☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆

>>932
退院できそうでおめでとう〜
術後のドレーン穴の傷、うちも気になったよ。
心臓オペの胸の切開の傷よりも、ドレーン穴の傷の方が目立ってて、
本当に痛々しくてコレ大丈夫だろうか？と…

うちの子新陳代謝悪いのか、傷跡残りやすい体質だし。

そんなうちの子でも、心臓オペからもうすぐ１年経つ現在、
ドレーン跡はほとんどわからないぐらいに薄く綺麗になりました。
胸の縦１本の切開傷は、まだ赤々としてて痛々しいけど
これも最初に比べたら随分とマシになったと思う。

だから傷に関してはきっと大丈夫。
心不全とか心配はあるだろうけど、はやく自宅で過ごせるようになるといいね。

義両親との関係で悩む人も多いと思うのですが…聞いて欲しいです。
子が染色体による複合疾患。
義親には分かりやすく話したつもりだけど、どうも理解がなくて
暗に私の家系の問題と言われたり、頻繁にまだあれはできないのかこれはできないのかと聞かれ、答える度落胆される。
発達も精神遅延も重度なんで可哀想可哀想の連発。
手術が終わった日まで、おめでとうもなく｢歩いて喋れるようになってくれな情けない！｣でほんと参った。
夫は年だから仕方ない、とフォローの様子なし。
夫の転座とわかり、時々心の鬼がが爆発しそうで怖い。
義親は距離おくとその後の交流でダメ嫁扱いしてくるし、もう音信不通になりたい。だめかなぁ…

>>935
私は言ったよ。
年寄りに分かりやすい表現で
「夫さんの血筋、遺伝で、この子に病気が出たんです」って。
言ったが最後、絶縁コースまっしぐら。

嫁に原因があったと思い込んで、とても優しい上から目線で接してこられて
地味にむかついて、悲しく思っていたんだけど、調べたら…でした。

ハッキリ言ったのは、義妹が未婚で、結婚の予定があったから
出産する気持ちがあって、病児が嫌なら、ここで調べてこいって
遺伝外来の案内も渡して、あくまで親切心からだったんですが
縁談に差し障るってことで、夫も含めて丸ごと切られた。
ノラリクラリ流していた夫も、さすがに目が覚めた感じです。

爆発したら、何かが変わるかもしれないよ。でも、よく考えてね。

>>935
絶縁覚悟で言ってみたら？

>>935
私なら言う。
>>936さんとこみたいに、未婚の親族がいるなら、先に言わないほうが結局うらまれる。

ごめん独り言。
ダウン症息子１歳５ヶ月、夜間オムツを汚さずに朝トイレで出来た！
偶然だろうけど、嬉しかったな。
のんびりゆっくりだけど、かーちゃんは君の成長が嬉しいよ。

って、スレチ？

>>939
素敵なことだね

ウエスト症候群［潜因性］２歳児の母です
症状移行の時期や種類、効果のあった薬、リハビリ、進路など教えていただけませんか？
原疾患有りの方は何人か知っていますが、潜因性の方の情報が全然なくて

ほしゅ

>>941
症候群は、範囲が広いからなぁ
効果のある薬っていっても、人それぞれで、コレというものはない
寧ろ、詳しい医師のいる病院にかかれているか否かじゃないかな
現状の症状を列記したら、他の疾患でも似た感じの方がレスくれるかも

このスレの最初の方にも複数疾患のウエスト症候群さんいたね
ただ潜因性に限定して探してるみたいだからちょっと違うのかな
珍しい病気だとなかなか情報なくて辛いね
うちも100万人に１人の病気だからちょっとわかる

別の疾患の潜因性だけど、医師は、出ている症状を追って治療していくだけで
わからないものを追いかけても、あまり意味がないみたいに言われたよ。

難病、アトピー、疲労、片頭痛、生理痛、不妊、肌荒れ、精神病、花粉症の原因は現代の飽食のせい糖分添加物ジャンクフード乳製品が原因。
「白砂糖の恐怖」で検索してみて。キレる子供、アスペ、キレる大人、癇癪子供精神病、こわいです。
海外では10年前の医療学
食品業界が潰れる。から医者は禁止出来ない。教えてくれない。

>>946
これですかw
ttp://d.hatena.ne.jp/seijotcp/touch/20080924/p1

保守

保守〜　

ダウン症息子、肺炎起こして入院中。
これによって更に発達が遅れたりしないかとか、有り得ないことなのに心配で仕方無い。
保育園に入れたのが悪かったのかな…
それともお昼寝をリビングでさせたのが悪かったのか。
付き添いで疲れた頭じゃマイナス思考にしかならないよ。
クレクレでウザイだろうけど、誰か慰めてください。

>>950
肺炎でも治るならよいさ
治らない、一生付き合うことになり、短い平均寿命の病気や障害
それに比べたら、治る病気って、飛行機事故と道端でコケルくらいの差があると思う

>>950
付き添い入院中かな？本当にお疲れさま。
わかるよ、わかる。そんな時って、どう頑張ってもマイナス思考になっちゃうよね。
今、息子ちゃんは一生懸命免疫の貯金中なんだよ。
風邪は「ひかせてしまう」ものではなく、「ひく」ものだから。自分を責めないでね。

うちも、3月頃からずーーーっと、風邪をひいては治りひいては治りだよー。
今年は寒暖の差が激しいから、そのせいもあるかも。
お互い頑張って乗り切っていきましょう。

ダウンちゃんは風邪とか重くなる子も多いけど、
そうやって免疫もついて段々丈夫になっていくみたいよ。

子が入院中はお母さんも疲れるよね。
無理しないではやく元気になるといいね。

>>950
健常の上の子でも保育園で肺炎になったさ。
普通の子でも通る道だよ。
保育園の集団生活で得られるものって家庭じゃどうやっても無理なことが多いんだから
自分の選択を信じて！

>>950
うちもダウンだよー。

本人それほどしんどそうじゃなかったりするからいまいちわかりにくかったりするし
カゼかな？って思ってから一日でいきなり肺炎です入院ドゾーとか言われるから焦るよね。
あなたのせいじゃないよ、ダウン児の仕様だからそんなにキニスンナ。

大丈夫、段々うつってもただの風邪ですむようになるから。
今現在もお子の中に着々と免疫力ついてきてるよ。

熱下がると出来なかったことが急に出来るようになったりする事があるし。
付き添い大変だろうからせめて甘いものでも食べてまったりしてねー。

９５１だが、なんか自分の書き込みが凄い冷たい印象…orz
屈折してるけど、あれでも一応励ましのつもりなんだ
９５０さん、傷ついていたらごめんよ
お子さん早くよくなりますように

ID変わってるけど950です。
皆さん、クレクレに優しい言葉ありがとう。
変な言い方だけど、健常の子を持つお母さんに慰められるより、素直に気持ちが上向きます。
昨日の昼間に外れた酸素が夜になって再開してしまい、どっぷり落ち込んでしまったのです。
本当にありがとう！
>>956さん、大丈夫、冷たいとは思わなかったよｗ
障害餅でないと言えない一言だったと思いますｗ

生後12日のうちの息子、両手中指がなかった。
小さすぎて診断とかまだだけど、ないものはない。

関係なくすごく可愛いって思うし、もう受け止めてやってくしかないし、
旦那ともそう話したし、まわりも優しい。関係なく可愛がってくれてるし。

でも、やっぱりワンクッションあるんだよね。見たときや伝えたときの反応が。
それがつらい。障害がなければ無条件で喜んでくれたのかな。
これからこの子はずっとこのワンクッションを抱えていくんだろうな。
他の障害は大丈夫なのかな。

普段は初めての子育て始まったばっかりで必死だし、前向きに持ってってるけど、
あからさまにかわいそうだねっていう態度とか言葉を伝えてこられたときとか、
（悪気なく、本人たちは共感してるつもり？？）

旦那が止めてくれてるから実際の言葉とかは知らないけど、義両親もかわいそうって
思ってるみたい。そりゃそうだよね、可愛いからこそそう思うんだってわかるけど。
良い人たちだし。

中指なくても可愛い息子に変わりないし、赤ちゃん産まれて幸せなんだけど、
なんか気持ちの整理がつかないよ。

まとまりのない愚痴ですいません。

>>958
うちはダウン症だから、見た目ですぐ分かっちゃうよ。
人に会わせるのも外出するのも怖かったし、正直、今も人目がすごく気になる。
傷ついたりすることもたくさんあったし、今もそう。
でもなんつーか、最近は開き直ってきた。
憐れみの言葉も一周したのか、前にも誰かから聴いたわそれ、みたいな感じになってきた。
相手の反応も予想がつくから、慣れてきたし。
それに、可愛いんだよね、本当。
障害児なんて(ごめん)可愛いはずないと思ってたし、自分でも意外だった。
自分語りで申し訳ないんだけど、障害を受容しなきゃとか、障害があっても息子じゃないかとか、色々考えたけど、そのうち考えないようになった。
慣れたんだと思う、「障害のある息子」に。
受け入れたのかというとそう言い切っていいものかは分からないけど、デリケートな部分が鈍くなってきたんだよね。
時間が必要だけど、だんだんそうなっていくよ。
可愛い息子さんだもんね。
大丈夫大丈夫、だんだん強いカーチャンになっていくから。

>>959
ありがとう。なんかほんとに救われる気持ちです。

ほんとに、息子可愛い。いまはまだ赤ちゃんで、今からもっともっと
言い表せない苦労があるんだと思うけど、とにかく今は可愛い。

すごくキツイけど、でも、私には中指あるし、息子の気持ちを全部はわかってあげられないと思うし、
一番つらいのはこの子なんですよね。

明るく」強いカーチャンになれるよう、がんばります。

私もダウン母。生後１２日で可愛いって思えるなんて、すばらしいよ。
子も心臓に穴が開いてて、これからどうなるかわからない状態で、
産院で周りのママたちが可愛い赤ちゃんを抱っこしているのを見て、
こっそりないてたよ。
頑張って育てなきゃ、でもでも、なんで私なのー！って。
顔を見るたびにダウンだーって・・・。
しばらくは、人になんて思われるか怖い、でも、隠してると思われるのはいや！みたいな
葛藤が続き、そのうち、家で子どもといるときは可愛いよーって思うようになった。
でも、外では「変な顔」とか「なんでそんな顔なの？」とかよその子に言われたりして辛かったよ。


しかーし、４年後の今、ダウン症のこの子でよかったー！私にあってる。
癒されるー！と思う私がいます。
周囲の人も見慣れたらしく、気軽に声をかけてくれます。
大丈夫だよー。今想像するより、普通の毎日が待ってるよ。

私は初対面の人とかで話しててフリーズしたら、自分からフォロー入れてるよ。
いきなり言われたらびっくりするよねーみたいに。
障害児持ちになった今でも、私は相手から障害のことを言われたらびっくりするだろうし、
どう返事していいか一瞬固まると思うから、相手へもそれ以上は望んでない。

夫婦でちゃんと理解しあえてるなら、それで十分すぎるくらい十分。
親戚含めて周りの人は、子供に悪影響がないならOK。
使われる言葉が違うだけで、根本的なところは元気な子と変わりはしないよ。

【芸能】『手足のないチアリーダー』佐野有美が歌手デビュー「歌うことで、みなさんにいろいろな思いを伝えられれば」
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1308782063/

生まれながら手足のない先天性四肢欠損症の佐野有美（あみ＝２１）が２２日、歌手デビューの
発表会を都内で行った。昨秋、佐野が出版した詩集「あきらめないで」（主婦と生活社）の詩に、
作曲家・都志見隆（５２）が曲をつけたデビューシングル「歩き続けよう」と、アルバム「あきらめ
ないで」が２２日に発売される。

わずかに残された左足の３本の指で、車いすのレバーをしっかり握り、笑顔で元気に歌を披露した。
「手足はありませんが、声は自由に使えます。不便ですが不幸じゃないです。歌うことで、みなさんに
いろいろな思いを伝えられれば」。
生まれた時、家族は絶望のどん底に落ちた。母は涙するだけ。父は娘の口を手でふさげば…、
とも考えたが、佐野のとびっきりの笑顔が救った。母は足の３本の指で何でもできるよう、厳しく
訓練してくれた。

高校時代はチアリーダー部に入り、声出し係としてがんばった。「笑顔と元気がモットー。
笑顔でいれば、回りの人も明るくなるし、連鎖してたくさんの人が笑顔になりますから」と、
前向きに生きてきた。

つらい時、大好きないきものがかりの歌に励まされた。「私もいろいろな方に勇気と元気を
届けたい」と話した。

ソースはhttp://www.nikkansports.com/entertainment/news/f-et-tp0-20110623-794103.html
佐野有美オフィシャルブログ「手足のないチアリーダー」　http://ameblo.jp/hk2hs/
佐野有美／歩き続けよう　http://www.youtube.com/watch?v=q6_Zzw3SPS4

乙武氏は道を作ったと思う。

新スレッドが立ちました、よろしくお願いします

心臓病の子を持つ親のスレ２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

IT DRE　

>>960
片手のない方が職場にいるんだけど、パソコンも全てやっておられるよ。
親指と違って、中指だとどうなんだろう、親指無いのはかなりきついらしいけど、
（ものがつかみにくい…）、いろいろな訓練とか工夫、やりやすくするための知恵を
絞ることにこれから大きくなるほど注意集中するようになるから、親も忙しくなるよ。

>>960
１ヶ月前に男児を出産したんだけど
私の子は右手が手首よりちょっと上から無かったよ
ちゃんと産んであげられなかった、どんなにこの子は苦労して生きていくんだろうって
１週間ぐらい泣きつくしたよ
でも障害があるなしに関わらず我が子って可愛くて愛しくてしょうがないんだよね
自分も強い母にならなくちゃいけないけど、子供も強い子に育てなくちゃって覚悟きめたよ
お互い頑張って育てようね

>>967
親指がないと障害者手帳のランクとかもかなり上がるみたいですね。
中指だけだと両手でもかなり下のようです。だからなんだって感じだけど
親指は重要だって書いてありました。その分治療法も多いそうです。

なんていうか、そういう話を聞くだけで、ちょっと明るい気持ちになれます。
自分でもびっくりだけど、体験談とか同じ障害を持ってる人の話とか聞くと、
すごい救われた気分になれる。
育て方とかやりようによっては障害あってもしっかり生きていけるんだなって思う。

>>968
子どもも強い子にって、本当そうですね。どうすればいいのかな。
本当に愛しいです。つらいけど手もだいぶ見慣れたというか、関係なく可愛い。
こうなった原因が気になるけど、探してもしょうがないって思って、前向きにいきたいと思います。
お互い頑張りましょうね。

ウチの子は親指じゃなくて中指で良かった〜って事かい？オイオイｗｗｗ

>>969
高校時代の担任は本格的な登山をやってた人なんで、
学生時代からの仲間には凍傷で指を失った人が多いんだけど、
ある時仲間の一人の手が凍傷にかかり、親指があれば大丈夫だからと
全員が交代で親指を咥えて、親指だけは守り抜いたそうだ。
その人は新聞記者だったけど、仕事への影響はさほどなかったらしい。

>>970
違います。誤解を与えたならごめんなさい。

>>972
そういうつもりじゃないのは私には伝わったよー
言葉は難しいからね。ドンマイ。

>>969
968だけど、本当そうだよ。とにかくいろいろ工夫してあげて。ほんとに、
はっきりいうけど障害系は、幼いうちは特に親の工夫次第。
大人になったらもちろん、本人の工夫次第だけどね。
真摯に対応すると、かなーり忙しくなるから、落ち込んでなんてられないよー。

【研究】体外受精とダウン症に関連性？
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1309788238/

息子が頭蓋骨早期癒融合らしい。
私も同じ病気だから遺伝したみたい。
申し訳ない気持ちでいっぱいだけど自分に病気の知識があるのが不幸中の幸いかな。

×頭蓋骨早期癒融合
頭蓋骨早期癒合

手術は親子ともに大変だけど、治せるものでよかったと思って頑張って。
今は可愛い色のヘルメットも保険で作ってくれるよ。
予防接種は計画的に受けられるだけ受けといたほうがいいよ。
何故か入院前に限って体調崩して手術延期はよく聞くので。

>>978
ありが�d｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
手術が決まるとバタバタするだろうからそれまでに予防接種を受けておきます。

まだ手術が具体的じゃないので自分の病気を遺伝させたてしまった事に動揺中。

★出生前診断で異常発見し中絶、１０年間に倍増

・胎児の染色体異常などを調べる「出生前診断」で、２００９年までの１０年間、
　胎児の異常を診断された後、人工妊娠中絶したと推定されるケースが前の
　１０年間に比べ倍増していることが、日本産婦人科医会の調査でわかった。

　妊婦健診の際に行われるエコー（超音波）検査で近年、中絶が可能な妊娠初期でも
　異常がわかるためとみられる。技術の進歩で妊婦が重大な選択を迫られている
　実態が浮き彫りになった。

　調査によると、染色体異常の一つであるダウン症や、胎児のおなかや胸に水がたまる
　胎児水腫などを理由に中絶したと推定されるのは、２０００〜０９年に１万１７０６件。
　１９９０〜９９年（５３８１件）と比べると２・２倍に増えた。

　調査は横浜市大国際先天異常モニタリングセンター（センター長＝平原史樹・同大教授）がまとめた。
　http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20110722-OYT1T00585.htm?from=main2

※表：http://www.yomiuri.co.jp/photo/20110722-196499-1-N.jpg

進みの遅いスレですが、980を過ぎたので優先的にdat落ちしますので、
新ｽﾚを立てようと思いましたが規制中でした。
テンプレ置いておきますのでどなたかお願いします。


遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

過去ｽﾚ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1289138309/
子供が闘病中のママ集合３
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

関連リンク（ｈ抜いてます）
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

立てました

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親３☆持病☆
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1311348739/

>>982
ありがとうございます。