脳性麻痺＠育児板　2

>>930
早い人は、生後三カ月で紹介状出てリハ開始してる。
一歳から開始だったら、標準の中でも遅い方。

↑、↑↑ありがとう。
一歳で診断され、紹介された病院の予約までに日にちがかかり、一歳半間近の近日中に初リハビリです。都内に専門病院はいくつかあるのでしょうか？今、行ってる所より近くにあれば…と。
質問ばかりですいません。

>>933
有名なのは、板橋の・・・後は自分でぐぐって。
スペシャリストの病院は、都内はありそうで、あんまりない。
周辺県に各分野の専門家が散らばってる印象。

でもね、リハは、距離より中身。施設より人。
それに親がちゃんと学べば、自宅でも色々出来る。
体の負担にならない抱っこの仕方
食事でむせない介助法
適切な時期に、的確な装具作成・・・色々。

近くに特別支援学校はない？
無料の教育相談やってるはずだから、問い合わせてみたらいかがでしょう。
親の会とかで、未就学児童でも参加できるイベントがあるので
そういうところへ参加したら、地元の情報を入手できると思う。

普通学級に入学されたお子さん、付き添いされてますか？

我が子は片手・片足に軽度の麻痺があり、足に装具をつけていますが
自立歩行（駆け足くらいまで）しています。
知的障害は伴わず、トイレ・食事・着替え等も、健常児より時間はかかるものの
自分で行えます。

幼稚園では、少人数制の私立園を選んだこともあり、特に付き添い等は
必要ありませんでした。

今回、公立小学校入学にあたって、普通学級でというお話でしたが、
慣れるまでは、休み時間や給食時間、着替えや教室移動の際、付き添って欲しい
という話がありました。
様子を見ながら徐々に減らしていくというお話でしたので、引き受けましたが、
入学して1週間余り（今は1日中学校に居る日が多いです）、かなりしんどいです。

これっていつまで続くんだろう。

>>935
お子さんの様子や学校、他の保護者さんの考えによって色々ですよ。
1週間だけ１日中付き添って、後は給食の時間だけ行った方を知っていますし、
1学期だけ付き添っていた方もいます、6年間１日中通ったという方もいます。
学校側から見れば、親が付き添っていてくれる方がなにかと安心でしょうが、
保護者側からすると、「○○君だけお母さんが居てくれるのはずるい」などと
子供に言われて困ったりするようですし、
しんどいのであれば、担任の先生と相談してみるしかないと思います。

>>935
着替えがしやすい服装、一人で食べやすい食器など用意してみては？

ストレッチ素材の服や、私服の改造をしてくれるショップもあります。
同級生に右半身全麻痺の子がいましたが、体操服は上着の下に家で着てきてました。

付き添いを外れたいなら、相応の用意をして、相談兼提案の姿勢で
向こうが断る理由を一つずつ潰していく。
９３６さんのおっしゃる様に、他のお子さんの迷惑になるって言い方も有効。

ただ、軽度というのがどの程度か気になります。
医師の診断による軽度ではなく、素人が見ての軽度なら
そんなに付き添いを強要されることもないと思いますが・・・
大変なら介助人をつけてもらうよう、福祉課や教育委員会と相談するのも手です。

>>935
我が家も右半身軽度麻痺ですが、支援員（？）なる人に付いてもらっています。
（正式な制度や名称がちょっとまだ良くわからないのですが。）
麻痺の程度は、
自立歩行　○
走る　　　△（かなり遅い）
文字　　　△（右手で書いているが汚い）
箸　　　　△（幼児用の箸を使用）
といった程度です。

各自治体の予算の都合などもあるのでしょうが、>>937さんがいっているように
支援員をつけてもらうようにお願いしてみるのはいかがでしょうか？

雅子は愛子の隣に座って、しきりに愛子に話しかけてゲラゲラ笑ってるってさ

>>936-938
ありがとうございます。
アドバイスいただいて担任と相談したところ、以前言われたように徐々に減らす方向で…
と言葉を濁す感じでした。

今は付き添いと言っても、遠巻きに見ているだけで、ひとり参観状態です
（基本的にほとんど全て自分でできることと、校長・教頭からできるだけ手を出さず、
　安全面で不安がある時だけ手伝うように、と言われているので）。
しんどいのは、時間的な面でという意味でだったのですが、言葉足らずでした。
すみません。

下の子の幼稚園の役員になったこともあり、もう少し様子を見ながら、
子ども達と自分にとって、どう動くのが良いのか模索していきたいと思います。

時々愚痴を吐きにくるかもですが、その時は聞いてください。

930です
初めてリハビリに行って来ました。次は一ヶ月半後…間隔はこんなものですかね？うちも右に麻痺があり、やっと少しの伝い歩きです。知的な事はまだわからないとの事ですが…。

現在2歳2ヶ月、ついに発作デビューしました…
口をﾊﾟｸﾊﾟｸさせて、目はうつろ、凄い心拍だったので即、病院に連絡した後に
救急搬送しました。
病院到着後、発作止めの注射を打つも効かなくて、さらに強めの注射で
発作収束。様子見で入院となりました。

就寝中の出来事でしたが、何でしょう…【ハッ！？】と目がさめて
気がつきました。不思議ですね

>>940
時間的制約でシンドイのもわかるよ。
入学時の約束が曖昧なのが問題だね。
支援員つけるよう要請してみたほうがいいと思う。
親が引き受ける限り、学校も親を頼るから。

最近ﾚｽさせて貰ってる双子の一人（一歳半）が麻痺の親です。942さんの言う発作とはみんなあるのですか？病院で説明はなく、熱性痙攣は起こり易いかも…と言われてますが、これとはまた別ですか？

>>935です。ちょっと愚痴を吐き出させてください。

付き添う時間がが徐々にですが減ってきて、私も1日のペースがつかめてきて、
これなら何とか……と思い始めていた矢先、体育の時間に怪我をしました。
といっても、転んですりむいて血が出た程度の、通常の範囲のかすりキズです。
それをきっかけに担任や福祉コーディネーター（？）の先生から、体育の時間の
付き添いの要望が出てきました。

子ども本人は
「お母さんが居なくても平気。自分でできるし、できない時は先生やお友達に
ちゃんと言える。行きと帰り（登下校のこと）だけ一緒にいて」
と言っています。
私としても、これくらいの怪我なら健常児でも起こることですし、今後同様の怪我を
しても別に構わないのですが、学校側は「安全面で、是非！」と。

支援員についてもチラッと聞いてみましたが、これくらいで付けるのは無理だの、
保護者が教育委員会と交渉するのは勝手だが学校側から要望は出せないだの、
否定的な言い方をされました。
確かに、この学校には障害名はわかりませんが1日中付き添っているお母さんが
何人かおられます。

私としては授業時間中ずっと付いていないといけないくらいなら、無理に
普通学級ではなく、体育のみ通級でも構わなかったのに。
入学前の相談でも、教育委員会との話し合いでも、特別支援学級の話を
振ってみたら、この程度の障害で特別支援はありえないという反応で、
普通学級での受け入れについての話のみだったのに。
体操や水泳も（理解のある教室で）習わせていることだし、いっそ体育は全部
見学させてしまおうか、と無茶な考えも一瞬心をよぎりました。
学校体育も大事な教育だと思うので、実際にそんなことはしませんけどね。

来年度の通級も視野に入れつつ、学校と交渉してみます。
こういうのも、モンペ認定されるのかな。

>930
うちは1歳でリハビリをはじめましたが、やはり1ヶ月〜1ヶ月半おきでした。
出産した総合病院内のリハビリだったのですが、
入院患者へのリハビリで予定が埋まっている感じで、
外来のリハビリはその合間をぬって…ということで
なかなか入れられませんでした。

こんな間隔でリハビリをしても意味が無いと思い、
リハビリでは無いですが、住んでいる市町村の療育センターに申込み、
通いはじめました。
そこで親しくなった保護者の方に、近くの病院のリハビリが良いと聞き、
通いはじめましました。そこは希望すれば週1〜2回は通え、
スタッフの対応もスキルも凄く良くて、転院して良かったと思います。

ささやかな不安でも、担当の医師なりスタッフなりに、
世間話に織り交ぜてでも一つ一つ潰していった方がいい。
市町村の発達相談で相談してみるのもいいですよ。

>>945
これくらいで！と教育委員会は言ってたかもしれないけど
現実、学校側から付き添い必須って要求されてるんだから、これくらいじゃない話です。
何より、お子さん自身が望んでいないわけだし…
先輩保護者達がずっと付き添うっていう先例を作ってきてしまった感じだよね。

学校はアテになりそうにないから、教育委員会か、福祉課、児童相談所
または、支援学校の教育相談でコーディネーターに相談してみたらどう？
児童相談所は、希望すれば臨床心理士とか専門家がいるから
お子さんの自立心なども鑑みて、肢体の子でも、割と相談にのってくれますよ。

9ヶ月の子供が片麻痺と言われました。
リハビリまで日があるのですが、何かできることはあるでしょうか。
いてもたってもいられません。

>>948
まず、お母さんが落ち着く。
次に、普段の子供の様子をしっかり観察してリハの先生に的確な表現で伝えられるようにする。
最後に、お母さんが落ち着く。

お母さんがアタフタしていると、どんな子供でもそれが伝わってリハ時に緊張して、
本来の能力を発揮できなくて、今後の方針が決めにくくなってしまうから、
とにかく、お母さんがリラックスすることが大事だと思うよ。

>>949
ありがとうございます。
なんとか落ち着いてやってみます。

946さん レスありがとうございます。
10月に病気がわかりましたが三回しかリハビリに行けてません。時間も短いし…アドバイスありがとう。

近所で児童デイサービスってさがしてみ？
ウチは6ヶ月から日曜日以外、毎日一時間通ってる。
整体（ﾏｯｻｰｼﾞ）、生活訓練までみっちりきっちりやってくれる。
最初はｷﾞｬﾝｷﾞｬﾝ泣いてたけど、親が鬼にならなきゃ出来ない事を
やってくれるので本当に助かる。
お友達（ﾏﾏ友も）が出来るから悩みを聞いたり、聞いてもらったりで
子育てにも前向きになれるよ。

>>952
児童デイサービスというのがあるんですね。
私も参考になりました。
役所の担当に相談しても、何の情報も知ってません。

>>953
ウチの場合は療育手帳の申請に行った時に
福祉課で教えてもらいました。
そこでかかる費用についても療育手帳で減免されてますよ。（一ヶ月4800円）
ちなみに住んでる市とは違う市に、車で30分かけて通ってます。

>>954
早速電話してみます。
なるほど近隣の市にいい施設があるかもですね。
役所にいろいろ訊きに行ってるのですが、
早くもたらい回しな感じです。

>>955
吉報をお待ちしてます

連投ｺﾞﾒｿ
>>955
もし、現住所で近隣に施設が無かった場合
有効と思われる策を考えました。

先ずは市町村に障害者家庭の集まりは無い？（○○会とか）
有ったらソッコー入会、集まりに参加して情報を仕入れる。

会が無かったら、子供が成長して、いずれ通うであろう保育園、幼稚園に
現状で出来る事は無いか質問する。

それでも情報がなければ図書館に行ってママが独学で勉強して
施術･訓練するしかないかな…


子供が小さい時に受ける刺激は値千金
ママは超大変だけど3歳までが勝負時。
頑張ろうね

１歳を過ぎたばかりですが、寝返り、はいはい、お座りなど大概のことができません。

元々MRIでPVLが見つかっており、ある程度覚悟はしていましたが、
将来のことを考えると不安です。

食べる、飲む、寝るは問題なくて、手足は結構動くのですが、
上に挙げたようなもっと大きな動きが苦手みたいです。

療育センターには通ってます。訓練の結果どうなるかは分かりませんが、
石の上にも三年の気持ちで、親子共々地道にやっていこうと思います。

おまいら、偉いぞ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

>>959
おまいsage忘れてるぞ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

脳性麻痺が判った時に熱性痙攣が起きやすいかも…と言われて初めて高熱が出ました。実際はどうなんでしょう？とても不安です…

>>961
一概には言えないので何ともだけど
2歳位までは、発熱に強いような気がする。（ケアはちゃんとしてね！）
2歳越えてからは正直怖い。
ソースは私

>>961
うちもそう言われてて、3歳過ぎてから初めての痙攣がきたけども、
普通に育児していれば、なんとなく気付くもんですよ。
熱が出たら病院に行っているだろうから、それで十分だと思います。

961です
今、熱は下がってますが夜はまた不安です。
少し前のﾚｽに「発作が起きた」と言うのがありましたが、痙攣の事を言うのですか？

痙攣とは、不随意に筋肉が激しく収縮することによって起こる発作。

熱性痙攣を恐れているのなら、
医師に相談して、解熱剤と抗けいれん剤を処方してもらっておくと安心できるよ。
あと、いわゆる発作は人によって出方も違うので、一概にこうとは言えないけれど、
明らかに普段と様子が違うからわかると思うよ。

>>964
もしも痙攣に気付いたら
【時計で時間を計る事！5分を越えたら救急車！！】
これ絶対！

初めて体験するまで、本当に見当もつかないけど
いざ起こると分かるんだよね・・・発作って。
口で説明するのは難しい、でも医者にはしなくちゃいけない。
ま、医者も心得ていて「キューってなった？ガクガクだった？」とか
答えやすいように聞いてくれるんだけど。

961です。みなさんアドバイスありがとう。痙攣なく無事に熱下がりました。初めて熱が39度5分ってだけでも相当焦りました…今は私が熱と戦ってます…。

>>968
(-人-)ﾊﾔｸﾖｸﾅﾚ

>>968
(-人-)ﾀﾉｼｲﾅﾂﾆﾅﾚ

↑ ↑↑ 優しいね。
熱があるからか歳だからか涙脆い…涙出てしまったﾊﾊｯありがとう。

みなさん、夏バテ対策はどうしていますか？
ここの住人の方は、子供の偏食などにあまり左右されることなく、
用意したものを食べてくれるお子さんが多いと思いますが、
栄養面や、温度湿度管理がしっかり整っているのに夏バテしてしまう場合、
他に何か工夫されていることはありますか？

>>972
ウチは完全に絶賛夏バテ中ｗ
食が細くなったので、カロリーメイトの
ドリンクをパンと共にあたえたり
カロリーメイトのゼリーを凍らせて
それをミルにかけたなんちゃってシャーベットを、
おやつで与えて栄養だけはしっかり補給してますよ。

転勤族の家庭の人、いますか？

今は普通学校に在籍し、外来でPTとOTを受けています。
8月に転居予定で、異動先の市に問い合わせたら、外来のある施設はありましたが、
初回面接まで約半年待ちだそうです。

即予約したけど、その間何も無しというのは不安で仕方がありません。
どこでもこんなものなんでしょうか？

>>974
そんなもんだと思います。
なので、移動可能な距離にある近隣の市町村にも問い合わせてみるといいと思います。
ちなみに、今は往復で３時間半の施設へ通っています。

>>975
レスありがとうございます。

やっぱり、いっぱいの施設も多いんですね。
近隣の市にも問い合わせてみます。

新ｽﾚ立てました。

脳性麻痺＠育児板　3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1280707571/

980を過ぎると落ちますので、
お引っ越しお願いします。

埋めますよ

更に梅

うめ

Ume