「ヌーナン症候群」について教えて
10 ：がちゃぴん：03/04/23 10:56 ID:IRoGRCXs
検索はしたもののいわゆる「治療法」ってのがないのです。
それぞれの症状も「個人差」の一言でお終い・・・
親としてはこれからどうなって、どうすればいいのかが、
医者も、それぞれのｈｐにもないのです。
結局、医者の返答は「個人差があるので予想がつかない」ってなものなので・・・
それぞれの症状も「個人差」の一言でお終い・・・
親としてはこれからどうなって、どうすればいいのかが、
医者も、それぞれのｈｐにもないのです。
結局、医者の返答は「個人差があるので予想がつかない」ってなものなので・・・
親の会のHPがあるじゃない・・・
そこに詳しい事も書いてありました
というわけで終了ね
そこに詳しい事も書いてありました
というわけで終了ね
>6-7
ｶﾞﾁｬﾋﾟﾝの方が何でも知ってるよ。
ｶﾞﾁｬﾋﾟﾝの方が何でも知ってるよ。
13 ：ちゅーぼーマダム ◆madam5w.9Q ：03/04/23 13:10 ID:iGqMfFrF
立てちゃったか･･･。
立てちゃったからには、頑張ってスレ維持してくださいね。
脅しでもなんでもないんで、この掲示板の性格上
いろんな人が来ますよ、必ず。
遺伝子が原因のものだから、治療法ってないのでは？
個人差が大きいものなら、やっぱり信頼できる先生や
その病気の症例を数多く扱った先生に診てもらって、
納得出来るまで話し合うしかないと思われ。
それぞれ出てくる個々のものに関しても、一つ一つ
どうしたらいいかという話を、先生に納得出来るまで聞くのが一番。
立てちゃったからには、頑張ってスレ維持してくださいね。
脅しでもなんでもないんで、この掲示板の性格上
いろんな人が来ますよ、必ず。
遺伝子が原因のものだから、治療法ってないのでは？
個人差が大きいものなら、やっぱり信頼できる先生や
その病気の症例を数多く扱った先生に診てもらって、
納得出来るまで話し合うしかないと思われ。
それぞれ出てくる個々のものに関しても、一つ一つ
どうしたらいいかという話を、先生に納得出来るまで聞くのが一番。
14 ：がちゃぴん：03/04/23 17:50 ID:IRoGRCXs
１３さん
ここの性格、中傷、差別は覚悟の上です。
結局、やっぱり「治療法」ってないんですね・・・
ここの性格、中傷、差別は覚悟の上です。
結局、やっぱり「治療法」ってないんですね・・・
>14
早まるな。「ないのでは？」って書いてある。
医者じゃないんだからそんなことわかんないよ。
医者に相談するのが一番。
早まるな。「ないのでは？」って書いてある。
医者じゃないんだからそんなことわかんないよ。
医者に相談するのが一番。
16 ：ちゅーぼーマダム ◆madam5w.9Q ：03/04/23 23:01 ID:t1BbEMtl
うちの知り合いに、やっぱり遺伝子が原因の病気の人が居て、
その人の場合は治療法ってもんがないわけでして。
出てくる症状に、対症療法的なものはいくつかあると思うし、
それを知るためにも、ちゃんとその分野に詳しい
お医者様に診てもらうのが一番かと。
あと、私も含めて分からない人と話すよりも「親の会」
みたいなつながりが有る人のほうがいいと思うのね。
子供さんのためにも、しっかりと正しい情報を集めてね。
その人の場合は治療法ってもんがないわけでして。
出てくる症状に、対症療法的なものはいくつかあると思うし、
それを知るためにも、ちゃんとその分野に詳しい
お医者様に診てもらうのが一番かと。
あと、私も含めて分からない人と話すよりも「親の会」
みたいなつながりが有る人のほうがいいと思うのね。
子供さんのためにも、しっかりと正しい情報を集めてね。
17 ：名無しの心子知らず：03/04/24 09:53 ID:0INzSioB
５歳の娘はヌーナンではないですが、染色体異常が
あります。その合併症で心臓や腎臓、内分泌疾患が
あります。症候群というのは人それぞれ症状が違う
のです。風邪も症候群です。環境症状が同じひとは
娘の病気でも誰一人いないです。上手く説明出来なくて
申し訳ないのですが、治療法は成長に伴い医師と相談
しながら、その都度考えていってもいいかとも思います。
なによりお子さんの病気を正面から受け入れることが
大事だと思います。こんな私も娘が１歳のときに病名
を告知されてから毎日泣いて泣いてどん底まで落ちて
病気を理解できました。親の会を探して参加してみる
といいと思います。頑張って下さい！
あります。その合併症で心臓や腎臓、内分泌疾患が
あります。症候群というのは人それぞれ症状が違う
のです。風邪も症候群です。環境症状が同じひとは
娘の病気でも誰一人いないです。上手く説明出来なくて
申し訳ないのですが、治療法は成長に伴い医師と相談
しながら、その都度考えていってもいいかとも思います。
なによりお子さんの病気を正面から受け入れることが
大事だと思います。こんな私も娘が１歳のときに病名
を告知されてから毎日泣いて泣いてどん底まで落ちて
病気を理解できました。親の会を探して参加してみる
といいと思います。頑張って下さい！
>>5
保健センターと保健所についてだけ。
私の知ってる限り、保健センターは市の管轄、保健所は都道府県の管轄のはず。
うちの県だと、乳児医療なんかのことは保健センターの縄張りだけど、
慢性特定疾患窓口（難病窓口）は保健所に行かないとない
（ググってみたところ、ヌーナン症候群って、小児慢性特定疾患に指定されてるよね）。
政令指定都市なら、市の担当になるのかなあ…。
難病窓口なら患者会とか親の会の把握はできてるはず。
ま、どっちに行っても窓口違いだったら「この話はあっちに」とかの指示はあるはず。
もしかしたら両方回ることもあるかも。
わたしゃ自分の特定疾患のことと子供関係のこと、両方保健センターで用が足りると思い込んでて、
ちょいと失敗した（ま、回れば良かったんだけど子連れで回る準備してなくて）ことがあります。
保健センターと保健所についてだけ。
私の知ってる限り、保健センターは市の管轄、保健所は都道府県の管轄のはず。
うちの県だと、乳児医療なんかのことは保健センターの縄張りだけど、
慢性特定疾患窓口（難病窓口）は保健所に行かないとない
（ググってみたところ、ヌーナン症候群って、小児慢性特定疾患に指定されてるよね）。
政令指定都市なら、市の担当になるのかなあ…。
難病窓口なら患者会とか親の会の把握はできてるはず。
ま、どっちに行っても窓口違いだったら「この話はあっちに」とかの指示はあるはず。
もしかしたら両方回ることもあるかも。
わたしゃ自分の特定疾患のことと子供関係のこと、両方保健センターで用が足りると思い込んでて、
ちょいと失敗した（ま、回れば良かったんだけど子連れで回る準備してなくて）ことがあります。
19 ：がちゃぴん：03/04/24 21:57 ID:zCSseckN
皆さんありがとうございます。突然聞いた事もない病名を言われて慌てました。
でも子供のためにも一生懸命やる事はやってあげようと思います。
親の会や保健所にも行ってみます。５月には病院も予約出来たので先生とよく
相談してみます。これからはもう少し落ち着いて行動していきます。
でも子供のためにも一生懸命やる事はやってあげようと思います。
親の会や保健所にも行ってみます。５月には病院も予約出来たので先生とよく
相談してみます。これからはもう少し落ち着いて行動していきます。
20 ：名無しの心子知らず：03/04/24 22:06 ID:KvOSD3wo
21 ：名無しの心子知らず：03/04/24 23:24 ID:CQbo7ZTZ
今更でごめん、1さん。
今、ダンナに聞いたよ（小児科医）。
「ヌーナン症候群の疑いがあるって医者が言ったなら、
その医者が最後までお母さんにきちんとした説明をすべき問題だ。
その医者から、ヌーナン症候群の定義や現状など、お母さんが納得するまで
説明を受けるべきだ。その医者にはその責務がある。
それを放り出す医者なら、親の会などで、評判のいいヌーナン症候群の
専門医を捜すしかない」
とのこと。
ちなみにうちのダンナ、まだ自分でヌーナン症候群だと診断した例は
ないそうです。
希な病気であることは確かです。その分、お母さんが頑張ってね！
今、ダンナに聞いたよ（小児科医）。
「ヌーナン症候群の疑いがあるって医者が言ったなら、
その医者が最後までお母さんにきちんとした説明をすべき問題だ。
その医者から、ヌーナン症候群の定義や現状など、お母さんが納得するまで
説明を受けるべきだ。その医者にはその責務がある。
それを放り出す医者なら、親の会などで、評判のいいヌーナン症候群の
専門医を捜すしかない」
とのこと。
ちなみにうちのダンナ、まだ自分でヌーナン症候群だと診断した例は
ないそうです。
希な病気であることは確かです。その分、お母さんが頑張ってね！
22 ：がちゃぴん：03/04/25 00:45 ID:a5/iuKyW
心臓の先生に言われたのですが次回は一年後に来てくださいとのことでした。
だからたいした事無いと思ってしまったんですが、帰ってから調べてみたら
いろいろ書いてあったので・・・。又、先生の所へ行ってよく聞いてきます。
この先生は信頼できる先生だから・・・。親もしっかりしないといけませんね。
反省しています。
だからたいした事無いと思ってしまったんですが、帰ってから調べてみたら
いろいろ書いてあったので・・・。又、先生の所へ行ってよく聞いてきます。
この先生は信頼できる先生だから・・・。親もしっかりしないといけませんね。
反省しています。
23 ：名無しの心子知らず：03/04/25 08:03 ID:pN/VzoNo
先天奇形なんだから、産まれてこなければよかったんだよ
>22
ママが健康で幸せな気持ちをたくさん持ってください。
どうぞ、ママの幸せをたくさんお子さんに分けてあげてください。
何の力にもなれないけど、陰ながら応援しています。
ママが健康で幸せな気持ちをたくさん持ってください。
どうぞ、ママの幸せをたくさんお子さんに分けてあげてください。
何の力にもなれないけど、陰ながら応援しています。
25 ：名無しの心子知らず：03/04/25 08:46 ID:bHlbEWQ8
奇形児なんか産んじゃえと家族揃って不幸ですね。
まあ、日々の行いが悪かったんでしょう。
まあ、日々の行いが悪かったんでしょう。
26 ：名無しの心子知らず：03/04/25 10:17 ID:vkxcuzq1
＞25
もいつ…人事じゃなくなる日が来るかもしれないのに。
人に言った事は自分にも帰ってくるよ。
もいつ…人事じゃなくなる日が来るかもしれないのに。
人に言った事は自分にも帰ってくるよ。
27 ：名無しの心子知らず：03/04/25 12:57 ID:dQmdudRV
↑
宗教関係者
宗教関係者
28 ：名無しの心子知らず：03/04/25 13:19 ID:vkxcuzq1
＞１
奇形児なんか産むなよ、馬鹿！
劣悪な遺伝子を持っているヤツに子供を産む資格などない！！
奇形児なんか産むなよ、馬鹿！
劣悪な遺伝子を持っているヤツに子供を産む資格などない！！
>>28
優生保護法マンせーなのですね、あなたは。
自分が選民だと思うなら思ってて下さい。
ただし、周りに強要しないで。
したいんだったらどうぞそういう活動を堂々となさって下さい。
ここでやるのは、馬鹿だと公言しているようなものですよ。
それとも本当の馬鹿ですか？
優生保護法マンせーなのですね、あなたは。
自分が選民だと思うなら思ってて下さい。
ただし、周りに強要しないで。
したいんだったらどうぞそういう活動を堂々となさって下さい。
ここでやるのは、馬鹿だと公言しているようなものですよ。
それとも本当の馬鹿ですか？
30 ：名無しの心子知らず：03/04/25 13:56 ID:JBeP5Z9Q
>>28
さぞかしご立派な遺伝子をお餅なのですなー
さぞかしご立派な遺伝子をお餅なのですなー
>28
精神が不安定で逆上しやすい性質は
たぶん、脳内物質分泌のバランスが取れていないのでしょうね。
社会的な活動をする上で激しく不利。遺伝しないといいけど。
精神が不安定で逆上しやすい性質は
たぶん、脳内物質分泌のバランスが取れていないのでしょうね。
社会的な活動をする上で激しく不利。遺伝しないといいけど。
32 ：がちゃぴん代理：03/04/25 18:10 ID:a5/iuKyW
２６と２８は同一人物ってことなの・・・??
IDおんなじだもんね・・・
IDおんなじだもんね・・・
33 ：名無しの心子知らず：03/04/25 18:15 ID:DvNC4C/V
＞32
違うよ
前者は私、後者は知らない人。
多分…、携帯カキコだからかもしれない。
違うよ
前者は私、後者は知らない人。
多分…、携帯カキコだからかもしれない。
34 ：名無しの心子知らず：03/04/25 18:18 ID:2ch+nX1U
＞32
ほんとだ、よく気がついたね
26＝28はオバカチャンでつ
で、32さん、sageていこうね
ほんとだ、よく気がついたね
26＝28はオバカチャンでつ
で、32さん、sageていこうね
ああ、言ってる私がsage忘れ
逝ってきまつ
＞33 別人なのにIDが同じ....ありえるの？？
逝ってきまつ
＞33 別人なのにIDが同じ....ありえるの？？
携帯カキコだとたまにある。。
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
「ヤシ」の中傷はここでは無視すんのがルールだけど、
がちゃぴんの友人として敢えて言います。
↑のような人たちこそ、ほんと可哀想だね・・・
生まれつきなのか、育ちが悪いのか・・・
子育てで一番大事なのはこんな大人に育てないことだよ。
がちゃぴんの友人として敢えて言います。
↑のような人たちこそ、ほんと可哀想だね・・・
生まれつきなのか、育ちが悪いのか・・・
子育てで一番大事なのはこんな大人に育てないことだよ。
42 ：がちゃぴん：03/04/28 21:21 ID:uax/87Gj
ありがとう。がんばります。
>>28
ヌーナン症候群はＸＸＹと同じように、突然変異によって起こる染色体異常らしい
から、ご両親の遺伝子はあまり関係がないんじゃない？
>>1
こういうところで訊いてみた方がいいかもですね。
http://www.deco-net.jp/
ヌーナン症候群はＸＸＹと同じように、突然変異によって起こる染色体異常らしい
から、ご両親の遺伝子はあまり関係がないんじゃない？
>>1
こういうところで訊いてみた方がいいかもですね。
http://www.deco-net.jp/
あぼーん
45 ：名無しの心子知らず：03/04/30 07:47 ID:0X4Kx/11
劣悪な遺伝子は排除しる！
私はこのｺﾋﾟﾍﾟを大事に保存している。愛されて無い人は淋しいことを言うよね。
867 名前：名無しの心子知らず 投稿日：02/09/04 21:59 ID:IY7GSXiz
我が家は４歳と２歳の男の子ふたり。
弟は自閉症で、週に数回通所施設を利用している。
今日の夕方、兄弟で社宅の公園で遊んでいたら、小学生くらいの子が
「お前の弟、○○園に行ってんだろ。あそこはバカが行くようちえんだって
ママが言ってた。超恥ずかしいのー」とからかった。
私は一瞬頭の中が真っ白になったけど、上の子は涼しい顔で、
「はずかしいっていうのはね、小さい子をいじめたり、ごはんをそまつにしたり
うそをついたりすることなの。○○園でがんばるのは、はずかしくないの」
と返した。
ｺﾞﾒﾝ。母は泣きそうになった。
ずっと仲良し兄弟でいてね。
867 名前：名無しの心子知らず 投稿日：02/09/04 21:59 ID:IY7GSXiz
我が家は４歳と２歳の男の子ふたり。
弟は自閉症で、週に数回通所施設を利用している。
今日の夕方、兄弟で社宅の公園で遊んでいたら、小学生くらいの子が
「お前の弟、○○園に行ってんだろ。あそこはバカが行くようちえんだって
ママが言ってた。超恥ずかしいのー」とからかった。
私は一瞬頭の中が真っ白になったけど、上の子は涼しい顔で、
「はずかしいっていうのはね、小さい子をいじめたり、ごはんをそまつにしたり
うそをついたりすることなの。○○園でがんばるのは、はずかしくないの」
と返した。
ｺﾞﾒﾝ。母は泣きそうになった。
ずっと仲良し兄弟でいてね。
47 ：がちゃぴん：03/05/14 00:31 ID:6LAz1Vs/
すごくいい話。
本によく書いてあるけど、
「育児」って「育自」なんだね。
子供から教えられる事、気付かされる事、
与えられるもの・・・、たくさんあるんだよねぇ。
ホント！
本によく書いてあるけど、
「育児」って「育自」なんだね。
子供から教えられる事、気付かされる事、
与えられるもの・・・、たくさんあるんだよねぇ。
ホント！
調整カキコ
49 ：名無しの心子知らず：03/09/17 23:28 ID:+BtGaExw
育児板は障害親と障害児だらけ。
50 ：名無しの心子知らず：03/09/17 23:31 ID:osaVQoJ3
４９は精神病なの？
51 ：名無しの心子知らず：03/09/17 23:34 ID:+BtGaExw
52 ：名無しの心子知らず：03/10/13 21:57 ID:QIjfXZ6A
障害者は子供を産まないでください。
ただでも少子化だというのに、そのうえに障碍の再生産を伴っては、
社会生産性が低下するばかりです。
ただでも少子化だというのに、そのうえに障碍の再生産を伴っては、
社会生産性が低下するばかりです。
【育児板粘着荒らし注意報 ID:QIjfXZ6A出没地域一覧】
ID:QIjfXZ6Aは以下の板に出没して嫌がらせを繰り返している
異常者です。透明ｱﾎﾞｰﾝしましょう。
ADHD、妊娠中毒症、病気について、ダウン、高齢出産、長崎男児、アスペ、泣き止まない、
死にたい、夜尿症、境界例、母ﾋｯｷｰ、発達障害、うつ病、言葉の遅い子、我が子を愛せない親、
育児ノイローゼ、不登校の子供、出産前診断、夜泣き、転換ママ、無痛分娩、我が子にイライライライラ、
子供が吃り、落ち着きのない子、帝王切開後の自然分娩、子供が友達と遊べないよ、
子供を叩いちゃったよ、こだわりの強い子ども、ちっちゃくたって元気、長崎男児誘拐殺人、助産院、夜叫、
性犯罪者、マネっこしない、高学歴ママ、産後ウツ、SIDS,ヌーナン症候群、サカキバラ君仮退院、
育児の疲れを分かち合う、身体が弱いんですけど、異常にﾋｽﾃﾘｯｸな母親に育てられた子供って、
ワクチンは危険、自閉症、障害児が生まれてきた、障害児が産まれてくるかもしれないから
ID:QIjfXZ6Aは以下の板に出没して嫌がらせを繰り返している
異常者です。透明ｱﾎﾞｰﾝしましょう。
ADHD、妊娠中毒症、病気について、ダウン、高齢出産、長崎男児、アスペ、泣き止まない、
死にたい、夜尿症、境界例、母ﾋｯｷｰ、発達障害、うつ病、言葉の遅い子、我が子を愛せない親、
育児ノイローゼ、不登校の子供、出産前診断、夜泣き、転換ママ、無痛分娩、我が子にイライライライラ、
子供が吃り、落ち着きのない子、帝王切開後の自然分娩、子供が友達と遊べないよ、
子供を叩いちゃったよ、こだわりの強い子ども、ちっちゃくたって元気、長崎男児誘拐殺人、助産院、夜叫、
性犯罪者、マネっこしない、高学歴ママ、産後ウツ、SIDS,ヌーナン症候群、サカキバラ君仮退院、
育児の疲れを分かち合う、身体が弱いんですけど、異常にﾋｽﾃﾘｯｸな母親に育てられた子供って、
ワクチンは危険、自閉症、障害児が生まれてきた、障害児が産まれてくるかもしれないから
54 ：名無しの心子知らず：03/11/01 23:34 ID:dTL6qQRW
障害者は子供を産まないでください。
ただでも少子化だというのに、そのうえに障碍の再生産を伴っては、
社会生産性が低下するばかりです。
ただでも少子化だというのに、そのうえに障碍の再生産を伴っては、
社会生産性が低下するばかりです。
55 ：名無しの心子知らず：03/11/01 23:48 ID:cbGQnNep
かならず同じ煽りしかできない香具師がたくさんいるねｗ
頭悪すぎ。29がいいこと言った！！
>1
ヌーナン症に強い医者を調べてすぐにその病院に行くべし！！
いくつもいくつも、頑張って回るといいよ。自分とお子さんに合ったところを
探すといいよ。
疑問に思ったことを全部吐き出してきなね。
お住まいにもよるけれど、大学病院系がいいのかな。
頭悪すぎ。29がいいこと言った！！
>1
ヌーナン症に強い医者を調べてすぐにその病院に行くべし！！
いくつもいくつも、頑張って回るといいよ。自分とお子さんに合ったところを
探すといいよ。
疑問に思ったことを全部吐き出してきなね。
お住まいにもよるけれど、大学病院系がいいのかな。
56 ：名無しの心子知らず：03/12/17 23:41 ID:5W07+15I
不良品を作らないでください。
あぼーん
58 ：名無しの心子知らず：04/01/31 22:04 ID:3TRAQJPk
ヌーナン症候群は出産前診断で分かるものなんですか？
59 ：名無しの心子知らず：
ﾀﾞｳｿと関係ある病気なのかな？