933 :
名無しの心子知らず:2007/08/28(火) 01:15:34 ID:CijOLZmh
初めて書き込みします。長男の顔に大きな白あざ?色素なし?があります。
大学病院に行っても「レーザーは色に反応するから白あざは治せない」といわれ
ショックです。なんとか治してあげたいのですがそういった方面で
有名な先生はいないでしょうか?
↑それって白斑じゃないかな?(漢字違うかな)
メラニン色素が働かなくなった所が真っ白になるの。私の顔アゴ付近に親指の爪くらいのがあって、有名な大学病院に専門の先生がくるから看てもらって
1ヶ月くらいで治りました。
みんなが治る訳じゃないらしいけど。
連投します。
ちなみに7年程前に通院していました。(高2でした)
順天堂大学病院に週1で白斑の専門の先生がきます。
そこで、患部に日焼けを促す塗り薬みたいのを塗って、紫外線の機械に入って10秒くらいあびるという治療法です。
痛くも痒くもないです。長時間は体に悪いからあびれません。この処置を毎週繰り返します。
この方法で治らないなら太ももらへんの皮膚(メラニン色素)を移植して…と言っていましたが、私は運良くメラニン色素が活動してくれたので元通りの顔になりました。
待ち時間は長いです。先生はたしか女の人で優しかったです。
インターネットで調べて順天堂に専門の先生が来ることがわかって行ってみました。白斑(はくはん)で調べてみて下さい。
>>933 気持ちわかります。
白斑センターという専門病院が東京にあるはずだよ。
保守
ホシュ
子供が単純性血管腫。
Vビームの保険認可がおりますように。
厚生労働省がごねませんように。
940 :
名無しの心子知らず:2007/09/22(土) 03:02:18 ID:DWXmPEVj
虎ノ門で治療された方
全身麻酔はどうでしたか?
先生は?
治療費は?
体験談お願いします。
941 :
名無しの心子知らず:2007/10/01(月) 21:45:45 ID:NDFHI/PD
初レーザー治療&保守age
保守
943 :
名無しの心子知らず:2007/10/14(日) 01:51:48 ID:OnekMxb5
家の猫も顔半分が黒だった
名前はウシオ
人間は白人と黒人の混血でなんで
猫みたいにまだらにならないんだろう?
でもアザってなんで出来るのかしら?
目の白い部分にホクロのある人もいるし
944 :
名無しの心子知らず:2007/10/14(日) 02:26:03 ID:wM8QNmxY
あたしも顔の左半分に痣があります
遺伝的なものなので8月に娘が生まれた時
どこにも痣がなくて安心しました。
945 :
名無しの心子知らず:2007/10/15(月) 04:27:42 ID:NfgWx/sY
>>939 Vビーム保険利きますよ。
私は東京の大学病院で300発打って6000円位です。
3ヶ月、治療の間隔を空けるのが保険適用の条件だそうです。
>>945 939です。
レーザーの機械ごとに保険がきいたりきかなかったりするそうです。
都内の某病院のレーザーは新型で効きが良いとされているけど、保険適用外なんです。
厚生労働省が認可するのをごねていたとかで、半年以上認可待ちをしてました。
だけど、さっぱり認可が下りず、まだまだかかりそうだとなったので、別の病院へ。
認可が下りるのを待っている間に、ちょっと効きが悪くても他の病院のレーザーで治療する方が良い。
という医師の薦めからです。
今通っている病院では、何発かはわかりませんが保険がきいて9千円でした。
3ヶ月間隔をあけるのは同じです。
本当は続けて打った方が治療効果は高いそうです。
日本の保険制度って本当に不思議。
947 :
名無しの心子知らず:2007/10/16(火) 22:16:07 ID:fSjDY8kb
>>945 ぜひその病院教えてください!!
今度東京に引っ越すことになり、Vビーム保険可能の病院を探しています。
よろしくお願いします。
痣の種類によってVビームの保険適用がされたりされなかったりするのかな?
息子は唇にイチゴ状血管腫が出来て
Vビーム治療を生後3ヶ月から9ヶ月まで1〜2ヶ月ごとに受けたけど、
保険適用&乳幼児医療適用で無料でした。
949 :
名無しの心子知らず:2007/10/21(日) 02:49:37 ID:ieXq1Xlh
950 :
名無しの心子知らず:2007/11/02(金) 12:43:51 ID:TL1t+ZDM
私は表皮母斑が体にあります。
子供の頃、とても辛くて、
親に、目立つから気になると相談しても、目立たない気にならないと否定。
服着れば隠れるからいいでしょ、だの、命にかかわらないからいいでしょ!だの
受け入れて強く生きてくことが立派!だの、
何故前向きに治療を検討してくれないのか、病院に連れていってくれないのか、
辛い思いをしているのにわかってくれないのか、とても悲しかったです。
今は自立して、自分の意思で治療できるようになったけど、
もっと、学校生活も、恋愛も遊びも楽しみたかったです。
表皮母斑の方がいらっしゃいましたら、治療についてお話を伺いたいです。
951 :
名無しの心子知らず:2007/11/02(金) 12:58:08 ID:nyY9RJCz
痣よりも、左右の目がまったく違う子が気になる。お母さんも全然違う。
その家は夫婦ともに実家超貧乏。お母さんは高校看護科看護婦で、旦那さん自治医科医者だから、後ろ盾なくアメリカ留学するために貧乏暮らしで見た目ホームレス一家。
子供の服も靴も穴あいて、医者じゃなければ近寄りたくないくらい。
昔、客引きのおばさんにつれられて女郎や?というところに連れて行かれたことがあった。
その日はバイトの給料日でそれなりに金はあって女ともやりたいと思っていた。
薄暗い部屋に通され自分と同じ年ぐらい?の女の人がいた。たぶん21〜2歳ぐらいかな。
綺麗な人だった。よく言えば長澤まさみみたいな感じ
だけど、どっちか忘れたけど片側の顔のほぼ全面をおおうようなアザがあった。
最初、ちょっとびっくりしたけど、自分はその娘とやったよ。
スレてなくてやさしい娘だった。
最後まで明かりの下に顔を出さなかったのが印象的だった。ま、もともとそんなに明るいところはない、本当に小屋のような場所だったけど。
自分は勝手にその娘の人生を想像した。
もちろん頭の中ではそのアザのせいでそんな仕事をしてるんだろうなと。
人生は非常で、世の中に神様はいないんだろうなと思った。
とても、その娘のことが不憫に思われた。
だって、おそらく、その小屋はきちんとした許可をとって営業もしてないと思うし、
衛生的にも良くない環境のなかで、そんな仕事をしなければならないからね。
その後、自分も風俗と呼ばれるところには何度か行ったけど、おそらくその娘は顔のアザのせいでキチンとした風俗でさえ働けなかったのかなと思った。
もう十年ぐらい前の話だけどその娘の綺麗な顔と醜いアザが対照的で未だに覚えています。
ちなみに、その後自分も顔の障害で人生がむちゃくちゃになりました。。。
保守
見つめられる顔ユニークフェイスっていい本ですね。
今読んでます。
拠出だったらゴメンなさい
>955 どんな内容ですか?
来月、レーザー手術の日取りが決まった。
揺らぐ気持ちはあるけど、私がしっかりしなくては。
決意カキコ。
>>957 応援してます。
でも、お母さんもムリして潰れないぐらいでしっかりしてね。
自殺しようと思ったことあるよ。もちろん
死にてえな…マジでさ
>>957 応援してます。
私は今22で、生まれつき胸から腕にかけて大きな赤い痣があり
小学校から高校まで、レーザー治療を受けていました。
痛い上に後のケアも大変、少し薄くなった箇所もありますが
変にまだらになった所もあり、消えるなんて事はありませんでした。
他にもファンデを探してきてくれたけど、どうも効果は無かったり…
でも、思春期の一番気にする時期に、親がしっかり取り組んでくれたことが
今でもとても力になってるんですよ。
やっぱり痣を気にしてはいます、どうしても臆病になってしまう部分もある。
でも人にあれこれ聞かれてもからかわれても、
私は卑屈にならずに言葉を返せます。
当たり前、と思われるかもしれませんが
きちんと向き合ってくれる人がいないと、「生まれつき」って答えるのも
きつかったんじゃないかと思うんですよ。
親が私にしっかり対応してくれたおかげで、
自分を大事にしようと考えるようになってます。
957さんの行動は、お子さんの力になると思います
962 :
名無しの心子知らず:2007/12/12(水) 04:07:58 ID:2CBsL0xU
うちの息子の右オデコに黒痣があります。来年に京都大学病院でエキスパンダー治療を受けるのですが、経験者の保護者の方どうでしたか?本当に綺麗になくなるのでしょうか?後京都大学病院は信頼できますか?
わざわざageてまで嘘を書くのは何故?
何調子に乗ってるか知らないけど
そういうの止めた方がいいですよ
964 :
名無しの心子知らず:2007/12/12(水) 06:45:39 ID:2CBsL0xU
↑これ本気で書いてんのけ?
957です。
無事に終わりました。レスくれた方、ありがとう。
子供も元気で、一安心です。
966 :
名無しの心子知らず:2007/12/25(火) 06:32:45 ID:Y6dviv4X
携帯から失礼します。1ヶ月の赤ちゃんですが、最近赤い痣ができて
それが日に日にこくなって最近は痣がちょっと膨らんできてます。
赤痣でも黒子みたいに黒くなっていく場合ありますか?
967 :
名無しの心子知らず:2007/12/25(火) 09:18:10 ID:OEWceg01
>966 それ苺血管腫じゃない?
赤ちゃんの時に治療しないと大人になってからじゃ治らないらしいよ
子供の時はぷくっとした濃い赤紫色
大人になったら色は目立たなくなるけど皮膚がふにゃふにゃっとするから
出来れば赤ちゃんの時に治してあげて欲しいな
>>967ありがとうございます。
このスレ見て私もそう思ったけど最近赤黒くなってきたからホクロになるかと思いました。
今1ヶ月なんですが、こうゆう治療は何ヶ月ぐらいから連れて行けますか?
早ければいいならすぐにでも連れて行ってあげたいです…
>>968 場所にもよるけど苺なら1歳までに消えることが多いよ。
うちの上の子も1ヶ月くらいから背中に急に出来てきて
2cmくらいのぶよぶよしたあざになって心配してたけど
8ケ月くらいで綺麗に消えたから。
しばらく様子を見て検診で相談するのもいいかも。
>>969ありがとうございます。もう少し様子を見てみます!
苺状血管腫の治療をするとなると保険は適用されるんでしょうか?誰かされた方いますか?
>>970 遅レスですが。
現在1歳半の娘の唇に苺状血管腫があります。
他の病院ではどうかわかりませんが、
生後3ヶ月〜9ヶ月まで数度のVレーザーも含め、
治療費は保険及び乳幼児医療証の利用が出来たので
自己負担は無料でした。
娘はレーザー治療の甲斐もなく血管腫がしぼまないので、
年明けに手術による除去を検討する予定です。
972 :
名無しの心子知らず:2008/01/07(月) 01:32:04 ID:LPR7/ecq
963 2ちゃんでしか強がれないアホ発見!!カワイソウに(>.<)y-~
963ではないですが顔の痣は通常エキスパンダーは無理だと思うのですが…
京都医大に恨みがある方の書き込みだと思われます。
11月に3回目のレーザー手術受けたんだけど
全然薄くなってない気がする。
これから、どうすれば良いんだろう。
息子よ、ごめん。
母ちゃん、絶対何とかしてやるって思ってたのに、
もう既に心が折れそうだ。
975 :
名無しの心子知らず:2008/01/09(水) 13:44:48 ID:jJ2D8pR1
顔のエキスパンダーはできないんですか?京都大学病院では1番綺麗に痣がなくなると聞きまして・・・・名古屋医大にもエキスパンダーをすすめられたんですが・・
なんか不安になってきました。
娘が単純性血管腫で治療中です
レーザー照射する度に大号泣・絶叫です
子供のためだと思ってはいても、ここまで嫌がっているのにやる必要があるのかと毎回悩みます
レーザーを当てる他の子の泣き声を聞くだけでも胸が張り裂けそうな思いがします
でも、たまたま前回通院の時に障害者の方がいました
着ているものから女の子だろうと思われます
その子は車椅子に乗っていました
付き添った親御さんが、診察を待っている間に痰の吸引などの世話をしていました
その子は言葉にならない声を時々あげるくらいで、ほとんど動きません
私の目の前にいたので、目をそらすのもおかしいし見るとはなしに見ていました
診察は予約していても3時間待ちです
近くに治療できる施設がないから片道2時間かけての通院です
中には飛行機で通ってる人もいると聞きました
でも、うちの娘の痣は治療しなくても生きていく上で支障はありません
見ず知らずの人に一々「これどうしたの?」と聞かれる煩わしさはあっても、
このままだとコンプレックスになる可能性があっても、大したことがないんじゃないかと思えてきました
あの子の親御さんが内心、そんな痣くらいで病院に来ないでよ!と思ってたりしたら・・・
ただでさえ混んでいる病院、忙しそうな医療関係者にしたら、うちの娘の痣よりも、
あの子のような本当の意味で治療が必要な人にこそ待ち時間ナシで診察すべきなのでは・・・
嫌がっているのを無理やりレーザー治療をしても、部位的にレーザーで消えるタイプではありません
薄くなればラッキー程度の成功率です
これでも治療を続けるべきなのか、本当に悩んでいます
長文の上、チラ裏ですみません・・・
治療をやめようか、 と悩むのはお子さんの泣き声をもう聞きたくないからですか?
片道2時間かけて通院して、診察まで3時間待たされるからですか?
将来、お子さんが大きくなったときに
「どうして私には痣があるの?
なんで治療してくれなかったの?」
と言われたときに、あなたはどう答えるつもりですか?
>このままだとコンプレックスになる可能性があっても、たいしたことがないんじゃないかと思えてきました
976さんは↑のように書かれていますが、
お子さんのコンプレックスになる可能性があるものを
多少なりとも軽減できるならやるべきではないですか?
私は
>>971ですが、これまで数度やはり娘を泣かせてVレーザー治療を受けました。
残念ながらレーザーの甲斐なく手術が必要となりましたが、
将来子どもになぜ傷があるのかと聞かれたとしても、
「ごめんね。
でも一番いい方法をお医者様と相談してやってきたからわかってね。」
言うつもりです。
ただどうして行くのかは976さんご夫婦が決めることでしょうから、
ご自由になさったらどうですか?
978 :
名無しの心子知らず:2008/01/13(日) 06:23:13 ID:Xlmeo9KP
ってゆーか顔じゃないんですよね!おでこなんですよね!おでこ・頭のエキスパンダー治療された方いらっしゃいますか?京都大学病院はどうなんですか?
976さんお子さんの為にもがんばってください!どんな病気にしても、苦しいのは子供です。親がしっかり支えてあげていきましょう。
仮に治らなくても自分を責めないでね。
私も首から背中の殆どに青痣があって治らなかった。
学校の水泳の時とかは辛かった。
でも社会人になってからは、親がしてくれた治療とか調べたり
本を読んだりして受け入れられるようになったよ。
温泉等でたまに「どうしたのそれ」と言われれて
説明するのは面倒だけど。
同行者ならいざしらず、
見知らぬ年寄りとかね…。
980 :
名無しの心子知らず:2008/01/13(日) 14:39:51 ID:hgMZgG+H
ゴルフの宮里選手のお父さんもこれですか?
できればあまり上げて欲しくないです。
宮里選手のお父さんはしろなまず(尋常性白斑)ではないかと。