりました。
一日中育児の嫁は両方ちゃんと開いていると言ってますが。
レスどうもでした。

２４さん、５９さん
自分の例を出して下さりありがとうございます。
たくましい子になって欲しいと願ってます。

しかし、耳云々より通常の育児のほうが気を遣いますね。低月齢スレも並行して見てます。

耳のことは、長年の友達や今後も会うであろう人だけには報告しています。
そういえば年賀状を書く時期ですが、そこまで気が廻らないです。
出産のことは来年に書くかなぁ。


長文すみません。

年賀状には「生まれました！」程度で良いのでは？

あんがい耳って他人は気にしていないもの。

>６０で１さんも書いてるけど
わが子が小耳だったから、他人の耳を見る癖ができただけで
以前は耳なんて気にもとめてなかった。
「実は家の子の耳ね…」「気付いてた？」と言った会話の後
９割がた「えー耳なんて見てなかったよ！」でした。

耳の報告は、なにげなく流れですれば良いと思う。
私はいい加減なんで、ちゃんと報告とかしてないよ。
子育て応援や医療系の人には、
同じ悩みの親に出会った時に話して欲しいからじゃべってるけどね。

さっき嫁にスレ見せました。
みんなの気持ち嬉しいなぁ、と泣いてました。
あと、いじめられないか、少し心配そうでした。


僕は、長髪にはさせたくありません。
隠しても、遊んだり水泳とかでバレるの分かってますから。


育児は大変ですが、もうすぐ年末年始の休みになるのでラッキーです！

からかわれたりはあると思う。
ただ、容姿のことを言ってくるような子（大人もだけど）って
未熟な人だから、ぴしゃりと言い返せる能力をつけさせてあげたいな。

>50は奥さんともしっかり会話してるし、最適な対応ができそう。
>24さんの文章を読んでると、
しっかり愛されてたことが自信につながってるんだろうなと思った。
家の子にも２４さんみたいな思いやりのある大人になってほしいな。
家も男児だから、耳を意識して髪型を考えたりしないつもり。

うちは小耳症ではないけど、変形で、矯正しても駄目だったら手術するつもりです。
体験談が知りたくて色々検索していたら、小耳症のママさんのHPを見つけ、読みました。
有名な埼玉の永田形成外科での手術でした。
読んでいて、お子さんの手術に臨む姿勢やママさんの一生懸命さに感動というか、泣けました。
あとは副耳手術に関するブログも多かったですし、埋没耳で矯正中のブログもありました。
手術の内容は違いますが、入院中のことはとても参考になりました。
他の変形で手術や矯正中のお子さんを持つご家族の方いらっしゃると思いますが
検索してもなかなか出てこないです。
どなたかいらっしゃいませんかねぇ・・・。

>>50
いじめを心配してましたか。
ひょっとして俺の発言がきっかけだったりします？
だとしたらすみません。軽率でした。

下記スレの65ではいじめを受けることもなく良好な関係を築けた事例が報告されています。
参考にになると思います。

片側の耳が聞こえません
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1270812285/65

耳のことを忘れていけるならそれはそれでいいですね。
変に気負わないことが親子ともにいいと思います。

そう言えば、赤ちゃんである俺を兄がとてもうれしそうに見守ってる写真があったのを思い出した。
兄もこれといって意識はしてなかったと思います。
普通が一番ですね。
その普通が難しいですが。


>>65
照れくさくて頭抱えてのたうちました。
抱かれた印象に実体を少しでも近づけることを来年の目標とさせていただきます。

片方聞こえないお子さんお持ちの方おられますか？経験談聞きたいです

うちの子は埋没耳と言って耳の上の部分が頭にめりこんだ変形でした。
小児科の先生から札幌医大を紹介され生後３ヶ月頃に受診しました。
四ッ柳先生がプラスチックで作る装具を教えてくれて、最初は大変でしたが慣れてきたら何とかつけれるようになりました。
１ヶ月で綺麗な形になりました。
先日形成外科の本を色々立ち読みしてきたのですが、耳の装具治療は四ッ柳先生が開発されたそうです。
埋没耳の手術方法も四ッ柳先生の開発した手術法が一番行われているようですよ。
耳の変形で悩んでいる方はどんと北海道旅行のついでに？一度相談されてみたらいかがですか。

埋没耳は生後すぐなら矯正がききますよね。
海外は耳の矯正が盛んなのに、日本では矯正器具ってあまりないですね。
友人は海外から取り寄せてました。
東京には目白に矯正器具を作ってる先生がいると聞きました。

こんなスレがあったとは???
もうすぐ2歳になる息子が小耳症です
耳たぶは普通で、上の方が折れてくっついてます。
生まれた当初は耳のことでアレコレ言われるのが嫌で
息子と２人で家にずっと引きこもってました。
でも私がこんなんじゃいかんと外に積極的に出るようにしてます。
たまに耳をジロジロ見られたりするけど気にしない

耳の形が違うけど、ほかは皆と一緒だもの。
将来の事(イジメとか)心配だけど親がしっかりしなきゃですね

長い不妊期間があったんで、↑にもあったお母さんみたいに
「死ぬような重い病気じゃない」と旦那よりサバサバしてた。
外に行くとチビッコがすぐに寄ってくるけど
耳のことはまったく気付いてなかったよ（埋没）
矯正器具とテーピングをはじめたら「ケガしたの？」とか心配されたけど

アレコレ言う人なんているんだね。
でも、気持ちを切り替えてえらいですね。
>71のお子さんが可愛いから見てるだけの気もするよ。

>71さん
うちも小耳です。片方だけ
合併症はありませんか？難聴や片側顔面マヒや、顔がゆがんだりはありませんか？

うちは難聴です。

>>72
チビッコは気付いても「このお耳可愛いねぇ〜」って言ってくれますｗ
大人はやっぱり変な目で見ますね
多分、息子が小耳症でなかったらその大人みたいになってたんだろな…

>>73
幸い顔面麻痺はないみたいです
聴力は生後2カ月の時に検査して、少し聞き取りにくいかも？と言われました。
もう片方は正常なので生活に支障はないとのこと
また5月に聴力検査しに行きます！

あとはよく見なきゃ分からない程ですが、小耳症の方の目と鼻の穴が少し小さい位ですね。

>>71
医者は片耳じゃないからわからない、想像出来ない
耳栓はめて１週間過ごして体感してみてください
本当に支障があるかないかを判断するのはそれから

聞こえてたものが聞こえないの（耳栓）と
最初から聞こえにくいの（お子様）との違いはありますが、
今後、お子さんはその片方しかよく聞こえない状況で育っていくのです
まず親が、それがどういう事なのか理解してあげてて下さい

もう耳見るのが辛い…。

子供それぞれに個性があります
それがたまたま耳に顕れただけ
私は耳の事で親を恨んだ事はありません
なので、親の側も悲嘆にくれないでいてほしい

今はまだ赤ちゃんだし
自分の耳のことなんか何にも思ってないだろうな。
親の私は、ただただ可愛くて「生まれてきてくれてありがとう」状態。

他に良いところがいっぱいあるんだから
親は笑っていてあげて欲しい。
でも、辛かったらここで吐き出すのもアリ。

子供の立場から書きこんでくれてる人は、
どなたも心が優しいね。
子供が大きくなって耳の事をきにしだしたら
ここを思い出して母は頑張るよ！

うちも両耳埋没耳で、２歳と５歳の２回に分けて人工軟骨を入れる形成手術した。
１０年ほどたったけど、とくに問題なし。
形が崩れるとかいうのもまったくなく、傷口は耳の後ろ側にうっすら残っているくらい。

>>79
人工軟骨とはどんなものですか？
両耳、一度に手術したのですか？
術後はどうでしたか？（痛みや入院中の様子など）

質問ばかりですみません。
うちも手術を検討しているので参考までに聞かせて下さい。

50さんはあれからどうなったかな。
家族でのんびり休暇を楽しめてるといいけど。

何はともあれ、小さな仲間たちの健やかな成長を祈ります。
では皆様よいお年を。

明けましておめでとうございます。

耳のことなんて気にしてられないほど、育児のほうがしんどいです！

親戚や嫁の友達がいろいろ来てくれ、６日間の休暇は楽しく過ごしてますよ。
今も従兄弟（？）が居ます。

この病気はレアなのでレスする人も少ないし、
落ちない程度に雑談レスしたほうがイイんでしょうかねぇ？


再来週に大学病院で中身の検査、春以降に外側を埼玉の先生に見せに行きます。

では、今年も宜しくお願い致します！

>>80
人工軟骨っても実物はみてないから、どんなものなのかわからない。
入れた後（？）というか、今触ってみても天然の耳ｗとかわりない触感。
子供は今１４歳だけど、歪みとか変形とかなにもない。
成長時に変形するようなことがあれば、再手術するという説明はあったけど
まあそれはほとんどないという話だった。
両耳の上部分がめりこんでる状態だったんでその欠損部分に
人工軟骨を埋め込んで、耳の形をつくったかんじ。
手術自体は、全身麻酔で３時間くらいだったかな。
術後は耳の形がくずれないように、穴のあいたクッションみたいのを装着してすごしていた。
２週間入院だったよ。

あげます

耳の穴が二つあるっていう異常がなんていう病名か
分かりませんか？

ここで聞く前に今診て貰ってるお医者さんにキチンと話を聞いたらいいのでは。
異常だと思ったんなら病院に行ってるんでしょ。

>>86
いや、友達の子供がそうで、本人には聞きづらくて

興味本位の野次馬は引っ込んでればいいと思うよ。

>>88
別に興味本位じゃないよ。
今自分が妊娠中だからそれがどんな病気か知っておきたい。

つまり興味があるから聞きたいってこと？

ggrks

興味があるからというよりは我が子にも出ないかと心配だから。

ググっても分からなかったからここで聞いたんだけど、教えてはもらえないの？

難聴と小耳のかたあまりおられませんか？ 情報交換したいのですがおねがいします
うちの五年生がそうです。

やっと規制解除〜

耳のことは気にならなくなりました。

それより、
周りの子供は１か月で笑うようになってるとかで、
５０日目の我が子は大丈夫なのか、とても心配です。

>>94
たぶん周りの子も分かってなくて笑ってるだけだよ。
筋肉の運動みたいに。感情が伴わなきゃ笑いではない。

家の子も立ち耳。児童館でよそのお母さんに「猫が片耳立てるみたいでカワイイね」と言われた。
微妙な表現だなww

>>95さんが気にしてるのかどうかはわからないけど
気にしていてそういうこと言われたら嫌だな…。
外見なんて人それぞれなのに。
いちは左右形が違ってしかも立ち耳気味。
私は気にしてるから、耳が大きいね〜って言われるだけでも嫌だ。

>>96
気にしていたんだけど、96さんの言う通り外見は人それぞれ。
鼻の穴がでかくてゴリラみたいだねってバカにされる子もいれば
他人の子を、目が離れてて魚みたいって思う事もある。

けして言っちゃいけないことだけど言われない一生を送る方が難しいから
「恥ずかしくない、チャームポイントだ」って子供を肯定してあげてねってスーパーの清掃の方に言われたの。

私、けっこう話しかけられやすいんだけど、みんなそれぞれ親切で為になります。ありがとう。
ま、それくらい端から見ても立ち耳って事だねww
チラウラまじりでスマン。

このスレは荒れてなくていいね。
うちの子は変形はない感音性難聴なんだけど、
難聴スレはいくら立っても荒れるから残念。

子供の聾学校のお友達で、小耳症（完全にふさがってる）と
反対側も感音性難聴（中度）のお友達がいる。

電話は塞がってる耳の方が聞こえるらしい。
病院で穴を空ける相談もしたらしいけど、
平行バランスへの影響が考えられるということで、今は無理らしい。
耳介の手術は「そのうちに・・・」と言っていた。（今、小１）

まだ小さいお子さんの親御さんたち、
難聴児の育児は親子のコミュニケーションが最大の療育です。
どんな小さい事でも、いっぱい、その子に分る形で伝えてあげて
（身振り手振りでも、表情でも、大きな声でも、なんでもいいんです）
いっぱいコミュニケーションしてくださいね。

書き込みすくないね 盛り上げようよ

私生まれた時から小耳症。手術したけど穴がないから左耳は聞こえない。 今じゃ開きなおりつつあるけど過去の彼氏か今の旦那しかしらないし、女友達には言ったことすらないし、ずっと髪の毛も縛ったことない。
高校卒業するまでかなり気にしてた。
もちろん今でも気にしてるから風で髪の毛がそよぐすらいやだなー www

>>100
隠し通すことってできましたか？
体育で走ったりとか、プールの時間はどうしてましたか？

100
手術後はプラスチックでできたカバーをずっとつけてたし入退院して幼稚園から小学生まで出入りしてたし、なんなんだろー見せてと言われたことはあるけど見せてない。 そのカバーで色々言われたことあるし。
プールは１年位しかなかったし風吹くと手で髪の毛押さえるくせあったし。

中学からは入院もしてないからみんな忘れたかも？
ただよく耳遠いよねとか、髪の毛縛ればいいのにとか、切ればいいのにとか言われてたな。
ちなみに右耳は穴はあって聞こえるけど奇形だよね。かろうじて枠とたぶがあるくらいかな。

年とるまで悩むけどいつのまにか絶対忘れるから！
他人には言わなきゃいい。

頑張れみんな！！
と、いいつつ髪アップしてみたいな……

病気で髪の毛が抜けてしまったクラスメイトに合わせて男子全員も担任も丸坊主、女子もベリーショートにしてたって話が、複数のコピペブログで掲載されてた。
もし自分がこのクラスにいたらって考えると、とてもじゃないが美談とは思えないな。

>>103
高みの見物じゃーな

>>102
そうですか。なんとかなったみたいですね。
参考になりました。

>>93
私は28歳社会人で右耳が生まれつき小耳症で穴もふさがってます。手術4回しましたが、おそらく失敗したほうだと思います。新聞などで紹介される成功例を見て愕然としたことがあります。
しかし、本当に、本当に、特段の不自由もなく、素晴らしい友人や大切な恋人と出会い、暮らしています。親御さんは将来が心配だったりすると思いますが、何の心配もいらないです。
手術病院選びだけは、慎重に、、

９３じゃないけれど
>>106
ありがとう。
ここでコメントしてくれる若者はみんな優しいね。

>>103むか〜し三船美佳が主役の映画もあったね

今は耳のことなど忘れてきました。
子供の動作に一喜一憂する毎日で、ちゃんと成長するかのほうが心配です。
おヘソがピンポン玉みたいになってきた！(自然に治るらしいですが)。
産後２ヶ月目、やっと笑ってくれました！


皆さんのレス、勉強になります、毎日チェックしてます。
こちらは暖くなったら先生に診せにいくつもりです。

>>109
これからもっともっと可愛くなってくるよ！
２ヶ月だったら微笑む感じかな？
今もたまらなく可愛いと思うけど
声をたてて笑うようになったら、本当にたまらない可愛さですよ。

産後２カ月は、出産直後より奥さんに疲れが出てくるころだから
パパの出番が増えますね。

方耳の穴の下に小さな穴があいている。
小さなイボみたいのもある。

小さな穴の方に汚れがたまりやすくて、耳の穴の掃除もしにくい…
３歳になったら耳鼻科か形成外科行ってみよう。

>>110
レスどうもです。
小耳症は奇形だから、他にも合併症がないか心配なんですよね。
笑わないことも不安でした。
でもホントよく笑うようになってきました。
「ムニャムニャ」と意味不明なことを言って笑ってます！

難聴の方いらっしゃいますか？おたふくの予防接種はしたほうがいい？

て

小耳のかたいらっしゃいますか？

子供に熱があるので病院に行くと、
インフルエンザのかもしれないとのこと。
本日、子供と嫁が入院しました。

生後10日経った我が子の耳が気になります…
片方だけ生まれた瞬間から前に折れていたんです。出産の瞬間から嬉しさと不安な気持ちで交錯しております。
ネットで調べたらどうも折れ耳らしいですね。

今後の治療とかご指導して頂けたら幸いです。

>>117
このスレッドを最初から読んでみて。

耳の組織量にもよるから一概にはいえないけど
矯正だけで治る場合もあるよ。

家の子は両耳埋没で矯正したんだけど
始めたのが４ヵ月と遅めだったのと組織が小さかったから
他の子と比べるとちっちゃい耳だな〜という感想。

３ヶ月すぎると矯正具を外す知恵もつくし
暖かくなるとテーピングで湿疹になったりするので
なるべく早めに受診するのがいいよ・

先生によっては専門外で耳の奇形に詳しくないから
１ヶ月検診で小児科の先生に専門医を紹介してもらうといいかも？

左耳小耳性の5年男子の母。
この夏に、埼玉の病院で手術予定です。
入院は1ヶ月と聞いてるけど、その後登校とか、
日常生活が気にかかります。
どなたか、永田法の経験者の方いらっしゃいませんか？

息子は今サッカーをがんばっていてキーパです。
できたら続けてほしいけど…。

>>50
ここをブログやツイと勘違いしてない？
あなただけのスレじゃないんだよ？

>>119
経験者、つまり本人に聞きたいなら親御さん主体の育児板ではなく、

身体・健康板の
片側の耳が聞こえません
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1270812285/l50
（ここの65にて、手術法は不明ですが術後の学校生活やスポーツについて詳しく語られています）

ハンディ板の
【外見のみ？】　奇形スレ　【不自由あり？】
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1294500452/l50

で聞いたほうが早いかも。


俺が受けた手術の名称は不明。
代表的などの方法ともやり方や回数などが合わないが、永田法の術後の画像と俺の耳はよく似た仕上がりである。
とまあ素性の怪しい俺でよければ参考までに>>24後半を参照されたし。

最後の手術が小6の夏。
体育のドクターストップ期間は約半年。卒業までずっとだった。
中学からは普通にやってた。

とはいえ、スポーツに真剣に取り組んでる子にとってこのドクターストップは長すぎる期間と時期ではあります。
本人の意思を踏まえたうえで医師と相談するほかないですね。
ドラゴンボールのスカウターみたいなプロテクターがあればいいんですが。

>>24
あちらも覗いてみました。
いろいろな意見参考になりました。
個人差は大きいようですね。
手術はドクターにお任せとして、親として心のフォローが心配ですが
いろいろ参考にさせていただきます。
ありがとうございました。

http://ime.k2y.info/ime.cgi?m-bj.com/member.php

>>120
誰もレスしないから保守のつもりだったんですけど。
特異な病気だから絶対数が少ないし、
毎日何かあるわけじゃない。

でも、不愉快なら保守やめます。

>>124
保守しましょう。　あなたと全く同じ境遇です。

>>125
禿同！

>>１２４
あまり気にしないで保守していこうよ。
５０の赤ちゃん誕生前からこのスレにいる者としては
親戚の子の報告みたいで好きだったんだけど。。

ところで、奥さんとお子さんのインフルエンザは良くなりましたか？
そろそろ耳の治療方針を決めたころでしょうか？

家の子（両耳埋没）は１歳になりました。
たまに片方がめり込むこともあったり
耳に髪がかけれるか微妙ですが…（髪の量の問題かも？）
湿疹が酷かった耳も、皮膚が強くなったのか以前より荒れなくなりました。

片方難聴の方いないかな？

少ない

いるよﾉｼ
でも、2歳児なので、参考になる意見を言える自信がない…

130さん
うちも片耳が難聴ですがまだ5ヶ月なので教えていただけませんか？

不便さはありますか？
気を付けること、意識することや働きかけることを教えていただけませんか？

お久しぶりです、気にせず、保守していきますね。

我が子は半年になりますが、耳のことより、きちんと育ってくれるかのほうが心配です。
小さいお子さんが病気や事故で亡くなるというニュースを見ると、本当に悲しいです。


ＧＷにでも埼玉に行こうと考えてましたが、放射能云々で嫁が行きたがりません。

>>131さん
>>130です。
＞不便さはありますか？
ウチの子は、片耳の不便さは今のところないと思います。
雑音の中でも、ある程度必要な音を拾えているような印象もあります。
聞こえない側の耳から話しかけてしまうこともしばしばですが、
特にどうということもないように見えます。

＞気を付けること、意識することや働きかけること
今のところ、家族が普段気を付けることってあまりないような気がします。
病院にきちんとかかることくらいですかね。
ウチの場合は、病院などに恵まれ、頭部MRI・CT撮影、染色体異常の検査、
耳に障害がある人専門の耳鼻科で半年に一度の聴覚検査などを
しています。病院では、残された片耳の聴力を定期的に検査していくよう
指導されています。

もっと大きくなったら、なれない職業があること（警察・消防・自衛官・
パイロットなど）があるし、向かない職業もあるだろうけど、
でもほかにやれることもあるよと教えていけたらいいなぁと思っています。

ただウチの場合、片耳の事よりも、言葉などが遅い事が今とても心配ですorz
片耳のせいではないと思いますが。

>>132（>>50）さん
埼玉は、例のあの病院ですか？ウチも小耳症なので行きました。
埼玉が怖いということは、少なくとも関東ではないんでしょうね。
私が行った時は、午後イチが初診の人の説明時間になっていたみたいで、
ほかのもう一組の家族と一緒に説明を受けました。（2時間以上かかった
記憶が…）行く前に電話で問い合わせた方がいいかも知れません。
あと、もしお近くに空港があるなら、札幌という選択肢もあるかも…です。
ウチはそちらも受診しましたよ。

ご親切にありがとうございます。うちもこれからCTをやると思いますがどんな異常を見つける検査でしょうか？
あと難聴といっても全く聞こえないのですか？それとも少しは聞こえるのですか？

うちは片耳が副耳と小耳症と難聴でした。

>>134
CTをやる予定なんですね。私はよく分からないのですが、CTは骨などの固い組織を
診るのだと思います。耳小骨とかですかね。
ウチの場合は、小児神経科の先生の指示での撮影だったので、MRIで軟部組織を
撮影して、脳に損傷がないのを確認してもらえたのが良かったです。
（ウチは言葉が遅い子なので、役に立ちました。）
それで、このデータは耳鼻科に送ってもらえました。

今思えば…なんですが、CTはそれなりに被曝するし、
6か月の乳児だったので、今だったら拒否してたかも…です。
原発事故以来、ちょっと怖くなってしまいました。

難聴は、ABRという聴覚検査で70dBと言われたので、全く聞こえない訳では
ないと思います。外耳道閉鎖でも、内耳は正常なので、骨導の聴力はあると
思います。
ただ、検査を見ていた感じでは、ヘッドホンからカチカチという
音が漏れていて、反対の耳で拾った可能性もあるのでは…との疑問もありますが。

ご親切にありがとうございました！恐れ入ります。お互いに頑張りましょう。

9才の息子。
片耳のみ耳介の変形があります。
ネットで調べたところスタール耳のようです。
日常生活(マスクや眼鏡の着用)は支障がありません。
あくまでも外見だけの問題ではありますが、年齢と共に本人も気にするようになり、色々と検索するうちにこちらに辿り着きました。

既にこちらでも取り上げられていますが、埼玉の病院はどんな感じですか?
軽度の場合は、例え先天性奇形でも保険適用にならない場合もあるのでしょうか?
自費診療で治療受けられた方、いらっしゃいますか?

>>7です。
先日、耳介形成術の手術を受けてから２年経過したので
経過報告に行ってきました。
戻りもなく、とりあえず通院等は終了となりました。
ここまでくるのは正直長かった気がします。

>>137さん。
埼玉の病院ではないのですが・・・
形成不全で手術を受けましたが、ＪＡのこども共済は適用外でした。
もちろん通院入院の分は適用でしたが、手術に関する事はダメでした。
理由は「ざっくり言うと美容整形と同じ」というものでした。
ＣＯＯＰの共済はＯＫでした。

小耳症の方お願いします

不便なことありますか？教えてください いじめられませんか？心配です。お願いします

それでいじめられた事はないです
でも私の場合髪を耳にかけたりせず下ろしてたから
あまり注目されなかったのかもしれない
139は男性ですか？

ありがとうございます。男性です。片方 小耳症です。不便なことや聴力はいかがですか？すみません

聴力検査では少し聞こえにくい程度でした。
左だけよく聞こえるので、人込みとかにぎやかな所で話しかけられた時は
相手が喋っている方に左耳を向けて(体勢を変えて)聞いています。
補聴器を右に付ければもっと快適なのかもしれないんですが、
以前耳鳴りの原因になった事があるのと、静かな場所では不便を感じないので
今は手術も考えていなくて、たまに主治医の診察を受ける程度です。
軽症の例ですいません。

ご親切にありがとうございます！お互いに頑張っていきましょうね

>>139
この24のコテハンでちょくちょく語ってる小耳症当事者です。
俺のレスや>>121のリンク先が参考になるかと。

不便なことといったらマスクや眼鏡がかけづらいこと。
手術するまで眼鏡の世話になってないからなんともいえないけど、俺が手術で入院してたとき同じく耳の手術で入院してたメガネ君は、左右のつるの先にバンドをつけて首の後ろに回すようにして止めていた。
俺の場合、奇形側の耳は完全な聾、音というより振動という形でならかすかに感じる。

でも手術で入院中に会った他の小耳の中には本当に耳たぶの奇形のみで普通に聞こえる人もいた。

俺は補聴器で補うのはあきらめてるけど、体勢を変えるといった対策は>>142さんと一緒。

マスクやめがねは確かにかけづらい

息子は、片耳小耳ですが今までいじめにはあいませんでしたよ。
学校も、体育も遊びもみんなと一緒です。
入学当時、担任からほかのクラスメイトへの説明を進められましたが
大げさにしてほしくなくて、断りました。
知ってる子は知ってるけど、今でも知らない子はいると思います。
ただ、もうすぐ手術なので、長期休みはいるし、戻れば丸坊主なんで
さすがにクラスへの説明おねがしいました。

小耳はいじめられますか？悩みます

こどもはまだ１歳だけど
外見などでいじめる人はそれまでの人なのだから
相手にしない・かわしかたなどをしっかり教えようと思ってるよ。

片耳が難聴という事は幼稚園や学校の報告書には
書いてきたけど、今まで特別扱いの必要はなかった。
普通の学生です。

初めて子供の耳を見た人の反応は色々だったけど、それなりに分かってもらって
きたし、子供が説明する前に友達がフォローしてくれる事もあったらしい。
小学校低学年の頃は「痛くないの？」と質問されることが多かったみたい。

耳に興味をもたれるのは最初だけ。
羨ましい位に青春を謳歌してますよ。

お久しぶりです。

どなたか教えて欲しいのですが、
札幌のＹ先生と永田法の違いは何でしょうか？

>>150
難しい質問ですね〜ｗ。医師でも答えるのは難しそうな気がします。
どちらの先生も、初診では1時間以上かけて説明してくれる方々ですので。
でも、イニシャルが出てくるということはある程度の事はお調べになっていると
思います。

とりあえずＮ先生のブログとＹ先生の小耳症相談室をざっと見て、疑問点をまとめてから
質問してはいかがでしょうか。その方がレスがつく気がします。

１５１さん
レスありがとうございます。
埼玉の病院には行きました。
Ｙ先生のサイトも一通り目を通しました。永田法に言及されてるコメントもありますね。
メールで問い合わせすれば解決するかもしれませんが、
患者の視点からはどうなのかな、と思いました。

この夏休み手術してる子いるかな？

耳の軟骨再生のニュースありましたね

>>154　これかな？耳の複雑な形も再現できればいいんだけどな。

http://www.47news.jp/CN/201108/CN2011080801000684.html

耳から幹細胞、軟骨を再生　顔面の変形治療に応用も

　人間の耳の軟骨膜にある幹細胞をもとに再生した軟骨（横浜市立大提供）
　人間の耳の軟骨を覆っている膜の中に、軟骨などのもとになる幹細胞が
あるのを発見したと、横浜市立大の谷口英樹教授らの研究グループが８日付の
米科学アカデミー紀要電子版に発表した。この幹細胞を培養してつくった
軟骨細胞を使い、奇形や交通事故で変形した顔面の治療などへの応用を目指すという。

　現在、顔の変形の治療では主に、肋骨の端にある肋軟骨を取り出して移植する
大掛かりな手術が行われている。グループによると、今回見つけた幹細胞は
耳の裏を１センチ四方そぎ取るだけで採取できる。つくった軟骨細胞は注射器で
患部に注入でき、軟骨の形は長期間維持されるとしている。

小さい耳いじめられますか？片方小さい。

小学生の頃、立ち耳の男子がいてｷﾓかったからよくサル！サル！ってからかったなぁ

>>156
からかわれる事はあると思うけど
いじめに発展しないような対処法を親子で考えると良いと思うよ。

片方が小さい場合、どんな手術になるのですか？

>>159
どう小さいかをもっと詳しく言わないとわからないんじゃ？

手術をしない選択をする人は何割位いるんだろう。

ﾉｼ
手術しないまま36歳まで生きてきたよ。
私の場合は左耳が小耳で鼓膜も機能していない。
小さい頃に病院で検査して、形を整えることはできるけど
聴力は戻りません、って言われた（当時小学1、2年生くらいかな）

ちなみに姉も小耳で（こちらは右）手術した。
姉の方は聴力が少々あったようで、形を整えるっつーか
鼓膜への通り道を作った感じの手術だったらしい。
なので形は前よりマシだけどキレイな耳ではない。
聴力も人の半分くらいにしかならなかった。

ま、その失敗？を踏まえて私の手術はやめにしたらしいのね。
30年前だと形成術もそこまで進んでなかっただろうし、
全身麻酔してまでする手術だとは思えなかった、と母談。

長すぎるから分ける。

ここでよく談義になる「いじめられるか」だけど
私はいじめられなかった。
バレないように…とは思ってたけど。
特別耳を隠して生活はしていなかったけど
なるべく友達とかの左にいるようにしたり。
（左から話しかけられても聞こえないから）

「耳小さいね」って言われたら
「生まれつきなんだ、聞こえないんだよ」って
カミングアウトしてきた。
それで「えーキモいー」とか「それって障害？」とか
言われた事がなかったのは友人に恵まれていたのかも。

何か私の経験でお役に立ちそうなら
記憶をたどってお答えできると思います。

>>162
貴重なご意見ありがたいです

>>162
本当にありがとう。
ご両親は耳について、どのように接していましたか？

幼稚園ぐらいになったら自分で気付くのか
親の方から「耳が小さいけど、気にしないでね」とか言った方がいいのか
まだ２歳前なんだけど迷ってます。

お礼なんてトンデモございませんｗ

両親の反応…特にありません。
病院に連れて行ったのだから、親としてはどうにか
してやりたかったんだろうけど。
その病院帰りに「何もできないねぇ」と悲しそうにしていた
記憶が残ってるから、私自身がこれ以上親に対して耳の話は
しない方がいいのかな、と思ってたんだと思う。

>>165
聴力のあるなしに関わらず、物事をある程度理解できる年齢に
なったら教えてあげて欲しいと思います。

耳が小さいのも聞こえないのもひとつの個性。

聞こえない側が少し注意不足になってしまうので
（どうしても感覚が鈍くなるのです）
そこは本人が気をつけて生活する必要があります。

親御さんはいずれ一人で行動していくお子さんに
その部分を重点的に教えていただきたいな、と思います。

>>166
すごく参考になったよ。
小さな耳も親にとったら愛おしいのだけど
物心ついた頃には話すようにします。

物事をしっかり考えれる子になるように
しっかりサポートしていきたいと思います。

誰か手術した人で凝りが気になる人いないかな？？
頭、首、肩あたり。

両耳の外耳道閉鎖です。
15年前に、耳の形を作る形成手術を無理やりさせられました。
私は手術なんかしなくてもこのままの形で好いと言ったのですが、両親は全く耳を傾けてくれませんでした。
手術後、軽い顔面神経麻痺となりました。

少し険しい顔つきになってしまい、すごく後悔しています。

両耳の外耳道閉鎖のお子さんをもつ親御さんたちへ
耳の形成手術をなさる歳は、お子さんとじっくり話し合ってください。
手術を受けるのはあなたではなく、子供です。
今すぐにしなくてはならない手術ではないので、その点を心にとどめておいてほしいです。

>>169さんは、手術後の耳の形には満足していないのでしょうか？
顔面神経麻痺にもなってしまったとのことですが、そんなことも
あるんですね。

うちの子（幼児）は片耳の外耳道閉鎖で、先天性の顔面神経麻痺もあります。
これからどうしていくか、子供とよく話し合わなくてはいけませんね…

稀な例でしょうが、小耳症の耳介形成手術の１回目-肋軟骨を取り出すためにかけた全身麻酔から覚めず、危うく命を落とすところだったそうです。
自分は大人になって、無理して堅い耳を作らなくてもよかったんじゃないかと思った方なので、親御さんは手術適齢期になったお子さんと十分に話し合って決めていただければと思います。

右耳外耳耳閉鎖で中1･2･3と３回手術した３８歳の既婚♂です
手術してもらった事は感謝してますが、時期が悪かった

中１の４月２０日前後に１回目の手術
まだ授業がそんなに進まないだろうから、
入院するにはいいだろうとの親の判断
クラスメートから寄せ書きもらったけれどお互いが「誰？」状態
５月後半に退院してクラスに戻ったがなかなか馴染めず
耳当て？ヘッドカバー？も蒸れるし不格好だしでますます殻に閉じこもる
幸いイジメられまではしなかったが、とにかく人目が嫌でしょうがなかった

中３はクラスメートにも恵まれ、
最初に耳の事をカミングアウトした事もあり、楽しく過ごす事が出来た
この１年がなかったらずっと殻に閉じこもったままだったと思う

手術を受けさせる親御さんへ
親の思うタイミングと子供の思うタイミング、
きちんと話し合ってあげてくださいまし

>>171
全身麻酔のリスクもやっぱりあるんですね…。
手術自体、親は良かれと思っても、子供は希望してないということも
あり得ますよね。
10歳くらいの時点で、子供も手術に対する意志が固まっていればいいのですが、
難しい問題ですよね。

>>172
小耳症でも結婚されたということですね。とても心強いです。
某施設では、春・夏・冬休みに手術が集中しているみたいですが、
クラス替えのない年ならいいかもしれませんが、子供によっては
年度の初めには時期がかぶらないようにした方がいいのかもしれませんね。

カミングアウトも色々と難しい問題ですよね。手術で学校を休むことが
あれば、かえって言いやすいのかもと思ったりもしますが…。

お二人とも、貴重な体験談ありがとうございました。
また色々と聞かせてください。

>>171
メガネ使用の有無と、イジメを受けたかどうか、あと性別（女性なら髪で隠すことの抵抗は少ないと思われる）の違いによっても、耳介形成手術への見解は変わってくるかも。

形成手術を受けた方に質問なんですが、
手術後に顔面神経麻痺になった方はいますか？

自分は左の眉毛が上がらなくなり、顔の表情が険しくなってしまったのですが。
自分だけでしょうか？

また手術後入院中に、円形脱毛症にもなり、10年近くたっていますがいまだに治っていません。
同じような後遺症がある方がいらっしゃれば、ご意見伺いたいです。

>>175さん、
そういえば、同時期に入院通院をしていた患者さんの中には片方の口の端が引き攣っている人も数人いました。手術前からなのか…。
すみません。子供の頃なので詳しくは聞いていません。

私は顔面ではないのですが…皮膚を採取した太腿の付け根は、左右共に30年近く経った今も感覚がありません。

手術報告していただいてる方にお聞ききしたいですが、
Ｎ先生、Ｙ先生の病院でしょうか？

>>176 です
昔は第一人者と言われていたＴ教授の手術です。

176さん
レスどうもでした。

しかし某先生は十年後は七十歳。現役続けてて欲しいです。緻密な造形はできるのだろうか。

内科医の日野原先生は今でも難しい手術されてるんなら素晴らしいですね！

>>175
自分には顔面神経麻痺等の症状はありません
手術痕には髪の毛が生えないのがイヤといえばイヤですね
３８歳にもなって髪の毛全体の活気がなくなってきた昨今、
髪の生えない部分があるのは大きな痛手です
心の叫び：「ハゲじゃない、生えないんだ！」

あと肋軟骨をとった右胸下部が少しエグレてるので、
４歳の娘に「パパ、右胸だけおっぱいがおかあさんといっしょ」とか言われます

>>177
当方は当時、広島大学付属病院におられた先生（名前失念）か、
入院した中電病院の先生（こちらも名前失念）に執刀していただきました
有名な先生ではないと思いますが、手術・形成技術ともに現在不満はありません
なので名医でなくとも問題はないかと・・

>>180
確かに肋軟骨を取った後はへこんでしまってますね。左右で全然違います。
あまり気にしてなくても周りから毎回「どうしたの？」と尋ねられるのは正直面倒でした。

ここは育児板なので、親御さんではなく耳問題の当事者が語り続けるのは問題かも。
続きはこちらでやりません？

【外見のみ？】　奇形スレ　【不自由あり？】
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1294500452/l50

過疎スレだから、ここでもいいんじゃない？
そもそも絶対数が少ないんだし

親の立場からすると、参考になってありがたいですよ。

でも、スレによって語りやすさとかありますもんね。
移動されても、たまには覗いて
子供たちの先輩として書き込んでくれたら嬉しいです。

私は右耳が小耳症です。右の聴力はゼロです。そのため、右側から話し掛けられると、
ほとんど聞き取れません。「何か喋ってるなぁ」としかわからないんです。
他には、音源の方向がわからない事があります。
困っている症状は、みなさん、それぞれなんでしょうね。

>>185さん
うちの子も右耳小耳症です。
右側から話しかけられると聞き取れないとのことですが、距離は関係ありますか？
子は3歳なのですが、2人羽織状態で右手で作業させる時など
（例えばはさみとか）どうしても右耳に話しかけることが多くなってしまいます。
それとも遠い右側からの時が聞こえにくいのですか？

あと、少し前に片耳聾のスレで話題になった論文で、右耳が聞こえないと言葉が
遅れたりすることがあるという内容のものがあったのですが、幼少の頃
そういうことがあったりしましたか？
その論文↓
http://s-ir.sap.hokkyodai.ac.jp/dspace/bitstream/123456789/381/1/56-1-kyoiku-16.pdf

耳鼻科でも質問したのですが、医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと
一蹴されてしまいました。
実際ウチの子は言葉が遅いので色々と心配です。

>>186
ちょくちょく語ってる>24ですが、
近いからこそ死角になる。遠いと音や声が他のものに反射して健聴側の耳にも入ってくる。（あくまでも俺の場合）
近い場合はそれなりに声を小さくしてしまうから健聴側まで届かない。けど距離を取ってそれ相応の声量にしたら失聴側と健聴側での違いが無くなるってのもあるかも。

２人羽織状態だと聴きとりづらいでしょうね。

>医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと一蹴されてしまいました。
片方だけでも健聴なら問題ないって認識が一般には根強いし、なまじ両耳アウトの人を多く知る人なら尚更そういう認識になってしまうでしょうね。
俺自身は言葉が遅いといったことは…あったのかな？　見た目にばかりとらわれててそこらへん無頓着だったような。
今度機会あったら親に聞いてみます。

で、聞いてみたわけだが…特に遅いといったことはなかったそうな。

言葉の遅れは健聴でも起こりうる単純な個人差と割り切って、大らかに捉えていたほうがよいかもしれません。
失聴側からの呼びかけが聴きとりづらいだけであり、普通に色々な人と交流を持てていれば大丈夫…のはず。

ついでに２人羽織状態について聞いてみたが、そもそもそうやって物事教えるような場面が全然なく、なんでも自己流で押し通していたそうな。
そんな我の強さゆえのエピソードを延々と語られました。

>>186です。
24さん、いつもありがたい助言をありがとうございます。先輩小耳症の方の
お話を聞けるのは本当に参考になります。

＞近いからこそ死角になる。
これは盲点でした。小耳症側から話しかけてもそれなりに反応して見えたので
あまり気にしていませんでした。なんとか健聴側から話しかけるようにしたいと
思います。

食事の時も、子が右利きなので子の右側（というか右斜め前）に座って
食事の補助をしたりするのですが、右小耳症なので、聞きづらいかも知れませんね。
でも、これは位置を変えようがないかな？

＞言葉の遅れは健聴でも起こりうる単純な個人差と割り切って、
＞大らかに捉えていたほうがよいかもしれません。

うちは、家族に言葉が遅かった者もおり（しかも右耳がほんの少しだけ聞こえが悪い）、
本当にそうしたいのですが、今は言葉に遅れなどがあるとすぐ療育とか自閉とかと
結び付けられてしまうのです。
片耳のせいで言葉が遅れていると説明できるなら救いになったのですが…。

とりあえず出来る範囲で健聴側から声掛けをするようにしていきたいと
思います。
わざわざ家族の方に色々と聞いていただいて、本当にありがとうございました。

>>189
あくまでも自分の場合はこう、というだけなんで、話半分程度に見ておく程度で宜しいかと。
聴力や気質といった個人差も重要な要素になってきますんで。

＞近いからこそ死角になる。
これもあくまでも一考察でして、鵜呑みにはしないほうがよいかと。

＞子の右側（というか右斜め前）
このくらいならあまり問題はないと思います。
死角は真横なんで。
だから２人羽織状態で助言しながら何か動作を教えるときが難しくなってきますね。
２人羽織はあきらめ真正面から話しかけながら動作も教えるか、まず真正面から口頭での説明や簡単な手本を示すなどして、本格的に二人羽織で動作を教えるときは言葉は最低限にとどめ動作のみに集中させるとよいかも。

ただ、
＞健聴側から声掛けをするようにしていきたいと
これはどうかと。
確かにそうしてくれると助かるんですが、身体の不備でそういったレベルの配慮があると助かると言った人はいくらでもいるんで、キリが無くなってしまうと思うんです。
詳細は>>61参照。

＞小耳症側から話しかけてもそれなりに反応して見えたので
このレベルであれば尚更です。
恐らく、何か言ったのはわかるけどなんて言ったか聞き取れない、という状況がたまにあると思います。
これならば、自分から聞き取りやすい位置に移動するなり向きを変えるなりしてから聞き返せばよいのですから。
スペースの問題から相手の協力が必要になる場合もありますが、それも頼み方や説明の仕方が重要になってきます。
聞き返しや場所を代わってもらうにしても、障害によるものとはいえ自分の都合で相手を煩わせてしまっていることを踏まえれば自然と謝罪や感謝の言葉が出てきます。
こういった位置取りや、相手の感情を害さない説明や依頼の仕方の習得は人間関係を築いていく上で重要な能力になっていくと思います。
私の場合は親が特に配慮しなかったからこそすんなりと習慣がつき、失聴側から話しかけられても別に気にせず対応してますが、なまじ家庭では楽させてやろうなんて考え配慮していたら、それが無い外の世界でブレが生ずるかも。

ハンディ板の片耳スレでは、失聴側から話しかけてくる人を冷たいと認識する発言をたまに見かけます。
中には、健聴側から話しかけてくれる理解者とだけ交流するといった具合に配慮を踏み絵にする強烈な人もいました。
ホラか他の問題で荒れていただけだと思いたいのですが、幼いうちから配慮を当たり前のように受けていたらああなってしまうかもしれません。


この前飲み会がありました。
片耳の人にとっては悩みのタネのようですが、私は積極的に酌に回るとか、トイレで席を立ったついでに聞き取りやすい位置にいる普段接する機会のない人に話しかけるなどして難なく交流を深めました。
ざわついてるからこそ多少の聞き返しや聞き違いはお互い様ということになるし、酔ってるからという言い訳も成り立ちますw

24さん
186・189です。

やはり真横は死角ですか。普段両耳で生活していると、音は回り込んでくるもの
だという感覚なので、もっと意識改革をしなければならないんでしょうね。
小耳症の人は、感音性の人と比べて聴覚で困っているイメージがあまりなかった
のですが、やはり聞きにくさはあるんですね。

親の配慮については、対応が分かれるところかもしれませんね。
24さんは親の配慮はなかったのに、位置の工夫、謝罪や感謝の言葉、説明や
依頼の仕方などを身につけることが出来たんですね。すごいなぁ。
私は、24さんがおっしゃったスキルは教えてでも身につけさせたいですｗ

24さんは子供の頃から、やはり片耳では聞きにくいと気づかれていたのですか？
片耳のスレを見ていると、就職して初めて壁にぶち当たった感じの方も
多いように見受けられたので。

子（3歳）が先日、聴覚検査をしてもらったのですが、言語聴覚士が口元を
手で隠して無声音で「くつ」「ぞう」などど言ったものを聞き取れず、
別の絵カードを取っていました。有声音の時は正しくできたので、
やはり両耳健聴の人より聞きにくさがあるんだと実感しました。

それにしても24さんは、片耳を補って余りあるコミュ力があるんでしょうね。
本当にスゴイなぁと思います。

〈このスレの住人の方へ〉
聴覚の話が多く、少々スレ違い気味かもしれませんが、どうぞお許し下さい。
なかなか小耳症本人さんに聞ける機会がないので…。

24さんのように“スゴイ”人もいるんでしょうが、
反面、不自由さ故にネガティブになる人も相当数いるかと

私は出来る限り、飲み会及び会合には参加したくない
話が全く聞こえないので神経を使う
それに加えて、聞こえやすい場所に移動するという苦労を
なんでこちらが負わねばならんのかといつも思う

４、５人程度の語り合いはよくする
けれど大人数のバカ騒ぎの場だけは、いつまでたっても馴染めない

私の周りには理解者も無理解者もおりません
過去も現在も
妻も子供もおりますが特に配慮してもらう事も、させる事もありません
ただただ、大勢の場が苦手なのです

息子が右耳小耳症、外耳道閉鎖です。
ＪＡの子ども共済なら入れる、と
小耳症の親御さんから聞き
喜んだのも束の間。
審査の結果、断られました。
手術を受けた後なら入れるとの事。

県によって審査基準違うのかな？？

>>193さんのような方もいらっしゃいますよね。
やはり相当な雑音がある中での聞き取りは、かなり大変なんでしょうか？

193さんも小耳症ということでよろしいんでしょうか？
ご結婚もして、お子さんもいらっしゃるということで、小耳症の子の母としては
とても心強いです。

周囲の方は、特に配慮することもされることもないということと、
4〜5人の語り合いはよくするということは、少人数なら
いたって普通の状態でいられるということなんでしょうか？

ウチの子がどのように育つかは分かりませんが、24さんのように自分の
ハンディを補う努力をすることもできるし、193さんのように、
苦手なものは苦手と言ってもいいし、本人が無理をせずに
いられるように少しでも導けたらいいなぁと思います。
本当に、貴重なご意見をありがとうございました。

>>192
>音は回り込んでくるものだという感覚
もちろんこれはあります。
ただ、遠くから語りかける声量での話で、近くで語りかけるときの声量だと届かないってことだと思います。


>意識改革
お子さんが何か泣き言を言った時、両耳アウトの人や手帳が交付されるレベルの障害者を引き合いに出して非難したりしなければ別によいと思います。
方向性の違う苦労がありますから。


>感音性の人と比べて聴覚で困っているイメージがあまりなかった
そもそも見た目のみの問題で、小耳側も聴力に影響が出ないケースがあるようですし。
それに片方だけでも聞こえるなら何とかできる要素はたくさんありますから。
ただ、それゆえにどういう苦労があるか、実態がなかなか伝わらないってのはあります。


>位置の工夫、謝罪や感謝の言葉、説明や依頼の仕方などを身につけることが出来た
親だけではなく、職場の上司からも少々突き放されていたり後輩の指導で苦労したからってのもあります。

人の入れ替わりが多いし外部のエラい人が視察に来ることも多いので、いちいち理解を求めていられない。
説明が冗長だとそれだけで不快に思われる。
自分が息する感覚でやってることをいざ人に教えようとすると、肝心な要素がすっぽ抜けてしまい全然伝わらないことがある。
立場が違うと常識と思ってるものもガラリと違ってくる。

といった事情がありましたから。
子供のうちから社会人向けの処世術を叩きこむのもどうかと思いますw
子供の社会なりの周囲への気配り、そのうえで個人的な事情とどう折り合いをつけていくか。
親子でじっくりと考えて答えを出していくのもよい勉強になるかも。

>就職して初めて壁にぶち当たった感じの方
私もそうです。
子供の頃は外見に対するイジメの対象になることのほうがインパクト強かったからかも。
あと、
女子供の声は聞き取りやすい（自分の場合）、逆に、声変わりした男性の声は比較的聞き取りづらい。だから大人の男性と接する機会が増えれば聞き取りにくく思うことも多くなる。
親しい相手との会話は喋り方のクセを掴んでいるので脳内補完しやすい。逆に、初対面の相手とは会話の蓄積が少ないので補完しにくい。
仕事や土地が変われば、専門用語や方言の問題から未知の単語が多くなる。
仕事である以上は責任があるので、聞き違いがより問題視されるため、増えたと錯覚する。
といった問題が考えられます。

コミュ力というよりも、公私ともにビジネスライクに物事を考えてるだけかと。
あまり友達いないし独身だしorz

というわけで>>193さんのほうが凄いです。

ただ、
>聞こえやすい場所に移動するという苦労
協力求めたなら相手がその苦労をする、ということなんで、私は自分が移動することを特になんとも思わなかったりします。
人それぞれだと実感です。

24さん
>>192です。いつも遅レスですみませんorz
いつも丁寧に色々答えてくださって、ありがとうございます。
片耳も奥が深いなぁ…と思いました。
本人の性格や、学校の雰囲気なんかでも、注意点が変化するかも知れませんね。

見た目の問題は、うちの子の場合、耳の形は変形してはいるもののある程度
あるので、耳なし〜と言われることは多分ないのでしょうが、顔面神経麻痺が
あるので、表情が左右非対称なのが気になります。
イジメなどは学校の雰囲気によるんでしょうかね？恐いです。

＞女子供の声は聞き取りやすい（自分の場合）、逆に、声変わりした
＞男性の声は比較的聞き取りづらい。

音域によって聞き取りにくい部分があるんですね。正直、小耳症には関係ない
ことだと思っていたので驚きです。

やっぱり本人さんのお話は経験に基づくものなのでとても参考になります。
本当にありがとうございます。

レスするのに気を遣いますよね。

人によって症状の軽重は違うから、
「ウチの子は〜だ」
とか駄目でしょ

だから将来への心配についてしかレスできない

片側小耳症の者です。手術して18年位経過しました。
耳介形成手術はできるならばやらない方がいいと私は思います。
と言いますのも、毎日の耳のケア（石鹸で洗う）が意外と大変だからです。
しっかりとケアをしないと肋軟骨が露出します。
そのため旅行の場合、家と異なった環境であり簡単なケアしか出来ませんのでケアの事ばかりに気が行ってしまい、純粋に旅行を楽しむという気にはあまりなれません。
また、骨折等により長期入院となった際の耳のケアはどうなってしまうのかと懸念しています。
他人に行ってもらうという方法もありますが、普段ケアに慣れていない人がどれだけ正確に洗う事が出来るのかという疑問があります。
もし親御さんが器用に行えたとしても本人が大人になって両親が他界してしまった後は誰に行ってもらうのかという問題もあります。
あとケアを怠らなくてもワイヤーが露出してきます。
また、衝撃により骨折する可能性もあるので日々とても用心し、臆病になります。
眼鏡とマスクがかけられるのは利点ですが、それ以上の代償の方が大きいです。
球技や柔道は当然できませんし、フルフェイスのヘルメットだって被れません。

素人の私が今後期待するのは、義手等を制作している会社が正常な側の耳をレーザースキャンし反転させたデータに基づき完全に対称的な形の義耳を制作する。
そして医師が耳のあるべき位置を平らにし、皮下に磁石か何かを入れ、義耳を装着する。
想像ですが、このような形が最もリスクの少ない無難な方法だと思います。
このような意見は耳介形成手術に命をかけている医師には到底理解出来ない事だと思いますが、手術を受けた私の素直な感想は以上のようになります。
手術を受けた後のとても大事なデメリットは、耳のワイヤーのためMRIが受けられない事です。
これは将来的に何か検査をしなければならなくなった際、幾らか支障が出てくると思います。
例えば本人が意識を失っている間に勝手にMRIを撮られてしまったら大変な事になります。
また、幾らかのデメリットとして、肋軟骨を取るので胸部が左右不均衡になり上半身裸になった際に見かけがとても悪くなります。
あと軟骨を取った胸部に何かが少し強く当たったり押さえられたりすると痛いです。
追加で、手術で側頭の血管をいじるためか、冬場に寒い所にいると側頭がとても痛みます。

耳介形成手術を行った事や片側が難聴だという事は成人になって仕事を選ぶ際に少なくとも制限が出てくる場合があります。
そういう問題も予測しながら勉学等を頑張り、あまり耳が問題とならない仕事に就くという方法もあるので、このような事を見越して教育・成長なさっていくのならあまり大きな問題とならない気がします。

>>200
うーむ。私の場合はそんなケアを意識することなかったがなー。
風呂入る時に確かに自分で耳は洗うけど、頭や体洗う延長であってケアなんて大げさには捉えてなかった。
ワイヤーなんて入ってないし。
それで不都合は無し。

胸部から軟骨とるというのは同じだけど、左右不均衡と指摘されたのはレントゲン撮った時ぐらい。
普通は傷口そのものに注意が向かう模様…というより、普通の人は他人の体の傷跡を気にしない。
そもそも、そういうのをマジマジと見るのは失礼という感覚が巷では定着してる模様。
温泉とか銭湯によく行くけど、凝視されたり話題にされたことはないです。
スポーツに対するドクターストップは術後患部が固まるまでの数ヶ月間だけで、成人してからは普通にフルフェイスのメット被ってバイクにも乗ってた。
痛みに関する諸症状も私はないです。ダイエットの一環で腹筋が日課だったりするし。

個人差か、受けた術法が違う模様。
私はもっと前、もう２０年以上前に手術受けた。
もっといい技術ができてると思ったんだが。

>>202
レスありがとうございます。
私は小耳症の件に関して、自分が抱えているデメリットを掘り下げて書くのはあまり気分の良い事では無いのですが、これから手術を受けようかと検討されている方々への参考意見として記載致しました。
医師は手術後の日常生活におけるトラブル等に関するデメリットの事実を全て説明してくださるとは限りませんので私がこれまで経験してきた本当の事を記載しておきたかったので記載しました。

>>202さんがおっしゃっているように>>202さんの手術の形式はおそらく私と異なるものだと思います。
また、同じ手術形式でももちろん個人差はあると私も思っています。

あｓ

お二人とも、体験談ありがとうございました。
子供が生まれて数か月後に発見したこのスレ、とても助けられています。

>>205
>>200です。こんにちは。はじめまして。
私の記載も参考にしていただき、書いた甲斐がありとても嬉しく思います。
>>200でも記載致しましたが、片側の聴力が無いというのは仕事を行う上で何も不便が無いという職種はあまり無いと思います。
そのような中で、耳介形成手術をしてしまうと手術した耳へ衝撃が加わる事に関してとても気を付けないといけません。そのため、簡単に申し上げますと大体ホワイトカラーな仕事に限られてしまいます。

お子さんが小さい時期に耳の形でいじめられるかもしれないという事に関してご心配をされる親御さんの記載をネットでよく目にしますが、それよりもお子さんが成人して就職をして独り立ちしていく際の事に比重を置いた方がよっぽど発展的だと心から思います。
お子さんのクオリティーオブライフを今一度真剣に熟考されることを私は願っております。

またも極端に見解が分かれてしまったなー。
手術法ならびに医師の診断の違いがもたらすものは大きいですね。

昔に書いたように、私の場合は体育に対するドクターストップは手術後の約半年だけ。
それ以降は「当たらなければどうということはない」と割り切って普通に球技も柔道もしていた。
耳に衝撃受けた経験は、机の下で作業してて立ち上がった時というありきたりなもので、そのたった一回のみ。

仕事に関する制限は聞き取りに関するものだけで、警察官や自衛官といった危機管理に関する仕事（生き埋めになったり暴漢に襲われた人に助けを求められてもどこからかわからないといった事態が考えられる）や、製造業の中でも扱うモノがデカい業種くらいでした。
１５年近く、多種多様な製造業や警備員という文字通りのブルーカラーを経験してきましたが、そもそも安全に非常に気を使う業種だからこそ耳に限らず体に衝撃が加わる事態はなかったです。（運が良かっただけかもw）

ある意味、席が固定されて自由に位置取りができないホワイトカラーのほうが厳しい点も出てきます。
あくまでもスキルアップのために製造業の現場から設計というホワイトカラーに転職したわけですが、ついこないだ失敗してしまいました。
失聴側に席のある先輩からPC操作で色々と教わることになったのですが、簡単な報連相ならともかく、そのつど画面から目を離して先輩の側に耳向けるのは現実的ではなかった。
説明のテンポが崩れ、このままではダメと判断し事情を話して席を代わってもらうまで相手に面倒な思いをさせてしまいました。

相手に負担をかけまいとして余計に相手を煩わせる事態は避けねばならず、ここら辺の見極めは結構難しい。
３０半ばですが、いまだ試行錯誤の日々です。

http://geinouotakara.up.seesaa.net/image/B8FEB0E6CDFD20C2B4A5A2A5EB.jpg
http://farm4.static.flickr.com/3008/2503722346_9e84e0af52.jpg
お直し

http://image.pia.jp/images/news/img/ORG_20090729000801.jpg
http://img.blogs.yahoo.co.jp/ybi/1/82/5b/akikoaugnj/folder/1296434/img_1296434_35027772_12?1262384485.jpg
http://ext.pimg.tw/yamaaki/4a8ac5b96ab73.jpg
http://mukaiananudegazou.cocolog-nifty.com/photos/uncategorized/2011/02/13/sdf51711.jpg
くびれなしのケツデカ
http://blogimg.goo.ne.jp/user_image/4c/27/962d778741fb9046479d2ffb99cf0daa.jpg
http://pic.prcm.jp/gazo/cgr/bH4hd1.jpeghttp://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/m/mina3103/20101208/20101208232249.jpg
向井の兄弟コ・ユンフ――

耳の形がある小耳なら、気にしなくていい!?

どんな形かにもよる気がします。
一回り小さい位で、聴力も正常なら気にしなくてもいいのかも知れません。

質問age

小耳症のお子様をお持ちの方、この時期マスクはどうしてますか？

専用のマスクが売っているのか、自作マスクしてるのか…

私は自作してますが『これだ！』というマスクが作れず
売っているのなら買いたいのですが…

皆様どうされているのでしょう？

>>211
答えではなくて質問なのですが
211さんの手作りマスクはどのように作ってるか知りたいです。

子供はまだ２歳前なので、マスクはさせたことがないのですが
今後の参考にしたくって…
後頭部にゴムがまわる感じですか？
うちの子は埋没で、ひっかける部分がないです。

>>212
市販のマスクを買い、左右の耳にひっかける所を輪ゴムでむすんで繋いで


＞━＜


こんな感じにして、かぶせるように装着させてます。
うちは女の子なんで輪ゴムに髪の毛がからまるorz
次は髪の毛くくるゴムで作ってみようと思うのですが
ゴムの部分を切って
＝□＝
こんな形にしてから紐なりゴムなり継ぎ足して
上の紐と上の紐、下の紐と下の紐を後頭部で結ぶのも
アリかな、と。(医者の手術時のマスクのように)


どのみち市販のマスクを改造しなければならないので結構手間ですね。


説明下手ですみません。

マスクは、眼鏡のストラップが便利だよ。

>>213
図解、とてもわかりやすくてありがたいです。
やっぱり後頭部にぐるりとまわす必要があるんですね。

>>214
メガネをかけたことがないので
ストラップというと首からメガネを下げるものしか思い浮かびません…
検索したけど、そんなのしかでてきませんでした。

>>216
ごめん、ストラップじゃなくて、メガネバンド

メガネバンドなるものがあったんですね！
週末にでもお店で見てみます。

>>218
子供用だとメガネ屋の方があるかもだけど
サイズ調整範囲だったら、お子さんによっては
アウトドアショップや、スポーツ店だとカラフルなのが揃ってる

あと、バンドの種類によって、フレーム差し込み式があって
それだとマスクのゴムがつけられないので、形状をよくチェックしてください
ズレ防止にバンド内側にシリコンやゴムが織り込まれていて
微調整も可能だから、便利です

>>219
くわしくありがとうございます。
夫に話したら「そういえば高校の頃、部活するのに使ってた」と言ってました。
色んな種類がありそうですね。
これなら大きくなってからでも、あまり耳のことを気にせずに使えそうです。

外耳道閉鎖で耳の形成手術（永田法）を受けた人いますか？
私は結構後悔してるんですが、皆さんは満足されてるんでしょうか？
親のためにした手術で自分の中では親孝行に位置付けてるのですが。

>>221さんは永田先生の手術の永田法で後悔しているのですか？
それとも他の先生の永田法ですか？

>>221
居ると思いますよ。私も耳介再建術受けました。
後悔するか否かは人それぞれだと思います。
どのような面に後悔をされてるのですか？

保守

2/20の毎日新聞でエピテーゼという装具が取り上げられていた。
人工乳房のように身体の欠損部位を補うもので眼球や顔の一部などがあり、その中に耳介、つまり耳たぶもあった。

このエピテーゼを勧められたり導入を検討した人はいるんだろうか？

>>225
こんなのみつけた
ttp://kokusaimedical.1ne.cc/page014.html

生まれて小耳で難聴でした。3さいになりCTをとることに、これで何がわかりますか？頭や耳の構造？具体的に教えてもらえたらさいわいです

うちの子は、右耳小耳症で外耳道閉鎖でした。現在15歳です。
生んだ病院で、大学病院を紹介してもらいCTもレントゲンも撮りました。
耳に近いので脳に奇形などないか、内耳が出来ているかということを
調べるという事でした。結果は、脳に異常はなく内耳も出来ているとの
事でした。

>>228ありがとうございました。何もなくて良かったです

脳に奇形がある場合あるのですか？

>>229
検査の時にそう言われ、そんなこともあるのかとものすごい不安に
なりました。それから、同じ小耳症の子を持つお母さん達とたくさん
知り合いになりましたが、幸いそういう症状を持ってると聞いたことは
ありません。けれど、外耳の形成について病院にかかってる人は多いのに
耳の聞こえや内耳の検査をしている人がすごく少なかったです。
うちは内耳については乳児期に検査、形成手術は小学5年生の時しました。

>>230 ご親切に本当にありがとうございました！お疲れ様です。お互い頑張ろうね!!

上げ

来年、埼玉で手術です。
左耳が耳たぶがちょっとついている小耳症で、右も普通より小さいのと折れ曲がって片耳に2回手術が必要なので両耳で約2年かけて4回の予定です。
通常は5年生くらいで手術ですが胸囲が60センチに満たない為、中学生になってからの手術になります。
大型休みは予約でいっぱいということで平日の手術なので勉強の遅れが心配ですが、術後2〜3日で元気になれるといろんな方のブログで読んだので残りの入院生活でしっかり勉強させようと思います。
親のエゴで痛い思いをさせてまで手術をしたほうがいいのかという意見をネットで見たので子供に意思を確認しましたが手術をしたいと言ってます。
埼玉の先生の術後の写真を見たからだと思いますが、本当に綺麗なお耳をしていたので驚きました。
早く綺麗なお耳にしてやりたいです。

>>227
うちの現在2歳3か月の息子も、外耳道と内耳を見るため、
2か月の時に睡眠薬を飲ませて聴覚検査をしたついでに、CTも撮りました。
内耳はできているけど、外耳道がガッツリ閉鎖していて難聴です。

去年の3月、永田先生のところに行きました。
うちの息子の右耳は「耳甲介型小耳症」というのか、下半分は耳たぶがあります。
今は髪を少し伸ばして隠しているので、それほど目立たないと思います。
ただ、耳たぶの前横に大きな副耳がついていて、それが非常に目立つので、
永田先生に「副耳だけ近くの病院で取りたい」と言うと、
「下手に切られて、神経とか傷つけられて面倒なことになったら嫌だから、
ここで手術するまで、副耳を取らないように」と言われました。
小学校とかに上がってから、いじめられないかと心配です。

>>221
親の立場から、221さんの「後悔している」っていうのが、すごく気になります。
差し支えなければ、その理由を聞かせていただけませんか？

間違えて上げてしまいました。ごめんなさい。

先月生まれた我が子も右耳が小耳症でした。まだCTはとってませんが外耳道閉鎖です。内耳ができてることを願うばかりです。
このスレを参考にさせていただいてます。
医療が進化して、なるべく傷が少なく、痛い思いをせず手術出来るようになると嬉しいですが…。
我が家は通院して準備はしますが、手術するかどうか、子供に任せるつもりでいます。
皆様はいつ手術を決心されたのでしょうか？

こんな所で無責任にレスするのもなんですが、悪い事は言いません、形成手術は止めておいた方がいいですよ。
ちなみに荒らすつもりはありません。

>>237それはあなたが決めることではありません。
手術して良かった、しなくて良かった、しないほうが良かった…いろんな人がいていろんな考えがあるのだから。
それはそれで一人の意見として聞くにしても、根拠も述べてないのにただ単にしないほうがいいと言って小耳症ご本人や親御さんの不安な気持ちを煽らないで。

>>238
根拠は以下参照。
この他にも皮膚のトラブル等色々あります。私も経験者本人なので関係の無い人間ではありません。
医者は自分の手術に自信の無い雰囲気なんて見せるわけないでしょう？絶対に大丈夫だ。良い耳だ良い耳だと言うに決まってます。
ですがそれは先生の前だけでの話です。世間に出たらそんな事何一つ同情や考慮等してくれません。
私はその事が一番の問題だと思っているのでやらない方がいいと言っているのです。
現に小耳症は障害者手帳の発行対象にもならないのに、片側難聴というとても不便な形で生きていかねばならないのです。そこに形成手術をすると自分で自分の首を絞めてしまう事になりますよ。

>>200
>>201
>>203
>>206

体験談などでリスクは散々調べあげた
愛する我が子のことだからそれくらいのことはとうの昔にやってる

そうですか。では手術するしかないじゃないですか！

>>239
根拠というけど、申し訳ないがあなたが受けた手術が失敗だったというだけで、それだけで手術すべてを否定するのは短絡的。
すべてが後悔するわけではないでしょ。
前にも書いたことだけど、同じく手術受けた私は>200>201に挙げられたような不自由はないし、仕事もブルーカラーとホワイトカラーの両方を経験しているがどちらも特殊なケース（飛行機なみにデカいものを扱う製造業）を除けば致命的な問題にはなっていません。

確かに、精巧な義耳、エピテーゼという装具という選択肢ができた今ではまた話は変わってきますけど。

24さん、まず根本的に手術形式が違うので今の話の流れと少しずれるような気がします。
ちなみに手術は失敗してないですよ。自分の場合手術を受けた事が失敗ではありましたが…。

>>243
すみません、以前に他の方が語った手術失敗ゆえの後遺症と似通った点があるので混同していました。
ただ、あなたが挙げた手術のデメリットはワイヤーを入れるタイプの手術だったがための物なのでしょう？
であるならば、別の形式を選べばよいということであって耳介形成手術すべてを否定する理由にはならないと思いますが。
少なくとも、あなたの>237以降の発言は私が受けた形式の物すら否定してるように見受けられます。

234です。
>>221 >>239　さん
>>24 さん

形成手術のメリット、デメリット、どちらも聞くことができるのは本当にありがたいです。
形成外科では、確かに成功した写真しかみれませんから。
>>240さんのように、いろいろ調べなくてはいけないな、と思います。
ネットで見ると、小耳症の会みたいなものをひらいてくださっている方もいらっしゃるみたいで、
小耳症で生活をしていて思うことや形成手術を実際受けた方の感想とか
いろいろなお話を伺いたいです。
それでどちらの意見も踏まえて、手術を受けるか受けないかは、息子次第です。
今のところ、手術を受けるのに適した時期が、耳の大きさと胸の軟骨の状態で8−10歳くらいといわれていて、
まだそんな幼い時に決断をしなければいけないことが切ないな、と。
親の私がかわってあげたい！って思っても所詮無理な話で、
横で一緒に考えて、応援してあげることしかできません。歯がゆい。

これから6〜8年の間に、更に技術が進歩してくれるといいな。(>>226さんのとか)
それも注視していきたいです。
今のところの正直な心配は、埼玉の先生、息子が手術する時、かなりお歳を召されているのですけど、
だ、大丈夫ですか？ということ…。
後継者とかいらっしゃるのかな？
長々とすみません。ROMに戻ります。

札幌のＹ先生は、弘前大に後継者っぽい先生がいるみたいですよ。

まぁ、まずは親が形成手術を受けて、本当に自分の子供に勧められるか判断してから受けさせるのが理想だと思います。

大人になってからの手術じゃだめかな？
１０歳そこらで、こんな大きな決断って…本当に出来るのかな？
永田先生のブログみてたら、頭皮の半分位メスが入ったり、剥がされてたりして。
うちの子は耳の形も、穴もないけど小さく付いた耳たぶの形、かわいいと思う。
こんな風に思うのは間違いでしょうか。
イジメが心配ね、とか言われるけど、それはどんな子だって同じな気がする。
運動が出来ない、勉強が出来ない、家が貧乏、性格が卑屈…とか色々理由はあるし訳もなくイジメにあったりするんだし。

長文失礼しました。どこかにこの気持ちをぶつけたくなってしまった。

>>248
大人になると肋軟骨が硬くなって細工が難しくなるみたいですよ。
Ｎ先生のブログを見ると、年齢が高い人の耳の肋軟骨フレームは
黄土色をしています。それでも手術してくれるんでしょうけど。

Ｙ先生は本当は中学生位の手術がいいと言っていたと思います。
だけど、受験やらなんやらで時間的に難しいので５年生位からと
しているみたいです。

さらに就職してしまうと、１か月近くの休みを２回も取るというのは
相当難しいので、小学校のうち手術を済ませてしまう人が多いのでは
ないでしょうか。

私もイジメの原因は見た目だけの問題ではないというのは激しく同意です。

>>249
レスありがとうございます。
大人になってからでは、また別の問題もあるのですね…。
私は、大学生になってからでも、などと甘い考えを持っていました。確かに、働き始めてからでは尚更大変ですよね。
私は子供にうまく説明出来るのか不安です。とにかく健康に育って欲しいです。

エピテーゼを作っている会社が無料でDVDを配布しているとの事だったので注文してみました。
エピテーゼで耳の形を作ってる方のお話も伺えたら、と思います。

久しぶりです

手術の時期ですが、Ｎ先生の問診を受けたとき

「世の中、綺麗事だけじゃ通用しないよ」

という言葉に納得せざるを得ませんでした。

今、我が子はとても可愛くて、正直
「耳はこのままでいいんじゃないか？」
と思うことがあるけど、小学生のうちに手術させるつもりです。

当方、小耳症です
小学生の際に手術を親から持ちかけられましたが、
全身麻酔での手術という言葉に決めかねて中学生の現在も耳はそのままです
今のところイジメなどは全く無いですし気づかれても「あ、そうなの?」程度の反応です
将来的に仕事に着いたりするわけですが、これからの事を考えて手術はするべきでしょうか?

>>252
程度によりけりだけど、人目を引いてしまうとしたら色々と面倒なことになる場合があります。
たとえば接客業の場合、お店の偉い人はお客様に抱かれる印象を気にするかもしれません。
まあ、手術しても違和感抱かれてしまう場合がありますが。

あとは眼鏡やマスクをどうつけるか。

聴覚についてはどうでしょう？
不自由がある場合、死角ができることとか音の方向がわからないといった個人的な事情が仕事にどう影響するかを考えなくてはなりません。
耳たぶの形よりもこちらの方が重大な問題です。

私の場合、正直に申告した結果、事故のリスクがある一方で障害者雇用のノルマ解消には繋がらないため採用断られたりクビになってしまったことがあります。
これは覚悟する必要があります。

確かに子供の小さい耳は、最初ショックだったにせよ、かわいいし、すべて愛せる。
自分の子供だから。
でもやっぱりどこかしらに、普通の耳に生んであげられなかった負い目みたいのが残っている。
そして将来いじめを心配する気持ちもすごくよくわかる。
いじめはいろいろな原因があるのは同意。
でも見た目が大きな原因の一つになるのも事実。
子供はストレートで残酷。自分に自信がなく弱いヤツを見抜いて、いじめる。
だから、このスレの前の方に他の方も書いているけど、耳の事をからかわれてもうまくかわしたり、強くいられるように育てていきたい。
・・・とは思うけど、未だどう育てていけばいいか悩む。
「ぼくの耳はおかしい」「人の耳と違う」と気づいた時、「どうして？」って聞かれた時、どう答えてあげればいいんだろう。
他のお友達に、「お前の耳、変」と言われた時、どう対応すればいいんだろう。

>>254

自分は左耳小耳症の大学生です。

＞でもやっぱりどこかしらに、普通の耳に生んであげられなかった負い目みたいのが残っている。

そんなこと言わないで下さい。少なくとも僕は産んでくれた母に感謝していますし、耳によって出会えた人々も、たくさんいますし手術は何年も前ですが、今でも交流があります。

＞「ぼくの耳はおかしい」「人の耳と違う」と気づいた時、「どうして？」って聞かれた時、どう答えてあげればいいんだろう。

生まれつきという言葉が分かるようになったら、そう言って下さい。酷かもしれませんし理不尽に感じるかもしれませんが、原因は不明だとも。

＞他のお友達に、「お前の耳、変」と言われた時、どう対応すればいいんだろう。

子供は善悪の区別がつくのが遅い子もいますよね。多かれ少なかれ子供は残酷なことを言います。「ちっとも変じゃないよ。そんなこと言う方が変だね？」と言ってあげて下さい。

>>255
255さんはきっと、ご家族の方からたくさんの愛情を注がれて育ったのでしょうね。
うちの子もそんな風に強く育って欲しいです。

>>255 涙でました
あなたの聴力は今どうですか？うちは耳の形がかろうじて ある 小耳 です

これは手術しなくても大丈夫かな？

>>255 ちなみにうちはかたみみ 難聴です

>>257
255です。片耳は完全に塞がり、耳たぶが、ちょこんとある形状でした。鼓膜は生きているようですが、塞がっているので聞こえません。形成はしましたが、穴あけの手術はしていません。

お子様のご意見を尊重してあげて欲しいです…まだ幼くて自我が形成されていないようでしたら、もう少し待ってみてはいかがでしょうか？片耳が小耳症で聴力がなく、片耳は正常で聴力があるということでしょうか？

ここからは、あくまで大学生の個人的な意見なので、流して聞いていただけたらと思います。見ていないので、何ともコメントしがたいですが…僕は耳の形がしているのであって周りから見ても分からないのであれば、手術はしなくても…とも思います。
多少なり軟骨を移植すると固くなり、僕の場合は何かの拍子で誤って強くぶつけてしまった場合は、ただぶつけたのとは違った強い痛みが走りますし…手術した方の耳を下にして長い時間、寝ると違和感があります。たまに自分で耳周辺をマッサージしています。
周りの人からは、ちょっと怪我をしたのかな？程度に見られる耳を手に入れましたが、ほんの少しの痛みや違和感もついてきました。

はいかたみみは普通で聞こえますが、かたみみが小さくて難聴といわれました。

お忙しい中本当にありがとうございました！

>>260
初めての書き込みでした。
長文、乱文、失礼いたしました。

強く生きていきましょう。

>>251

自分はＮ先生の手術を受けて軽い顔面神経麻痺になりました。
未だに、左側の眉毛が動きにくく、若干左右非対称になっています。
耳よりも、今ではそのことの方が気になって大変後悔しています。
手術後の仕上がりも、あれだけの辛い思いをした割にはきれいだとも思えません。

自分の場合、最後まで手術に反対したので親に対するわだかまりが残っています。
スポーツをするときなども制約がつくし、元々耳の形など全く気にしていなかったので。

生んでくれたことだけで感謝していたのにという思いがあったのですが、
手術に関しては自分の意見など全く耳を傾けず強制的に手術を受けさせられました。
何度も泣きながら親に反対したのですが全く聞いてもらえませんでした。

>>259さんの書いているように、お子さんのご意見をよく聞いてあげてください。
できる限り時間を割いて、お子さんと話し合ってください。

まだ子供だからとか、まだ幼くて手術が怖くていやだと言っているだけだろう、とか、
将来は手術をしなかったら後悔するだろうなどというのは、親の勝手な思い込みです。

手術を受けるのは子供であって、親ではありません。
一度手術をした場合、子供はその体と一生向き合って生きていかなくてはならないのです。

>>262
251さんではないのですが…
Ｎ先生の手術でも顔面神経麻痺になったり、結果に満足できないことも
あるんですね。ちょっとショックです。

262さんは手術までお友達にからかわれたりすることはなかったんでしょうか？
小・中学生時代辺りををいじめなどに遭わずに乗り切れれば、もしかしたら
形成手術をしないという人生もあるのかもしれないと目からウロコでした。

自分も周囲もある程度大人になれば、言っていい事と悪い事の区別も
ついて、ひどく嫌な目にはあわないかもしれないですものね…。

>>263
勿論からかわれたり、多少の嫌がらせは受けてきましたよ。
でもそれは、小耳症の人たちはみんな通ってきた道ではないでしょうか？

手術をしても、補聴器はつけたままですよね。
自分の場合は、両耳の外耳道閉鎖で、ヘアバンド式の骨伝導補聴器をつけていました。
ですから、耳の形を直したところで補聴器があるのであまり意味がなかった気がします。
手術をして、嫌がらせがなくなるというのは考えづらいのではないでしょうか？
（尤も、自分の場合、術後の耳の形そのものにあまり満足いきませんでしたが。）

ですから自分の場合は、耳の形で悩んだことは全くありません。
しかし、補聴器にはかなり悩みました。
何年もヘアバンド式の骨伝導補聴器をしていると、圧迫感のあまり頭痛がひどくなったりして大変苦痛だったからです。
なので、高校卒業のころにＢＡＨＡという補聴器の手術を受けました。
これは、自分で調べて自分の意志で望んで決めた手術です。

勿論、形成手術をして良かったと思っている人たちもいると思います。
なので、お子さんとよく話し合われることが大切だと思います。
お子さんが嫌がってたり反対している場合は、子供の考えだからと軽視せずに、
子供の意見もきちんと受け止め、できる限り説明をしてあげてください。

254です。お礼が遅くなりました。
>>255さん、回答ありがとうございました。
「この小さい耳はあなたの個性」って言ってみようかな、と想像してみたり。
でもその言葉は、確かにその通りだけれども、
結局親である自分を納得させる言葉なのではないかしら、と
少しでもそのように私が思ってしまう時点で、息子に言っても届かないんじゃないかな、とか。
まだ２歳半の子なので、本人が耳の事で悩むのはもう少し先でしょうけど、
いざその時になって慌てないように、どっしり構えていられるように、どう答えればいいか悩んでいました。
なので、255さんの回答は、
シンプルで正直な答え方で、しかも具体的で、本当に参考になりました。
ありがとうございます。
一つだけ決めていることは、
「こんな耳に生んでしまってごめんなさい」と「かわいそう」
だけは言わないようにしよう、ということです。
妊娠中いろいろ気をつけていましたが、小さい耳で生まれて来てしまったのだからどうしようもないし、
「かわいそうに」と親の私が言ってしまったら、「俺はかわいそうなんだ」と自分を卑下してしまうだろうし。
「こんな耳に・・・」は心の隅にどうしてもあるので、無意識に言ってしまうかも。
なので255さんの「生んでくれた母に感謝しています」には、本当に泣きそうになりました。
ありがとうございました。

手術のこととか、実際に小耳症の人の実体験を聞けるのも参考になります。
このスレのみなさまにも感謝です。

t

ところで、現行の障害認定制度で小耳症が適応とならないのはおかしいと思うのですが、皆さんはどんなかんじに思われてますか？

>>267
小耳症（奇形）というよりは、片耳が聞こえないという聴力の問題の事ですか？
やはり手足の奇形とは異なりますよね。そもそも耳は動かす器官ではないですし。
目も片目が見えないというのでは障害者には認定されないですよね。

障害者としてレッテルを貼られるのではなく、障害とまではいかないけど、
日常生活に不自由がある者という何か区分のようなものを作って、
そういう者を雇用すると会社に特典があるような仕組みが
出来たらいいよなぁ…なんて勝手に思ったりしています。

>>267>>268
奇形によって生ずる機能不全に焦点を当てて考えるべきですね。
四肢とか内蔵とか。

さて、片耳の失聴ってのは、現行の制度上の障害者と健常者の間のグレーゾーンに位置します。
福祉の対象にはならないが、実際問題として生活や就労に色々な支障がある。
既に書いたかもしれないけど、私は障害者を雇用するノルマの達成には繋がらない一方で聴覚の不備からくる事故のリスクは健在ってことで、クビになったり採用断られた経験があります。

何かを成し遂げる際に、健常者にはないハードルが立ちはだかります。
これは福祉の対象となる障害者と比べれば低いが容易に乗り越えられる高さではなく、しかも障害者には用意された踏み台がこちらにはない。
こういう状況です。
こちらにも、同じとまではいかなくても高さに応じた踏み台は欲しいなと思うことはあります。

しかし…。
今でも一定の規模の企業には福祉の対象になるレベルの障害者に対して雇用の義務が課せられ、その義務を達成できない企業にはペナルティがあったりします。
>何か区分のようなものを作って、 そういう者を雇用すると会社に特典があるような仕組み
これに相当するものなのですが、これは職場に様々なひずみを生むことになります。
ペナルティと特典というアメとムチが振るわれたうえで行われる選考が公正となるでしょうか？
コネや七光りによって採用されるのと大して変わらないような気がします。

はたして、自分はその職場に必要とされている、自分がやってる仕事は社会に役立っている、そんな自負を持てるでしょうか？
親御さんの立場だったら、自分の子がそういう状態で就労してるとしたら…？

>>268さん
小耳症（奇形）があるのなら眼鏡やマスクがかけられないという不自由さが聴力以外にもあると思います。
私は小耳症について、手術をしなければ眼鏡やマスクの問題が生じると思いますし、手術をしたしないのどちらでも聴力の問題は一生残ります。
失礼ですが、>>268さんは小耳症ご本人ですか？どこか現実にそぐわないご回答をいただいた感じがします。

>>269さん
>何かを成し遂げる際に、健常者にはないハードルが立ちはだかります。
>これは福祉の対象となる障害者と比べれば低いが容易に乗り越えられる高さではなく、しかも障害者には用意された踏み台がこちらにはない。
>こういう状況です。
>こちらにも、同じとまではいかなくても高さに応じた踏み台は欲しいなと思うことはあります。

上記引用について、私もつくづく共感致します。私は現在幸いな事に仕事をやっておりますが、聴力や手術した耳に差支えがない仕事という理由だけで行っているようなもので、もし健常者だったらもっと他の仕事がしたいです。


小耳症という一万人に一人の確率で生まれてくる人達、単純計算だと全国に12700人しかいなく、とても数が少ない分、尚更国には理解されず、小耳症の方々との団結も行いにくい状況だと思っています。
何か運動を起こせるのならしたいですし、将来の福祉として小耳症はその枠に入っていることを望みます。

>>270
>眼鏡やマスクがかけられないという不自由さ
う〜ん…。
これは、障害というほどのことだろうか？
これまでにもバンドなどの工夫で補う話が出てきましたし、この程度ですむことですから。


>尚更国には理解されず
どのような見解や福祉を望みますか？
先ほど述べたように小耳による機能不全は聴覚を除けば障害というほどのたいそうなものではなく、せいぜいバンドなどの工夫で済むことです。
小耳用の特注品を量産なんてのは、採算とれるほどの需要はないでしょうから現実的ではないですし。

外科手術やエピテーゼについては保険の対象にしてほしい（ざっと調べてみたら適用外だった。違ってたらすみません）ですが、これは障害者としての福祉とは方向性が若干違ってきますし、小耳に限ったことでもなくなると思います。
聴力を論点にするなら、それまた小耳に限った話ではなくなってきます。

>>271
障害者手帳の交付は現実にはそぐわないとても不公平な例もあります。
そんな中で小耳症は認知度も低く、話題に上がりもしないのだと思います。
実際に世間の方々は小耳症など知りませんし、伝えたところで何の配慮もしてくれません。
耳鼻科医は「むしろ片耳聞こえるだけでもハッピーだと思いなさい」と仰ってました。これまで生きてきた中で色々と不便な点があるのにこんな事言われて納得したり気分が良いでしょうか。

なんだか小耳症の方同士でも色々な意見が出てまとまった形にはならないですね。
今回は愚問をし、失礼しました。

24さん
>>269
＞これに相当するものなのですが、これは職場に様々なひずみを生むことになります。
＞ペナルティと特典というアメとムチが振るわれたうえで行われる選考が公正となるでしょうか？
＞はたして、自分はその職場に必要とされている、自分がやってる仕事は社会に役立っている、そんな自負を持てるでしょうか？
＞親御さんの立場だったら、自分の子がそういう状態で就労してるとしたら…？

これは現在障害者枠で採用されている人に対してもこのように感じているのでしょうか？
私は親の立場で、私の過去の職場にも障害者枠の方はいましたがそんなふうには
感じていなかったので…。

>>270さん
＞どこか現実にそぐわないご回答をいただいた感じがします。

親です。270さんは本人なのでしょうか？
私の子はまだ幼いので、何が不自由か分からず、片耳スレなどに皆さんが
書き込みしているのをどうしたら解消できるんだろうと、思いつきで
書き込みました。

これから子がどんな現実にぶつかるか分からないので、不便に思っている
事を教えていただけるとうれしいです。
もし改善できる事があるなら、親の会などで運動をしていくという
方法もあると思うのです。

>>272さん
この質問をした方でしょうか？
全然愚問じゃないと思います。色々話し合ってこのスレがもっと活性化
するといいと思いますｗ

>>272
う〜ん…。

>伝えたところで何の配慮もしてくれません。
どんな配慮を望みます？
小耳に対する配慮ってのが、いまひとつイメージ浮かばない…。

強いて考えられるものに、じろじろ見るなとか奇異の目で見ないでほしいってのがありますが、これは常識とかモラルの問題で、他の奇形や外傷、皮膚病などでも普遍的に言えること（アトピーの経験あり）。
失聴側から話しかけられても聞き取れないってのは片耳問題であってそれまた小耳に限った話じゃなくなる。
それにこの失聴側から話しかけられる問題にしても、スペースやモノの配置の問題からどうしても場所代わってほしいって時でもない限り、自分から向き変えりゃいい話。
当事者の一人である私の見解がこうなのだから、第３者の見解はもっと違ってくるでしょうし。

>耳鼻科医は「むしろ片耳聞こえるだけでもハッピーだと思いなさい」
このドクハラは何とかしてほしいですね。
なまじ両耳アウトの人と接することが多い分、そっちを基準に考えてしまうんだろうけど。
でも、こういう具合にプロですら（プロだからこそ）辛さの基準がブレてしまうのも小耳というか片耳に限った話ではないような。

>>273
以前に書いてたかもしれませんが、私は事故のリスクがある一方で障害者雇用ノルマの達成には繋がらないってことでクビになった経験があります。
そのとき、手帳があるなら正社員として採用したかったと言われていました。
私という人材に変わりはないのにです。

これまで経験した職場の中には、増改築を繰り返した結果、香港の九龍城みたいになった工場がありました。
バリアフリーにしようとしたら、建屋をぶっ潰して立て直す方がずっとマシな状態でした。

片耳や小耳ではあまり関係はないですが、通勤で交通の便の問題があります。

障害者の雇用では役割分担やサポートをすればという話がよく出てきます。
さて、障害者枠ではなく怪我という一時的なものですが、指の骨折で作業に大きな制限が出た同僚がいました。
役割分担しようにも彼に単独で問題なく任せられる仕事は非常に限られており、定時までやらせる量がなく、他の社員が大忙しな一方で彼はヒマそうにしてるなんてのが日常茶飯事。
私の担当してる仕事に断片的に関われないわけではなかったのですが、引き継ぎや確認、お膳立てといった手間を考えると無駄が多すぎました。
これは障害者枠でも起こりうる問題ではないでしょうか？

色々な種類の障害や職場を考えると、そうそう問題を解決できるとは思いません。
果たして、障害者手帳があってなおかつ本人の都合と企業の都合の折り合いがつく人材ってのが早々都合よく応募してくるものでしょうか？

そして去年の報道ですが、雇用のノルマを達成しなかった企業は理由のいかんを問わずさらし者にされていました。
あれではイメージダウン必至です。
ソレを回避するためどうするか…？

リアルではなく2Chでですが、使い物にならないんだけどノルマがあるから障害者を雇わねばならないといった愚痴をたまに見かけます。

ある会社では、本来の業務とは接点が全然ない事業に進出し、その事業に障害者を配置していました。
餅は餅屋、外注ではなくその会社でやる意味が全然感じられない仕事です。
例えるなら、ゲームソフトのメーカーなのにお菓子を作っている。
しかもそのお菓子はゲームのキャラクター商品ですらなく、箱に「わが社は障害者の雇用に積極的。その障害者が一生懸命に作りました」といったPRがこれでもかと書かれており、しかも割高…ってな代物です。

まとまりなく列挙しましたが、これが私の見た事例です。
現場で働いてる障害者本人に対してネガティブな感情は持っていません。
しかし職場、企業の観点で見ると、これらの事例から障害者枠がもたらすひずみの存在を感じてしまいます。

>>273さん
私は267,270,272です。
ついでに小耳症の本人です。
聴力について普段から不自由なのは、聴こえない側から話された場合、あまりよく聞き取れず、曖昧で無難な返事をしてしまう事がよくあります。これは少しとんちんかんな返答だったりして厳密には相手に良い印象を与えていないと思います。
あとは、飲み会や会議といった形のテーブルでは聴こえない側から話してらっしゃる方の声が実際はあまりよく聞き取れません。
他には音の方角が分かりません。
また、私は健聴側も少し聴こえ辛いのか分かりませんが、大きな声でない方（世の中の大多数の方）の場合、聞き取り辛い事が結構頻繁にあります。
普段の会話の際も聴こえる側の耳を相手の方に無意識に向けているようで、顔や体の向きが若干斜めを向いており、相手の方によっては「どうして私の方に真っ直ぐ向いて会話をしないんだ」と無用な誤解を与える可能性が多々あります。

私は以前、厚生労働省に単独でメールをしましたが、何も返信をいただけませんでした。
24さんの文章を読んでいると私が言いたい事は何なのかと自分の書いている事がとても抽象的で漠然としていると感じました。
そのため、何かの運動をするといっても、もっと具体的に話をまとめないと国は何も動いてはくれないと思いました。

>>277
う〜ん…。
そういう問題の解決は国に動いてもらうんじゃなく、個人レベルでやっていくほかないのでは。
片方だけでも健聴なら無問題という固定観念の人にも煩雑にならずすんなりと納得してもらえる説明やカミングアウトのタイミングといったノウハウを当事者同士で出し合って行くわけです。
もう片耳スレでやってますねw
音の方向がわからないってのも、そもそも音の方向をどのようにして判断するかってメカニズムを説明すればわかるはずだし、片目つぶれば距離がわからなくなるようなものかと先方からわかりやすい表現で納得してきたケースもあります。
失聴側からだと聞こえないのがわかってもらえないのは、健聴な側に届くはずという思い込みがあるでしょう。
だから、壁などで反射して届くまでに距離はさむことになる。なのに耳元で語りかける声量だから届かない、という説明ならわかると思う。

何かの運動、なんて大げさなものでなくても、たとえばノウハウのまとめサイトを作るとかでよいのでは。
あと、世の中には様々な障害を題材にして感情移入や理解を求める漫画やドラマがあります。（受け入れや協力を拒んだり迷惑だと感じる人を悪者扱いする傾向がありますが）
片耳や小耳でそういう作品を作って発表してみるというのはどうでしょう。

私は耳ではなく体臭と自臭症を題材に小説書いてみたことがあります。反応はいま一つでしたがw



今の自分が直面した苦労はどうにもならないが、せめて次の世代には…そういう覚悟で地道にやっていくほかないと思います。

埼玉Ｎ先生に手術していただいた方、または親御さんのお話を聞いて見たいです。
手術費用以外にも５０万ほど支払いしなくてはならないのは本当でしょうか？

１ヶ月レスありませんね

>>279
はい。本当です。
ローヘアややり直しは、手術１回につき５０万円の寄付金が必要です。
それ以外は、４３万円だったと思います。

ウチは説明を聞いただけですが、ローヘアラインは
１回６３万と言われました。説明を聞いたのは３年程前です。
耳の形状とかで料金が違うのかしら？

寄付金てなんですか。
そんなに胡散臭いクリニックだったんですか？

>>283
Nクリニックは、胡散臭いクリニックではありません。
小耳症の手術において、保険適用と適用外があり、

まとめて、寄付金という名目にしているとの事でした。
胡散臭いとか、うんぬん言うのであれば、一度、N先生に受診されてはいかがですか？
百聞は一見にしかずですよ。

>>284
私はクリニックの事を知っていますよ。
医療費の事を先生は「寄付金」と表現してらっしゃるのですか？
もしそうでなければ、寄付金などという表現はあまりよいイメージではないと思います。

知りたいと思う人がいて、書き込みがあれば、
揚げ足を取る人が出てくるなんて、本当に残念です。

寄付金という名前が独り歩きしているかも知れないけど、
医療費というよりは、よりよい耳を作るためにかかる必要経費だと思いますよ。

ワイヤーなどの道具もたくさん必要だし、
麻酔の先生も、経験豊富な先生を呼んでいるというお話ですし。
決して金儲けではないと思います。

11ヶ月の息子は生まれた時から右耳上部が埋没してる。
聴力は問題ないからか聴力検査の時とかも指摘されてはないけど、
生まれてすぐに気が付いたからたまたま近くにいた助産師さんにきいたら、そのうちちゃんとした形になるから気にするなって言われた。
そうは言われても気になるから、旦那に調べて貰ったらほっといても出てこないと分かった…適当なこと言わないで欲しい。
２ヶ月の時に近所の形成外科に行ったら、とりあえず矯正器具を付けて(自作しろと言われたので旦那が色々調べて作った)様子見になった。
息子の状態なら矯正でダメでも簡単な手術で済むけど、低年齢だと全身麻酔のリスクがあるから部分麻酔で済む小学生低学年頃に手術したら良いと言われた。
矯正器具は４ヶ月あたりで自分で外すようになって、以後は何でも口に入れるから使用を中止。
今まで埋没に気付いたのは私と旦那と私の母親(産後１ヶ月世話になったから)だけだからあまり気にしないようにしてる。
来月から保育園に通うので、マスクやお面は普通には付けられませんと提出書類で申告したけど、未満児だからかスルーされた。
園のホームページで食育なのか、マスクして調理してる画像があったから…そのうち直面するだろうなと思ってる。

なんとなく、埋没耳のことで人に言いようもなかったから、取り留めなく書かせて貰いました。

うちは耳瘻孔があります。炎症おこしたりしないといいな…

だれか横浜市大で手術うけた事ある方いますか？

小耳症、耳の穴もふさがってます。

>250
エピテーゼ、20年以上使っています。
精巧にできていますし、健常の耳型から作るので違和感ゼロです。
耳の成長に合わせて、数回作り直しました。
保険はききませんが、普通の勤め人でも払える程度の金額です。
肉体に傷をつけていないですから、後遺症もありません。

あげ

>>289
もう見てないかもしれないけど…
うちの２歳半は両耳埋没で、最初に聞いた助産師の反応が同じ。
先生も「聴覚に問題ないから〜」と言うのと、
他に不安があったので無事に出産したことであまり考えてなかった。

2か月頃に小児科の先生に「紹介状書くよ」と整形外科を進められて受診。
矯正器具は先生が自作して、親が調整したよ。

うちの子は軟骨自体が小さい為の埋没なので、手術は難しいみたい。
新生児の頃の耳を見てる人には「出てきたよ」と言われるけど…
やっぱり小さいと思う。

サークルとかでお面かぶる時は、事前に頭部で支えるように工夫してるけど、
耳は関係なしにお面が邪魔くさいのかポイッと捨てられた。
幼稚園になったらメガネバンドを買う予定。
成長とともに、耳の事を気にすることがなくなってきた。

俺も今は気にしなくなった〜
成長や病気を心配するので精一杯だよ。
熱ばっかり出すからさぁ

292の追記です。
今はエピテーゼも使っていません。「素」のままです。何も問題ありません。
眼鏡もマスクも工夫すれば普通に使えます。（お面も、ね）

家族が外見を気にしていると、本人もずっと外見が気になりコンプレックスになります。
鼻の高い人低い人、目の大きい人小さい人がいるように、耳も個性の１つです。
個性豊かなお子さんに育ちますように。

難聴で小耳〜の赤ちゃんです頭のCTはなんの為にとるのですか？また必ずしも撮らないといけないのですか？

>>297
あれは親が納得する為に撮るのかと思ったw
でも、内耳の事を先生たちも見ておきたいんじゃない？
手術する前提で診察してくれるわけだし。

耳の中がちゃんと形成されてるかどうかを見てるんだと思うけど

ありがとうございます。きちんと出来ていないと生活に支障はありますか？

>>297
耳だけではなくアゴの形成にも影響が出る場合がある。

私の場合、術後の経過を見るためＣＴを撮った結果、顎が湾曲し物凄い出っ歯になってることが判明。
付属の歯科を紹介され矯正を受けることになった。
たぐい稀なる症例のためタダでいいからサンプルとして治療させてくれって言われたw

中学２年のときから始めて高校出てからもしばらく続けていた。
もっと小さいうちから始めていればよりスムーズに矯正できて、様々な面でメリットがあると思う。

>>301
今は歯並び、顎の形共に問題ないのですか？

>>302
顎そのものは変わらず。元々見た目や生活には影響なかった。
影響出るレベルなら外科手術も必要だったかも。

成長期過ぎてしまったからなんで、成長期の前ならまた話は違うかもしれない。

歯並びは下の前歯がちょっとズレてる。
全体的に歯を前に前にと送り出す力が働いてる模様。
顎も歯並びも不自由感じるほどではないので放置してるが、メンテは重要と思われ。

噛み合わせってのは様々な点で重要。
矯正のおかげかどうかは不明だが肥満体も顔つきも引き締まったし、風邪ひきにくくなった。
前歯でモノを噛み切れるようになったから食べ方も綺麗になった。

子供のころ、客先で巨大な巻きずしを出され、海苔をうまく噛み切れずボロっと崩壊させるという粗相をやらかしたことを思い出したw

小耳で外耳道が小さいと、中耳炎とかになりやすいですか？
なった場合、膿が出にくいから痛みがひどいと聞きましたが皆さんいかがですか？

子が小耳症で、時々中耳炎になります。
外耳道が小さいからというよりは、耳管（鼻と耳をつなく管）の働きが
弱いのではないかと耳鼻科で言われました。

健聴側は鼓膜の奥をみて診断できるけど、小耳症側は実際どうなっているか
分からないそうです。子も小さいので、耳の痛みと喉の痛みを
混同していることもあり、どこを痛がっているのかよく分かりません。

2ヶ月の赤持ちです。赤に副耳があるのですが
横向きになると副耳のある方ばかりを上にします。
そのせいもあってか向き癖が直りません。
どなたか同じような方おられますか？

>>294,>>295
>>289です、今更ですが書き込みありがとう

今は１歳１ヶ月、保育園に入れて職場復帰したら日々の忙しさに紛れて耳のことを気に病む余裕が今は無くなったかも
今日は正に発熱でお休みだし…
ただ、園での様子をこまめにＨＰで教えてくれるので、年長クラスがマスクつけて調理してる画像とか見るとドキッとする
直面したら、工作裁縫スキルを発揮してがんばるよ

ＩＰＳあげ〜

ウチの子は小耳症なのですが、先日薬局でやたら子供のマスクをかけなおす
親子がいると思って見ていたら、片耳が立ち耳みたいでした。
耳が大きく前を向いている感じ。耳の下部もちょっと奇形っぽい。

声をかけようかと思いましたが、薬局の待ち時間の間に不機嫌そうに
子供をバシバシ叩く親だったので、怖くて声をかけられませんでした…。

1ヶ月半の男の子です。
両耳とも元々少し前向き（立ち気味）で、片方だけ外耳の軟骨の凸がユルく
放っておくと凹んでさらに耳が前向きになります。
私が手で触って整えるともう片方の耳と同じ形に揃うのもののすぐ元に戻ってしまう状態です。
念のため専門の病院で早めに診ていただきたいのですが、何科がいいのか、、
大阪で評判の良いところがあればおしえていただけませんか？

話題ないね

いじめはない？心配

お〜い

話題ないな、絶対数が少ないから仕方ないけど。

レスないからと近況報告したら、自分のブログに書いてろ！
と怒られちゃうんだよね

子供がもうすぐ一歳です。
右耳小耳症で外耳道閉鎖。
生まれてすぐは、思い悩んで一ヶ月近くまともに眠れなかった。
今は元気にたっちやハイハイしてくれてる。もう、あんなに悩むことは少ないかな。また保育園とか行き始めたら違った悩みが出て来るとは思うけど、それはその時に考えれば良いや。
今まさに悩んでる親御さんもいつか、大丈夫って思える時がくるから乗り越えて欲しい。
近くに同じ耳の子がいると本当に心に余裕が出来るから、なるべく情報集めて欲しい。

>>315
中耳炎にならないようにこまめに耳鼻科へ。

出産は嬉しい出来事の筈だけど、家族みんな暗い気持ちになったなぁ。御飯が喉を通らなかったし。
嫁も号泣してた。

あれから二年です。

>>316
はい！鼻水多い時とかも行く様にしてます。インフルエンザシーズンはいる前に一度いかなきゃいけませんね！
でも、二月に総合病院で検診だから行かなくてもいいのかな？
みなさんはどれ位のペースで耳鼻科行かれてますか？

>>318
うちは不覚にも治りの悪い中耳炎になってしまって
チューブいれました。

なんとタイムリー。
昨夜、子が突然耳が痛いと大泣きし、今朝耳鼻科で麻酔なしで
鼓膜切開されてしまいました。もちろん大号泣。
その後、耳垂れ拭くの大変…。

こまめに耳鼻科に行けば中耳炎ってならないものなのかしら？

中耳炎はなりやすい子となりにくい子がいるみたいですね。どうしてかは分かりませんが、両耳形成不全とかでなくても、中耳炎を繰り返し聞こえづらくなる子もいるみたいです。
こまめに行くのは、中耳炎の悪化を見逃さない為かなと個人的に思っています。
ほおって置いてよくなる物ではないですからね。

>>

小耳で外耳道が閉鎖しているとプールには入れませんか？
医者曰く 炎症起こして外耳炎とかになったら普通なら膿が自然にでるが 外耳道閉鎖なら 出ないから 痛みに苦しむし 手術になると…

本当にですかね？外耳道閉鎖でもプール大丈夫というかたいらっしゃいますか？

もしくは情報網お願いいたします

・子供お断りのカフェで店員に断られ、店員のくせに店長に問い合わせることも出来ないのか？とブログに書く
・息子に女の子の服装＆前髪結んで出掛けて女の子に間違われたと大喜び
・旦那の母親が亡くなったのに年賀状を出す
・旦那の母親が亡くなったときにポエムブログ更新

イタイイタイイタイイタイｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

巨乳芋女でヤク中運転の殺人未遂者ハチに徹底的に天誅を！
ハチが絶賛自演中のanago.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1353707979に支援をお願いします

え？来年、プール習わすつもりだよ

このスレ初めて見ました。
見て、初めて立ち耳が悩むべきことだと知りました…。
娘が旦那の遺伝で立ち耳で、「パパと同じで前向いてるね〜」って笑い話にしてたんだけど
人生でどんなハンデがありますか？
歯の矯正と同じように、治してないと「親が非常識」「放置子」となる物件ですか？
日常生活に何の差し支えもないので手術するのもなぁ…という感じです。
「立ち耳」といった言葉も今知った初心者なので誰か教えてください。

このスレは難しいよね、症状の度合いがバラバラだから
例えば、片方と両方では聴力が全く違うし一緒に語れないし。

１さん居ます？

おい！

逆に弧を描いているような曲線なんだが、病気？
新垣結衣のような耳に憧れる。。

小さいとスイミングできないのは本当に？

俺は柔道耳でぐちゃぐちゃ。
子供に「お母さん、あの耳へんー」お母さん「これ！やめなさい！」
とか言われるよ。
気にしてないけどね。

>>330
左耳小耳症です。
小学校六年間、水泳を続けましたが何も問題はなかったです。

皆さんいる？

一応見てるよー

生後二ヶ月の娘がいます。
耳の上部分が折れており、軽度の折れ耳と診断されました。
一ヶ月の時にこども専門の病院で診察していただき、生まれたてだから綿を詰めてテーピングしとけば治ると言われ実行していますが、朝になると自然に取れてしまいます。
今のところ効果は見られません。
ほんとにこのままで治るのか不安です。
書き込みを最初から読ませていただきました。
もし折れ耳の治療について、ご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。

上の娘もコップ耳で、今年の夏休みに手術を受ける予定です。

あげます

じろうこう・・・って、臭くなるみたいなんだけど手術受けた方います？

７歳の姪がそれなんだけど
自分が受けたこともない手術をすすめるのって、無責任だし・・・と思い
実際に受けた方がいたら意見を伺いたくて。

た

外耳道の形成手術からかれこれ9年近く経ったけど、いまだに汁？みたいなのが出てくる・・・

そういう人っていませんか？

>>339
なかなか当事者の書き込みは少ないけれど、誰か答えてくれると良いね。

右耳小耳症の子持ち。　外耳道の形成手術はしないって聞いたけど
親としては耳形成の他に外耳道も出来ないものかと日々思ってます。

>>340
レスありがとうございます。

自分も右耳小耳症で外耳道閉鎖でした。
耳形成には満足してますが、外耳道の方は正直やらない方が良かったかな、と思っています。
汁？のこともそうですが、聴力に大した変化もなかったので。
子供ながらに親に大金を使わせた罪悪感から、術後の聴力検査は当てずっぽうでボタン押してたので、聴力は上がったことになっていますが・・・

あくまで自分の場合は、なので話半分に聞いていただけたらと思います。

こんにちわ

>>341
こちらこそ体験を聞かせて頂き感謝しております。

親としては出来る限りの事をしてあげたいと思うばかりです。
しかしながら（まだ小さいので手術はだいぶ先ですが）耳形成に関しても
不安に感じることばかりですが、341さんが満足されているということは
非常に参考になりました。

保守

耳の形成手術をすると色々と制約が多くなりますよ。
それを承知で行うのであれば何も申し上げる事はないのですが…。
命に係わる事ではありませんし、生まれてきた時の状態でいる方が正直いい気がします。

>>345
制約とは？

自分の場合、固まってからはスポーツ普通にやってたしバイクのヘルメットも普通に被ってた。
これといって制約ないんだが。

芋虫のような肉塊のままでよかったとは思えない。
ま、ここら辺は個人差だけど。

私も手術して良かったと思ってる。手術何回かするから毎年夏休みは入院だったってくらいで、制約とか特にないけどなー。

オイラ、警察官と仕事することが多くて
「息子も警察官になったら立派だろうなぁ、でも柔剣道が必須だから耳がなぁ」
と勝手に妄想してます。

>>50
柔剣道が必須というより、体育会系公務員は片耳難聴ではなれないと思います。
警察官・消防士・自衛隊など。あと公務員ではないけどパイロットも。

もし本人に興味がありそうだったら早めになりたい職業の方向転換を促したほうが
いいような気がします。

↑連投すいません。
>>348さんあてです。
50さんと言うつもりでした。

オイラ５０です。
そうですよね、職業に制限ありましたね。


ところで２人目が６月に生まれるんですが、正直やっぱり不安です。
周りの妊婦さんは、出産を楽しみにしてるのに。

長男、２歳半ですが、めちゃくちゃ可愛いです〜

>>348
すでに突っ込まれてますが、警察官はアウト。
私も気合で何とかなると豪語して何度か警察官や自衛官の試験を受けたのですが、ダメでした。
音の方向がわからないってのは危機管理の現場では致命的。
暴漢に襲われた女性が悲鳴上げてても、災害で生き埋めになった被災者が助けを求めていても、どこからなのかわからないのですから。

交通事故に遭遇し、警備員だった経験生かして渋滞をさばいた経験があるのですが、いざ救急車のサイレンが聞こえてもどっちからなのかわからず対処に遅れが出たことがあります。
何度も足を運ぶ職場ならどこに何があるかを把握して対処できなくもないのですが、そういった蓄積のできない危機管理の現場の仕事は無理です。

オイラも気付かない小さなサイレンの音に反応して
「救急車！」と言うけど、
どっちから鳴ってるかまで解ってないのかな。

しかし、２４さんの意見は貴重ですね。
Ｎ先生も「現実は甘くないよ」と仰ってました。大いに同意します。

＞現実は甘くないよ
ってＮ先生はどんな意味でおっしゃったんでしょうね？
見た目の問題・いじめ、就職や結婚の問題、実際のコミュ障害ってこと
なんでしょうか。ほかにもあるかな？

ウチの子（右耳小耳症）も私より耳いい？って思うこともよくあります。
ＤＳの英語のゲームをやっている時、私はＮとＭの発音が真剣に
聞いてもよく聞き取れないことがあるのに、子はちゃんと聞き分けて
いる様子です。＠４歳児。

最近私が中耳炎のあと内耳に炎症が入って、聴力が1〜2割落ちたせいも
あるかもですが。子も中耳炎になりやすいので、聴力低下には本当に
気を付けないといけませんね。

>>353
お子さん、もうそんなに大きくなりましたか。
なんか、親戚の子の近況報告を聞いたみたいで嬉しいです。

私も地獄耳なところはありますね。
それと、何かがぶつかるような大きな音だと聞こえるというより脳ミソに直接衝撃が突き刺さる感じで、無意識のうちにそっち向いてることがあります。
精度はいまひとつですがw

>>354
就職のことについて
「甘くないよ」と言われてました。
確か、舞台で活躍したい人に手術した云々でした。


一生今のままでいいわ、と思う時もあるけど、世の中、綺麗ごとだけで済まされないですよね。

http://ime.imona.info/?www.youtube.com/watch?v=OnJkSd8D8Bw

ほし

保守

元気かな

あげる

ほし

元気です！

今日やってた『世界一受けたい授業』って番組で、皮膚がんで失った耳介を再生する技術が紹介されてた。


患者の女性のあばら骨の軟骨を使って、残された耳と揃うように形を作り、
腕の中に埋め込んでしまいます。

腕に埋め込まれている間に軟骨には皮膚や血管が育っていきます。
そして3ヶ月後に取り出され、失われた耳の場所に移植されました。
聴力は補聴器を埋めて音が聞こえるようにし、
手術から1年半経った今もトラブルなく生活しているそうです。


番組サイトより。
俺が受けた手術よりややこしいところがあるけど、これなら生着率が高そう。

ホントだ。見逃した〜
ttp://www.ntv.co.jp/sekaju/onair/130601/02.html
2013年6月1日の放送だったんですね。
浦野泰照先生の授業。東大薬学部の人なんだ。
どこの施設の話なんでしょうね？やっぱり東大？

http://www.ntv.co.jp/staff/goiken/form.html
ここで詳細を問い合わせるのが手っ取り早そう。

医療に関する話題を出せば、その技術なら助かるかもって当事者から詳細求められることはコレまでにもあっただろうから、わかりやすく応対してもらえるのでは。

http://ime.imona.info/?n2.upup.be/0VJSF5kZuD
大好き

２人目、出産間近です。
来週予定日です〜、期待より不安のほうが大きいです。

本日、無事２人目出産しました！
最初に、耳があるか見てしまいました。
長男出産の時は先生を含め誰もが沈鬱な表情でしたが（当スレ>>50〜）
今日はみんなに笑顔が出ました。

あげ

今月、４歳児の埋没耳の手術。入院生活が不安だけど、これでマスクと
メガネがかけられるようになるといいな。

元気？

耳の再生に活用　ｉＰＳ細胞＋３Ｄプリンター　京大・東大
http://sankei.jp.msn.com/science/news/130728/scn13072810570001-n1.htm

３Ｄプリンターの登場でエピテーゼが手軽に作れるようになると思ってたが、もっと凄いことになるな。
これは期待大。

凄いな！

暑いね

耳の軟骨を折ったのですが、くっつくにはどのくらいかかりますか…？

私はN先生のもとでの手術から8年が立ち、現在18歳です
作った耳と健常な耳が全く似ず、写真などでは顕著に目立ちます
今からでも手術などで再調整などは可能でしょうか?

形「だけ」が全く違うてことですか？
手術実績が多いのは北海道のＹ先生でしょうか。


うちは長男が２歳で、上にあるＩＰＳの実用に間に合えばいいね、と言ってます。
間に合わなければ観光を兼ねて北海道に行くつもりです

耳のつく場所、大きさ、形が違っていて、
また、健全な方の耳が比較的大きめなので違いがより際立っています

>>377
ｉＰＳ細胞＋３Ｄプリンターの実用化まで待ってた方がいいですよ。
今はもう何も手を加えない方がいいです。

377さん

埼玉の先生ですか？

てす

豚切りすみません。

娘が折れ耳で生まれました。
幸いにも大きさ・聴覚に異常はなかったのですが、耳の穴が塞がるくらいに耳介の上方が垂れるように折れていました。
産院で形成受診を勧められてJ天堂へ。
「うちでは手術しかできないので、早期の矯正を希望するなら外部企業（@板橋）を紹介します。」
「まあ、そんなに急ぐ問題ではないし、次までに上記企業のパンフ用意しておきますね。次いつにします？」
という反応でした。

一度切ります

対応に納得が行かず、セカンドオピニオンを聞きに慈Kへ。
「新生児の折れ耳ならテーピングで治る。時間との勝負。本当なら生まれたその日からするのがベスト」
と言われ、その場でテーピングをされました。
ちなみにこの時1ヶ月と1週。
1ヶ月になったころから軟骨が硬くなってきている感じがして、自己流でテーピングしていたのを褒められました。

現在4ヶ月。最近はテーピングしたりしなかったりですが、テーピングしない日が2日続いても折れることはありません。

これで最後です。

大学病院同士でもこんなに折れ耳に対する理解が違うものかと。
ちなみに最初に紹介された外部企業では、矯正の金額15万円〜。
テーピングは315円。通院も1回のみ。
健康はお金に変えられないけど、でも正直助かった。

折れ耳はとにかくスピード勝負なので、生まれてすぐでしたら、症例数の多そうな形成外科への受診をお勧めします。

自分は男で、小学生の頃、嫌だと何度も訴えたのに、無理矢理受けさせられた。
手術のせいで、おそらく今後、老いるにつれて、髪の量も減るから頭部の手術の跡もはっきりと見えてくるだろうし、何より、頭の皮膚がたまに痛む。
耳の形もやはりおかしい。
聞きたいのですが、何故、小耳症や外耳道閉鎖の子を持つ親は、しきりに手術を受けさせたがるのですか？
また、手術を受けた人に聞きたいのですが、手術を受けたことに満足していますか？
手術する際に親に同意しましたか？

>>386
親は子の将来を考えてと思ったりすると思います。
満足か否かは人それぞれの考え方によると思います。これは倫理的な問題も含まれるのでとても難しい議題だと思います。

子供のためを思って、とか、良かれと思ってとか、こういう文言は免罪符のように使われますよね。
でも、体は子供のものですよ。
メスを入れた体と一生向き合っていくのは子供です。
今すぐにしなくてはならない手術ではないし、技術革新もあります。
子供が嫌だというのなら、もう少し成長してから聞いてみるという判断を自分の親にはしてほしかったです。

>>386
ちょくちょく語ってる24です。

同意してるし満足しています。
これは外見に対するイジメを受けていたかどうかにもよるかもしれません。
あと術後の経過も。

俺にはあなたが挙げたこの二つの要素はありませんでした。
・手術の跡
・頭の皮膚がたまに痛む

これはイレギュラーな問題で、きちんと伝えて治してもらうべき問題かもしれません。

>>389
コメントありがとうございます。
自分もいじめられていました。
しかし、手術をしたところで骨導補聴器は使用し続けますし、自分が障害があることは周囲は周知の事実ですから、からかわれたりすることが減るとかはないような気がします。
>>389さんは片耳だけ小耳症の方でしょうか？

>>390
俺は補聴器使用せず。
片耳だけ小耳で、もう一方は健聴。

からかいが減るかどうかはなんとも言えない。
手術前でからかう手合いは高学年、手術する頃にはそいつらいなくなってた。
高校時代に再発したが、手術前は接点なかったから知らないはずなんだけどね。
でもかなり強気になれたのは手術のおかげだと思ってる。

からかう手合い抜きに、そこまで奇異の目で見られることがなくなったのは大きいと思う。
俺の場合は耳たぶが芋虫のような肉塊になってたから。
アレに比べれば今の耳は普通の範疇。

24はここの主。

以下ご存じかもだけど入院前にご主人の健康保険組合に
限度額適用認定証というのを申請しておくと8万円＋食事代＋あれば差額ベッド代で済むから安心
そのお金も工面できなかったら健康保険組合から
高額療養費貸付制度というので8〜9割を無利子で借りられる
どちらもそれなりに時間はかかるのでおはやめに
ご主人経由も難しいだろうから
総務かなんかに直接聞くいきおいでね
気をしっかり持ってねおだいじにね
―――――[All:229]- 可愛い奥様
 sage


小耳の場合掃除できないですよね!?どうしてますか？耳鼻科ですか？恐れ入りますが宜しくお願い致します。

掃除する必要ないですね、そもそも穴が空いてないし。

夏祭りのくじ引きでオモチャのメガネもらったけど、
一瞬だけ複雑な気持ちになったわ。

手相 パチンコ プール 舞台 さる 団子

工作機械の見本市に行ったところ、様々な機械の中にハンディタイプの3D スキャナというものが出展されていた。
http://www.datadesign.co.jp/artec3d/
この機器でいろんなものを撮影して即座に三次元のデータにしてコンピュータ上でいろいろやったり、いま話題になってる３Dプリンタに出力できる代物。
複雑な形状のもののほうが上手く取り込めるそうで、ためしに俺の正常な側の耳を撮影してもらったら1分くらいで精密な３次元データがパソコン画面で再現され、グリグリと自由自在に動かせた。
この技術は医療分野にも適用されてるとのこと。

時間なくてあまり詳しい話は聞けなかったけど、正常な側の耳をスキャンして、コンピュータをちょいちょいと操作して反転させて細かい修正して、形成手術のために埋め込む人口骨やエピテーゼが即座にできるようになるのかな。

>>397
すごいこれ

来週の「ザ！世界仰天ニュース」では耳介の再建手術が扱われる模様。
http://www.ntv.co.jp/gyoten/yokoku/index.html

>>399
情報ありがとう！録画予約しました。

N市大病院で昔手術受けたけど、太ももから取った皮膚の位置も説明と違うといったら教授が「癒着すると思ったから変えた」と言われた。
そのくせ耳がぺたんと皮膚に癒着しちゃい最悪。「耳の癒着措置はしなかったのか！！！」その一言が言えず２０年後悔。
手術しなきゃよかった。背がチビな医者が手術前日の説明のとき１部屋に呼ばれたのに「説明はありません」と説明すらされなかった。夜逃げすればよかった！ものすごい痛い思いして、メガネかけられなくなり、前より不便。

人間関係が最悪でストレスでか術後の皮膚がなかなかくっつかず４回目の手術が耐えられず「あうん」という店のリンパマッサージとかいうのに言ったら強制わいせつされて
膣かき回されて処女だったから鮮血がとびちって、心が死んじゃって、それ以来亡霊のように息している。もう死にたい。

１度目の手術のときも術後皮膚がくっつかず、いきなり外来の隣の部屋で手術されたんだけど、副主治医が「手袋してください＾＾」とやんわり笑顔で言っても主治医は手袋なしで手術やった。教授も笑っていた

>>401-403
大変な目にあったみたいですね。
なんと言葉をかけていいのやら…ですが、我が子がこんな目にあったらと
思うといたたまれない気持ちです。
親御さんなどには相談できなかったのですか？

>>401
実話ですか？
もう少し心の健康も大切に。

元気になったみたいだね

息子が今、小３
小耳症の手術するべきか悩む
本人は別にこのままでもいいって
言ってるんだよなあ・・・

>>407
先日メガネ屋さんに、老眼鏡は誰もお世話になるからねと言われ、なるほどと
思った。そのためにもやっぱり眼鏡がかけられる耳はあった方がいいのかも。
耳がなくてもかけられる眼鏡があれば、別にいいのかも知れないけど。

とりあえず10歳くらいまではエピテーゼも考えてる。
エピテーゼってどうなんだろう？

４歳娘、この夏に片耳の埋没の手術した。結果、すごく綺麗になったし
パソコン用のメガネもかけられるようになって本人も喜んでる。たまたま
耳鼻科で、腕のいい先生を紹介してもらえて本当に良かった。

結婚

学んでいるのかなあ

埋没耳の手術は耳鼻科と美容整形外科ならやっぱり耳鼻科の方がいいんですかね？
自分は20歳の時に美容整形外科でやりましたが…

この耳をどう思いますか??
四歳
男の子です
ttp://imepic.jp/20140106/560530
ttp://imepic.jp/20140106/559490
ttp://imepic.jp/20140106/558610

>>414
別に普通やん

>>414
耳の上部の裏側が形成不全っぽく見えますね。
形成外科医の診察は受けましたか？
あと、マスクやメガネはかけられそうですか？

>>４１４です まだ一度も病院に行った事はないです
マスクはコツがありますが出来ます メガネは大丈夫だと思います、また反対側の耳が尖っていて耳を横から見ると菱形にみえます あと耳たぶがブリッジしたように横向きに付いているのも気になります

>>417
>>416です。
マスク、メガネが大丈夫なら無理して診察を受けなくてもいいような
気がします。お子さんが大きくなって、自分の耳の形を気にするようなら
形成外科に相談してみてはどうでしょうか。

ありがとうございました。私自身耳が左右で全く違う形で
片方は悪魔耳、片方は丸っぽい耳でかなり気にしていましたので
偶然こちらのサイトを見つけて質問しました

どうだった？

か

原因は

有難う

元気かな!?

>>407
こんな耳じゃ嫌だって言ったら、お母さんが悲しむと思って平気だって言うんだよ
そんなの間に受けてほったらかしたらダメ

二種類の耳から、好きな方選んて自分の耳にできるなら誰だって普通の耳を選ぶよ

手術をする不安とか面倒さとかもあるんじゃないかな？

かなり

誤爆

お願いいたします

規制ばかりです！
水泳を習わそうと思ってます

>>414
まだ見てるかな？
画像がもう見れなくなっていたんだけど…
書いていることが、うちの４歳児の耳と似ています。

うちの子の場合は、生まれた時は右耳の上部埋没、左耳上部が小さく
耳たぶと穴は普通にある状態でした。


４ヵ月の頃、小児科医の紹介で市民病院の形成外科へ
(地方都市ですが県外からの患者さんも多い病院)
樹脂と針金で作った先生自作の器具で耳上部を引き出すという治療法でした。
矯正と言えば良いのかな？
出てくることは出てきたけど、他の子と比べるととっても小さいです。

長くなるので分けます。

２ヵ月ほど通院しましたが
「耳上部の軟骨がもともと小さいので、これ以上引っ張り出すのは無理です」
「一般的な大きさにするには軟骨の移植しかない」
「移植は、お子さんの体に負担なのでお勧めはしません」と
医師に言われ治療は終了しました。
夫婦共に、見た目より体の負担になる手術をさけたい気持ちが強いです。
将来、子供が気にしだしたら一緒に考えようと思ってます。

泣けました

保守

いいなあ

なかなかね

子育て大変！

ありがとう

耳の後ろ

誰もいない？

IPS細胞と3Dプリンタに期待。

頑張れ京大、頼みます！！

片ほう難聴は支援ありますか？

>>443
支援って？
障害手帳みたいなものはないよ
手術とかするということであれば
育成医療とかじゃないかな

すみません、調べてもわからなかったので伺いたいことがあるのですが、
生後２ヶ月で片方小耳症で片方は通常の耳だけど、若干耳の上が丸まっているようなのですが
器具を使って耳の形を矯正できるような書き込みが以前あったと思い、
そんな治療を行っている病院か業者？があるらしいのですが、ご存知の方いらっしゃいますでしょうか。

小耳症については大学病院で見てもらい経過観察で次は数か月後、普通の耳の方は特段何も言われなかったのですが、
耳の形の矯正は生後３か月位まで、というのを調べてるうちに目にして気になっています。

>>445
小耳症って何科かわからないけど、耳の形がおかしいなら形成外科だよ。
とりあえず主治医に聞いてみたらどうかな。

うちは１歳半になっても折れた耳が開かなくて紹介状もっていったら、生後半年くらいまでに来てくれたら器具で直る場合もあると言われた。
うちの子は程度が重いのでどちらにしても手術になるとのことで、早くても遅くても変わらなかったけど。

１歳半まで放っておいたらもう自然に開くことはないらしいし、気になるなら早くいった方がいいよ。
私は地元のかかりつけ医に相談して、大学病院の形成外科へって感じでした。

>>445
埋没耳ってことかな
矯正器具作ってくれるのは、多分東京の板橋にあるところだと思う
埋没耳 矯正、とかでググるとブログで書いてくれてる人がみつかるよ
私もそれで行った
値段は張るけど行ってよかったよ

子供6歳女の子、片耳小耳症で芋虫がついています。生まれた時にこの耳を隠さず少しアピールするくらいの気持ちで育てようと決めました。
現在、保育園に行っていますが、一度も隠さず耳が見えるくらいのショートカットにしています。
本人も全く隠さず見たがるお友達にも見せています。大きくなったら偽物つけるんだよってマスク出来ないからって説明までして…
神様が付け忘れた耳のことは変わりに保育園で一番足を速くしてくれたから許してあげるそうです。
今のところあまり気にせず育ってるように見えますが本人は気にしてるかな。。

元気

>>448うちも幼少時はそんな感じでしたが、中学生の時耳を治したいと言いました。理由を聞くと、違う小学校を出た子に色々聞かれたり、普通のマスクが使えない事等でした。大きくなるにつれて苦しい思いもすると思いますが、頑張ってください。

頑張った

必ず

あ

ＩＰＳが本格化したら肋軟骨を取らなくてもよくなるんかな？

産まれたてで手術するのはまだ先だから、それまでに技術が発達するのを期待してる。

手術嫌ならエピテーゼも視野にいれるかだな
着脱が面倒そうではあるが…、見た目はエピのほうが良いし

親としては手術でできるならお願いしたい。
ただ、女の子だから見た目の問題として本人が年頃になってどう思うかもあるし、
それはそういう時期に本人と相談したいな。
それまで心のケアを大事にしないとな〜

エピテーゼはじめて知った…。
息子(小１)は右耳が小耳病でぎりぎりマスクかけれる程度(眼鏡はたぶん難しい)
耳の形成は埼玉の病院しか知らないのですが、皆さんはどのように情報集めてるんでしょうか？
九州なもので、埼玉は遠いと感じます。

少し話は変わりますが、息子は右は聞こえず、左は普通に聞こえるので言葉など問題ないと言われたけど、言葉がはっきりしません。
片耳聞こえるのに言葉に問題ある人は少数派なのかな？
息子は年中から2年半、頑張ってリハビリ通ってますが、なかなか改善しないので辛いです。

>>457
見た目の問題　ということで小耳症あたりだと思うけど
耳介形成だと見た目だけで聴力に関係はないし
耳も両耳同じ形になるとは限らないんでその辺り込で相談の機会をもつといいかもね

>>458
「小耳症　九州」で検索したらサークルがあるみたい
親の立場じゃないんでただの一案だけどどうでしょ
言葉はどうだろう、片耳聾スレで聞いてみてもいいかも
俺は両耳難聴だけどあまり言葉で問題を感じたことはないかな

>>459
小耳症です。
外耳道閉鎖症でCTも撮り、聴力検査もしましたが、塞がってる耳は耳小骨もほぼなく、聴力はほぼなし、
片方問題のない耳は聴力があるとの結果だったので、穴の形成はあまり考えていません。
耳の穴の形成のリスクも少し怖いので。

そうですよね、同じ形になるとは限らないですね。
考えていませんでした。ありがとうございます。
やはり女の子なので、本人とよく話し合う時期が来たらとことん話し合います。

>>460
一応参考までに左耳小耳症の自分の場合、
成長を見越して左耳は少し大きめに作ったんだけど
実は成長系の障害もあるもんで、結果として成人後でも左耳のほうが大きい
更に、右が立ち耳（と思われる形）なので左右で形は大きく違う感じ
右耳に合わせて作るんじゃなくて、決まった定形があるんじゃないだろうか

耳穴や鼓室の形成は神経麻痺や味覚に影響あるみたいね
自分の場合は真珠腫の手術時に形成してもらったけど聴力は戻らず
正確には術中に聴力が改善したけど１日程度で戻り、味覚にちょっと影響が出た
まぁ内耳無事なら骨導が使えるので、将来的にBAHAとか一案として良いかも
まだまだ先の事だとは思うので、形成・エピ・補聴器等少しずつ情報集めしてみると良いと思います

あぁ耳介形成は肋軟骨取るなら少し傷跡が残るので女の子とならそこもか
まぁ上記は１５年程前の話なので現在どうなっているかは知らないので
少し昔の情報として参考程度に読んでください

経験された方からのお話、とても参考になりました。
ありがとうございます。

ネットで調べた時に補聴器をつける手段も知りました。
また来月もう一度聴力検査をしたり、病院にかかる機会もあるので、
CTの結果をもう一度確認し、内部の機能がどこまであるのか確かめたところで、
将来の方向性を考えていきたいと思います。

昨日、バーベキューに参加したとき
小学２年の男の子に
「○○ちゃんの耳どうしたの？」と聞かれ、病気で大きくなったら手術するだよ、と答えた。
そしたら「手術頑張ってね！」と言ってくれ嬉しかったです！

保守あげ

３歳の息子、おもちゃの聴診器を耳に付けて、お医者さん！とはしゃぐ。
片方は穴がないから、ちゃんと付いてないんだよね、、、

思い出したら泣けるわ
あんまり思い出さないけど。

友達が両耳小耳症で昔見た目上の手術したって。
でも何十年もおかっぱ頭で全然気付かなかったし
誰にもいってないから家族しか知らないんだって。
旦那さんは昔バイクで事故して耳が崩れて手術したって信じてて
死ぬまで生まれつきの障害だというつもりはないんだって。
別にそれで幸せに暮らしてる。
ただ遺伝したら怖くて子供は作れないって。

小耳症の親の９割は健常者ってどっかで見たか聞いたかしたけどな
少なくとも健常者の親からの遺伝ということは無いって
某病院の難聴の先生が言ってた、形成中の異常だっつって

>>467
その子も両親は健常だし親戚兄弟だれも小耳症はいないからそれは知ってるらしい。
でも子供作るのがどうしても怖いんだって。
どんな障害もっててもってことだと思うけど
自分みたいに辛い思いさせるのが怖いって。

そういう話聞くのつらいな。
うちは双子で片方だけ小耳症。
幼稚園生だけど、そのうちどうして一人だけって思う日がくるだろうし。
遺伝関係ないとはいえ、親としてはつらい。

気持ちは分かる気はする、>>467で書いておいてなんだけど。
自身が小耳症だから同じように思うわ。
まぁ結婚する気も無いから自分はいいんだけど、
その友人はそういう風に思ってしまうのはちょっとやりきれないね。

娘がカップ耳で悩んでます。
同じ耳の方、子をもつ方いらっしゃいますか？

あげ

娘が片方が少し形はありますが小さいです
本人が気にしないならそのままで大丈夫でしょうか？

>>473
息子も片耳小さいです。
我が家は本人に任せるつもりです。
マスクは出来るので、問題は眼鏡。
耳の位置が左右で違う気がするのでこれが眼鏡をかけるのに影響がないといいなと思ってます。
今のところ視力は良いので問題ないのですが心配です。

昨日、家の中で隠れんぼして遊びました。息子が後ろ向いて「もういいか〜い」僕は息子の７m後方に隠れて「もういいよ〜」と。
そしたら、息子はまず左の方を探しに行くんですよ、何回やっても。
立体的に音を捉えられないみたいです。
僕も試しに後ろ向いて片耳を押さえたら、どこから声が聞こえてくるのか分かりませんでした。

>>475
やはり、無意識のうちに健聴側から探すクセが出てしまいますね。

車の音とかも健聴側から真っ先に探し音源を特定して一安心…していたら反対からも来ていた、なんてことがあってヒヤリとしました。
本日の仕事中の出来事です。
安全には人一倍気をつけていたつもりだったのですが、油断があったようです。

こういう問題がありますので、くれぐれも気をつけるようご指導おねがいします。

あげ

先週、聴力検査行って来た。
去年は全くやる気なし＆落ち着いてられずで検査できなかった。
今年は来年小学生ということもあり、ちゃんと検査してくれた〜

小学校で色々言われなきゃいいんだけどなぁ…
子供は正直だからちょっと心配。
うちの子は大人しいから尚更…親がこれじゃダメだよねぇ

子供が副耳だから人の耳が気になるんだけど、副耳のある芸能人を初めて見た
大きくなったら取った方がいいかなと考えてたけど、
見られる商売でもそのままの人がいるなら、別に取らなくてもいいかと思った

子供４歳になりました！
この問題を抱えてる人が圧倒的に少ないので４年もスレが残ってるんでしょうね、、、

24さん、目視は基本ですよね、しっかり子供に教育します。

うちも四歳がんばろう

>>479
うちは女児なんで、手術嫌だけど２歳くらいにやるつもり…
幼稚園か小学校か、私ならどこかできっと「何で取ってくれなかったの！」と言うと思うから。
副耳も可愛いんだけどね、親からしたら。

>>479
うちは女児なんで、手術嫌だけど２歳くらいにやるつもり…
幼稚園か小学校か、私ならどこかできっと「何で取ってくれなかったの！」と言うと思うから。
副耳も可愛いんだけどね、親からしたら。

少耳であかがとれない場合
みなさんお子さまどうしてますか？耳鼻科ですか？ほっといてますか？

明けまして

息の長いスレですね

埋没耳、矯正で治った
手術しなくてすんで良かったー

元気に

>>487いいなあ いつ頃から矯正されました？
片耳埋没の３ヶ月なんだけど、大学病院の形成でみてもらったらまだ矯正は早いから一ヶ月後に来てと言われました
ネットでは早ければ早いほどいいという意見が多いよね

不安だよね
うちは4ヶ月だったけど、早い方がいいよ
だんだん手が動くようになるから、自分で矯正器具取っちゃうの
だから矯正するなら早い方がいいんだと思う
ここでも何度か出てる東京の外◯プロテ
九州から来てる人もいたよ
綺麗に治るといいね

>>490ありがとう
そこなら間違いなさそうだけど地方なので交通費だけでもかなりかかりそうで…
とりあえず他の形成も受診してみます

小耳の場合耳垢そうじが耳鼻科でもとれません
どうしていますか？